肝胆相照论坛

标题: 派罗欣第6针，却被迫停针，难受。。。 [打印本页]

作者: 执手到老 时间: 2012-9-6 21:50 标题: 派罗欣第6针，却被迫停针，难受。。。

我老公大三阳，我10年前认识他的时候就知道了，应该是母婴传播。前几年偶尔检查一下，肝功都正常，或者在40左右，所以也没放在心上。
前几个月复查肝功，ALT升到了400多，当时把我们吓坏了，立即住院治疗，等ATL降到200多的时候开始打派罗欣180，可是发现中性粒细胞降得很快，最低降到了0.59，期间把所有生白的药都吃了，还打了升白针，可是在打完第六针派罗欣以后中性粒细胞只有0.75，没办法医生不再给打干扰素，说是休息三个月再复查。
在这期间打完第三针的时候，DNA从7次方降到6次方，打完第六针降到5次方，医生说是有效的，但是中性粒细胞已经太低，也不敢再打升白针，必须停针了。
刚刚看到的一丝希望就给破灭了，心里别提多难受，我们都是多么希望能继续打下去啊，可是。。。
知道这个论坛上专家很多，有谁能帮我们出出主意啊，我只希望我老公能把这个病治好，一来不用每年受到体检的折磨，更重要的是可以健健康康的生活，只要能治好，我愿意折寿十年

作者: 用心看世界 时间: 2012-9-6 22:05

不用太担心，干扰素不行，可以用核苷类药物。
不要太劳累，心情好一点，一定不能喝酒，建议做一些锻炼，我个人特别推荐艾灸。
你要多学一些知识，每个人的情况不一样。

作者: 心路2009 时间: 2012-9-6 22:10

本帖最后由心路2009 于 2012-9-6 22:11 编辑

不能用干扰素清除病毒就用何苷和病毒和平相处吧。

作者: 执手到老 时间: 2012-9-6 22:11

可是核苷类药得要吃很多年，很可能就得吃一辈子啊，而且很可能产生耐药，这才三十出头，这接下来几十年都吃药，真是难以接受呀。

我老公从不抽烟喝酒，平时也不敢做剧烈运动，只是每天稍微锻炼下。

另外艾灸是怎样做的呀，能不能详细介绍一下。现在我们只是每天做足底按摩，也不知道有没有用

作者: z3f 时间: 2012-9-7 07:26

核苷吃一辈子？谁说的？
一辈子？
你以为很久么？
干扰有禁忌症或明显的副作用导致不能继续使用，这个就不要太过痴迷干扰素啦！
不能再用干扰，为了就维持有效的治疗，考虑其他的治疗方案！可以考虑核苷药治疗！
有些用不起长效干扰的战友们，年龄小于30岁的人，使用核苷的人有很多的！包括和我一样的大的许许多多的年轻人，都在核苷！不还活的好好的么？
平时保持健康稳定，啥都不耽误！长治久安！
过分痴迷于干扰，盲目排斥核苷！那么，你做为一个不合格的家属来说，只能盲目性的瞎担心和莫名的痛苦！
没有人能够救你？
没有人能够说服你？
你的科普知识不够，而且观念存在着偏差！
要想改变事实或现状，先从改变自己的观念或思想开始…
该说的都说了…
该做的就看你的啦…
仅此而已！

作者: 大旺 时间: 2012-9-7 11:41

想用干扰素解决掉乙肝问题是极其不现实并且可笑的想法，我不明白有些人为啥有这种想法，药商忽悠的？还是自己骗自己的？

作者: rfc1314 时间: 2012-9-7 11:47

好人医生平安，核苷酸不吃一辈子也等于半辈子，指南上都是说核苷酸到了停药标准也可以停药，但是复发率高，复发再治疗，所以大部分不敢停药，就一直吃下去，拿金牌的也有但是极少自身免疫力有关，很多因素，干扰素也有复发率，普通的第一次复发也有百分之七十（小三阳），第二次复发还有百分之三十，第三次复发的就稍微少点，长效派罗欣治疗达到停药标准复发率也有百分之五十多，第二次复发就低点，第三次就很少。现在这个病都是长治久安，心态放平吧天底下没有过不去的砍砍，。我目前就这打派已经是第五针了。走上这条路就要有心理准备，最起码我们现在有的治疗，有治疗就有希望，

作者: rfc1314 时间: 2012-9-7 11:48

好人一生平安

作者: rfc1314 时间: 2012-9-7 11:50

有治疗长效的条件还是优先选择干扰素其次再核苷酸吧没办法中的办法。其实还有很多中医也有用，只不过现在太过相信西医不相信中医，我是中医治疗过，没效才选择这个西医的。我很多朋友也有中医的现在几年也没复发也看个人身体。

作者: 大熊NO.1 时间: 2012-9-7 14:22

回复执手到老的帖子

打不了派罗欣，可以换佩乐能。
派罗欣不容易发烧，但容易降白。
佩乐能发烧严重一些，但白细胞好一些！
问一下你的主治医生，看能否上佩乐能试一下。

作者: andrew_hao 时间: 2012-9-7 14:37

"知道这个论坛上专家很多，有谁能帮我们出出主意啊，我只希望我老公能把这个病治好，一来不用每年受到体检的折磨，更重要的是可以健健康康的生活，只要能治好，我愿意折寿十年"
祝福你们，你老公娶了你是他的造化。
我现年26岁，男，拉米+阿德抗病毒～～～～～～
我不知道什么时候能停药，刚结婚，宝宝还没有要

作者: 晓阿山 时间: 2012-9-7 15:42

参考三楼，你老公可能半年后情况比较好得到银牌的。

作者: 心路2009 时间: 2012-9-7 16:09

乙肝照样可以正常生活，糖尿病高血压都是终身用药，人生本来不完美，如果医学能解决所有问题，那人就能长生不老。能有药吃，能控制好病情，总比肝硬化要好。

作者: 执手到老 时间: 2012-9-10 13:20

没想到有这么多人关心我们。平时在家也不敢跟我父母说这些，在这里终于可以说下了。

主治医生说再过三个月复查一下，如果ALT处于打抗干扰的范围，就打佩乐能，不行的话就只能等下次机会了。

希望好人一生平安呀。

作者: 执手到老 时间: 2012-9-12 00:24

今天去复查，中性粒细胞0.91，离最后一针抗干扰素已经两周了，怎么还这么低呀？

另外ALT降到75，可是DNA升到了6次方，这接下来该怎么办呀？

求帮忙！！！

作者: 执手到老 时间: 2012-9-12 20:51

请各位专家帮忙出出主意呀，谢谢了

作者: superbendan 时间: 2012-9-13 06:59

别用180单位的，换成派罗欣135的剂量打

作者: 执手到老 时间: 2012-9-13 08:56

最后两针已经换成135的了，能吃的升白药全都吃了，可白细胞还是升不上去。停了两周以后查血常规，白细胞还是0.91，怎么会这样啊？

作者: 心路2009 时间: 2012-9-13 12:33

别指望派肯定就能治疗乙肝，有效比例也很低，不少人还是复发。身体耐受用派尝试一下可以，不耐受何苦受苦。核苷照样能稳定。

作者: 心路2009 时间: 2012-9-13 12:34

而且年纪超过30，用派停药以后，复发概率很大。

作者: 执手到老 时间: 2012-9-13 14:06

我真的很想很想能将干扰素继续打下去，好不容易看到的希望有破灭了，有没有什么办法能升白啊，不是升白针那种，我觉得针只能暂时性升白，很快就下来了，没什么作用。

作者: stevenson2012 时间: 2012-9-15 12:11

0.91就可以打了啊，我小于0.75过，隔了10天打的下一针。现在0.9附近稳定了

作者: 执手到老 时间: 2012-9-17 14:02

回复 stevenson2012 的帖子

可是医生说低于1.0就不给打啊，她说怕出大问题，我一万个想打也没办法呀

作者: stevenson2012 时间: 2012-9-20 22:43

我们这是0.75

作者: 执手到老 时间: 2012-9-26 10:35

本周我们又去复查（距离停针已有一个月），现在ALT 76，DNA升到了7次方，中性粒细胞1.57。
有些问题想咨询下大家：
1. 派罗欣已经停了一个月了，可是中性粒细胞还没有恢复到正常值内，按道理是抗干扰素停了以后就能很快自动恢复的啊。
2. 是不是需要等ALT升到比较高，再继续开始抗干扰素治疗？如果是的话，大概需要升高到多少效果才比较好？有什么方法可以让ALT早点升到理想值吗？
3. 是否免疫耐受一旦打破，就没法回到免疫耐受的状态了，也就是ALT迟早会升高？
4. 因为打过派罗欣，并中途停针了那么久，如果继续抗干扰素治疗，效果会不会受到影响？
5. 如果继续抗干扰素导致粒细胞降低，总是打升白针来维持，会不会对身体产生其他影响？
6. 曾经看到说是佩乐能对白细胞的抑制比派罗欣低，是否换成佩乐能会好些？但是对我老公来说，效果会不会没有派罗欣好？
7. 有什么食物能帮助升白吗？

作者: iceocean2004 时间: 2012-9-26 16:32

回复 stevenson2012 的帖子

10天一针是大夫建议的吗?我也很想改为10天一针,副作用可能会小些.

作者: iceocean2004 时间: 2012-9-26 16:36

回复执手到老的帖子

我0.6多点都在坚持打,原来喝五红水,效果不好也停了,现在就只吃利可君, 已坚持一年了. 男人低点好像问题不大

作者: 执手到老 时间: 2012-9-26 17:01

本帖最后由执手到老于 2012-9-26 17:01 编辑

回复 iceocean2004 的帖子

你从什么时候开始降到0.6的？现在效果怎样？

作者: iceocean2004 时间: 2012-9-26 17:36

大约5针左右检查, 就很低了,从来每超过0.9, 医生告诉我问题不大.

作者: 给我个支点 时间: 2012-9-26 19:55

本帖最后由给我个支点于 2012-9-26 19:56 编辑

给你说说我的经验吧，我打了9个月派了。
我刚开始打的时候，中性一降到1.2以下，医生就让我打“特尔津”(中性粒细胞集落因子）70元一支，一般二十四小时后中性就会升到安全范围，就又可以打派了。
刚开始那三个月，一般每打一次，能管个二、三周保持中性在1.2以上。当然中间也还同时口服利可君（每次2粒，每天三次），地榆升白片（每次4颗，每天三次）。还有每天五红水500ml.
后来到了四个月左右，每打一次特尔津，就能管到两个月中性在1.2以上了。从第六个月起，我就没再打过它。中性基本都在1.4以上了。
不过我一直血小板偏低，65左右徘徊。吃血康口服液，阿胶都不怎么管用。现在改为口服陕西郝其军的“复方皂矾丸”，每次7颗，每天三次。效果很好，见效很快，很快血小板就升到80左右了，中性也升到2.0左右了，感觉这药对升中性和升血小板都有很大作用。你试一试吧。不过这药也是自费，我们这里不入医保的。大概每月自费500左右。
我现在也还在同时口服利可君（每次2颗，每天三次），地榆升白片（每次4颗，每天三次）。还有每天五红水500ml.利可君、地榆升白片是可以报销的。

作者: iceocean2004 时间: 2012-9-26 20:05

回复给我个支点的帖子

药太多太杂，我在地坛看的，大夫说吃一种即可，另外你利可君的量也大，没必要。

作者: 给我个支点 时间: 2012-9-26 20:11

回复 iceocean2004 的帖子

那是你没经历过血小板老是很低的状况，我前6个月基本血小板都比较低，一般到第7天时，血小板都还在55~65间徘徊，我的医生要求我必须要血小板65以上才能继续打派。所以好几次都推迟了一、两天，等血小板升起来之后才打的派。血康口服液也吃过，阿胶也吃过，五红水没断过，都不管用。搞得我很郁闷。
直到我开始吃复方皂矾丸后，我的血小板才开始稳定到80左右的。

作者: iceocean2004 时间: 2012-9-26 20:17

血小板一直很低，没什么大事。只是不容易止血，尽量避免受伤。男的比女的好多了

作者: 执手到老 时间: 2012-9-26 20:22

可是我已经停了一个月了，如果继续打派的话，是不是还得等ALT升到80以上才能继续打？或者ALT更高点效果更好？停的这一个月对后续打派的效果会不会有影响

作者: wjfwjf 时间: 2012-10-23 09:46

回复 z3f 的帖子

请问是否30岁以上就不适用干扰素了。谢谢

作者: hunterpt 时间: 2012-10-23 11:49

回复执手到老的帖子

果断换核甘类药物，病拖不得！
干扰素没想像的那么好，干扰素对部分人有效，
但目前没有研究表明或者我们可以充分怀疑是否对干扰素有效的这部分人走核甘路线一样有效治愈？
核甘类治愈的人也是数不胜数的，和几个版主说的，不存在终身服药的谬论。
综合考虑干扰素根本没有任何优势，副作用大，费用高，肉体摧残。
找拉米休斯吧

作者: st600369 时间: 2012-10-23 15:19

兄弟，和我一样，改吃药吧，然后打日达仙，我一年不到，DNA阴性，从大三变小三，我还是比较满意的。

作者: tatata 时间: 2012-10-24 15:06

给我个支点发表于 2012-9-26 20:11
回复 iceocean2004 的帖子

那是你没经历过血小板老是很低的状况，我前6个月基本血小板都比较低，一般到第7 ...

血小板50-60不低了啊，谁说这个值很低？
我记得大夫说血小板30左右，做手术都没有问题。我老公打派以来的血小板一直都在40-45之间之间大夫啥都没说。他目前就吃利可君，中粒在1.0-1.2之间。

上次，有一位很厉害的（享受国务院津贴）的大夫说，血小板、中粒这些指标，只要稳定住了就行，没必要非吃那些所谓的生白、升血小板药，意义不大。
所以说，关键是看你稳定住了没有。只要稳定住，而不是持续下降，具体数值不低于30，影响应该都不是很大。

但是不同医院、不同大夫，要求不是很一致，有的过于保守，所以才会出现大家众说纷纭的情况。

作者: tatata 时间: 2012-10-24 15:24

还有楼主的非干扰素不可的一些想法，我持反对意见。

我老公选择的是打干扰素。但是如果以后我要用的话（我目前是大三携带），我会选择核苷类药。

他到目前共打了8个多月派罗欣，前6个月基本上是痛苦的要命，副作用极大，发烧、失眠、情绪消极、咳嗽、疼痛，我看在眼中，痛在心中，却又爱莫能助，自己的压力也是很大。好歹在6个月后，终于耐受了，这些副反应基本没有了，日子才稍见起色。

就这儿，还得时时担心打完之后的复发。好像派罗欣的有效率大概是50%，注意，只是有效率啊，可不是治愈率。有效率包括三个方面：DNA转阴（铜牌）、E抗原阴转（银牌）、表抗转阴（金牌），这些都算是有效的。而的金牌，也就是你说的治愈乙肝的比率好像只有3%，真的是可遇而不可求。

关键是受了这么多的罪（半年啊），花了这么多的钱（北京医保，一个月仍需自费2300-2500元左右，明年开始将会更多，因为医保政策有变），万一最后又复发，这一年就算白辛苦了。。。想想之前的痛苦就后怕。。。

当然，有的人可能没那么多副作用，但大部分人副作用都比较多（只是持续时间长短不同，有的人打了三两个月就耐受了），所以说一年半以后告诉你推倒重来，这也是不敢想象但又不得不面对的。

作者: zttz 时间: 2012-10-24 16:06

回复执手到老的帖子

我吃了核苷类累计近十年，已经打了一年半派。
我打派同时吃点灵芝特别是灵芝孢子粉对减轻打派的副作用和改善睡眠很有好处，
破壁灵芝孢子粉对升白效果很好，比光吃利可君效果好很多，据说很多化疗的人用来升白。
但灵芝孢子粉鱼龙混杂，一定要选好品牌，因为容易氧化，所以要选小包装分包的那种
这只是我的经验，效果可能因人而异，建议可以试试

作者: 执手到老 时间: 2012-11-5 23:26

zttz 发表于 2012-10-24 16:06
回复执手到老的帖子

我吃了核苷类累计近十年，已经打了一年半派。

非常感谢，你有没有么牌子灵芝孢子粉推荐下呢？我看市面上有很多品种。

我老公现在又开始打派罗欣135了，打了第一针，DNA降到了6次方，E3项从30000降到6000，中性粒细胞在打完后第10天查是1.5左右。上周末打了第二针，还不知道结果如何。

我看骆抗先教授微博上的介绍，说是如果能用抗干扰素还是先试一下，我们也不想轻易放弃。不过这次换了一个医生，她说她的病人里很多中性粒细胞低的，效果都还不错。说白细胞在她那里不是问题，希望如此吧。不过如果这次还是不得不再次停针的话，也肯定会转成核苷类素的药了。

作者: zttz 时间: 2012-11-6 22:00

回复执手到老的帖子

我吃的是中国农科院的。
先每天吃一包，如果觉得还有必要，就半个月后再增加一包，我现在每天三包
中餐和晚餐前各一包，睡前一包，感觉睡前吃效果最好。
刚开始吃的一周可能有点昏呼呼的感觉。
吃后中性，白细胞，血小板都有明显改观。关节骨骼痛也明显减少。
打派如果有效，就应想方设法坚持，毕竟金牌还是很值的。

作者: zttz 时间: 2012-11-6 22:03

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很多做化疗的，血象不达标都吃这个的
灵芝在日本研究很充分，最近又和青蒿等五味中药（也是仅有的）编入了美国药典
我认为这是对其疗效和安全性的很好肯定

作者: 执手到老 时间: 2012-12-7 00:28

我老公换了个医生，又重新上派罗欣了，现在DNA已经转阴，中性粒细胞最低到0.8几，医生说没有问题，可以继续打。而且从135换成180。期间一直喝五红水，不知道是不是这个起的作用。不管怎样，坚持坚持再坚持

作者: z3f 时间: 2012-12-7 03:13

如果身体健康没有风险，特别痴迷干扰的，医生也支持的话，可以继续看看！
还有，最好把最新情况和病情进展放到一楼内容里面！
很多人不喜欢翻页的！

作者: 健康自信 时间: 2012-12-7 22:35

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是网上买的还是在什么地方能买到？

作者: pailuoixn99 时间: 2012-12-7 23:02

条条大道通罗马，请记住！

作者: zttz 时间: 2012-12-8 12:16

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我是淘宝天猫上买的，虽然是论坛老人了，
但为避免做广告嫌疑，链接就不给了。

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