肝胆相照论坛

标题: 雷人邀你闯北大,7月2日百年讲坛分享 [打印本页]

作者: 亿友公益    时间: 2016-6-30 16:59     标题: 雷人邀你闯北大,7月2日百年讲坛分享

本帖最后由 亿友公益 于 2016-6-30 17:00 编辑

受CC讲坛的邀请,亿友公益发起人雷闯将作为分享嘉宾,和大家分享《一亿分之一的力量》。雷闯向小编说,听到这个演讲题目的时候,他自己也被深深触动。


小编也大概只到雷疯叔叔的一些故事,但是很多故事还不知道,比如:

是什么样的经历,让雷闯走上了乙肝反歧视公益之路


2008年雷闯保研中科院,明知中科院会拒录乙肝携带者,为何雷闯偏向虎山行?图为雷闯寄信中国500多名院士求助


雷闯办得的这张健康证,身后关系到一亿乙肝携带者的平等就业机会。雷闯是如何成功办到第一张证的?


为什么刘德华会面对央视镜头说,雷闯你是偶像?


雷闯给政府部门送鸭梨,为什么政府会高高兴兴收下?雷闯徒步去北京,明明是“(敏感词)”,为什么也能得到高级官员批示

从上海交大毕业后,雷闯为何选择撕掉毕业证?又为何选择继续做公益?


除了徒步去北京,还做了哪些事情推动乙肝药物降价67%?


乙肝药物降价67%,雷闯和亿友公益还徒步去北京么?有什么新的计划?


其实小编也想知道这些故事,可惜木有机票钱,木有机票钱,因为亿友公益的办公室在广州。

如果您在北京,可千万不要错过。


地点:北京大学百周年纪念讲堂(二楼多功能厅)

时间7月2日(周六)14:00开始(请至少提前半小时抵达)


抢先报名请扫描二维码


如果您想参加雷闯分享,且想和雷闯私下勾搭的,请加雷闯的个人微信leichuang02,注明“北大分享”



除了雷疯叔叔,此次百年讲坛还邀请了以下几位分享嘉宾,他们同样有说不完道不尽的精彩人生:


张超:《艺术发现乡村》

果糖儿童艺术教育工作室创始人,她通过艺术走出乡村,为了艺术再回乡村,三年的村官生活,艺术改变着她和她的乡村。


王墨:《挤出心中最美的泡泡》

北京创客空间 Creatica酷课 创始人每一个梦想都是一个美丽的泡泡,尽早地挤碎泡泡,才能找到最适合自己的理想。


董剑:《成为一名绿领》


董剑天津绿领创始人金领、白领、蓝领之外,还有一种生活叫绿领。

蒋忆:《因为江豚的“微笑”》


中国江豚保护行动网络联合发起人江豚,我要与你混迹于江湖,而不是只能在江湖上听到你的传说。


赵迪:《击鼓女孩的涅槃》


北京凤乐团执行团长一曲战鼓让她成为奥运赛场上闪耀的明星, 一种坚持让她带领全新一代“战鼓”归来。


李静:《一场村晚,一场乡愁》


李静友成基金会小鹰计划学员她用21天办起的乡村春晚, 能否唤醒记忆中的乡愁?

报名从速!!!

根据北京大学百周年纪念讲堂的相关管理规定,本次演讲活动仍将采取预约报名、活动前一天7月1日(本周五)您将收到活动短信确认、因座位有限,请凭短信现场取票,短信为您置换入场券的唯一凭证。点击文末链接,参与抢票预约。


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备注:亿友公益资金全部来自网友捐款,2016年资金仍有缺口。若您觉得我们脚踏实地做事,且带来改变,请考虑捐助亿友。


抢票报名链接:http://t.cn/R5QlROp










作者: 齐欢畅2    时间: 2016-6-30 19:03

去北大讲情怀。点个赞。
作者: 亿友公益    时间: 2016-7-18 15:23     标题: 益行者说 | 感谢幸运之神让我们遇见

本帖最后由 亿友公益 于 2016-7-18 15:30 编辑

2016-07-18 雷闯 亿友公益


小编有话说——

在一个月黑风高的夜晚,益行者们还在公路边摸黑前进,当他们饥肠辘辘困乏无力的时候,幸运神突然来临,让他们遇到了一个女子,后来…


晚上8点多,借着微弱的路灯,我们走在已经被渣土车压得坑坑洼洼的路上,饥肠辘辘。这时,天突然下起了蒙蒙细雨,而前方又刚好一个岔路口,我和龙飞各自拿着手机导航找路。我看手机地图,比平时用导航更谨慎了,生怕带错了路,因为这时除了天已全黑,我们一行近10人还没有吃晚饭。


和龙飞核对路线是正确的,继续往前走,迎接我们的是一段上坡路。我紧紧地跟在张健的旁边,因为他是推着轮椅和我们去北京,不管是上坡还是下坡,对于没有轮椅没有刹车的他,都是一个挑战。这个上坡有点长,还有张健的体力尚好。不时从身后开过去的小车,车灯从背后照着我们,影子好长好长。


感谢幸运之神让我们偶遇,比起请吃饭,是你们的关怀和支持让我们更觉有幸


我们的影子又一次被拉长,知道又有一辆小车开过来了。但是这辆小车突然减缓了速度,看着正在用双手划轮椅的张健,看看旁边的我,就这样小车和我们并行了10来米。因为赶夜路,我不敢完全转过头去看小车,余光看到了车里面的两个女生在看我们,不时还在交流。


小车停了下来,其中一个女生下了车,来到我和张健的旁边,问我们是干什么的。张健说,我们徒步去北京。女生有点诧异,似乎有点不相信的样子。张健又跟她解释,我们从内蒙古的乌兰察布出发,预计经过20天的徒步抵达北京,现在正在赶往张家口的路上。这时,女生将手里拿着的东西给了张健,说这是玉米棒,支持我们徒步去北京。女生陪我们走了一段,让我们注意安全,然后就回到车子上去了。


传说中的“千年修得共枕眠”(害羞脸)


张健很开心,很高兴地跟大家获赠玉米棒。如果说,在白天有好心路人买水,买补给的食品,我们很开心,而在这时天已全黑,饥肠辘辘的我们收到玉米棒,简直就是雪中送炭


女生上了车子,车子逐渐远去,但是车速很慢很慢,感觉有点舍不得我们。车子大概开出了20米,又停了下来,刚才送玉米的女生又下车,她说车里的姐姐想请我们吃晚饭。大家听说有饭吃,非常的开心,恰巧在不远处的右前方,就有饭店。


越靠近饭店,饭店的光线刚好可以照亮马路,走了好久的夜路,突然觉得走起来好轻松。下车的女生,一直陪着我们走到饭店。已经先开车到饭店的大姐,也下了车,迎我们去饭店。


哥哥姐姐们继续歇,小弟先行一步,前方探路走起(去意已决,这位妹子莫挽留了喂~


姐姐个子不高,不胖不瘦,带着小女儿,她的笑容很自然,让人觉得亲切。我们跟姐姐聊天,姐姐只是觉得我们徒步去北京,很辛苦,很不容易,特别是推着轮椅去北京的张健,所以想力所能及的做点事情,支持下我们。虽然那天晚上吃的饭,和其他时候吃的饭并没有太大的区别,但是心里觉得特别的好吃。姐姐还在徒步去北京的旗帜上签名支持我们,我们也给姐姐留下一份“为一亿人行走”的明信片做纪念。


吃完饭已经晚上9点多了,我们继续赶路。姐姐邀请我们在饭店旁边的旅馆住下,但是即将新加入徒步的队员已经在张家口南站等我们,我们必须走到张家口市区。就这样,我们打着手机电筒,继续在下雨后的泥泞路中前行。张健一直是推轮椅前行,一直坐着,所以有些犯困,用他自己的话讲是边打瞌睡,边前行。但是路边还有车子经过,我们提心吊胆地往前走,我和海珠不停地和张健聊天,希望他不会睡着。



妩媚如我,文艺如我


就在这时,一辆很熟悉的白色小轿车突然停在了我们旁边,刚刚请我们吃饭的姐姐下了车,她还把她的爱人、小孩、妈妈全都带过来,支持我们。姐姐的妈妈说,姐姐回家跟他们讲了我们的故事,很受触动,所以就带着家人来看我们,说着阿姨就将300元钱塞到了我们手里。因为赶路,姐姐和家人也没有过多和我们交流,看着姐姐一家人开车离开,突然有热泪盈眶。


那晚我们走到晚上12点,才到了张家口市区,那天走了50多公里,以至于最后1000米,不少伙伴都闹了情绪。在我看来,人生旅途也如徒步去北京,我们不知道下一个站点会碰到什么,也不清楚在去下个站点的路上,会碰到什么。但正是这种未知,才让我们的旅途更有故事。如果我们没有走夜路,就不会碰到这个姐姐,也不会感受到人间温暖的一刻。所以,我们不能只想到走了50公里的痛苦,而忘了姐姐及其家人支持我们。


龙飞利用徒步休息的空档,到医院做罕见病科普宣传,或遭冷眼以待,或被索要更多宣传小册子……只为让医生们知道什么是”卡尔曼氏综合征“,让他亲身经历的被误诊而耽误医治且诚惶诚恐的情况不再发生在下一个人身上


在其后的每天,所有队员都会收到张家口姐姐的微信给男生就发“加油”,给女生就发“宝贝,加油”,一天都没有落下,直到我们徒步抵达北京,向国家卫计委递交了呼吁乙肝药物纳入国家基本药物目录,减轻乙肝患者用药负担的建议信。


姐姐支持我们的故事,只是徒步去北京的路上,发生在一天的故事,我想我们为什么会一年又一年地徒步去北京,除了希望我们用苦行感化政府,降低乙肝药物价格徒步的过程就是故事,我们希望生命有质感有故事,所以我们一直在路上。


正如我们徒步去北京,张家口姐姐支持我们,这么多的伙伴一起徒步去北京,呼吁乙肝药物降价,也是对中国一亿乙肝携带者的支持。


亿友公益最佳“CP”终于到达北京界!呼呼~因为我们人帅,扶眼镜也要很帅(此处为小编强行增补的潜台词,就是这么调皮)


海珠是湖北三峡大学的一名大二女生,参与全程的陪走。小景是一名乙肝病毒携带者,今年专门从韩国辞职回来陪走的,她在去年就关注到徒步去北京的活动,因为其他事情而错过了2014年的徒步去北京,因此今年专门辞职回国徒步。小景的男朋友也从韩国辞职回国,跟随小景支持徒步去北京。庆宏虽然并未走完全程,但是他每年都会前来陪走10来天,今年是他第3年前来陪走……


其实徒步去北京,不止是为一亿乙肝携带者行走,也是为自己行走……


其实,徒步不只是为自己而走,且你永远不是自己一个人在走。好美(羡慕+祝福脸.jpg)


目前已集结了19位益行者,且已经进行过第一轮的线上培训,小伙伴们摩拳擦掌,跃跃欲试了呢!8月8日将近,保持好心情,期待旅途中再次邂逅那般的美好

我们不知道下一秒会发生什么,这就是徒步,也是人生。大约有相伴、有支持、有鼓励,我们就会对下一秒多一分信心和勇气吧!那么,你会是幸运之神让我们遇见的那位吗?


欢迎点击文末链接捐助益行者


捐款或筹款超过1万元者,送您一本加盖沿途邮戳的笔记本,是纯走路加盖邮戳哟,就像唐僧西天取经时,在各地加盖通关文牒;还将获得一枚益行去北京的纪念奖牌。

捐款或筹款超过1000元者,将获得一件乙肝公益主题体恤衫以及一枚益行去北京的纪念奖牌.

捐款或筹款超过100元者,邮寄一张限量版徒步主题明信片。


徒步捐助链接http://t.cn/Rt7HYOH


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作者: 齐欢畅2    时间: 2016-7-18 20:18

帮顶一下。感谢所有行动的战友。
作者: chfshwshy    时间: 2016-7-18 20:28


作者: 一字    时间: 2016-7-18 21:10

继续支持。
作者: tonychant    时间: 2016-7-18 22:49

感恩行动的巨人们!
作者: 亿友公益    时间: 2016-7-23 19:35     标题: 协力营归来 | 这下玩大了!

2016-07-23  亿友公益


编者按:

7月1日,来自五湖四海的他们,听到了“阿甘协力营”的召唤,不约而同地纷纷放下手头的工作,拥别家人和朋友,收拾行囊,踏上来穗的旅途,共赴半年前定下的约。4天,时光长河中的一颗小水滴,于他们却有着举足轻重的分量,因为,此间他们历经了第二次成长。


时隔半年,阿甘协力营第二期(夏令营)重磅回归啦!

此次协力营共为期四天,于7月4日在爱群酒店完美落幕。



阿甘协力营是由亿友公益主办,面向乙肝群体的赋能发展项目,以平等、尊重、发展为核心理念。希望每个营员获得行动的经验,为社群作贡献,并在其中成长并实现人生价值。一起携手,战胜乙肝。营员必须全程参与两次的培训(冬、夏令营)和小组行动,以达到深入交流,获取行动力量,独自组织策划乙肝公益活动。欲了解更多协力营的信息,请点击文末文章《阿甘协力营招募行动者,欢迎乙肝战友报名》


冬令营在元旦假期间举行,为期三天,二十多位营员从五湖四海来,为了解乙肝战胜乙肝而相聚一堂。我们一起在珠江边吹冷风飙歌跨年,一起观看阿甘电影,在南方医院的刘志泓和侯金林医生的讲座分享中深入了解乙肝知识,聆听唐昊教授分享公益与公民社会,在有趣的游戏中提高自我认同感和社群认同感,亲身走上街头征人拥抱还被迫和城管过过招……



这一期的夏令营则注重提升营员自我觉察能力和公民意识,进而提升营员倡导行动能力,推动营员开展倡导行动。这一期的内容是对冬令营的延伸和深化,也希望通过这一期开营让营员们再次相聚,一起见证彼此的个人成长与行动所获。


这一期来参加的营员虽只有一半多(大部分营员被工作束缚,又有营员因为路途遥远力不从心),但是能够来参加的营员都是不顾山长水远,从北京、陕西、山东、湖南等地赶来,不能参加的营员也有在线上当优秀围观群众,和大家积极互动。



营员们不辞辛苦来赴会:有一个北京的妹子中奖般的在出发前把脚扭了,还偏偏碰上飞机误点,在机场苦等到凌晨;误点飞机还捉弄了另一位营员,当晚到达酒店时已近凌晨4点,第二天满满的行程等着“伺候”这位哥们;即使工作忙得不可开交还是尽量赶来参加最后一天活动的财哥也是大写的赞!



终于齐人了(鼓掌鼓掌)协力营正式开始哈!各位看官请搬好小凳子,坐稳扶好,前方好山好水好刺激:


我们的第一夜


还是和冬令营一样,在爱群酒店的如意厅,熟悉的灯光、熟悉的面孔、熟悉的声音萦绕耳畔“朋友你好啊”“好久不见”“你们小组都做了哪些事情了”“我有点想你们”……


营员们自由活动,调皮的家伙们正在互抹颜料


“不要动,给你画颗美人痣”


大家正在玩一个“连体婴儿”的游戏:每个人都说一件自己喜欢的事情,其他人如果喜欢的跟他一样就要想办法和他发生肢体接触,且要一直保持接触;结果,一轮下来每个人都说完之后,大家基本就紧紧黏在一起了


嗬!自我觉察还可以这么玩


海庆带领着大家学习动禅(海庆:广州“微辣青年”发起人、总干事,致力于支持青年在公益参与中提升自我觉察能力、社会责任感和行动能力。协力营的协作者,我们的老朋友,从冬令营始就陪伴着营员一起成长)。在快节奏生活的裹挟下我们经常会有喘不过气的疲惫感,焦躁、无力摆脱不去。和着轻柔的音乐,我们闭上了双眼,那一刻仿佛与全世界隔绝;然后缓慢而有节奏地重复做一套简单的手部动作,在舒缓的律动中平复内心,并关注自身在这个过程中的点滴变化。


大家在会议厅里漫无目的地行走,尝试让大脑放空,慢慢感知自己的呼吸;这也是动禅的形式之一


画画是多么平常的一件事,合作作画也不难,可是协力营有不一样的玩法。大家两两搭档,在不出声的情况下一起完成一幅画,限时10分钟。搭档是随机组合的且全程不能有语言或文字形式的交流,时间没到还不能停笔,需要一直画。



这时候智商已经派不上用场了,可是即使不会画画也要硬着头皮假装一回搭档要画啥?咦,怎么突然在这个位置画?他要干嘛?!这是无声的交流,考验的不仅是两人笔下的默契,还有你在无字无声的情况下如何表达自己。



无声作画,牺牲掉一箩筐脑细胞体验了一番童趣之后,咳咳该  放干货  了!


这是让很多营员受益匪浅的一堂课——非暴力沟通,就连旁听的工作人员也为没能参与其中哀怨不已。非暴力沟通诀窍:

“我(看到、了解到)你(事实),这让我感到(感受),因为我(需求),所以我期待(请求的行为)”


有一个营员现学现用,当晚就尝试着以这种方式就朋友间的矛盾进行沟通,结果问题迎刃而解,他高兴地与我们分享,我们则报之以微笑与掌声。


他山之石,嘉宾的行与思


协力营第三天,开课啦!受邀的三位嘉宾分别讲述了自己的公益行动经历以及对公益的理解。


燕子是同志平等权益促进会负责人,2011年跟着雷闯发起征集光头拦下广州1.5亿光亮工程的行动;2014年被一心理机构进行同性恋“扭转治疗”后起诉该诊所,并获得中国第一例同性恋“扭转治疗案”的胜诉。



暖暖是自媒体人,关注残障、性别、环保、人权等社会议题;她同时也是一名瓷娃娃(一种罕见病),16岁之前大概骨折过80多次,基本每天都会在床上度过,有时候睡着觉肋骨就断了;她跟我们分享了自己走出家门,孤身北漂,如何艰难迈出第一步,摆脱父母百般照顾尝试一个人生活。



周如南,中山大学传播与设计学院副教授,广州公益慈善书院执行院长,亿友公益理事长;周老师从宏观层面跟我们讲解了公益发展现状以及未来走向,以其幽默诙谐和博闻强识使营员们称赞不已。


走出去,行动吧


时光总是走得比人快,不知不觉我们迎来了协力营的最后一天。营员们分成两个小组,分别到广州市人社局、信访局递交建议信,呼吁乙肝一线药物替诺服韦早日纳入广州医保,让乙肝战友能真正享受降价药物的便利。



营员们在前一天晚上熬夜策划行动方案,第二天赶早出发,在前往相关部门之前还定点征集路人签名,希望获得更多市民的支持与关注。虽然炎炎夏日,征集签名时喊得口干舌燥还不时遭到冷遇;去相关部门递交建议信时也碰了壁,但是大家纷纷表示,“还是有收获的。只有亲自参加了,才能体会什么是‘倡导行动’”。



四天的主要活动回顾至此,然而精彩并不止步于此。

我们尚有许多好故事值得聆听,敬请期待协力营回顾之二哦。



欲详细了解“协力营”,请点击以下文章:

《阿甘协力营招募行动者,欢迎乙肝战友报名》
《阿甘协力营|我们出发啦 2016》
《阿甘协力营 | 乙肝于我:惹上你这个“大麻烦”,我只好负责到底啦!O(╯□╰)o》

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作者: 亿友公益    时间: 2016-7-25 22:27     标题: 微讲堂 | 侯金林教授与你一起消灭乙肝

本帖最后由 亿友公益 于 2016-7-25 22:29 编辑

2016-07-25  亿友公益


我们因乙肝而成为一生的朋友,

我们结交着相似的命运和人生。

亿友公益乙肝专家微讲堂,

带你看看更大的世界。



微讲堂会让您更加的了解乙肝,

每周乙肝专家为你分享乙肝知识,

以及就业、婚恋、药价等问题。

亿友公益更会为您分享最新的乙肝政策。


时间: 7月28日(周四) 晚上20:00-21:00


地点:亿友公益微信群

一、嘉宾简介


侯金林

南方医院感染内科主任

中华医学会感染病学分会主任委员

亚太肝病学会主席

亿友公益医学顾问



亮点推荐


1. 如果你想知道坚持数十年写乙肝科普博客的骆抗先的故事,千万不要错过,因为侯教授是骆抗先爷爷的学生

2. 如果想知道乙肝新药研发进展,千万不要错过,因为侯教授是国内肝病学术领域最权威的专家之一,目前任亚太肝病学会主席

3. 如果想让宝宝不再受乙肝影响,不要错过,因为侯教授正在开展一项“乙肝母婴零传播”的研究,侯教授的梦想是下一代不受乙肝困扰

二、亿友心声-雷闯有话说


结识侯教授始于2013年在微博上私信侯教授,希望能接受广州电视台关于乙肝科普的采访。没想到侯教授接下来主动关心联系我们,帮我们做体检。侯教授坚持出门诊,去年一个受药品不良反应影响的乙肝战友去找侯教授看病,因为该战友经济欠查,侯教授帮出挂号费,还加了这位战友微信。侯教授是高大上的,因为他协同完成的项目《慢性乙型肝炎诊疗体系的创新及关键技术推广应用》荣获“国家科技进步奖二等奖”,其优化治疗方案的临床推广应用使27万例乙肝患者受益,5年来共避免了约10万例耐药患者的产生。和习大大合影的照片,就挂在侯教授办公室。侯教授也是平易近人,经常和我一起交流如何减轻患者负担,如何推动药物降价,永远在替患者着想。


三、分享主题-2030年消灭乙肝


1. 与骆抗先教授的那些故事

2. 国内外乙肝新药研发进展

3. 世界卫生组织2030年消灭肝炎介绍

4. 母婴零传播项目介绍


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