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标题: 我的十年抗战金牌路 [打印本页]

作者: lucky29 时间: 2016-12-21 21:02 标题: 我的十年抗战金牌路

本帖最后由 lucky29 于 2016-12-21 21:48 编辑

我1974年生，家族肝病史。父亲乙肝转ca于1991年去世。我自小就发现有乙肝。开始极悲观。2002年刚参加工作上班，喝酒，肝病加重，鼻血难止，自己知道重了，极害怕。现在想来大学时候就是有症状的，只是没有检查肝功能。当时在县医院治，普通保肝药（就是促肝/维生素c/门冬/肌苷之类的），我记得我第一次点药就感觉特有效，因为当时肝病症状重每天极难受，一下子治疗感觉身上轻松很多。但再点药就感觉没有效果了。现在知道，不用甘利欣保的什么肝啊。
2003年感觉还是难受，到哈医大一院检查：谷草转氨酶高2倍多，乙肝病毒Dna阴性。大夫说：没事，没病毒，保肝吧！但我心中知道我的病重。
后来过一个月检查，Dna 7次方了。这回有病毒了，肝功能还不正常，治疗吧。这才走上正路：抗病毒+保肝。
过程很复杂，很费钱。我不细说了。2004年开始打干扰素两年，后一年加的拉米；两年后换阿德，一直吃药吃到2013年。
最开始肝功能不好，连续一两年都是不正常的。我坚持保肝治疗，曾经创下连打400天针记录，终于将肝功能勉强扶正。
后来就是感觉难受就打点滴保肝，天天抗病毒。
这期间，2003年哈医大肖竹影老师看B超诊断我已经达到肝硬化。从此再不敢看b超了。上不了b超床，腿软上不去。怕查处问题来。从此做下了b超恐惧症。但经过连续多年的保肝/抗病毒，状态逐渐好转了。自己能感觉到的。
2013年偶然发现乙肝转阴，表面抗体出现。没有喜悦，只有不信。连续查六家医院，哈尔滨大医院都查遍了，最终确定拿到金牌：彻底转阴。
这就剩下最后一关了，就是克服恐惧，查b超。我害怕，因为是肝硬化啊，怕啊。不敢做b超。但乙肝已经彻底好了，必须得看一下b超，看看肝脏的组织学状态什么样啊。没办法，用了3个月时间，从基层小大夫看起，一点点看到哈医大一院，最终的结论，有的说有点脂肪肝/有的说有点酒精肝，大多数说没问题，正常声像图。2013年到哈医大查b超，医生说没问题，正常声像图，看不出来有肝病。这才找肖竹影老师再查b超。她的结论是正常。当时，我用颤抖的手，拿出她十年前诊断，她认为我换肝了。
我的体会：抗病毒一天都不能停，一天不转阴，一天不能停，要永远吃。十年中，为防肝ca，我每年都短暂地打一个月干扰素。(此为非正规疗法，我自己想出来的，请勿模仿，请严格遵医嘱)
保肝就用甘利欣，它是主药。可适当加甲硫氨酸维B1(点滴的药)，谷胱甘肽什么的。中药不要用，没有用的，有肝毒性风险。用药宜精，不要喝酒。坚持信心，会有惊喜的。
干扰素都是自费的，当时300多一支，这个药不报的。
给我看病的医生主要是哈医大一院的，医大四，医大二都看过。所有专家全给我看过病。主要是马英骥先生，崔莳教授比较多。我是马英骥先生这一生中看过的病人中，他亲眼看到的第9个彻底治愈的。
刚才用手机打字，不方便。
其实我是最应该悲观的。我的爷爷/父亲都是肝ca去世的。我的爷爷69岁没的，我的父亲是49岁没的。那个时代刚刚知道乙肝。我上初一的时候，1989年，开始检查乙肝，我家中，我妈妈没有/姐姐没有，我有乙肝。当时我哭了。后来就是知道这个病治不了，所以就没有治疗。其实现在想想都晚了。我上大学是 1995年，在大学当干部，快毕业的时候，整天喝酒，那个时候，就感觉肝不舒服，疼，当时觉得没有办法治疗，就没有检查治疗。其实那个时候就有甘利欣了。就应该保肝治疗了。结果，从 1997年到 2002年，整整这些年，都是肝功能不正常的阶段，但自己就是没有治疗。我家在县城，当时也是因为穷，没钱治。拉米/甘利欣那个时候很贵很贵。在当时想起来就是天文数字。其实现在想来，是极端错误的。
直到2002年底，肝病重了，鼻血止不住，才意识到肝功能受损，凝血功能差了，倾家荡产也得治疗了。这才下定决心治疗。那个时候还喝白酒，每次喝完白酒，肝区就痛一个月，一周起不来床。
这就导致了，2003年肖教授给我看B超时候，连连啧嘴，说：没想到你三十岁，这肝脏硬化到这样了。我当时怕，觉得天塌下来了。因为肝硬化不能治的。
后来，我产生了 b超恐惧症，连续十年没敢看b超。
这期间，只剩治疗这一条路了。没退路。毕竟年龄小，刚参加工作。从此，就开始了漫长的十年抗战。这期间，自己修炼成了半个肝病专家。细细地研究了肝病的发病机理，演变过程，自然转归，更加坚定了治疗的决心。
我意外收获了金牌，我的最深的体会就是：必须坚持抗病毒治疗。无论你是大三阳/小三阳，在转氨酶高/dna阳性开始的那一天，就必须开始抗病毒治疗。干扰素/核苷都可以的。我吃过拉米夫定，感觉效果挺好的。我从打干扰素开始，5个月病毒dna就转阴。打干扰素整一年复查，dna略有增加，大概是 2次方。马英骥医生拍板，加拉米夫定，一砖头就将病毒dna打到零，从此，我的乙肝病毒dna从来没有转阳过，以后所有的病毒dna都是零。病毒从此从来没有抬头。抗病毒的第二年：干扰素+拉米夫定。第三年，不管病毒变异没变异，直接换了阿德福韦。从此，一直吃阿德福韦到彻底转阴。我没福分吃素比伏/恩替卡韦了，因为等这些药成为一线药物的时候，我的病已经彻底好了。
我的第二个体会是：必须把肝功能扶正。肝功能绝对不能让它异常。转氨酶绝对不能让它在病程中转高。因为你的肝脏在转氨酶升高时候，是逐渐纤维化的，只有你把肝功能调证了，你的肝纤维化速度才会变慢。我的错误是：1997年那个时候，肝功能就不正常了，但自己没有保肝治疗。如果保肝治疗，我 2003年检查b超的时候，肝脏不能出现较为严重的纤维化（肖医生诊断为肝硬化，当时的依据是：肝脏里面有很多小低回声结节。这个有的医生是存疑的，认为这个小低回声结节不是那个典型的肝硬化结节，有机会逆转的）。我用十年的事实证明：经过系统的抗病毒/保肝治疗，是可以减轻/逆转肝纤维化的。这个完全能做到。
我用的保肝药：主要是用甘利欣。4元一支，一次3支。我不建议口服。肝病口服药效果我感觉都是差点。真正立竿见影的保肝治疗，就是打点滴。
要有恒心/毅力！我曾经创造了连续点400天保肝针的记录（在此：我郑重提醒，这只是我个人的行为，当时遵医嘱，都是不允许连续这么长时间用药的。但我不这样不行，因为肝功能不正常，我太难受。这个请各位战友自己斟酌，请遵医嘱！！！）
当2013年，我确定我的肝病彻底好的时候，我无比留恋地离开了哈尔滨医科大学附属第一医院感染科。离开赵一曼楼。当时，我不知道我是什么滋味，10多年了，不就盼着能彻底好吗？可当我的病彻底好的时候，我是这样的不适应，我是这样的留恋那个饱含我无数痛苦/给我过希望的哈医大一院感染科。这里的一切，是那样的熟悉，医生/护士，环境，每天都是那样多的病友。昨天，我找了个由子，又去看看病。感染科李主任给我撵出来了。说病好了就永远不要来了。

本人在此郑重申明：上述内容为我本人治疗经过，其中连续打400针点滴，每年用一个月干扰素都是我自作主张，非正规疗法。请各位病友在肝病治疗中，严格遵医嘱行事，切勿模仿，以防不确定性问题发生。特此说明。

作者: lucky29 时间: 2016-12-21 21:24

本帖最后由 lucky29 于 2016-12-21 21:30 编辑

对某战友的回复：肝病治疗的核心是抗纤维化
我最开始抗病毒就是用干扰素。乙肝五项的主要状态是 1/5阳。一过性大三阳，一过性小三阳，第二次再检查，都没重复出来。主要是 1/5阳性。
一开始用药就是用干扰素。两年。第一次单纯用干扰素。第一年末病毒稍稍有点增高，2次方，稍稍有点增高。立刻就用拉米夫定了。第三年用阿德福韦酯。
我说这些都是十多年前的事情了。现在的素比伏/恩替卡韦，比拉米/阿德强太多了。
我个人觉得干扰素由于自身抵抗的问题，后期的抗病毒效果不如核苷。但是，干扰素有长期效果，增加了转阴的概率。
保肝药，我个人感觉：口服效果差。我保肝就是打点滴。主要是用甘利欣。甘利欣保肝效果很好的。其他的药，请医生搭配。
坚持抗病毒一天不停/如果肝功能不正常，就立刻进行保肝治疗，防治肝纤维化。肝病的核心是肝纤维化。肝病治疗必须抓住抗病毒这个关键因素，把抗病毒/保肝作为手段，把抗纤维化放在目标位置，你的目标是抗纤维化。

作者: 46565215 时间: 2016-12-21 22:11

:b26:

作者: 46565215 时间: 2016-12-21 22:12

:c-61:

作者: mp4hujun 时间: 2016-12-22 12:14

停药没有？

作者: lizyong22 时间: 2016-12-22 16:48

:dog:来沾点喜气！

作者: lucky29 时间: 2016-12-22 20:06

早就停药了

作者: 王震宇 时间: 2016-12-22 23:08

你看！多么蓝的天哪，渡楸，走过去，你就会溶化在那蓝天里。。。。。。。。。。。。。。

作者: Yumeizi 时间: 2016-12-22 23:29

回复 lucky29 的帖子

恭喜你成功了，接运气

作者: Yumeizi 时间: 2016-12-22 23:32

回复王震宇的帖子

我们亲爱的王主任，希望我在您的指导下，也能早日康复:c-66:

作者: ditto163 时间: 2016-12-23 15:34

恭喜加羡慕

作者: biezhen 时间: 2016-12-23 17:23

回复 lucky29 的帖子

恭喜摆脱，目前发现肝右叶有一稍高回声小结节、边界尚清，正在纠结中。。。

作者: lucky29 时间: 2016-12-24 17:33

我打干扰素是2004年-2006年。当时打的是短效干扰素。那时候长效干扰素太贵了。

作者: 肝胆前行 时间: 2016-12-26 15:28

我也来沾一下楼主的喜气

作者: da_123 时间: 2017-1-9 20:12

粘粘楼主喜气:lol

作者: 耽误病情 时间: 2017-1-10 10:17

恭喜！

作者: 心如浮云 时间: 2017-2-1 11:43

恭喜恭喜！真的难以致信，肝硬化后居然能得金牌?楼主有没有之前彩超是肝硬化的图片和现在有抗体的彩超图片上传看看呢？

作者: 江上渔翁 时间: 2017-8-30 19:55

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