肝胆相照论坛

标题: 派罗欣跟踪 - 银牌 - 停针DNA反弹后稳定 [打印本页]
作者: 文刀    时间: 2012-7-2 01:53     标题: 派罗欣跟踪 - 银牌 - 停针DNA反弹后稳定

本帖最后由 文刀 于 2014-11-23 04:21 编辑

我是高二体检查出来的大三阳，非母婴，应该是小时候在农村打疫苗使用非一次性针头感染。

查出来以后，去北京上大学，来美国念博士。一直跟踪体检。DNA水平一直很高7次方以上，但因为肝功正常，一直没有选择治疗。去年(2011.07)博士毕业前检查，ALT突破50, 医生建议工作到了新的地方后密切观察，准备治疗。

到了加州工作，因为医院和保险的事情耽误了几个月. 发现身体不适，2012.03再查的时候 ALT已经300多；于是做一系列检查准备用派罗欣治疗。五月底alt 将近650，做穿刺结论是1级fibrosis, 医生觉得不能再耽误，立即开始治疗。

2012.6.7 第一针
2012.6.14 早 ALT ~610 晚 第二针
2012.6.21 早 ALT ~425 晚 第三针
2012.7.19 第七针 从加拿大旅游回来 怕冷 头痛 2012.7.25 ALT ~133 DNA 5.4E5
2012.7.26 第八针
2012.8.2 第九针 完全感觉不到副作用; itching. 休息不好 看电脑太多 8.5~8.7头痛
2012.8.23 第12针 晚上还是小腿发痒；突然意识到眼睛没有干涩的感觉了。08.23 ALT ~125 DNA 8.7E4 (?)
2012.9.6 第14针 除了有些焦虑没有别的副作用
2012.9.20 第16针 似乎痔疮困扰 不知道是不是和派有关系 ALT 回升 ~385 DNA 2.4E5(?)
2012.10.04 第18针 前几天眼睛很累 10.3 检查结果 ALT ~586 (清除病毒中？) 停止服用Tynenol Zyrtec
2012.10.11 第19针 精力恢复很多 但最近休息不好晚上总是醒 ALT(10.10测)下降至 ~290
2012.10.18 第20针 推气泡时过猛 只注射~160mg 精力非常好 可以连续做29个俯卧撑 休息质量也变好
2012.10.25 第21针 除了皮肤继续发干发痒 没有其它副作用 ALT(~93 10.25) DNA 123 (<500)
2012.11.08 第23针 使用了一些润肤霜 发干发痒好了很多 没有其他副作用
2012.11.15 第24针 有些轻微的疲劳头晕 11.21 ALT (~71 正常) DNA 68 (持续低于500)
2012.11.29 第26针 有两天有些不舒服
2012.12.06 第27针 感觉很不错 似乎心情好坏可以消除或放大IFN的副作用 不过具体因果关系很难讲 痔疮还是没有消除
2012.12.10 和追求的女生坦白了 但她没有接受 故事见14楼
2012.12.20 第29针 昨晚上降温睡觉着凉 头痛得厉害 在家睡了一天差不多恢复
2013.01.03 第31针 痔疮总算好些了 四个月啊 靠 不堪回首 试了几乎所有的注意和方法。2012.12.27 DNA (<20 检测不到）ALT 76 AST 48
2013.01.17 第33针 有两天有些腹胀 可能是因为喝茶(?) B超发现血管瘤(常见, 良性)有些变大 下周MRI检查
2013.01.31 第35针 睡眠有些不好 其它副作用还好。MRI结果无碍。2013.01.24 DNA 21 ALT 85 eAg negative eAb positive 貌似银牌！加油加油！
2013.02.21 第38针 皮肤发痒好了很多 工作压力放松了一些 似乎睡得好了 上一针忘了，结果推迟到第二天早上才打
2013.03.07 第40针 2013.02.28检查结果 DNA<20 ALT 77 AST 40
2013.03.28 第43针 有两周时间精神很差
2013.04.11 第45针 前一段开始牙龈出血，吃维C有所缓解。这周有两天眼睛非常干涩。4.4 检查结果： DNA<20 ALT 66 AST 31
2013.04.25 第47针 牙龈出血和口腔溃疡引起的上火有关。最近注意到以前常有的腹痛是Peptic Ulcer 胃及十二指肠溃疡，以后需要注意按时吃饭，少吃NSAID，用Pepcid调节。
2013.05.02 最后一针 05.03 检测结果 DNA 21 AST 41 没有检查 HBsAg 一个月后复查时会查

------- 疗程结束 跟踪期-----------
2013.06.04 停针一个月 DNA 30 (略有上升) ALT 32 AST 18 (恢复正常值) HBsAg (+) HBsAb 3.9IU/ml <9 阴性 没拿到金牌 不过能银牌已经很高兴了
2013.07.16 停针两个月了 前一阵腰酸背疼了好久 现在还有一点膝盖疼
2013.08.12 停针三个月 DNA 127 ALT 28 AST 27 HBeAg: 阴 HBeAb: 阳。DNA开始反弹，医生建议观察。三个月后看DNA 和 其它情况决定是否上抗病毒类药物。膝盖仍然疼，打算开始自己做物理疗法。
2013.09.13 通过冰敷把膝盖治好了。但是最近一周以来眼睛一直很干涩
2013.10.08 总结出眼 睛干涩与头发长厚关系很大 最近感觉身体很不错
2013.11.07 例行检查DNA上升到8000多，AST ALT都在30以下 继续观察
2014.01.03 12月份天气变冷+感冒 眼干了大概三周时间 比较不爽 怀疑肝的问题，提前做了blood test, 结果肝功能正常。DNA居然下降到了375挺好
2014.07.27 DNA 327(?) ALT 27 AST 19
2014.11.17 DNA 318; ALT 13 AST 15 继续保持
作者: sai诸葛    时间: 2012-7-2 08:10

看看和学习
作者: 紫花苜蓿    时间: 2012-12-10 15:19

回复 文刀 的帖子

祝贺你，你效果很好，希望能沾你的喜气，我打了第一针派啥反应也没有，你第一针反应大吗？
作者: 文刀    时间: 2012-12-14 04:20

回复 紫花苜蓿 的帖子

谢谢 不知道你指的反应是什么？副作用？身体感觉？检测指标？

我打针之前刚做过穿刺 状态不好 打针没什么大的感觉 之后ALT下降 感觉自然就好一些
作者: 紫花苜蓿    时间: 2012-12-14 10:16

回复 文刀 的帖子

你的副作用和身体反应呢？现在效果怎么样了？我打了两针了，身上还是没感觉。
作者: 文刀    时间: 2012-12-14 14:50

回复 紫花苜蓿 的帖子

副作用和身体反应都在上面报告了 其他的也没有了

不用担心 下次检查你就看出效果了！
作者: zyhsx1999    时间: 2012-12-14 16:40

都有感觉的吗？上了干扰素
作者: antihbvp    时间: 2012-12-14 17:02

您好，我现在在德国读PhD，明天第7针派，以后可以多多交流。
你注射派期间，经常检查血常规吗？情况如何？
作者: 文刀    时间: 2012-12-16 05:51

回复 antihbvp 的帖子

你好 疗程期间按医生要求检查血常规 医生会有安排的 前几周每周一次 之后每月一次

如果遇到ALT flare不要害怕 听医生的监控情况就好

读pHD辛苦 注意休息 劳逸结合
作者: 紫花苜蓿    时间: 2012-12-16 18:48

回复 antihbvp 的帖子

我打了两针身体没任何副作用感觉，你呢？打第二针查了血常规，白细胞稍微低一点，不过医生说没关系也没给开药。
作者: antihbvp    时间: 2012-12-17 21:44

回复 紫花苜蓿 的帖子

你太紧张了，才打了一两针，take it easy
作者: 月之阙    时间: 2012-12-20 08:35

回复 antihbvp 的帖子

德国PhD啊，佩服啊，国外的派是免费的？
作者: antihbvp    时间: 2012-12-20 16:38

回复 月之阙 的帖子

我的私立保险，可能不报，不过还没最终确定下来
作者: 文刀    时间: 2012-12-21 15:23

本帖最后由 文刀 于 2012-12-22 02:57 编辑

四个月前认识了一个本地的女生，是大学校友。比我低几届。她夏天刚刚从我所工作的大学毕业，暂时还在找工作。我们相识后慢慢的发展到短信邮件不断，每周见面，两个人似乎有聊不完的话，而且价值观也很相通。认识过很多女生，已经很久没有碰到如此聊得来的了。一个半月以前，她可能受不了暧昧的感觉，在网上聊天时问了我很多私人的问题，比如我想要的爱情是怎样，我想要的另一半是怎样，她想要的爱情是怎样，我们的人生理想等等。我觉得这等于就是她向我表示了她的想法。

从那以后，我就觉得应该找机会把我的情况告诉她。瞒是瞒不住的，派罗欣治疗要注射，副作用反复无常，平时我也不喝酒，说实话我也不是一个能瞒得住秘密的人。网上也都建议在关系的初期坦白。

于是，三周前，在医生的鼓励下，我打印了一些宣传资料，把我目前的情况告诉了她。她显然没有心理准备，很有些吃惊。叹气说怎么和电影一样。我把情况仔细的（积极的语气）告诉她之后，我们就散了。第二天她又把我约了出来聊了一晚上。似乎她可以接受了。

不过两天之后她发来一封很长的邮件，大意就是她觉得我们进展的太快了，而她工作还没有着落，她觉得很不好。希望慢点，以朋友的姿态发展。我表示理解。她之后还有短信问我圣诞假期安排。

一周之后，我们一起参加了一个活动。这时我发现气氛不对了。她突然不爱和我说话了，整个下午爱理不理的，我们在车里也闷着没说话。对我下周见面的邀请也没什么兴趣。毕业半年过去了，她的很多同学都陆续找到了工作，而她仍然没有。她压力很大。没有工作就得重新读书或者回国或者去别的城市。

两天之后（两周之前），她再次发来邮件，语气变的很决绝，充满了距离感。说我们是朋友，而且只是朋友，希望我原谅她。她想把精力集中在＂找工作＂和＂她喜欢的事情上＂。

从那以后，她再也没有主动联系过我。我想这段故事就告一段落了。把这个故事发在论坛上，给病友们一个参考吧 我并不认为我坦白的时机不对。也许我和她就是没有缘分吧，我也很理解她。如果不合适，这样对大家都好，不是么？
作者: 默默姐姐    时间: 2012-12-21 15:34

派，我失败了的。
作者: antihbvp    时间: 2012-12-21 17:21

回复 文刀 的帖子

国外的爱情再我看来不那么纯粹，居留，寂寞，无助都可以成为在一起的理由，同样一点点的困难也是散伙的原因。
所以，LZ看开点吧，she's just not that into you。
我的经验，一个聪明的女生能跟很多人都聊得来，如果她愿意的话。
P.S.，你的派罗新效果很好呀，羡慕一个，我好像有点悲催。。。。
作者: iceocean2004    时间: 2012-12-25 16:51

回复 文刀 的帖子

找个美国女孩吧,. 其实HBV没有问题, 我在地坛住院,没看到夫妻都是HBV的, 成年人传染的几率很低
作者: 文刀    时间: 2012-12-26 01:58

回复 iceocean2004 的帖子

谢谢 我是应该尝试下美国女孩 或者美国亚裔 不像中国人谈虎色变
作者: iceocean2004    时间: 2012-12-26 17:52

文刀 发表于 2012-7-2 01:53
我是高二体检查出来的大三阳，非母婴，应该是小时候在农村打疫苗使用非一次性针头感染。

查出来以后，去北 ...

打派罗欣不用排气, 有点空气有利于吸收(罗氏的人告诉我的),论坛里有好的注射方法,你查一下.
作者: 文刀    时间: 2012-12-27 04:29

本帖最后由 文刀 于 2012-12-27 04:29 编辑

回复 iceocean2004 的帖子

不排气？真的假的？虽说皮下注射有点空气不要紧，完全不排气也太夸张了。空气打进血管是要死人的...

再说不排气的话会打进全部剂量约220-240mg. 远超过180mg剂量，也很不好！

请按罗氏附带的说明书或尊医嘱正确注射！
作者: sunnyrain888    时间: 2012-12-29 11:17

回复 文刀 的帖子

LZ在美国?想请教一下,我明年五月要去美国费城三个月,美国的一般医院都能买到派罗欣吗,大夫也都给定期查血之类的吧,是不是找当地的华人医生好一点?
作者: turtleonpig    时间: 2012-12-29 12:59

我打派的时候, 是按照改进的方法注射"派"的. 打完"派",气泡仍然留在针管内, 而药液则全部注射入体内, 没有浪费的.

原理就是: 借助留在针管内的气泡推动, 把全部药液都注射入体内.

具体注射方法可以google关键字: "派罗欣 改进注射法".
作者: rick360    时间: 2012-12-29 13:11

本帖最后由 rick360 于 2012-12-29 13:13 编辑
turtleonpig 发表于 2012-12-29 12:59
我打派的时候, 是按照改进的方法注射"派"的. 打完"派",气泡仍然留在针管内, 而药液则全部注射入体内, 没有 ...

改进法是不是 把针头向下？空气在上面，然后注射的时候针头也是朝下扎，斜着45度，这样最后剩下的只有空气了，不知道我说的对不对啊
作者: turtleonpig    时间: 2012-12-29 14:49

rick360 发表于 2012-12-29 13:11
改进法是不是 把针头向下？空气在上面，然后注射的时候针头也是朝下扎，斜着45度，这样最后剩下的只有空气 ...

是的.　我大概注射过程如下:
１)　针管向上地摘取胶套,针头向上地套上针管.
２)　把针头套上针管之后,　就把针头向下.(之后整个注射过程,都保持针头朝下,直到最后注射完成)
２)　向下排出针尖部位少许的气体(大部分的气体仍然留在顶部)
３)　针头向下注射,并观察顶部的气泡向下的位置.
４)　注射器推到底,刚好把最后一滴药液都注射入体内,　最后注射器内没有药液残留.

(注:　我注射的是派１３５)



作者: iceocean2004    时间: 2012-12-29 16:52

回复 文刀 的帖子

皮下注射不排空气死不了人，最新的护理指南有解释。你可以直接问罗氏的人，他们建议不排空气。

我已经不排空气注射50多针了，注射在腹部，没问题！
作者: 文刀    时间: 2013-1-1 01:50

回复 sunnyrain888 的帖子

不好意思 这是处方药 我的是保险cover的 如果短期来美 有钱应该也能买到 不过具体方法我不太了解
作者: 文刀    时间: 2013-2-5 07:59

本帖最后由 文刀 于 2013-2-5 08:01 编辑

这次检查添加了e抗原抗体。e抗原抗体转换了 顶一下 各位加油
作者: mmero    时间: 2013-2-5 12:43

菏泽广告 菏泽广告公司 菏泽广告设计 菏泽广告制作 菏泽做网站 菏泽网站建设 菏泽做卡 菏泽会员卡 菏泽写真喷绘 菏泽广告片
菏泽做网站 菏泽网站制作 菏泽网站建设 菏泽建站 菏泽网站空间 菏泽网站设计

你好吗？这里是菏泽先行，我们主要从事平面设计印刷、丝网印刷、影视广告片拍摄制作、庆典录像和网站建设业务，如果您有相关的业务记得联系我们哦，  
我们的联系方式：网址：yinpinlu.com/     heze668.com/      
电话：0530-6160199    13675305503               
QQ：405978123      1203105900
地址：菏泽中华路恒泰国际
作者: 小猫小猫    时间: 2013-2-5 14:58

回复 文刀 的帖子

皮下注射应该不是注射在血管里，我的医生也别让我排气，他说非专业人士排气容易浪费药水，打进一点没关系，不过他也让我竖直打入
作者: antihbvp    时间: 2013-2-5 17:28

效果很好，恭喜恭喜
作者: 文刀    时间: 2013-6-18 11:58

疗程结束了 更新一下 一路走来 谢谢大家的鼓励 祝大家摘金夺银！

2013.06.04 停针一个月
DNA 30 (略有上升)
ALT 32 AST 18 (恢复正常值)
HBsAg (+) HBsAb 3.9IU/ml <9 阴性

没拿到金牌 不过能银牌已经很高兴了

据说副作用会持续六个月才会消失 最近这个月一直腰腿痛 办公室温度太低了...
作者: edwardsah    时间: 2013-6-18 12:30

你为什么不关注一下表面抗原的定量情况？你仅关注了肝功、DNA是不够的，根据表面抗原定量数值可以推测是否需要继续用药以及金牌的可能性。
作者: zhouliboby    时间: 2013-6-18 12:43

你的效果不错哦！！！恭喜恭喜@@
作者: 林伍伍    时间: 2013-6-18 18:44

预祝你金牌在两三年后来临，干扰后劲十足.
作者: iceocean2004    时间: 2013-6-18 21:40

回复 文刀 的帖子

是医生决定让你停针的吗？
停派后还吃药吗？
作者: 文刀    时间: 2013-7-17 03:02

回复 edwardsah 的帖子

感觉美国的医生没有我们国家那么多经验，就是按照规定来。说是48周就是48周，没有根据sAg定量个性化治疗
作者: 文刀    时间: 2013-7-17 03:05

回复 林伍伍 的帖子

多谢多谢 大家加油！希望每个战友的人生都精彩。其实在其他国家的人看来，乙肝就是慢性传染病的一种。东亚，南欧，非常普遍。不知道我们国家为何搞得这么风声鹤唳？
作者: 文刀    时间: 2013-7-17 03:06

回复 iceocean2004 的帖子

标准疗程就是48周，美国这边没有什么特别的个性化治疗。停药后没有吃药。
作者: 茵茵2013    时间: 2013-7-17 10:41

回复 文刀 的帖子

恭喜，也祝你早日碰到有缘人。
作者: 文刀    时间: 2013-8-30 06:46

2013.08.12 停针三个月 DNA 127 ALT 28 AST 27 HBeAg: 阴 HBeAb: 阳。DNA开始反弹，医生建议观察。三个月后看DNA 和 其它情况决定是否上抗病毒类药物。



欢迎光临 肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/) Powered by Discuz! X1.5