肝胆相照论坛

标题: 梦想金牌，付诸实践，记录我的抗病毒历程！ [打印本页]

作者: 晨夕 时间: 2016-4-23 11:37 标题: 梦想金牌，付诸实践，记录我的抗病毒历程！

基本情况;

1、小三阳10余年，男，36，已婚已育，家人都正常，无家族史。由于肝功能多年来一直正常，所以没有做过任何治疗，期间偶尔有过波动，吃了降酶药就正常了，所以大部分时间都是正常的。医生也没建议抗病毒（那时抗病毒适应症还没那么宽）；

2、最新抗病毒指标变宽,现准备抗病毒治疗（医生也说符合抗病毒条件），由于长效干扰素有治疗终点且一年内有hbsag清除的概率（尽管很小，且小三阳反弹概率大），且准备在一年干扰素后打算要二胎，所以，从2016.1月起开始人生第一次抗病毒治疗，上长效干扰素，8针佩乐能后换派罗欣继续（主要是看现有的金牌都是派后出现的，以及受放牛哥的影响，哈哈，本人相信FDA），也计划着先打一年长效干扰素，然后老老实实长期吃恩替卡韦或者替诺福韦酯~

如下是治疗进展。记录下，也和大家一起讨论探讨；祝我好运；也祝大家好运连连~早日实现金牌；

作者: 晨夕 时间: 2016-4-23 11:43

本帖最后由晨夕于 2016-4-23 12:28 编辑

表格版本有点乱，换成如下图片。

作者: 晨夕 时间: 2016-4-23 12:25

记录如下

作者: xing518 时间: 2016-4-23 12:29

该吃药了，折腾不起了
血小板低了

作者: 晨夕 时间: 2016-4-23 12:34

HBV-DNA 倒是下来了，S抗原掉的很慢。按照蔡医生博客上的干扰素疗效预测，算是疗效尚可，有效。继续打派中~

作者: 晨夕 时间: 2016-4-23 12:43

之所以统计PLT血小板，是在没有抗病毒前，没有飞波检查前预测APRI用的。从数据看是从打干扰素开始血小板就低了，没打之前是好的。但是医生从来也没提过PLT低的事情，除了打干扰素也没开其他任何药，下次问问~谢谢提醒；

作者: xing518 时间: 2016-4-23 13:00

150有点低了。

作者: gqznew 时间: 2016-4-23 16:59

小三阳，前C区变异，打干扰几乎没效的，肝脏又招折腾了，这金牌不容易啊。

作者: zjs123 时间: 2016-4-23 18:20

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请问战友你见过的普通人的血小板一般是多少呢？是见过的，不是听别人说的

作者: xing518 时间: 2016-4-23 21:08

大于200

作者: hbvgo 时间: 2016-4-23 22:25

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你逗什么啊，不懂不要不懂装懂，血小板大部分人都100-200中间

作者: zjs123 时间: 2016-4-24 07:27

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是不同地区的人数值不一样吗？我见过我妻子的是160多，我姐姐的180多，她们都是正常人。

作者: xing518 时间: 2016-4-24 11:04

我是150，医生说接近临界点，吃提诺抗病毒的
范围是100到300,大部分人都是平均值，低了有的人是天生稍低，有的是
疾病引起，如果有乙肝，就是肝脏纤维化引起。

作者: zjs123 时间: 2016-4-24 11:21

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战友，能介绍下你的情况吗？你胆红素正常吗？

作者: xing518 时间: 2016-4-24 13:13

发病高，抗病毒就正常了

作者: hbvgo 时间: 2016-4-24 13:32

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你也是真能蒙啊，你的医生也很能蒙。大部分人是平均值，为啥150就是临界点了？这东西正常范围内高一点低一点，有什么差别吗，又不影响健康。当然有天生稍低的，还有天生稍高的。能引起血小板变动的疾病屈指可数，肝纤维化就一定引发血小板低吗？只有它比较严重的影响到肝脏功能才会吧。
我感觉你就是在脱离了实际，随便瞎说。你说话摆脱负点责任。

作者: xing518 时间: 2016-4-24 22:20

楼上是不是低了，低了就要治疗

作者: zjs123 时间: 2016-4-24 23:16

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我160多

作者: hbvgo 时间: 2016-4-25 00:04

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。。。你所谓的低不是低，低于200的大批人在。治疗个屁。你就是根本不懂在这瞎跑火车。恕不再回复无知的人。

作者: xing518 时间: 2016-4-25 08:20

我的经历，150是临界点，自己就小心了。
我以前也反感被人说有病，总是想自己是正常的。
但是掩耳盗铃耽误病情也不好。
就像肝炎癌症发病率是1%每年，肝硬化是8%，每年
现实很残酷，只能自己多注意，检查治疗。

作者: xdohui 时间: 2016-4-26 10:51

加油！！！！！！

作者: shamudu 时间: 2016-4-26 13:11

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血小板正常范围是100-300，大于350的可认为是血小板增生综合征，低于50的平时要预防外伤出血，低于20的必须需要治疗，因为有内出现的风险。肝纤维化或硬化只是引起血小板低的其中一个因素，而且该情况一般都跟脾大有关，需要切脾或柱塞等手术治疗，但是引起血小板低的原因很多，且不明原因的还有很多，所以太低时且不是脾大引起的，医生一般用激素治疗，有些人先天血小板低，我应该就是，我也是战友，但我的兄弟姐妹5人就我一个是战友，其他都是有抗体的人，但是血小板有时也偏低100很多，但是自己又会升上去，不会很少超过150的。我最低时都到18啦，但是后来复查有时90多。战友们碰到血小板低时，不用慌，检查一下必要的，有纤维化的话及早抗病毒，没有的话，不是低于50，就平时多注意一下，太低了要去血液科看，是不是血小板减少症，白血病什么的。要抽骨髓确认，当然乙肝病毒也会影响骨髓生产血小板，该种情况干扰素却能治疗，因此可以看出干扰素是把双刃剑，能引起血小板减少，也能治疗血小板减少症，主要看是什么引起的。

作者: 晨夕 时间: 2016-5-4 23:12

大家要心平气和的讨论~我们目标是相同的，可以讨论学习~这次专门问了下医生我的血小板从打干扰素以来就低，医生淡然的回答说只要不低于50就还好~没怎么在意。

作者: 晨夕 时间: 2016-5-4 23:13

最新记录如下。

作者: 晨夕 时间: 2016-5-4 23:17

截止现在总共打了17针，8针佩+后来的9针派。

作者: 啼笑人生路 时间: 2016-5-5 02:28

加油！老习做的是中国梦，你做的是金牌梦，反正有梦总比没梦强，希望都能够梦想成真。

作者: 四十己过 时间: 2016-5-5 04:22

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确实派的效果更佳，你的ALT AST都开始有反应了，加油，效果不错。唯一的就是小三阳C区变异的肝炎干扰复发高于75%。

作者: bit一月 时间: 2016-5-5 12:29

跟楼主差不多同时开始打的，17针派罗欣了，加油！希望金牌能眷顾我们！

作者: 晨夕 时间: 2016-5-24 00:33

20针的结果。HBV-DNA小于20了。具体如下：

作者: 晨夕 时间: 2016-5-29 11:09

最新记录如下。

作者: csfluke 时间: 2016-5-29 12:03

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打干扰素的一个副作用就是血小板会降低，血小板一般是认为低于50的话会难以止住出血，看你的表抗和DNA变化，打干扰素是有效果的

作者: csfluke 时间: 2016-5-29 12:06

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150不低了，这个有个体差异，要和自己的历史值比较才有意义，像你可能你自己的正常值有200，降到150就可能是肝病影响，楼主可能本来正常值就150

作者: 晨夕 时间: 2016-5-29 21:33

附件

作者: 晨夕 时间: 2016-5-31 22:53

附件

作者: 晨夕 时间: 2016-6-21 23:34

24针了。标记下！下月初去出差，准备把派开好带上，冰袋+冷冻的矿泉水+飞机托运。

作者: dazhu100 时间: 2016-6-30 13:21

血小板低，医生有没有开药给你吃？

作者: 晨夕 时间: 2016-7-1 23:20

没有，就上次给开了一盒骨化三醇胶丸吃了一盒，再没有额外吃药。如下为最新的结果。

作者: 晨夕 时间: 2016-7-1 23:21

如下

作者: 晨夕 时间: 2016-7-4 08:11

出差，三针派用2瓶冷冻的矿泉水，加5个注水冰袋，飞机托运成功。和正常托运无异。之前还担心来着～给有类似需求的同学参考。

作者: 重韧 时间: 2016-7-4 09:26

干扰素一年后，还得停半年以上才能二胎。。估计最少你的二胎要17年10月以后了。

作者: dazhu100 时间: 2016-7-7 14:07

病毒是不是又升高了？表面抗原还很高。

作者: bit一月 时间: 2016-7-7 18:14

楼主甲功怎么样？

作者: 晨夕 时间: 2016-7-15 13:40

病毒只能算是临界，甲功正常，每次都有测。

作者: 晨夕 时间: 2016-8-1 21:02

把最新数据补齐。

作者: 晨夕 时间: 2016-8-25 23:03

33针了，和医生说起能否联用替诺福韦，医生说替诺福韦对S抗原没用，所以，不建议我用。联用的想法先作罢。我提到派罗欣48针后怎么办，医生说可能要继续加疗程再用派罗欣，假如S抗原小于2000或者1500的话。

作者: healthy_life 时间: 2016-8-25 23:27

晨夕发表于 2016-8-25 23:03
33针了，和医生说起能否联用替诺福韦，医生说替诺福韦对S抗原没用，所以，不建议我用。联用的想法先作罢。 ...

S抗原持续降低啊，恭喜，坚持。我吃替诺两个月了，DNA降得很快，但是S抗原在升高，唉。。。

作者: 晨夕 时间: 2016-8-26 19:41

但是按照骆抗先骆老博客中的说法，干扰素继续加疗程的使用的一条是s抗原小于20，我还差的远～努力吧

作者: 晨夕 时间: 2016-9-9 23:04

最新肝功能ast alt都持续正常两个月了，s抗原一个月前是3900多～数据回头再更新。

作者: yg88 时间: 2016-9-10 13:02

你表抗好高啊，开始干扰治疗的。我低的时候开始治疗，我跟楼主差不多开始干扰，目前16针了，前15针佩乐能，今天才改为派

作者: 柘袖轻舞 时间: 2016-9-10 15:11

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表面抗体3月22号是7.35，怎么到了4月12号反而成为0了呢？

作者: 梦想世界 时间: 2016-9-14 10:19

我打派罗欣得金牌的96周时间里，谷丙，谷草转氨酶从来没正常过!一直是60几，停针后才正常，太早正常效果不太好

作者: 晨夕 时间: 2016-9-18 19:52

38针了应该。继续努力。

作者: 冲击金牌 时间: 2016-9-19 12:16

离金牌不远了，加油！战友们

作者: 晨夕 时间: 2016-9-29 21:23

35针的结果，肝功能正常了，S抗原到上去了，不知道咋回事。

作者: 晨夕 时间: 2016-10-2 06:45

39针已打。努力中～

作者: bai4 时间: 2016-10-3 17:48

楼主加油

作者: yiran88 时间: 2016-10-6 20:38

抗原咋回去了呢？

作者: iwom999999 时间: 2016-10-7 18:13

血小板 150 - 370，我打之前是157. 低一点应该不要紧，多喝水，多吃蔬菜，饭后一杯橙汁。花生衣，扁豆，红枣据说也有效。

作者: 晨夕 时间: 2016-10-7 18:47

今天刚抽血了，这次再看下S抗原会怎么样。40针已打。

作者: 晨夕 时间: 2016-10-17 09:44

41针了。

作者: 晨夕 时间: 2016-10-17 10:19

10.7号的结果，s抗原:6044 不知道为什么会有反弹～而不是持续降低～疑惑，谁能给指导解释下～

作者: 晨夕 时间: 2016-10-22 19:17

42针了。

作者: hbvsb 时间: 2016-10-22 22:27

真羡慕你们能打那么久，我打了12针就甲亢了

作者: kk1234 时间: 2016-10-23 13:51

hbvsb 发表于 2016-10-22 22:27
真羡慕你们能打那么久，我打了12针就甲亢了

能打那么久，是因为免疫系统都麻木了，都发不出让你不舒服的信号了。你反应快，就是说免疫系统还算灵敏，告诉你身体很不舒服，别打了。

作者: 晨夕 时间: 2016-10-27 21:30

最新一次s抗原:5700多，看来反弹后开始降低了，不知道为什么～

作者: 晨夕 时间: 2016-10-29 17:31

43针了~

作者: 晨夕 时间: 2016-11-4 21:48

44针了。马上48针了，下一步怎么办，我想了想，应该有几种方案，大家觉得哪种好呢～给点建议

1.派罗欣48+24针；也就是继续派罗欣到一年半；一年半后切换到替诺福韦上～
2.派罗欣48针后无缝切换到替诺福韦上，长期用核苷酸类～
3.派罗欣48针后，停药，等反弹后用替诺福韦；
4.派罗欣48+24针，24针的同时，联合替诺福韦，24针结束后替诺福韦继续～

作者: kk1234 时间: 2016-11-4 22:00

楼主很有恒心，很有毅力可佩，如果留那么一点心在运动养生提高免疫力上，估计效果会更好。别只关注吃药打针这个事情。

作者: 晨夕 时间: 2016-11-20 07:34

46针了～坚持。

作者: ysb111820 时间: 2016-11-20 08:08

kk1234 发表于 2016-10-23 13:51
能打那么久，是因为免疫系统都麻木了，都发不出让你不舒服的信号了。你反应快，就是说免疫系统还算灵敏， ...

我操你妈逼的，你他妈的到底懂不懂，到处瞎掰掰，按你这个狗逼的理论乙肝跑跑步，，洗洗澡就好了？你他妈的怎么不早点去见不死鸟大哥？你不是很会取笑逝去的人吗？连狗都不如的畜生！

作者: ysb111820 时间: 2016-11-20 08:11

kk1234 发表于 2016-11-4 22:00
楼主很有恒心，很有毅力可佩，如果留那么一点心在运动养生提高免疫力上，估计效果会更好。别只关注吃药打针 ...

楼主跟你说了他没养生？你他妈的以为全国老百姓都像你天天扛两个尸体就是整天的工作，你他妈到处建议别人从早晨养生到的晚上，你以为大家都像你山区殡仪馆都不用工作

作者: 晨夕 时间: 2016-12-9 17:38

和医生商量48针后看能否加用替诺福韦，医生不同意，只好先作罢。已经48针了，继续派罗欣~

作者: 晨夕 时间: 2016-12-9 17:58

其实我很想联合替诺的。我的想法是既然现在已经48针干扰素了，后面派结束后反弹也是要用替诺的，迟早要用的，还不如现在就把替诺用上，联合下~说不定就有好的结果。不知道为什么医生一直不建议用~大家给再看看~

作者: 晨夕 时间: 2017-1-23 21:29

49zheng

作者: yfchen6711 时间: 2017-1-23 21:56

作者: 晨夕 时间: 2017-1-23 22:01

下一步该怎么办呢？

作者: snowxyxy 时间: 2017-1-24 04:02

帮你顶顶，等高人来指点

作者: 晨夕 时间: 2017-2-2 22:23

等指点~

作者: 晨夕 时间: 2017-2-4 20:37

查阅了相关资料，如下结果，大家看看，给指导下；长效干扰素已经57针了（8针佩乐能，49针派罗欣）；

1、小三阳一般建议打够一年半，也就是72针；
2、72针后停药；
3、停药后定期观察（观察期间不用药，等反弹），如果反弹：HBV-DNA阳性且肝功能异常（也就是说要符合再次抗病毒的指征），再口服核苷酸类药物继续治疗（恩替或者替诺福韦）

作者: snowxyxy 时间: 2017-2-4 22:44

本帖最后由 snowxyxy 于 2017-2-4 22:45 编辑

等高人来指点你，昨天学术版主前辈指点说基因型A对干扰素应答最佳，我刚才查了资料看B和C型，“A型基因预后较好，治疗应答率较高；B型治疗效果和预后要比C型好，C型治疗应答率最低，疗效不好，病情容易重症化，预后不良”。还有应答的概率，网上都有。

作者: 梦想世界 时间: 2017-2-7 14:49

打干扰素期间，你的转氨酶一直正常，说明应答不佳。我也不知道你为何一直坚持了这么久！有空也可以看看我的帖子。派罗欣期间，转氨酶一直在60多，没正常过！不过你可以试着停干扰素吧，毕竟肝功正常

作者: 晨夕 时间: 2017-2-7 21:48

我的转氨酶也是过程中正常的，只是正常的有点早，我也很遗憾，为转氨酶过早正常还专门也问过医生，但是医生没多说啥，说没有转氨酶升高干扰素效果就好的说法。一直打是因为主治医生没让停。

作者: 晨夕 时间: 2017-2-14 00:45

继续打～

作者: 晨夕 时间: 2017-2-19 10:54

59针了～

作者: 晨夕 时间: 2017-2-22 00:25

王教授说我啥时候觉悟了再找他～啥意思呢，求高人指点？

作者: 晨夕 时间: 2017-2-22 22:59

继续坚持～

作者: mxd2009 时间: 2017-3-1 09:03

你基本可以判定为干扰无效，早停干扰吧。再打下去也是浪费。

作者: 晨夕 时间: 2017-3-6 20:55

61针了。最新hbv-dna 30 s抗原5300

作者: 晨夕 时间: 2017-3-6 22:39

唉，医生也没让停～继续中～大家给指点下。

作者: dapang 时间: 2017-3-6 23:31

本帖最后由 dapang 于 2017-3-6 23:32 编辑

不知道你的医生如此坚定的要让你用干扰素?而且战友也都不太好给你建议，但是非常谢谢你能分享你的治疗过程，如果成功祝贺你，如果无效还有核苷药物，很多知名专家不太建议超过30岁的，尤其是小三阳乙肝患者用干扰素。

作者: 晨夕 时间: 2017-3-9 07:11

2017.3.8号，吃下了人生第一颗tdf.心里很忐忑，五味杂陈。希望不是错误的决定。

作者: qiaoerfeng 时间: 2017-3-9 11:33

楼主上干扰前几针有不舒服吗?

作者: 8751 时间: 2017-3-9 17:33

回复 zjs123 的帖子

我儿子，4岁多，无乙肝。有时300+，有时200+。我的从2007年有记录开始到现在是175~191之间。

作者: 8751 时间: 2017-3-9 17:36

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网上搜的，来自“寻医问药”网

血小板计数（PLT）
血小板计数，指单位体积血液中所含的血小板数目。血小板是血液中最小的细胞，可保护毛细血管的完整性。有效的血小板质量和数量在集体正常止血过程中发挥着重要作用。血小板止血兼有机械性的堵塞伤口和生物化学性的粘附聚合作用。
目录
1.基本信息 2.正常值 3.临床意义 4.注意事项 5.检查过程 6.不适宜人群 7.不良反应与风险
基本信息
专科分类：心血管检查分类：血液检查
适用性别：男女均适用是否空腹：空腹
参考价格：5-10元
温馨提示：有很多药物可导致血小板升高或降低,如肾上腺素、糖皮质激素等使血小板升高;苯妥英钠、格鲁米特、保泰松、氯丙嗪、氯霉素、环磷酰胺、长春新碱、洋地黄毒苷、等能使血小板减少。因此检查前禁服以上药物。
正常值
(100～280)×109/L。

男性：(108～273)×109/L。

女性：(148～257)×109/L。

平均值：19×109/L。

作者: hbvgo 时间: 2017-3-10 14:50

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你回我这个帖子是啥意思？回复我？我又不需要你说的这些所谓的复制信息。无聊啊，多少年前的事，挖坟不说，回些没有的信息

作者: 晨夕 时间: 2017-3-10 22:44

高的不知道，PLT只要不低于50，医生就说还好~

作者: 晨夕 时间: 2017-3-10 22:47

最新结果。干扰素继续，从3.8号开始加服替诺福韦酯~

作者: 8751 时间: 2017-3-11 22:38

回复 hbvgo 的帖子

不好意思

作者: 晨夕 时间: 2017-4-16 00:03

医生终于建议我停干扰素了，和医生商量，计划打够72针，就停，从61针后也开始吃替诺福韦了，也告诉医生了～

作者: 晨夕 时间: 2017-4-16 00:05

68针了～

欢迎光临肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/)