肝胆相照论坛

标题: 求助版主！爸爸切除手术后复发，加起来20多个，还有办法吗 [打印本页]

作者: blessmydaddy 时间: 2016-6-9 13:57 标题: 求助版主！爸爸切除手术后复发，加起来20多个，还有办法吗

本帖最后由 blessmydaddy 于 2016-9-8 04:48 编辑

版主！！！！！强烈呼唤版主！！！！
爸爸术后第一次复查复发且多发于右肝介入后一个半月第二次复查
afp不降反升做了肺部加强ct 排除肝部加强ct 发现左边也长上了
说介入效果不好
医生现在给的方案是换药再做一次介入同时让我们考虑肝移植可是以前我们每次问起医生都说我们的情况不适合移植了
这是不是表示这已经走到最后没有办法的办法了？

有的医生也说让我们不要折腾病人了。。就回家好好的开开心心的
可是我爸爸看起来明明还很正常人一样，真的没有办法了吗？
谢谢谢谢！！！！！！

－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－

96年爸爸检查出乙肝带菌，中间发作了一次，急性肝炎
当时吃了好阵子的药（不记得名字了，但是据说是一种藏药）治疗后慢慢的从大三阳控制成了小三阳
那会我好像还在读小学，有印象爸爸有阵子天天打点滴，其他的就不是特别清楚了
变成小三阳之后又吃了一阵子的药，可是那会我们当地的医生说小三阳治不好的，抗病毒不是特别有意义
所以一两年后停了药但是当时还是坚持定期检查
刚开始每三个月一次，后来一直情况稳定又改成了半年一次。
20年来都没有喝过酒，一直很注意身体的保养

大概三四年前，我爸爸去做了dna 病毒已经检测不到了。后来做b超，医生说情况非常好，肝上一点痕迹都没有，保养的很不错
从那以后就开始有点放松警惕。。我妈妈念叨久了，我爸爸也不太听，我又不在身边，没人能管住我爸。。酒也喝的不算太多，但是偶尔高兴的时候会喝一点

2015年6月3日，爸爸单位组织检查，当时还是一切正常
于2015年10月开始，妈妈发现爸爸不像以前吃的那么多了（但是我爸爸一直吃的比常人多），所以我妈妈以为是年纪大了正常现象，加上没有以前肝炎的时候厌食荤腥的症状，一直都没想到肝上面
2016年3月，爸爸觉得不舒服，去看医生，医生给开了胃镜，一检查，发现胃上面有个很大的溃疡，于是给开了胃药，吃了两个月，去复查，发现胃溃疡好了，可是体重持续下降
于是去做了转氨酶，发现有一点点升高

2016-5-30 做了b超，结果如下：
肝左叶 61*85mm 右叶 135*134mm 回声不均匀光电致密冠脉清晰包膜完整肝左叶可见20*20mm的无回声光团肝右叶可见136*96mm的实质非匀质光团
pv: 12mm
胆囊大小： 50*20mm 壁厚 3mm 光滑
cbd: 3mm 腔内清晰
胰腺：头10mm 体11mm 尾10mm pd:1mm
脾大小： 75*39mm sv: 5mm 包膜完整形态正常

检查显示：
1.肝右叶巨块型ca
2.肝囊肿
3.胆胰腺脾未见异常

2016-6-2 入住上海东方肝胆医院
2016-6-3 检查，甲胎蛋白2227，确诊跟我们在当地医院看的一样，准备手术

期间一直在吃恩替，槐安，慷彼申，百赛诺，j西黄胶囊
每天打胸腺五肽，人血白蛋白，保肝等

2016-6-6 手术成功切除肝右叶巨块
2016-6-13: 营养指标偏低，甲胎蛋白300+
2016-6-18: AFP 267
2016-6-20:出院（医生给开了保肝药：天晴甘平，双环醇，抗肿瘤：慈丹，抗病毒：恩替；每周两次胸腺五肽）
出院病理检查报告书：
肝脏标本 16.2*15.4*8.7cm 切面可见灰白色肿块 12.6*8.4cm, 周边无明显包膜，有出血坏死，肿瘤邻近肝边缘，余肝无明显肝硬化
癌组织排列以粗梁型为主，癌细胞呈多边形，核大深染，可见片状出血坏死，癌周无包膜，邻近肝组织内有小癌灶生长，见多个微血管侵犯（MVI),余肝无假小叶结构。特染：masson (+), AB(-), 网染(+).
诊断 1: （肝右叶）肝细胞癌，粗梁型，iii级，mvi分级＝m2; 2:慢性肝炎g2s2.

2016-7-11:入院准备检查和预防性介入，甲胎蛋白50
2016-07-14: 首次介入
2016-07-15: 介入做了，片子出来发现短短的一个月时间肝内又多了好几个黑点，问医生说是肝内复发，怎么发展这么快啊！医生上次都没提多吉美，这次推荐说让吃多吉美，让我们周一出院前作决定！
2016-08-30: 照医生说的一个半月后回到东肝复查，甲胎蛋白比介入前还高，到120+了。。。今天下午约了肺部ct,明天肝部ct..2016-09-03: 做了介入，介入片子出来，左肝右肝都长了很多，少说也有20＋个了。。这种情况，是不是已经没有什么办法了？

作者: MP4 时间: 2016-6-9 18:53

甲胎蛋白多少了

作者: blessmydaddy 时间: 2016-6-9 21:25

还没有测说是出院前会测一次
今天开塞露用了之后上了大便于是我们给吃了点流质鱼汤
谁知下午开始上吐下泻没小便而且肚子里面全是气排不出来
晚上刚加了胃管吐好像止住了但是还是一直拉不知道什么时候是个头了

作者: 牛逼老人 时间: 2016-6-11 14:30

叫你爸爸心态要好，积极面对，科学抗癌，配合医生的治疗。

作者: jjl56723 时间: 2016-6-11 21:55

年纪大些的，肠道调整期会长些。我也是吃东西就会胀气，过几天就会好的。今天11号了，你爸好点了吧？没有发现淋巴、癌栓就是幸运的，预后还可以。我也是大肝癌，已经6年多了。胃口恢复后，除了腌制品牛羊肉其它不要忌口，多吃些。

作者: gzgg 时间: 2016-6-11 23:10

回复 blessmydaddy 的帖子

艾灸可以提高免疫系统功能。希望可以帮到你，微信：GZ3807

作者: 小丽丫 时间: 2016-6-12 09:12

祝福

作者: jjl56723 时间: 2016-6-12 09:18

来医院的时候主任说：早几个月干什么去了，早来点，门诊那边处理一下就好了

早来几个月，门诊上就能处理的话现在的情况不可能特差。反过来说，可以开刀的都还可以。真正晚期的医生不会开刀，叫你放化疗去了。

作者: 牛逼老人 时间: 2016-6-12 09:55

叫你爸爸一定要坚强，积极配合医生的治疗，万一有复发，小的肿瘤可以做射频消融。适当吃中药提高免疫力，调理肠胃和调理肝功能。

作者: yorklee 时间: 2016-6-12 10:48

如此大的肝癌切除术后，需要至少做一次预防性的介入。一来预防，二来通过介入造影排查有无手术未切除的病灶。建议咨询医生是否需要介入。如果AFP敏感且经济不是问题，建议尽早上靶向药，一旦AFP快速上升，用靶向药进行压制。

作者: blessmydaddy 时间: 2016-6-14 03:55

回复牛逼老人的帖子

爸爸生病之后性情大变，以前非常开朗的人，温柔听贴的人，
现在变的性情暴躁，也不怎么爱笑，每天愁眉苦脸的
不知道等手术好了回家之后会不会慢慢调整过来

看了论坛里好多人都好乐观好开朗
虽然生了这个病，但是还是每天积极向上的，真希望爸爸也能这样

作者: blessmydaddy 时间: 2016-6-14 03:56

回复 yorklee 的帖子

有的，医生说出院后一个月之后让回去再做一次介入

你说的靶向药，是指索拉非尼吗？还是其他的什么药？这个药需要基因配型吗？还是大家都合适吃的？

作者: blessmydaddy 时间: 2016-6-14 04:00

回复 jjl56723 的帖子

爸爸最近肠胃功能还是一般
您太厉害了！！祝福您后面还有n个6年！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！
也希望我爸爸术后能跟您一样幸运！！！！

我爸爸现在肠胃情况不是特别好
吃了东西就胀气，气排的不顺，每天都靠灌肠或者开塞露才能上厕所
导致他现在也不太想吃，不吃东西又没有力气，没有力气就更加不想动
不动又排气更困难。。哎
医生测了肝功能，营养指标都偏低

每天我们都强迫着我爸爸走路现在
感觉手术一次元气大伤
很难想象如果以后复发还需要手术会是什么样子

作者: blessmydaddy 时间: 2016-6-14 04:15

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2016-06-13 测了甲胎蛋白 300+

没有降到正常范围以内是不是表示还有变的病灶没有清除干净了？！！

作者: MP4 时间: 2016-6-14 07:57

blessmydaddy 发表于 2016-6-14 04:15
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2016-06-13 测了甲胎蛋白 300+

是的，需要做利卡汀等等降下来

作者: 阳关Boy 时间: 2016-6-14 08:47

长的速度还是很快，去年检查还是没问题，但是下半年出现症状了，的确是耽搁了一些时间，不过还好，还可以手术，祝早日康复！

作者: hy49 时间: 2016-6-14 09:38

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作者: blessmydaddy 时间: 2016-6-14 12:30

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是用利卡汀做介入治疗吗？
医生有提到要在出院一个月后回去做介入

还有什么其他的要做的吗？

作者: blessmydaddy 时间: 2016-6-14 12:32

本帖最后由 blessmydaddy 于 2016-6-14 12:32 编辑

回复 hy49 的帖子

谢谢谢谢～～

你知道什么好的中药方子吗？

爸爸妈妈估计会在上海再呆一段时间，等介入做完再回老家
在上海我们也不认识什么中医，要是有人认识有好的中医，请给推荐一个～～万分感谢

作者: MP4 时间: 2016-6-14 13:00

blessmydaddy 发表于 2016-6-14 12:30
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是用利卡汀做介入治疗吗？

利卡汀是一种放射靶向药，具体问药厂

作者: hy49 时间: 2016-6-14 19:17

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作者: gzgg 时间: 2016-6-15 01:40

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希望你了解一下艾灸

作者: jjl56723 时间: 2016-6-18 21:52

blessmydaddy 发表于 2016-6-14 12:32
回复 hy49 的帖子

谢谢谢谢～～

上海龙华医院，是中医院，离中山医院很近，我就在这家医院看。你百度，看下。

作者: blessmydaddy 时间: 2016-6-19 13:37

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号好挂了？哪个医生比较好呢？～～～

我人不在上海，就爸妈两个现在还在，周一爸爸就出院了，不过估计还在上海修养一个月看看
看看他们两个自己去不知道会不会要等很久～～

作者: blessmydaddy 时间: 2016-6-19 13:38

这两天爸爸的肠胃恢复的不错了
甲胎蛋白又降了100多。。希望持续下降到标准范围以内！！！yes!!!
医生也把血袋拆了，没有问题下周一出院了！！！！太开心了！！！！～～
希望一切顺利，不要复发不要复发不要复发（重要的事情说三遍！！！～～～）

作者: blessmydaddy 时间: 2016-6-20 02:30

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现在手术两周甲胎蛋白从2000多降到200多现在这个是会慢慢下降的然后回到正常值的？还是很多人手术一结束就已经在正常值了？

两周还有两百多时表示没有切干净吗？

作者: 铃兰花开 时间: 2016-6-20 11:22

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持续下降的话应该不会有问题，但一个月后仍未降到正常值或者反跳那就表示预后不佳。如果是这样，未必是没切干净，可能还有其他微小病灶在作怪。

作者: MP4 时间: 2016-6-20 18:39

铃兰花开发表于 2016-6-20 11:22
回复 blessmydaddy 的帖子

持续下降的话应该不会有问题，但一个月后仍未降到正常值或者反跳那就表示预后不 ...

作者: blessmydaddy 时间: 2016-6-21 00:53

回复铃兰花开的帖子

谢谢谢谢～～～希望过两个星期能降下来！！一个月后要介入

作者: blessmydaddy 时间: 2016-6-21 00:53

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thanks~~~

作者: blessmydaddy 时间: 2016-6-22 02:53

昨天给爸爸打电话，已经出院了，在东肝后面跟妈妈一起租了个小房子，休养生息
我下班打电话过去，正好赶上爸爸陪着妈妈去买菜
妈妈说现在固体食物还是吃的不太多，一般吃点浓稀饭和面条
然后吃鱼，芦笋，各种蘑菇煮的汤汤水水
睡眠还是比以前差一点，伤口在右边，爸爸一直以来睡觉的时候朝右睡，现在一睡就疼，所以只能换个睡法。但是好像睡不太熟，不知道有没有什么办法-__-|||

作者: GodBlessMom 时间: 2016-6-22 13:49

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伤口恢复肯定有个过程的，毕竟是那么大的手术啊。楼主不要太着急。我妈当初手术后都快一个月伤口都还是恢复得很差，后来慢慢的也好了。

作者: blessmydaddy 时间: 2016-6-23 00:40

回复 GodBlessMom 的帖子

爸爸之后还要做介入
之前住院的时候看其他病床的人做介入，好多人都很不舒服
想到现在这样已经不舒服了，再做一次，不知道要多久才能恢复过来。。

作者: blessmydaddy 时间: 2016-7-12 00:49

爸爸今天住院准备做术后第一次介入了
明天应该会做各种血检心肺功能等等检查
我昨晚一个晚上睡的断断续续的
一个一个的梦，一会梦到afp升高了，一会梦到复发了。。
哎，不知道爸爸妈妈在国内睡的怎么样。。。

作者: blessmydaddy 时间: 2016-7-16 04:16

本帖最后由 blessmydaddy 于 2016-7-16 04:16 编辑

爸爸周三检查，说是afp从出院时候的200多下降到了50，本来我听说之后觉得很开心
周四爸爸做了介入，回来之后吐的厉害，人也反应很大，很难受，实在受不了打了止痛针之后，才好不容易休息了一会
作为子女的，不能在身边，每每听妈妈说起，都觉得自己很没用。。

本以为，这么手术介入折腾下来，多少有个几个月半年的安稳日子了。。。昨天晚上好不容易睡了个好觉
谁知道一醒过来，就看到妈妈留言，说爸爸的片子回来了，看到上面有几个黑点
她去找医生，医生说，是肝内转移了。。让我们一个半月之后再回来

连三个月半年的安稳日子都是奢望了。。。

作者: blessmydaddy 时间: 2016-7-19 00:25

回复 yorklee 的帖子

的确像您之前说的，我们术后做了预防性的介入，介入片子出来，发现了好多病灶，都是小小的，但是有好些。最大的快2cm了不过！医生说染色很深，所以介入效果应该不错，但是也不知道，要等一个半月回去检查才知道。

医生的确提出让我们吃多吉美了

经济上不是特别宽裕，但是也不是拿不出
但是爸爸听说了药的诸多副作用之后非常排斥，加上医生和网上好多都说也就是延长三个月的寿命，想问问您说的吃这个靶向药，是怎么考虑的？是不是应该再多劝劝我爸。。

作者: yorklee 时间: 2016-7-19 14:36

回复 blessmydaddy 的帖子

这样说吧，靶向药是没有办法的办法。像您父亲这样的病情，肝内多发，似弥散性的，目前能想到的治疗方法 1、介入 2、靶向药 3、移植搏一搏。但是这三种方法都不是好办法。介入是姑息性治疗，复发几乎是肯定的。2、靶向药且不谈价格昂贵，药效也因人而异，且容易耐药，如果想要用，请考虑印度仿药，可以去与癌共舞论坛看一些大牛前辈如何轮换用靶向药控制的。3、移植风险更是巨大，因为你爹这样的应该已经大大超出移植标准了。术后复发转移是大概率事件，当然存在一丁点希望不复发不转移。且耗资巨大。个人建议介入+印度仿药靶向药。Good luck!

作者: blessmydaddy 时间: 2016-7-20 07:35

回复 yorklee 的帖子

印度仿药靶向药怎么买您知道吗？或者能告诉一下应该去哪里了解吗？
医院的好像是5万一个月，头三个月要钱，印度仿药大概什么情况？
谢谢谢谢！！！

作者: yorklee 时间: 2016-7-21 17:43

回复 blessmydaddy 的帖子

很抱歉，我没有印度仿药代购的经验。相信这样的渠道应该不少，不过一定要仔细甄别，别买到假药。如果用印度仿药，费用大概不到2000/月（我记不太清楚了，似乎是这么多）。

作者: nioo 时间: 2016-8-7 18:43

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作者: blessmydaddy 时间: 2016-8-31 13:51

谢谢上面给了信息的好心人们。。我们最后还是没有用多吉美。。爸爸怎么都不肯吃

作者: blessmydaddy 时间: 2016-8-31 13:59

今天到了上海，抽血结果出来，甲胎蛋白不降反升了。。。。

医生让下午做肺部ct，明天做肝部ct。。。不知道是不是已经肝外转移了。。。。
从五月底爸爸被检查出来，似乎就没有太多的好消息
基本是担心什么，告诉自己，别担心了，也许不会发生呢。。然后最终都还是发生了。。。

刚知道爸爸得了这个病，我看到了网上巨块肝癌五年存活率，心在滴血。。。
但是不停的鼓劲，就算只有1%的机会，到自己头上就是100%
看网上说，肝癌如果肝外转移，多数是肺部。。。
想想我爸那抽了几十年都没有戒掉的烟。。。

作者: blessmydaddy 时间: 2016-9-2 13:24

检查结果出来了，肺部暂时没有问题，肝部上次介入效果不明显，虽然说上次看到最大的那个好像小了，但是右肝上次有的地方还是有，左肝也发现了三个小的

医生说考虑换一种药再试试介入，同时让我们考虑移植。。。

我看了各种移植标准，我爸爸的情况看起来都明显超出标准了。。。所以，现在是因为没有办法了，所以医生让我们考虑挽救性移植吗？

我看大家有的射频，有个tomo刀等等，为什么我们医生都没有提过？是因为我爸爸已经多发了，所以只能要么介入，要么移植了吗？

爸爸连肝硬化都没有，只是小三阳，移植到底能有多少benefit呢？

谢谢谢谢！～～～

作者: abccchina 时间: 2016-9-12 11:17

能夠手術就是有手術機會呀，現在看來是瀰漫性的，我曾遇到過一個類似的案例。

作者: hy49 时间: 2016-9-13 18:19

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作者: zxxisme 时间: 2016-9-27 17:10

我的天。多吉美为什么不上，不管是印度还是向病友买赠药。我想说的是，弥漫的都能靠靶向和治疗2年多都好好的，多发不要轻易放弃。另外，多吉美副作用也是个人不一样，不要一味想着就是副作用大。多吉美真无效。也还有其他靶向可以参考。别轻易放弃

作者: zxxisme 时间: 2016-9-27 17:11

我的天。多吉美为什么不上，不管是印度还是向病友买赠药。我想说的是，弥漫的都能靠靶向和治疗2年多都好好的，多发不要轻易放弃。另外，多吉美副作用也是个人不一样，不要一味想着就是副作用大。多吉美真无效。也还有其他靶向可以参考。别轻易放弃

作者: 刘德华2007 时间: 2016-12-14 11:28

可以试试PD1，有一定效果

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