肝胆相照论坛

标题: 2016年7.28世界肝炎日亿友公益活动总汇 [打印本页]

作者: 亿友公益 时间: 2016-9-23 17:01 标题: 2016年7.28世界肝炎日亿友公益活动总汇

本帖最后由亿友公益于 2016-11-24 17:10 编辑

病毒性肝炎，困扰着全球范围内数亿人口的健康！世界卫生组织数据显示，病毒性肝炎引发的急性或慢性肝病每年夺去全球145万人的生命。特别是乙肝，全球感染者达2.4亿。其中，中国就有9000万人，几乎占中国人口的7%，每年中国都会有近33万人因为慢性乙肝而死亡。为了积极防控病毒性肝炎，向公众普及肝炎的预防、治疗知识，世界卫生组织确定每年的7月28日为世界肝炎日。今年7月28日是世界卫生组织确定的第6个世界肝炎日，其主题是：“了解肝炎，立刻行动”。在2016年世界肝炎日到来之际，乙肝群体互助公益组织“亿友公益”积极响应世界卫生组的呼吁，和众多关心乙肝问题的志愿者，组织开展各项宣传乙肝知识的活动，活动得到广泛的社会关注和媒体报道。

活动一:在微信发起小心肝换头像活动

“你知道吗？你有朋友圈里中每10个人就有一个1 人是慢性乙肝、丙肝病毒的感染者。7.28世界肝炎日，希望你将NOhep更换为你的头像，并@你的好朋友，让TA也更换头像，以示支持并接纳肝炎患者，也让更多的人了解乙肝”

在7月25日开始，亿友公益用上述文字图片及世界肝炎日的宣传徽标NOhep图片作为宣传内容，在自身网站、微博、公众号、微信群、朋友圈等互联网社交平台发起了“小心肝，换头像”的活动，呼吁公众在世界肝炎日当天更换头像，传播普及乙肝知识，得到中国肝炎防治基金会、首都医科大学附属北京地坛医院、灵山慈善基金会、肝胆相照论坛、易诊肝病APP、新市民生活馆、映诺社区发展机构等组织机构支持。

“换头像”活动对亿友公益“亿友之家”互助交流的微信群里的乙肝病毒携带者来说，意义重大。乙肝知识的普及，大大提高了他们自身对乙肝的接纳和自我身份的认同。

活动二:向全国101城市寄出建议信呼吁乙肝门诊报销

亿友公益调查发现，全国共有74 个地级市职工医保未将慢性乙肝纳入门诊医疗保障范围，142个地级市城镇居民医保未纳入乙肝门诊报销。其中，海南、福建、河南、贵州的慢性乙肝治疗医保不配套的情况较严重。海南海口、河南郑州是省会城市，但这些省会城市的乙肝患者也需要住院才能报销，导致的结果是不少患者不得不自费治疗，加重患者的用药负担。在27日中午，亿友公益工作人员和志愿者向全国101个不能报销治疗费用的地级城市寄出关于“呼吁慢性乙肝和肝硬化列为基本医疗保险慢性病报销病种”的建议信，得到社会关注和媒体报道。

这样写信有用吗？可能很多人会问。会有用的！最后，我们用一封封充满诚意的信件换来了河北省唐山市、福建省泉州市、黑龙江齐齐哈尔市相关部门的回复。

媒体报社报道如下:

澎湃新闻：《世界肝炎日前夕公益组织吁101城将乙肝门诊纳入医保报销》

环球时报英文版:《WHO: Better Hepatitis Policies Could Save Millions of Chinese》

活动三:与广州南方医院合作开展“征人拥抱”活动

在肝炎日当天，亿友公益联合广州南方医院举行“战胜肝炎、立刻行动”的义诊活动。亿友公益工作人员和志愿者在现场，不仅给市民普及乙肝相关医保报销政策、就业政策，还通过行为艺术——现场举牌征人拥抱宣传乙肝知识，得到众多市民的赞赏及电视媒体的报道。

在活动现场，亿友公益的工作人员耐心给每一个上前咨询的乙肝患者解答及派发宣传单张，得到许多乙肝患者的好评。

在举牌征人拥抱宣传乙肝知识活动中，亿友公益的工作人员和志愿者得到很多市民的理解，收获了很多热情的拥抱。然而，工作人员也遇到对乙肝不了解甚至误解的市民。正因如此，征人拥抱活动才体现了它更深的意义——向不了解但愿意对乙肝携带者”投怀送抱“的市民普及乙肝知识，例如面对乙肝病毒携带者，不必惊慌，不要歧视，因为乙肝不会通过日常的握手、拥抱、共餐传播，这样细致耐心的讲解带来的传播效应比让公众看见宣传牌、宣传单更高。

我们以征人拥抱行为艺术方式作为一个载体，希望能引发社会大众关注，提高电视媒体的爆光度，拉开传播宽度，让正确的乙肝常识得以更有效的向社会大众传播普及。

亿友公益征人拥抱部分媒体报道

广东电视台DV现场：《世界肝炎日乙肝病毒携带者求“抱抱”》

广东电视珠江台630新闻：《2016世界肝炎日：可以给我一个拥抱吗？》

广东电视台南方卫视TVS城事特搜：《世界肝炎日你愿意拥抱乙肝患者吗》

广州日报：《乙肝药物将降价》

南方日报：《乙肝药物不用再跨省买！粤部分医院替诺福韦酯已经开始执行国家谈判价格》

活动四：雷闯抗击肝炎公益工作登上世界卫生组织头条

雷闯抗击肝炎的初衷，是哥哥在应聘一家企业岗位时，在入职体检环节查出乙肝而被拒绝，失去了工作机会。他意识到自己将来也可能会像哥哥一样受到歧视而感到迷惘和害怕，所以自己必须要尽快行动起来，消除这种歧视。从最初的自救行动到全身心的投入乙肝公益事业，雷闯经历了9年时间。

报道中讲到，现在雷闯及其所在的亿友公益的工作主要有两方面：首先，亿友公益在推动乙肝门诊报销。亿友公益调查后发现，中国300个城市中，大概30%的乙肝感染者市民只有在住院的情况下才有权申请报销。而其它带病过日子的人却因为没住院而不能报销。推动乙肝门诊报销，可以进一步减轻这些人的经济负担。另外，亿友公益也在推动乙肝的反歧视。现在很多公司仍然拒绝录用乙肝病毒携带者；甚至在职工年度体检中，如果查出乙肝表面抗原阳性，就会被公司开除。因此，对正在遭受歧视或者可能会被歧视的乙肝病毒携带者，亿友都会通过各种方式帮助他们，获取他们的平等权利。亿友公益工作的另一重心是与社区和公众进行沟通交流。雷闯说：“我们邀请社区和志愿者们参加我们每年的北京益行，并且鼓励乙肝感染者和志愿者们给政府部门写信，要求降低乙肝药物价格。同时，我们也经常组织乙肝感染者培训，帮助他们理解自己的需要和权利。”政府和民间团体的协作特别重要。民间团体可以成为反映民众实际问题实际需求的渠道，使人民的声音被听到、身影被看到。例如，雷闯的呼吁活动最终促使中央调整了乙肝感染者就业歧视和乙肝药品价格方面的政策。然而，现阶段的障碍远不止这些。“在中国，由乙肝感染者发起的或者致力于解决乙肝感染者需要的非政府组织，少之又少。我们还需要更多资金，来支持非政府组织建设。”雷闯认为，必须采取更多行动，增加乙肝病患社区权能。顽固的乙肝歧视依旧广泛存在。是否站出来为自己发声？乙肝感染者们在犹豫徘徊。

为乙肝群体建立平等、友好的社会环境；患者有其药是亿友公益的愿景。世界卫生组织认可我们的工作，但是消除乙肝歧视任重而道远，我们将继续保持信心为广大的中国乙肝携带者群体服务，尽自己所能，希望能通过公益力量来影响社会大众改变对乙肝错误的观念和中国相关部门，在2030年实现消灭肝炎的宏大的目标前，希望让所有活在当下的乙肝病毒携带者，都可以拥有幸福、友好、平等的世界！

世界卫生组织官网英文报道：20160728World Hepatitis Day 2016- Tackling Stigma and Discrimination

欢迎光临肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/)