肝胆相照论坛

标题: 新人报到——一个绝望痛苦的妈妈 [打印本页]

作者: 走过幸福 时间: 2015-3-29 22:12 标题: 新人报到——一个绝望痛苦的妈妈

大家好！我从小就因母婴感染成为乙肝病毒携带者，虽然在成长的过程中因乙肝在上学就业等都有很多不便，但我还是快乐健康的成长，上大学，读研究生，还和相恋多年的同学一起工作，攒钱，买车，买房。可一切幸福在女儿一岁检查发现母婴阻断失败而终止。老公要和我离婚，是我苦苦哀求，还用刀割腕才使老公留下，但是没有了过去的欢乐，三年后，老公又要和我离婚，我们终于办了手续，可是离婚四年了，我们全家还是对他特别好，希望他看在多年的感情和孩子的份上能和我复婚，和我一起面对一切，守着女儿成长。他一直犹豫，和我住在一个屋檐下的两个房间，就这样过了四年。我觉得生活没有希望了，我的老父母也和我一起痛苦的过着每一天。我是独生女，不能和同事说，也没有兄弟姐妹倾诉，所以到论坛上吐漏一下。

作者: 天使之蓝 时间: 2015-3-29 22:48

坚强些，每个战友都有过和你一样痛苦的经历。幸运的是乙肝治疗已取得了长足进步，曙光就在眼前！相信不等女儿长大，乙肝就根本不算事啦。我20几年都治好了，论坛里和我一样成功的也越来越多

作者: 无忌抗病毒 时间: 2015-3-29 22:50

深表同情，不过一定不可以告诉你的孩子，等她快乐的长大后再说。

作者: 王震宇 时间: 2015-3-30 00:50

先说说娃娃的化验数据

再说说你的化验数据

作者: 四十己过 时间: 2015-3-30 05:14

回复走过幸福的帖子

为什么不告诉详细，病史？这不是癌症，慢性病，75%的人可以健康生活，少数抗毒就好。
这男

作者: zhuxiaoxing 时间: 2015-3-30 09:06

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我差不多跟你一样，昨天老婆跟我说，我骗了她！因为我的马虎，我没法解释清楚。

作者: liangzaizaia 时间: 2015-3-30 10:12

你老公也是蛇精病！！！又不是你想让阻断失败的，阻断失败是孩子免疫的问题，是孩子的命，命里终须有这一劫你怎么逃也逃不了。依我看，你老公不配得到你的爱！

作者: liangzaizaia 时间: 2015-3-30 10:14

这么艰难的时刻，不知道理解安慰老婆反倒离婚，你应该离开他，努力生活的比他好，让他知道你离开他没问题

作者: biergaici 时间: 2015-3-30 10:40

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只要肝功能正常，就不要抗病毒。别被忽悠了。

作者: 设计狮 时间: 2015-3-30 11:37

加油啊一起，好好的

作者: 走过幸福 时间: 2015-3-30 12:01

我忍受了很大的委屈，包括离婚前容忍他和别的女人生孩子，也要留下他，给孩子一个完整的家！孩子是个很可爱漂亮的小姑娘，她爸爸还是爱她的，如果他爸爸都接受不了孩子，也不能指望后爸接纳她。

      我生第一个孩子时大三阳，肝功正常，用免疫球蛋白和乙肝疫苗按成程序做（没吃抗病毒药），可阻断失败，现在我转成小三阳了，肝功一直正常，dna10的4次方，吃恩替卡韦，现dna阴。想要生个健康的孩子，他才能没有心结的重新和我生活，我的家才有希望！可是怕万一不幸又降临，他再也不敢相信阻断成功率95%之类的统计了。
      谁有类似经验万望相告。
      另外特别想找到蔡晧东医生的邮箱或电话，论坛上的那个地址[email protected]我发邮件时怎么说没有这个联系人呢？

作者: 四十己过 时间: 2015-3-30 15:24

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这样有意思吗？可怜人必有可悲之处。
另你蔡医生会回邮件，我发过两次，他大约两天就回复。

作者: 勇敢的遐想 时间: 2015-3-30 22:27

加油！我们坚强些，面包会有的，一切会有的！

作者: AD努力 时间: 2015-3-31 16:38

如果要小孩的话最好你的DNA是阴性的，怀孕前三个月改替诺的，我当时的DNA是107肝功正常，我的宝宝是吃抗病毒药生下来的，很健康！祝你幸福美满！

作者: 走过幸福 时间: 2015-3-31 18:20

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你好，请问抗病毒药是怀孕全程吃还是后几个月吃？替诺抗病毒的作用如何？因为恩替抗病毒效果比较好，就是不知道换成替诺后会不会耐药什么的？

作者: crysalechain 时间: 2015-3-31 18:33

替诺耐药率很低，没事的。

作者: crysalechain 时间: 2015-3-31 18:39

上帝不会那么残忍的，愿你有个健康快乐的宝宝！
不过我要说句题外话：你老公是真的嫌弃这个病？还是以此为借口？你要想清楚了。
你文化高，又聪明，想好问题究竟出在哪里？有个健康宝宝真的能留住他的人和心么？

作者: jingting 时间: 2015-3-31 20:32

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苦命人会有幸福的日子再来的！

作者: 年轻患者32 时间: 2015-4-1 07:02

这样的悲剧要发生多少次啊，哎

作者: 春天的梦 时间: 2015-4-1 09:43

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你这个邮箱地址是正确的，可以再试（我是163网易邮箱）……同情之余，望你能安心接受专业、权威的王教授的指引和治疗（找一个技术全面的核苷好大夫太重要了），愿你早日康复、小姑娘健康成长。

作者: AD努力 时间: 2015-4-1 10:16

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替诺和恩替都是一线药的，替诺耐药率很低，药效很强，生小孩时一般病毒都转阴的。替诺可以母乳。

作者: 不想爱你了 时间: 2015-4-1 22:26

支持你，加油呀

作者: 悦悦妈316 时间: 2015-4-2 11:36

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宝宝出生你给她打免疫球蛋白了吗？我也是大三阳、病毒含量高、现在宝宝18天了、我也特别担心她被传染。

作者: 走过幸福 时间: 2015-4-2 20:51

回复悦悦妈316 的帖子

当时我不知道可以怀孕时抗病毒治疗减少宫内感染，只是在怀孕和孩子出生各个要求的时间段打了免疫球蛋白，乙肝疫苗也按要求给孩子打了，可一岁时检查孩子就是大三阳了。阻断成功率很高的啊，我不知到问题在哪。

作者: 走过幸福 时间: 2015-4-2 20:56

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王教授怎么联系？是哪个医院的？我来论坛不久，不清楚，看到过大家向王教授的贴子。

作者: 王震宇 时间: 2015-4-2 21:20

一般来说，只要不点名找我，我基本不发言，但这次我已经回过你帖子，是你不理我，我觉得你是在找人聊天哪！

作者: 走过幸福 时间: 2015-4-2 22:11

回复王震宇的帖子

不好意思呕，刚到时不了解情况。不知道您的好意。我现在的检查结果发给您看了，吃了九个月的药，除了恩替，还吃了云艺菌，促肝细胞生长素，肝必复在成都华西肝病研究所看的，用了三阳、DP、DC疗法，花了八万多。治疗前小三阳（大概这三年由大三阳转过来的），DNA10的四次方，肝功转氨酶从来都正常的，我觉得上当了，白花了那么多。就是太急着治好了，当误之急就是要个健康的孩子，我37岁了，不能再等太久了，肯请王教授给予指导和意见，谢谢。最近一次检查结果我发图片很好过来了。是都收到？

作者: 走过幸福 时间: 2015-4-2 22:12

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三阳写错了，是三氧回输。

作者: 悦悦妈316 时间: 2015-4-3 11:05

回复走过幸福的帖子

我也没有抗病毒治疗。宝宝也是只打了乙肝免疫球蛋白。不知道能不能阻断成功。

作者: 王震宇 时间: 2015-4-3 15:29

你想咨询我谁的情况，就把谁的完整资料写上来。

作者: 无声的哭泣 时间: 2015-4-3 21:30

坚强一点，照顾好女儿是最重要的。现在女儿更需要你的照顾，你是她的榜样，让她看到你的坚强。对自己好一点

作者: 走过幸福 时间: 2015-4-4 15:11

你好，王教授，我把我的化验单用图片上传的，不知到您能看到不。我现在是小三阳，肝功一直都正常，去年七月DNA10的4次方，开始吃恩替，吃了三个月检查，DNA小于10的3次方，抗病毒最初的想法主要为了要孩子减少甚至完全必免感染给孩子。我想请问您，我现在的情况换替诺准备怀孕的话，母婴阻断成功率会很高吗？主要第一个孩子（当时大三阳，肝功正常，病毒10的7次方）阻断失败，现在不敢相信有那么高阻断成功率。怕再有意外。我要保证将来孩子万无一失的话。该怎么做呢？

作者: 王震宇 时间: 2015-4-4 22:40

同意换替诺全程怀孕。

建议加查S抗原精细定量

作者: 自重者重 时间: 2015-4-5 20:12

本帖最后由自重者重于 2015-4-5 20:15 编辑

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这个医院跟川大华西医院有关系吗？你要弄清楚。太烧钱了。真正的华西医院有表面抗原全定量，即S抗原精细定量，包括其他4项90元。

作者: 走过幸福 时间: 2015-4-5 21:10

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请问王教授，查S抗原精细定量主要什么作用？我原来都不知到这个项目，想要了解一下，网上这方面介绍的不多，一般的三甲医院都可以作的吗？

作者: 走过幸福 时间: 2015-4-5 21:51

请问王教授，查S抗原精细定量主要什么作用？我原来都不知到这个项目，想要了解一下，网上的资料似乎不多，一般三甲医院都可以做吗？

作者: 王震宇 时间: 2015-4-5 21:53

对乙肝进行抗病毒治疗，有三个参考项目，DNA、E抗原、S抗原；
由于历史的误判，绝大多数医生没有理解S抗原的重要意义，而我比他们理解的多一些，
http://hbvhbv.info/forum/thread-1227833-1-1.html

作者: wjp1978 时间: 2015-4-6 20:26

不知道怎么安慰你，但你现在还是先对你女儿好点，可能以后有特效药出来，想开点。

作者: jiujiu56 时间: 2015-4-8 19:33

回复走过幸福的帖子

不要什么事情都放在心里，写出来才不会压抑。还有你女儿的事情希望你在她成年以前不要告诉她，不过她应该是体会不到这个病的感受了，因为最近这些年乙肝的药物层出不穷，各种科研也在继续，所以坚持一下，说不定她还不知道的情况下，乙肝已经被攻克咯，希望就在眼前

作者: cntom 时间: 2015-4-8 22:39

其实，这样的男人也不值得挽留。都是借口来的。

作者: jingting 时间: 2015-4-9 21:27

回复走过幸福的帖子

你不该再跟他生孩子了。假如再有点什么不如意，他会饶了你吗？不要再生了！

作者: 走过幸福 时间: 2015-4-10 12:42

论坛里好多人的关心我很感动，谢谢大家！我是这么想的：经过多处咨询，我现在的状况阻断成功率接近99%，生个健康的孩子，孩子的爸爸才会消除心里的阴影，积极面对，我的女儿不至于那么可怜。真的有万一，我的孩子也有个伴，不至于像我一样是独生女那么孤独，尤其是有这个病。我本人觉得这个病不算什么，最难受的是岐视。至于孩子的爸爸，他真的走了我也无所谓，有个小生命也有个寄托，总比现在我们弧儿寡母的强些。我不知道今后的路会怎样，但是我现在正在积极的为了幸福而做最后的努力！

作者: 走过幸福 时间: 2015-4-10 12:54

想想当初孩子上幼儿园，把我们愁得，最后还是弄的健康的化验单。孩子现在上小学二年级，好的私立学校要查乙肝，也不敢去。每年单位体检，还是要查乙肝，我从不敢抽血，也不知道躲到什么时候。如果真的像国家出台的政策一样，没有了岐视，我们现在也不至于这么难。

作者: 花岗岩脑袋 时间: 2015-4-10 23:24

强扭的瓜不甜啊！我们乙肝患者都会遇到歧视问题。首先是自己要学会坚强，这事算咱们运气不好摊上了，就要靠自己走出来。乙肝并不可怕。全国有一亿多人携带乙肝病毒，大多数都活得好好的，只有少部分变成患者。不要怕，勇敢面对生活，你会是胜利者！

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