肝胆相照论坛

标题: 混日子，初发八周年零四月，复发四周年。 [打印本页]
作者: wumayken    时间: 2015-12-11 14:12     标题: 混日子，初发八周年零四月，复发四周年。

本帖最后由 wumayken 于 2020-2-20 11:44 编辑

简况：本人，年龄39，乙肝20多年，由于病毒一直低载量（小于500），从未进行过系统的抗病毒治疗。母亲因肝癌病逝。
为什么是我？从乙肝开始的各种不注意已经注定今天的结局，打拼事业，喝酒，熬夜，聚会...凡此种种，不堪回首！直到2011年...
第一次：
1、2011年10月25日省人民医院CT提示肝S6/7占位，考虑肝细胞癌可能性大。
2、2011年10月27日中山大学附属第一医院超声造影提示肝S7结节，考虑肝癌。
3、2011年11月1日于静脉麻醉下行肝癌RFA术，术程顺利，11月3日出院。中山大学肿瘤防治中心，手术由陈敏山主任操作。术前AFP值：1751。
术后康复：
3个月复查一次B超和血象，1年一次CT或MR。基本采用守信大哥的方法，但没有全部坚持，海参和抗病毒一直坚持。日达仙和艾炙仅坚持了一年，走路坚持了二年。唉，尘世间最难，莫过于坚持。
期间抗病毒用拉米，病毒量控制在检测值以下。肝功一直无法全部正常，谷丙和谷草基本在40-50之间徘徊，医生没有提出更好的办法进行干预。4年中的后一年太将自己当正常人，再次熬夜，不再坚持每天走路了！
第二次：
2015年11月4日增强MR。
肝脏形态不正常，各叶比例在正常范围以内，其外形轮廓不光整，信号不均匀，肝S7可见不规则异常信号灶，边界尚清楚，范围约19mm*53mm，增强扫描未见明显强化。
肝S5可见异常信号灶，大小为11mm*10mm，边界清晰，平扫T1WI为低信号，T2WI为稍高信号，DWI为高信号，增强扫描动脉期明显不均匀强化，门脉期强化下降，肝细胞期为低信号。
肝内胆管正常，其内未见结石影，胆囊大小正常，其内未见结石影，胆总管未见扩张，其内未见结石影。
肝门区、门静脉未见异常。
脾稍大，密度均匀。胰腺大小、形态正常，密度均匀。
双肾及双肾上腺未见异常。
膈脚后、胃左、腹腔干、腹主动脉旁未见肿大淋巴结。
扫描所见骨质未见明显破坏征象。
影像学诊断：
肝S5异常信号灶，考虑为复发。
肝S7异常信号灶，考虑RFA治疗后改变，较前未见明显变化。
肝硬化，脾稍大。
2015年11月12日再次入院中山大学肿瘤防治中心行腹腔镜手术，术程1个小时零5分。原本打算再次射频，但复发位置近胆囊，射频怕高温击穿胆囊，所以医生建议本次用手术摘除。
病理报告：
肉眼所见：（肝大体）送检部分切除肝组织，大小为3*3*2.3cm，切面见一结节，大小为1*1*0.5cm，灰黄、质中，累及肝被膜，结节全取材制片；癌旁肝组织呈结节状，灰黄、质中。
病理诊断：
（肝大体）镜检为中分化肝细胞性肝癌，梁索型，累及肝被膜，未见明确坏死、卫星结节及神经束、脉管侵犯；癌旁肝组织呈结节性肝硬化改变。
免疫组化：GPC-3(+)，Hep(+)，CD34小血管(+)，CK19(-)。
特殊染色：银纤维染色显示肝板增厚。
作者: wumayken    时间: 2015-12-11 14:31

一直在论坛潜水，原因是肿瘤挺小，实在没有太多的经验可分享，但也见证了论坛之前的人气和现在的平静。在此非常感谢守信大哥，您的经验和康复一直是本人追求的理想。还有寒风大哥和风吹白衣（他们很少来了），还有雨纷纷大姐，还有还有...
本次复发的血象比较诡异：
2015年6月19日 AFP：2.14（AFP值在第一次术后一个月恢复正常，一直在3以下）
2015年10月19日 AFP：5.23
2015年10月27日 AFP：4.62
2015年11月10日 AFP：3.31
除了谷丙和谷草一如既往地40-50间徘徊之外，其他一切指标正常。我从AFP敏感变为不敏感了么？早发现还是得感谢风吹白衣之前的帖子提醒，AFP的波动实际也不是好事！
作者: wumayken    时间: 2015-12-11 16:05

第一次肿瘤1.8*1.9cm。第二次1.1*1.0cm。乙肝-肝硬化-肝癌三步曲，硬化致癌的土壤无法根除，想请教版主医生，我要做好移植的准备了吗？或者我还有移植的可行性吗？
作者: wumayken    时间: 2015-12-13 14:09

和肿瘤医院的主治医生聊了聊移植，确实他们普遍对中彩的肝友持审慎的态度，就是不大赞成。说到移植的最好的时机，认为是第一次中彩时！到移植医院咨询，模棱两可，要病人自己拿主意。虽然心里在想，如果病人都能自己拿主意，那还要医生干嘛？但客观上，手术摘除和移植，都有存活挺久和情况不太好的。很难说哪种更适合自己，毕竟前路很多未知。算了，还是用一位相熟医生的话借以自勉：你的肝还能用，正常代偿，没到非移植的那一步，好好康复，勤检查，少干活，别想太多.......
作者: liver_GZ    时间: 2015-12-13 16:40

你的情况还稳定，建议继续定期复查。
肝移植有肝移植固有的风险。
作者: wumayken    时间: 2015-12-13 19:58

感谢版主医生的回复和判断。
作者: 果农    时间: 2015-12-13 22:35

不能给予意见，作为战友，祝愿你能挺过此关。
早日康复
作者: wumayken    时间: 2015-12-14 11:48

回复 果农 的帖子

谢谢！共同闯关，也祝您一直平安顺利。
作者: wumayken    时间: 2015-12-23 16:36

信手翻翻书......
《老老恒言》----曹廷栋，《闲情偶寄》----李渔，《重生手记》----凌志军，《消灭与改造并举》----汤钊猷，《与癌共舞》----田虚，《此生未完成》----于娟，《生命的留言》----陆幼青。
作者: 守信    时间: 2015-12-24 11:28

谢谢你提到我，我的情况在论坛太像例外了，但积极的态度和必要的坚持是创造例外的重要因素，希望不要放弃，现在看起来我的方式方法有合理的一面，不看广告看疗效才是我自己追求的目标。祝顺利！
作者: wumayken    时间: 2015-12-24 16:36

回复 守信 的帖子

太感谢守信大哥到此地探视指导了，您的康复经验就是我们后进的榜样！
作者: wumayken    时间: 2015-12-30 10:43

到医院注射日达仙实在太麻烦了，但注射器国家控制不让我等普罗大众私下购买（怕你吸毒）。想着有针就自己注射算了，不知各前辈都是到医院或社区注射的吗？
作者: 铃兰花开    时间: 2015-12-30 11:21

本帖最后由 铃兰花开 于 2015-12-30 11:25 编辑

回复 wumayken 的帖子

很简单的办法，找一下有没有在医院工作的朋友，尤其是在部队医院或者是部队干休所医务室工作的朋友，很容易搞到的
作者: wumayken    时间: 2015-12-30 11:34

回复 铃兰花开 的帖子

是哦，猛烈感谢提醒。
作者: 平静的心灵    时间: 2015-12-30 16:02

生活的好习惯是多么的重要，希望楼主以后一定要坚持，坚持不熬夜，坚持锻炼，坚持珍惜。。。
作者: wumayken    时间: 2015-12-31 08:42

回复 平静的心灵 的帖子

是的，紧记前辈教诲，不折不扣坚持，非常感谢！
作者: wumayken    时间: 2015-12-31 11:29

按铃兰花开建议，终于搞到注射器，家中DIY注射进行时，果然方便。
作者: gag    时间: 2016-1-4 07:18

感谢lz分享经历，祝福从此安好！
信手翻翻书很好哦，我也很爱看书，生了女儿后从未看电视，多余时间都看书或论坛潜水，论坛的许多人的人生故事给人启示，读书给我心灵慰藉，所以红尘中的哪些聚会从不参加了，只偶尔好友亲戚一聚~
我很爱亚马逊，因为买书特别方便，种类又多而全，你提及的几本打算有空时也买来一看
作者: 铃兰花开    时间: 2016-1-4 08:21

wumayken 发表于 2015-12-13 14:09
和肿瘤医院的主治医生聊了聊移植，确实他们普遍对中彩的肝友持审慎的态度，就是不大赞成。说到移植的最好的 ...

算了，还是用一位相熟医生的话借以自勉：你的肝还能用，正常代偿，没到非移植的那一步，好好康复，勤检查，少干活，别想太多.......

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这也是我们遇见的大牌医生当中占绝大多数的意见，其中只有樊嘉院长在我们的征询下才肯定了移植的必要性。但事实证明，等到决定移植，晚了。考虑时间加上等肝源时间就有三五个月，这期间甲胎从80几飞涨到手术前的3000，评估时既无门脉栓又无胆管栓，手术时，都全了，几个老射频位置还粘连严重，给移植手术带来了不小的困难。不过我一直认为医生们的出发点是极好的，我没有丝毫抱怨的意思。还是那句老话，以我们5年来的治疗经验（这五年里也没少花钱），若经济条件允许，移植必须尽早放到议事日程上来，同时自己心里也要有准备，任何有创治疗都是有风险的，尤其是大手术。选对医院，选对医生，这是病患自己要对自己负责的事情，各路英雄好汉不会自己聚到你的面前来。
作者: 铃兰花开    时间: 2016-1-4 08:35

本帖最后由 铃兰花开 于 2016-1-4 09:07 编辑

说明一下，我先生五年里一共经历了3次射频、两次介入、一次切除手术，等待肝源的最后三个月，黄疸突然升高，只好插管引流，痛苦不堪地躺在病床上直到手术移植，如果等不到肝源，现在人已经不会在了。
作者: wumayken    时间: 2016-1-4 09:39

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非常感谢铃兰的提醒和经验分享。您先生的经验和省中医肝胆科主任的说法一致：有肝硬化的底子，趁着身体条件不错，尽早评估移植，恢复也快。等年纪大了，或者再复发时条件没有那么好了再做，效果就差很多了。本来这次复发应当是移植的很好时机，我也有决心和毅力去做，如您先生所说：开坏了，我就解脱了；开好了，我就重生了。但上天恩赐我复发的同时，也给我们家带来二娃，今年出生，家里老人小孩实在照顾不过来。本人中彩时，家人尤其是妻子所承受的压力和痛苦丝毫不比病人少，所以我很佩服您和白衣，祈盼这次肿瘤君能给我至少两年的平静时光，家里回到正轨就去整整移植的事儿。
作者: 铃兰花开    时间: 2016-1-4 09:56

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你的情况可能真的还可以等等，但准备工作必须先做起来，甚至可以先排起队来，排到了是可以延后的。还有就是选择好医院和医生，主刀不用说了，助手也很重要，某些情况下实际主刀可能就是第一助手。
作者: wumayken    时间: 2016-1-4 10:54

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广州的移植医院不多，来去也就中山大学系统的一院或三院。我是O型血，等待的时间要长些，平均要三个月以上，看供肝的情况。移植是大术，他们貌似都有副院长或正高坐镇，如您所说，实际主刀可能是助手，个人认为医生动刀的黄金时期在45-55岁之间，所以是助手也正常，强将手下无弱兵，找对人确实是首要的。
记得和肿瘤科的医生没事闲聊，谈到汤院士的“亚临床肝癌”，这个概念的提出应当让汤院士成为中国的国宝级人物，但其退休回到广东，省卫生厅的人物一个也不再出现了。我们从来都是重位置不重技术啊。另一医生插了一句：那年他到我们院演示手术，我们看得很着急，慢了，岁月不饶人啊。术业有专攻，汤以诊断见长，吴以手术见长。
感谢铃兰的留言资料，对我很有帮助。
作者: wumayken    时间: 2016-1-25 20:31

复发术后二个半月，上腹部MR平扫+增强，描述中有一句话：肝门区见淋巴结，边界清，短径约8mm，均匀明显强化。门静脉未见异常。
结论：肝癌RFA术后，复发灶切除术后，对比5015-11-03片，
肝S5病灶，考虑术后改变，建议复查。
肝S7病灶，呈RFA治疗后改变，较前未见明显变化。
肝硬化，脾稍大。
肝门区淋巴结，短径约8mm，这个代表什么呢？因为之前的CT和MR都没有描述这个，所以上来咨询咨询战友。
作者: hy49    时间: 2016-1-25 22:14

提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: 铃兰花开    时间: 2016-1-25 22:27

本帖最后由 铃兰花开 于 2016-1-25 23:02 编辑
wumayken 发表于 2016-1-25 20:31
复发术后二个半月，上腹部MR平扫+增强，描述中有一句话：肝门区见淋巴结，边界清，短径约8mm，均匀明显强化 ...


5年前，我先生曾遇到过与你类似的情况，为此找遍了可以咨询到的专家，其中上海仁济的翟博医生是这样回复的：“淋巴结转移可能性不除外，也常见慢性淋巴结炎误诊淋巴结转移病例。建议暂时不用处理淋巴结，定期复查。如果淋巴结越来越大或越多，则淋巴结转移基本可成立，再实施治疗也来得及。”    供你参考。
当然若能在当地找到影像学读片专家，那自然是再好不过了，看着片子给你解读应该是最一目了然了。
作者: 铃兰花开    时间: 2016-1-25 22:32

本帖最后由 铃兰花开 于 2016-1-25 22:35 编辑

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我们后腹膜淋巴结肿大伴随着各项治疗近五年，在移植术时全部切除，共6个，病理切片阴性。所以也不必太担心，但跟踪检查还是必须的。
作者: wumayken    时间: 2016-1-26 09:34

回复 hy49 的帖子

灰常谢谢
作者: wumayken    时间: 2016-1-26 09:34

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非常感谢回复！
作者: wumayken    时间: 2016-1-26 11:52

刚从肿瘤防治中心回来，肝胆科的医生看完片子，意见如下：
1、肝细胞癌转移至肝门区淋巴，非常少见，但医学上也不排除。肝门区淋巴结多见于肠胃癌转移；
2、建议节后再复查MR和血象，密切关注进展，如变大或变多，基本可判断淋巴结转移，但仍不能确切为肝细胞癌转移所致，要排除其他，如肠胃问题。（肿瘤君，你不带这样的）；
3、就算是转移，你也没有招，见招拆招吧，安心过年，密切复查。
意见和铃兰回复基本一致，非常感谢，但愿平静几年等待移植不是奢求
作者: 铃兰花开    时间: 2016-1-26 13:09

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不客气！
如果MRI你都是在同一家医院做的，不妨找一下该院影像科医生，请他们对比一下老片（直接在电脑上放大），看看淋巴结原来是否已经存在，大小如何，有时候因为各种原因磁共振报告没有描述也是经常发生的。
作者: zjl0304    时间: 2016-1-26 15:23

不用太担心，母亲两年前手术肝门淋巴结就有，一直纠结这个是否转移。现在两年多了，大小还是一样大。
问过很多医生，上海的大佬也问过几个，都是说不用管，定期复查
作者: wumayken    时间: 2016-1-26 18:13

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准备节后照此操作，非常感谢！
作者: wumayken    时间: 2016-1-26 18:14

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非常感谢回复！
作者: zjl0304    时间: 2016-1-27 11:07

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我也问过手术医生，说术中无发现。就是一个谜，也没有必要去纠结了
影像学很多都是捕风捉影
作者: liver_GZ    时间: 2016-1-27 21:26

HCC发生淋巴结转移极少见。
定期复查、观察即可。
作者: 铃兰花开    时间: 2016-1-27 23:02

版主回复，楼主大可放心了
作者: wumayken    时间: 2016-1-28 09:27

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叩谢版主百忙中的回复
作者: wumayken    时间: 2016-1-28 09:28

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感谢铃兰的回复关注！！
作者: wumayken    时间: 2016-1-28 09:52

本人肝癌后开始用拉米抗病毒4年多，癌前病毒载量也不算太高，10的3平方左右，用药一个月就一直低于检测值至现在。咨询了几家医院的医生，说法都不太一致，有些倾向于改用一线的恩替或替诺，但肿瘤防治中心和省医的医生就说，这个拉米看来对你有效，建议就不要折腾，万一折腾又改变平衡了更不值得。但憨豆大师是极力推荐一次就改用替诺的，所以目前仍有些纠结换不换药。不知各位战友怎么看待？
作者: hy49    时间: 2016-1-28 22:05

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作者: wumayken    时间: 2016-1-29 15:33

看来我再观察一段时间再说！多多前辈引用南方医院的数据，似乎替诺对于控制硬化进展的结论数据上更好看一些。
作者: hy49    时间: 2016-2-2 14:47

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作者: wumayken    时间: 2016-2-3 13:51

对于中药，本人准备年后将核磁结果拿给省中医院肝胆科的田主任再看看，上次他说如果核磁结果没问题，就给我开点中药调理一下，他的用药基本都是用于调理脾胃的，就是尽量让人能吃能睡。他私下的意见是，对于肝硬化和肝癌，现在的中医药是难以启效的，所以他建议我进展到一定程度就要考虑移植了，我很佩服这个主任，现在敢于承认自身不足的主任级医生已经很少了。我个人不太相信中药对于硬化和癌症的作用，比较赞同憨豆大师的看法，中医药总有一个经验式的“假设”前提，在循证上确实较弱。（个人看法，请不同意见的战友不要生气喷人）
作者: hy49    时间: 2016-2-3 15:05

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作者: 铃兰花开    时间: 2016-2-3 16:23

回复 wumayken 的帖子

田主任的这番观点让我想起了一位故人，原浙江省中医院院长杨继荪先生，杨先生是我父亲的朋友，曾任陈云的保健医生，他曾亲口对我们这些痴迷于中医的年轻人说：你如果得了癌症，第一选择就是赶紧去找西医，干净彻底地铲除它，中医是解决不了问题的，但术后你可来调理； 如果你要去讲课，你就读透『黄帝内经』，你若要给人看病，你就要学透『伤寒论』和一些名家的医案。20多年过去了，记忆犹新。
作者: wumayken    时间: 2016-2-3 16:36

回复 铃兰花开 的帖子

作者: 铃兰花开    时间: 2016-2-3 16:57

回复 wumayken 的帖子

切忌用黄芪、当归和人参，它们有促进新生肿瘤血管形成的作用。不过我已不记得是在哪篇药理学报告上看到的---小白鼠实验的结果。
作者: hy49    时间: 2016-2-3 17:29

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作者: 铃兰花开    时间: 2016-2-3 18:35

本帖最后由 铃兰花开 于 2016-2-3 18:38 编辑

回复 hy49 的帖子

田虚前辈目前的状态应该是TOMO刀的功劳吧，人参只是暂时起到了术后补气强身的作用也就是调理的作用，远期疗效就不知道了。
作者: hy49    时间: 2016-2-3 18:51

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作者: 铃兰花开    时间: 2016-2-3 19:01

是的，驱邪扶正，西医驱邪，中医扶正。
作者: tzqxj    时间: 2016-3-22 18:46

本帖最后由 tzqxj 于 2016-3-22 18:51 编辑

当年术后核磁也是查到肿大淋巴节，有1CM左右，也没有理他，一年后再核磁，找不到了，所了不用太担心。
作者: wumayken    时间: 2016-3-23 08:50

回复 tzqxj 的帖子

非常感谢!
作者: wumayken    时间: 2016-11-17 21:23     标题: 请教版主“动脉期肝S2、8多发强化灶，考虑异常灌水”之意

本帖最后由 wumayken 于 2016-11-17 21:58 编辑

2016年11月16日，复发术后一年增强MR，结果如下：
肝癌RFA术后，复发灶切除术后，与2016-8-17片对比：
肝脏形态不正常，各叶比例在正常范围以内，其外形轮廓不光整，信号不均匀。
肝S7可见不规则异常信号灶，边界尚清楚，范围约13mm*28mm，增强扫描未见明显强化，范围较前缩小。
肝S5部分缺如，术区见不规则片状短T1长T2信号影，边界欠清，范围约12mm*17mm，增强扫描未见明显强化，范围较前缩小。
动脉期肝S2、8段见数个明显强化病灶，形态欠规则，边界欠清，门脉期显示不清，平扫T1WI、T2WI呈等信号。
肝内胆管正常，其内未见结石影，胆囊大小正常，其内未见结石影，胆总管未见扩张，其内未见结石影。
肝门区见淋巴结，边界清，短径约8mm，均匀明显强化，大致同前。门静脉未见异常。
脾稍大，密度均匀。胰腺大小、形态正常，密度均匀。
双肾及双肾上腺未见异常。
膈脚后、胃左、腹腔干、腹主动脉旁未见肿大淋巴结。
扫描所见骨质未见明显破坏征象。

影像学诊断：
肝S5病灶，考虑术后改变，范围较前缩小。
肝S7病灶，考虑RFA治疗后改变，范围较前缩小。
动脉期肝S2、8多发强化灶，考虑异常灌注可能性大。
肝硬化，脾大。

此句“动脉期肝S2、8多发强化灶，考虑异常灌注可能性大。”
1、代表什么意思呢？本人没有进行介入呀！
2、小癌癌是否进展较快？如何应对？
专此请教版主医生和各位前辈，谢谢！
作者: xuzhouren    时间: 2017-4-26 20:17

wumayken 发表于 2016-11-17 21:23
2016年11月16日，复发术后一年增强MR，结果如下：
肝癌RFA术后，复发灶切除术后，与2016-8-17片对比：
肝脏 ...

我爱人射频消融一个月，4.25中山医院查核磁加强，说动脉期多发早期强化结节，门静脉期等信号，考虑异常灌注。啥意思
作者: wumayken    时间: 2017-4-27 09:17

有肝硬化的，都有早期强化结节，这是没有办法的事，想解决，只能评估换一个肝了。
关于异常灌注，询问医生，他毫无耐性地说明，动过手术或消融的肝脏，血管走向改变很多，所以增强剂进去，显示有淤塞的影像，通常是一个切面有，另一个切面没有，和肿瘤占位的影像不同。大约是这个意思！
你爱人的影像目前看是没事的。
作者: 嘻嘻一笑    时间: 2017-5-28 17:08

既然发生极少，可为什么肝门部淋巴结问题会被写进米兰标准呢。
作者: 嘻嘻一笑    时间: 2017-5-28 17:54

wumayken 发表于 2015-12-11 14:31
一直在论坛潜水，原因是肿瘤挺小，实在没有太多的经验可分享，但也见证了论坛之前的人气和现在的平静。在此 ...

AFP的波动实际也不是好事！

这个求解释～～
作者: wumayken    时间: 2017-5-31 08:45

回复 嘻嘻一笑 的帖子

AFP波动，至少代表肝脏并不平静，很多论坛的前辈在复发前期，AFP在正常值内缓慢爬升，影像显示正常，但最终还是复发，包括我本人在内。
作者: wumayken    时间: 2017-5-31 08:53

回复 嘻嘻一笑 的帖子

有几个移植的前辈，在病理内显示肝内区的淋巴节肿大，结果都是阴性的。个人认为医生说的极少也是机率问题，并不代表没有。
作者: wumayken    时间: 2017-6-9 21:36

最近的MR结果：
2017年6月7日，复发术后1年7个月增强MR：
肝癌RFA术后，复发灶切除术后，与2016-11-16片对比：
肝脏形态不正常，各叶比例在正常范围以内，其外形轮廓不光整，信号不均匀。
肝S7可见不规则异常信号灶，边界尚清楚，范围约14mm*23mm，增强扫描未见明显强化，大致同前。
肝S5部分缺如，术区见不规则片状短T1长T2信号影，边界欠清，范围约26mm*18mm，增强扫描未见明显强化，大致同前。
动脉期肝S2、8段见数个明显强化病灶，形态欠规则，边界欠清，门脉期显示不清，平扫T1WI、T2WI呈等信号。
肝内胆管正常，其内未见结石影，胆囊大小正常，其内未见结石影，胆总管未见扩张，其内未见结石影。
肝门区见淋巴结，边界清，短径约8mm，均匀明显强化，大致同前。门静脉未见异常。
脾稍大，信号均匀。胰腺大小、形态正常，信号均匀。
双肾及双肾上腺未见异常。
膈脚后、胃左、腹腔干、腹主动脉旁未见肿大淋巴结。
扫描所见骨质未见明显破坏征象。

影像学诊断：
肝S5病灶，考虑术后改变，大致同前。
肝S7病灶，考虑RFA治疗后改变，大致同前。
动脉期肝S2、8多发强化灶，考虑异常灌注可能性大，大致同前。
肝硬化，脾大。
作者: wumayken    时间: 2017-6-9 21:40

血象不太好：
AFP：18.10（前三月2.06）
CEA：7.62（前三月2.64）
CA19-9：46.53（前三月13.71）
又走在复发的路上，只是影像一时看不到而已么？
作者: 铃兰花开    时间: 2017-6-9 23:10

本帖最后由 铃兰花开 于 2017-6-9 23:11 编辑

AFP上升要引起重视，抓紧做个普美显MRI，早发现早处理。祝好运！
作者: teresa0111    时间: 2017-6-10 07:26

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我先生目前情况也有点和你相似 小肝癌术后 指标蹭蹭上升 好忐忑…
作者: XHB2017    时间: 2017-6-10 10:17

关注中
作者: wumayken    时间: 2017-6-10 16:55

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谢谢铃兰大姐，MRI已经做了，结果见62楼。就是血象提示有事而MRI找不到病灶才让人郁闷！
作者: 铃兰花开    时间: 2017-6-10 19:39

本帖最后由 铃兰花开 于 2017-6-10 20:03 编辑

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你做的是普美显吗？我们曾有这样的经验，AFP连续上涨半年，普通增强MRI一直没发现占位，我们追加了一次普美显，结果就在腹腔发现了种植灶。手术后AFP没有降到正常，我们做了增强MRI3.0还是没发现什么，于是我们马上去上海中山又做了一次普美显1.5MRI，即刻找到病灶。另外，你也可以测一个AFP-L3，我个人以为挺准的，我先生AFP升高到16时，我们接受NICHOLASYIN老师建议，在上海的一家医院检查了AFP-L3，结果是阴性的，我不放心，又去了东方肝胆检查，这次我自己和他一起连续做了两次此项血检，他两次是阳性，我不但两次都是阴性而且数值还是0，因此确诊复发。至于前一家医院为什么是阴性，据业内人士猜测，可能是试剂出了问题。
作者: terrx    时间: 2017-6-10 22:56

从最近我母亲找医生看病的情况来看，还是得影像能看见病灶，否则只是化验结果超标，医生也说不清楚是有问题还是没有，而且即使有，医生也没法处理，因为看不见
作者: teresa0111    时间: 2017-6-11 10:06

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想问下中山做普美显 核磁检查单上会标注普美显是吗？有点后悔 早知道上周末在中山医院开增强核磁单的直接让开普美显的了
作者: 铃兰花开    时间: 2017-6-11 10:23

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可以的，你要求医生开就可以，但要自费。当你做好后最好请放射科曾蒙苏主任读一下片，他有一双神眼
作者: wumayken    时间: 2017-6-11 12:40

是普美显，但增强扫描还是看不见东西，准备去找他们的影像科主任再看看。
下一步缩短至每月验血动态观察，希望是PD1加细胞生物治疗导致的炎症所造成的吧，因为生化指标内C-反应蛋白（CRP）14.58（3以下正常)，血清淀粉样蛋白（SAA）236.8（10以下正常）。
虽然这个希望比较渺茫......
来了也没有办法，收拾收拾再面对吧。
作者: 铃兰花开    时间: 2017-6-11 13:10

你做PD-1了？
作者: wumayken    时间: 2017-6-11 17:41

是肿瘤医院的一个实验项目，100毫升PD1-Keytruda分十次使用，每次10毫升注入培育的体细胞内一起回输，就是生物治疗加上个PD1，见他们医院的职工患者也做这个实验，所以在主治医生的推荐下就去了。我们这部分是没有实体瘤的患者，如果这次确定复发或转移，说明PD1对我无效，将来不用考虑了。每次做完都十分疲倦乏力，低烧一天，休息一晚可恢复。
PD1不是神药，有效率也不太高！
作者: 铃兰花开    时间: 2017-6-11 18:20

但是PD-1的O药好像对肝细胞肝癌特别有效，我知道几个病人不但肿瘤缩小还伴有坏死，你们广州有一位网名老米的彻底痊愈，据说还是晚期。
作者: 铃兰花开    时间: 2017-6-11 18:22

你这个也未必复发，再做一个AFP-L3和异常凝血酶原试试看。
作者: wumayken    时间: 2017-6-11 18:41

异常凝血酶正常，我下周看看去做个AFP-L3看看。
广州的老米，我不认识，有前辈让他分享一下PD1治疗后的血象指标，就是具体的检查指标和过程影像，他似乎迟迟不肯披露并且听说发脾气指责别人的不信任。所以......
我唯一见过PD1有效的，这个有效指的是仅用PD1而没有使用其他靶向治疗，一位香港的医生让我看的病例（如果这个医生可信任的话。个人来说，我对香港医生的职业操守还是愿意相信的），他说这玩意儿的有效率不高，不会超过20%，并且为什么有人有效而有人无效，现在仍未知晓。当然，如果知道，离攻克肝Ca应该是前进一大步了。
虽然非常不情愿，PD1对我似乎不太有效，这是事实，还有田虚老师，也应该是没有太大作用，供各位战友参考，不必因为个别的有效而夸大了PD1的功效。
感谢铃兰大姐的关注指导！
作者: 铃兰花开    时间: 2017-6-11 19:19


不客气！ 你也不要太悲观，虽说抗癌的道路艰难曲折，但各项检查提前做，有的放矢地去治疗，坚持下去，会有柳暗花明的一天。祝小弟好运！
作者: wumayken    时间: 2017-6-23 08:48

战友们一般多久做一次肺CT，多久一次肠胃镜？
作者: teresa0111    时间: 2017-6-23 13:11

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我先生是有胃炎 两年一次胃镜或胃镜+肠镜 单位体检每年一次肺CT 除非有可疑情况出现
作者: wumayken    时间: 2017-6-26 13:29

本月跟踪:
1、异常凝血酶原正常；
2、AFP三周前18.1，今天17.64无进展；
3、CEA三周前7.62，今天8.89，有进展；
4、CA199三周46.53，今天43.36无进展。
看来适时要预约做个肺CT和胃肠镜了。
作者: wumayken    时间: 2017-7-28 09:18

本月底胃肠镜做完，非萎缩性胃炎，肠内无息肉，正常。唉，肿瘤两项指标到底说明哪里有问题呢，下月初再验血和肝肺增强CT。
作者: wumayken    时间: 2017-9-6 11:15

单位同事老大哥，发现时右肝两颗，共计近13cm，在中山大学一院梁力健团队切除，一年后复发多发，评估后移植，两年再复发，前天离世，让人无限郁闷！
作者: XHB2017    时间: 2017-9-6 22:41

你现在检查结果怎么样？
作者: wumayken    时间: 2017-9-7 10:44

CT增强肺肝都做了，但找不到病灶，只能等待了。
作者: wuwei_99    时间: 2017-9-8 05:32

找到了岂不是更闹心？！
作者: 铃兰花开    时间: 2017-9-8 22:46

建议找一个熟悉的放射科医生，从头到脚逐个部位排除一下（非PET-CT)，然后安心休养，等到病灶出现歼灭之。
作者: wumayken    时间: 2017-9-9 21:15

上下腹部，肺肝，肠胃都做全了，找不到，可能是在进展，太小，影像找不到吧。CEA和CA199，一个消化系统一个呼吸系统，难不成转到头去了？这种情况很少呀。
作者: wumayken    时间: 2017-9-9 22:00

如果有转移的可能，我的移植就......
作者: terrx    时间: 2017-9-10 22:04

甲胎不正常就一定有问题么？
作者: wumayken    时间: 2017-9-11 09:58

像我们这种情况，很大程度是有问题，只是迟早！
作者: XHB2017    时间: 2017-9-11 10:01

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迟一些也好，让我们多活几年
作者: terrx    时间: 2017-9-11 22:05

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就是，晚点比早点好，随时检测，发现及时治疗就好
作者: XHB2017    时间: 2017-9-14 16:40

wumayken 发表于 2017-9-11 09:58
像我们这种情况，很大程度是有问题，只是迟早！

现在有什么感觉吗？
作者: XHB2017    时间: 2017-9-14 16:43

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这种等待是非常煎熬的，可是我们又束手无策的等待，一点干预的办法没有。急！
作者: wumayken    时间: 2017-9-25 19:24

今天三个月周期检查：
AFP：13.73 稍稍回落
CEA: 8.05 无进展
CA19-9：32.66 回落至正常
CT肺肝和上腹部找不到东西，真不知道啥子原因了。
作者: 铃兰花开    时间: 2017-9-26 20:18

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甭管啥原因，总是好消息
作者: wumayken    时间: 2017-11-15 21:41

11月14日复查普美显MRI，暂时安全。
时间距初发6周年，复发2周年，此记！
前路茫茫......
作者: XHB2017    时间: 2017-11-18 08:40

过好每一天
作者: 21205    时间: 2017-11-22 14:28

本帖最后由 21205 于 2017-11-22 14:28 编辑

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加油吧，从经验方面我无法给你帮助，我属于新兵一枚。但看了你的历程，包括二宝出生，和我的生活比较相像。希望好人一生平安，保持好心情，提高免疫力，为了自己和家人勇敢面对、开心快乐每一天



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