肝胆相照论坛

标题: 决定移植，9.13做了一次介入，等待肝源中 [打印本页]

作者: 简单安宁 时间: 2012-8-31 11:13 标题: 决定移植，9.13做了一次介入，等待肝源中

本帖最后由简单安宁于 2012-9-18 09:04 编辑

2012.8.23日在本地医院发现病情
2012.8.24日入住浙一
2012.9.11日专家建议移植
2012.9.13日介入
病情诊断：肝内多发，左肝内叶不规则团块状低密度影，界不清。大小约8.23*7.33cm。门静脉左支癌栓形成，肝中静脉受压变窄。
现等待肝源中。lg是B型血，浙一医生说这个血型的肝源还是属于比较容易等到的类型。但愿好运！！

作者: wangqiu83 时间: 2012-8-31 11:19

简单安宁发表于 2012-8-31 11:13
先生2005年体检时发现小三阳，但平时指标一直还好，所以没有引起重视。
8.20号左右，感觉不舒服，说 ...

pat pat
非常理解你的心情
中期起码还是有希望的！我觉得应该多找几个医生问问该怎么治疗最好，最好决定治疗方案
我爸爸的病是因为错误的手术，反而加速的转移，我真的是后悔死了！

作者: 简单安宁 时间: 2012-8-31 11:25

是的，虽然等得非常着急，但是还是耐心地等。治疗方案很重要。我先生四十还未到，祈愿他能好起来。。。。。。。

作者: hy49 时间: 2012-8-31 11:36

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: naissine 时间: 2012-8-31 12:19

楼上说的对。弥漫性就不会只局限于四段。

弥漫性也不是中期。

莫非是弥漫性肝损害？肝硬化肝纤维化脂肪肝这些都是肝的弥漫性病变，弥漫性后面可不一定跟着肝癌俩字儿！

作者: naissine 时间: 2012-8-31 12:33

奇了，不是做了增强CT吗，是不是弥漫性的难道CT报告上没有体现吗？楼主别补风捉影地乱自己吓唬自己，打起精神来！

把CT诊断报告贴出来看看先？

作者: zyo833 时间: 2012-8-31 13:08

作者: wkx323 时间: 2012-8-31 16:26

刚发现都是手忙脚乱的，慢慢会适应的——然后呢别太关注什么早期、中期、晚期，这分期的玩意儿对咱们价值不大。
如果手术不合适，还在等专家，估计是郑院士吧，呵呵，有机会就直接移植算了，毕竟四十不到啦，，，

作者: 挚友888888 时间: 2012-8-31 19:01

回复 wkx323 的帖子

同意大象话，另外你将CT片拿出来去问问其他更好医院医生，专家要到4日回来，不是还有一段时间吗？多问不会有问题，急事情，冷处理。

作者: naissine 时间: 2012-8-31 19:20

估计发现小三阳之后的监测没有包括甲胎和六月一次的B超，所谓的“指标不错”是指肝功能吧？这是最常见也最要命的失误……

属于在已有腹部不适和肝区疼痛的症状出现后才就诊检查的情况，所以只是早期CA的可能性，虽然有但并不大了。

作者: 40更坚强 时间: 2012-8-31 22:13

楼主看的是哪一位专家呀。。。。。。。。。。。。。。祈福下，住早日康复。。。我也是浙一看的，我是肝硬化。。

作者: kelh1982 时间: 2012-9-2 08:50

如果外科手术的话，是否可以考虑去上海东肝给医生看看片子呢？只是个人建议，毕竟是专科医院。最好带上增强磁共振片子去，那样一般就能看出来是不是适合手术。曾经也去浙一询问过，当然医生也是很不错的。

作者: Hexie62 时间: 2012-9-2 09:00

每人的具体情况都不同，还是听医生的。不过一般都是先行切除手术！

作者: 简单安宁 时间: 2012-9-3 08:02

甲胎蛋白指数正常的，我也很奇怪。
是在等郑院士。因为没有经验，一些检查报告直接交给医生了，自己没有留底。这几天我回家了，一来照顾孩子，二来上几天班。因为手术后要在医院照顾先生一段时间。
我们现在也一点头绪都没有，打听一个移植的朋友，他是不建议一开始就移植的。
只能等专家会诊结果出来，看看专家们的意见。
我们现在的主治医生是浙一的王伟林医生。

作者: naissine 时间: 2012-9-3 08:35

不需要奇怪，甲胎不敏感人群并不在少数。

至于是否适合移植，需要现在病情的具体信息。根据目前楼主所给的资讯泛泛而论是没有意义也不负责任的。

作者: 简单安宁 时间: 2012-9-3 10:08

刚才跟先生通了电话，说明确明天会诊。期待有一个好的结果

作者: naissine 时间: 2012-9-3 10:13

郑院士做的判断应该很权威了。等等看吧。。。

作者: 简单安宁 时间: 2012-9-3 10:21

是的。准备明天一大早赶到医院去，忐忑啊。。。。

作者: baocunfive 时间: 2012-9-3 15:38

楼主要镇定，这个时候不能乱，可以再去其他的医院看一下，再听听其他专家的意见后再做决定

作者: kelh1982 时间: 2012-9-3 16:17

希望听到的是好消息

作者: 简单安宁 时间: 2012-9-3 16:19 标题: 专家会诊已出来，建议肝移植

本帖最后由简单安宁于 2012-9-6 20:35 编辑

谢谢你们！

作者: zyo833 时间: 2012-9-4 11:44

作者: 乐肝乐 时间: 2012-9-4 11:52

云开雾散时定是艳阳高照！加油！

作者: czbf888czbf888 时间: 2012-9-4 12:09

作者: 虹枫叶 时间: 2012-9-4 15:06

回复简单安宁的帖子

等待你的消息，加油！

作者: 宁静 时间: 2012-9-5 09:13

有这么权威的专家肯定好处理，等你们好消息。。。

作者: ggxyz 时间: 2012-9-5 11:12

镇定

作者: 果农 时间: 2012-9-6 13:31

楼主近况如何？关心你

作者: troublesome1 时间: 2012-9-6 15:46

有消息了吗？

作者: sunnytraveller 时间: 2012-9-6 18:18

本帖最后由 sunnytraveller 于 2012-9-6 18:19 编辑

估计在医院不方便上网。耐心等待

作者: 简单安宁 时间: 2012-9-6 20:34

谢谢大家的关心。
这几天在医院，不方便上网。
先生几天前开始剧烈疼痛，有几次靠吗啡片止痛。我们多次询问，告知专家还未回来，急得要命。
9.4日下午医生找我们谈话，说是肝左叶和肝右叶都发现肿瘤，已经无法手术切除。建议肝移植。如果不移植，只有几个月的时间了。
我们已经同意。今天做了PET-CT和骨骼ECT。明天还要做一个M开头的什么检查。
有点疑问请教大家：今天去领检查单时，一个护士说：已经做了PET-CT,怎么还要做骨骼ECT?以为是我们听错了。上网查了一下，说是PET-CT精确率是比较高的，也能查骨骼的。请问这样的情形下ECT还是要查的吗？
明天会出PET-CT和ECT的报告。

作者: 简单安宁 时间: 2012-9-6 20:40

移植科医生谈话时谈到肝源：问我们乙肝阳性的肝源和血型不同的肝源是否同意移植。现在向大家讨教一下？

作者: naissine 时间: 2012-9-6 21:06

个人觉得如果非常紧急的情况下可以考虑阳性肝。

说的不好听一点，这种情况基本上都会复发的，所以阳性肝影响不大。

作者: naissine 时间: 2012-9-6 21:09

一般做了pet之后肝外检查都不必做了，不过医生让做就做吧。

作者: 简单安宁 时间: 2012-9-6 21:14

主要是先生做怕了，每做一次检查都要饿上好长时间。有一次饿到第二天下午还没轮到。本身体力就虚，一饿就难受得要命。他现在一听检查就怕。

作者: 瑛之 时间: 2012-9-6 21:27

这次为我爸的事跑上海找了好几个专家看，不同医生之间也是有不同看法的，我前两天的心情是在失望和希望中沉浮，现在定下来了，也就不去多想其他的，就按这个方案走下去。楼主也不要太着急，定下下一步怎么走就好了，家属的情绪对病人很有影响的。加油！！

作者: sunnytraveller 时间: 2012-9-7 18:03

乙肝阳性的肝源也能用于移植？看来我孤陋寡闻了。

作者: naissine 时间: 2012-9-7 21:10

我顶锅盖来说句不好听的话吧，楼主要做好无法移植的心理准备，因为存在肝外转移的可能。

衷心企盼听到所有肝外检查clear的好消息！

作者: 事由心生 时间: 2012-9-8 16:49

楼主介绍情况中好像没有肝外转移的内容。检查结果如果移植可行，病情可控，还是等个好肝,毕竟做移植术都冲着良好预后。

作者: 简单安宁 时间: 2012-9-8 19:44

本帖最后由简单安宁于 2012-9-8 19:46 编辑

在万分紧张中，昨天下午PET-CT结果出来了。

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作者: 简单安宁 时间: 2012-9-8 19:51

当时拿到报告，对“左侧锁骨区及左胸锁乳突肌深面各见淋巴结影显示，最大直径约为0.92cm,放射性摄取轻度增高，SUV最大值约为2.23”非常担心。
移植科医生说这个可以不考虑，还是能做移植手术的。
现在想向大家请教几个问题：大家有送红包吗？一般肝源要等多久？我先生B型血

作者: 简单安宁 时间: 2012-9-8 20:52

下周一要转移植科。要不要送红包的啊？不送会不会等很久？我在医院上网不方便。谁有这方面经验啊？我手机号码：18967976988。急啊，，，。。

作者: naissine 时间: 2012-9-8 21:48

淋巴转移已经明确。至少肝门部疑问不大。
一般淋巴转移也视为肝外转移，但这种情况现在部分经验丰富的大移植中心能够在术中得以清扫，只是复发几乎可以说将成为必然。
锁骨淋巴结转移的可能性也是比较大的。

浙一貌似不收红包？
B型似乎一般不会很难等。

祝顺利！

作者: facingit 时间: 2012-9-8 23:10

移植会马上加速肝外病程，慎重

作者: naissine 时间: 2012-9-9 07:55

老实说，2010年我们打算移植的时候情况还没有楼主先生这么糟糕，也是肺部疑似，还没有淋巴转移，仁济的医生已经不同意移植了。

作者: 心香一柱 时间: 2012-9-9 08:47

哪里都收红包，哪里也都可以不收

作者: 事由心生 时间: 2012-9-9 09:17

已经有淋巴转移，手术再考虑，不用送红包。

作者: wkx323 时间: 2012-9-9 09:44

同时做PET/CT和ECT，这个比较少见，莫非医生也对有无骨转心存疑虑？
关于是否建议移植，看来医生真的自己也会标准不一的，呵呵，，，从楼主这情况看，应该医生还是比较愿意去为你老公移植的，，，
当前，也应该搞点能够减缓疼痛的治疗吧，总不至于就这样靠吃止痛药，等着吧，，，

作者: zjjhmmm 时间: 2012-9-10 13:53

知道是什么原因造成疼痛吗？

作者: linx 时间: 2012-9-10 18:12

什么位置的剧烈疼痛？这种情况下的移植似乎益处不大，慎重！

作者: naissine 时间: 2012-9-10 18:47

肝区吧？肿瘤痛。
浙一会这么激进令人相当意外。

作者: 简单安宁 时间: 2012-9-10 20:16

  真不好意思，总是迟迟才来回复。
有一位医生跟我先生说复发的可能性是非常大的。当时我不在场，结果我回来后先生说他不想移植了，如果花几十万只能多活一两年，又有什么意思？况且做这么大的手术，总要痛苦上一段时间的。
  今天去挂了郑院士的号，他看了资料，叫我们做一个CT（血管类的）。明天会诊。
  迟了两个星期的会诊，但愿有一个好结果。

作者: 简单安宁 时间: 2012-9-10 20:18

关于那几天这么痛的问题，我们后来猜测：可能是那几天检查做得太频繁，老是饿上半天一天的，开始加剧的那天11点做了个普通胃镜，身体受不了了。
这些天已经和原来那样是隐隐做痛，不用服用止痛药了。精神也就好了很多。

作者: 简单安宁 时间: 2012-9-10 20:28

naissine 发表于 2012-9-8 21:48
淋巴转移已经明确。至少肝门部疑问不大。
一般淋巴转移也视为肝外转移，但这种情况现在部分经验丰富的大移 ...

是的，医生说肝门部淋巴确定，但我听她的意思是肝移植了，整个换掉了。（不是医生的原话，是我自己的理解）
至于锁骨那儿，我咨询她恶性的可能多大？她说五五或三七，为着这个，我实在是纠结了许久许久。如果可能性这么大，那么这个移植有没有必要？可是如果不是，那为着这个放弃移植，会后悔死的。因为医生说不移植的话，先生没多长时间了。
红包这事，实在是搞怕了。住院以来，不断地在检查和等待中度过，每每不顺利时，总在怀疑是不是自己没有送红包。实在是感觉心里非常极其没底。想送又不知道要送谁，不知道人家肯不肯收。。。。。。。。

作者: naissine 时间: 2012-9-10 20:29

CTA啊……其实就是CT，加个三维血管重建。

看了楼主先生的话，非常心酸。谁不是想努力活下去的。

作者: naissine 时间: 2012-9-10 20:32

楼主放心，不送红包不会有差别的。

作者: 简单安宁 时间: 2012-9-10 20:37

本帖最后由简单安宁于 2012-9-10 20:42 编辑

wkx323 发表于 2012-9-9 09:44
同时做PET/CT和ECT，这个比较少见，莫非医生也对有无骨转心存疑虑？
关于是否建议移植，看来医生真的自己也 ...

报告出来后，我对做ECT非常后悔。因为当时住院部给我们安排的PET-CT是早上七点多，ECT是十点半。
我们也不懂，就两个都做了。结果后来取ECT报告时，我看到那报告上写着（大概意思）：因为刚做过PET-CT，所用药物在体内还没有排出干净，所以ECT显示不是很清晰。当时真是非常愤怒，这个情况医生应该了解吧？那还在这么短的时间里叫我们连着做这两种检查？
更生气的还在后头，第二天又去做了MRI。结果回到住院部，一个医生惊讶地问：怎么还去做MRI?做了PET-CT根本没必要做MRI了。我说是前一天晚上护士通知的啊，他想了一下说：可能是刚住院时开出来的，结果现在才轮到。我当时真是伤心地想哭。。。这不是折腾人吗？？？？？

作者: naissine 时间: 2012-9-10 20:44

真是的。其实一开始做CTA不就可以免了MRI吗！确实医院的安排太有欠考虑。

作者: 简单安宁 时间: 2012-9-10 21:04

naissine 发表于 2012-9-10 18:47
肝区吧？肿瘤痛。
浙一会这么激进令人相当意外。

浙一的医生也说移植的效果不一定好，复发的可能性极其大。是我们强烈要求移植的，不舍得先生这么年轻就放弃治疗。总想着，也许科技进步了，又有新的技术或者药物出来了，到时候这病就不是绝症了。。。。。。。。
唉，真是痛苦的日子。现在天天不知道要干什么，不知道在期盼什么。。总想着时间就停留在这一刻，永远都不要再前进了多好。

作者: naissine 时间: 2012-9-10 21:26

医生说的比较委婉，移植的效果不是不一定好，而是基本上一定不好……两年，一年，可能都是奢望。

但是，我理解你想赌一把的心情，也支持你的选择。等CTA出来之后听听郑院士的吧。

作者: 心香一柱 时间: 2012-9-11 08:16

确认锁骨很关键，要是是的，那移植意义真的不大。至于肝门部淋巴，按中山樊嘉的话不算肝外转移。之前病友flh的爸爸移植时就是顺便清扫了不少淋巴，现在移植快一年了一直很好。医院里住着是很抓狂的事情，自己抓紧了解起来一些知识，加油！

作者: naissine 时间: 2012-9-11 08:19

pet后锁骨处淋巴转移应该是没有更好的办法确认了，除非活检。要做吗？

作者: 风吹白衣 时间: 2012-9-12 08:27

我老公移植前评估时骨扫描也在两处肋骨处表达异常浓聚，但他在两年前做过骨扫，也有同样表现，所以排除了骨转。你老公麻烦就在没有以前检查做对比，所以锁骨处难以确定。如果确实骨转，移植的意义确实不大。

作者: naissine 时间: 2012-9-12 09:25

白衣姐，是疑锁骨处淋巴转移，非疑骨转。

作者: 简单安宁 时间: 2012-9-12 15:37

CTA诊断结论：肝占位，由肝动脉右上分支及肝动脉左支分支血管供血；　门静脉左支癌栓形成。肝中静脉受压变窄。

作者: 简单安宁 时间: 2012-9-12 15:45

本帖最后由简单安宁于 2012-9-12 15:55 编辑

　谢谢各位热心的姐妹。
　今天去要求活检，医生说淋巴结不大，而且很深，活检很难。不一定找得到，找到了也不一定检得出。。。。。于是我又被绕晕了。。。。。
　昨天我和先生的姐姐去医生那谈话，医生说象我先生这样的病情，复发的概率极高，可能几个月就复发。如果是单发，可以用一些射频啊啥的手段，如果是多发，那就没办法了。
　今天拿了先生的资料去另一个医院找了个专家，那位专家的意思是象我先生这样，移植的意义不大。
　纠结了许久，姐姐说要么不移植了吧，实在是很难接受短时期就复发的结果，太折腾人了。去试试中药。
　我现在就在这极度的矛盾中。到底怎么好啊？
　刚接到通知，明天做插管治疗。
　
　

作者: naissine 时间: 2012-9-12 15:55

什么选择都难啊。

所以，什么选择都可以理解……

作者: 简单安宁 时间: 2012-9-12 16:07

是啊，真的是很难。
１、移植：在经历了痛苦以后还要面对高复发的风险
２、不移植：生存期很短。
神啊，告诉我该怎么办吧!

作者: 事由心生 时间: 2012-9-12 17:19

怎么不把选择的权利交给病人？

作者: facingit 时间: 2012-9-12 17:24

1.肝外无转移，看经济条件。条件好，移植，至少在概率上能换回来一段时间的高质量生存。条件不好，就要明白终点已定，所有的姑息治疗都是基于人道主义的，不是根治，不必与肿瘤竞赛而搞垮了身体，生存质量就变得优先。
2.有肝外转移，不移植，免疫抑制剂会加快转移癌的脚步，在金钱上、生存时间与质量上三输。

作者: 乐肝乐 时间: 2012-9-12 17:35

作者: 简单安宁 时间: 2012-9-16 20:42

  如有转移，肯定不会再考虑移植的事了，因为那没有意义。
  现在就是没有明确转移，而复发率又高才在这儿犹豫。

作者: 简单安宁 时间: 2012-9-16 21:05

9.11 专家会诊后，说移植吧。
9.13日上午做了一次介入，当天没有恶心呕吐等反应。第二天早上整个腹部极疼，询问医生，说是左腹除了肠没有其它器官，有放屁应该没问题，说再观察。下午疼得厉害，左肩也开始疼痛。打了一针曲马多。
9.14 腹部还是疼得厉害，
9.15 疼痛有好转
9.16 好转，能下床行走。
邻床一病友是在上海做的介入，他说他当时除了有点恶心外没有这么疼痛的。不知道其它人是怎么样的？为何会左腹会这么疼呢？

作者: naissine 时间: 2012-9-16 21:28

急腹症诊断……既是基础，又是临床上难点呐。
有好转就好。

作者: 心香一柱 时间: 2012-9-17 12:37

介入每个人差异很大，同个人每次差异也挺大，我lg第一次没啥大反应，第二次也是腹部剧痛，第三次又没有反应了。。。

作者: zjjhmmm 时间: 2012-9-17 13:03

简单安宁发表于 2012-9-8 20:52
下周一要转移植科。要不要送红包的啊？不送会不会等很久？我在医院上网不方便。谁有这方面经验啊？我手机号 ...

查你的手机号码是金华电信的，是金华人吗？本人是金华的。

作者: zjjhmmm 时间: 2012-9-17 13:12

回复简单安宁的帖子

如果你仍纠结是否送红包，小建议：带点家乡的土特产。

作者: 简单安宁 时间: 2012-9-17 19:14

  自从他住进浙一后，基本翘班来着。同事都挺好，把我的活做了。不过周三大头打了个电话，意思是工作也要兼顾。。想想这些天先生稍好，能吃能走，今天就回单位上班了
  其实上班也没有心思工作，今天在论坛上看贴子看了一天。
  哎。。。。。。。

作者: 事由心生 时间: 2012-9-17 19:23

经济如不紧张当然要送点，遇到医生好说话，从大牌到住院医

作者: 简单安宁 时间: 2012-9-18 08:57

大牌那儿送不进呀，土特产也不收。
这两天打电话，听LG说话精神还行，稍放心，准备周五再带些中药去医院。
哎，我是身在单位心在医院哪，老是担心他，可是又没办法，觉得真难受

作者: 宁静 时间: 2012-9-18 11:11

不要老想着送红包了，其实差别不大的
现在这种情况，病人的生存质量也要好好考虑一下

作者: 简单安宁 时间: 2012-9-18 16:36

病人的生存质量？如何讲法？
是指让病人没有痛苦吗？
如果医生说：什么机会都没有啦，回去吧。那样我们会让他怎么舒服怎么过
可是在医生说还能移植的情况下，难道我们还能放弃这个机会吗？

作者: 事由心生 时间: 2012-9-18 19:14

现在送土特产肯定不合适，多找机会和主治医手术医生联系。土特产只用在术后和医生交往中，你背个大火腿出现在病区，谁也不会收是不。

作者: 简单安宁 时间: 2012-9-19 07:51

嗯。现在我在单位上班，跟主治医生有时候通过电话联系。真不方便呀，唉！

作者: sjr66 时间: 2012-9-21 18:31

本帖最后由 sjr66 于 2012-9-21 18:45 编辑

既然已经考虑移植了就安心等着，肝源来了也是很快的，浙一医风很正，跟送不送红包关系不大，若是肝功能好的话，现在倒是不妨考虑用一下靶向药，延缓一下肿瘤的进展，若是做了介入，2周内时不能做移植的。
另：你先生既然现在病情也稳定，也还年轻的，住着院，主治医生每天都查房的，让他自己跟医生沟通不是更方便呢，为什么还要你电话跟主治医生联系？难道对你先生病情有隐瞒？我觉得还是全盘告知比较好。

作者: 简单安宁 时间: 2012-9-25 07:49

他说感觉肝疼啊、肝现在摸上去很硬啊什么的，医生说：正常的
现在也只有耐心等了，除了等还有什么办法呢？唉！

作者: naissine 时间: 2012-9-25 07:54

正规癌痛治疗吧，控制疼痛是维持生存质量的重要途径之一。

作者: 简单安宁 时间: 2012-9-25 11:09

感觉到了医院，什么都无能为力。
只好在那傻等

作者: czbf888czbf888 时间: 2012-9-25 14:39

作者: lostm 时间: 2012-10-18 17:44

简单安宁发表于 2012-9-25 07:49
他说感觉肝疼啊、肝现在摸上去很硬啊什么的，医生说：正常的
现在也只有耐心等了，除了等还有什么办法 ...

楼主情况如何？移植了吗？求更新

作者: 老胶东 时间: 2012-10-18 18:43

简单安宁发表于 2012-9-10 20:37
报告出来后，我对做ECT非常后悔。因为当时住院部给我们安排的PET-CT是早上七点多，ECT是十点半。
我 ...

这种情况哪里也有的把心放宽吧祝好

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