肝胆相照论坛

标题: 十万元捐款背后的默契与责任 [打印本页]

作者: 狗蛋    时间: 2016-1-11 20:16     标题: 十万元捐款背后的默契与责任

本帖最后由 狗蛋 于 2016-1-11 20:17 编辑

早上起床,无意间瞟了下“回忆十年”微信群,发现大家都在点赞,再仔细一看,一个群友晒出了给我们打款10万元的打款回执。这是亿友公益团队迄今为止收到的最大一笔捐款,捐款人是肝胆相照论坛的老网友,而“回忆十年”群就是10多年前,部分活跃在肝胆相照论坛里面的网友。



抱团取暖的肝胆相照论坛


这里简单的介绍下肝胆相照论坛,十年前乙肝歧视很严重,全国各地的乙肝群体就借助肝胆相照论坛这一平台抱团取暖。而我自己走上乙肝公益之路,也是始于肝胆相照论坛,被众多论坛前辈的行动所鼓舞
刚刚过去的元旦前夕,我在准备一个“乙肝反歧视公益历程”的ppt,看了更多肝胆相照论坛的资料,时隔多年,仍然被论坛网友们的行动感动得热泪盈眶。
当肝胆相照论坛里面有网友找工作被拒绝,网友就自发地捐款、找律师,帮忙打官司,就这样中国乙肝歧视第一案诞生了

中国乙肝歧视第一案,代理律师为网友找的四川大学周伟教授

社会大众对乙肝知识不了解,论坛的网友就自发筹款,有的负责平面设计,有的负责联系报社,就这样中国第一条民间发起的乙肝科普广告诞生了。

肝胆相照论坛网友自发筹钱,刊登公益广告


为了引起社会、政府的重视,更多肝胆相照论坛的网友做着细小而微的行动,比如去其他论坛发帖,给相关部门写信,自发去联系人大代表,给人大代表发邮件。
虽然现在乙肝就业环境已经很好,基本上乙肝携带者从业不再受任何限制,但是还是有一些网友,还经常上肝胆相照论坛,因为对他们已经成为一种习惯。

即使是有几十万注册量的肝胆相照论坛,从没有刊登过任何广告,完全凭着很单纯的信念,想为乙肝群体搭建一个交流的平台而存在


湖南乙肝歧视第一案,全国几十名战友前往长沙旁听案件开庭

乙肝公益始于肝胆相照

说到自己在2008年,那年保送中科院读研因为乙肝被拒绝,于是我寄信全国500多名中科院院士,希望消除乙肝歧视。最后把寄信照片发到肝胆相照论坛,就有不少网友要给我捐款,当时我不想收捐款,然后就有网友用邮政汇款到浙江大学,因为他们不知道我的银行卡号

论坛里面的网友,我们都相互称作“战友”,战胜乙肝病毒之意。也正是因为有身后众多乙肝战友的支持,乙肝公益才能持续到现在。正是因为有众多乙肝战友的支持,亿友公益才能在目前没有基金会支持的情况下,完全靠众筹维持基本运行。当然在2016年,我们也要想办法争取更多社会资源,包括公益基金会的支持。

再说到这10万元捐款,其实只跟捐款的“三秃”前辈见过一次,聊天不过1个多小时。聊完之后,他说会在2015年的年底支持我们一笔钱。而对于这10万元的用途,“三秃”战友却没有任何的要求。我想这既是基于一种默契和信任,对于亿友公益团队也是一种责任

这种默契就像肝胆相照论坛这10多年的历程,一般一个网友积极参与两年的公益工作,然后就退隐江湖成家立业。但是即便如此,大家仿佛有一种默契,一个人停下了,另一个人又接过接力棒,继续跑下去,迄今仍未停下脚步。

虽然亿友公益团队收到了10万元的捐款,但是在2016年亿友公益还打算再招聘两名伙伴,也欢迎大家继续支持我们。

感谢网络让我们相互连接,感谢网络让我们可以携手去面对疾病。在今年春节前,亿友公益或许还有更让大家兴奋的消息发布,因为从那个时候开始,乙肝群体终于有一个“家”了。


文:雷闯

时间:2016年1月6日


作者: 齐欢畅2    时间: 2016-1-11 21:41

感谢这位热心战友,感谢亿友公益。十万元确实是个不小的数字。
我想对于普通的战友,或多或少受到过歧视或者病痛的折磨,记得数年前与几位战友追寻某个药物的效果,战友们自发的,有钱出钱,有力出力,非常团结。
所以我觉得,中国有一亿乙肝病毒携带者,如果大家互相帮助,互相协作,不管是治疗还是维权,甚至于生活中的方方面面都可以得到改善。互联网时代很重要的思想是众筹,什么事情,只要有人一起干,就可以通过自己筹资的方式解决,而且这也是合法的,早听说有众筹造房子的,所以众筹的概念,用到一亿乙人身上,也是合理的。
春节前有好消息,很期待。
2016年,治疗乙肝的新药物也会有好消息,大家拭目以待。
作者: 牧民    时间: 2016-1-12 08:37

很感动,也很感谢慷慨捐款的这位朋友。
作者: 山顶呐喊    时间: 2016-1-12 19:39

真为这位朋友感动,好人一生平安
作者: 青春不悔    时间: 2016-1-14 00:45

感谢慷慨捐款的那位仁兄,由于自己能力有限,送上100元,感谢雷闯为大家做的努力
作者: 东西方不败    时间: 2016-1-16 00:26

这位战友太厉害了, 赞




欢迎光临 肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/) Powered by Discuz! X1.5