肝胆相照论坛

标题: 重肝出院后20天，脸色仍晦暗，时常双手麻，浑身酸疼 [打印本页]

作者: dawujui 时间: 2015-6-18 12:39 标题: 重肝出院后20天，脸色仍晦暗，时常双手麻，浑身酸疼

我于2015年4月15日慢急加性肝功能衰竭住院，期间经两次人工肝治疗，出院时转氨酶正常，总胆红素73。出院约10天后复查，总胆红素仍为73。如今出院约20天，此期间做少量文案工作，饮食清淡，晚间入睡有时困难。
但脸色仍晦暗，双手五指时常麻木，刚弯曲时疼痛。
请问有没有刚出院的朋友，描述一下你们的状况。
并且请经验丰富的老朋友们说说你们的经验和注意事项。

作者: 42年才知道 时间: 2015-6-18 15:55

是肝硬化引起的吗

作者: dawujui 时间: 2015-6-18 17:44

B超显得有肝硬化

作者: 劈天斩月 时间: 2015-6-19 12:13

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胆红素偏高，用茵栀黄口服液试试，再不行就得找中医了，不过好中医很难找到。西医对胆红素没有好办法。

作者: dawujui 时间: 2015-6-19 12:28

在家休息，也有压力，生活不容易啊！

作者: 大旺 时间: 2015-6-19 17:53

慢慢的来吧，需要时间恢复，这么重的疾病。

作者: dawujui 时间: 2015-6-19 20:05

我住院时倒没觉得严重，邻近岀院时听亲戚说起才觉得严重性。现在更后怕了。

作者: tlyuhq 时间: 2015-6-19 20:18

手指发麻是不是颈椎病引起的呢？

作者: dawujui 时间: 2015-6-20 06:59

手指发麻是不是肝脏供血不足的原来？

作者: czezzt 时间: 2015-6-20 08:08

哪些情况会引起直接胆红素升高，总胆红素升高？我的直接胆红素也一直有点偏高，不知道饮食上怎样注意才会降低一些？

作者: dawujui 时间: 2015-6-20 08:18

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我的胆红素也降得很慢。
岀院后一直清淡饮食。多喝水，按时吃药。

作者: czezzt 时间: 2015-6-21 07:18

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看来多喝水，没什么坏事。现在西瓜上市了，多吃西瓜应该也不错。（只要血糖不是很高)

作者: dawujui 时间: 2016-7-30 21:17

出院到现在已一年多了，说说现在的好变化和困惑。
1，精神状态好转，以前到下午就感觉特别累，撑不住的感觉；现在下午也累，但感觉不明显。
2，脸色比以前好，但仍然晦暗，脸上油脂分泌过多，不得不用洗面奶清洗。
3，以前手麻木现象没有了，但是左手稍用力甩的话，疼得不得了，晚上侧睡肩膀疼。

不知战友们有类似情况没有？

作者: csfluke 时间: 2016-7-31 10:20

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兄弟你够神经大条的，都到过肝衰竭，连人工肝都用两次，居然出院20天不到就工作，换我早请上半年病假好好休养了，这也就是肝的再生能力强了，换了人体任何一个其他器官到过衰竭的程度，以后都别不大可能过正常生活了，你说的三个症状，手麻木没听说过，前面两个明显是肝没完全恢复的症状，继续好好休养吧（不过你连刚出院都开始工作，估计这一年休养的也不会很好）

作者: 商业战士 时间: 2016-8-1 11:28

dawujui 发表于 2016-7-30 21:17
出院到现在已一年多了，说说现在的好变化和困惑。
1，精神状态好转，以前到下午就感觉特别累，撑不住的感觉 ...

要继续修养啊。我也曾将慢加急重型肝炎，转氨酶1600，甲胎蛋白1500，好在胆红素没有很高，30多。在地坛医院住院20天，后续抗病毒半年时，化验基本正常，现在一边工作一边休养一年多，胆红素还略有超标。

作者: han18111 时间: 2016-8-2 11:07

我去年也是慢加急肝衰，住院时根本不知道危险性，直到我隔壁床同样病的病友做肝移植了才知道怕。好在胆红素涨到快300时下降了，没有做人工肝。出院的时候医生叮嘱我说要慢慢调养，说是有些人身体2.3年才大体正常。跟你情况类似，也是脸黑，以前到下午时很疲倦，不过现在体力有了明显好转，没那么乏力了。就是肠子胀气，消化系统有问题。你出院时医生没说什么吗？比如说这病以后还有多大危险？以后怎么保养？

作者: 商业战士 时间: 2016-8-2 14:54

han18111 发表于 2016-8-2 11:07
我去年也是慢加急肝衰，住院时根本不知道危险性，直到我隔壁床同样病的病友做肝移植了才知道怕。好在胆红素 ...

恢复期要加强营养啊。多吃水果，果汁，蛋白质，新鲜蔬菜。

作者: han18111 时间: 2016-8-3 09:44

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就是，我瘦了很多，差不多20斤。一直长不起来肉。

作者: ppa2016 时间: 2016-8-5 10:08

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我是重肝刚出院没多久的，  当时有腹水1、2周了，PT都快到30秒了，总胆红素最高200.  住院一个月出院时病情算是稳住了，PT时间在降低，但总胆红素几乎没怎么动， DNA用NT降到了4次方的样子，精力比住院前要差不少，虽然住院期间精力越来越差，但胃口还不错。

住院1个月时医生安排是出院慢慢调理，现在出院1个月时间了除了总胆红素参数不动外，别的都在好转，白蛋白升到正常值(下限)，血小板也升高了近20点，，，但总胆红素参数基本不动，每天吃优思弗，觉得没有什么效果。  最近精力也恢复了不少，一般不感觉到累了，只是中午最多只能睡20分钟就会醒，剩下的时间就躺着上网，或者躺沙发上看电视，感觉白蛋白上来了，利尿剂我也去掉1个多星期了，现在每天凌晨4点多就被尿憋醒，，，

最近体重增加了有3公斤(特别是小腿上面的肉比住院期间紧了好多，住院时小腿上面的肉都变松了，上面皮肤表面起白鳕)，前天跑下发现胸部乳房和屁股肉都疼，特别是乳房摸着里面有有东西，感觉是性激素搞的鬼，这个郁闷。。。现在每天饭量比较大，特别是下午我都要吃两次，一次所谓补血的四补汤，一个小时后再吃晚饭，吃了晚饭1小时后还是饿，但因为要NT没办法只能忍。经常窝在家里不出怎么出去，体重增加快也头疼，过几天又要复查了。。。

医生特别的嘱托就是千万不能上班，每个月家里开销1W多，子弹坚持不了多久。。。唉，得这病真是没办法，主要是无知耽误病情！！！！！！！！！！！！！！

我出院报告：  慢加急肝衰竭、肝硬化、胆囊炎、肝硬化失代偿

现在每天混各大论坛学习各种肝硬化知识

作者: han18111 时间: 2016-8-5 10:27

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你胆红素减不下来么？我是出院1个月左右各项指标就基本正常了

作者: han18111 时间: 2016-8-5 11:19

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你出院还在推利尿剂吗？现在还有没有腹水？胆红素减不下去得引起重视啊。住院的时候大家交流的话题基本就一个“胆红素”，我住院期间有一个病友都好转出院了，由于在家期间胆红素又反弹了，结果不得不重返医院。你才出院1个月，不要急，要慢慢养。调养个一年半载再来看病情，如果是慢性失代偿的话，病情会反复或者慢慢的恶化，这种是不可逆的。如果是慢加急肝衰的话，一般来说只要病情稳定出院了，情况都会慢慢好转，随着病情好转各项指标正常了，有些药就会慢慢停掉，经济负担就会减轻。我是出院1个月的时候基本各项指标正常了，医生也没有开其他药了，让我每天一颗抗病毒药，以后按时检查就行了。

作者: ppa2016 时间: 2016-8-5 11:21

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我的胆红素，在住院期间最高还升高到200，PT最高接近30，出院时总疸红素160，入院时是159，PT现在应该是小于20S了，因为住院期间三五天就会化验下这几个指标的。出院10天复查总胆红素还是160，只能说是稳住了，但没有降，吃那个优弗思觉得没有效果。 PT时间倒是一直在好转，白蛋白在出院10天时查的40出头也在正常值下限了，血小板也在升高。
可能是因为我是重肝，肝损伤较严重，现在体力也明显比刚出院时好了，但现在有贫血，医生说要注意纠正。这病要慢慢养，千万不能上班。
最近我把利尿剂去了一周了，感觉体重上升了有3公斤是不是有点快了。现在每天尿量在2500ml左右吧，凌晨4点左右准时憋醒一次有7～800mL

作者: ppa2016 时间: 2016-8-5 11:32

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我出院时，大概腹水还有2CM的样子。所以医生开的有利尿剂的。
我出院10天去复查，看白蛋白升到正常值了，我就把利尿剂去除了。我当时是重肝入的院，有腹水，黄疸在160，并且身上都开始黄了，我看网上有人说从200降到正常用了近1年时间。上次复查医生说肝功能在好转。继续在家里养着。
其实入院前我是拖了近2个月才入的院，因为当时觉得身体比较好没当一回事，是有腹水后才入的院，不知道腹水怎么来这么快只不到2周时间肚子就明显了，然后就入院才知道问题严重性

作者: han18111 时间: 2016-8-5 11:47

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不知你现在还有腹水没，一般来说这种急性病的腹水都会消退的。你住院期间总胆红素升到过200吧？然后出院的时候160，这说明胆红素下降了。放心吧，只要胆红素开始下降了，这是个转折点，以后都会降下去的，下降的速度或许因人而异吧，你才1个月，不能急了。医生一般都会在你胆红素开始下降时考虑让你出院。但有好多人就是没过了胆红素这道坎，老是缓慢的升高，最后的结局也不好。

作者: han18111 时间: 2016-8-5 11:47

本帖最后由 han18111 于 2016-8-5 12:27 编辑

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作者: han18111 时间: 2016-8-5 11:56

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我出院时医生交代至少全休1个月，3个月内不能上班，可我觉得至少在各项指标都正常前是不能上班的，不然以后就算恢复了，身体也不会太好。还有，适当的运动是可以的，但不能过劳，生命在于运动这句话不适合所有的疾病。这病真不能急，没办法，我现在都快一年了还会觉得有点乏力。好在各项指标正常了，医生也说问题不大。

作者: han18111 时间: 2016-8-5 12:07

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得确定一下还有没有腹水，再决定停不停利尿剂。住院时我也是有少量腹水。住院期间也在推利尿剂，出院检查的时候腹水消退了。而且这一年频繁的复查也再没发现过腹水。医生说这个是急性肝功能失代偿引发的一过性腹水，消除了以后一般不会反复出现。你不要急，只要消退了就会好。

作者: ppa2016 时间: 2016-8-5 13:58

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但我总胆红素，刚入院时是159，入院治疗期间升到过200，并且精力每况日下，PT时间也在延长，后来开始好转的，但这时身上皮肤都开始黄了，刚出院时 160。出院10天复查还是160，没有动静呢。我现在不知道还有没有腹水，但我停利尿剂一周后，每天尿量正常，白蛋白出院10天后复查也比刚出院时高一些到40出头了。发现利尿一停，体重上来也快(可能腹水？但也有可能不是，身上的肉，特别是脸上的增加特别明显，小腿上的肉也多了) ，血小板也在上升，体重最近10天增加了3公斤，味口比较好，我打算明天利尿剂再加上算了，至少可以减肥

作者: han18111 时间: 2016-8-5 16:36

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胆红素只要开始下降，就会一直降下来的。我刚进医院的时候是100多的胆红素，当时医生断言还会继续涨，果然住院期间涨到280~300，然后快到300的时候就降下去了，医生就说没有大碍了，，大概几天时间就让我出院了，出院只吃了半个月的优思弗，然后一月后去检查就发现胆红素降到正常了。是这样的:发病的时候你的病情和症状会一直严重，各种指标会一直变坏上升。然后发展到一定程度会有个转折点，也许胆红素会降下来，然后病情会一路的好转。也可能胆红素降不下来，一路的升高。然后病情越来越严重，最后的结果基本就是死亡或者移植。我那个病房就俩人，结果也不同，我挺过来了，隔壁的没挺过来，他做移植了。这病死亡率很高的，你能挺过来的确是命大，好好珍惜吧。反正记住:只要胆红素开始下降了，情况基本就会变好，慢慢养吧。胆红素高的时候身上会黄，肝脏发病严重受损时乳房会有包块，脸会很粗燥。这些我都经历了的，但随着病情好转，现在这些症状都没有了。就是脸色有点发黑，不过相信慢慢会好的。

作者: han18111 时间: 2016-8-5 16:37

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胆红素只要开始下降，就会一直降下来的。我刚进医院的时候是100多的胆红素，当时医生断言还会继续涨，果然住院期间涨到280~300，然后快到300的时候就降下去了，医生就说没有大碍了，，大概几天时间就让我出院了，出院只吃了半个月的优思弗，然后一月后去检查就发现胆红素降到正常了。是这样的:发病的时候你的病情和症状会一直严重，各种指标会一直变坏上升。然后发展到一定程度会有个转折点，也许胆红素会降下来，然后病情会一路的好转。也可能胆红素降不下来，一路的升高。然后病情越来越严重，最后的结果基本就是死亡或者移植。我那个病房就俩人，结果也不同，我挺过来了，隔壁的没挺过来，他做移植了。这病死亡率很高的，你能挺过来的确是命大，好好珍惜吧。反正记住:只要胆红素开始下降了，情况基本就会变好，慢慢养吧。胆红素高的时候身上会黄，肝脏发病严重受损时乳房会有包块，脸会很粗燥。这些我都经历了的，但随着病情好转，现在这些症状都没有了。就是脸色有点发黑，不过相信慢慢会好的。

作者: han18111 时间: 2016-8-5 16:47

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我刚出院拿到出院诊断的时候也是万念俱灰，不过你要看病情后续的发展。如果能恢复到正常，就说明没有出院诊断那么严重，慢性肝硬化失代偿和这种慢加急性肝衰是两码事，结局是不一样的。你才出院一个月，慢慢养，至少一年后才能知道自己的情况是什么样的。

作者: ppa2016 时间: 2016-8-11 12:20

本帖最后由 ppa2016 于 2016-8-11 12:21 编辑

2016/06/12日住院，重肝，  DNA 10^7  , 总胆红素157 ，白蛋白31 ，中度腹水 ,住院期间乏力加重  PT最高升到28，  胆红素最高升到190，

2016/07/09日  出院, 出院时 DNA 10^4  ,腹水2cm,  胆红素160,  PT:23S  白蛋白36    诊断：  慢加急肝衰，肝硬化失代偿，腹水

2016/07/19 复查
DNA 10^3  ,胆红素160, 白蛋白40

2016/08/10  复查
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总胆红素从160--> 93, pt凝血: 18S ,  血小板104，
   B超：肝脏形态欠规则，包膜欠完整，肝区中粗，分布不均，血管纹理可见，门静脉主干内径 9MM，透声好，胆管不扩张。脾门厚：32mm, 长113, 形态规则，回声均匀。
腹腔下腹部可见13.6mm 无回声区(一个月前出院时有20mm)
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为什么2016/07/19  白蛋白是40怎么突然20天后降为36了呢，肝还在严重受损吗？但PT和胆红素指标在好转？

作者: ppa2016 时间: 2016-8-11 14:28

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每次肝功能报告，都有升有降，很郁闷

作者: ppa2016 时间: 2016-8-12 10:44

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你好，现在完全康复了吗。

作者: han18111 时间: 2016-8-14 11:06

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不要急，才出院一个月。好好养一年再看。

作者: dawujui 时间: 2016-8-15 18:01

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现在出院一年两个多月，由于仍在工作，恢复的较慢，但总体情况不错。
每天下午会感觉累，吃饭如果太硬会有略微不舒服，有时入睡困难，睡觉后口干；脸色还是差，偏瘦，大概116斤/168CM；

作者: dawujui 时间: 2016-8-15 18:08

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休息很重要，每天最好有9个小时睡眠，睡不着躺着也好。

作者: dawujui 时间: 2016-8-15 18:11

csfluke 发表于 2016-7-31 10:20
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兄弟你够神经大条的，都到过肝衰竭，连人工肝都用两次，居然出院20天不到就工作，换 ...

是啊，我有两个孩子，都还小，家里就我一人有收入，不撑着不行。
有时，我想要能再活二十年就好了，两个孩子都大了，我也就放心了

作者: dawujui 时间: 2016-8-15 18:13

han18111 发表于 2016-8-2 11:07
我去年也是慢加急肝衰，住院时根本不知道危险性，直到我隔壁床同样病的病友做肝移植了才知道怕。好在胆红素 ...

兄弟，我和你一样，是自己拖成这样的，如果我一进院就听医生的话，做人工肝就好了，我后来听说要移植肝才吓坏的，做了一次人工肝，效果非常明显，做了第二次后就可以出院了。
很后悔自己的固执

作者: dawujui 时间: 2016-8-15 18:15

ppa2016 发表于 2016-8-5 10:08
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我是重肝刚出院没多久的，当时有腹水1、2周了，PT都快到30秒了，总胆红素最高200. ...

你体重有增加，说明营养跟得上啊，是好事，羡慕，
我每天早上吃一个鸡蛋，就是希望不缺蛋白

作者: csfluke 时间: 2016-8-15 19:35

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每天晚上十点一定要睡觉，还有每天中午午饭后一定要躺着闭目养神，最好能睡个午觉，睡眠对肝脏恢复非常关键！

作者: ppa2016 时间: 2016-8-15 19:59

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唉，我现在怕体重增加啊，我上次复查还有1CM腹水，我现在又把利尿剂加上了，，发现利尿剂就是减肥好，体重又下来了，但加不加利尿剂，实际感觉尿量并没有太大影响。

作者: dawujui 时间: 2016-8-17 17:27

csfluke 发表于 2016-8-15 19:35
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每天晚上十点一定要睡觉，还有每天中午午饭后一定要躺着闭目养神，最好能睡个午觉， ...

是的，我中午不睡觉时，下午会比较难受

作者: lisorich 时间: 2017-3-23 12:37

我父亲也是重肝住院，一个多月后大多数指标基本恢复正常，胆红素30左右（刚住院时120+）。但是现在血小板和白细胞比较低，食管还有重度静脉曲张，很是担心啊，希望快点好起来。

作者: dawujui 时间: 2017-12-31 19:57

本帖最后由 dawujui 于 2017-12-31 19:57 编辑

刚写的资料，不小心弄没了，重新书写。
我肝衰竭治疗出院已两年半，把自己的状况写下来，一来作为自己状态的记录，二来给战友作简单分享：
1、今年夏天局部短时间状态比较好，脸色只是苍白略带黄，说话中气也足，精气神也不错，估计是夏天我系了腰带和腰部贴了取暖贴的原因；
2、今年恢复因公出差，曾经一个月有两次在外，每次出差后至少一周才能缓过劲，原来比较好的状态又要调理后才有可能重新出现；
3、今年冬天有段时间未系腰带，腰色很差，后来系上后并注意保暖，脸色仍达不到夏天时的状态；
4、最近一次复查，胆红素在出院后第一次出现比正常值偏高，值得警惕；
5、今年儿子初三，晚上督促作业，早上送他上学，睡眠跟不上，对身体影响很大，有时周六或周日下午接连补两次长时间睡眠（近三小时），会比较解困；
6、上次CT检查显示胃底静脉有曲张，现在在家主要吃流质食物，也不也吃太饱，但味口还错。

作者: dawujui 时间: 2017-12-31 20:00

刚出院听医生说，肝衰竭至少三年才能恢复，现在两年半了，这个状态，不知再过半年或一年会到什么状况；希望更好些。硬化速度或其它病变慢些再慢些，不要有癌变。阿弥陀佛！

作者: ppa2016 时间: 2018-2-1 10:48

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我现在出院一年半了，白蛋白现在恢复到47了。总胆红素，正常了。但是今天做了增强核磁提示，肝多发节结，食管下段有静脉曲张。一年前发病时增强核磁都没有提示这些

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