肝胆相照论坛

标题: 梦想金牌,付诸实践,记录我的抗病毒历程! [打印本页]

作者: 晨夕    时间: 2016-4-23 11:37     标题: 梦想金牌,付诸实践,记录我的抗病毒历程!

基本情况;

1、小三阳10余年,男,36,已婚已育,家人都正常,无家族史。由于肝功能多年来一直正常,所以没有做过任何治疗,期间偶尔有过波动,吃了降酶药就正常了,所以大部分时间都是正常的。医生也没建议抗病毒(那时抗病毒适应症还没那么宽);

2、最新抗病毒指标变宽,现准备抗病毒治疗(医生也说符合抗病毒条件),由于长效干扰素有治疗终点且一年内有hbsag清除的概率(尽管很小,且小三阳反弹概率大),且准备在一年干扰素后打算要二胎,所以,从2016.1月起开始人生第一次抗病毒治疗,上长效干扰素,8针佩乐能后换派罗欣继续(主要是看现有的金牌都是派后出现的,以及受放牛哥的影响,哈哈,本人相信FDA),也计划着 先打一年长效干扰素,然后老老实实长期吃恩替卡韦或者替诺福韦酯~

如下是治疗进展。记录下,也和大家一起讨论探讨;祝我好运;也祝大家好运连连~早日实现金牌;

作者: 晨夕    时间: 2016-4-23 11:43

本帖最后由 晨夕 于 2016-4-23 12:28 编辑

表格版本有点乱,换成如下图片。
作者: 晨夕    时间: 2016-4-23 12:25

记录如下
作者: xing518    时间: 2016-4-23 12:29

该吃药了,折腾不起了
血小板低了
作者: 晨夕    时间: 2016-4-23 12:34

HBV-DNA 倒是下来了,S抗原掉的很慢。按照蔡医生博客上的干扰素疗效预测,算是疗效尚可,有效。继续打派中~
作者: 晨夕    时间: 2016-4-23 12:43

之所以统计PLT血小板,是在没有抗病毒前,没有飞波检查前预测APRI用的。从数据看是从打干扰素开始血小板就低了,没打之前是好的。但是医生从来也没提过PLT低的事情,除了打干扰素也没开其他任何药,下次问问~谢谢提醒;
作者: xing518    时间: 2016-4-23 13:00

150有点低了。
作者: gqznew    时间: 2016-4-23 16:59

小三阳,前C区变异,打干扰几乎没效的,肝脏又招折腾了,这金牌不容易啊。
作者: zjs123    时间: 2016-4-23 18:20

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请问战友你见过的普通人的血小板一般是多少呢?是见过的,不是听别人说的
作者: xing518    时间: 2016-4-23 21:08

大于200
作者: hbvgo    时间: 2016-4-23 22:25

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你逗什么啊,不懂不要不懂装懂,血小板大部分人都100-200中间
作者: zjs123    时间: 2016-4-24 07:27

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是不同地区的人数值不一样吗?我见过我妻子的是160多,我姐姐的180多,她们都是正常人。
作者: xing518    时间: 2016-4-24 11:04

我是150,医生说接近临界点,吃提诺抗病毒的
范围是100到300,大部分人都是平均值,低了有的人是天生稍低,有的是
疾病引起,如果有乙肝,就是肝脏纤维化引起。
作者: zjs123    时间: 2016-4-24 11:21

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战友,能介绍下你的情况吗?你胆红素正常吗?
作者: xing518    时间: 2016-4-24 13:13

发病高,抗病毒就正常了
作者: hbvgo    时间: 2016-4-24 13:32

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你也是真能蒙啊,你的医生也很能蒙。大部分人是平均值,为啥150就是临界点了?这东西正常范围内高一点低一点,有什么差别吗,又不影响健康。当然有天生稍低的,还有天生稍高的。能引起血小板变动的疾病屈指可数,肝纤维化就一定引发血小板低吗?只有它比较严重的影响到肝脏功能才会吧。
我感觉你就是在脱离了实际,随便瞎说。你说话摆脱负点责任。
作者: xing518    时间: 2016-4-24 22:20

楼上是不是低了,低了就要治疗
作者: zjs123    时间: 2016-4-24 23:16

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我160多
作者: hbvgo    时间: 2016-4-25 00:04

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。。。你所谓的低不是低,低于200的大批人在。治疗个屁。你就是根本不懂在这瞎跑火车。恕不再回复无知的人。
作者: xing518    时间: 2016-4-25 08:20

我的经历,150是临界点,自己就小心了。
我以前也反感被人说有病,总是想自己是正常的。
但是掩耳盗铃耽误病情也不好。
就像肝炎癌症发病率是1%每年,肝硬化是8%,每年
现实很残酷,只能自己多注意,检查治疗。
作者: xdohui    时间: 2016-4-26 10:51

加油!!!!!!
作者: shamudu    时间: 2016-4-26 13:11

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血小板正常范围是100-300,大于350的可认为是血小板增生综合征,低于50的平时要预防外伤出血,低于20的必须需要治疗,因为有内出现的风险。肝纤维化或硬化只是引起血小板低的其中一个因素,而且该情况一般都跟脾大有关,需要切脾或柱塞等手术治疗,但是引起血小板低的原因很多,且不明原因的还有很多,所以太低时且不是脾大引起的,医生一般用激素治疗,有些人先天血小板低,我应该就是,我也是战友,但我的兄弟姐妹5人就我一个是战友,其他都是有抗体的人,但是血小板有时也偏低100很多,但是自己又会升上去,不会很少超过150的。我最低时都到18啦,但是后来复查有时90多。战友们碰到血小板低时,不用慌,检查一下必要的,有纤维化的话及早抗病毒,没有的话,不是低于50,就平时多注意一下,太低了要去血液科看,是不是血小板减少症,白血病什么的。要抽骨髓确认,当然乙肝病毒也会影响骨髓生产血小板,该种情况干扰素却能治疗,因此可以看出干扰素是把双刃剑,能引起血小板减少,也能治疗血小板减少症,主要看是什么引起的。
作者: 晨夕    时间: 2016-5-4 23:12

大家要心平气和的讨论~我们目标是相同的,可以讨论学习~这次专门问了下医生我的血小板从打干扰素以来就低,医生淡然的回答说只要不低于50就还好~没怎么在意。
作者: 晨夕    时间: 2016-5-4 23:13

最新记录如下。
作者: 晨夕    时间: 2016-5-4 23:17

截止现在总共打了17针,8针佩+后来的9针派。
作者: 啼笑人生路    时间: 2016-5-5 02:28

加油!老习做的是中国梦,你做的是金牌梦,反正有梦总比没梦强,希望都能够梦想成真。
作者: 四十己过    时间: 2016-5-5 04:22

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确实派的效果更佳,你的ALT AST都开始有反应了,加油,效果不错。唯一的就是小三阳C区变异的肝炎干扰复发高于75%。
作者: bit一月    时间: 2016-5-5 12:29

跟楼主差不多同时开始打的,17针派罗欣了,加油!希望金牌能眷顾我们!
作者: 晨夕    时间: 2016-5-24 00:33

20针的结果。HBV-DNA小于20了。具体如下:
作者: 晨夕    时间: 2016-5-29 11:09

最新记录如下。
作者: csfluke    时间: 2016-5-29 12:03

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打干扰素的一个副作用就是血小板会降低,血小板一般是认为低于50的话会难以止住出血,看你的表抗和DNA变化,打干扰素是有效果的
作者: csfluke    时间: 2016-5-29 12:06

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150不低了,这个有个体差异,要和自己的历史值比较才有意义,像你可能你自己的正常值有200,降到150就可能是肝病影响,楼主可能本来正常值就150
作者: 晨夕    时间: 2016-5-29 21:33

附件
作者: 晨夕    时间: 2016-5-31 22:53

附件
作者: 晨夕    时间: 2016-6-21 23:34

24针了。标记下!下月初去出差,准备把派开好带上,冰袋+冷冻的矿泉水+飞机托运。
作者: dazhu100    时间: 2016-6-30 13:21

血小板低,医生有没有开药给你吃?
作者: 晨夕    时间: 2016-7-1 23:20

没有,就上次给开了一盒骨化三醇胶丸吃了一盒,再没有额外吃药。如下为最新的结果。
作者: 晨夕    时间: 2016-7-1 23:21

如下
作者: 晨夕    时间: 2016-7-4 08:11

出差,三针派用2瓶冷冻的矿泉水,加5个注水冰袋,飞机托运成功。和正常托运无异。之前还担心来着~给有类似需求的同学参考。
作者: 重韧    时间: 2016-7-4 09:26

干扰素一年后,还得停半年以上才能二胎。。估计最少你的二胎要17年10月以后了。
作者: dazhu100    时间: 2016-7-7 14:07

病毒是不是又升高了?表面抗原还很高。
作者: bit一月    时间: 2016-7-7 18:14

楼主甲功怎么样?
作者: 晨夕    时间: 2016-7-15 13:40

病毒只能算是临界,甲功正常,每次都有测。
作者: 晨夕    时间: 2016-8-1 21:02

把最新数据补齐。
作者: 晨夕    时间: 2016-8-25 23:03

33针了,和医生说起能否联用替诺福韦,医生说替诺福韦对S抗原没用,所以,不建议我用。联用的想法先作罢。我提到派罗欣48针后怎么办,医生说可能要继续加疗程再用派罗欣,假如S抗原小于2000或者1500的话。
作者: healthy_life    时间: 2016-8-25 23:27

晨夕 发表于 2016-8-25 23:03
33针了,和医生说起能否联用替诺福韦,医生说替诺福韦对S抗原没用,所以,不建议我用。联用的想法先作罢。 ...

S抗原持续降低啊,恭喜,坚持。我吃替诺两个月了,DNA降得很快,但是S抗原在升高,唉。。。
作者: 晨夕    时间: 2016-8-26 19:41

但是按照骆抗先骆老博客中的说法,干扰素继续加疗程的使用的一条是s抗原小于20,我还差的远~努力吧
作者: 晨夕    时间: 2016-9-9 23:04

最新肝功能ast alt都持续正常两个月了,s抗原一个月前是3900多~数据回头再更新。
作者: yg88    时间: 2016-9-10 13:02

你表抗好高啊,开始干扰治疗的。我低的时候开始治疗,我跟楼主差不多开始干扰,目前16针了,前15针佩乐能,今天才改为派
作者: 柘袖轻舞    时间: 2016-9-10 15:11

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表面抗体3月22号是7.35,怎么到了4月12号反而成为0了呢?
作者: 梦想世界    时间: 2016-9-14 10:19

我打派罗欣得金牌的96周时间里,谷丙,谷草转氨酶从来没正常过!一直是60几,停针后才正常,太早正常效果不太好
作者: 晨夕    时间: 2016-9-18 19:52

38针了应该。继续努力。
作者: 冲击金牌    时间: 2016-9-19 12:16

离金牌不远了,加油!战友们
作者: 晨夕    时间: 2016-9-29 21:23

35针的结果,肝功能正常了,S抗原到上去了,不知道咋回事。
作者: 晨夕    时间: 2016-10-2 06:45

39针已打。努力中~
作者: bai4    时间: 2016-10-3 17:48

楼主加油
作者: yiran88    时间: 2016-10-6 20:38

抗原咋回去了呢?
作者: iwom999999    时间: 2016-10-7 18:13

血小板 150 - 370, 我打之前是157. 低一点应该不要紧,多喝水,多吃蔬菜,饭后一杯橙汁。花生衣,扁豆,红枣据说也有效。
作者: 晨夕    时间: 2016-10-7 18:47

今天刚抽血了,这次再看下S抗原会怎么样。40针已打。
作者: 晨夕    时间: 2016-10-17 09:44

41针了。
作者: 晨夕    时间: 2016-10-17 10:19

10.7号的结果,s抗原:6044   不知道为什么会有反弹~而不是持续降低~疑惑,谁能给指导解释下~
作者: 晨夕    时间: 2016-10-22 19:17

42针了。
作者: hbvsb    时间: 2016-10-22 22:27

真羡慕你们能打那么久,我打了12针就甲亢了
作者: kk1234    时间: 2016-10-23 13:51

hbvsb 发表于 2016-10-22 22:27
真羡慕你们能打那么久,我打了12针就甲亢了

能打那么久,是因为免疫系统都麻木了,都发不出让你不舒服的信号了。你反应快,就是说免疫系统还算灵敏,告诉你身体很不舒服,别打了。
作者: 晨夕    时间: 2016-10-27 21:30

最新一次s抗原:5700多,看来反弹后开始降低了,不知道为什么~
作者: 晨夕    时间: 2016-10-29 17:31

43针了~
作者: 晨夕    时间: 2016-11-4 21:48

44针了。马上48针了,下一步怎么办,我想了想,应该有几种方案,大家觉得哪种好呢~给点建议

1.派罗欣48+24针;也就是继续派罗欣到一年半;一年半后切换到替诺福韦上~
2.派罗欣48针后无缝切换到替诺福韦上,长期用核苷酸类~
3.派罗欣48针后,停药,等反弹后用替诺福韦;
4.派罗欣48+24针,24针的同时,联合替诺福韦,24针结束后替诺福韦继续~
作者: kk1234    时间: 2016-11-4 22:00

楼主很有恒心,很有毅力可佩,如果留那么一点心在运动养生提高免疫力上,估计效果会更好。别只关注吃药打针这个事情。
作者: 晨夕    时间: 2016-11-20 07:34

46针了~坚持。
作者: ysb111820    时间: 2016-11-20 08:08

kk1234 发表于 2016-10-23 13:51
能打那么久,是因为免疫系统都麻木了,都发不出让你不舒服的信号了。你反应快,就是说免疫系统还算灵敏, ...

我操你妈逼的,你他妈的到底懂不懂,到处瞎掰掰,按你这个狗逼的理论乙肝跑跑步,,洗洗澡就好了?你他妈的怎么不早点去见不死鸟大哥?你不是很会取笑逝去的人吗?连狗都不如的畜生!
作者: ysb111820    时间: 2016-11-20 08:11

kk1234 发表于 2016-11-4 22:00
楼主很有恒心,很有毅力可佩,如果留那么一点心在运动养生提高免疫力上,估计效果会更好。别只关注吃药打针 ...

楼主跟你说了他没养生?你他妈的以为全国老百姓都像你天天扛两个尸体就是整天的工作,你他妈到处建议别人从早晨养生到的晚上,你以为大家都像你山区殡仪馆都不用工作
作者: 晨夕    时间: 2016-12-9 17:38


和医生商量48针后看能否加用替诺福韦,医生不同意,只好先作罢。已经48针了,继续派罗欣~
作者: 晨夕    时间: 2016-12-9 17:58


其实我很想联合替诺的。我的想法是 既然现在已经48针干扰素了,后面派结束后反弹也是要用替诺的,迟早要用的,还不如现在就把替诺用上,联合下~说不定就有好的结果。不知道为什么医生一直不建议用~大家给再看看~
作者: 晨夕    时间: 2017-1-23 21:29

49zheng   
作者: yfchen6711    时间: 2017-1-23 21:56



作者: 晨夕    时间: 2017-1-23 22:01

下一步该怎么办呢?
作者: snowxyxy    时间: 2017-1-24 04:02

帮你顶顶,等高人来指点
作者: 晨夕    时间: 2017-2-2 22:23

等指点~
作者: 晨夕    时间: 2017-2-4 20:37

查阅了相关资料,如下结果,大家看看,给指导下;长效干扰素已经57针了(8针佩乐能,49针派罗欣);

1、小三阳一般建议打够一年半,也就是72针;
2、72针后停药;
3、停药后定期观察(观察期间不用药,等反弹),如果反弹 :HBV-DNA阳性且肝功能异常 (也就是说要符合再次抗病毒的指征),再口服核苷酸类药物继续治疗(恩替或者替诺福韦)
作者: snowxyxy    时间: 2017-2-4 22:44

本帖最后由 snowxyxy 于 2017-2-4 22:45 编辑

等高人来指点你, 昨天学术版主前辈指点说基因型A对干扰素应答最佳,我刚才查了资料看B和C型,“A型基因预后较好,治疗应答率较高;B型治疗效果和预后要比C型好,C型治疗应答率最低,疗效不好,病情容易重症化,预后不良”。 还有应答的概率,网上都有。
作者: 梦想世界    时间: 2017-2-7 14:49

打干扰素期间,你的转氨酶一直正常,说明应答不佳。我也不知道你为何一直坚持了这么久!有空也可以看看我的帖子。派罗欣期间,转氨酶一直在60多,没正常过!不过你可以试着停干扰素吧,毕竟肝功正常
作者: 晨夕    时间: 2017-2-7 21:48

我的转氨酶也是过程中正常的,只是正常的有点早,我也很遗憾,为转氨酶过早正常还专门也问过医生,但是医生没多说啥,说没有转氨酶升高干扰素效果就好的说法。一直打是因为主治医生没让停。
作者: 晨夕    时间: 2017-2-14 00:45

继续打~
作者: 晨夕    时间: 2017-2-19 10:54

59针了~
作者: 晨夕    时间: 2017-2-22 00:25

王教授说我啥时候觉悟了再找他~啥意思呢,求高人指点?
作者: 晨夕    时间: 2017-2-22 22:59

继续坚持~
作者: mxd2009    时间: 2017-3-1 09:03

你基本可以判定为干扰无效,早停干扰吧。再打下去也是浪费。
作者: 晨夕    时间: 2017-3-6 20:55

61针了。最新hbv-dna  30   s抗原5300
作者: 晨夕    时间: 2017-3-6 22:39

唉,医生也没让停~继续中~大家给指点下。
作者: dapang    时间: 2017-3-6 23:31

本帖最后由 dapang 于 2017-3-6 23:32 编辑

不知道你的医生如此坚定的要让你用干扰素?而且战友也都不太好给你建议,但是非常谢谢你能分享你的治疗过程,如果成功祝贺你,如果无效还有核苷药物,很多知名专家不太建议超过30岁的,尤其是小三阳乙肝患者用干扰素。
作者: 晨夕    时间: 2017-3-9 07:11

2017.3.8号,吃下了人生第一颗tdf.心里很忐忑,五味杂陈。希望不是错误的决定。
作者: qiaoerfeng    时间: 2017-3-9 11:33

楼主上干扰前几针有不舒服吗?
作者: 8751    时间: 2017-3-9 17:33

回复 zjs123 的帖子

我儿子,4岁多,无乙肝。有时300+,有时200+。我的从2007年有记录开始到现在是175~191之间。
作者: 8751    时间: 2017-3-9 17:36

回复 hbvgo 的帖子

网上搜的,来自“寻医问药”网

血小板计数(PLT)
血小板计数,指单位体积血液中所含的血小板数目。血小板是血液中最小的细胞,可保护毛细血管的完整性。有效的血小板质量和数量在集体正常止血过程中发挥着重要作用。血小板止血兼有机械性的堵塞伤口和生物化学性的粘附聚合作用。
目录
1.基本信息 2.正常值 3.临床意义 4.注意事项 5.检查过程 6.不适宜人群 7.不良反应与风险
基本信息
专科分类:心血管检查分类:血液检查
适用性别:男女均适用是否空腹:空腹
参考价格:5-10元
温馨提示:有很多药物可导致血小板升高或降低,如肾上腺素、糖皮质激素等使血小板升高;苯妥英钠、格鲁米特、保泰松、氯丙嗪、氯霉素、环磷酰胺、长春新碱、洋地黄毒苷、等能使血小板减少。因此检查前禁服以上药物。
正常值
(100~280)×109/L。

男性:(108~273)×109/L。

女性:(148~257)×109/L。

平均值:19×109/L。
作者: hbvgo    时间: 2017-3-10 14:50

回复 8751 的帖子

你回我这个帖子是啥意思?回复我?我又不需要你说的这些所谓的复制信息。无聊啊,多少年前的事,挖坟不说,回些没有的信息
作者: 晨夕    时间: 2017-3-10 22:44

高的不知道,PLT只要不低于50,医生就说还好~
作者: 晨夕    时间: 2017-3-10 22:47

最新结果。干扰素继续,从3.8号开始加服替诺福韦酯~
作者: 8751    时间: 2017-3-11 22:38

回复 hbvgo 的帖子

不好意思
作者: 晨夕    时间: 2017-4-16 00:03

医生终于建议我停干扰素了,和医生商量,计划打够72针,就停,从61针后也开始吃替诺福韦了,也告诉医生了~
作者: 晨夕    时间: 2017-4-16 00:05

68针了~




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