肝胆相照论坛

标题: 亿友征稿啦！让世界听见心肝宝贝 [打印本页]

作者: 亿友公益 时间: 2016-5-24 15:56 标题: 亿友征稿啦！让世界听见心肝宝贝

2016-04-24 亿友公益

我我为你付出所有的我的担心

我的甜蜜我的呼吸你的笑绝对的神奇

你的哭绝对的可惜因为你让我明白生命的真谛可知道

你的不小心会让我伤心一辈子

我是愿意为了你今生永不渝为我

你要好好自己保护自己慢慢的学习

不要干着急一步一步走出每一个谷底

坚定不移为我你要好好的值保重身体在每一段的路

总会一身污泥心肝宝贝不要怀疑最爱就是你（最爱就是你）

没错，爱的就是你，我的心肝宝贝！

战友们的内心某处是不是让刘德华这首深情款款的《心肝宝贝》凿到了？也许很多人也不知道，其实刘德华也是一个乙肝携带者。这首歌正是他写给我们广大的乙肝战友，希望战友们能好好爱护自己的小心肝，也鼓励战友们能早日走出乙肝阴霾。

我们的人生路的确是比其他人多了一些曲折，因为我们摊上了“乙肝病毒”这个麻烦君，它给我们人生道路带了很多麻烦，甚至悲剧。今年2月份网易新闻头条《四川男子春节相亲失败遭家人唠叨跳楼身亡》报道女方得知男方患有乙肝后，退还聘礼取消了亲事。还有去年4月网易新闻报道了《天津一大学生烧炭自杀曾被查出携带乙肝病毒》，事件起因是“她被查出大三阳，系乙肝病毒携带者；今年3月7日，被安排进单独的学生宿舍居住”。以上悲剧的酿成和人们对乙肝的种种误解脱离不了关系。

在现实生活中，很多战友对乙肝不了解盲目求医而上当受骗，损失钱财的同时也耽误治疗时机造成了病情恶化；很多情侣因为乙肝“小三”，导致爱情的小船说翻就翻；还有很多幸福小家因为他这个“导火索”而搞到婆媳关系剑拔弩张；更有很多女性因为乙肝而堕胎造成身心受创等等。这些悲剧我们都不愿意看到，但发生的已经发生，我们没有能力再去挽救；我们现在可以做的事，就是尽力做些事情去改变当下人们对于乙肝的误解，去阻止这些悲剧再次发生。

亿友公益现在以乙肝人士亲身经历的故事为载体，写一本从患者角度看待乙肝问题的科普书《多一亿朋友》。本书分为多个篇章，现按篇章书写要求向各大网络社群平台征稿。通过个体生命故事与专业医生的通俗讲解相结合，会给人们带来更多元化的乙肝知识普及和启发，以消除社会人群对乙肝人士的偏见。

故事征集

① 两性健康篇—婚恋爱情故事
热恋中的情侣因乙肝君感到困扰或因乙肝君误会而翻船的经历（皆大欢喜最好啦）
② 母婴阻断篇—乙肝妈妈故事
怀孕中或已生完宝宝的宝妈和乙肝君之间发生的种种斗争（如老公以及婆媳之间问题）

③ 宝宝疫苗篇—宝宝成长故事
正在接种疫苗的宝宝，或者宝宝已惹上乙肝君的麻烦

④ 求医治疗篇—战友求医故事
正接受治疗的战友，或已抗战多年的战友从开始治疗至今所发生的故事，或成功击溃了乙肝君心路历程（如治愈、逆转肝硬化等）

⑤ 携带者管理篇—战友养生故事
携带者的战友分享一些平时保养的经历经验和心得

⑥ 就业政策篇—战友找工作的故事
战友找工作被拒敢于维权的经历，也可以是一个创业奋斗的成长故事

⑦ 虚假广告篇—治疗受骗的故事
战友在治疗过程中遭遇骗子或因虚假广告上当受骗的经历

⑧药物副作用篇—药物不良反应的故事
战友在治疗过程中发生不良反应后的经历和去追寻真相过程

⑨ 医保报销篇—治疗费用报销故事
战友分享治疗费用如何报销的过程

⑩ 我和亿友公益的小故事
参与亿友公益做志愿者的或者参与某个政策推动的一些经历
（只要是你和乙肝君之间发生的种种恩怨情仇都可以分享给我们）

实例化验单征集

肝功能、彩超扫描、两对半定量、病毒DNA定量、肝纤维化扫描
（电子版或纸质，都可以）

稿子要求

乙肝人士（或者家属）自己的亲身经历（可化名），也可以是你所听闻别人的真人真事。可根据时间、地点、人物，详细地写出与乙肝君相关喜怒哀乐的故事经过和个人感受，重点突出个人对待乙肝君问题的态度，感情要真实饱满。我们不需要你有多好的文采的技巧，只要你能将事情经过讲清楚即可。字数约500～3000字，形式不限，能让读者产生共鸣，有可读性和启发性。如果你都有以上的经历也可以写多几篇给我们，也可以联系我们为你作访谈录。

欢迎赐稿

每一个生命都值得尊重，每一个故事都值得聆听。我们很希望你能将你的故事分享给我们，我们相信通过你的故事能启发更多的人。（故事一经得到采用，我们将会在书籍出版之前交予你过目并征询你的意见，力求尊重并保护您的隐私，请放心投稿｜截稿时间：2016年10月
投稿邮箱：[email protected]
微信/电话：15814023031
联系人：李超

任何一种疾病，在没有消灭人的肉体之前，都可以很轻易摧毁一个人的心灵。它是人生旅途中的一拌脚石，阻挡我们前进；但我们不该懦弱退缩，须要调整好心态，鼓起勇气，能搬则搬，能绕则绕。只要自己不将自己抛弃，那么无论有多大的困难，相信我们都能跨越过去。

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作者: 亿友公益 时间: 2016-5-31 22:26 标题: 乙肝药降价67%，征集签名感谢卫计委！

2016-05-31 亿友公益

扫二维码，参与签名

“2016年5月20日”，或许对大部分人来说只是个普通的日子，或许对于部分人来说因其被赋予了“我爱你”的含义而变成了一个互表爱意的节日。对于乙肝人群及长期关注乙肝议题的人们来说，今年的“520”无疑是特别的，或许还可说是值得被铭记的日子。
我国现有9300万名乙肝病毒携带者，约有2800万人需要治疗，其中700万人需要优先治疗。而实际上，仅有100万-350万名患者得到了治疗；在未接受抗乙肝药物治疗的患者中，76.8%是由于经济压力。（参见2016-05-21《乙肝药吃不起？需政府更发力》《南方都市报》）因药物价格高导致吃不起药成为乙肝患者们与乙肝病毒的博弈中一大难关，病毒伤身可恨，有药吃不起的情况尤为可怜。

药价同样是乙肝患者们无缘高效、低耐药性的一线药物的绊脚石。国际肝病学会前任主席、中华医学会肝病分会前任主任委员、首都医科大学附属北京友谊医院肝病研究中心主任贾继东表示，“抗乙肝药物不像抗生素一样可以升级使用，治疗开始就要选择效果最好的药物，否则后期再用好药也效果不佳”。目前国际治疗指南及世界卫生组织推荐的一线抗乙肝药物为恩替卡韦和替诺福韦酯，这是目前抑制乙肝病毒最有效的药物。

但这种“最好的”治疗乙肝的一线药物却因高药价（平均每月药物经济负担高达1000-1500元）而使用率极低。据调查，在欧洲、美国、日本和韩国等国家和地区，核苷（酸）类药物初治患者中，高效、低耐药核苷（酸）类药物的使用比例达到80%~90%，而在我国，81%的患者仍用低效、高耐药核苷（酸）类药物初始治疗。（参见2016-05-21《乙肝药吃不起？需政府更发力》《南方都市报》）

用得起药且用得起好药将不仅有利乙肝患者健康且将惠及其家人。据北京地坛医院副院长成军介绍，在我国，慢性乙肝是导致肝硬化、肝癌的最主要原因；药物降价随之而来的药物可及性的提高，将会推动我国慢性乙肝抗病毒治疗的进程，也会显著降低肝硬化和肝癌的发生。（2016-05-21《国家卫计委：肺癌乙肝三种药品最高降价67％》，《京华时报》）另外，从乙肝患者用药的长期性来看，使用一线抗乙肝药物更具经济效益，既减轻患者的经济负担，也减轻社会（政府）的经济负担。

事实上，我们总还是幸运的。

520当天，国家卫计委发出的一则乙肝药物降价67%的消息便是对我们最好的“节日”祝福！经过与药企葛兰素史克的多轮谈判，一线药物替诺福韦终于从1500元左右降至490元，降价幅度高达67%，该价格将为治疗慢性乙肝适应症的全球最低价！

【背景介绍：专利药、进口药价格昂贵是导致百姓“看病贵”的原因之一。2015年，国家卫计委等多部委启动针对专利药、进口药的价格谈判制度，遴选价格高、疾病负担重、患者受益明显的治疗乙肝、肺癌、多发性骨髓瘤等专利药品作为谈判试点，通过以量换价的方式，降低药品价格。】
在520的前一天，亿友公益就刚接到国家卫生计生委电话，是国家卫生计生委官员在电话里说：“明日中午将在国家卫计委官方网站，公布首批国家药品谈判目录名单，乙肝一线药物替诺福韦在列，降价至少50%，你们数次通过徒步去北京等方式呼吁乙肝药物降价，（国家卫计委）有义务提前给你们通报下”。

“这才是真正的感动中国，感动得我都要哭晕过去了”

“……这会给1亿乙肝携带者省下数以亿计的钱，想想我们一辈子可能都赚不到这么多钱……有点语无伦次了……太激动了”

“这是我过过的最温暖的520”

2016年5月20日，一个特别的日子，一个值得被铭记的日子。感谢国家卫计委！你们听见了千万乙肝患者的心声，也让一群“傻逼”三次徒步而并不徒劳。亿友公益现征集广大朋友们联合签名，向国家卫计委表达我们的感恩之心！

但是，替诺福韦降价之后，如何更好地加强药品审批、医保等各方面政策的衔接还需政府部门和民间社会力量的共同努力。因此在征集签名感谢国家卫计委的同时，也是希望大家一起参与起来，让降价更快落实，让战友们能在门诊医保报销用药。

快来签名吧！

点击链接参与签名：http://lxi.me/ztsa9

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作者: 沧桑正道 时间: 2016-6-1 13:37

我感谢他们的祖宗八代。感谢他们全家！感谢他们全家沾亲带故的！

作者: hkf6666 时间: 2016-6-1 14:20

国家卫计委确实让千千万万的患者看到曙光，各相关单位真正落实相关政策也许还有时间，患者恐怕还要耐心等待

作者: 一字 时间: 2016-6-1 20:20

感谢卫计委，感谢亿友公益，支持亿友公益。

作者: 亿友公益 时间: 2016-6-2 00:53 标题: 雷闯直播：乙肝药物降价背后的故事

2016-06-01 雷闯亿友公益

央视新闻竟然敢报道徒步去北京“(敏感词)”

3年前，我们开始做一件很“敏感”的事情，徒步去北京“(敏感词)”，直达国家卫生和计划生育委员会，呼吁乙肝药物降价。近日，国家卫计委宣布乙肝一线药物替诺福韦酯降价67%，由1500元/瓶降到490元/瓶。

更神奇的是，就在国家卫计委公开降价的前一天，国家卫计委药政司工作人员专门致电亿友公益，告诉雷闯第二天有乙肝药物降价好消息发布，同表示“你们数次通过徒步去北京等方式呼吁乙肝药物降价，（国家卫计委）有义务有责任把这个消息提前传递给你”。

这不，央视新闻频道《新闻周刊》上周又报道了我们徒步进京。
http://v.qq.com/boke/page/r/0/n/r0303u696fn.html）

你可能会有很多疑问：
为什么我们高调地进京“(敏感词)”没有被截访？
为什么国家卫计委会批示我们的建议信？
为什么国家卫计委会专门提前通知我们药物降价的消息？
为什么中央台敢报道我们进京？
徒步去北京，真的那么管用？

为了解答战友们的种种疑问，亿友公益发起人雷闯，将会通过视频直播，在线分享“乙肝药物降价背后的故事”

有兴趣的伙伴，快来看看雷闯直播呗！

6月2日 晚上20：00

扫下面二维码加小亿微信，获得直播地址

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作者: 亿友公益 时间: 2016-6-2 15:48 标题: 郑州市回复乙肝纳入门诊报销，有戏？！

2016-06-02 陈元财亿友公益

亿友公益的志愿者们在2016年的一月份就开始分别写信给河南省人社厅厅长、省委书记、郑州市市长、郑州市人社局……等部门，呼吁慢乙肝纳入河南省及郑州市城镇基本医疗保险门诊规定病种。四月份两名志愿者开始每天一封信寄给郑州市市长，现在两人均已寄岀二十几封信，其他多名志愿者继续写信给河南及郑州相关部门，呼吁慢乙肝纳入门规。

终于在5月17日的上午，得到了郑州市人社局方面的回应，郑州市人社局的工作人致电一名志愿者，对志愿者们提交的建议信内容表示认可，人社局方面正准备采用，并索要了《关于将慢性乙型肝炎和肝硬化列为郑州市基本医疗保险门诊慢性病病种的建议》电子版的内容。接下来志愿者们还会继续写信，希望建议能被真正采纳，实现慢乙肝在郑州市医保门诊的报销。

城镇基本医疗保险虽然是低水平广覆盖，但是我们希望在条件允许的情况下，在医保普通门诊统筹尚未全面推开的情况下，我们的郑州市市政府、郑州市人社局能否考虑到乙肝发病的特殊性，将慢乙肝纳入医保门诊的规定病种，在门诊也能得到医保报销，从而减轻乙肝患者的经济负担。

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作者: hzm334552863 时间: 2016-6-2 18:01

好漂亮的妹子

作者: 齐欢畅2 时间: 2016-6-2 18:05

写信能办成很多事。哈哈。

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