肝胆相照论坛

标题: 告别乙肝我的体会 [打印本页]

作者: 天使之蓝 时间: 2015-3-21 15:05 标题: 告别乙肝我的体会

乙肝伴随我几十年，期间经历了太多的辛酸，身体的折磨还好，更大的折磨是来自精神上的，读书、就业一道道难以逾越的坎，恐慌、自卑、绝望......相信论坛里的弟兄姐妹都有刻骨铭心的经历和体会。言归正传，应该说我很幸运，家人周围的朋友不但没有歧视，而且尽最大的可能帮助我，使我获得了今天的治疗效果，也是大家梦寐以求的结果：表面抗原转阴表面抗体>1000,也就是乙肝治疗上的“金牌”。我想把我的治疗历程分享给大家，希望对大家有帮助。
简单些大学期间查体发现大三阳，当时情况不祥，应该是肝功能正常，自己感觉身体非常好。1996年到新单位报道体检时候因肝功能问题（GPT200左右）被拒，但毕竟是国家单位，给了一次复检机会，幸亏当时有个朋友是医生，他帮我作弊服用联苯双脂，2周后蒙混过关。此后其实肝功能一直是不太正常，当时还没有现在这么好的药物，只不过不规律地吃些保肝药物。1999年在一家专业医院医生给推荐了一种药物3TC（就是现在的拉米），感谢那位医生，他一定是非常善于钻研的好医生，因为当时大陆并没有，也极少有医生知道这个药物。他说香港市场有，是用于HIV的，150mg一片，一瓶要1万多，当时对我们家庭来说是不小的数字，但母亲知道后毫不犹豫托人从香港买了两瓶，150mg舍不得，每次掰开，两粒能吃三天，应该说效果是很神奇的，过去保肝药物根本就无法把GPT降下来，用拉米后很快肝功能就正常了。后来的情况大家就知道了，葛兰素公司在国内生产了第一个抗乙肝药物“贺普丁”（拉米）上市了，从那以后，我就自己买贺普丁，开始250多一盒后来降到220多，一直到现在好像还是这个价格，葛兰素但这一个药就不知道发了多少中国人的财，呵呵这是题外话。大家可以理解的原因，因为不愿意让任何人知道，我一直没有正规检查过，只是过段时间找医生朋友私下查个ALT，还好10多年就这么过来，肝功能一直正常，中间只查过一次乙肝五项，当时结果大三阳转成小三阳，但平时感觉还是有的，最主要表现就是肝区经常隐隐做痛，特别是吃油大的时候，胃口也不太好。由于自己的狭隘诲病，差点出了大问题，这也是我特别想提醒大家的！三年前也就是12年，有几天我感觉特别不好，肝区痛非常明显，甚至晚上痛醒，而且持续不能缓解，不得不去医院正规检查了，结果ALT500多，表面抗原1500左右，DNA5次方，小三阳，病毒分离结果发生了变异，拉米耐药！后来的治疗我就不敢造次了，找了家专业医院，做了一名依从性最好的患者，正视自己的病情，配合医生的治疗，具体治疗我不便详述，因为每个人情况不同，怕误导大家。但确实达到了最理想的效果，从理论上应该是彻底告别了乙肝病毒！这里我只是分享治疗过程中的原则问题，希望对大家有帮助！
1。首先乙肝不可怕，近20年是乙肝治疗飞速发展的20年（不包括小广告，那是骗人的，千万别信！），经过这么多年的积累，我感觉应该马上面临突破，终有一天会有一种方法，让大家彻底告别乙肝！
2. 我们不能等这一天，如果你不幸染上乙肝病毒，最忌讳的是隐藏讳病，一定要树立信心！到一家正规的医院，找一个值得信赖的医生，定期检查，决定什么时候开始治疗，这非常非常关键，乙肝不能乱治！否则贻害无穷。乙肝治疗绝对是个性化治疗，每个人情况不同，对药物的敏感程度不同，身体的免疫状况也不同，所以千万不能复制别人成功的方法，否则的话，只要有一例治愈的，其他人不都治愈了嘛，道理很简单啊。这一切都交给专业医生来决定吧！
3.目前乙肝治疗方法很多，第一位永远是第一位的是抗病毒治疗，抗病毒目前成熟的方法有核苷类药物和干扰素两种，其它什么免疫、回输、靶向等等，或许是将来方向，但目前并不可靠，除非你想做小白鼠！小广告、中医都是扯淡，不能相信。
4.核苷类药物面临最大的问题是病毒变异和耐药，一但耐药大大增加治疗难度，所以什么时候开始用要非常慎重，核苷类药物表面抗原转换的机会应该说非常小，往往面临终身服药问题。干扰素副作用很大，表面抗原转换的机会也很低，但似乎比核苷类药物高，最新的文献报道8％左右机会。
5.不管什么治疗，只有表面抗原转换，且抗体>200，反弹的机会才会更小，从这个意义上讲，抗病毒最终还是靠自身的免疫系统启动，才能把病毒压制住，达到治愈的目的。所以奉劝大家一定要树立信心，有必胜的信念，保持乐观的态度，否则你的自身免疫系统更不容易激活
6.在没有一种方法可以彻底清除乙肝病毒的今天，所有治疗的目标只有一个：最大程度的抑制病毒！保护肝脏，阻断乙肝...肝硬化....**进程，然后你就会有一个相对健康的身体，等待乙肝彻底突破那一天^-^。

作者: 雨天雨天 时间: 2015-3-21 20:58

祝福楼主，希望越来越多的人像你一样幸运！

作者: jaxi830518 时间: 2015-3-27 09:06

真心祝福楼主，

作者: 王震宇 时间: 2015-3-27 15:54

赋予精华，以资鼓励

作者: gavin2002 时间: 2015-3-27 16:00

回复王震宇的帖子

王老大再发几个经典案例上来让鼓舞下大家！

作者: 王震宇 时间: 2015-3-27 16:26

从整个过程上看，你的错误也挺多的，但幸运的是，结果良好。

作者: 无忌抗病毒 时间: 2015-3-27 16:45

向楼主学习！

作者: 天使之蓝 时间: 2015-3-28 14:30

谢谢战友们的祝福，我现在停用所有药物都三个月，停药第二次复查HbsAg0.01(<0.05) HbsAb>1000(<10),和停药时一样。大家只要坚持，都有希望。有什么问题，也可以在这里讨论，我现在可以说是大白鼠了，啥方法都用过，体会深刻。
向王主任致敬！您们的辛勤付出是我们的希望！我很幸运，遇到的几位医生都是特别钻研的，他们掌握的知识都是最新最实用的！

作者: crysalechain 时间: 2015-3-29 08:16

请问您是小时候传染的？还是长大后传染的？家中有人有么？
听说不是婴幼儿期感染的才有希望金牌，是么？可惜我是母婴传播的。
好羡慕！恭喜你！

作者: 天使之蓝 时间: 2015-3-29 08:57

是幼时传的，最早10几岁查出，应该是注射或其他途径，是不是垂直不确定，母亲现在表面抗原阴性，但这么久说不定自然转阴也无从考证。我可能运气好，干扰素敏感，或者免疫力比较强？(肝功能很早就不正常)，刚开始用S抗原下的很快，后来就慢了，到了个位以下到抗体出来，那段时间还是很考验耐心和毅力的

作者: zgct 时间: 2015-3-29 10:22

之前有用干扰素吗？

作者: 天使之蓝 时间: 2015-3-29 10:37

开始没用过，拉米耐药后加阿得逐渐过渡到长效干扰素

作者: 别愁 时间: 2015-3-29 17:51

可以说说干扰素治疗的过程和指标变化的情况嘛？

作者: icicle 时间: 2015-3-29 18:20

也是近20年的乙肝大三阳-小三阳最近病毒有些上升
但是确实看到现在，比10年前的治疗手段更加规范和系统，没什么值得担心的。正规大医院，专业医生，控制这个病的发展，完全没有问题。
给新病友们一些信心！

作者: 天使之蓝 时间: 2015-3-29 21:09

别愁发表于 2015-3-29 17:51
可以说说干扰素治疗的过程和指标变化的情况嘛？

当然可以，有时间我做个曲线图更清楚些。医生也觉得抗体>1000很是少见，但我复查
两次确实。最后的过程也很曲折，也有过反的迹象，还好坚持到最后胜利。是主治医生的ji坚定和经验给了我信心！

作者: zqhd2014 时间: 2015-3-29 21:17

请问你转成长效干扰素的时候各项指标定量是多少吗？

作者: jingting 时间: 2015-3-29 22:04

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祝贺！祝福！！表抗转阴多长时间出现的抗体呀？多长时间到了大于1000？

作者: 天使之蓝 时间: 2015-3-29 22:27

抗原抗体现在都有很精准的测试方法，它其实是一个连续的数量，不是有和无的关系。抗原即便是阴性(<0.05阴性，我就诊医院标准)也不是0，同样抗体也是这样。当时抗原是每三月0.04 0.03 0.01这样变的，到抗原0.01时抗体才阳(<10阴性)，但也不过10几。

作者: 浪迹天涯B 时间: 2015-3-30 06:50

恭喜这位朋友了

作者: 矿物质 时间: 2015-3-31 08:40

恭喜楼主

作者: 珞珈山 时间: 2015-4-3 23:27

本帖最后由珞珈山于 2015-4-3 23:31 编辑

恭喜,让脆弱的心找到了一丝希望,多了一点向前的力量!

作者: 平淡如 时间: 2015-4-6 14:55

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“且抗体>200”是什么意思，请您详细说下。

作者: jingting 时间: 2015-4-6 22:00

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说得咋那好呢？

作者: 无声的哭泣 时间: 2015-4-8 19:55

恭喜恭喜，希望尽快有治疗乙肝的特效药，让大家都能摆脱:c-98:

作者: 花岗岩脑袋 时间: 2015-4-11 00:02

首先祝贺战友啊！我想了解你是口服抗病毒药物，还是用的干扰素？现在停止抗病毒治疗了吗？我是口服抗病毒药物转阴并有抗体的，我不知道能否停药。

作者: 天使之蓝 时间: 2015-4-18 22:20

有谁知道怎么发图片？我把治疗过程做了张图，为啥发不了

作者: 拥有快乐1 时间: 2015-4-19 10:40

好像是点住高级模式就可以了，我也不是太懂别的战友告诉的，你可以试一下，恭喜你了！

作者: 江上渔翁 时间: 2015-4-22 07:15

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王老大，我经常晚上忘了吃药，第二天早上补吃的（恩替卡韦），有影响吗？

作者: 伤心的人11 时间: 2015-5-12 14:28

恭喜楼主

作者: 肝肠欲断 时间: 2015-5-23 18:41

你真是幸运，恭喜恭喜。

作者: 四十己过 时间: 2015-5-23 20:10

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转阴有抗体，再坚持一年就可以停药了！也祝贺你！

作者: 育薇 时间: 2015-5-24 16:19

本帖最后由育薇于 2015-5-24 16:20 编辑

恭喜，也来沾沾喜气。

作者: yumugeda 时间: 2015-5-25 12:14

回复四十己过的帖子

谢谢战友啊！本人就是花岗岩脑袋，原来的号进不去了。还是关于停药的问题：我是硬化后开始抗病毒的，即使产生了表面抗体，停药需要慎重斟酌吧？

作者: 四十己过 时间: 2015-5-25 21:38

回复 yumugeda 的帖子

肝硬化要等逆转到飞波正常值，那你的路还要好长呀~肝是唯一一个会自动修复的器官，只要你的病毒没有了，随着时间会慢慢慢慢好的！不用担心 ~注意生活质量。

作者: yumugeda 时间: 2015-5-26 10:38

回复四十己过的帖子

谢谢战友啊！我已经产生表面抗体，只是不清楚肝脏是否会因为病毒继续损伤，是否要继续服药。

作者: 君看一叶舟 时间: 2015-5-27 18:00

怎么治的啊

作者: 天使之蓝 时间: 2015-6-22 09:40

汇报一下，停药半年，hbsag0.000,hbsab650,大家加油！也想问下过来人，这种情况还会复发吗？

作者: 2015526 时间: 2015-6-22 10:03

祝福

作者: 张伟不屈 时间: 2015-6-22 12:32

祝福，希望乙肝突破的一天！！！

作者: 相信会幸福 时间: 2015-6-22 12:44

恭喜！

作者: 四十己过 时间: 2015-6-22 17:47

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大三开始，复发低，小三开始，复发高（干扰素）

作者: Bruto 时间: 2015-6-22 20:19

恭喜楼主，占楼沾点喜气。

作者: 相信会幸福 时间: 2015-7-15 07:54

恭喜楼主

作者: joey1982 时间: 2015-7-20 22:51

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楼主能透露一下在哪家医院看哪位医生吗？

作者: luo_123 时间: 2015-7-21 09:26

你这也是神奇，能取得那么好的效果

作者: 战胜乙肝533 时间: 2015-7-21 18:20

鼓舞人心，坚持就是胜利，看了你的贴子心情大好，一切皆有可能。

作者: 坚如磐shi 时间: 2015-12-8 21:52

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请问你的S抗原从个位数到抗体出来大概用了多久？是吃药的吗?我的S抗原现在是0.255IU/ml，小三阳，DNA阴性

作者: 共度金婚 时间: 2016-8-30 10:54

恭喜楼主，真的是中大奖了，我感觉自己是一个普通人，没有这么大的运气吧。自己是大三阳十几年了，结婚后又把老婆传染成小三阳了，感觉就是在前3-4个月之前的事情吧。痛不欲生，恨自己的大意麻痹，不为老婆着想，感觉自己是一个十恶不赦的罪人。想想法律是个好东西，如果你犯错了，可以去坐牢房，化解自己内心的过错，但是我每天都生活在痛苦和内疚之中。如果能自愈或者治愈，我希望先给我老婆治好，再治我自己的。乙肝能转阴已经是很难得的事情了，更何况我们夫妻俩都奢望转阴。总之，恭喜楼主，粘粘喜气。

作者: 正能量 时间: 2016-8-30 14:40

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:(你知道自己大三，没给你老婆查下抗体定量吗，包括孩子生下来也是马上打疫苗，7个月后最好再查下抗体滴度，如果抗体没上来还得继续打

作者: gracegift 时间: 2016-8-30 21:08

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祝福！其中的心酸我太能理解！要用健康的心态！今天去检查B超那个医生说我的肝脏很好啊，也没有任何歧视我的样子，继续健康生活下去！

作者: sunshinewater 时间: 2016-9-1 16:25

我父亲三兄弟都有乙肝，一直搞不清楚是遗传还是后期感染，大伯父大三阳现在八十多岁挺好的，二伯父十年前肝癌过世，如今我爸爸也诊断肝癌，乙肝不发作则以，真发作来势汹汹，大家还是积极治疗吧。而且感觉小三阳比大三阳恐怖，病毒不在多少，在品种是否奇葩

作者: csfluke 时间: 2016-9-2 15:43

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那你的家族是有肝癌史，本身就是肝癌高危人群，需要定期复查，千万不能大意

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