肝胆相照论坛

标题: 肝硬化治疗持续更新（记录未来人生……） [打印本页]

作者: 31964793 时间: 2015-12-31 20:36 标题: 肝硬化治疗持续更新（记录未来人生……）

本人31岁两年前准备要小孩体检时查出乙肝肝硬化，体检报告出来后就去当地省人民医院进一步检查治疗（其实当时估计应该已经是早硬了但是大夫说是纤维化）。药物：目前拉米+鳖甲+双环，期间还吃过扶正、安诺化纤、和一些医院开的保肝降酶药物（基本吃了个遍）。病毒是开始治疗第二个月就转阴并一直持续今天。期间因为想到是纤维化不太严重经常喝酒（2周一次的频率）肝功能也是在正常值上下浮动，很少连续两次化验都是正常的情况。
直到今年11月由于连续加班几个月每天晚上12点左右才下班，某天突然感觉胃不舒服晚上三点去医院就诊，在血常规化验中发现血小板只有33万医生都吓着了，第二天安排胃镜检查才发现严重的肝硬并发症——食管静脉曲张重度。接着就是连续的肝脏方面的一系列检查，下面是最新检查结果：

作者: 31964793 时间: 2015-12-31 20:47

上面的结果是换来一个三甲医院+一个特需门诊专家的诊断意见:1.拉米改恩替 2.鳖甲继续服用 3.以前的双环醇改为水飞蓟
关于脾大的问题叫我咨询外科是否需要切除，肝缩小的问题他说目前尺寸改变不明显。还说我现在处于肝硬化中期了而且肝硬时间很长了要不静脉不会曲张那么严重。
这几天晚上老是想很多，想到年幼的孩子和年迈的父母，想到自己的家庭，想到以前治疗期间还那么的不当回事很是后悔啊！
今天以后我将改变我的治疗态度积极面对战胜病魔也许有一天病毒就被我消灭了哈哈哈。
有战友拉米改恩替的吗？给点意见啊！

作者: hdfsmqpn 时间: 2015-12-31 22:46

要多几个专家问问，接合自身实际情况，恩替肯定好，但要慎重(用药时间，效果等考虑)。
我目前是替比+鱉甲，快八个月了。去上海华山医院伊医生特需，伊很坚决的让我换恩替，也开了两盒，因换药是大事，第二天又看了其他专家，说我用替比效果非常好，e抗原降的很快，表面也底，之后就没成。

作者: 31964793 时间: 2015-12-31 22:58

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谢谢战友的意见·我准备去重医找下任红大夫再诊断下是否需要换药再决定。贵州这边真没遇见比较耐心的有医德的医生去了就是开药，化验单基本瞄一眼就行了都不知道看看数据。哎！

作者: hba 时间: 2016-1-1 14:19

感觉你的问题是重度静脉曲张最要紧的是防范出血。我也是肝硬化中期直接吃的恩替卡韦，脾大，门脉高压，食管静脉轻度曲张。0.2CM,红色证阴性。

作者: tlyuhq 时间: 2016-1-1 15:25

飞波值也达到14.8kpa，看来肝硬化是差不多了，楼主应该重视起来，坚持一线药抗病毒啊！

作者: leeban 时间: 2016-1-1 17:58

楼主两年前就确诊肝硬化，也太不当一回事了，从现在起必须用一线抗病毒药物，操劳的工作也不要再做了，烟酒必须彻底戒掉，酒是一滴不占。每晚10点半前必须休息，每晚保证8小时以上的睡眠。重度曲张必须注意了，别吃辛辣的食物，坚硬的更加碰也别碰。时刻留意着血小板。其他的让更加经验丰富的战友给建议吧

作者: 打虎上山 时间: 2016-1-1 18:01

肝硬化是无疑的‘。
做好长期抗病毒的思想准备。
单服拉米太冒险，拉米耐药后就麻烦了！

作者: 31964793 时间: 2016-1-1 23:05

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我的红色症阳性，就是怕哪天出血弄去抢救

作者: 31964793 时间: 2016-1-1 23:08

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谢谢战友意见，我现在纠结2点:1要不要换药？2脾大怎么处理怎么缓解曲张

作者: 31964793 时间: 2016-1-1 23:10

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飞波事这次出来到14的，以前一直是10左右，估计是最近加班搞恼火了。

作者: 31964793 时间: 2016-1-1 23:17

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谢谢总版主回复，为什么医生都开恩替没医生开替诺呢

作者: Justin1983 时间: 2016-1-2 06:47

最后

作者: Justin1983 时间: 2016-1-2 06:48

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我想替诺是给医生最后补救用的，国外直接上替诺

作者: hba 时间: 2016-1-2 08:14

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最近大量浏览的论坛里的病友贴和大旺的帖子，特别是8月份大旺一个小三阳有家族史的朋友听大旺的在肝功能正常的情况下没有采取省医院的建议直接抗病毒六年后全阴产生抗体。直接说明了压制病毒直至耗死它们是目前的根本。我直接上的恩替卡韦不要怕耐药，新药出的速度比耐药快。把病毒压制到最低停止肝纤维肝硬化才是目前的所急。肝硬化在厉害并发症就越严重。

作者: lximo 时间: 2016-1-2 11:39

为什么大家都在犹豫纠结抗病药物的选择，根据最新乙肝指南，肝硬化患者首选一类核苷类恩替和替诺。两种药物发生耐药机会极低，特别是替诺根据骆老博客的讲法至今未发现耐药，国外替诺临床治疗逆转肝硬化效果最好有大量的病例和统计最有说服力。所以不用想直接替诺定期复查关键不用担心耐药，关键是定期检查筛选肝can。

作者: xing518 时间: 2016-1-2 11:46

赶快换药，大汪看了有人用提笔，肯定大骂人了。

作者: hba 时间: 2016-1-2 11:52

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提诺长期有肾毒性，貌似比恩替卡韦还贵。我现在肝功还不太稳定。想先吃上一年恩替卡韦在说吧。长期慢性病也得考虑经济负担。

作者: lximo 时间: 2016-1-2 12:08

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费用差别不大，我上个月到广州第八人民医院复检时一个月1060，问了下自费药房恩替900多。肾毒是很轻微的，骆老博客提到他门诊病人中青年服用替诺发生肾毒伤害的案例尚未出现，当然也要一年定期检测肾功能。

作者: hba 时间: 2016-1-2 12:13

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能加扣扣详细聊吗 339761903

作者: 打虎上山 时间: 2016-1-2 20:11

31964793 发表于 2016-1-1 23:17
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谢谢总版主回复，为什么医生都开恩替没医生开替诺呢 ...

用药要留有余地！
再说恩替也是很不错的一线药！

作者: 31964793 时间: 2016-1-2 23:11

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本来准备去找骆老看看结果咨询下治疗方案怎么进行下去，但是年前没时间了，打算周三去重医二附院找任红大夫看下。

作者: 31964793 时间: 2016-1-2 23:13

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提笔是什么东西啊

作者: xing518 时间: 2016-1-3 05:07

替比药效差，你对自己不上心，肝硬化了还吃这药

作者: hba 时间: 2016-1-3 08:14

楼主有条件直接上恩替卡韦或是替诺福韦吧详情可咨询大旺。道理很简单抑制病毒效果好最大化的挽救肝脏啊。特别是硬化期的。

作者: lximo 时间: 2016-1-3 13:16

脾亢是由于纤维化的肝脏阻碍血液的正常流动造成的脾静脉高压，脾亢最敏感的指标是血小板低于正常值，所以根本方法是抗纤维化，纤维化减少血管血流阻力减少脾亢就有可能恢复，脾由于长期肿大也可能纤维化，大无所谓关键功能恢复。

作者: 31964793 时间: 2016-1-3 22:11

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了解了··减少血液流通阻力才是根本。已决定换恩替了。

作者: 31964793 时间: 2016-1-5 10:18

今天将去重庆就诊希望有个好的治疗方案和好结果。

作者: hba 时间: 2016-1-5 10:23

症状差不多，和医生多交流下积极治疗。等你消息共同交流。

作者: 31964793 时间: 2016-1-5 10:29

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谢谢！

作者: qwe1233321 时间: 2016-1-5 12:56

基本可以判定不是早期肝硬化了早中期以上了都脾亢进了

作者: 31964793 时间: 2016-1-6 11:18

今天从重庆回来了！直接替诺了，恩替都不上了！今天晚上准备第一颗！

作者: 31964793 时间: 2016-1-6 11:21

替诺怎么吃啊？饭前还是饭后啊？有战友告诉一下啊

作者: hba 时间: 2016-1-6 12:41

一开始严格点吧吃药前两小时后两小时都不要吃东西了喝水可以。

作者: hba 时间: 2016-1-6 12:42

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你那曲张医生怎么说啊，提诺都少钱啊一个月

作者: 31964793 时间: 2016-1-6 13:07

也不知道医生看清楚没，说我这个中度曲张，出血风险很大！

作者: 31964793 时间: 2016-1-6 13:08

南非替诺1075元一瓶

作者: 31964793 时间: 2016-1-7 20:48

照片中粘贴的是一个月前的检查结果，怎么第四项箭头是向下的

作者: 31964793 时间: 2016-1-7 20:50

上图

作者: lichens地衣 时间: 2016-1-9 23:32

兵来将挡水来土掩，病也一样。曲张就套扎。保持良好的作息时间，年轻恢复快，假以时日，定会叫那该死的病毒灭亡。

作者: 31964793 时间: 2016-1-10 11:51

这个套扎到底是出血后他妈呢还是出血前就套了预防呢？

作者: hba 时间: 2016-1-10 11:58

只要是重度了，你肯定是出血前套扎啊。这是预防出血的等出血后血管都崩开一回了复发的几率更高。我看了省会中心的医院做预防消化道出血的技术都很熟练了。最好去咨询下远比在网上我们这些半吊子强。毕竟大医院做的手术多经验疗效也比我们有数。

作者: hba 时间: 2016-1-10 12:00

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我父亲是肠胃的炎症我就带他去济南看了。在市里的只是开点药让你回去吃吃在看看我父亲吃了不管用还更严重了。好的医生是在病情没加重前就预防治愈。

作者: 31964793 时间: 2016-1-20 19:25

最近都在到处求医看怎么处理脾大脾亢和曲张问题，转了一大圈现在基本是三个1、切脾+断流（基本挂肝胆外科都是这个结论） 2、脾栓塞+分流（骆老建议） 3、脾栓塞+预防性套扎（当地三甲医院消化科意见）请做过上述手术的战友能说说他们的利弊吗？现在好难抉择啊·

作者: 31964793 时间: 2016-1-27 20:05

经过1个多月的折磨最后终于决定做切脾断流手术，先把静脉曲张的问题解决了再说。现在已经住院等手术医生说我的肝功能还算A级可以手术。目前正在安排手术时间反正年前给做掉（好像是个副主任医师给我做，这个手术不是要主任医师才能做的吗？）今年过年只能在医院度过了。提前祝各位战友新年快乐咯！

作者: h299372 时间: 2016-1-27 20:10

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衷心祝福您，会好起来的，加油

作者: hba 时间: 2016-1-28 11:58

真心祝愿战友，一起抗战，康复出院。

作者: 进行123 时间: 2016-1-28 21:17

加油

作者: 坚持人生 时间: 2016-1-29 18:44

祝福，希望我们一切都会好起来。

作者: 弦上雨 时间: 2016-1-29 19:32

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没有关注到切脾+断流+分流或留脾+断流+分流么？目前我看开展断流加分流联合术的医院以西安的一家医院解放军医院为主。

如果确定了切脾加断流，万万注意好抗凝药物的使用，最大程度降低门脉血栓风险

作者: 弦上雨 时间: 2016-1-29 19:39

另外，我其实已经经过快3年的折磨了，只是我的病毒量一直很低很低，哪里的医生都不建议抗病毒，而且硬化、曲张、脾亢的真正原因也一直没有查出明确病因，大江南北都走遍了，如果我是纯病毒来的问题，我倒是会很高兴，那样我会吃恩替+好好保养来治疗，也不至于现在还在煎熬。我2013年检查就说是红色怔重度静脉曲张了，若不是2015年连续忙了几个月，熬了那么多个月，也不会出血，我始终认为为了预防出血而切脾完全是外科大夫对于脾亢的一种无能+无知，论坛里也有病友如我一样在坚持留住相对良好的腹腔环境和脏器环境来等待更好的治疗手段。

作者: 自求多福 时间: 2016-2-7 13:01

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病毒量很低，也不等于不是病毒的原因，有些人病毒数一直很少还是硬化了

作者: 弦上雨 时间: 2016-2-11 19:59

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但是看了这么多三甲医院的专家门诊，最后都是强烈建议我不要抗病毒，我也是没什么更好的药物治疗方案可选了

作者: 自求多福 时间: 2016-2-11 22:08

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搞清楚肝硬化的原因，就那么集中原因排除下也该查出来，为什么你说那么多专家不能查明？盲目听医生的也不行，再去其它大医院检查检查

作者: 弦上雨 时间: 2016-2-23 13:16

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除了肝细胞不能取基本都查遍了，各种病毒检测、乙肝病毒DNA连续几年的检测、加强CT、核磁、B超更不用说了、甲胎蛋白、铜蓝蛋白等等等等吧，除了肝穿和颈动脉取样都不能做（应该说因为严重脾亢没有医院敢做），抽血的、无损的检查都做了多少遍了，本省的医院就不说了，外地的医院从北京301、302、武警什么医院来着、佑安、友谊、还有两个三甲中医院都忘了什么名了，到天津第一中心医院，再到上海的中山医院和东方肝胆，全是看的特需门诊，而且是内科外科都看了，除了都说没任何抗乙肝病毒的必要外，没什么关于真正病因的收获了，看医院看的都累了，钱包也够遭罪的。

作者: 弦上雨 时间: 2016-2-23 13:18

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多数医院把各种病因都排除了，最后的定义是：特发性门脉高压症，大白话就是不明原因的门脉高压症啊

作者: zyo833 时间: 2016-2-24 20:43

南非替诺一瓶多少粒？

作者: 今晚大老鼠 时间: 2017-8-15 16:51

楼主现在怎么样了？做了脾切血小板上来了吗？

作者: a540219273 时间: 2017-9-4 23:06

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你什么情况，我爸肝硬化，现在也在关注切脾的问题

作者: dawujui 时间: 2017-12-31 20:19

楼主现在一切都好吧！

作者: 打虎上山 时间: 2017-12-31 21:15

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1.抓紧换恩替，拉米极大的可能要耐药，耐药后就不是换药而是要加药。
2.血小板34很低，套扎、硬化都没法做。你的医生可能建议你切脾了。

作者: 打虎上山 时间: 2017-12-31 21:24

门脉2.0+血小板34，说明门压很高，有很高的出血风险。
如果不想切脾，也必须服用心得安来降低门压。
在饮食上，不能吃粗纤维和硬的食物。
不能用很大的力气。

作者: 价值观007 时间: 2018-4-22 14:17

版主你现在情况如何？希望一切安好；

作者: yelanglms 时间: 2018-6-17 22:38

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不要乱切牌？

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