肝胆相照论坛

标题: 从今天开始,记录硬化后的人生…… [打印本页]

作者: 厚德载物01    时间: 2016-12-2 10:58     标题: 从今天开始,记录硬化后的人生……

决定从今天开始,正式记录我硬化后的生活。记录自己人生的酸甜苦辣,也写给我的父母亲人及未来的孩子,以及,我爱过的人。
作者: 厚德载物01    时间: 2016-12-2 12:06

本帖最后由 厚德载物01 于 2016-12-2 15:55 编辑

第一篇  写给我的前女友
1
我们相识相爱整整20个月,一起看了无数次电影,我记得最深的是《滚蛋吧肿瘤君》。
看完之后我泪流满面,自己悄悄擦掉,不想让你看到。转过身,看到你也哭了。
那时候,只是感动,从未想过,这种威胁,有一天会让自己直面。
有一天,从医院出来,跟一个人聊天,忽然问我一个问题——我为你花过多少钱?
我不是电脑,也没有记账的习惯,边开车边回忆,大数应该有50万吧。
我是这样一个人,为我爱的人花钱,无怨无悔;如果不爱,花一分都嫌多。
跟我聊天的人说:不多,真不多。
确实不多,但我觉得我已经尽力了,除了没给你买套房子。
然而,2016年10月20号——我们已经整整一个月没有联系了,这一天,我在302查出来肝硬化。
在此之前,这个名词离我极其遥远,我也像世人一样,充满了误解。
自己无知,又遇庸医,导致今天这种后果。
来不及后悔,我第一时间百度,看到的答案让我崩溃:五年生存率30%(我也不知道怎么会有这样的答案,但那是我对肝硬化的知识还是零,没有分辨能力)。
我觉得天都塌了!
在车上,整整呆坐了半个小时,眼泪无声的流了下来。
然后,我发动汽车,朝你住的地方疾驶而去。
在车上,我想:如果我不行了,给你买套房子;剩下的钱,留给我父母。
敲你的门,你不开;我强装出平静的语气,说有重要的事情跟你商量。
你最后开了门,看到你,我忍不住,失声痛哭,紧紧抱着你。
你也哭了,但你不停的说你不相信!
我平静下来,让你穿衣打扮,跟我一起再返回医院,我跟主治医生约好5点见面。
此时,下午三点,中间的时间,我还要去签一个合同。
我装作若无其事的样子,跟客户谈笑风生,可一低头, 便是苦笑。
你在旁边,都看的出来。
合同签好,离开。回到车上,我狠狠把合同摔到后面。
回医院的路上,你一直安慰我,不会的,不会有事的。
等见了主治医生,答案再次确认;只不过,医生说我是早期,积极治疗,没什么大事。
我一直追问:能否逆转?
主治大夫始终没有正面回答,只是说,会好的,会好的。
医生夸了你,说你漂亮,说你看上去那么紧张我,爱我。
离开医生那里,我心情舒缓了很多。
2
第二天,去接你,见到了你妈妈。
你妈妈执意要认我做干儿子,我找了几个借口,始终无法推脱掉,你在旁边默默流泪。
我拒绝了。
她其实在变相给我下通牒,我不怪你。
第二天,你就把我电话拉黑了。
最后发给我的短信是:以后别联系了。
我把跟你有关的东西都扔掉了;把所有你的视频和照片全都拷贝到一个u盘里,凡是有我的,我都把自己涂黑。
然后把u盘快递给你,你是否拒收,我已经不在乎。
我都意思你明白:我是死是活,跟你没有任何关系了。
我们从此,老死不相往来。
3
我在笔记本上下了这样一段话:
我为相识之初对你隐瞒病情真诚道歉;
我也为最初告诉你病情时你不在乎的态度而感动;
我为在相处过程中对你的照顾不周让你遭受的委屈和不快说声对不起;
我也要为相处过程中你对我的关心、付出以及你带给我的快乐表达诚挚谢意;
我对我们曾经的感情抱以最大的尊重;
我为自己在这份感情中所有的付出无怨无悔;
我对你的选择没有任何怨恨。
但如果上天给我一次重来的机会,我不会选择和你相恋。
你选择和我分开,我没有任何理由抱怨;但是,你却在我最恐慌、最无助、最需要依靠的时候,毅然决然离开了我,拉黑我的电话。
你这样,只会让我的心情雪上加霜。
你哪怕陪我度过最艰难的一个月,我都会加倍感激你。
但你这样的决绝,我不会原谅。
虽然我仍然可以帮你,那只是我作为一个男人的胸怀和对你的情份。

作者: mlkmlk    时间: 2016-12-2 15:29

您太悲观了,你、女朋友及其母亲对早期肝硬化太不了解!
五年生存率30%,说的是肝硬化终末期,腹水和消化道出过血的肝硬化病症。
早期硬化只要正规治疗,保持健康生活方式,戒除毁肝的生活习惯,基本不影响寿命!
作者: 2879794273    时间: 2016-12-2 15:34

1.  50万不多,但也不少;
2.硬肝化不妙,但没您想象的那么差;
3.五年生存率30%,应该是百度的一个滑稽答案;
4.正确治疗、合理调节,再活50年不是没可能;
5.肝硬化最大的风险是您不知道它的风险、知道之后的风险也就那么回事,
   别人扛100斤走到80岁、您扛75斤走到80岁,少那几斤又何妨?
作者: mlkmlk    时间: 2016-12-2 15:42

回复 厚德载物01 的帖子

时间可以忘掉一切,不久就可以有新的未来!
作者: 厚德载物01    时间: 2016-12-2 15:48

回复 mlkmlk 的帖子

您说的没错,我是当时第一时间懵了,百度出来的答案又让我崩溃了。那个时候我还不知道肝硬化是分期的,我以为那些并发症也会发生在我身上。前女友和她妈妈不会比我知道的更多。
作者: 厚德载物01    时间: 2016-12-2 15:48

回复 2879794273 的帖子

嗯。现在的认知完全不同了。
作者: 厚德载物01    时间: 2016-12-2 15:49

回复 mlkmlk 的帖子

对,没错。后面会写到的。
作者: 厚德载物01    时间: 2016-12-2 17:36

本帖最后由 厚德载物01 于 2016-12-2 17:55 编辑

第二篇   亡羊补牢
1
2016年10月20号当天,我就让医生给我开了药,医生准备给我开的药好像是拉夫米定(此时我对乙肝抗病毒药物品牌几乎一无所知,就大概知道分口服药和干扰素两大类),被我拒绝了,我告诉医生直接开最好的(她很少给人开替诺,因为不在北京医保范围),因为我印象中有个好药叫恩替卡韦,医生就开了这个药。
当天晚上,我吃了我人生第一篇抗病毒药物。
第二天,无意中看到了骆抗先老先生的博客,从头到尾细细研读了一遍,尤其是看到他关于替诺福韦逆转肝硬化的文章后,我毫不犹豫决定换药,于是预约了三天后主治医生的号(我的主治医生在302是正高)。
这一天,对于我而言,具有特别的意义。
一是我下定决心终身服药,不再动摇。
二是认识了一个对我而言,可能是改变我后半生的女孩儿。
开始服药之后,我完全放弃了工作(我本来就是半休息状态)。
我只需要改掉一项:熬夜。
之前都是12左右睡觉,马上改成10点准时上床。就算睡不着,也要躺床上。
现在回想起来,做错了两件事:
一是13年喝了一顿大酒,从那时候开始,就从携带着变成患者了,大三阳;
二是不够重视,没有抗病毒治疗,尤其是2016年年初转氨酶500重症肝炎住院的时候,主管医生是一个年轻大夫,没有坚决给我抗病毒,而是保肝降酶。我后来跑去医院把病历打出来了,其实那个时候的b超特征已经是硬化了,但是那个小医生提都没提;而且硬化一定要抗病毒,不用管其他的,但当时小医生居然跟我说转氨酶正常就不用抗病毒了!!!
平时我是不喝酒,13年到14年抽过一年烟,后来戒了。
总之一句话:13年的一顿酒加一年抽烟及后来的不重视,导致了今天硬化的结果。
2
开始吃药之后,我几乎不再出门。
每天就是查各种资料,国外的几个专业网站,国内的几大论文网站,还有本论坛,以及其他能查到的网站,各种跟乙肝、肝硬化有关的文献资料、论文、研究材料,中文的英文的,光打印出来的材料得有一尺多高,自己全都一行一行认真看完,看不懂的英文就翻译,查字典;不懂的名词就百度,请教。
生生拿出了读研时候做论文的劲头来钻研。一天不查资料就心慌,睡觉都睡不踏实。
因为对这个病的不了解,让我第一次产生了无助和慌乱的感觉——我是一个习惯掌控的人,掌控自己的命运和生活,了解的越少,我越害怕。
随着对硬化相关知识的增多,对比自己的状况,我开始慢慢平静下来,我的血项指标不差,脾不大。
先后挂了几个专家点号,甚至特意跑到南方医院去看了骆老的门诊,不再纠结干扰素和核苷酸药,踏踏实实,专心吃药,先吃一年,如果硬化情况好转,再尝试渐进式的干扰素。
3
当初骆老文章里提到的替诺福韦逆转肝硬化的文章,我找到原文,读了一遍又一遍,又打印出来。
当某次去看门诊的时候,跟我主治医生说这事的时候,她居然不知道;当我把里边的几个数据告诉她的时候,她居然不相信!!!
我绝无意贬低她,她的耐心和态度,在我最惶恐的时候给了我力量和支持,我从内心里感激她。
但医生只是她的职业,不是她生活的全部。
回到家,她就是一个母亲、妻子和女儿,她有她的生活,她不可能把自己的精力都放到对乙肝的研究上。
而我们不同,这关系到我们的健康、生命和幸福。
所以,能救我们自己的,只是我们自己。
但由此,我也想说:乙肝靠国人,是多么的不靠谱。
感谢伟大的美帝国主义的科学家。
从此以后,就跟这个病杠上了。
也许我比多数的患者条件都好一些,所以,我会有一些异想天开的治疗方案(当然,都是靠西医,就是几个顶尖的生物公司)。
如果能实现,我以后会写出来的。
4
说说病情。
截至到2016年11月20日,抗病毒30天(替诺27天),病毒载量由6.11*10^7降到7.91*10^4。
下面是2016年10月20号的检查。
彩超:
一、肝脏。大小尚可,形态尚可。回声:增粗;条索样;小结节样。轮廓:欠清晰,欠光滑。肝边缘角:稍钝。肝内管系:欠清。门脉内径:10.5mm;胆管总内径:5mm。
二、胆囊。大小:正常;内壁:4.6mm;囊壁:毛糙;囊内透声:尚可。
三、脾脏。肋间厚:32mm;长颈:95mm。
描述:肝内可见多个不均质稍低回声结节,较大约10*8mm,边界欠清,cdfi未示确切血流信号。
(超声提示)
1.肝硬化。
2.肝内多发稍低回声结节(建议定期复查)。
3.胆囊继发性改变。

肝功里异常项1.直接胆红素 7.2(正常范围0-6.8)
                   2.alt 89  (5-40)
                   3.ast 49 (8-40)
血常规异常项1.红细胞比积 51.1 (40-50男)
                   2.平均红细胞血红蛋白浓度 315(316-354)
                   3.血小板比积 0.19  (0.2-0.5)
                   血小板170.
作者: 老折腾    时间: 2016-12-2 17:44

看不出来硬了,但估计是有点纤维化了,你不要完全相信医生的话,没个五年炎症是硬不了的,重肝例外
作者: 厚德载物01    时间: 2016-12-2 17:50

本帖最后由 厚德载物01 于 2016-12-2 17:50 编辑

回复 老折腾 的帖子

我16年1月4号重肝住院,45天出院。表抗由30000多降到3000多,骆老说,大三部分变异小三。
作者: 商业战士    时间: 2016-12-2 23:02

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是302的医生给你开拉米夫定吗?那个不知道替诺会逆转硬化的医生也是302的吗?
作者: llau_lhf    时间: 2016-12-3 06:21

血小板170不算差,离开你那没心肝的女友说不定是你的福气呢。这世上有些人就是只知道索取的,早日离开是好事。
作者: 厚德载物01    时间: 2016-12-3 09:45

本帖最后由 厚德载物01 于 2016-12-3 09:46 编辑

回复 商业战士 的帖子

是的。是302的主任医师,人真的很好。但是她对前沿药物和知识的了解让我震惊了。我告诉她是柳叶刀上的原文——柳叶刀她倒是知道,她说怎么可能有那么高的逆转率呢?我说那是人家随访7年的出来的结论。她说她替诺使用时间非常短……怪不得当初我问是否能逆转的时候她不给我明确答复,因为她觉得可能性不大。我几乎是完全按照骆老的文章指导摸索用药的,而她负责解答和开药!她临床经验倒是丰富,但如果我不是来了论坛看了骆老,估计又要走弯路了!想想后背发凉……
作者: 厚德载物01    时间: 2016-12-3 09:59

本帖最后由 厚德载物01 于 2016-12-3 10:00 编辑

回复 llau_lhf 的帖子

谢谢您的鼓励。我也是看了论坛里很多战友的病例,看到他们都是40、50的血小板还在坚强乐观的治疗,我也深受鼓舞。
还有一点,您说的太对了,这个前女友,索取型人格;而我相反,付出型人格。
过去的不想说好或者坏,已经心寒了,也不会再提她了,放在第一篇里写她,也是有关她的全部了。
作者: 商业战士    时间: 2016-12-3 11:29

厚德载物01 发表于 2016-12-3 09:45
回复 商业战士 的帖子

是的。是302的主任医师,人真的很好。但是她对前沿药物和知识的了解让我震惊了。我 ...

我在地坛医院看,问医生用替诺抗病毒能否逆转,医生也说概率很低。

这个医生是40岁的副主任医师,经常做科研项目。知识更新还可以。但是逆转概率认为没那么高。
作者: duguhao123    时间: 2016-12-3 12:05     标题: 加油

[ 本帖最后由 duguhao123 于 2016-12-5 08:50 编辑 ]

加油
作者: llau_lhf    时间: 2016-12-3 23:12

回复 厚德载物01 的帖子

忘掉是解脱,难但是对自己好。 我跟你情况差不多,但付出程度比你更多。过去已经过去,咱们都好好珍惜自己吧。

看了很多资料,血小板和AST值对标志肝硬化程度很关键。

这里大旺医生也说了,血小板低于100的基本都硬了,残酷但是事实。但你的指标还算不错的,就算硬的话估计也是很轻度的,努力加油吧!
作者: csfluke    时间: 2016-12-6 21:08

回复 厚德载物01 的帖子

五年存活率30%我不记得是失代偿期肝硬化还是肝硬化发生第一次消化道出血后的了,应该是这两个之中的一个
作者: 厚德载物01    时间: 2016-12-6 21:09

回复 csfluke 的帖子

有可能。不过,庆幸的是发现得早,毫不犹豫抗病毒。为时未晚。
作者: illusions    时间: 2016-12-8 19:00

缪晓辉在09年斩钉截铁的说硬化不会逆转,只有其中夹杂的纤维化和临界细胞才会逆转,到了11年就说可能可以逆转,但是将是一个长期的过程
作者: 厚德载物01    时间: 2016-12-9 11:28

回复 illusions 的帖子

2012年柳叶刀上替诺福韦7年跟踪的研究论文出来以后这个大夫又怎么说呢?人家的研究证实逆转率在70%以上。
作者: taigz001    时间: 2016-12-9 14:49

NT也可以逆转的,我的一个朋友肝硬化初治时脾大的厉害,门脉也宽了,经过7年恩替卡韦治疗,半年前我看他的报告,脾已经正常,血小板135,结节已经没有了。他的经验就是:遵医嘱用药,及时随访(每3个月去医院住15天。),注意饮食,晚上9点半前就寝,适当锻炼(主要是走步),每天都找人聊天(单位已经不安排具体工作,他还每天到单位坐一会),保持乐观心态。
作者: illusions    时间: 2016-12-9 15:00

回复 taigz001 的帖子

好单位啊。可以不安排具体工作。
作者: taigz001    时间: 2016-12-9 15:33

他医院上班,由于开始病情较重,单位就非常照顾。
作者: 549149565    时间: 2016-12-10 07:57

能适当逆转,但将是一个长期的过程。
作者: 厚德载物01    时间: 2016-12-13 17:37

回复 taigz001 的帖子

贵在坚持,抗病毒绝不能改变。长期饮食作息规律。nt一样可以逆转。
作者: 厚德载物01    时间: 2016-12-18 10:38

2016.12.17号,去医院做了全面检查,b超结果当时出来,其他结果下午取。b超又有了一些变化
[size=18.200000762939453px]一、肝脏。大小尚可,形态尚可。回声:增粗;条索样;小结节样。轮廓:欠清晰,欠光滑。肝边缘角:稍钝。肝内管系:欠清。门脉内径:12mm(俩月前10.5mm);胆管总内径:5mm。
[size=18.200000762939453px]二、胆囊。大小:正常;内壁:4.6mm;囊壁:毛糙;囊内透声:尚可。
[size=18.200000762939453px]三、脾脏。肋间厚:35mm(两个月前是32mm);长径:102mm( 俩月前是95mm)。
[size=18.200000762939453px]描述:肝内可见多个不均质稍低回声结节,较大约12*9mm(俩月前是10*8mm),边界欠清,cdfi未示确切血流信号。
[size=18.200000762939453px](超声提示)
[size=18.200000762939453px]1.肝硬化。
[size=18.200000762939453px]2.肝内多发稍低回声结节(建议定期复查)。
[size=18.200000762939453px]3.胆囊继发性改变。
疑问:这是加重的节奏吗?
1.门脉内径增大
2.脾变大
3.最重要的,是结节这么变化这么快?增大了几毫米!这意味着什么?!

作者: dapang    时间: 2016-12-18 14:10

B超人为因素多,我儿子次次B超脾大,后看了骆老的博客做了CT平扫正常,有些网友跟帖,骆老强调:CT核磁优于B超。楼主是被耽误了,重肝后就是肝硬化了。因为,我和弟弟都是乙肝垂直传播,弟弟已经在45岁肝癌走了,我至今活着大二阳没发病61岁了,儿子35岁了至今未婚,小三阳也快接近抗病毒的关卡了,你不要介意B超,它主要是与AFP结合排查肝癌的,如果有空,你可以好好看看骆老的博客,看后受益匪浅。
作者: biezhen    时间: 2016-12-22 09:27

战友加油
作者: taigz001    时间: 2016-12-22 14:11

我觉得不要纠结B超中的一些数值微小变化,仪器先进程度,检查者的技术水平以及正常的误差水平都会影响检查结果。对结节来说,只要排除小肝癌,大几毫米小几毫米意义不大。多注意门脉和脾的大小是应该的,如果医生建议做胃镜,可以做个,看看是否静脉曲张,对自己的饮食起居提供依据。
作者: 纠结哥哥    时间: 2017-11-24 13:57

最终会赢的 兄弟
作者: applewoaichi    时间: 2017-11-25 12:05

我和你差不多,前面也是和你一样自己吓自己,失眠了三天,结果更坏了。别想太多,好好的保养,不说正常人的寿命,再活个二十三十年没问题吧。而且我的甲胎还一直高一点,高了七八年了!
作者: 2017坚强    时间: 2017-11-26 20:59

我也是302检查的b超描述的和你差不多,坚强面对,
作者: 可爱小胖胖    时间: 2018-8-1 18:45

楼主现在怎么样啦?我老公也刚发现肝硬化。他自己倒没什么,我把所有的论坛都看了,骆老先生的博客也都看了。
目前在吃NT,不过我也看到骆老先生的博客更推崇替诺。
作者: 今天还好    时间: 2020-11-12 23:54






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