肝胆相照论坛
标题: 携乙肝走过循环往复的四季 [打印本页]
作者: 甘油521 时间: 2015-9-17 21:19 标题: 携乙肝走过循环往复的四季
—— 《“面对乙肝，我们在怕什么？”》体会
独坐在电脑前，呆呆的望着方医生留给我的作业题目:《“面对乙肝，我们在怕什么？”》
夜幕沉沉，寂静的夜里，朦胧的夜色是这样的让心沉沦。封存在心底的记忆又被开启。陈奕迅的“十年”在耳畔回响。有点感觉了，略加改动，恰好：如果那“乙肝”两个字没有颤抖，我不会发现我难受，怎么说出口？27年前我不认识你，你不属于我。你还陪伴在陌生人左右，27年了，我们成了老朋友，彼此常常问候，却再也找不到与人亲密的理由。
“怕”字在我五十几年的人生字典里出现的频率极低，开朗，阳光，执着，倔强，坚定，责任，沟通，亲和，才是我示人的常态体现。《“面对乙肝，我们在怕什么？”》，今夜生平第一次在我的灵魂深处挖掘着，“怕”的回声渐渐从心底扩张开来，抵达我的脑海，复制，放大。暮然回首，原来乙肝的“怕”字一直在陪我，从没离开过！
乙肝，令我郁闷，时常躲躲闪闪的乙肝君，27年了，那是一场又一场的夏雨，润物无声，那是在百般煎熬之中孤掌难鸣，是在苦苦寻找中孤枕难眠呀。
乙肝君，我怎会不怕你呢？
在我国，感染了乙肝病毒，无论其是否真的发病，都被看作一件大事。社会歧视你：乙肝传染，你最好远离我们！医生吓唬你：肝脏都有纤维化了，再不抗病毒治疗就肝硬化了！广告忽悠你：祖传密方，基因治疗，包你转阴！家庭轻视你：乙肝会遗传，生了孩子也有乙肝怎么办？老公嫌弃你：我不能和一个传染病人生活一辈子！
乙肝君，我怎会不怕你呢？
许多乙肝病毒感染者都有沉重的思想压力。不敢告诉别人自己感染了乙肝病毒，不敢结婚，不敢生育，不敢到医院看病，即便看病，核苷（酸）类抗病毒药物至今未划入医保范围之内。有些乙肝病毒感染者甚至患上抑郁症，走上绝路。
我表妹的大伯哥（表妹丈夫的哥哥）是乙肝大三阳（母婴垂直感染），肝功能正常。这位乙肝病毒携带者大学毕业后，因为乙肝找不到工作，在家待业两年，父母整日为这个乙肝儿子发愁。不仅为他的工作发愁，还担心他的婚姻大事。好不容易找到了一份银行运钞车驾驶员工作，并且结了婚，可是妻子有心脏病，90岁高龄的岳母病重卧床，需要照顾，单位频繁体检，明确告知有乙肝的员工必须辞退。2013年他肝病发作，恶心，无力，口苦，肝区疼痛。父母四处给他张罗看病，买药，母亲听说蒲公英晾干，冲水对肝病有好处，家里到处大大小小的盆里栽满了蒲公英。可是，他感觉自己对不起父母，再活下去会给父母，给妻子带来更大的痛苦。就在2013年11月初的一天晚5点左右，他推开窗子，180多斤的体重，踩着板凳，愣是挤出狭小的窗户，从高高的七楼跳了下去。年仅37岁。
乙肝君，我怎会不怕你呢？
今天上午，打开晚报，刚刚翻开到A03版，一个肝病广告用二分之一的版面醒目的写到：“肝炎大国已是再熟悉不过的中国标签，十二分之一的概率也是广为人知的肝炎患病比例。全国报告，病毒性肝炎近132万例，死亡884例，病毒性肝炎位居传染病发病之首。乙肝和丙肝均可发生慢性感染，引发肝硬化和肝癌的风险极高，近80%的肝癌病例均由乙肝和丙肝这两种病毒引起。每年近100万人死于肝病所导致的肝硬化、肝癌及相关并发症，很多肝病患者家庭因病致贫，因病返贫，另外社会上因对肝病的无知，导致肝病歧视严重，肝病逐年呈重症的趋势.....”
乙肝君，我怎会不怕你呢？
每天看着“健康联盟”群里乙肝育龄战友、准妈妈、哺乳期妈妈忧心忡忡的聊天记录，看着年轻的乙肝战友们就业难、恋爱难、交友难。看着抗病毒的勇士们交流着各种服用抗病毒药物的症状、体会、顾虑和无奈，我怎会不怕呢？
《“面对乙肝，我们在怕什么？”》。此刻，怔怔地望着这十四个字。
回首自己“与乙肝27年的爱恨情仇”，回首携乙肝一路走过的每一步，深感走的好恐惧，好孤独。翻开我的首次病史，开篇我已坦言“一种自我幽怨的感触袭上心头：27年乙肝的心路历程，精神上的郁闷，肉体上的痛苦，周围朋友同事的歧视，父母亲人的理解关爱，一切的一切”真可谓下笔千言，表述不尽。
对乙肝惧怕的深入思考，其实“惧怕”潜移默化的始终贯穿在我27年的人生路途，只不过，是我自己拒绝触碰它而已。初识乙肝，无知也无畏，相安无事，和平共处。2003年同事的偶然询问，将我的对乙肝的惧怕一步一步引向不能自拔的漩涡。
因为惧怕，除了家人以外，向同事、朋友、同学、亲戚等隐瞒了27乙肝病史，几乎无人知晓我是乙肝小三阳。
因为惧怕，单位献血，因为自己是领导，带头献血义不容辞，然而乙肝的难言之隐，令我逃避再逃避。
因为惧怕，每年卫生防疫部门上门给员工体检，每次我都以洽谈业务，公出，开会等各种理由回避这一天。
因为惧怕，花高价找美术社制作假冒的健康证，蒙混过关。
因为惧怕，同事们邀约去注射乙肝疫苗，均以和女儿一起注射疫苗而委婉相拒。
因为惧怕，从不和同事公用洗手盆和毛巾，唯恐传染到他人。大家还以为我有洁癖呢。呵呵。
因为惧怕，无论去任何医院检查，从不叫任何人陪同，唯恐知晓。甚至在某传染病医院住院，保肝降酶，却不敢告诉任何人来探望，更不敢叫老公和女儿陪同治疗。
因为惧怕，在家里，只要我没有外出，碗筷、杯具、毛巾一律每天消毒，并尽量独立使用，做饭戴手套，洗漱用品分开，室内我经常接触的东西，必须经常消毒。家里洗碗机，臭氧消毒机，各种消毒液一应俱全，如临大敌，严加防范。家人也说我是洁癖。
因为惧怕，女儿有男朋友了，待二人稳定关系后，立即叫他去防疫站注射了乙肝疫苗，至今纠结可否告诉未来的女婿，我是乙肝小三阳的事实。
啊,回望这一切，我以为我会哭，但是我没有，我只是怔怔望着 《“面对乙肝，我们在怕什么？”》这一题目，这何尝不是一种领悟！“乙肝，这是一个社会属性明显大于医学属性的疾病。短短的两个字，却经历过多少的喜怒哀乐，演绎过多少的悲欢离合”（引自“初荷未聚尘,读方医生网站有感”）。
这就是我的乙肝，忘不了的烦恼一幕又一幕，说也说不清楚；这就是我的乙肝，无处话凄凉，无人能分享；这就是我的乙肝，曾经的过往带给我的惧怕的温度。
人生，其实就是这样，无奈但又必须去接受。
我是一个极其能掩饰的人，从不愿意叫别人看出我内心的真实情感，我对我追求的东西往往采取冷漠的态度。一切的一切都深藏于心灵深处，我不坚强，谁替我勇敢！更重要的是，我还有一个健康的心态，平衡的心里。我的人生我做主，只有自己才是自己的拯救者。我有乙肝，但我和健康人没什么两样。乙肝的造访，也让我感到了亲人的关怀和温暖，不离不弃。他们成就了我理想和事业的成功，职场的全力以赴。
对乙肝的懵懵懂懂和极大的好奇，我踏入了方医生的乙肝伊甸园，感触到生命健康风险不是来源于肝脏功能受损，而是来源于对慢性乙肝疾病认知的观念不合理或不理性，导致错误的疾病理念，从而诱导错误的人生选择。遨游在方医生的网站，每天只要闲暇下来，就不由自主的点击方医生的网站链接，一篇一篇品读着相关文章，仿佛一个溺水者，大口地呼吸着芬芳的气息。九十九名乙肝战友每个人都有一段心酸的故事和深度的感悟，他们用灵魂书写着《“面对乙肝，我们在怕什么？”》。九十九篇感言，足以体现题目的现实性、普及性、深入性。坦率说，战友们的每一个宝贵的经历，都是心惊胆战的恐惧史。每一篇故事都给了我极多的感悟和启迪，让我感同身受刻骨铭心，并产生出高度的共鸣感。
导致我害怕的“所以”坦白了，那么“所以然”呢？究其根源：
一是，恐惧的起源和持续存在的一个根本原因,是我自身害怕面对恐惧，进而陷入对恐惧后果的担心，因为恐惧，所以不敢面对亲人和朋友；因为恐惧的后果是未知的，未知的恐惧恰恰最可怕，这就是一个恶性循环链，对未知的无端紧张或担心会莫名其妙的影响到我们生活的方方面面细节，甚至毁了我们原本愉快的生活。
二是，乙肝健康教育常识掌握的肤浅，尤其是学习《“乙肝传染性危害社会公众”是个伪命题》的相关常识之前，自己是乙肝歧视的最大受害者，尤其是我相信自己可能传染别人，而自己又惧怕被歧视而不得不隐瞒情况，这就是自己给自己强加上了“做贼心虚”的道德内疚感，以及自我鄙视的人格角色分裂，这其实是一种巨大的自我伤害。通过科普学习，认知到乙肝传染性的公共危险是基本不存在的。老公与我零距离接触，尚未被传染；母亲与我亲密接触，尚未被传染；女儿出生已成功阻断。那么同事，朋友被我传染的概率能有几何呢？还是咕咚在心里作怪的结果。
三是，对于乙肝治疗来讲，为什么这么多的年轻人会不顾常识，失去理智的急不可耐的想抗病毒转阴，想脱离乙肝的羁绊，进而落入各种圈套或陷阱，很大程度上也是归咎“歧视”两个字太可怕，从而导致病急乱投医，绑架医生医疗决策。只有掌握知识，从自己角度先消除乙肝歧视和树立正确的疾病认知能力，才能获得真正的内心强大，才能将乙肝的社会歧视一笑而过，掌握知识和内心强大的人不会拿别人的过失或无知作为惩罚自己的工具！
四是，对肝癌结果的无知使然。<乙肝-肝硬化-肝癌并不是我们的必然宿命>，乙肝是肝硬化、肝癌发生的主要原因，但“乙肝-肝硬化-肝癌”三部曲并非每个乙肝病毒感染者的必然经历，有上述发展过程的毕竟只是少数。对于无肝癌家族、病毒低或者接受抗病毒治疗的乙肝感染者，肝癌发生的可能性更低。在这里，方医生坦言：一些不良医生或媒体断章取义歪曲理解乙肝的自然病史发展过程，盲顾概率的问题，用“不怕一万就怕万一”来替代风险概率的科学解读，实质就是想吓唬乙肝病友，然后便于采用卑劣手段骗病友的钱！请广大病友睁大自己的眼睛，遇见这样的人或贴子，请及时反驳他们，以免更多的乙肝病友被欺骗！
五是，没有医患之间长期稳定的跟踪随访，找不到了解自己乙肝自然发展史的可信赖的固定医生；我们需要做哪些检查、是否需要治疗、需要进行那种治疗、治疗后需要做哪些检查，都是要根据既往的情况综合判断。然而一过式的医患交流，缺乏可信赖的依从性，医治的效果难以判断，甚至误判，造成不可预测的风险，导致患者过山车式的起伏心态，失去对未来健康的信心和对医生的信赖。
网站三个月的学习，我对乙肝恐惧感已经开始重新思考，不成熟的心灵变得成熟了，浮躁的心态变得沉稳了，恐惧的灵魂得到了救赎。啊，此时，我的生命仿佛变得鲜活，变得可以触摸。乙肝的恐惧已从我的精神负担变成了我的生命财富。
我知道尽管我的年龄大了，但是相对比较而言，我是幸运的，工作事业的顺畅，父母的慈爱，老公的宽容与呵护，女儿的孝顺乖巧。这些幸福指数叫我的小三阳没有对我大动干戈，而只是小风小浪时常拍岸，这些小病毒在我身体里居住得还算安好，只要我合理饮食，调整作息，放松心情，发展到肝病的极端末期情况还是没有那么大的可能性的。
《“面对乙肝，我们在怕什么？”》，如今我和PMP群的乙肝战友们都已卸下了重重的恐惧“壳”，挥挥手与“怕”字诀别。在方医生的植物园里轻松愉快地摄取所需的雨露阳光。我钟情这里的芳草萋萋，感恩方医生的拨乱反正，倾情付出和辛勤耕耘。未来的岁月，我会携手乙肝，走过我循环往复的四季。我会联合每一个战友，拿起反乙恐的重武器，尽管反恐任重道远，但是，反恐，我们已经在路上！
2015年7月14日
PMP-A0084
【方清医生读后感】
读这篇文章，也给我的心灵一次洗涤，也让我重新审视自己的工作和工作重心。PMP主题交流的几个话题，原本是在实践中摸索出来的几个关键词或索引，它们的出现原属于“自觉”的偶尔，但是在引导PMP前行的道路上，愈发不能的在体会这几个主题之间的内在联系。我的体会是，歧视可能是核心。阻碍乙肝病友真正面对乙肝的最大困难也在于如何消除自身对乙肝的歧视以及对社会歧视的担忧。希望PMP-A84朋友能够就歧视话题发表真知灼见，因为太多的病友因为自我对乙肝的歧视，而陷入根本不敢看“乙肝”两个字，这就失去了正面睁开眼，学习和思考有关其他常识的机会，更不用说面对乙肝的恐惧，和用爱与责任来消除恐惧，担当自己的病友责任，配合医生一道构筑自己健康的防线。
作者: tonychant 时间: 2015-9-17 22:07
乙肝这个恶魔困扰着无数人，如同出身不好的坏分子被人歧视着，人前很体面，人后艰辛何人知？有时候真痛恨发明检测乙肝的人，稀里糊涂短暂的活着可能比被人时不时筛查一下生活更阳光些，每次最害怕的就是听到体检抽血，没有传染病的人可幸福呢，喜欢体检抽血。得了乙肝不敢光明正大住院，不敢和最爱的家人亲近，失去了学习进步的机会，失去的太多太多！！！！哎，不知上辈子做了什么孽，得这一类传染病，啥前景和理想都是浮云，犯了罪的人还有个刑期，得了乙肝就不知道哪一天会进展恶化！坏分子也有盼头会拨乱反正，得了这个病却看不到希望！这辈子有个愿望就是能为需要的人无偿献健康的血！
作者: dapang 时间: 2015-9-18 15:58
前几天有条新闻：一个华裔的美国年轻厨师和一位美国姑娘，在这位27岁小伙子肝癌破裂，在还有二个多月的生命旅程中完成了婚礼。我想：美国肝炎患者可以当厨师，人家为什么允许呢？（猜测：小伙子也许有乙肝或者丙肝）。中国是乙肝大国，但，对乙肝的反复强调太可怕了，甚至高于中国的第一位癌症肺癌，我觉得现在不是强调乙肝的传染，而更重要的是对乙肝的治疗力度加大，人们对乙肝的害怕是因为对肝癌的恐惧吧。
作者: 甘油521 时间: 2015-9-18 21:03
本帖最后由 甘油521 于 2015-9-18 21:15 编辑
歧 视 止 于 知 者
[p=28, null, left]吴孟超院士在国际著名医学杂志《柳叶刀》撰文呼吁消除乙肝歧视，文中，吴孟超院士指出：“歧视源于无知。由于乙肝知识宣传力度薄弱，很多人谈乙肝色变。与此相对应的是医疗广告的刻意误导。乙肝“特效药”和“专家门诊”广告传播的“乙肝—肝硬化—肝癌”三部曲，对社会公众造成的误导近乎“恐吓”。有些乙肝药品生产企业为了宣传药品疗效，刺激产品销量，刻意夸大乙肝病毒的传染性，造成人们对乙肝的恐惧，加剧了乙肝歧视。”从文中我们看出，乙肝歧视的根源是人们开始对乙肝的无知加上医疗广告的刻意误导造成错误认知，加剧了歧视，人们对乙肝的最大恐惧是它的传染性和发展结局。 首先我们来看看乙肝的传染性。[p=28, null, left]乙肝是具有传染性，但这和一个人是否感染并发展为慢性乙肝并没有直接关系。我们带有乙肝病毒，病毒的主要传播途径是血液、母婴和性传播，也会通过密切接触（如共用剃须刀，洗漱用品，接吻，性爱等）等方式可能传播病毒，这和决定一个具体的人是否感染并发展为慢性乙肝没有必然联系。因为自1995年乙肝疫苗普及以来，95年以后出生的孩子接种疫苗，产生抗体后，就不用再担心感染乙肝。没有接种过乙肝疫苗的4岁以上孩童和健康成年人接触到乙肝病毒，要不没反应，如我老公多年一直全阴，要不直接产生抗体，从此不再担心感染乙肝。只有极少数免疫系统出问题的人可能会对乙肝病毒过敏发生急性乙肝，而急性乙肝97%以上半年内不治疗也会自愈，发展为慢性乙肝的几率微乎其微。正如一个战友所说，一个巴掌拍不响，如果还是担心，现在乙肝疫苗已经普及，就去接种下乙肝疫苗，这样心就可以放在肚子里，万事大吉了。对于孩子，无论大小三阳母亲的孩子采取积极母婴阻断措施，出生后24小时内尽早注射乙肝疫苗成功阻断率在99%以上，而父婴传播方式的几率很小，几乎可以忽略不计。即使阻断不成功的1%孩子60%的人一生平安，不受乙肝任何影响，那么发生恶性事件的概率，整体来看也在万分之几。这样的极低概率事件相对于生命中其他各种风险根本不值一提。所以说乙肝的传染性不会危害公众。 再来看看乙肝的病程发展。[p=28, null, left]程永鹏教授文章中说“在未经治疗的乙肝感染者中，无症状病毒携带者每年发生肝硬化的比率只有0.9%，而慢性肝炎病友每年发生肝硬化的几率也不超过3%。肝癌的发生绝大多数源于肝硬化，但发生率也相当低：无症状携带者及慢性肝炎病友每年发生肝癌的几率不超过0.6%，即使发展到肝硬化，每年的肝癌发生率也不超过4%。”我们所担心的是最终会影响我们生命的肝硬化和肝癌，从这些数据可以看出发生恶性事件的概率极低，这些低概率事件通过规范随访管理可控可防，6个月以内发展不会超过2cm，这恰是治疗的最佳时机。人生本来就充满风险，各种疾病、意外伤害、环境污染、食品安全等种种风险让我们触目惊心，可见相对其他风险，乙肝只不过是个可预见的低概率疾病风险，“生死由命，富贵在天”。乙肝病毒虽然目前靠药物不能彻底根治，但并不意味着很严重，有多么大的问题，影响我们的生活。我们只有充分认识了乙肝，对社会上的一些刻意误导宣传和医疗陷阱有了免疫力，才能不听信广告盲目治疗，只有规范防治乙肝，这些药品生产企业才会没有市场，这需要每个人努力。
恐惧源自无知，歧视止于知者。[p=28, null, left]很多朋友读过方医生的文章，共同的感受是不再那么担心，轻松许多或直接释然了，这是因为大家读懂了方医生的文章，我们认识了乙肝的传染性并不是那回事，乙肝的三部曲也只是极少数人会经历的。所有的宣传、既往医生告诉我们乙肝会传染和传染性的大小，方医生却告诉我们现在难寻易感人群，乙肝的病毒传染就难以找到接受者，就不会危害普通公众，就是这么个简单的道理，让我们耿耿于怀了这么多年，让乙肝药品生产企业钻了空子刻意误导，让我们背负沉重的心理压力和生活在社会歧视的阴影下。[p=28, null, left]
作为乙肝患者，在目前社会歧视依然存在的大环境下，我们怎么反歧视，做好自己呢？
（1）首先是做到不自我歧视。要做到不自我歧视，就要通过规范的乙肝科普学习，充分的认知乙肝，才能坦然面对疾病面对他人。
（2）其次消除家庭内部歧视。每一个战友背后的家庭成员也在担心中，或许他们的心理负担更重，更无处诉说。就像我老公好像一直没在乎过我有乙肝，可只要我说要去治疗，他就不会反对，说明在他心里还是很担心的。刚刚查出乙肝时，因为担心传染家人，吃饭时我自己端着碗到一边吃，现在想来都是心酸，后来因家人没问题，慢慢地我在家庭生活上也处于很自然的状态。我无法想象，有的战友竟然在家中一直分餐，长期在这样的氛围下生活，心理状态怎么会好？家庭氛围也总会有一层阴影（当然因非典形成分餐习惯的家庭除外）。所以方医生提出要和家人一道学习乙肝知识，只有良好的家庭氛围才是我们健康重要的保障。我老公不爱学习，我就让他看我的咨询和我写的心得感受，有时他也会看看我们群组的聊天，这样他参与其中，也提高了对乙肝的认识。我想我们每个人都想办法让家人参与，正确认识乙肝，放下包袱，从家人的正确认识带动周围人的正确认识，星星之火可以燎原。
（3）面对普通公众，我们要学会换位思考，学会理解。毕竟现在乙肝宣传误导太多，错误认知难免，对于疾病的恐怖是人之本能。在2003年非典最严重期间，我父母在北京担心被传染而辗转回到家，我也是吓得只打电话问情况三天没敢上前，孩子更是一星期以后才敢带去。这可是自己的亲娘老子啊，因为对非典的恐惧都不敢上前，何况普通陌路人呢？所以我们要理解别人，换在我们身上可能也是一样。那么我们最好的办法就是让人们正确认识乙肝，消除恐惧，消除歧视。
（4）吴孟超院士认为，消除乙肝歧视，普及医学知识是基础。人们的错误认识一旦形成，很难短期内消除。就连很多我们乙肝战友都不能耐心去读读方医生的文章，搞清楚乙肝问题，怎指望普通公众来学习这些知识？等待国家政府部门出台法律干预彻底消除歧视，呵呵，我不知国家出台这样的法律要经过多少关卡，我想如果干等着那一天也许我们就用不着了。消除歧视，普通民众不需要，官员们不需要，我们乙肝战友需要，年轻的朋友们更急需要消除歧视。只有我们自己主动出击，自我救赎，去认识乙肝，利用各种有利途径引导人们正确认识乙肝，才是反歧视消除歧视的一条捷径。
[p=28, null, left]【方清医生评价】[p=28, null, left] 我现在认为乙肝歧视的根源还在于我们医学科普宣传本身的欠专业性。反对乙肝歧视，首先要从我们医务人员自身再教育做起。因为只有医务人员在进行乙肝科普社会宣传前，充分站在社会角度，站在群体角度，站在大概率角度，充分考虑到潜在歧视风险问题，用流行病学的观点和数据来给公众明确给出判断和说法，并且及时更新，首先需要消除掉医务人员内部的有关乙肝传染性问题在科普宣传时的分歧。[p=28, null, left] 作为一名乙肝专科医生，我想从治疗疾病终末期为主，走向预防和控制疾病进展为主的职业变奏，那么采纳临床流行病学和公共卫生的健康教理念为大众提供科普宣传，则是一份意想不到的感悟。很幸运，因为这个好大夫在线平台的存在，我觉得自己的存在很有价值，而且有信心坚持下去。
作者: 南湖淋雨 时间: 2015-9-18 23:20
不知怎样说了，反正这个鬼东西上身了以后，这辈子都坏了，我心情比较沉重，36岁才结婚........身染乙肝鬼，满腹心酸泪！
作者: 悦悦妈 时间: 2015-9-18 23:33
2005年查出乙肝，10年了，经历了干扰，黄胆，DK，中药，NT，……我还活着，真好！
作者: dapang 时间: 2015-9-19 14:12
有些乙肝的恶化是因为无知，我的母亲是因为服用了中药排石汤，造成的药物性肝炎，3年后肝硬化去世。原本母亲与大三阳相伴到60岁有安，母亲去父亲另娶，家庭变故造成了我和弟弟心理阴影笼罩，弟弟因此在45岁肝癌去世。很多医生认为，这属于肝癌家族史，但，我父亲和母亲家族也就弟弟一人肝癌。阴影罩着我，我也许是女人没发病，但，现在担心儿子。
作者: 甘油521 时间: 2015-9-20 14:06
本帖最后由 甘油521 于 2015-9-20 14:09 编辑
祸兮福所倚，福兮祸所伏PMP-T175
2003年体检发现我有乙肝，从人事部工作人员那害怕的动作表情，我朦胧的感觉到大锅降到我身上了，从那一刻起，乙肝夺去了我的所有，在这十年中，我都是在不断的查资料，悲伤，恐惧，逃避，绝望中度过，这些经历，这些感受，我想群里大多数朋友都能体会的。以前我也读过乙肝指南，觉得对乙肝很有了解，后来进入方医生网站学习后，才知道对乙肝知识有太多误解，通过网站这个平台的学习和这么多年的情感磨练，的确让我有了很大的改变！1:让我从新认识，改变了对乙肝的看法，我不再想根治，但并不是不能治，只要我们好好配合医生，遵从医嘱，我们就可以和乙肝和平共处，安度余生。2:改变了我的性格，通过乙肝对我的磨练，让我不再像以前那样急躁，冲动…现在我学会了遇事冷静，坚定勇敢，知道如何面对困难，面对生活中的种种不顺。3:改变了我不良的生活习惯，不再薰酒，熬夜，注意饮食等。总之，得了乙肝是件不幸的事，他给我们带来了很大的伤害，可这伤害还是来源于我们对乙肝的不了解，这么多年过去了，我们还是活的好好的，所有的担心害怕，情感纠结，现在想想是多么的无知与多余。人生的道路上有多少大风大浪，比起那些天灾人祸，一个小小的乙肝又算的了什么呢？如果没有乙肝，我不会变的成熟，碰到一点不顺就觉得自己为什么这么倒霉，怨天尤人，也不会像现在这样好好的珍爱自己的身体，祸福相倚伏，就看我们如何去理解。世界上有那么多的疾病，小小乙肝我们在怕什么呢？我们能吃能睡能工作，我会正确的去面对，快乐的去生活
作者: 甘油521 时间: 2015-9-20 14:10
甘油521 发表于 2015-9-20 14:06 
祸兮福所倚，福兮祸所伏PMP-T1752003年体检发现我有乙肝，从人事部工作人员那害怕的动作表情，我朦胧的感觉 ...
【方清医生评价】
好一个“祸兮福所倚，福兮祸所伏”，这正是扭转乙肝负面影响为正面促进的抽象表达；具体而言，我非常认同PMP-T175朋友的心得和做法：
1:让我从新认识，改变了对乙肝的看法，我不再想根治，但并不是不能治，只要我们好好配合医生，遵从医嘱，我们就可以和乙肝和平共处，安度余生。
2:改变了我的性格，通过乙肝对我的磨练，让我不再像以前那样急躁，冲动…现在我学会了遇事冷静，坚定勇敢，知道如何面对困难，面对生活中的种种不顺。
3:改变了我不良的生活习惯，不再薰酒，熬夜，注意饮食等。
有良好心态，且有行动做支撑，“祸兮福所倚，福兮祸所伏”并不等同于超级阿Q的自我安慰与麻木。说的好，计划的漂亮，请我们一起用未来20年的时间来证明它。
作者: 南湖淋雨 时间: 2015-9-20 20:55
本帖最后由 南湖淋雨 于 2015-9-20 21:12 编辑
我怕，心里比较害怕，虽然偶过得不错，心里一直很自卑，现在最怕是提拔，只要提拔都要异地去，我在省会城市，本地要喝酒的事我都可以推掉，但到其它地市去任职那要喝酒的，13年领导安排我到重要岗位，我直接找一把手说明情况，领导把我安排到现在这个比较轻松的环境，有人还笑我，说我找领导要重要岗位好提拔，被领导一脚踢了，我们一把手都是外省调过来的，去年底一把手调河南去了，我去河南看他，他手下给我敬酒，他给喝了，我感动呀，他走后换了个从北京来的，今年又开始动人，紧张呀，保佑别动我，还混几年就申请退休了，唉，心里个苦，谁人知，只有这些战友理解！希望宝宝同志努力消灭乙肝！
作者: 甘油521 时间: 2015-9-22 21:48
面对乙肝从恐惧到强大 PMP-T142
发表者：方清
我是在大概20岁左右一次体检中知道自己乙肝小三阳，当时什么都不懂，也没有身体不适，就没有当回事，正常结婚生子，一直到39岁单位开始每两年一次体检，现在回过头来看才知道转氨酶B超都正常，几乎把乙肝小三阳忘了。2014年2月份（46岁）单位常规体检查发现转氨酶高达369，医生说要住院治疗，一下就懵了。当时可以说是对转氨酶概念、乙肝知识一片空白。2007年—2012年连续检查肝功，是单位例行体检，根本不清楚乙肝小三阳必须每6—12个月要复查肝功，2007---2012年每年查B超，是因为有胆囊息肉，要求每年复查B超，所以就导致2012年体检后，一直到2014年才被动体检时发现转氨酶很高，当时不知道怎么回事，当地医院医生说可以打干扰素，试用半年，可能没有效果，如果吃药要终生服药，最后决定去北京302医院看专家。到了302医院，看到墙上张贴介绍乙肝三部曲，乙肝、肝硬化、肝癌，心里很是恐慌。做完各种检查后看了一个专家，专家看着B超结果说，你都肝硬化了，转氨酶这么高，现在是抗病毒的最佳时期，先吃2个月药，2个月后复诊，当时也不敢多问，心想肝硬化离肝癌不远了。
回到家后，开始担忧想着自己最多就是活10年了吧，忧心忡忡，就在网上查找资料，学习乙肝知识，在一次偶尔的机会，登陆上了方清好大夫网站，在方大夫网站的文章中最先吸引我眼球的一篇是，“乙肝-肝硬化-肝癌”是否是乙肝患者的必然宿命中讲到，流行病学调查表明，在未经治疗的乙肝感染者中，无症状病毒携带者每年发生肝硬化的比率只有0.9%，而慢性肝炎病友每年发生肝硬化的几率也不超过3%。肝癌的发生绝大多数源于肝硬化，但发生率也相当低：无症状携带者及慢性肝炎病友每年发生肝癌的几率不超过0.6%，即使发展到肝硬化，每年的肝癌发生率也不超过4%。对于无肝癌家族、病毒低或者接受抗病毒治疗的乙肝感染者，肝癌发生的可能性更低。因此，乙肝病友不必对乙肝三部曲忧心忡忡，重要的是我们应该有正确的应对措施。看到这些心里的包袱一下子放下了，就算是肝硬化，也没有那么可怕，恐惧心理一下子没有了。
在进一步的学习中懂得发现转氨酶高不要着急，先采取非药物干预治疗，先不花钱治疗，把钱花到刀刃上，就算我的抗病毒治疗的依存性很高，关键是是药三分毒，药物的副作用也是很大的，再加上今后药物的耐药性，想着自己早认识方大夫就好了，也不用早早用抗病毒干预，在4月16日晚上9点和方大夫通话咨询30分钟，方大夫的一席话打消了我的顾虑，解放了我的思想，方大夫讲，用上抗病毒，就像地里种上了麦子，让麦子有个好收成就是最大的收获。我的B超显示肝脏时轻时重，担心肝硬化，方大夫说，现在是活动期，就像一盆水，荡来荡去的，等病情稳定再做B超就比较准，简单的道理，说的我心里豁然开朗，一下子轻松了许多，晚上就睡了个好觉。
在网站的不断学习中，懂得了参加固定医生长期随访管理的重要性，有的朋友能做到定期检查，但如果没有专科医生的指导和分析，没有和以往复查数据的对照，掌握的这些孤立的数据就意义不大，必须连续动态观察，前后比较才能说明某项指标的数字有所增减，靠病人自己是不可能真正掌握病情的。只有参加随访管理，医生才能根据这些数据的动态变化和病人的自感症状来分析病情，根据病人经济承受能力，选择合适的治疗方案，延缓或减少肝炎的发作；只有参加随访管理，医生才能针对不同年龄阶段和病情不同程度确定不同的检查项目，这样每次都是有针对性的检查，我们既明白了检查的意义，不会因为检查的结果害怕，又避免了无谓的经济浪费；只有参加随访管理，及早筛查和监控肝硬化和肝癌，病友才能在最佳时机获得最佳治疗机会和预后，减少家庭悲剧的发生；也只有参加随访管理，形成一定数量的病友群，经过一定时间的观察分析，才能确定哪些人是可以被解放的绝大多数人，只需维持最低的检测力度，哪些人是高危人群，需要医生特别关注，从而及早采取积极治疗防控措施， 获得最积极的治疗手段。
看到这些，我不在惧怕，我强大起来了，加入方大夫定期随访团队我吃下了定心丸，就算是发展到肝癌，也会是早发现、早防控、早治疗。感谢方大夫的科普网站，更加感谢方大夫，使我提高了对乙肝病毒的认识，对自己战胜疾病增强了信心，使我变的强大起来，我一定不折不扣的执行方大夫的医嘱，打一场漂亮的胜仗，快乐生活每一天！
作者: 46565215 时间: 2015-9-23 08:27
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