肝胆相照论坛

标题: 乙肝夺去了我原本幸福的家庭 [打印本页]

作者: Yim591 时间: 2016-2-20 10:52 标题: 乙肝夺去了我原本幸福的家庭

父亲2015年6月份在市里人民医院CT检查出肝肿瘤，检查结果是:肝右叶病灶较大，大小约82mm*61mm，CT值20-30HU，增强扫描动脉期病灶有明显不均匀强化，CT值67-83HU，静脉期及平衡期强化影较快褪去。尔后没有选择住院治疗，而是选择吃中药和偏方（癞蛤蟆），身体行走、生活自理仍正常。至2015年9月17日在县里人民医院CT复查，检查结果是：右肝见一低密度影，范围11.6*8.6CM（报告单位错误？）内密度不均匀，内CT值为19-38HU。左肝内侧段亦见小类圆形低密度影，内CT值为43HU。之后中药与偏方处于半吃半停的状态，在2015年10月30日再次在县医院做了一次CT扫描，扫描结果：肝内多发占位性变复查、增强，与前片对比肿块增大，范围约12.6*10.6mm；增强后动脉期肿块及右旁结节影明显强化，肝左叶多个低密度灶见结节样强化，静脉期及延迟扫描肝右叶肿块呈低密度改变，肝左叶病灶强化范围增大，门静脉充盈缺损。无腹水征象；甲胎蛋白（AFP）大于1210ng/ml。至今没有接受任何治疗，现在是靠吗啡缓释片和打点滴（果糖、葡萄糖和生脉）维持，每天基本是卧床休息，能吃半碗粥，行走需搀扶。期间2016年1月出现腹水，后靠打白蛋白和吃利尿剂消除腹水。2016年2月1日开始打点滴和吃吗啡，现在我爸爸已经很消瘦，只是肚子有点涨，应该是腹水现象，眼睛明显发黄，尿液接近血色。现在每天是我妈妈和哥哥在家里照看我爸爸。我哥哥约两年前出现黄疸现象，我在15年6月毕业前体检出大三阳。我家本来贫困，靠着父母辛苦赚钱养育我和哥哥读书，希望能改善家里的生活，现金却活生生地被乙肝病毒、肝癌给摧毁我的家庭！我恨死乙肝，我恨死肝癌！
我舅舅是镇医院的医生，是他帮忙拿吗啡缓释片和点滴液，我问他能不能吃索拉菲尼救救我爸爸，他不了解这种药，尔后过年期间他对我说，你爸爸只能这样了。我接不上话，沉默了好久。
之后查找了一些有关肝癌和索拉菲尼的文献，但我对里面的专业名词不够了解，不清楚我爸爸吃了之后会有怎样。索拉菲尼国内价格昂贵，一个月的费用大约在5万，我们承担不起这笔高昂的费用，虽然有慈善机构在患者花费3个月流程后有免费提供药丸的项目，但我们也承担不起15万元的支出；我已经求有印度朋友的同学帮忙在印度购买仿制的索拉菲尼，但快件2月15号才寄出，到国内的估计还得半个月的时间。根据一些文献的描述，服用索拉菲尼前有对病人的病状进行评分以观察服用索拉菲尼的反应，按照child分级，我爸爸的情况应该不乐观，按照ECOG评分标准，我爸爸在3与4之间（偏向4），这些只是我个人判断，请论坛里熟悉这领域的朋友帮帮我，给我意见：我爸爸适合吃索拉菲尼吗？我想在延长我爸爸的生命和减轻他的痛苦，还有什么办法可行？
我不想我哥哥和我以后也被肝癌夺走生命，我能做些预防措施？打干扰素、吃恩替卡韦或其他方法？我哥哥和我现在没有吃任何药物去抵抗乙肝，我现在每天早晨喝蜂蜜水，我哥哥每天喝搅拌后果汁，这样对保护肝脏有用吗？
另，如果服用索拉菲尼有对我爸爸有帮助，求有好心的朋友能提供半月剂量的索拉菲尼，拜耳和印度仿制的均可以，只求有恩人相助（联系QQ：2311202028）！费用我会凑齐给您，希望好心人能帮帮我，救救我的爸爸，救救我的家庭！跪谢大家！

作者: hansruder 时间: 2016-2-20 16:59

Yim591 发表于 2016-2-20 10:52
父亲2015年6月份在市里人民医院CT检查出肝肿瘤，检查结果是:肝右叶病灶较大，大小约82mm*61mm，CT值20-30HU ...

6月份8乘6厘米这么大，竟然去吃癞蛤蟆去了.......

作者: cuihehe 时间: 2016-2-20 21:17

同情你和你哥吃上印度替诺福韦吧别走你爸的路我父亲肝硬化多次消化道出血我小三阳印度替诺福韦中我们互相鼓励吧

作者: csfluke 时间: 2016-2-21 11:46

无语，你哥两年前就有黄疸，你自己也查出大三阳大半年了，居然也不去多学点乙肝知识，去正规医院看看，就这样听之任之。去正规大医院的传染科好好看看吧，别再耽误时间了。

作者: 生命满希望 时间: 2016-2-21 13:13

现阶段了，才吃这些药有什么意思？

作者: 卷卷她娘 时间: 2016-2-23 09:22

真的让人很痛苦

作者: 和你走到老 时间: 2016-2-23 09:37

去医院看看正规治疗

作者: Yim591 时间: 2016-2-26 17:07

回复 csfluke 的帖子

谢谢关心，时间太赶，没来得及回复，您说的是预防我们家人乙肝病毒的互相传染，别在耽误这个可以预防的时间？还是我哥和我服用抗乙肝病毒药物预防它的发展？能请您详细说明我需要注意的事项吗？
我哥15年中旬体检肝功能一切正常，我查出后由于爸爸的病情一直没有复检，最近在家里陪着爸爸，没抽得出时间。

作者: 王震宇 时间: 2016-2-26 17:20

有病不早治，第一个错误
有病乱治，第二个错误
家族不彻查，第三个错误

犯错太多了！！

作者: 王震宇 时间: 2016-2-26 17:21

转给肿瘤版

作者: GodBlessMom 时间: 2016-2-28 13:50

同情你。但也真是让人无语。上面的战友说得对。你们家这个治疗真是瞎搞。你和你哥赶紧去正规医院好好看吧。什么蜂蜜水和果汁要是能预防肝癌，肝癌就不叫癌中之王了。

作者: Yim591 时间: 2016-3-1 14:49

回复 GodBlessMom 的帖子

对乙肝还是初步认知，现在全部精力在照看父亲的身上，无暇他顾。看到你的回复，胆颤心惊。我不想我家中任何一人再走上肝癌的道路，想请你详细告知预防肝癌的方法。我哥15年中旬体检肝功能正常，我刚检查出来的时候肝功能也正常。
求你告知预防方法！

作者: 平静的心灵 时间: 2016-3-2 11:25

很痛心，楼主父亲已经错过了最佳治疗时期，肝癌的早发现早治疗比什么都重要，楼主和哥哥的乙肝情况还不算严重，不过还是去正规的三甲医院去看看，该怎样治疗医生会给你答复，你所要做的就是不必背上太大的心理包袱，保持良好的心态和生活习惯，不喝酒，不熬夜，更不要乱吃药，所谓偏方/包治包好神马的都是骗人的。还有定期复查肝功能/甲胎蛋白/乙肝病毒DNA，以及肝部B超。

作者: GodBlessMom 时间: 2016-3-2 15:34

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你的想法一直存在一个误区。你不能把治疗的希望完全寄托在一个论坛上面啊。你请我“详细告知预防肝癌的方法”。我就一个普通病友的家属，我哪有那么大的能耐？我相信这个论坛上大部分人都跟我差不多，只能提供比较笼统的意见，可以作为去医院看病的一个补充，但不可能代替去医院看病的。

楼下的“平静的心灵”的建议很中肯，你应该好好参考。

作者: yorklee 时间: 2016-3-3 08:51

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非常同意楼上GodBlessMom的观点。您父亲的病情，说实话，确实错过了最佳的治疗时机。你可以带着你父亲的病历和影像资料去一些以治疗肝癌见长的知名医院看看，例如上海东肝、中山等等，看看有无介入后缩小病灶再行手术的可能性。但是对此我并不乐观，而且即使能手术了，预后估计也不会好。如果不能手术，那只能看看能否介入以及靶向药治疗了。
至于您和您的家人，建议彻查一下目前乙肝的状况， HBVDNA，肝功等等，请专科医生规范治疗，需要抗病毒的要立即吃药抗病毒，需要保肝的要吃保肝药。另外，乙肝患者是肝癌的高发人群，定期的认真的检查是避免最终走向肝癌的最重要手段。因此总结一下就是 1、控制好乙肝（规范的抗病毒、保肝等等） 2、一定要定期检查，包含但不限于 HBVDNA，肝功，AFP以及影像学检查（B超、CT或者MRI）。

作者: Yim591 时间: 2016-3-4 15:33

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谢谢好人！

作者: Yim591 时间: 2016-3-4 15:35

回复 yorklee 的帖子

我爸爸吃多吉美有六天了，恩替卡韦有5天，但我爸爸吃后很困，白天也说不了几句话，他想不吃恩替卡韦了，能停掉不吃恩替卡韦吗？

作者: yorklee 时间: 2016-3-4 17:20

困倦应该不是恩替卡韦的副作用，因此不建议停掉。你爸肝功能怎样，要注意防范肝性脑病。

作者: yorklee 时间: 2016-3-4 17:22

你自己还有你哥一定要好好去检查一下，规范治疗。亡羊补牢，犹未为晚。

作者: 王震宇 时间: 2016-3-4 20:43

Yim591 发表于 2016-3-4 15:35
回复 yorklee 的帖子

我爸爸吃多吉美有六天了，恩替卡韦有5天，但我爸爸吃后很困，白天也说不了几句话，他 ...

多吉美和恩替都用的太晚了，没啥机会发挥效果了

早期使用多吉美，比如2015-6，生命可以有效延长至少一年
早期使用恩替，比如2013，肝癌可能会推迟到2018年发生
但现状，我预计生命是否能撑上6-10天都打疑问
你说，怎么个救法？？？

作者: Yim591 时间: 2016-3-5 22:36

回复 yorklee 的帖子

准备用杜密克预防和治疗肝性脑病。我想听听您的建议。我知道就算您是医生，没有一些检验，您也不敢妄言跟我建议什么药物。我爸现在是同时在用多吉美、恩替卡韦、水林佳，准备明天加上杜密克，希望这几种药物不冲突，各有其用。我请不起专职的肿瘤医生，说服不了我爸住院，现在都是看文献，看病友的经历，自己和家人决定让爸爸用药，能坚持一天就多一天的胜利。谢谢您的好心回复。
插语，楼上姓王的话语很让人心寒，我发帖求救，您回复是您的自由，但如此心寒的话您能否私信小窗我？如果您是医生，您是否有医德？您心之黑，语之狠，话之毒，烦请您积点善德！

作者: hy49 时间: 2016-3-6 14:28

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作者: yorklee 时间: 2016-3-7 09:59

回复 Yim591 的帖子

有时候真相确实是难以接受的，有些人会婉转一些告诉你，有些人会直白一些，但请相信大家都没有恶意，所以不要揣摩坛友的动机。

实话实说，对于如此大的实体瘤，多吉美的效果不会很好。当然如果经济条件许可，吃一点也无妨，只要能耐受副作用。比较靠谱的做法还是去找牛医院的牛医生，评估外科手术的可能性，介入后待肿瘤缩小后再行切除或者消融。抗病毒药、水林佳不要停。

最后，请务必关注你和你哥的乙肝状况，不要让悲剧再重演。不要再拖拖拉拉，立即去检查并规范治疗。

作者: 父子同心 时间: 2016-3-10 15:30

祈祷！虽然有些坛友话说的很直，但的确要耐心的听取啊！的确错过了很多，特别是你们兄弟俩，要赶紧正规治疗，别再拖了

作者: gongxisheng 时间: 2016-3-21 21:33

医疗体系不好，第一个错误
自己家里观念落后，第二个错误
不敢自己去尝试，第三个错误

犯错太多了！！

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