其实,和绝大多数患者一样,以为自己能够正常的携带,和谐的与病毒共度一生。但是,都是些幻想罢了,幻想总归会有破灭的那一天,只不过这一天来得太早,太突然了。那一年我只有24岁!刚刚大学毕业一年多,手上没有钱,么有积蓄,家里也农村出来的,也没有多少钱!也不忍心因为治病把家里的钱都花光!
第一次发现这个病是高考体检发现的,任然清晰的记得自己当时拿体检报告的心情,想想,这辈子就这样了。也不要有太多指望了。多么的希望医院弄错了,以至于后来反复在医院做了几次检查,都是同样的结果,大三阳,肝功能正常;身心绝望的接受现实的煎熬,迷迷糊糊的把高考给考了;其实我觉得我是挺聪明的人,学习成绩一直很好,我们学校是全国重点高中,考试原来在少年班里面都是前5的,全校20左右的样子,后来自己因为疾病,放弃了很多,颓废了很长一段时间;当时的感觉就是这种疾病一旦发作,将无药可救,现在想想,当时也确实过于悲观了
言归正传,由于在大学的时候经常上网了解一些关于疾病的信息,后来自己也慢慢知道了一些基本常识;只要肝功能正常就何正常人一样,肝功能一旦异常,意味着后面与病毒抗争的开始,随之而来的将是反复的指标,再一步一步反复中,结果越来越严重。。。怎么办,面对吧,作为男人要一直战斗下去,没钱赚钱,总之要对着起自己的下半生呀!当时因为发病和女朋友谈分手,他不愿意,说要一直陪我下去,我很感动,但是又怕耽误了人家女孩子,所以纠结了很长时间,后来随着治疗,信心也开始慢慢重述,这事情也就这样过去了,现在,当年的女朋友已经成为了我的老婆,上个月我们刚拿结婚证,并且在上海买了一套比较大的房子,准备结婚!
我知道治这个病,一定要找到一个好的医生 ,持续系统的跟踪治疗,要不然容易耽误了病情,影响了前程;我历来不相信网上做宣传的医院,广告做的越响,越不靠谱,广告做的越大,陷阱越大,像什么武警医院呀,解放军医院呀,吗的,你们坑了多少人了,我就愤怒呀,为什么那么的的私人医院就能光明正大的打着军医院的牌子招摇撞骗??妈的,还来个什么三氧自回血技术治疗,三个月彻底治愈。。。我身在上海,找医院自然要找上海周边的好医院;长海医院,瑞金医院,华山医院。。。好医院大医院自然很多,问了很多医生,找了很多医院,总结下来,要找传染科的,要找专业性的肝病的,大医院自然不错,但是病人多,病人杂,医生治病也比较杂,个人感觉还是要找个专业医院,最后也是多方打听,上海东方肝胆医院,上海公共卫生临床中心,都觉得不错但是,东方肝胆,觉得重肝去那边可以,像我这样属于刚发病窗口期的还是去公卫吧!
下面我会把自己的病例贴上来,供大家参考;昨天晚上刚打下第一针派罗欣,没有出现期待的大反应,晚上9点半注射,12点左右全身有点热,体温不高,凌晨1点半醒来,以为会有发烧的感觉,结果却没有出现,迟迟睡不着觉;医生说反应越大,可能效果越好,我是多么的期望反应大一些呀。。。早上5-7点体温稍微偏高,怕冷,估计又38度左右,8点左右无其他感觉,头稍晕,其他无异,肌肉不算,骨头不疼,跟正常一样,有点失望!
作为患者,以前我比较不积极,以为发病了就是等死,其实经过我和所有医生确认过,只要经过系统持续的治疗,肝病并不会影响正常寿命,所以各大患者不要失去信心,一定要积极面对病情,积极治疗,在有限的生命中生活的广度更大一些;不管有没有发病,你就是正常人!!
检查项目 | 肝功能 | 核酸 | 免疫 | B超 | 治疗记录 | |||||||||
ALT谷丙 | AST草丙 | TBIL总胆红素 | ALB白蛋白 | GLB球蛋白 | CR肌酐 | HBVDNA | HBsAg | HBsAb | HBeAg | HBeAb | HBcAb | |||
参考值 | 10-50 | 10-50 | 2--20 | 35-55 | 20-33 | 50-115 | <500 | <0.05 | <10 | <1 | >1 | <1 | ||
化验日期 | 化验数据 | |||||||||||||
2005-3-1 | 阳性 | 阴性 | 阳性 | 阴性 | 阳性 | 未治疗 | ||||||||
2005-4-1 | 23 | 15 | 17 | 2.08E+08 | 阳性 | 阴性 | 阳性 | 阴性 | 阳性 | 未治疗 | ||||
2006-2-1 | 26 | 16 | 21 | 未治疗 | ||||||||||
2008-11-1 | 24 | 15 | 17 | 轻微纤维化 | 未治疗 | |||||||||
2012-2-2 | 50 | 26 | 22 | 1.06E+08 | 阳性 | 阴性 | 阳性 | 阴性 | 阳性 | 正常 | 未治疗 | |||
2012-3-12 | 43 | 27 | 14.4 | 49.3 | 25.9 | 70 | >5E+07 | >250 | 0.13 | 871.46 | 46.42 | 8.98 | 未治疗 | |
2012-5-5 | 126 | 68 | 18.9 | 46.9 | 26.7 | 68 | 3.53E+07 | 水飞蓟宾葡甲胺片 | ||||||
2012-5-18 | 83 | 38 | 35.4 | 49.6 | 19 | 72.2 | 2.37E+07 | 39705 | 0 | 1294.8 | 44.23 | 10.42 | 正常 | 此次医院开了住院,肝穿刺,穿刺结果G1-2S1-2,轻微肝纤维化,甲胎蛋白正常,B超正常,在金山住院两天出院,恐惧的感觉,当时住院有点隔离的感觉,还好当时指标降下来了,如果持续飙升到200以上,估计要住院更长时间了,住院期间见到很多肝病较重的反应,晚上睡觉恐惧,出院继续水飞蓟宾葡甲胺,无其他治疗 |
2012-5-26 | 60 | 34 | 35.8 | 49.3 | 23.7 | 水飞蓟宾葡甲胺片 | ||||||||
2012-6-30 | 36 | 24 | 35.7 | 48.7 | 25 | >5E+07 | 水飞蓟宾葡甲胺片,医生说可能是体制性胆红素偏高 | |||||||
2012-8-4 | 48 | 29 | 27.8 | 46 | 24.1 | 水飞蓟宾葡甲胺,以为指标正常了,放松大意,喝酒2次,总共10瓶啤酒出差 | ||||||||
2012-10-27 | 30 | 23 | 21.9 | 45.3 | 26.9 | 水飞蓟宾葡甲胺,以为指标正常了,放松大意,喝酒1次,共两瓶啤酒出差 | ||||||||
2013-1-29 | 78 | 42 | 20.4 | 46.7 | 27.8 | >5E+07 | 水飞蓟宾葡甲胺,以为指标正常了,放松大意,喝酒,啤酒一瓶+红酒一杯出差 | |||||||
2013-3-18 | 211 | 98 | 35.9 | 43.9 | 30.1 | >5E+07 | 水飞蓟宾葡甲胺+胸肽腺,年会大量喝酒,春节过完,春节未喝酒,估计春节劳累,未休息好 | |||||||
2013-4-20 | 326 | 120 | 26.1 | 44.7 | 28.5 | 2.98E+07 | 水飞蓟宾+胸肽腺 | |||||||
2013-5-11 | 183 | 74 | 25.9 | 42.7 | 27 | 1.74E+07 | 换主治医生,胸肽腺+利肝康+多维片 | |||||||
2013-6-1 | 171 | 73 | 21.1 | 42 | 27.6 | 利肝康+多维片,胸肽腺停掉,医生说不该在这个时候 | ||||||||
2013-6-29 | 877 | 340 | 25.1 | 41.9 | 44.5 | 多烯磷脂+多维片,医生建议吃点力度伸。同时乳酸脱氢酶达到363(50-250)谷氨酰基转移酶86(0-55)总胆汁酸12.1(0-10) | ||||||||
2013-7-6 | 721 | 286 | 26.8 | 45.2 | 27 | 8.23E+06 | >250 | 0.1 | 902.61 | 24.39 | 11.99 | 多烯磷脂+多维片+双环醇,医生建议吃点力度伸。PTA偏低69.4(80-120)凝血酶原时间13.8(10-14)稍偏高 | ||
2013-7-16 | 354 | 172 | 19.4 | 47.3 | 26.4 | B超正常 | 甲胎蛋白正常,甲,丙戊肝阴性,HIV阴性,尿检正常,血常规正常,开始准备使用派罗欣,用药全停,维生素可以继续 |
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