肝胆相照论坛

标题: 求助版主liver-GZ和各位前辈,多发性肝癌选择移植的风险 [打印本页]

作者: Eileen5    时间: 2015-6-3 11:16     标题: 求助版主liver-GZ和各位前辈,多发性肝癌选择移植的风险

本帖最后由 Eileen5 于 2015-6-3 11:18 编辑

     我父亲54周岁,今年4月1日在本地医院做MRI发现肝内多发结节状、团块状异常信号影,较大者位于肝右叶,大小约为4.7*4.2cm,考虑原发性肝细胞肝癌。3月27日AFP:59.64ng/ml,4月5日为83.52ng/ml
     因父亲本人还不知情,所以我们拿着MRI结果到浙一王伟林处和上海东肝咨询,都建议先做介入治疗控制病情。又因我有同学在宁波李惠利医院,所以4月8日在宁波做了第一次介入,并于4月9日开始吃索拉非尼。4月7日介入前AFP为85.3ng/ml,介入后不良反应较轻,只是吃索拉非尼断断续续出现了较严重的手足反应和皮疹。
    5月4日 做增强CT 显示肝右叶内见多发小结节样碘油分布,增强后见肝内多发结节样明显强化影,肝右叶较大病灶有所缩小,肝左外叶一枚稍大约1.1*1.0cm。AFP为136.4ng/ml。
    5月5日 做了第二次介入
    5月15日到浙一咨询了徐骁医生,他的建议是姑息性切除或者移植。
    5月20日 AFP 114.5ng/ml
    5月30日 做增强CT:肝内见多发结节状、团块状高密度碘油沉积,肝左叶外侧段见一结节状低密度影,边界欠清,增强后病灶明显强化,门静脉期呈稍高密度。AFP为97.7ng/ml。宁波那边认为手术和肝移植的复发风险都很高,都不太建议。
    父亲的糖尿病也是这次3月底体检时才发现,目前打长效胰岛素。爸爸一直以来并未出现什么明显的不适,胃口也很好,即使病情明确后也没有太大不适,主要是乏力和吃索拉非尼的副作用。爸爸3月份的时候体重有较大减轻,最近慢慢的重了4,5斤,气色也好起来了。看到爸爸我怎么都难以相信他已经病重,不知道下一步怎么选择。他现在跟常人无异,真怕做移植让他受了苦又很快复发,好难选择。但我知道一直这样拖下去肯定会严重起来,怕到时候连移植的机会都没有了。
    下一步打算到浙一、仁济或者中山去住院做全面检查和评估。不知道哪家医院更适合?我家在浙江,方便是浙一方便一些,但感觉医疗条件和医生的技术还是上海好些。
    请大家给我出出主意,万分感谢!

作者: Eileen5    时间: 2015-6-3 11:20

爸爸患病后就经常来论坛,真的很感谢有这么好的论坛。
作者: 362725452    时间: 2015-6-3 13:13

祝好
作者: Eileen5    时间: 2015-6-3 22:41

反复看了论坛里跟爸爸病情类似前辈们的经历,感觉应该移植搏一搏。大家说呢?
作者: Eileen5    时间: 2015-6-3 22:44

回复 362725452 的帖子

谢谢你,也祝你越来越好~
作者: sjr66    时间: 2015-6-4 13:14

若经济条件宽裕,可以考虑肝移植博一搏或许有转机,建议优先考虑在浙一移植,医疗条件和医生的技术应该不会比上海差。术前要坚持索拉菲尼的服用,尽量打压并拖住AFP的上涨势头。
若是不能移植,只能是姑息性治疗了,可以吃靶向药来控制病情的发展,不局限于索拉菲尼的治疗,要做好吃苦的心理准备,过程会比较艰难,可以到与癌共舞论坛去取取经,学习一下。

作者: Eileen5    时间: 2015-6-4 15:18

回复 sjr66 的帖子

前辈你移植是哪位医生做的啊?浙一哪几位医生比较好,可以自己选择手术医生吗?排队移植前要做哪些检查?O(∩_∩)O谢谢
作者: sjr66    时间: 2015-6-4 15:40

回复 Eileen5 的帖子

可以挂星期一的郑树森院士门诊,或星期一下午,星期三,四,五上午的移植专科门诊。尽快住院评估,抓紧时间排队,移植都是院长直接负责管理的医疗团队做的,技术水平都不错,可以信赖,移植前一般都会做一个全身的PET-CT。
作者: Eileen5    时间: 2015-6-4 16:01

回复 sjr66 的帖子

好的,刚才打电话过去说PET-CT需要预约且周末不做的,可能又要等一段时间。反正明天先过去看看吧,打算挂王伟林的号。评估完之后就回家等待吗?
作者: liver_GZ    时间: 2015-6-4 22:10

说实话,目前情况做肝移植,复发是一个高概率的事件,时间上或长或短,也许6个月以内,也许2-3年以后。。。
如果经济上不是负担,可以积极考虑。
除了肝移植,可有其他更好的办法?
作者: Eileen5    时间: 2015-6-4 22:49

回复 liver_GZ 的帖子

父亲目前的情况还算稳定,我也实在不知道怎样选择。总体而言怎样治疗生存期更长,生活质量更高一些?
作者: Eileen5    时间: 2015-6-4 22:53

本帖最后由 Eileen5 于 2015-6-4 22:54 编辑

回复 liver_GZ 的帖子

版主:我父亲这种情况做姑息性切除意义不大吧?不手术和移植的话,除了介入+靶向,还有别的治疗方法吗?
作者: nicholasyin    时间: 2015-6-7 06:25

本帖最后由 nicholasyin 于 2015-6-7 06:29 编辑

1、首选肝移植。尽快进行肝移植评估;
2、浙一医肝移植水平全国是名列前茅的,肝移植技术高于上海的医院。
3、你所看的几个医生都是非常优秀的,值得信赖;
4、我当时的情况与你爸情况相似,也属于复发是一个高概率的人,在浙一移植,至今6年了。一直非常好,而且是越来越好!
5、建议你去“中国器官移植网”去看看,那里有许多像你父亲一样的病友。我是“肝移植咨询”板块的版主。
作者: Eileen5    时间: 2015-6-7 12:47

本帖最后由 Eileen5 于 2015-6-7 12:48 编辑

回复 nicholasyin 的帖子

谢谢!看你以前的贴移植的应该是你爸爸吧?你在浙一上班吗?
作者: baobeiniu    时间: 2015-6-30 11:08

至少要先明确有没有肝外转移,除了pet-ct还可以做肺部ct和骨扫描,还有做介入的时候应该可以明确有没有门静脉癌栓,如果这些都没问题的话可以考虑移植
作者: Eileen5    时间: 2015-7-2 20:31

回复 baobeiniu 的帖子

pet-ct已做,无门静脉癌栓,目前已在排队等移植。有没有必要再去做一下肺部CT和骨扫描?医生倒没有叫我们去做。
作者: nicholasyin    时间: 2015-7-2 21:09

Eileen5 发表于 2015-7-2 20:31
回复 baobeiniu 的帖子

pet-ct已做,无门静脉癌栓,目前已在排队等移植。有没有必要再去做一下肺部CT和骨 ...

没有必要。
作者: 鸿珀    时间: 2015-7-2 22:14

建议慎重采纳上面几个做肝移植病友推荐,多听下版主医生和现实中专家医生的建议
作者: baobeiniu    时间: 2015-7-3 10:48

回复 Eileen5 的帖子

pet-ct就够了,祝你们好运!
作者: Eileen5    时间: 2015-7-8 20:49

排队等移植近一个月了,还是没有等到,心里很焦急啊。大家一般都等了多久啊?要不要去其他医院排队啊,有什么好的推荐吗?介入做过已经两个多月了,目前在吃索拉非尼,不知道还要等多久,需不需要再做一次介入。




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