肝胆相照论坛

标题: 关于新药Birinapant最新的一位国外友好战友回信息！ [打印本页]

作者: zgct 时间: 2015-6-21 21:24 标题: 关于新药Birinapant最新的一位国外友好战友回信息！

本帖最后由 zgct 于 2015-7-19 12:19 编辑

事情已在启发我们正能量：很多好药科研机构是可能很愿意与我们邮件，微信、推特等沟通的，我们可以积极通过各种渠道真诚的参与英才们的交流！或许包括施一公团队，ARC520等等我们患者肯定会因为参与而收获很多！包括治愈疾控及长寿。

朋友们你们好，我于6月19日给澳洲的负责人Dr Marc Pellegrini发过邮件询问过关于是否已经停止了birinapant治疗乙肝的临床试验，的确在此之前出现过病人面部神经问题一事，但是他们并没有停止对此药的修正，以下我把我邮件的原文发给大家：
“Dear Gary,The trial is ongoing we are modifying the protocols.If all goes well we hope to progress clinical trials to other countries.Kind regards,Marc“
’引号的内容是MARC博士回复，简要意思就是这次试验还在进行，并且正在修正协议。如果一切进行顺利，他们希望临床实现能在多国同时进行。

作者: zgct 时间: 2015-6-21 21:26

6月10号的时候有一个公共的演讲， ‘Centenary public talks”，
网页链接如下：
http://www.wehi.edu.au/publictalks

作者: zgct 时间: 2015-6-21 21:27

http://www.wehi.edu.au/

作者: 相信会幸福 时间: 2015-6-21 21:32

如果面瘫和根除乙肝中做个选择，相信很多人愿意面瘫～

作者: 战天斗hbv 时间: 2015-6-21 21:37

首先感谢楼主、感觉你的画风一下变了

作者: 战天斗hbv 时间: 2015-6-21 21:38

相信会幸福发表于 2015-6-21 21:32
如果面瘫和根除乙肝中做个选择，相信很多人愿意面瘫～

考虑到我本人只是携带、面瘫这事、还真得从长计议、我觉得和我一样想法的人不在少数、、、

作者: zgct 时间: 2015-6-21 21:40

本帖最后由 zgct 于 2015-6-21 21:43 编辑

悲观是我们对过去二十多年的失望！！大失望！乐观是今天我们可以去做的，对明天的希望！！一丝丝寄期

作者: zgct 时间: 2015-6-21 21:48

本帖最后由 zgct 于 2015-6-22 12:27 编辑

战天斗hbv 发表于 2015-6-21 21:38
考虑到我本人只是携带、面瘫这事、还真得从长计议、我觉得和我一样想法的人不在少数、、、 ...

不会的，改良好下一代药物分子式及糸统，面瘫应该容易刻服！另外，轮到你35岁之后，又会发病急需治疗，成为现今国内急需治疗的3500万人时，估计你心态会宁愿选面瘫！

作者: 四十己过 时间: 2015-6-21 22:07

看携带者发病到什么程度吧，像我是不愿意，我是大三二十多年携带，这两年自然DNA转到低于检测线下~ 如果真的要抗病毒的话，我还是会选择抗病毒，不会选择面摊

但对我们来说，这还是算好消息！

加油！

作者: hchu 时间: 2015-6-21 22:32

面瘫治疗主要是靠针灸治疗，早期可以服用营养神经和激素的药物，恢复期主要靠针灸治疗。平时注意休息，别熬夜、劳累、受风，保持心情舒畅。一般一个月都能够完全恢复，个别的会时间会长些。三个月以后还没完全恢复，就到后遗症期了，恢复可能更慢些。

作者: 相信会幸福 时间: 2015-6-21 22:54

感觉最近好消息频出～真的给了很大希望

作者: zgct 时间: 2015-6-22 12:04

Dear Dr. Pellegrini,

My name is Gary from China and permanently living in AU and I suffering Hepatitis B since I was 5 years old,

I am following up your research and wish the Birinapant drug could cure chronic Hep B virus in future; Recently you had a great public talk post on Yotube on 10/6/15 regarding of the Birinapant could potencial eliminate the Hep B virus and you know it gives a great hope to these patients like me; There are group of Chinese patients always want me to update the newest info on their local web in term of the trail, but I had find some negative info from http://tetralogicpharma.com/hbv/ which says 'We have temporarily halted enrollment in the birinapant chronic hepatitis B multiple ascending dose trial, currently being conducted in Australia, due to cranial nerve palsies observed in the first cohort.',

We would like to know that is the news are true and your team also stopped the trail already?

Warm regards

作者: zgct 时间: 2015-6-22 12:06

Dear G先生
The trial is ongoing we are modifying the protocols.

If all goes well we hope to progress clinical trials to other countries.

Kind regards,

Marc
________________________________________________
Marc Pellegrini MB BS BSc FRACP PhD
Joint Division Head
Infection and Immunity
The Walter & Eliza Hall Institute of Medical Research
1G Royal Parade
Parkville
Victoria 3052
AUSTRALIA

Tel: + 61 3 9345 2932
Fax: + 61 3 9347 0852
Email: [email protected]
Webpage: www.wehi.edu.au

作者: zgct 时间: 2015-6-22 12:06

第二次信函跟进：
2015/6/20

收件人: Marc Pellegrini

Dear Dr. Pellegrini,

Thank you so much for your quickly reply,

It is exciting news as the trials is ongoing, we give our thanks to you and your team for your great efforts for doing the research; We will continue following up your research and wish all the best with the result;

please let us know if there is any good news as I could share the news with these Chinese patients.

Best regards

G先生

作者: 42年才知道 时间: 2015-6-22 12:18

zgct 发表于 2015-6-22 12:06
第二次信函跟进：
2015/6/20

费这么大劲，直接发中文给施一公得了

作者: 相信会幸福 时间: 2015-6-22 12:41

赞！感谢楼主

作者: 齐欢畅2 时间: 2015-6-22 12:49

了乐观

作者: 咬牙硬挺 时间: 2015-6-23 14:02

感谢分享

作者: 高高山顶立 时间: 2015-6-23 14:21

比起肝硬化、肝癌，面瘫只是个毛毛雨。

作者: zgct 时间: 2015-6-24 15:29

准备把这位国外朋友引导到我们论坛来！他英语很棒！而且好友爱心！好有热情和胆量积极与国外科研单位的研发英才邮件交流！

作者: 齐欢畅2 时间: 2015-6-24 18:22

个人觉得这个药物可以改良，也一定会改良，也一定可以改良好，历史是向前发展的，技术终将战胜瑕疵。

作者: 高高山顶立 时间: 2015-6-24 19:32

回复齐欢畅2 的帖子

不过这改良确实有难度：得绕过作用于神经的靶点。想不通会怎么改。

作者: 齐欢畅2 时间: 2015-6-24 19:34

可以的，有时候科学进步就这么神奇，上帝会保佑大家的，哈哈~~

作者: Zongguoyiren 时间: 2015-6-26 15:18

希望尽快重新启动

作者: tonychant 时间: 2015-6-26 17:42

核心问题是能不能根治乙肝，和乙肝相比面瘫就面瘫呗，研究人员就是不提到底治疗乙肝效果如何就是强调副作用，咋回事？

作者: 相信会幸福 时间: 2015-6-26 17:45

回复 tonychant 的帖子

会不会效果不好然后找这个借口掩盖
还是实验一开始就出现这种情况，然后结果还没有出来

作者: 一线－希望 时间: 2015-6-27 21:32

其实就缺个if条件判断...

我不等了，决定先抗病毒争取几年时间

作者: 齐欢畅2 时间: 2015-6-27 22:32

也不是所有试验者都面瘫了吧，其实药物都有点副作用，这个可以修改和评估，如果是暂时性的副作用，那也没啥问题。我估计这个药物开发一定会进行下去，不知为什么会有面瘫的发生，希望尽快找出解决的办法。不过这也说明，利用rnai干扰技术可以有效治疗乙肝，如果我们可以设计出另一种干扰的药物，解决副作用的问题，那应该可以解决乙肝问题。
其实利用这种技术，重新设计或修改这个药物不是没有可能的，而且是完全可行的，所以我持乐观的态度。

作者: Zongguoyiren 时间: 2015-7-1 13:18

之前在人身上做的试验早有结果了，效果如何为什么不公布

作者: 美丽夕阳红 时间: 2015-7-1 17:41

谢谢楼主的热心和积极，支持你的做法！

作者: 战天斗hbv 时间: 2015-7-12 14:54

TLOG股价飙升19%、不知道什么情况、、、、、、

作者: 相信会幸福 时间: 2015-7-12 14:57

回复战天斗hbv 的帖子

有什么利好消息？

作者: 战天斗hbv 时间: 2015-7-12 15:32

相信会幸福发表于 2015-7-12 14:57
回复战天斗hbv 的帖子

有什么利好消息？

暂不知道、我要逛超市去了、、、、、、晚上研究下

作者: hao2014 时间: 2015-7-12 17:25

有可能是在恶意做多

正如国内股市最近有恶意做空

作者: hao2014 时间: 2015-7-12 17:28

不知道是否哪一天股价飙升10倍是否就意味着攻克了？？

作者: hao2014 时间: 2015-7-12 17:29

其实完全可以搞个投资组合

买入目前各种上市小公司（乙肝类）

总有一个成功的，那就发财了

作者: 相信会幸福 时间: 2015-7-12 17:29

回复 hao2014 的帖子

有可能，哈哈

作者: zgct 时间: 2015-7-12 19:51

本帖最后由 zgct 于 2015-7-12 20:00 编辑

申请本帖加红色或亮色！意义在于鼓励更多人与研究院邮件咨询！支持这网友这意义大！！

作者: zgct 时间: 2015-7-12 19:54

这网友上周又结了一封信给科研院，但科学家暂时还没回邮件！！

作者: 战天斗hbv 时间: 2015-7-13 05:22

本帖最后由战天斗hbv 于 2015-7-13 05:23 编辑

没有消息

作者: 战天斗hbv 时间: 2015-7-13 05:23

hao2014 发表于 2015-7-12 17:28
不知道是否哪一天股价飙升10倍是否就意味着攻克了？？

飙升10倍、我就不会考虑hbv被攻克了、我会考虑癌症被攻克了、哈哈

作者: 相信会幸福 时间: 2015-7-13 09:01

没有消息也是好消息

作者: zgct 时间: 2015-7-13 14:18

听说可能是已经重启了乙肝的试验，但不对外公告

作者: 张大发财 时间: 2015-7-13 15:16

我宁愿面瘫，也要根治乙肝

作者: 中国先生ws 时间: 2015-7-13 16:20

回复 zgct 的帖子

既然重启了为什么不对外公告，是不是怕实验结果又引起股价的波动，还是其他原因？

作者: lonelyguy 时间: 2015-7-15 06:30

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: tonychant 时间: 2015-7-15 07:20

希望到绝望，再到希望到绝望，周而复始，不知道能能看到hbv根治的那一天不

作者: 咬牙硬挺 时间: 2015-7-16 13:44

神秘

作者: 一字 时间: 2015-7-16 17:16

面瘫很大程度上是意外因素，找到原因的话，应该可以解决。

作者: zgct 时间: 2015-7-23 07:06

本帖最后由 zgct 于 2015-7-23 07:10 编辑

云博网友们一些讨论大意：-------澳洲的科研人员就不再进行在澳洲进行深入临床试验研究了？嗯，这个项目的科研人员还是澳洲这波吗？-----------上上次停止就是因为受验者有面部神经不良反应次停止---------从官方公布的消息，我相信他们可能已经把面瘫一事给搞定了---------我把大概意思说一下吧，他们重启了临床试验，但是将会在印度且时间没有完全确定--------能找关系联系上层领导，把birinapant引进中国来做临床试验就好了要求施一公把这个药引进中国来试验就好了-----------刘德华又不是大陆人，他如果是就好了，可以联系他把这个药引进中国来做试验！-----------不是，药物是由TETRALOGIC这家公司提供，--------，这个药这么好为什么引入中国做临床试验？--------值得我们注意的是，澳洲机构可能不深人参与了?--------可能主要是印度科研机构张罗临床事务

作者: zgct 时间: 2015-7-23 07:56

本帖最后由 zgct 于 2015-7-23 12:11 编辑

云博网友们一些讨论大意：-------澳洲的科研人员就不再进行在澳洲进行深入临床试验研究了？嗯，这个项目的科研人员还是澳洲这波吗？-----------上上次停止就是因为受验者有面部神经不良反应次停止---------从官方公布的消息，我相信他们可能已经把面瘫一事给搞定了---------我把大概意思说一下吧，他们重启了临床试验，但是将会在印度且时间没有完全确定--------能找关系联系上层领导，把birinapant引进中国来做临床试验就好了要求施一公把这个药引进中国来试验就好了-----------刘德华又不是大陆人，他如果是就好了，可以联系他把这个药引进中国来做试验！-----------不是，药物是由TETRALOGIC这家公司提供，--------，这个药这么好为什么引入中国做临床试验？--------值得我们注意的是，澳洲机构可能不深人参与了?--------可能主要是印度科研机构张罗临床事务

请求施一公把这个药引进中国来当月开始临床试验及优化药物分子式就好了

作者: 肝肠欲断 时间: 2015-7-23 14:58

请求施一公把这个药引进中国来！

作者: 肝肠欲断 时间: 2015-7-23 14:59

请求施一公把这个药引进中国来！
请求施一公把这个药引进中国来！
请求施一公把这个药引进中国来！

作者: oldbaby331 时间: 2017-5-16 00:11

这个是好东西啊，大家继续追踪啊。

作者: 东海岸 时间: 2017-5-16 21:46

我宁愿面瘫，也要根治乙肝.

作者: oldbaby331 时间: 2017-5-16 22:19

回复东海岸的帖子

如果对该药进行改进，也许就可能避免副作用，不知道世界上有没有其他公司正在研究此药。
我也宁愿面瘫，也要治愈此病。

作者: oldbaby331 时间: 2017-5-22 00:19

估计很快就治愈了。

作者: woshiguangdong 时间: 2017-5-28 23:46

请求施一公把这个药引进中国来！
请求施一公把这个药引进中国来！
请求施一公把这个药引进中国来！

作者: bigben446 时间: 2017-6-5 10:58

zgct 发表于 2015-6-21 21:24
事情已在启发我们正能量：很多好药科研机构是可能很愿意与我们邮件，微信、推特等沟通的，我们可以积极通过 ...

modifying the protocols
这边的protocols不是协议，是实验方案的意思

作者: oldbaby331 时间: 2017-6-5 17:05

可以开发该化合物的衍生物，降低副作用，同时可以治愈乙肝。

作者: oldbaby331 时间: 2017-6-7 22:53

这个药，效果好，可惜了。

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