肝胆相照论坛

标题: 小白鼠：没办法的办法，死马当活马医 [打印本页]

作者: llau_lhf 时间: 2017-1-15 07:48 标题: 小白鼠：没办法的办法，死马当活马医

以前每晚跟晚饭6：30吃一片替诺，晚上要频繁起夜且第二天晨尿有血尿。昨天试着停了一天今早小便颜色就正常多了。
可核苷药上了贼船就不能中途随便下，怕出现耐药或病毒反弹肝功爆发直接玩完。

见医生得3周后，这破乡下又没法买到TAF, 没医生处方连恩替或替比都买不到。只能硬着头皮继续替诺了。

想了个笨办法：试着改替诺早，中，晚各吃1/3，同时白天多喝水，今天第一天感觉好像还凑合。关键看明早的小便了。不知道这样做有没意义，可实在是怕了一次过一整片对肾的冲击力了。死马当活马医吧，希望能熬过这3周再说。

作者: 620122206 时间: 2017-1-15 08:02

现在有办法验尿吗？尿潜血不一定是替诺导致的。

作者: 620122206 时间: 2017-1-15 08:04

6、阵发性睡眠性血红蛋白尿：没有明显症状，尿血只在睡眠后出现。

作者: MP4 时间: 2017-1-15 08:15

担心的话网购恩替就是了

作者: qq2016 时间: 2017-1-15 13:36

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: csfluke 时间: 2017-1-15 16:08

回复 llau_lhf 的帖子

加拿大现在TAF还没上市吗？

作者: hbvgo 时间: 2017-1-15 16:13

回复 qq2016 的帖子

啥叫可能是最有效？一个可能，一个最。你有精神病吗？你分得清对错吗，他是无奈之举，你来句最有效，傻了吧你

作者: llau_lhf 时间: 2017-1-15 22:36

回复 csfluke 的帖子

没有，这边的卫生部还没批准。

作者: llau_lhf 时间: 2017-1-15 22:46

本帖最后由 llau_lhf 于 2017-1-15 23:09 编辑

回复 MP4 的帖子
网购来不及，
除非找人帮着随行李带，这边海关查的很严，不像国内。
我网购买的蜂胶-商家在美国，卫生部都给中间结胡了，查了好几个月后才给我。网购恩替啥的，我不怕它再次结胡，就是时间上耗不起啊，没人能知道它啥时候查完的。因为我3周后就能找医生正常换药了。

作者: llau_lhf 时间: 2017-1-15 22:59

回复 qq2016 的帖子

是的，频繁起夜很耗身体，白天小便频繁也不方便，忍者不喝水吧，对身体不好；喝水吧，上班开个时间长点的会就要不停出去，还有上下班长时间交通更头疼。

暂时只能这样了，这一两天这样试着还行。

作者: 宽心丸 时间: 2017-1-15 23:25

如果服药方法是要求顿服的，你分为三次服用不知道是否会影响药效？

作者: 宽心丸 时间: 2017-1-15 23:26

会不会造成耐药？

作者: llau_lhf 时间: 2017-1-15 23:27

本帖最后由 llau_lhf 于 2017-1-15 23:56 编辑

回复 620122206 的帖子

嗯，有这种可能，这是症状。我以前从没血尿的，也就是这一两个月内这样。这次查血时，血肌酐（eGFR）超出正常标准。

验尿得要医生再开单子，见医生得3周后，这就是加拿大著名的就医慢的表现了。

我试过两次停了一天替诺，都是第二天晨起的小便颜色就恢复正常了。但如往常那样晚饭是吃一整片的话，第二天小便颜色又象可乐的。所以我比较怀疑是替诺的副作用。因为我查到网上说，替诺动物实验的时候，有猴子也有血尿，但停替诺就正常了。
我自己试了几次，得出的结论是替诺一整片晚饭时吃（之后不怎么喝水因为2-3小时后要睡觉），比较伤肾。具体表现在：夜尿频繁，小便短赤（可乐颜色，也就是常说的肉眼血尿）；但白天小便颜色清的象水（如果摄入蛋白油不多时）。
如果改替诺在早上吃，或分开吃，或减量，那晚上就基本不用起夜了，晨尿颜色也正常，白天小便颜色也正常（不会清的象水的那种），都带点淡黄色。也没有那种尿频-就是老想尿尿，但每次尿不多的感觉了。

我现在摸出的规律大致是：早，中，晚各吃1/6，白天晚上的小便全部正常，在正常喝水量的情况下。
看身体耐受好点的话，准备适当给早中加一点点量。

希望不要折腾出耐药来。

作者: 一剑封寒 时间: 2017-1-15 23:54

llau_lhf 发表于 2017-1-15 22:46
回复 MP4 的帖子
网购来不及，
除非找人帮着随行李带，这边海关查的很严，不像国内。

带药很容易啊，我之前回加拿大一段时间，就在箱子里放了两个月的恩替，啥事没有。万一碰上开箱，就说自己用的不就结了，恩替又不是什么敏感药。

作者: llau_lhf 时间: 2017-1-16 00:13

回复一剑封寒的帖子

是啊，可是我近期找不到过来的人帮着带。带那么两三瓶会被检查的机会微乎其微，就是找不到人。

作者: llau_lhf 时间: 2017-1-16 00:36

回复宽心丸的帖子

你说得对，我挺担心这样是否会造成耐药的，冒着风险啊：一边是肾，一边是肝，两难啊。

至于分开吃的药效，肯定没整片吃好，但我想着DNA已经低于高敏检测近3年，ALT，ALP,GGT,胆红素等一直都很低, 除了血小板轻微降低，凝血时间轻微上升，白细胞等线粒体啥都算好的。这次白细胞还上升了，AST也稍微上升，但都是正常范围，我怀疑是有轻微炎症。而且我体重轻，照说不需要那么强劲的药量了。

侥幸的希望是就这么对付3个星期，熬到见医生就可以要求换药了。就算等TAF估计也就再多一两个月的事情，实在不行，我可以跑到美国去开TAF。

最怕的是在这近一个月内将肾毁掉，那就哭都没地儿了。无奈之举，没办法呀，要在国内，我立马就换恩替了。

作者: MP4 时间: 2017-1-16 01:14

llau_lhf 发表于 2017-1-15 22:46
回复 MP4 的帖子
网购来不及，
除非找人帮着随行李带，这边海关查的很严，不像国内。

坐标是哪

作者: llau_lhf 时间: 2017-1-16 03:55

回复 MP4 的帖子

私信你了

作者: qq2016 时间: 2017-1-16 19:16

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 老王卖麻花 时间: 2017-1-16 20:27

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: MP4 时间: 2017-1-16 21:08

楼主再仔细检查是不是替诺导致的吧，担心可以先半粒

作者: 买平安的 时间: 2017-1-16 23:25

回复 qq2016 的帖子

请问你的原号KK1234被封是因为你误导网友不要正规治疗吗？
请问还是你还是孑然一身，没人看得上你吗？
请问你父母是否健在，你这样好像对不起他们？

作者: 瑞雪丰年 时间: 2017-1-17 06:38

本帖最后由瑞雪丰年于 2017-1-17 06:39 编辑

回复 llau_lhf 的帖子

你确定是尿血吗？一般情况下尿潜血肉眼不能看得出来吧，都是需要化验。早期小便颜色深可能只是你身体缺水。一般补充水分以后尿就自然颜色变浅了。

作者: 瑞雪丰年 时间: 2017-1-17 07:46

llau_lhf 发表于 2017-1-15 22:36
回复 csfluke 的帖子

没有，这边的卫生部还没批准。

一般医疗保险都Cover out-of-network吧，不行来美国找个医生开TAF吧。

作者: llau_lhf 时间: 2017-1-17 08:50

回复瑞雪丰年的帖子

这个倒不清楚. 准备等多一个月，不行的话自己掏腰包也可以买。但估计找美国医生开处方没那么快。

作者: 620122206 时间: 2017-1-17 09:28

llau_lhf 发表于 2017-1-17 08:50
回复瑞雪丰年的帖子

这个倒不清楚. 准备等多一个月，不行的话自己掏腰包也可以买。但估计找美国医生开处 ...

你那边能不能买到那种验尿试纸？这样可以多做几次测试在家的时候。

作者: qq2016 时间: 2017-1-17 11:02

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: llau_lhf 时间: 2017-1-17 22:48

回复 620122206 的帖子

嗯，我找找看。要有就方便多了。

作者: llau_lhf 时间: 2017-1-17 22:59

回复 qq2016 的帖子

西药设计药量的一个标准是体重，所以理论上应该有些关系的。再说，血液量和体重也相关。我现在感觉也是一天2/3片舒服些，吃一整片太难受了。

作者: qq2016 时间: 2017-1-18 09:06

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 啼笑人生路 时间: 2017-1-18 11:41

好妹子，你写的文字让人看了好心疼。不要太心急，心急乱投医，事情往往更糟糕。
1、你确定是血尿吗？没有经过检验，目测不算数的。小便发红或偏褐色，有多种原因造成。一定要经过化验来定性。
2、吃了药，小便就发红。这也许是凑巧，也许是心理暗示，都有可能。因为你的血检表明可能有点轻微肾损，所以就会有主观联想。
3、切开来吃替诺有风险，最好别这么做。如果实际情况是，肾没有大问题，而你自作主张，搞一个替诺耐药出来，会后悔的。
4、即使替诺有一点肾损问题，多吃20天，也不至于会一下子损到不可收拾的地步。
先平和一下心情，心里状态比较重要。也许再坚持一下，吃替诺，直到医生回来，再找别的途径解决问题，应该是可以的。到美国找专业医生看病，一般要重新抽血检查，很耗时间，很麻烦的，而且自费价格很贵。

作者: qq2016 时间: 2017-1-18 12:04

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 啼笑人生路 时间: 2017-1-18 14:02

本帖最后由啼笑人生路于 2017-1-18 14:20 编辑

qq2016 发表于 2017-1-18 12:04
楼上的嘴巴真甜，结合过往的讲笑话的情况，是一把泡妞的好手啊。

楼主是真心的好人，人品没得说。作为乙肝病人，同病相怜，和大家一样，我一直喜欢她。她现在有难处，我言语上鼓励安慰她一下，难道不应该吗？

你是真心的宅男，看你被封了ID，百般无聊的样子，我猜你的口味是喜荤不喜甜，所以说几句荤笑话逗逗你，没想到你把它们全都记住了。

我是真心的乙肝患者。论经济条件泡泡妞什么的，一直没有问题。可有了这病，体能量入为出，这种事情还是自知之明，适可而止吧。再说，咱年轻时候也风流倜傥过，美女靓女什么的，什么没有见识过？时至如今，即使死了，人生也没有什么可以后悔的。

作者: qq2016 时间: 2017-1-18 14:35

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: qq2016 时间: 2017-1-18 15:24

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: gag 时间: 2017-1-18 16:43

祝福楼主，啼笑人生路说的中肯！

作者: 水孩儿 时间: 2017-1-18 17:20

我也喜欢楼主，我是大三宝妈。楼主分享了红枣、枸杞、黄芪煮水喝的帖子，我从八月份一直喝到现在了就，基本上是每天坚持喝。八月份之前检查总胆红素和间接胆红素已经接近最高值上限了，喝了三个月胆红素降下来了，转氨酶也降低了几个值。每次有遇到问题问楼主，她总是很及时很热心的回复我。乙人很不幸，但在论坛里能遇到楼主、雁姐姐，还有很多好心的战友，也是让我们觉得幸福的事。

作者: 啼笑人生路 时间: 2017-1-19 05:17

水孩儿发表于 2017-1-18 17:20
我也喜欢楼主，我是大三宝妈。楼主分享了红枣、枸杞、黄芪煮水喝的帖子，我从八月份一直喝到现在了就，基本 ...

同意。“在论坛里能遇到楼主、雁姐姐，还有很多好心的战友，也是让我们觉得幸福的事。”

作者: 8751 时间: 2017-3-7 11:01

回复 llau_lhf 的帖子

我们这里（东莞），恩替（其它核苷酸没买过）随便买，无需处方。

作者: 小牡丹 时间: 2017-3-7 15:49

你们那里除了药价贵还是贵。这个时代，不说价格就不要乱说话。

作者: csfluke 时间: 2017-3-7 19:20

回复 llau_lhf 的帖子

我去年中医建议我吃野生黑木耳排毒，感觉好像对肾确实有用，加拿大不知道能找到野生黑木耳不，我倒是还剩了些，但是这个好像过不了边境检疫，不然倒是可以送你

作者: llau_lhf 时间: 2017-3-8 01:37

回复 8751 的帖子

谢谢你的信息！
国内宽松许多的。

作者: llau_lhf 时间: 2017-3-8 01:41

回复 csfluke 的帖子

太谢谢啦！感动！

我这几周狂吃萝卜，发现好多了，很奇怪的。过段时间再检查看。

作者: 啼笑人生路 时间: 2017-3-8 03:49

csfluke 发表于 2017-3-7 19:20
回复 llau_lhf 的帖子

我去年中医建议我吃野生黑木耳排毒，感觉好像对肾确实有用，加拿大不知道能找到野生 ...

我本月底就回国。倒⬆️可以在国内帮她稍带，也不知道她是不是真的信这个，也不知道回美国后如何交给她，邮寄到加拿大应该没有问题吧？

作者: csfluke 时间: 2017-3-8 09:42

回复啼笑人生路的帖子

这种偏方我也是首先看安全不安全，黑木耳就是个普通的菜，每天吃点怎么也不会有任何风险。任何国家处于防范病虫害传入原因，对于植物都是禁止未经检疫带入的，不是关税问题，美国寄到加拿大估计也有问题，随身携带还可能蒙混过关

作者: 啼笑人生路 时间: 2017-3-8 10:15

本帖最后由啼笑人生路于 2017-3-8 10:19 编辑

csfluke 发表于 2017-3-8 09:42
回复啼笑人生路的帖子

这种偏方我也是首先看安全不安全，黑木耳就是个普通的菜，每天吃点怎么也不会有任 ...

黑猫儿、香菇、枸杞子、干枣等等没有问题，因为不是新鲜水果，不会传入病虫害。我每次回美国都带很多，过海关照x线，人家也不管，火腿香肠鸡脖子猪耳朵等等肯定也不行，好在乙肝人也吃不了。不过，也不知道小白鼠是不是愿意。

作者: sjjcwbk 时间: 2017-8-19 17:24

回复 csfluke 的帖子

战友，你现在肾功能恢复了吗？

作者: leelee1688 时间: 2017-8-20 20:45

回复 llau_lhf 的帖子

几周也不会出啥问题词吧，没这么夸张，不过恩替我吃了3年左右就感觉体力不行

作者: llau_lhf 时间: 2017-8-20 22:14

回复 leelee1688 的帖子

我吃替诺近3年半了啊，CR一直单边上升超过50%，eGFR一直单边递减到不到80，原来超过100的。吃之前肾没任何问题的。
现在换了TAF, 明显不用再起夜，小便频繁感觉也没有了。具体检查要等3个月后。

欢迎光临肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/)