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标题: 网易转载：雷闯徒步进京推动乙肝药降价:要像蚊子不停发声 [打印本页]

作者: 齐欢畅2 时间: 2016-5-21 10:13 标题: 网易转载：雷闯徒步进京推动乙肝药降价:要像蚊子不停发声

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雷闯徒步进京推动乙肝药降价:要像蚊子不停发声
2016-05-20 19:57:05　来源: 新京报(北京)
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（原标题：雷闯：要做一只蚊子，不停发声｜他三次徒步进京，推动乙肝药品降价）
他连续三年徒步进京，呼吁乙肝药品降价，今天，真的降价了。
对话人物
雷闯，80后，亿友公益发起人，作为乙肝携带者，长期致力于消除乙肝歧视，推动乙肝药物普及。
2013年、2014年、2015年，雷闯连续三年分别从上海、辽宁葫芦岛以及内蒙古乌兰察布徒步进京，向国家卫生部门建言减轻乙肝患者用药负担。
近年，他还推动广州乙肝门诊报销金额提高；推动武汉乙肝门诊报销取消单位审核环节；推动浙江省乙肝一线药物价格下降一半。
对话动机
5月20日中午，国家卫计委官网公布首批国家药品价格谈判结果，乙肝一线治疗药物替诺福韦酯位列其中。价格从谈判前的月均1500元下降至月均490元。
这意味着，我国近一亿乙肝携带者可以省下数亿级费用。而雷闯和他发起的徒步进京建言活动，是这一改变的推动因素之一。
谈降价
“我们做的事情，只是让改变早点发生”
剥洋葱：你什么时候得到乙肝药品替诺福韦酯降价的消息？
雷闯：5月19日下午5点多，我收到国家卫计委药政司药品供应管理处处长的短信，让我回电。
他说，明天有个好消息，国家卫计委官方网站公布首批国家药品谈判目录名单，乙肝一线药物替诺福韦酯会在其中。
他说，你们一直通过徒步的形式呼吁乙肝药物降价，我们有义务提前告诉你们，算是对你们行动的一个回应。
剥洋葱：你第一时间就此写了一篇文章，文末点了很多叹号。
雷闯：这种喜悦是难以描述的。我把文章发在微信公号上，我的朋友圈瞬间被刷屏了。
一直以来，我和很多同事的心里是没有底的，不知道我们的行动是否可以带来改变。但这个消息让我们觉得，通过苦行的方式和政府对话，可以引起政府部门重视，并获得积极回应。
剥洋葱：你觉得徒步进京的活动，对于药品降价，起到什么作用？
雷闯：不合理的政策迟早都会改变，只是时间早晚的问题。我们做的事情，只是顺势而为，只是让改变早点发生。
谈初衷
“因为乙肝，保研被拒录，我觉得不公平”
剥洋葱：你什么时候开始关注乙肝？
雷闯：读初中时，我查出来乙肝，但没有影响到我的正常生活。
2007年，我的一位亲戚大学毕业，在武汉找了一份工作，入职体检之后，工作单位得知他患有乙肝，被变相拒录。
当时，我在浙江大学读书，担心自己毕业以后会遭遇同样的问题，开始慢慢关注乙肝。
在网上查资料时，我看到一条新闻：2003年，我的一位浙大校友考取公务员，因乙肝被拒录，他杀了一位公务员，重伤一位公务员。这条新闻对我触动很大，我觉得自己必须要做些什么。
剥洋葱：乙肝携带者的身份，对你有过什么影响吗？
雷闯：我第一次感觉到乙肝对我带来影响，是在保研时。
我本来可以从浙江大学保送到一所高校，但因为乙肝，被拒录了；当时我觉得不公平，给那所学校500多名院士写求助信，最后收到三四封回信，他们对我表示支持。但对录取结果没有什么改变。我最后被保送到上海交通大学。
好在这件事发生后的第二年，国家就出台了相关规定，入学和就业就不能查乙肝了。
剥洋葱：你后来还做过什么事情？
雷闯：后来陆续做了很多事情：我给2000多所高校的校长写信，呼吁消除对乙肝携带者的入学歧视，还联系了人大代表和政协委员递交有关消除乙肝歧视的提案，还以乙肝携带者的身份邀请路人一起吃饭，引起媒体和社会各界的关注。
当时，我的工作重点主要是呼吁消除乙肝歧视。
剥洋葱：你什么时候关注到乙肝用药负担重的问题？
雷闯：我的身体状况良好，目前不用持续用药。但我接触过很多需要持续用药的乙肝携带者，他们每月花费在药品上的钱，大概在1000元到1500元之间。还不包括去医院检查的费用。
当时我就注意到两个问题，一是乙肝一线药物价格普遍很高；另一个是乙肝药物还无法门诊报销，或者报销比例很低。
谈徒步
“就像一只蚊子，虽然力量小，但不停发出声音”
剥洋葱：为什么会以徒步进京的方式来呼吁乙肝药物降价？
雷闯：我很佩服甘地——他通过非暴力、理性温和的方式呼吁改变。我觉得徒步进京就是这样一种方式。
2013年，我从上海交通大学研究生毕业，就从上海走去了北京。
剥洋葱：徒步过程顺利吗？
雷闯：一共走了80天，1000多公里。那种在烈日和暴雨下暴走的经历以前从未体验过。
最开始，我们有三个人，走了两天，只剩下我一个人。那时候，下大雨，我一个人披着雨衣、戴着草帽走在公路上，大腿摩擦导致皮肤红肿，雨水夹杂着汗水，很痛。那一天，无助又纠结。
几天以后，有人把这个活动发在微博上，一些网友和志愿者陆续加入，就很顺利了，我自己也习惯了暴走。
剥洋葱：到北京后，你们直接去了国家卫计委？
雷闯：我在途中就通过信件的方式与他们有过联系。我看到有邮局的地方，就会给国家卫计委寄一封相关建议信。
到北京后，对方联系我们，并把建议送给了国家卫计委主任亲自阅读，并做了批示。
通过这种方式，使得这件事受到社会关注，初步效果已经达到。获得批示是我们没有想到的。
但是关于乙肝药物价格高的问题，还是没有被纳入到制度性的框架去解决。所以有了第二次和第三次徒步进京。
剥洋葱：后两次徒步进京活动，有什么效果吗？
雷闯：因为药物价格调整需要多个部门的协调处理，第二次徒步进京后，除了找国家卫计委，我们还找了发改委和人社部。
国家卫计委工作人员说，你们不用这么辛苦徒步来北京，领导一直很重视这件事情。第三次也是类似的回复。
剥洋葱：也就是说，并没有实质性进展？
雷闯：是的。我知道药品价格调整需要多部门协调，是一个长期的过程，我们的心态一直都是尽力而为。
就像一只蚊子，虽然力量小，但会不停发出声音，最后总会让人睡得不太安稳。我们就做一只蚊子吧，一年发一次声，让国家相关部门知道，乙肝患者群体用药问题一直存在。
谈收获
“乙肝在一些方面对我关上了门，又为我开了一扇窗”
剥洋葱：三次徒步，除了推动药品降价，是否还有其他收获？
雷闯：我获得了家人的理解和支持。
家人希望我毕业后找一份“正经”工作，保证基本收入，和同龄人一样结婚生子，过平常的生活。他们不理解我为什么做公益。
前两次徒步，我爸一直陪我一起，在这个过程中，他逐渐消除了对我的误解，他从志愿者和乙肝携带者的身上，看到了这件事的意义和价值。
剥洋葱：你怎么评价这些年做的事情？
雷闯：对我来说，乙肝在一些方面对我关上了门，但又为我开了一扇窗。这些年，我的收获大于困扰。我觉得我做的事情有意义、有价值。
剥洋葱：你怎么看待社会上对乙肝携带者的一些看法？
雷闯：我接触到很多被歧视的案例，比如有人就业被歧视，有人在婚前婚检查出乙肝而分手等等，这些歧视现象的存在，说明大家对乙肝的了解还是不够。
剥洋葱：你下一步的计划是什么？
雷闯：今年夏天，我还是会徒步去北京，呼吁乙肝药物门诊报销金额提高。现在很多地方，乙肝药物只能自费。
我还会继续推动乙肝知识普及，打算通过诉讼的方式打击关于乙肝的虚假广告，并争取推动政策改变。

作者: 齐欢畅2 时间: 2016-5-21 10:14 标题: 热门回帖评论

本帖最后由齐欢畅2 于 2016-5-21 10:14 编辑

热门跟贴 (跟贴688条有14841人参与)跟贴用户自律公约 | 手机也能看跟贴>>
网易广东省江门市手机网友网易广东省江门市手机网友 ip：14.117.*.* 2016-05-20 20:15:41 发表
每次看到他的新闻，我都为他点赞，辛苦你了
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东莞屌丝男东莞屌丝男 [中立隐者]： 2016-05-20 20:19:27 发表
国内携带乙肝的人太多了，如果药物价格下降了，对中国发展是不利的。
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网易重庆市手机网友网易重庆市手机网友 ip：123.146.*.* 2016-05-20 20:39:05 发表
不仅仅只有乙肝药价格高！国内的药价都是虚高，许多的人都不清楚药品的真实价格多少，但药厂真没赚多少钱，价格虚高都是层层关卡加上去的！就以头孢曲美松10ml为例吧！药厂卖价仅仅一元左右，但到了我所在地（直辖市）的儿童医院就得花上130元！这可比贩毒的利润还要高，而且没任何风险！我国的医疗改革有许多没有做到的，不然不会出现买抗癌药还需跑到印度去买！这是我们中国人的悲哀！
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网易河南省洛阳市手机网友网易河南省洛阳市手机网友 ip：123.149.*.* 2016-05-20 20:31:38 发表
205104649 [网易北京市手机网友]：1
谢谢你，真的，谢谢你，不是谢这个国家，一家都是，现在长大了，也赚到钱了，虽然1500现在对我来说只是小钱，但是永远忘不了十年前父亲为了妈妈我妹妹每个月的药钱奔波。
谢谢你雷闯！发自内心的！

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金娼蟾强一对儿金娼蟾强一对儿 [网易贵州省手机网友]： 2016-05-20 20:20:10 发表
乙肝携带升学就业遭歧视在香港或国外简直笑话何况造成那么多国人感染乙肝的恰恰是国家当年共用注射器消毒不严造成的现在歧视你的恰恰是国家相关政策笑话
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网易重庆市渝中区手机网友网易重庆市渝中区手机网友 ip：219.153.*.* 2016-05-20 20:23:42 发表
这货是我大学校友，改变身边不合理的现状，从你我的一点一滴开始，用行动说话！
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九九83 九九83 [网易江西省网友]： 2016-05-20 20:12:31 发表
为啥不参选个代表或委员开会提议案呢
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chinasun221 chinasun221 [网易上海市徐汇区手机网友]： 2016-05-20 20:13:09 发表
这药印度版的也就200块，給你490，你还真以为捡漏。
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即使喷的好名字不好也不好即使喷的好名字不好也不好 [网易浙江省温州市平阳县网友]： 2016-05-20 20:20:30 发表
劫持老王的劫犯由100万赎金降到了30万，老王的家人难道还要歌颂劫犯？
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铜锣湾唯一扛把子陈浩南铜锣湾唯一扛把子陈浩南 [网易江苏省南京市手机网友]： 2016-05-20 20:19:46 发表
面对这个世界的不公正的事情，我们每个人都应该积极的去改变，而不是冷眼旁观，说风凉话：你这样，有什么用？！

作者: 日剑 时间: 2016-5-22 00:57

可喜可贺！！雷闯你们辛苦了！我代表众战友多谢你及一起努力的战友！！

作者: 齐欢畅2 时间: 2016-5-22 13:05

从网易网友的留言评论可以看出，乙肝病毒携带者的维权活动已经受到了大众的认可和点赞。
曾几何时，乙肝病毒携带者被大众视为洪水猛兽，既遭受疾病的威胁，又不能很好的融入社会，被歧视，甚至鄙视。
经过雷闯，金戈铁马等一众战友的努力，社会终于认清了乙肝病毒携带者应该具有正常的生存权，发展权。-----这是社会的进步，因为那种歧视的态度不是我们病了，而是社会病了。------试想想如果你一感染病毒就受歧视的社会真的是符合天地人伦的吗，歧视他人者，按照佛教说法是要遭受因果报应的。---------那是社会的病。
所以，维权的道路是对我们社会的救赎之路，既能拯救自己，又能拯救社会。
维权的意义就在于此，不抱怨，不放弃，改变自己，改变社会。帮助他人，完善自己。激发正能量。

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