肝胆相照论坛

标题: 一辈子吃药很苦吗 [打印本页]

作者: 大旺    时间: 2013-11-29 16:03     标题: 一辈子吃药很苦吗

本帖最后由 大旺 于 2013-11-29 15:09 编辑


我春秋冬夏混迹于医院,经常跟病患者一辈子的最后几天或几个月打交道,见过太多版本的一辈子。知道一辈子其实不是恒数,一辈子是个变数,产科出生的孩子一辈子可能是十多分钟,老寿星的一辈子可能是一个世纪,但是多数人的一辈子就是七八十岁。最近N个乙患跟我说不想一辈子吃药,我突然觉得应该跟这些乙患探讨一辈子和吃药的问题。
一辈子很久吗?真的不久。乙肝病毒的一辈子就是一两天,乙肝人的一辈子长短不一,多数人的一辈子和没有乙肝的一辈子基本持平,七八十岁。但是有少数乙肝人的一辈子如果不正规治疗的话缩水很大,可能是二三十岁,可能是五六十岁。所以不要因为一辈子不确定就以为一辈子是永久的。一辈子很短,疾病状态的一辈子多数是打折的。所以活人不要拿一辈子说事,一辈子需要追悼会上再说。乙肝患者可能多数并不需要一辈子吃药,我们先5年做一个判断,这个世界就是不缺少变化,只要我们活着就有资本应付多种变化。
吃药很苦吗?其实并不苦。对于慢性疾病来说,苦的不是药,而是疾病进展无药可控制。我记得刚刚上班的时候,乙肝的治疗其实根本就不是治疗,那些所谓的保肝降酶回过头来看就和人血馒头治疗肺结核差不多。有些慢性活动性肝炎,医生和患者眼眼睁睁的看着就滑向无可救药的程度。天天住院,慢慢加重,眼看死亡,这才是病患和医生的苦!
有的人还经常说:天天吃这个药不是对这个药有依赖了吗?其实有东西依赖是我们生命的幸事。什么叫依赖?我们活着需要吃饭这叫依赖吃饭?我们需要呼吸心跳这叫依赖呼吸心跳?需要每天上厕所这叫依赖厕所吗?现代人其实除了生命本原的东西,有了更多的依赖,我们出门依赖汽车,通讯依赖手机,上网依赖互联网,写文章依赖百度和谷歌,有病依赖医院和医生。在一个高度发展发达的社会里就是一个相互依赖的关系。我们有了疾病,需要抗病毒治疗,这种长期的依赖是改善我们生命质量和生存周期最好的依赖。我们要感恩这种依赖。很多糖尿病不依赖胰岛素很快就会加重或者死亡,高血压不依赖降压药可能并发症很快就会发生。
是药三分毒吗?这是放屁的理论!治疗乙肝的药物既不是化疗药,更不是激素类的药物。如果真有毒的话,这个毒仅仅是乙肝病毒之毒的万分之一,我们很多人眼睛不看到那一万,而仅仅盯着那个莫须有的“一”而不放下。很多核苷药物的安全性其实是非常好的,很多孕妇吃药都可以安全妊娠。就像恩替卡韦吃5年还不到一克的药量。其实比你们到饭店吃饭安全多了,也比大城市的空气安全多了,你们呼吸到的毒气远大于这点药物的副作用。
如果你需要积极的抗病毒就尽快正规的抗病毒,不要纠结,不要扯淡。你的肝脏是沉默寡言的器官,等他告诉你她撑不住的时候,你再抗也挽救不了她了。





作者: 金多旺    时间: 2013-11-29 16:12

说得好,希望可以开解部分正在纠结的乙友。
作者: 远安    时间: 2013-11-29 16:17

“如果你需要积极的抗病毒就尽快正规的抗病毒,不要纠结,不要扯淡。你的肝脏是沉默寡言的器官,等他告诉你她撑不住的时候,你再抗也挽救不了她了”。
乙人的醒世良言啦!


作者: tmdwh    时间: 2013-11-29 16:23

写的非常好,赞一个!有依赖就有了希望,总比绝望好!
作者: tmdwh    时间: 2013-11-29 16:24

写的非常好,赞一个!有依赖就有了希望,总比绝望好!
作者: iceocean2004    时间: 2013-11-29 16:57

讲的非常好,但大部分人是怕耐药和病毒反弹才不敢贸然抗病毒的。
作者: 燕尾乱飘    时间: 2013-11-29 17:05

精辟。。。

作者: nicholasyin    时间: 2013-11-29 17:10

写的非常好,赞一个!
作者: 没有吧    时间: 2013-11-29 17:16

非常好!!
作者: 陈致远    时间: 2013-11-29 17:19

必竟能吃药比无药可吃好多了,但不用吃药肯定比吃药好多了。
作者: 卅卅卅    时间: 2013-11-29 18:14

大旺哥的这一席话太太正确了,抗病毒3年半的hbver严重赞同
作者: 晓晓111    时间: 2013-11-29 19:10

写的好,呵呵,一辈子,太长了,想不了这么远,我先吃着再说吧
作者: 小强LDD    时间: 2013-11-29 22:05

我也将要进入这个一辈子的行列了
作者: fatass13303    时间: 2013-11-29 22:27

大旺叔叔曾说,持续的肝炎发作,也许是人生的一件幸事~~静下心来想,还是挺有道理,顶
作者: fatass13303    时间: 2013-11-29 22:27

大旺叔叔曾说,持续的肝炎发作,也许是人生的一件幸事~~静下心来想,还是挺有道理,顶
作者: 同肝大联盟    时间: 2013-11-30 17:37

关键是钱的问题,经济好谁不想去治疗啊,没钱拖一天是一天,这是中国人的宿命
作者: 工兵    时间: 2013-11-30 18:20

吃药当然没什么了,就好象每天都要刷牙,每天都要吃饭一样。
主要是钱的问题,每天一片恩替卡韦,加上平时的体检费。一个月约800元人民币
不要说医保,网购药物等等。中国的大多数病友都不能享受医保,且多数是从医院自费拿药的。
一个月800元,对于大多数生活不富裕的国人来说,也是一笔不小的支出啊!
作者: nwjk    时间: 2013-11-30 18:55

吃药是好事,对于卖药的、生产药的,是天大的好事!全国人民都去吃药,他们就发大财了,全国的财富就都赚进他们家了。
对于吃药者...
作者: 霜叶    时间: 2013-11-30 19:52

赞一个!
作者: 塞马    时间: 2013-11-30 19:56

5年不到一克,这是怎么算出来的
作者: ecoo2013    时间: 2013-11-30 21:07

大旺医生,说的有道理,适合吃药的一定要吃,卖血也得吃
作者: 同肝大联盟    时间: 2013-11-30 21:56

回复 nwjk 的帖子

全民皆药锅?药当饭吃,饭当药吃
作者: z3f    时间: 2013-12-1 04:04

一辈子太久也太短,只争朝夕!
作者: z3f    时间: 2013-12-1 04:05

活在当下!
该干嘛干嘛!
作者: nwjk    时间: 2013-12-1 08:52

同肝大联盟 发表于 2013-11-30 21:56
回复 nwjk 的帖子

全民皆药锅?药当饭吃,饭当药吃

我是说,药物不能当饭吃,是药三分毒,尤其是抗病毒药物是基因药物,对人类潜在的毒性,至今并没有研究清楚;即使立即显现的毒性也很大,长期吃药,对病人毒害程度可能会很严重。宣扬一辈子吃药,这是一种误导,害人不浅。
作者: anhuidsy95    时间: 2013-12-1 09:17


作者: music000    时间: 2013-12-1 09:43


作者: 缘天意    时间: 2013-12-1 10:37

谢谢大旺老师希望更多的病友及时的看清自己的病情及时吃药不要耽误了,。人总是爱纠:结的,能活着就是最幸福的事
作者: 心路2009    时间: 2013-12-1 11:00

nwjk 发表于 2013-12-1 08:52
我是说,药物不能当饭吃,是药三分毒,尤其是抗病毒药物是基因药物,对人类潜在的毒性,至今并没有研究清 ...

打破免疫耐受不吃药就坐等肝癌肝硬化,而吃药的危害却还没有明显的数据证明,试问是该吃药还是等着肝脏朝着恶性方向发展。如果考虑到对下一代影响,也许还存在基因的未知问题,但是对没有生育要求的病人,基本不考虑这个问题,最多考虑的是耐药。抗病毒的益处是明显看得见的,有大量的数据证明的。
作者: 甘硬一生    时间: 2013-12-1 11:18

本帖最后由 甘硬一生 于 2013-12-1 11:19 编辑

大旺金玉良言,肺腑之言。再次顶一下
我来通俗点总结一下停药时间:
1,要么吃到让病毒先死,俗称转阴治愈。
2,要么吃到和病毒一起死,俗称一辈子。
作者: 会游泳的狼    时间: 2013-12-1 14:42

写的非常好,赞一个!
作者: nwjk    时间: 2013-12-1 15:11

心路2009 发表于 2013-12-1 11:00
打破免疫耐受不吃药就坐等肝癌肝硬化,而吃药的危害却还没有明显的数据证明,试问是该吃药还是等着肝脏朝 ...

什么要让人们长期吃药,如果停药就肝硬化吗?这有点危言耸听的味道。当医生的应该想法让人们停药,这才是能耐。为什么不想法让病人们把药停下来,而是胡诌什么抗病毒无害论。

作者: 大旺    时间: 2013-12-1 15:22

我很想让乙肝病人停下来用药,能不吃药的一定不要吃药,能短期用药的一定不要长期用药,能长期用药的一定不要一辈子用药。可是现实和理想总是有差距。不是所有的乙肝患者都需要吃药,但是肝硬化的病人基本不需要终身吃药的很少很少。
我们论坛刚刚去世的那位张律师,就是自信能停药并稳定病情的人,他是律师一定不缺钱吃药,认识水平也不低,不会不懂抗病毒的重要性。
作者: 大旺    时间: 2013-12-1 15:38

目前9000万乙肝人真正需要吃药的不足3000万,这三千万真正需要长期用药的可能不需要一半。不是让所有的人都吃一辈子药。
我们为什么要吃药?只是因为吃药这个选择比不吃药这个选择更好,更有利于身体健康,我们才去吃药,而不是为了吃药而吃药。为了吃药而吃药那是傻逼。
内科慢性疾病需要吃一辈子的很多,比如说糖尿病,比如说高血压,比如说冠心病,比如说甲减,比如说尿毒症,比如说再障,比如说红斑狼疮.........
作者: 远安    时间: 2013-12-1 15:58

塞马 发表于 2013-11-30 19:56
5年不到一克,这是怎么算出来的

恩替卡韦每片0.5mg,2000片才有1g恩替卡韦,每天1片,2000片要吃2000天,你说2000天是几年?
作者: 远安    时间: 2013-12-1 16:14

其实,有没有钱吃药和需不需要吃药是两个不同的命题,这就如同需要吃饭和没钱吃饭一样,咱们要解决的是如何弄到饭吃,而不是说没钱咱就不吃饭,因为不吃饭的结果可想而知。
作者: 远安    时间: 2013-12-1 16:21

长期吃抗病毒药治疗乙肝后肝硬化是没有办法的办法,也是目前唯一正确的办法,如果哪位能拿出更好的治疗方法,可以在短期治愈,咱当然不会长期吃药的哟。
作者: 潇湘陨落    时间: 2013-12-1 17:39

谢谢。抱着一辈子吃药的准备了。
作者: lzwp    时间: 2013-12-1 18:40

不愧是版主,理论水平高!
作者: lucky小新    时间: 2013-12-1 22:21

狂点赞!
作者: lingmaigui    时间: 2013-12-2 00:54

本帖最后由 lingmaigui 于 2013-12-2 01:02 编辑
nwjk 发表于 2013-12-1 15:11
什么要让人们长期吃药,如果停药就肝硬化吗?这有点危言耸听的味道。当医生的应该想法让人们停药,这才是 ...


医生只是药品的使用者。现代医学科技还只能到这一步,即大部分乙肝病人没法停药。
科学也是有局限性的,没有局限性的是宗教或者中医。
观世音菩萨会普度众生,中医则敢靠摸摸桡动脉等“唯物”手段,“治疗”从未见过的疾病,例如非典和艾滋。


作者: lingmaigui    时间: 2013-12-2 00:56

塞马 发表于 2013-11-30 19:56
5年不到一克,这是怎么算出来的

是指有效成分的含量,每片0.5mg。加上药片的辅料肯定不止。
作者: ch0958    时间: 2013-12-2 11:57


作者: tatata    时间: 2013-12-2 14:23

本帖最后由 tatata 于 2013-12-2 14:24 编辑
nwjk 发表于 2013-12-1 08:52
我是说,药物不能当饭吃,是药三分毒,尤其是抗病毒药物是基因药物,对人类潜在的毒性,至今并没有研究清 ...

抗病毒药物潜在的毒性不明确,但不抗病毒显而易见的后果是很可怕且必然的。。。
不抗病毒,人的一辈子可能很短,死于肝硬化肝癌。
抗病毒,人的一辈子可能很长,最终死于慢性中毒。
你说选择哪一个?



作者: tatata    时间: 2013-12-2 14:46

这篇文章一定要加精啊~~

若没有医者仁心,又怎会如此语重心长,简直可谓苦口婆心啊
作者: nwjk    时间: 2013-12-2 14:52

本帖最后由 nwjk 于 2013-12-2 14:54 编辑
tatata 发表于 2013-12-2 14:23
抗病毒药物潜在的毒性不明确,但不抗病毒显而易见的后果是很可怕且必然的。。。
不抗病毒,人的一辈子可能 ...

为什么不抗病毒就要死,全国10%的携带者都需要抗病毒吗?不抗病毒必死吗?抗病毒以后停药必死吗?
作者: tatata    时间: 2013-12-2 15:13

nwjk 发表于 2013-12-2 14:52
为什么不抗病毒就要死,全国10%的携带者都需要抗病毒吗?不抗病毒必死吗?抗病毒以后停药必死吗? ...

谁说携带者要抗病毒了?我想大家说的抗病毒指的不是指携带者吧?论坛上说携带者可以考虑抗病毒的,也只有老王一个而已。其他人,包括国家乙肝治疗指南,包括其他医生、版主、资深战友,从没听谁说过携带者要抗病毒。。。不知你这个“观点”从何而来?。。。


至于非携带者(活动期肝炎病人、肝硬化患者等)不抗病毒的后果是什么?抗病毒随便停的后果是什么,我想这不是哪些大夫怎么说了大家就信的。这是无数事实摆在面前的结果。

在过去,乙肝是具有家族凝聚性的疾病,很多残酷的血的事实已经证明了发病之后不正规抗病毒的后果,还需要听别人说么?

作者: tatata    时间: 2013-12-2 15:16

抗病毒以后停药必死吗?

抗病毒药物已经面世十几年了,中间无数人私自停药或者在医生建议下停药(那时候整体医学界对抗病毒的认知还不高),这些人后来都怎么样了,你知道么?
作者: deserter    时间: 2013-12-2 15:29

文章说的很好,指的是在目前的科技条件下,抗病毒患者的选择,有药吃或是依赖都是好事,就像吃饭一样,做好长期抗病毒的准备。

钱是药商赚了,但是命是你自己的!!!到了失代偿肝硬化或是肝癌的战友,再来看这篇文章,体会应该比较深,到了无药可以依赖的时候,绝对后悔!


作者: haha20000    时间: 2013-12-2 16:41

本帖最后由 haha20000 于 2013-12-2 16:41 编辑

但愿下辈子不再吃药
作者: 赤子之心    时间: 2013-12-2 16:44

haha20000 发表于 2013-12-2 16:41
但愿下辈子不再吃药

但愿没有下辈子,永远跳出轮回。做人太苦了,不知道为什么要做人,没经过我们的同意,就把我们丢在这个世上。。。。。



作者: nwjk    时间: 2013-12-2 20:22

本帖最后由 nwjk 于 2013-12-2 20:24 编辑
tatata 发表于 2013-12-2 15:13
谁说携带者要抗病毒了?我想大家说的抗病毒指的不是指携带者吧?论坛上说携带者可以考虑抗病毒的,也只有 ...

请问:您所谓的“活动期肝炎”是什么意思?
作者: wenxiaoquan    时间: 2013-12-2 20:29

确实写的好
作者: nwjk    时间: 2013-12-5 16:02

tatata 发表于 2013-12-2 15:13
谁说携带者要抗病毒了?我想大家说的抗病毒指的不是指携带者吧?论坛上说携带者可以考虑抗病毒的,也只有 ...

你既然认为肝病有活动期,既然有活动期,必然也有非活动期。如果活动期过去,就会进入非活动期。非活动期病毒活动很弱或转阴,这时,病毒对人的肝细胞根本没有任何影响或破坏,如果在非活动期还让病人吃药,是对病人的不负责任。如果病人一定要吃药,那才是傻[size=1.3em]Ⅹ。
  人的免疫力是波动的,在免疫力足够强的阶段,病毒DNA保持阴性或表面抗原转阴,是不应该继续吃药的

作者: 小小88    时间: 2013-12-5 16:31


作者: tatata    时间: 2013-12-5 17:33

nwjk 发表于 2013-12-5 16:02
你既然认为肝病有活动期,既然有活动期,必然也有非活动期。如果活动期过去,就会进入非活动期。非活动期 ...

你说的情况属于携带或者完全康复的情况谁说携带者要吃药么?当然不应该吃药啊。完全康复后就更不用吃药,除非他有毛病。

但是我不知道你有没有认真看和真正理解大旺老师的帖子,他的帖子中当然是说肝炎发作者要长期吃药,甚至做好一辈子吃药的准备,有说携带着要终身吃药么?

作者: nwjk    时间: 2013-12-5 19:11

tatata 发表于 2013-12-5 17:33
你说的情况属于携带或者完全康复的情况谁说携带者要吃药么?当然不应该吃药啊。完全康复后就更不用吃药, ...

你们 的说法是吃上药就不能停,吃一辈子!!!
作者: lc0487    时间: 2013-12-6 19:47

宗教情怀。
作者: xdohui    时间: 2015-10-16 09:21

感谢分享,好人一生平安!
作者: ★风云★    时间: 2015-10-16 15:18

支持
作者: 小民百姓    时间: 2015-10-24 15:35

是个好医生!
作者: 小民百姓    时间: 2015-10-24 15:39

大旺和心路2009都是好医生!
作者: lm1785    时间: 2015-10-25 21:08

茅塞顿开
作者: smilingcloud    时间: 2016-4-3 20:46

好帖子,顶起来。
作者: kellerTT    时间: 2016-4-10 20:51

回复 卅卅卅 的帖子

吃了药 身体感觉有啥不同
作者: 啼笑人生路    时间: 2016-4-10 22:23

本帖最后由 啼笑人生路 于 2016-4-10 22:26 编辑

“是药三分毒”,怎么成了放屁呢?
美国的药方说明经常有这么一句:此药有副作用,医生给你开药方,主要是考虑到此药对于疾病治疗,好处大于坏处。异曲同工啊。这也会成为屁话吗?君不见有个别患者吃药可能会产生样子副作用而不得不换药的例子吗?
看问题一定要一分为二,否则就为判断偏差。谁都承认抗病毒药的积极意义。但抹杀其抗药性和副作用,视而不见,就会出乱子。以前我说过,抗病毒是终身大事,时机不成熟不要轻易出嫁,而且嫁前嫁后,我们一定要认真对待。
作者: 啼笑人生路    时间: 2016-4-11 03:14

本帖最后由 啼笑人生路 于 2016-4-11 07:34 编辑

一帖不错的心灵安慰剂而已。不过,人有时候的确需要心灵鸡汤来捂慰。
作者: csfluke    时间: 2016-4-11 08:50

回复 啼笑人生路 的帖子

完全同意你的观点,此文带有严重的感情倾向,我抗病毒半年后的感受,恩替卡韦吃5年还不到一克的药量,这句话简直就是狗屁,药物能用重量来算副作用吗?完全不是专业的描述。我抗病毒半年,肝纤维化没有停止,继续发展,药物副作用导致生活质量严重下降。抗病毒确实是乙肝病史上的里程碑进步,但绝不是说万能灵药,更不是毫无副作用,所以国际上在乙肝治疗指南上,一直提倡的是,有指症该抗就抗,没指症不要随便抗!
作者: zhujun    时间: 2016-4-11 10:50

感谢改革开放,使国人吃得上和吃得起核苷类药物,也感谢艾滋病,没有艾滋病老外不会很卖力地研发艾滋病的抗病毒药物,其实,乙肝的核苷类药物都是艾滋病抗病毒药物研发的副产品。
作者: 啼笑人生路    时间: 2016-4-11 15:01

csfluke 发表于 2016-4-11 08:50
回复 啼笑人生路 的帖子

完全同意你的观点,此文带有严重的感情倾向,我抗病毒半年后的感受,恩替卡韦吃5 ...

是的,事实说话,客观很重要




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