肝胆相照论坛

标题: 乙肝领域，没有万能专家，包括骆先生。 [打印本页]

作者: 啼笑人生路 时间: 2016-2-5 06:25 标题: 乙肝领域，没有万能专家，包括骆先生。

与细菌不一样，一个多世纪以来人类对于众多病毒的治疗与研究，一直没有取得大的突破。乙肝病毒只不过是其中之一。说句老实话，目前科学家对于乙肝的认识包括理论解释，还是处于模棱两可的状态。资深医生因为接触海量病例，如果用心一点的话，可能会从正反两方面总结出一套自己的看法，但这离全面把握乙肝疾病还有很大距离。在乙肝领域，没有万能专家，也没有所谓绝对权威。包括大家仰慕的骆专家。老专家能凭自己的实践总结出一套说法来，也的确管用，精神令人佩服。但很多关键问题上，还是模棱两可，只有老天爷知道治病的正解。病人心诚则灵，仅此而已。简单举例：
小三阳肝炎的判别，就是一个大难题。除非指标明确，骆先生自己也说，小三阳太隐蔽，只能用是权数法，考虑综合因素，决定是不是抗病毒。这种方法主观性很强，实在是没有办法的办法。骆专家说，肝硬化大都是小沈阳转过来的，但是小三阳是不是本身就比大三阳多呢？或者年龄普遍就要大呢？这就涉及统计学的概念了。
抗病毒时间长短的估计。骆先生现在估计是10年左右，而且说10年以上应该有新药出来。病人问他吃药要多久，他就叫病人不要祀人忧天，到时候再说。这是医生的安慰，心理上很有帮助。但若以此为依据决定抗病毒，病人可能就会误导。事实上，现在医学实践已经证明，乙肝抗病毒是不能停下来的，金牌不金也是有目共睹。为了早日停药，病人一次次查表面抗原，实在是是劳民伤财，白费功夫。把这些精力用在不忘记吃药，不喝酒，不劳累，防止耐药上，也许更有效果。

作者: 啼笑人生路 时间: 2016-2-5 06:29

我再说一遍，我也是乙肝人，绝对没有给大家泼冷水的意思。得这毛病，准确认识疾病与乐观对待疾病并不矛盾

作者: 2015新路 时间: 2016-2-5 09:09

是这么一回事，大部分医生比病人强不了多少

作者: 好歌 时间: 2016-2-5 10:29

同意楼主说法，表面抗原没得查头！

作者: 无忌抗病毒 时间: 2016-2-5 10:35

安心嗑药是王道！

作者: 生命满希望 时间: 2016-2-5 12:01

一个不能根治的疾病怎会有人是万能？每个专家的理论都只能参考，还要是自己分析对错，并不是专家就所有理论都正确！说到以S抗原作治疗重要指标的就只有老王，一般专家都不鼓励！大部份肝硬化都是由小三转变也是有可能，肝硬化过程很漫长，很多人肝脏经过多年的炎症肝损害确实可以由大三转变为小三！

作者: zhujun 时间: 2016-2-5 12:14

目前只有长期抗病毒是真理。

作者: csfluke 时间: 2016-2-5 17:52

乙肝病毒的相关医学理论本来就不够成熟，理论都没完全成熟，就更谈不上万能专家了，骆老我还是很佩服的，起码总结了很多基本常识和他观察到的规律（虽然这些规律很多还无法用成熟的理论来解释）。

作者: renwopiao 时间: 2016-2-6 01:03

回复啼笑人生路的帖子

抗病毒时间长短的估计。骆先生现在估计是10年左右
--------------------------------
，啥意思？10年能好还是说一般都要抗10年？
这10年期间耐受了怎么办？

作者: 啼笑人生路 时间: 2016-2-6 03:22

骆先生的估计是建立在病人合理用药，长期不耐药的基础上。他认为，抗病毒至少10以后，可以考虑停药。可以读他的博客。

作者: 养我正气 时间: 2016-2-6 08:26

停药？我开始抗病毒，说明书上说一年一个疗程就能停，医生说得俩年，吃上后医生说照五年吃吧。现在五年过去了，大三变成一五阳，医生说有不少人终生转不了小三阳。现在，不想停药的事了。

作者: z3f 时间: 2016-2-6 10:40

医生的合理建议要积极的采纳，自己也要有一些独立思考的能力！

作者: 无忌抗病毒 时间: 2016-2-6 14:53

z3f 发表于 2016-2-6 10:40
医生的合理建议要积极的采纳，自己也要有一些独立思考的能力！

请教版主：我的肌酐110，体重76公斤，45岁男性。计算出肾的清除率约81%左右，按照骆抗先教授的建议：清除率60%-90%的病人每36小时吃1片替诺。这样行吗？我原来都是每天1片替诺的。

作者: csfluke 时间: 2016-2-6 21:36

回复无忌抗病毒的帖子

觉得你经济上能承受的话，TAF上市后换TAF得了。

作者: 心路2009 时间: 2016-2-7 14:47

糖尿病，高血压等很多病都是长期用药，乙肝为何就不能接受呢？

作者: 博览简出 时间: 2016-2-8 12:12

回复啼笑人生路的帖子

其实抗病毒的历史也不过十几年，到底怎么样，后果很难讲，人体自身有一套防御系统，只要你不打破他的平衡，就不会有问题，只要你不要过度透支你的身体，包括五劳七伤，现代社会尤其是性生活，肝病人性欲望一般都比较强，尤其是男人

作者: czezzt 时间: 2016-2-8 14:19

回复啼笑人生路的帖子

我也有同感。
在乙肝问题上没有真正的专家，大三阳，小三阳不治疗，也不一定最后都会转成肝硬化，小三阳病毒数底，也不一定不会引起肝硬化。我就是在根本不知情的情况下（肝功能一直正常，从来没有不正常），B超检查肝硬化了，血小板低了。开始抗病毒治疗四年了，尽管乙肝表面抗原已经转阴，可血小板还是底，没办法，医生还让我抗病毒治疗。我觉得人类到现在为止就没弄清楚乙肝病毒究竟是什么样的？为什么同一病毒，会有各种表现，如何彻底根除。

作者: 无忌抗病毒 时间: 2016-2-8 14:50

回复 csfluke 的帖子

是的，我就等TAF上市！

作者: 啼笑人生路 时间: 2016-2-8 15:03

无忌抗病毒发表于 2016-2-8 14:50
回复 csfluke 的帖子

是的，我就等TAF上市！

快了。估计今年美国就有可能上市，中国最晚明年。坚持住，主要是尽可能不喝酒，不劳累，定时吃药，防止耐药发生。一切都会好起来的。

作者: 无忌抗病毒 时间: 2016-2-8 15:09

回复啼笑人生路的帖子

过年哪有不喝酒的？天天喝........哎..........

作者: csfluke 时间: 2016-2-8 15:19

回复啼笑人生路的帖子

中国明年是不可能的，按以前的上市速度，中国比美国只晚个2、3年都是阿弥陀佛了，只能指望到香港买了，希望不要太贵！

作者: 啼笑人生路 时间: 2016-2-9 01:03

csfluke 发表于 2016-2-8 15:19
回复啼笑人生路的帖子

中国明年是不可能的，按以前的上市速度，中国比美国只晚个2、3年都是阿弥陀佛了， ...

能上香港买也不错。当年一些拉米恩替耐药者，就是临时应急，上香港购买救命药替诺的。有药治，就有希望。

作者: gag 时间: 2016-2-9 22:31

有希望再有点银子就好！无论如何，读骆老的帖子涨知识，而知识就是力量，无论这力量是精神上的或实际效应，我本人是因他的帖子才明白必须得抗了，所以感谢不尽啊！

作者: gag 时间: 2016-2-9 22:35

国内能上最新的药，大家不要期望它的快速，比如我在南京，别说替诺了，连恩替今年以来进口品牌都吃不到了，因为医保资金紧张，所以，推及更新的药，只能遥望了

作者: allrecvuse 时间: 2016-2-10 13:09

努力捞钱，新闻出来出外买！

作者: llau_lhf 时间: 2016-2-12 07:44

奇怪得很：我这次见我肝科医生，问她关于TAF的情况，她跟我说FDA还没批呢？
我继续问她是否TAF要好些，她说一个是临床使用已经有效的药，一个还没批，看她样子好像不是对TAF很感冒，奇怪。

作者: 啼笑人生路 时间: 2016-2-12 10:36

llau_lhf 发表于 2016-2-12 07:44
奇怪得很：我这次见我肝科医生，问她关于TAF的情况，她跟我说FDA还没批呢？
我继续问她是否TAF要好些，她说 ...

很久没有见你，终于回来了。呵呵。
FDA批准上市的药，一般会马上在市面上出现。现在大家估计今年会批下来，因为临床实验数据等等都已经准备齐全，万事齐备，只欠东风了。
如果真如所言，用药量减少，副作用因此大减的话，对广大战友来说，是一个好消息。耐药和副作用是抗病毒过程中的两大障碍。

作者: 啼笑人生路 时间: 2016-2-12 10:41

本帖最后由啼笑人生路于 2016-2-12 10:42 编辑

回复 llau_lhf 的帖子

我的医生甚至对我说，你的情况，现在暂时还不要抗病毒，真想抗，等Taf 出来后再抗病毒。可是我有点等不及了。

作者: llau_lhf 时间: 2016-2-12 11:07

回复啼笑人生路的帖子

新年快乐！
看来医生跟医生很不一样啊！

作者: csfluke 时间: 2016-2-12 17:06

回复 llau_lhf 的帖子

一月份刚向FDA递交的上市申请，顺利的话估计一季度批下来吧，相对于替诺，就只是剂量减小到十分之一，所以副作用也更小，特别是肾毒性，有效机制是一样的，所以疗效应该没区别。

作者: csfluke 时间: 2016-2-12 17:06

回复啼笑人生路的帖子

你怎么突然急着抗病毒了？不是肝穿结果一直还好嘛

作者: z3f 时间: 2016-2-12 20:25

回复无忌抗病毒的帖子

如果主治医生并无明确说明，就按常规用法服用，除非目前的用法已经导致出现了一些状况的话，才需要调整

作者: 啼笑人生路 时间: 2016-2-13 03:18

csfluke 发表于 2016-2-12 17:06
回复啼笑人生路的帖子

你怎么突然急着抗病毒了？不是肝穿结果一直还好嘛 ...

肝穿结果是还可以，包括飞波。
但身体状况真的不如以前。抗病毒是迟早的事，医生不建议，我想也就今明两年的事了。等新药出来再说。

作者: llau_lhf 时间: 2016-2-13 23:26

回复 csfluke 的帖子

其实我的担心是剂量减少后药效是否也减小？只能看数据了。

作者: csfluke 时间: 2016-2-14 09:51

回复 llau_lhf 的帖子

看原理好像是用十分之一的剂量实现了最终一样的有效成分剂量，所以效果是一样的。

作者: llau_lhf 时间: 2016-2-14 11:06

回复 csfluke 的帖子

是的，这是它号称的原理，但还是要看临床数据。

作者: 无忌抗病毒 时间: 2016-2-15 11:28

回复 z3f 的帖子

谢谢船长！！！可惜我的主治医生是我自己.......我现在老腰痛，肌酐一直在升高，已经最高限值了。没有办法先减剂量了，每36小时1片替诺。准备过段时间再检查下。

作者: 啼笑人生路 时间: 2016-2-15 14:07

一定要这么吃吗？就怕时间长了，会耐药。希望TAF快快出来，助一臂之力。

作者: 阳关Boy 时间: 2016-2-15 18:42

目前只有增强身体抵抗能力才是正道，有些人一辈子都没什么影响，个体差异太大，谁也没一个方案适合所有的人群。

作者: z3f 时间: 2016-2-18 18:44

回复无忌抗病毒的帖子

服用阿德福韦和替诺福韦期间监测血磷比监测肾功能更重要。血磷下降往往发生在肾功能异常之前，发现血磷降低后，及时补磷治疗，有利于减轻肾损害。还要定期监测骨密度，预防骨密度下降导致的骨质酥松。药无完药，缺点和优点都比较明显！

作者: 无忌抗病毒 时间: 2016-2-19 21:43

回复 z3f 的帖子

谢谢船长的建议！我吃阿德时，血磷低于0.8最低下限，吃替诺后很快恢复为0.95，但一直保持这水平无法再升高。（参考值是0.8－2）请问应该吃什么补磷？

作者: 健康是福 时间: 2016-2-19 22:38

博览简出发表于 2016-2-8 12:12
回复啼笑人生路的帖子

其实抗病毒的历史也不过十几年，到底怎么样，后果很难讲，人体自身有一套防御系统 ...

女肝肝也很强----

作者: 健康是福 时间: 2016-2-19 22:41

楼主原帖中有一句“肝硬化都是小沈阳转过来的”，笑死宝宝啦

作者: tcl9456421 时间: 2016-2-20 08:20

我也吃阿德福韦4年血磷低，肌酐临界点。现在换替诺4个月效果不理想，昨天去做了尿检查，24小时尿蛋白102，参考值22到150。尿b2微球蛋白2013参考值是小于300严重超标。我拉米耐药了。不知道下一步怎么办好？

作者: AD努力 时间: 2016-2-20 16:08

走一步算一步的，一切顺其自然的

作者: HHHhhh001 时间: 2016-2-27 19:26

回复无忌抗病毒的帖子

请问战友抗病毒11年了？
期间有发生耐药吗？怎么调整的？
望分享！

作者: HHHhhh001 时间: 2016-2-27 19:34

回复 gag 的帖子

哪个帖子？

作者: HHHhhh001 时间: 2016-2-27 19:38

回复 llau_lhf 的帖子

当时你吃抗病毒药的时候，身体什么情况？
目前我肝功能谷丙多出范围2，DNA4次方，阳性。
医生要我抗病毒，吃拉米，说2年就可以降低到3次方。

作者: tcl9456421 时间: 2016-2-28 13:39

拉米容易耐药不要吃

作者: 无忌抗病毒 时间: 2016-3-1 15:25

HHHhhh001 发表于 2016-2-27 19:26
回复无忌抗病毒的帖子

请问战友抗病毒11年了？

你可以看我以前的帖子。

作者: 无忌抗病毒 时间: 2016-3-1 15:28

回复 HHHhhh001 的帖子

千万不要吃拉米，很容易耐药！！！一旦开始耐药后面治疗的路就很窄了......看看我之前的帖子，前车之鉴啊！

作者: smilingcloud 时间: 2016-3-1 15:47

本帖最后由 smilingcloud 于 2016-3-1 15:56 编辑

吃拉米，不耐药，天下无敌王大王。
春风吹，战鼓擂，如今世上谁怕谁。

作者: 老衲 时间: 2016-3-1 17:25

说得很中肯！

作者: llau_lhf 时间: 2016-3-5 09:33

回复 HHHhhh001 的帖子

直接上替诺吧，3月内DNA就能小于高敏检测下限。比拉米强得不是一点半点的。

我那时AST快200，DNA至少5次方吧。吃药3月后就小于高敏检测下限了。

作者: 演武 时间: 2016-3-7 21:10

北京地坛医院已经开始在招taf的临床试验病人啦。

欢迎光临肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/)