肝胆相照论坛
标题: 请大家帮忙留住一生辛劳的肝癌晚期爸爸 [打印本页]
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-1 19:18 标题: 请大家帮忙留住一生辛劳的肝癌晚期爸爸
我爸今年58岁，常年瞒着我说在外地建筑工地做轻体力活烧水打扫之类的，其实和年轻人一样在做着重体力活，很辛苦.九月底，由于肝区疼痛，在当地三甲医院查出肝癌晚期，医生说已经失去治疗机会，仅开了点抗癌药和止疼药。我不愿接受这个残酷的现实，不甘心就这么放弃治疗，我要争取机会让我好好的孝敬他，也让他享享福。我先后去了两次中山医院，一次看的是马曾辰教授，他建议不手术也不介入，不要折腾病人，开了三个月的复方斑蝥胶囊和护肝片，吃了20天了，目前吃后效果还是蛮好的不疼了，但是由于瘤体大还是会感觉撑着不舒服。
我听有的医生说药的效果有限，维持不了多长时间，我听后很害怕，彻夜难眠，于是第二天就一个人又长途跋涉到了中山医院，凌晨三点就去等挂号了，那天专家是樊嘉教授，他的病人太多，他看了下CT片，说病情蛮严重的，要做介入，我咨询了介入科医生做介入有没风险，我爸现在能吃能行的会不会做了之后就病情加重起不来了，他说也有这种可能。我一下子蒙了，不知如何是好，我把我爸在中山医院的检查结果发给大家看看，请帮忙权衡下，到底做介入好还是不做好。
CT 肝内见巨块节结状占位，较大病灶约10乘12cm，密度不均，增强扫描动脉期明显不均匀强化，门脉期及延迟期强化减退，较大病灶边缘见明显包膜，肝右静脉远端显示不清，门静脉受压移位，未见明显充盈缺损，脾脏胆囊胰腺及所见双侧肾脏无明显异常，腹腔内未见明显肿大淋巴结，两下肺见多发结节影，较大者位于左下肺近肺门处，直径约2.5cm.
B超 肝肋下斜切123mm, 剑下纵切59mm\2指，肝区回声增强增粗，肝内
见多个稍高回声团块，边界不清，外绕低回声暗环，较大91乘89mm(右后叶），其旁看见一枚1.5乘1.4cm回声结，64乘86mm（左内叶），，其旁看见一枚3.0乘2.1cm中等回声结，CDFI周边见短线状彩色血流，门脉主干内径11mm,右支内径8mm,流速0.20m\s,主干及左右支血流通畅。,为向肝血流，流速曲线正常，脾门处脾静脉内径5mm，血流通畅。肝静脉血流通畅，脾肋间切34mm\(-)
胸片 两肺纹理增多，两肺见多发圆形稍高密度结节影，心影大小正常范围，纵隔影无增宽，两隔面光滑，两肋膈角锐利，右侧肋膈胸膜略增厚。
血检 蛋白电泳 a2 12.9 (7.1-11.8)
门冬氨酸氨基转移酶 80 （小于75)
碱性磷酸酶216 （53－140）
r谷氨酰转移酶 147 （11-50)
乳酸脱氢酶463 （109－245）
前白蛋白 0.19 （0.25－0.4）
红细胞计数 6.88 （4.30－5.80）
血红蛋白 194 （130－175）
红细胞压积 61.9 （40－50）
平均血红蛋白浓度 313 （316－354)
淋巴细胞百分比 17.8 （20－50）
淋巴细胞数 0.8 （1.1－3.2）
红细胞体积分布宽度CV 16.7 （8.0－16）
乙肝小三阳 表抗 9850
AFP 10642
CEA PSA CA199正常
其他项目都在正常范围内，诊断为巨块结节型MT，伴两下肺多发转移。
我爸目前状况还很好，不算太消瘦，巩膜不黄，脚不肿，无腹水，不厌油呕吐，食欲很好，但肠胃有点胀气，脸有点肿，肝区能看到明显肿块，触摸感觉有整个手掌大硬块。还请大家能从百忙之中抽时间看下，
1.到底哪种治疗对他来说更好?
2.介入对他来说利弊如何？
在此，先谢谢大家了！
作者: 己为 时间: 2012-11-1 20:30
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病情还是比较麻烦，肝功能不正常，先保肝让肝功能符合治疗条件才能做肿瘤治疗。我的治疗经验来说，就肝部肿瘤可以介入、符合指证也可以手术切除，肺部相对于肝部一般发展比较慢，处理肝部更迫切。
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-1 20:40
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谢谢您的回复，可我每天都在担心他的病情加重，手术是肯定不能做了，因为左右肝都有巨块肿瘤，这是中山医院最权威肝病教授下的定论，我就是纠结做不做介入，不知道介入会不会反而加重病情。你说的很有道理，要调理好肝功能。
作者: 事由心生 时间: 2012-11-1 22:57
吃多吉美
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-1 23:04
谢谢你的善意提醒，可我家吃不起这么贵的药，父母是农民，我一年的工资不吃不喝也不够买一个月的药啊
作者: 精彩继续 时间: 2012-11-1 23:10
多吉美可以看看有没有论坛上的战友要转掉的价格会便宜很多。祝你好运！
作者: wnwind 时间: 2012-11-1 23:16
找转的或者赠送的多吉美吧，还可以找人买印度仿制的，一个月1000左右。
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-1 23:19
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谢谢
作者: wnwind 时间: 2012-11-1 23:23
请版主医生帮忙看看吧。
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-1 23:31
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药效都一样吗？会不会有假的呀？我怕吃了反会害了爸爸。我是家中的独生女，没有兄弟姐妹商量分担，还得一直瞒着爸爸，只能一个人偷偷地哭，在爸爸面前又得装笑，长途跋涉去了几趟中山医院。求医问药，到现在还是纠结万分，不知道该不该去做介入，每时每刻都有两种声音在较量。我太累了，还好今天碰巧能上论坛来向大家讨教，前些日子一直上不了。
作者: 星月小心愿 时间: 2012-11-1 23:35
看到你的贴子，我好想回应一下。因为我们有很大相似之处。我爸爸54，和你爸年龄差不多，今年是由于发低烧去检查出肝癌晚期。巨快性肝癌大约10厘米，门静脉左枝癌栓，多发。检查出肝癌时，他还能吃能睡，就是有些伴随了七八年的腹胀问题。去看了齐鲁医院一个比较有名的医生，他看过片子后说，从CT看，病情真的挺严重的，没想到你父亲从面色等各个方面看，完全不像这么重的病。后来又去了军区医院，找的肝胆外科的主任，他说要不就做介入吧，当然做了之后也可能好，也可能坏。不做的话，时间也就还有3个月，做了也不好说。最后由于家人的坚持，还是去做了。终究是做过之后，两个星期只能吃一点点，肝功能明显变差，体型一下子开始消瘦，腹水也上来了，肚子一天一天鼓起来，拉肚子，我们开始了白蛋白呋塞米螺内酯利尿的过程，腹水在消的过程中，肝掌出现了，黄疸出现了。十天左右，腹水消得几乎看到肚子憋下去了，但是却又摸到了左幅很大的四块肿瘤，过了几天，这四块肿瘤渐渐长在一起了，都快到肚脐眼了。刚做完介入时，摸到的肿瘤只是一点点啊，可知介入并没起到控制肿瘤的作用。我们也是在山东数一数二的三甲医院做的，但还是没控制住肿瘤。最后我爸爸消化道出血走了，昨晚介入后三个月的那天。介入是很伤肝的，它会使原本硬化的肝脏再次受到伤害。我爸爸介入后的生存质量有了很严重的下滑，每天都很痛苦。我不想看到一个和家父病情相似的大伯再选择和家父同样的介入之路，希望你看到我的回帖。
作者: wnwind 时间: 2012-11-1 23:45
多吉美的药效，可以论坛里面搜索，只对30％不到的人有效果吧，不是根治，只是能减少肿瘤血供，缩小或杀死肿瘤吧。会伤肝，得看目前肝功和身体情况吧。副作用也不小，得看个体差异。赠药是正版的，药效是一样的。印度的仿制药，药效该差不多吧，便宜啊。论坛病友转的药，该还好吧
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-1 23:48
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谢谢你的回复，我就是一会儿听医生说介入能控制肿瘤几个月，一会儿又不断的在网上看到由于介入恶化的，所以很难抉择，看了你的回复，我更害怕介入了。我会慎重考虑的，谢谢你了！
作者: wnwind 时间: 2012-11-1 23:50
楼上老乡了，对山东的医院了解些。齐鲁医院水平不行的，青医附院，也就那样，机械死板。上海这几个医院水平好些。病情很严重，有个好身体是基础，围绕这个去处理吧，不能过度治疗。
作者: wnwind 时间: 2012-11-1 23:56
你爸病情很严重了，自身都能感觉到不适和摸到硬块了，他可能也猜到了。后面可能恶化的很快，还是让他了解病情吧。你的情况能理解，我也是病人家属。
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-2 00:12
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爸爸虽是农民。但也不是没文化的人，以前由于家里穷考上了教师，没钱上，所以辛苦了一辈子。20年前，爸爸曾查出有血管瘤，所以我一直骗他是血管瘤长大了，要注意修养，等身体养好了去手术。人到这时也许宁愿相信好的结果吧，他没多怀疑，像个孩子似的，很听话的吃我给他准备的美味菜肴，一心盼着早点好起来。以前打死他，他也舍不得这么吃的，有好菜，他都很少动筷子的，全部留给家人吃，等家人吃剩了，他舍不得倒掉，连汤连水的都收拾到肚子里，每每看到他现在大口吃东西，我都要偷偷流泪。
我不能告诉他实情，要不他精神上垮了，那就更快了。
作者: wangqiu83 时间: 2012-11-2 05:45
遐思种种 发表于 2012-11-2 00:12 
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爸爸虽是农民。但也不是没文化的人，以前由于家里穷考上了教师，没钱上，所以辛苦了一 ...
抱抱mm
我也觉得做介入要慎重，病人生活质量最重要
瞒着你爸爸最好了，要不然精神上跨了，整个人就跨的特别快
如果我是你，我会第一，多陪陪爸爸，工作学习远没有想象的那么重要；第二，如果不做介入，那多食疗，吃海参，海带汤，蘑菇汤，辅酶Q10，VB6 etc. 可能有作用的食物；第三，如果有条件有机会，多实现你爸爸的一些愿望，吃的玩的。
可惜我已经没有机会重来了，否则我不会像现在这么遗憾，悔恨。
作者: 玉米须 时间: 2012-11-2 09:24
本帖最后由 玉米须 于 2012-11-2 09:27 编辑
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病情有些晚,左右肝巨块占位,两肺多发转移.
肝功似乎还可以,只是谷草及转酞酶轻度异常.
身体一般情况也还可以,胃口也还蛮好.
治疗上,已无手术指征,其他手段也有限,唯介入还能试一试,但介入也是双刃剑,怕未受益反受损.实难抉择. 个人建议:还是应该争取介入试试看.理由是1,这个病到晚期如不能控制是急转直下的.2,不介入没其他办法,3,有时候介入效果也会不错,可以看看我移植前的帖子,可能对你有帮助,我也是用介入+酒精注射灭了10厘米的瘤子.4,目前的肝功和身体还能支持治疗，5，介入的副作用只要调理得当，是可逆的。
马上开始服用中药，主要以保肝降酶，健脾理气，滋阴补肾为主。介入前介入后都要吃，特别是介入后，对于你所担心的介入带来的副作用会很有帮助。但必须以补为主，不能用攻下的药，否则会起反作用。介入后可能会出现，发烧，腹痛，出虚汗，胃口差，肝酶升高等副作用。除发烧和腹痛外，其他的副作用中药都能应付。等身体恢复到一定程度后也可以加些抗肿瘤的药物。这么大肿瘤有可能需要多次介入，需要注意治疗节奏，不能过度过密。肺里先不用管。
写了这么多，希望对你有点帮助。
作者: wnwind 时间: 2012-11-2 09:42
参考己为和wangqiu83的意见吧。主要是病人身体和肝功的状况不太好，做介入，伽玛刀，多吉美等都需要身体和肝功能扛住。要想瞒住病情，你的压力会很大很大，而且越来越困难；人都喜欢听好话，有美好的希望，不告诉病情，可以让你爸心里平静的享受一阵子生活。
让你爸了解下病情，他可以做一些安排。但是，有可能会影响他的精神垮下来；他辛苦一生，也有可能为了省钱，排斥饮食和一些治疗。
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-2 10:09
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谢谢你给我回复了这么多，我会在饮食上多补充你说的这些的。不过你自己为什么有遗憾呢，是因为你的亲人吗？不管是谁，都要振作，别太难过，多看看那些令人振奋的帖子，昨晚我看了标题为“为什么都判爸爸死刑”的帖子，医生判刑一个月，可一天又一天，一月又一月，三百多天呢，他都还没治疗，都能这样，要是咱配合合理的治疗，不是能有更大的奇迹吗？眼泪可以偷偷的流，但是斗志不能也随之悄悄的丧失。
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-2 10:20
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谢谢你玉米须，你给了我这么多专业而又理性的回复，让我好像在迷茫中又看到了希望，我想知道介入的反应大小是不是和用药的多少成正比，像我爸这种左右叶都有巨瘤的，会不会副作用更大的呀？人家有一个这么大的就相当不乐观了，何况他还两个.......
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-2 10:27
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真心的感谢你的多次回复，你们的回复让我感受到了前所未有温暖和莫大的精神安慰。这里真好，仿佛有一大堆的兄弟姐妹亲人，很开心，我不再是一个人面对了，谢谢你们！
作者: 玉米须 时间: 2012-11-2 10:33
遐思种种 发表于 2012-11-2 10:20
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谢谢你玉米须，你给了我这么多专业而又理性的回复，让我好像在迷茫中又看到了希望，我 ...
是成比例的，但药不打多点，这么大的肿瘤包不住。我曾经在长海医院见过一个牛人，多发巨块，医生一次给打了50毫升碘油，现在6年了。那是我看到用药最多的，医生和病人胆子都大，医生一般一次只给打20毫升，怕担负医疗责任。个人认为，如果医生是认识的，让他打慢点，病人如能耐受，30毫升也是安全的。
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-2 10:42
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那个人也是多发巨块呀，而且还活了6年，太好了，是哪位医生做的介入？病人多大岁数？当时身体状况好吗？术后反应怎样？不好意思，一下问这么多，我好像抓到救命稻草似的
作者: naissine 时间: 2012-11-2 10:47
这种病情下介入指征的掌握非常艰难。即使是专业医生也未必有把握，何况让家属来做这个抉择。
所以，说白了现在更多的是考验运气和命运的时候，而不是考验医生能力高低与家属尽心与否了。
我想换做是我面对这个情况，应该会放弃积极的有创性治疗，包括TACE。
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-2 10:54
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首先谢谢你的回复，请问这种情况去博的话，是不是弊大于利，哎！真不知该怎么办？还是要谢谢你给我的善意提醒，不管是鼓励我去做介入的，还是提醒我慎重抉择的都感谢你们!
作者: wnwind 时间: 2012-11-2 11:02
对介入的反应，个体差异很大；有人做介入后效果不错，也有人做了后急转直下。很难做选择，真得看自己的运气。做次介入，也要花费几万，住院三五天以上吧。再变厉害了，还得住院对症缓解症状。
作者: 玉米须 时间: 2012-11-2 11:06
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60岁左右吧，上海人，而且也肺转移，我看到他时是精神很好的。我做第三次介入时住院碰到，他过来复查。据他说介入后反应很大，以为要挂了，发烧了八个月，一直要用肛栓退烧，后来才知道有发炎。前后做了5次介入，后又做了化疗。反正是命大，化疗后肺里也没事了。哦，我还问过他有什么独门秘籍，他说他三天要泡一次热水澡，半小时以上。说是温度能杀死癌细胞，后来又推断说第一次介入后长期发烧对他也是有好处的。个别例子，难做参考的！他的住治医生是长海医院的杨继金教授。我也找他做过一次介入，技术还可以，态度一般，病房条件太差。
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-2 11:17
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谢谢你这么详细的回复，如果我爸也能这么幸运就好了。
作者: 玉米须 时间: 2012-11-2 11:24
遐思种种 发表于 2012-11-2 11:17
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谢谢你这么详细的回复，如果我爸也能这么幸运就好了。
有一点吴小妹说的对,这个病的治疗有时候很大程度上是靠撞运气的.
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-2 11:26
谁能告诉我腹水是不是每位肝癌晚期病人的必经之路？我好害怕爸爸遭那份罪，我的一位亲戚就是因腹水走的，太痛不欲生了。有没有什么好方法能绕开这条道呢？
作者: naissine 时间: 2012-11-2 11:42
当然不是。如果在门脉高压发展到一定程度之前已有其他致命并发症（肝性脑病，肿瘤破裂出血，重症感染，关键器官受侵犯，严重黄疸，恶病质或综合因素）出现，就不一定有腹水困扰。
但上述可能性中痛苦程度低于腹水的寥寥无几，至少应该说是相当的。
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-2 11:51
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看来这条道上处处是荆棘，为什么老天这么不公，我爸与世无争，老实本分又善良，为什么要让他这么痛苦的离开？？？?
作者: 己为 时间: 2012-11-2 12:14
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首先，没必要有如此的感概（没有那个患者、家属认为自己做了啥伤天害理的事），是否有奇迹只有尝试之后才有可能出现，行动才是王道；其次，在你面前只有两条路，激进的创伤性治疗（诸如介入等等）和保守治疗，在知道的现实案例中都一样存在奇迹，只是奇迹太少；
再有，肝功能是一切治疗的前提，失去这个前提啥都是空话。
前怕狼后怕虎，优柔寡断，不可能有理想的结果。
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-2 12:26
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很无奈，我就是拿不定主张，如果是我自己我会毫不犹豫去放手一搏，可那不是我，而是我最怕失去的爸爸，我怎能不权衡利弊，三思而后行呢。我感谢你为我的优柔寡断而着急，我会尽快作出决定的。
作者: 己为 时间: 2012-11-2 13:05
遐思种种 发表于 2012-11-2 12:26
回复 己为 的帖子
很无奈，我就是拿不定主张，如果是我自己我会毫不犹豫去放手一搏，可那不是我，而是我最 ...
你想通过这里的讨论取得一致的治疗思路，实话说是不可能，你爸爸和你现在都相当于是同一个人，还分什么爸爸和自己来处理。个人看法，多有得罪。
作者: naissine 时间: 2012-11-2 13:11
可以理解楼主的心情。
刚才我说那些其实就是想让你知道，虽然选择权在你，但后果怎样真的不是你能掌握的，所以尽量不要再给自己太大压力了。
一个残酷的现实是，很有可能我们在A和B选项之间徘徊犹豫优柔寡断甚久，并在事后为做了某个选择痛悔。而事实上，这两个选项的效果可能没什么太大差别，一样令人失望和不满。可做决策的人却总难免为此自责和痛苦，这是病魔带给所有家属的悲哀和折磨。
不知我是否说得太悲观了，可每每回头反省，再看看曾经的战友，常有这种感慨。……抱抱楼主。
作者: 玉米须 时间: 2012-11-2 14:19
没有别的办法,还是试着做一次介入,碰碰运气吧,应该不会特别缩短生存期,只是确有可能做了结果也不会很好,这是病情所至,是没有办法的.家属无须自责后悔.
或者再找几个介入科的医生问问.
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-2 14:25
我刚刚咨询了那位介入医生，他说介入可以做，成功了可以拖上三四个月，不要奢望治愈或可以手术，不成功的话可能很快就失去他。尽管我经济上不怎么样，可我看的都是中山特需门诊的高级专家，为的就是能少走弯路，让爸爸得到最合理的治疗，让他尽可能的多活几天。可一路走来我觉得好难。
我感觉自己现在面临的不是做或不做介入的选择，而是生与死的抉择。他现在能吃能喝能走能行能说能笑的，看样子也不至于就活不过三四个月，我一个人真不敢拿他现在的稳定状态去赌那未知能否获得的三四个月。
我得整理思路想法子征求一下爸爸自己的决定。
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-2 14:29
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首先谢谢你玉米须，一直在为我的事操心！
我刚刚咨询了那位介入医生，他说介入可以做，成功了可以拖上三四个月，不要奢望治愈或可以手术，不成功的话可能很快就失去他。尽管我经济上不怎么样，可我看的都是中山特需门诊的高级专家，为的就是能少走弯路，让爸爸得到最合理的治疗，让他尽可能的多活几天。可一路走来我觉得好难。
我感觉自己现在面临的不是做或不做介入的选择，而是生与死的抉择。他现在能吃能喝能走能行能说能笑的，看样子也不至于就活不过三四个月，我一个人真不敢拿他现在的稳定状态去赌那未知能否获得的三四个月。
我得整理思路想法子征求一下爸爸自己的决定。
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作者: 玉米须 时间: 2012-11-2 14:38
病情自然是比较晚了,但到底能活多长时间不是医生能说准的.手术肯定是没机会了.如果介入效果比较好,可以象我一样打点酒精,这个对身体伤害比较小.但肿瘤这么大,会没医生愿意打,怕麻烦.
还有,象你爸爸这种情况,不管做不做介入,找个正规中医开点中药吃,对生存期和生存质量的都会有帮助的!
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-2 14:49
回复 玉米须 的帖子
玉米须你让我很感动，我觉着你就像我的亲人一样时而为我的犹豫不决消极悲观而痛心，又时而为我的伤心无助而不舍，真心的祝愿你好人好报，愿健康与你相伴！
我爸现在服用的是中山医院开的抗癌药复方斑蝥胶囊和护肝片，另外我给他买了蜂胶
作者: 玉米须 时间: 2012-11-2 14:55
别客气,中药还是汤药好.
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-2 15:00
回复 玉米须 的帖子
我从中山开了三个月的这些药，不知能否再另加汤药，怕肝脏受不了，等下我再资讯咨询医生行不行。
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-2 16:51
急！急！急！很担心！爸爸是不是进一步恶化了，本打算和他商量介入的事，可刚才他告诉我下午吃药后突然作呕，肝抽得很疼，一个多小时后疼痛才有所缓解，我打电话给中山医院的医生，问要不要去治疗，他说路途太远别过去折腾病人了，我该怎么办？有没有有经验的战友能告知下是什么情况，前几天都好好的
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-2 17:24
回复 naissine 的帖子
naisine,你好，我感觉你很博学，而且对肝癌知识了解的也很多，我现在很着急！很担心！爸爸病情是不是进一步恶化了，本打算和他商量介入的事，可刚才他告诉我下午吃药后突然作呕，肝抽得很疼，一个多小时后疼痛才有所缓解，我打电话给中山医院的医生，问要不要去治疗，他说路途太远别过去折腾病人了，我该怎么办？是什么情况？吃药20多天以来都好好的。
作者: 玉米须 时间: 2012-11-2 17:30
回复 遐思种种 的帖子
先别紧张! 肝癌引起肝区剧痛也是常有发生的.我当时刚发现时也是肝区剧痛,几乎右半身都不能动.休息后慢慢就平复下来了.要重点警惕肿瘤破裂! 先去当地三甲医院住院治疗吧.如以后需做介入,当地应该也能胜任的.
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-2 17:43
回复 玉米须 的帖子
我们最先就是去的当地三甲医院，他们说没法治，介入太晚了不行。我不甘心才又去了上海中山，现在中山也不让去，真不知该去哪了。谢谢你玉米须，总在我无助彷徨的时候帮助我。
作者: 玉米须 时间: 2012-11-2 17:55
还是要在当地先住院,要来上海也需要稍微平稳一些才能来. 真的要特别警惕肿瘤破裂.很危险的.
作者: naissine 时间: 2012-11-2 18:28
玉米须说的对，先尽快安排在当地三甲医院的消化内科或肝胆内科住院。这个阶段许多问题在家不好处理。
作者: naissine 时间: 2012-11-2 18:31
对症治疗在延长生存时间上不会有非常显著的效果，但对于提高生存质量而言是不可或缺的。
作者: 再生能力强 时间: 2012-11-2 20:25
我在论坛也多年，觉得11楼的帖子值得关注，几年来身边朋友、同事、相识有八、九个例子，有几个不在了，还有几个在与癌共舞，生存的这几个，都是家里经济条件较差，选择保守治疗的。
作者: wangqiu83 时间: 2012-11-3 00:15
遐思种种 发表于 2012-11-2 10:09
回复 wangqiu83 的帖子
谢谢你给我回复了这么多，我会在饮食上多补充你说的这些的。不过你自己为什么有遗 ...
是我爸爸，已经走了
我们4月份手术，阴影很小，爸爸当时还没有临床反应，应该是早期。医生说要动手术，所以我决定动手术。我人在国外读书，4月份在爸爸手术我回国呆了一个月，以为爸爸没事了。
可是7月份去复查，AFP就上升了，当时我们还以为是术后恢复不够的问题。我们家里也是农民出身，爸妈都没有稳定工作，没有退休金，我在美国读书是有奖学金，家里用度还债就是靠我出国后奖学金里攒下的钱寄回去。当时7月份复查是我妹妹跟着去的，爸爸舍不得花钱，没有做CT，医生很无良，就开了一个月的药，三千多块钱。8月份去复查，AFP已经过1000了，医生又开了一个月的药，爸爸去县医院住院，我9月份再回国陪爸爸，可是已经太晚了。回去没多久爸爸就走了。
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-3 02:26
难以入睡，很担心爸爸怕他下午剧烈的疼痛伴腹痛会是瘤体破裂，他又坚持不去医院说好了，还美美的吃了晚饭，可我还是担心睡不着.自从爸爸生病以来，我晚上就一直睡在爸妈房间里的沙发上，因为听着爸爸的呼噜声我才能放心入睡。人也真奇怪，以前我最烦的噪音（）
现在反到成了最美妙的催眠曲了，听不见就睡不着。默默祈祷爸爸平安无事。不要是可怕的破裂。
作者: 玉米须 时间: 2012-11-3 08:05
遐思种种 发表于 2012-11-3 02:26
难以入睡，很担心爸爸怕他下午剧烈的疼痛伴腹痛会是瘤体破裂，他又坚持不去医院说好了，还美美的吃了晚饭， ...
孝顺的MM!
既然已经平复了，自然就不会是破裂出血了，放心吧。
跟我以前那次疼痛很象，可能是肿瘤比较大的原因。
不过瘤体这么大，是该预防破裂，多休息吧。
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-3 10:51
电脑坏了，手机上网真不习惯，屏幕小打字太慢而且操作总是出错打了半天的字，一不小心就全没了，而且单独回复不了，真郁闷。听了玉米须的话，心里踏实多了，有没慢慢出血的情况啊?
另外我想对wangqiu83说声对不起，触动了你的伤心事，不要太难过了，得了这种病如果没有奇迹，早点离开对于逝者何尝不是一种解脱啊!只不过我们活着的人不愿接受罢了。你这么优秀，你爸爸在天堂里一定也很开心的。
作者: 神州大地 时间: 2012-11-3 13:47
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顶后不佳.没切底治疗手段.不要过度拆腾.治疗以减轻患者不适症常为主.
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-3 14:39
谢谢神州大地，我爸现在只有咳嗽的时候肝区痛，但偏偏这几天嗽得比以前厉害，看着心疼，不知是不是病情加重了
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-3 14:40
谢谢神州大地，我爸现在只有咳嗽的时候肝区痛，但偏偏这几天嗽得比以前厉害，看着心疼，不知是不是病情加重了
作者: naissine 时间: 2012-11-3 15:22
咳嗽必须小心，太过剧烈是可能引起肿瘤破裂的，所以必要时用上一些镇咳药物。日常活动动作也都要尽量轻柔缓慢。
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-3 15:46
谢谢naissine的善意提醒，我会多加注意的
作者: 玉米须 时间: 2012-11-3 16:47
回复 遐思种种 的帖子
请允许我再罗嗦几句.
看起来我在这里成了激进分子了,自己觉得一直是名谨慎保守的同学.有帖为证,怎么反倒激进了呢?
实在是想不通医生为什么说治疗没意义了,从一楼的情况看,有些肝功能指标数值楼主虽然没有写,但可以看出蛋白正常,没有腹水,没有黄胆,只是谷草略微高一点(80,正常范围小于75),肺里暂时不会致命.也就是目前比较致命的只有肝里的肿瘤,而且似乎也还有治疗的条件.为什么不能尝试控制控制呢?就是保守一点,也只能是药少打一点,或者只做拴塞,起码也能减减压,不至于担心它破裂.如果现在只用中药,或者多吉美,而不做局部治疗,几乎等于完全放弃.
我们总说不能过度治疗,事实上也有很多战友因为治疗过多或过密而受到伤害.但我想保护机体和治疗是对立统一的.如果过渡了,就会对立起来,治疗就会伤害机体.如果是适度的,就会统一起来,治疗就会起到保护机体的作用,因为不治疗,任由疾病肆虐,机体同样无以保存!适度治疗不是不治疗,是应该少治疗,应该选择尽量伤害小的治疗方式,两次治疗之间应该有合理的间隔,应该尽量想办法消弭治疗带来的副作用.
只怕是会让楼主妹妹更纠结了.
作者: naissine 时间: 2012-11-3 18:13
本帖最后由 naissine 于 2012-11-3 19:20 编辑
前白蛋白略低，可能存在轻度的肝功能不全。肝功储备并不总是能从转氨酶胆红素等数据上得以完全体现。
肿瘤范围太广，TACE的可操作性是一方面，另一方面是肝脏对TACE的耐受程度将很难估计。
或者可以考虑尝试着分次栓塞？
作者: hy49 时间: 2012-11-3 18:45
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作者: 遐思种种 时间: 2012-11-3 20:22
那些检查是20多天前的了，昨天的剧烈疼痛令我有了不祥的预感，很后悔没早点做介入，发展到现在可能真丧失机会了，
作者: 寻水的鱼 时间: 2012-11-3 20:30
祝福吧
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-3 20:38
上次前白蛋0.19参考值0.25-0.4 总蛋白72参考66-87白蛋白44参考35-52不知有没有癌栓，报告也看不懂医生也没说，
玉米须谢谢你，我觉得你说得很有道理。不知道有没错失机会？
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-3 20:40
谢谢大家的关心
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-3 21:15
naisin谢谢你一直以来的关心，你说的分次栓塞风险大吗?痛苦程度如何，不知爸爸能否耐受，还有这两天的咳嗽真是雪上加霜、没着凉，恐是肺门近处的那个3厘米的转移灶更大了吧，每次听到他 强忍的咳嗽声，真是心如刀绞
作者: naissine 时间: 2012-11-4 07:44
最好去呼吸科看一下。肺转移3cm不算小了，出现症状后可能带来许多后续麻烦。现在要诊断原因，是否可控以及明确治疗方案。
之前不建议介入也有这方面的考虑，全身转移时，短板因素到底在肝内还是肝外，谁都说不好。付出很大代价做肝内局部治疗，即使对原发灶起到控制作用，可对整体生存期和生存质量不一定有意义。肝内完全没病灶，肝外转移瘤疯长，这样的极端例子是存在的。
现在办法确实不多，只能尽量扎实踏实地防微杜渐，筑牢防线，注意微小征兆。索拉菲尼有条件的话吃起来。
作者: 玉米须 时间: 2012-11-4 09:01
naissine 发表于 2012-11-4 07:44
最好去呼吸科看一下。肺转移3cm不算小了，出现症状后可能带来许多后续麻烦。现在要诊断原因，是否可控以及 ...
很有道理,看来你是对的.
作者: 老胶东 时间: 2012-11-4 09:12
只有默默祝福
作者: hy49 时间: 2012-11-4 14:47
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作者: naissine 时间: 2012-11-4 17:48
肺转移和脑转移应该是独立的。不过的确，如果不是严重影响呼吸功能、侵犯胸膜或是继发感染等情况，肺转移比较少直接威胁生命。
楼主父亲的情况还是应该让专业医生进行评估较为合适。请教一下版主医生吧。
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-4 21:52
谢谢naisine不知该如何咨询版主医生，爸爸的咳嗽喝止咳糖浆好多了，谢谢大家的关心。
另外，我们这里有个人，五年前被县人民医院，市三甲医院，南京鼓楼医院三家医院都确诊为肝癌晚期，肿瘤13公分，只有一个，医生也没给开药，后来回家卧床不起，不能进食，经人介绍，找了一位民间行医的老者，当时已103岁高龄，他把脉后，让他的儿子写下药方，叫患者回去吃了试试看，结果患者吃后吐了好长时间的血和黄脓样的东西，竟然奇迹般的一天天的好起来了，现在和正常人一样干活，还一天两餐酒。
我本不相信，今晚妈妈特地打听找到了那户人家，他老婆在家，老公在外干活还没回家，他老婆证实确有此事，不过药方五年前就寄给南京的一个患者了，而且记不起寄出地址了，后来也有许多人来索药方都失望而归，那位老民医已仙逝，他儿子现在八十多了还健在，也还在行医，不知他是否记得那药方。
大家给点建议能否试试，不过那个呕吐叫人害怕，感觉挺危险的。
现在挺矛盾的，亲戚都让找老医生的儿子开药试试，可我顾虑挺多的既怕不安全又担心老医生的儿子不记得父亲的药方，到时候乱开个药方无效是小事怕是反倒害了爸爸，可亲戚又说人家是祖传的怎会传给儿子，听着又觉得有道理。
心好乱，大家帮忙看看怎么办？
没
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-4 21:57
纠正下是是祖传怎会不传给儿子
作者: naissine 时间: 2012-11-4 23:31
唉，不要病急乱投医啊……
作者: 老胶东 时间: 2012-11-5 08:17
祝福
作者: 玉米须 时间: 2012-11-5 11:11
遐思种种 发表于 2012-11-4 21:52
谢谢naisine不知该如何咨询版主医生，爸爸的咳嗽喝止咳糖浆好多了，谢谢大家的关心。
另外，我们这里有个人 ...
民间确实也有很多高手,看套路似乎是走以毒攻毒路线的,要谨慎!
一般扶正为主的比较温和,大多也能受益,当然不能期望太高.
如果想试一试的话,可以把药方传到论坛上,大家帮着看一看,如毒性太大还是不能吃.
作者: hy49 时间: 2012-11-5 11:44
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作者: 遐思种种 时间: 2012-11-5 11:59
很高兴看到玉米药须的回复，等我有了药方我一定发到网上，让大家帮忙斟酌，说实在的，我真不敢冒然让爸爸吃。
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-5 18:03
爸爸说肝区平时不痛，就咳嗽和打哈欠时疼，而且用手摸肝区比整张手都要大的范围都是硬的，还有饭吃得没以前多，吃多了胃难受，但食欲挺好的，其它倒还没什么明显症状，劝他去医院检查，他又不肯，也不知发展到什么程度了?好担心，感觉自己好没用。
作者: 再生能力强 时间: 2012-11-5 19:05
肝在肋骨下才摸得到，肋骨下有手掌大我有点不信，不要自己吓自己。
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-5 19:29
是真的，平躺后摸的，好大一块都是硬的，好害怕
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-6 12:11
好不容易说通爸爸明早去人民医院检查下，忐忑中。
作者: st600369 时间: 2012-11-6 13:46
不要担心，好心态有好结果
作者: choppy 时间: 2012-11-6 13:50
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作者: 遐思种种 时间: 2012-11-6 14:06
谢谢st600369的安慰
作者: czbf888czbf888 时间: 2012-11-6 15:37
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-6 16:24
非常感谢choppy的回复，不知为什么手机单独回复不了，很着急，怕是引起了不少关心我的战友的误会。
我上次在好大夫网上咨询的周俭医生，他是中山的著名肝外医生，今天收到了他的回复，他说我爸爸的病情很严重，介入可以一搏，但伴随的将是风险。
我自己没有多少积蓄，但亲戚们都说好了，只要有一线希望，他们都会借钱给我，让我不用在经济上担心，我还年轻，以后慢慢还他们。
现在最纠结的是不知道什么治辽对他才是最好的。我不贪心我只想留住爸爸，哪怕只有一年也好给我一年，让我好好的孝敬他。
爸爸这辈子太苦了，小时候，家里穷，兄弟姐妹多，爸爸属于矮小瘦弱型的，干农活吃力了点，所以学习特刻苦，就想着通过学习跳农门，后来如愿考上了，可爷爷没允许上，一来家里困难，二是爸爸若上学了，家里就少了个大劳力，爸爸性格温和孝顺，也没敢和爷爷争，只有偷偷的哭了无数次。无奈从此就过着锄禾日当午，汗滴和下土的日子，这些年，看人在外面打工挣钱多，就心里痒痒了，要和乡亲们一起去外地建筑工地打工，我极力反对，可后来还是偷偷的去了，我打电话让他回来，他骗我说人家老板看他为人不错，没安排他干重活，只要帮忙打扫烧水，我还真信了，心里还乐了，这样爸爸比在家种
田还要轻松呢。其实，在那里一天工作十几个小时，有时候还干通宵，全是重体力活。据他现在说他7月份就感觉腿拖，八月份不动了，可他还在坚持，而且还摸到肝区肿块，但不疼，后来八月份肝区剧烈疼痛，好心的工友送来止痛药并安慰说没事的是软组织受伤，我上次也这样的，吃了这药就好了，爸爸吃了药后，果真不疼了，于是就没在意，直到九月底，疼痛再次发作，工友急忙送他去医院，我才知道了一.
老天可怜可怜爸爸吧!让他多享几天福吧!
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-6 16:34
不好意思用手机打字在痛苦，容易出错，
纠正下，七月份，感觉腿拖不动
作者: ggxyz 时间: 2012-11-6 17:56
如果腹部己经开始能摸到硬的，情况就不是太好了，介入或其它方式，机会都不大，说句不太好听的话，妹妹要记住，“对症治疗”
作为家属，很多事情都很无耐，医生的建议有时也是精神疗法
作者: 江淮之子 时间: 2012-11-6 22:32
回复 遐思种种 的帖子
Bless~~
冷静下来慢慢来 一切都能搞定的
作者: 江淮之子 时间: 2012-11-6 22:33
回复 choppy 的帖子
这些建议真好，受教了，谢谢
作者: 遐思种种 时间: 2012-11-6 23:37
我在担忧如果明天b超结果很遭，我该怎么瞒过爸爸，那可是当场拿结果的呀，记得有战友曾经说过改了报告后给患者看，不知是不是事先和医生说好了叫医生出两张不同的报告，还是别的什么法子。
作者: wuwei_98 时间: 2012-11-7 00:31
无论B超如何，都要珍惜最后的时光，提高质量。多走走，散散心，适当运动。"只要别超出他体力外的激烈运动就行"。
作者: choppy 时间: 2012-11-7 10:32
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作者: 遐思种种 时间: 2012-11-7 12:30
谢谢choppy,真的很佩服你的智慧和博学，今早去了人民医院，做了ct dna 和肝功能，下午拿报告，预感很不好，因为爸爸很乏力，肝区部位明显的鼓在外面好大一块，医生摸了摸，没说什么，等爸爸走后很惋惜的对我说，太晚了，不能做介入，做了连手术台都下不来，听得我心都凉了，下午真没勇气去拿报告。
不过有一点我想不明白，为什么爸爸这么严重了，却没有那些肝癌晚期的症状呢？无黄染无癌栓等，看网上许多病友肿瘤没这么大，就会有腹水什么的，我爸爸会不会不是肝癌，而是别的什么瘤，我把这个幼稚的疑问也向医生说了，医生没解释，只说肝癌确诊无疑，也许我的问题真是太无稽之谈了
作者: choppy 时间: 2012-11-7 14:56
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作者: 遐思种种 时间: 2012-11-8 13:49
爸爸的检查结果出乎意料的差，二十多天前还是两下肺多发结节，现在是两肺广泛转移，肝在已经看不见门静脉，分不清左右支静脉，胸腔内有少量积液，总胆红素36.7超出上限16.7
直接胆红素7.7超出上限0.9谷草84，超出44，谷氨酰转肽酶127超出87其它肝功能正常，医生说不能再开中药，防止把肝功吃坏了，胃口没了，那反倒害了病人，现在没有任何药能救他，而且还提醒我可能很快就要有腹水了，还叹息道，你爸爸真坚强，上腹又鼓又硬像是放了块砖头在里面，换作其他人，早就倒下了，他还能挺着，无蜘痣，无肝掌，无黄染，无腹水，不简单，还给我讲了许多我不想听但必须知道的可怕的可能性.
这次的检查结果虽很残酷，但也让我感受到了来自医生的无尽温暖，谁说医生都冷血，我碰到的医生他们都很热心，ct室的两位医生看我哭得伤心，废尽周折又帮我打了份假的报告，医生也很耐心的安慰我，我很感激他们。
只是我不甘心，爸爸的病就真的没有办法控制了吗?他那么坚强，对战胜病魔充满了信心。希望有经验的医生或战友能给点建议帮帮可怜的爸爸.
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