肝胆相照论坛

标题: 请教版主和战友们,专家建议相反我该怎么办?急! [打印本页]

作者: zshua1975    时间: 2015-6-25 20:26     标题: 请教版主和战友们,专家建议相反我该怎么办?急!

09年拉米,11年变异加阿德至今, 加阿徳是当时许多战友的建议,这也是骆老提倡的"天仙配”。可上海的缪晓辉说应立即停止,这绝对不是最好的组合一一拉米➕阿德。我晕了!同是专家,意见相反!让我束手无策。要不要换药,比如恩替等一线药,请教版主和各位战友!急
作者: 大旺    时间: 2015-6-26 08:23

不至于立刻停止吧,虽然不是最好的,但是在当时来说也是仅有可以选择的方案之一了。有效接着吃就行,也不是什么天仙配,就是俩二线药物联合应用而已。
作者: 大旺    时间: 2015-6-26 08:24

不至于立刻停止吧,虽然不是最好的,但是在当时来说也是仅有可以选择的方案之一了。有效接着吃就行,也不是什么天仙配,就是俩二线药物联合应用而已。
作者: csfluke    时间: 2015-6-26 15:50

骆抗先骆老推荐天仙配是你11年的事吧,这都15年了,我今年看的骆老的博客,还有他去年出的书,都是强力推荐恩替和替诺,阿德和拉米都是他认为市场会越来越小的二线药物,真不知道你问的这问题咋出来的
作者: 远安    时间: 2015-6-26 19:11

若有效就继续吃,若想换就换替诺。有啥急的!
作者: zshua1975    时间: 2015-6-27 14:59

首先衷心感谢大旺版主的及时回复!询问东方肝胆的专家(虽然他是外科,但毕竟也是肝科)也说不要急着换。稳定就接着吃。可是大旺版主,其实我内心还是倾向于换药的。因为拉米和阿德再有效,它们也是二线药。抗病毒能力不是远不及恩替和替诺吗?正如csfluke先生所说。现追问三点:1、我如果换药,应怎样换?有没有已经公认的、明确的方案?2、我想全面准确地评估自己的病情(肝硬化,脾肿大、病毒复制和变异……)应该到哪类医院,做哪些检查?(这么多年没到大医院针对肝硬化做过系统的检查。)3、替诺没上市,可以通过什么渠道购买?再次谢谢版主及战友们的热情帮助!
作者: 同肝大联盟    时间: 2015-6-27 21:13

本帖最后由 同肝大联盟 于 2015-6-27 21:22 编辑

那他说要用什么药?我认为老缪不会说这样的话,或者你对他说明病情有误?
作者: csfluke    时间: 2015-6-28 15:39

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我给点建议,不过先说明,我不是医生,我也只是个患者,17年的老乙肝,今年检查出肝硬化,下面的建议是我这几个月钻研资料得出的看法:1、首先要确定你抗病毒的效果,我不知道你做个高敏DNA检测没有,我现在做的都是这个,以前的老的DNA检测是500以下就认为是阴性(因为灵敏度只有这么高,再低的值检测不出来了),高敏的DNA检测是可以检测到10以上(就是说10也可以查出),我觉得抗病毒成功的第一步,起码是高敏DNA检测阴性吧,如果这个都没达到,比如还有一两百(也就是10的2次方),你又吃这么多年了,那应该马上换药了,如果是阴性,那还可以先继续吃着,至于换药,我查的资料是恩提和替诺同为目前推荐的一线药物,恩替更强也更贵,我自己目前的选择是先吃恩替,替诺留着给恩替耐药再吃,反正恩替也够强了。2、关于检查,我自己选择的检查,我的肝硬化是做增强CT发现的,还发现疑似肝癌破裂出血,彩超造影结果没发现肝硬化,最后做增强核磁排除的肝癌,所以影像学检查,增强核磁我觉得是最好的,但是这个只是对肝脏的,彩超我觉得也是必须的,肝硬化的并发症比如脾大、胆囊、门静脉,这些都是彩超下最容易看出的,无损肝硬度测试也叫飞波测试,胃镜,检查你的胃和消化道有没有静脉曲张(肝硬化多数都是死在消化道大出血上的),然后化验类的,高敏DNA、肝功能、血常规(这个重点关注血小板数)、肝纤四项、甲胎蛋白、两对半定量、肾功能(长期吃阿德肯定要检查),凝血四项;这些检查里,除了核磁、胃镜、飞波测试我是一年一次,彩超我现在半年,后面的化验类的,除了甲胎蛋白外其他的2月份发现肝硬化到现在,因为比较紧张,我是一个月一查,以后病情稳定了可能三个月一查再逐步放松到半年一查吧,3、替诺国内早上市了啊,只是医保不能报,很多医院没进,记得论坛里有帖子说明过各地可以买到的医院和药店地址,你搜下吧,或者直接去正规大药房问问,大的药房这玩意不会卖假的。
作者: qq522178596    时间: 2015-7-1 01:26

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你每年都做核磁共振,而且每年做胃镜??我爱人对做胃镜特别反感,哎。我也不能总强迫他做啊,这次做都是我逼他做的。以后可怎么办哦
作者: csfluke    时间: 2015-7-1 07:54

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核磁是今年发现肝硬化后,因为刚检查出的时候还疑似肝癌,所以连做了两次(医生要求第一次后,一个月复查,再过两个月再复查确认肝脏内的一个不明阴影无变化来彻底排除),胃镜我去年为了确认胃病的性质做了一次,今年发现肝硬化后担心有静脉曲张做了一次,肝硬化没有明显好转之前,我应该一年会坚持做一次胃镜吧,核磁还没想好,医生是建议我的情况半年做一次。
作者: yumugeda    时间: 2015-7-1 11:37

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做胃镜实在是有些不情愿,硬化十多年了一次也没做过,医生没有建议,我也就得过且过,大概是我的血小板、白蛋白、门脉等指标还不太糟吧。其实做做至少没坏处,我有个做医生的弟弟告诉我做胸透、胃镜是要监控恶性肿瘤转移。另外我在想,查出有静脉曲张了,不是该咋治疗还咋治疗?只不过吃东西要注意硬质食物,我们本来就应该吃清淡易消化的食物,即使检查没有静脉曲张,刺激性的、硬的、不易消化的食物我们也不能吃。祝吉祥!
作者: csfluke    时间: 2015-7-1 12:05

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静脉曲张严重的话,要专门做针对性治疗的,比如口服药物预防,手术套扎处理等
作者: yumugeda    时间: 2015-7-1 12:37

本帖最后由 yumugeda 于 2015-7-1 12:38 编辑

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谢谢!以后我会注意这方面。祝吉祥!
作者: qq522178596    时间: 2015-7-1 14:28

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胃镜还是要做的,要勇敢面对。医生告诉我让我爱人每年做一次,这次做的是无痛的,我准备再等一个一年半让他再做一次,到时候视情况而定看看多久做一次。

作者: freelysun    时间: 2015-12-7 14:36

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做无痛的那种啊,睡一觉就做好了,病人无感觉,只是贵些。普通的确实很痛苦,我才做过,眼泪都止不住,大丢脸面。
作者: csfluke    时间: 2015-12-8 11:55

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我正好和你想法相反,我就是怕做无痛的,一则总觉得麻醉对人体不好,特别是对大脑,而且麻醉药还是要靠肝肾代谢的,二则总担心和那些做美容手术的一样,别就这么挂了(虽然这种概率万分之一可能都不到)再也醒不来了。我做三次都是做普通的,虽然做的时候难受,泪流满面,反正也就难受半分钟,咬咬牙也就挺过来了。
作者: freelysun    时间: 2015-12-16 09:31

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看来不是我一个流泪啊
作者: csfluke    时间: 2015-12-16 09:48

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探头插进去已经很难受了,然后医生转动的时候,冰冷的探头每次碰到胃壁,就和胃被人打了一拳一样,不流泪是不可能的




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