肝胆相照论坛

标题: 可能是给战友做的最后一件“大”事了,亿友app背后的故事 [打印本页]

作者: 狗蛋    时间: 2016-12-1 17:14     标题: 可能是给战友做的最后一件“大”事了,亿友app背后的故事

本帖最后由 狗蛋 于 2017-3-28 09:46 编辑

可能是给论坛做的最后一件“大”事了,亿友app背后的故事


对于论坛的感情,实在是太深了。直接影响了我的人生轨迹,从2007年上论坛到现在已经有9年了,这中间和大家一起见证了很多奇迹。


2009年我“狗蛋”在杭州办第一张健康证,但是维权版还很火,大家的跟帖就像潮水一样,为啥,因为大家多么希望我能办下健康证。因为这样,我们每个战友都可以拍着胸膛说,我也可以从事食品行业了。


2010年,国家出台规定,入学就业禁查乙肝。我想这是论坛每个战友的心愿。当然现在还有落实问题。


2013年研究生毕业,撕掉毕业证开始徒步北上。2013年,从上海交大毕业,当时没有投一份简历,也没想到做其他工作,还想继续做些乙肝的公益事情。但是如果再推动消除歧视,投入产出比不划算。因此,就开始推动药物降价(当然不是很民粹地要求政府降价,我们其实是做了很详实的政策研究,并提出了可行的建议),于是就开始了第一次徒步去北京的呼吁倡导。很幸运,我们第一年的呼吁乙肝药物降价(将乙肝药物列为国家药品价格谈判品种、乙肝药物纳入国家基本药物目录)的建议信就得到了国家卫计委主任的批示。


这中间我们做的工作,远比大多数人熟知的徒步呼吁多很多。所以,前文提到的今年520号国家宣布乙肝药物降价,我一点也不意外,完全在我们的意料之中。平心而论,药物降价跟亿友公益的推动其实本没有太大的关系,我们的行动估计也就只是催化剂的作用。


平等的就业政策有了,药物降价了(当然还有再降价的空间),我还能为战友们做些什么?主要考虑到要规模性的解决战友的问题。我想到了论坛。当年的论坛多么的火热,上论坛已经成为我的习惯。


后来论坛经历了很多,上网也不那么方便,关键是现在大家都用手机上网,用电脑上论坛,大家不方便。


所以,我近一年来也想办法联系老麦(论坛创始人),发现比较难联系。当然也理解,老麦做了这么多年,论坛的10多年的历史,都离不开老麦的功能。


最后实在没有办法,只好我们亿友公益团队想办法建app


下面是做app的故事,做app不是为了要和论坛竞争,因为亿友app本身也是公益性质的。做亿友app是更好的服务更多的战友。




最近这一年,我是在焦虑和迷茫中度过的,大约每隔23个星期,就会有失眠,这种感觉真的很难受,并且我还知道这种难受是自找的。


失眠、难受、迷茫都是基于接下来亿友公益到底要做什么?如何继续规模化地解决乙肝战友的刚需和痛点。


即使是今年520日,国家卫计委公开国家药品价格谈判结果,乙肝一线药物替诺福韦降价67%。虽然徒步呼吁药物降价,是我们近3年的主要工作目标,但是即使目标实现了药品降价了,也只是让我短暂的兴奋,降价之后我们做什么,如何做?又继续的陷入了此前的焦虑状态。



2007年,我开始关注乙肝歧视问题。经过此前的努力,以及其他伙伴的共同呼吁,2010年推动国家出台消除就业歧视政策。2013年从上海交大研究生毕业,和伙伴们创办亿友公益,推动药物降价,在今年也初步实现了。不管消除制度性的就业歧视,还是药物降价,都是让全国的一亿乙肝战友受益。亿友公益接下来要做的工作,如何像此前那样,能够规模化地让更多乙肝战友受益?


2009年,我在杭州办得第一张乙肝从事食品行业健康证,第二年国家出台规定入学就业禁查乙肝项目




2013年开始徒步去北京,呼吁乙肝药物降价。经过随后几年努力,今年乙肝一线药物终于降价67%。不能说全是我们的功劳,但是我们的行动或许是催化剂

药物降价后,也明显感觉到亿友公益其他伙伴们的一些焦虑,我们接下来做什么?我跟亿友团队的伙伴们讲,我们团队虽然不大,但是从工作的成果来讲,现在就像是一个公司已经在证券市场上市了,取得了阶段性的成功(乙肝药物降价的确让上千万的乙肝患者潜在受益),接下来才是对我们真正的考验。


对于我,还是其他同事其实早就想到了做app通过移动互联网技术,做患者交流社区,进而达到慢性病管理的目的。只要有智能手机的乙肝战友,都能受益。但是我们没人会写代码,怎么做?我们没人在计算机公司呆过,怎样做产品设计?我们没有太多的钱,怎么找外包公司开发app


我想,机会总会留给有准备和一直有危机意识的人的。后来,我们找到了一个做app的较简单的方法,成本能接受,能满足我们的基本需求。但是,即使如此,我们还是不懂软件开发技术,不会写代码。


后来上海的一个网友,他自己是互联网创业公司的创始人,他们愿意给我们一些技术的支持。虽然上海的大哥可以帮我们解决部分技术问题,但是域名注册、域名备案、域名解析的工作,还是得亿友团队解决,而这些我们都不会,但是最后我们都做到了。


做互联网产品,最强调的是找准用户的刚性,更好的用户体验。而我们团队没有任何互联网产品的经验,只好找人请教。但是后来发现,即使是人家给了建议,回到具体的“亿友”app的产品设计,却又不能照搬建议。最后,我们天天打电话问乙肝社群的志愿者、天天蹲在亿友公益的乙肝微信群中,看大家最感兴趣的,最刚性的需求是什么。最后,才定下来现在亿友app的四个最核心的社区交流模块“我要咨询”、“心情驿站”、“抗战进行时”、“单身汪找幸福”。


“知识精选”模块也是花时间最多的,这个功能模块将系统性地介绍乙肝各种知识、医保政策、平等就业法律知识,弥补社区交流模块的知识碎片化的问题。国庆节的时候我和部分亿友的同事也没有休息,加班加点地按照《乙肝防治指南》的框架编撰各种乙肝知识。最开始以为10来天就可以做好,真正做起来才发现工作量之大,超出我们的想象,这个工作持续了两个月,才终于将“知识精选”的内容做好。


再说说UI设计部分。最开始,我们自己设计了UI,自我感觉良好,但是和其他的装机量过亿的app一对比,总觉得差距很大。后来干脆就看,哪些appUI做得好,就先学习这些app所以亿友app“首页”的UI设计风格有点像支付宝,亿友app的开机画面像“美团”,就连亿友app的主题颜色和“美团”也很像。


大家听起来觉得亿友团队“偷工减料”,但是具体实施设计、开发的时候,又继续陷入到纠结中。这种纠结,持续在整个app开发的半年的时间内。比如亿友app的名字在“亿友之家”和“亿友”之间就纠结了3个月。最开始,更多的乙肝战友投票选择的却是“亿友之家”,然后就开始纠结,做了很多讨论,找人咨询,最后才定下“亿友”的名字。“附近的战友”功能要不要放在首页等类似的细节,也纠结在整个开发中。因为做app的产品开发永远没有最好,只有更好。而如何更好,只有不停地思考,不停地努力,不停地纠结。


就这样,6个月的纠结中,亿友app诞生了,诞生前app上架苹果应用商店,也差点让我们绝望,因为老是被苹果app store拒绝。就在我们准备删掉app的部分小功能,以满足苹果应用商店的上架规则,第二天意外之喜就发生了,居然在app store上架成功了。


这是我自己亲身经历的一次app开发,也是我们团队其他伙伴第一次做app开发。在app开发中,很多伙伴都发现了不一样的自己。平时生活不拘小节的我,发现为了app的一些细小的细节,能让我纠结到茶饭不思,吃饭的时候也会在想。社工专业毕业的绮楠,发现自己能完成app的上架等一系列的工作。另外还有一个伙伴,以前学过一点计算机开发,后来没想到第一次修改代码到服务器发生在这里。


如果你认可我们的工作,希望能下载亿友app体验下。下载后看到的是冷冰冰的手机屏幕,但是背后却是亿友团队投入大量时间经历,为了更好服务乙肝战友的一颗炽热的心


如果您认可我们的工作,希望能捐款支持我们。亿友app的诞生,其实就像婴儿刚刚落地,如何维护、运营好app就像将婴儿养大成人,才是接下来更大的挑战。


如果您是安卓、ios软件开发、设计相关的专业人士,希望能联系我们,将亿友app做得更好。


最后,再回答大家的一个疑问,难道我们就真的是不食人间烟火的“圣人”,为何要这般“坚持”地为帮助他人,是不是别有所图。对于我来讲,最开始做乙肝公益,是因为自己是乙肝携带者。到后来,继续做乙肝公益是因为自己的价值观和责任感。到最后,继续坚持做是因为发现这个过程,会让自己快速成长和收获,以及成就感(存在感)。




一键捐助亿友公益http://lxi.me/tktpg


【亿友app下载地址】

方式1:在苹果应用商店、各大安卓应用商店均已上线,搜“亿友”即可下载亿友app。

方式2:直接点击链接下载(手机端)http://t.cn/RfIIuf0


注意:如果是iphone 系统升级到10,注册时可能遇到问题。只需要关闭亿友app,再重启就可以顺利注册。






















作者: 齐欢畅2    时间: 2016-12-1 18:44


作者: trqyangwei    时间: 2016-12-2 08:46

加油,支持你们。
作者: 第2次春天    时间: 2016-12-2 11:34

顶起,你们这些真英雄
作者: shanhuhong1    时间: 2016-12-2 13:52

支持   真的英雄
作者: 心路2009    时间: 2016-12-2 14:47

本帖最后由 心路2009 于 2016-12-2 14:53 编辑

亿友APP继续将肝胆相照论坛精神发扬光大,更方便战友了解乙肝知识,也大提高了对于社会的普及,为进一步消除乙肝偏见做贡献,而且亿友APP的logo和论坛有缘分,以前一位战友画的画,上面几乎收录了论坛活跃的id,好暖心!


作者: 老菜鸟    时间: 2016-12-3 08:34

非常感谢
作者: 西北草原狼    时间: 2016-12-3 22:28

为推广这app也是蛮拼的哈亿友app只不过是利用脑残粉丝圈钱的工具罢了http://url.cn/427O1Cc
作者: 第2次春天    时间: 2016-12-5 14:10

为了维护我们这些携带者的利益,那些有实际行动的人们更值得去赞赏
作者: 阿甘正战    时间: 2016-12-9 20:14

感谢雷闯的不断付出。
作者: nana2ferrari    时间: 2016-12-10 22:10

支持!!
作者: 第2次春天    时间: 2016-12-16 11:06

支持版主。
昨天山东齐鲁台报道了一件事:山东理工大学1名学生弃考研究生,为母亲筹钱治病,(母亲患白血病,需要骨髓移植),齐鲁台报道后,爱心人士给他捐款40万左右
由此我想到,社会不缺乏爱心人士,缺乏宣传,缺乏媒体的正面报道
作者: xhl168cn    时间: 2016-12-20 12:56

回复 狗蛋 的帖子

能提供下印度阿波罗药房网的链接地址吗?
作者: 彩虹天堂99    时间: 2016-12-31 10:29

你们是乙肝人的守护神,让他们多了安全感
作者: 肝胆相照08    时间: 2017-1-9 19:08


感谢雷闯的不断付出
作者: jangle    时间: 2017-1-13 15:54

小心肝,不幸得癌,全体互帮!
小心肝肝友互助公益平台正在筹划中,不日即将上线,欢迎广大肝友们的关注!
注册会员只要缴纳30元互助保证金,经过30个月的考察期,即可获得最高30万元的癌症互助金。
如果您是乙肝病毒携带者、乙肝病友及其家人,为了将来不幸罹患肝癌时受到互助,请加入小心肝肝友互助!(如果您有此意向,敬请您投上宝贵的一票,谢谢!投票地址:http://blog.sina.com.cn/s/blog_69c0f6350102ws7r.html
小心肝肝友互助QQ交流群: 610379298,期待您的热心加入!
让我们携起手来,共抗肝癌,给明天一个希望!

作者: human9035    时间: 2017-1-26 22:07

我也是乙肝患者,一直很自卑孤独没有自信,自从偶然接触到了论坛,感觉像进入一个大家庭,求助发帖有人帮忙关心,抗病毒治疗也是在这学习了才明白对于我的重要性,谢谢大家的无私的奉献,也提前祝所有乙友鸡年大吉,勇夺金牌,全家幸福!!!!
作者: 生活修行    时间: 2017-1-29 22:43

本帖最后由 生活修行 于 2017-1-29 22:46 编辑

赞!取消乙肝就业歧视,才给了我们就业大公司的机会,造福于民!
我之前从事过安卓开发工作,如果有需要实现的模块,可以远程协助。



作者: 尊者至善    时间: 2017-1-30 09:18

给兄弟们的奉献赞一个
作者: 大三女生lt    时间: 2017-2-1 19:57

感谢你们的付出!
作者: 守护家    时间: 2017-2-9 15:46

加油!目前在江苏省,肝癌还没有被列入重大疾病,简直了!
作者: ihc08    时间: 2017-2-16 08:38

支持,互利互助
作者: lzwp    时间: 2017-3-5 16:10

支持、支持、加油我的亿友们!!!
作者: lzwp    时间: 2017-3-5 16:15

下载安装app了,以示支持!
作者: 第2次春天    时间: 2017-3-7 17:25

支持,辛苦了
作者: 文刀    时间: 2017-3-8 13:54

回复 狗蛋 的帖子

请问人在国外收不到手机验证码怎么注册啊?谢谢你们做的事!
作者: 小黑人    时间: 2017-3-9 18:26

感谢付出!好人一生平安。
作者: 佛在心中123    时间: 2017-3-12 10:41

支持
作者: 肝肠欲断    时间: 2017-3-16 15:55

支持拥护!
作者: 肝肠欲断    时间: 2017-3-16 15:57

回复 jangle 的帖子

找不到网页投不了票。
作者: 狗蛋    时间: 2017-3-28 09:47

lzwp 发表于 2017-3-5 16:15
下载安装app了,以示支持!

亿友app目前还做的不够好,大家一起努力,将亿友app做的更好。yiyouhome.cn
作者: 渴望的天空    时间: 2017-4-6 20:11

感谢您的付出
作者: 遥望曙光    时间: 2017-4-7 13:41

使用电脑不方便。好久没来了,刚看到,感谢这么多人的付出,马上去下APP,以后可以用手机上了。
作者: 狗蛋    时间: 2017-5-25 14:25

本帖最后由 狗蛋 于 2017-5-25 14:25 编辑
遥望曙光 发表于 2017-4-7 13:41
使用电脑不方便。好久没来了,刚看到,感谢这么多人的付出,马上去下APP,以后可以用手机上了。 ...

欢迎多给亿友app,亿友乙肝家园提建议
作者: wuxiangfeng5    时间: 2017-5-27 16:01

加油↖(^ω^)↗感谢你们
作者: 天天向上    时间: 2017-6-1 15:29

支持支持
作者: gingko_sf    时间: 2017-7-3 15:26

感谢一直以来为了乙人的辛勤付出!!
作者: 45岁爆肝    时间: 2017-7-27 19:24

谢谢
作者: 45岁爆肝    时间: 2017-7-27 19:27

这篇文章发表的那天,正好是我乙肝爆发住院的前一天。我是2016年12月2日住院的。
作者: 狗蛋    时间: 2017-7-31 14:47

全职做公益实属不易,希望大家加入亿友公益的队伍中来。
作者: smlqf4    时间: 2017-8-1 03:42

提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: daijf    时间: 2017-8-2 09:46

感谢。
作者: daijf    时间: 2017-8-3 15:18

可惜我不够成功,先捐助基金50的。
作者: xinxinzhihuo    时间: 2017-8-15 20:11

付出太多,必须顶起来
作者: l8622753    时间: 2017-10-16 22:34

感谢雷闯不断的努力和付出,大情怀啊!
作者: 雄起    时间: 2018-1-19 16:10

感谢您们为大家做的一切!
作者: hxb1973    时间: 2018-1-26 20:31

非常感谢!非常感动!
作者: xhero214    时间: 2018-2-12 13:35

非常感谢工作人员付出
作者: 伤心雨    时间: 2018-2-25 11:34

感谢你的辛勤付出,损款100元,也希望大家能支持雷闯们的工作,将心比心,付出时间、精力为大家做事,确实难得,我们需要这样一个团队的存在与发展,让病友们有个温暖的家!
作者: health5618    时间: 2018-3-7 21:45

166的手机号码注册不了  提示是错误号码
作者: gduyq    时间: 2018-3-12 10:25

沙发,板凳都没偶的份了。












直供CE UL认证5V7A电源适配器
作者: zhucq2003    时间: 2018-7-6 15:18

为什么我们不自己成立一个基金会呢?给那些需要帮助的战友战友
作者: zhucq2003    时间: 2018-7-6 15:18

为什么我们不自己成立一个基金会呢?给那些需要帮助的战友战友
作者: 灵魂不屈    时间: 2018-7-10 19:50

感谢雷闯!你是真正的勇士!
作者: 白云蓝天321    时间: 2018-7-19 18:28

回复 狗蛋 的帖子

谢谢!
作者: 万物复苏    时间: 2018-8-5 11:13

可惜了,果然是最后一件了。
对你的付出和成就真是由衷的敬佩,可惜你的某个行为却让你的功绩蒙羞了。
作者: 突围的狼    时间: 2018-8-8 17:55

辛苦了  楼主
作者: talfisher    时间: 2018-10-29 09:01

支持,   以后也支持
作者: eetllkuzxk    时间: 2019-1-4 17:23

提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: rxklhqogjr    时间: 2019-1-6 12:02

提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: qhl123456    时间: 2019-1-8 20:50

。。,,。。,
作者: mjmor    时间: 2019-4-9 15:50

提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: 林鹤良命苦    时间: 2019-5-11 20:37

支持一下吧













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作者: 生活多么美好    时间: 2019-12-9 13:45

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作者: 暗夜降临    时间: 2020-1-7 17:52

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作者: 星夜飘雪    时间: 2020-3-27 22:37

APP最近老实出问题,怎么回事
作者: 976298850    时间: 2021-3-8 22:29

支持,乙肝是压在所有乙肝人心上的一块石头。
作者: 大林002    时间: 2021-4-22 08:19

我的苹果6splus不能安装这个app,应用商店搜不到
作者: woshimajia126    时间: 2021-11-2 02:09

感谢你们的付出
作者: liuchichi    时间: 2022-11-30 13:40

英雄,做出我们普通人做不到的事
作者: savemeonline    时间: 2023-12-9 12:57

非常感谢!




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