肝胆相照论坛

标题: 乙肝并不可怕，可怕的是人们的歧视冷漠。我们要尊严的活 [打印本页]

作者: a348822293 时间: 2012-6-19 11:32 标题: 乙肝并不可怕，可怕的是人们的歧视冷漠。我们要尊严的活

尊严不是别人给的，要靠自己争取
   记得前些年听说过肝胆相照论坛，那时对乙肝不了解，没怎么关注。一直到前阵子我的肝脏有疼痛的感觉，我就在网上找资料，找到了肝胆相照论坛后，在论坛里看到各位朋友的经历，人生，情感，触动了我尘封已久的内心，让我满眼热泪不经意的留下，唏嘘感叹啊，这个世界是怎么了？为什么我们乙肝人群就不能有正常人的生活？为什么要遭人歧视？被社会抛弃？身为弱势群体的我们，没有得到社会的关怀，没有得到人们的正视。苟且偷生，吃药的时候要偷偷的吃，怕被同学知道，不敢对同事说，连自己的爱人也不敢说，这一切都是因为人们对乙肝不了解，错误的害怕自己会感染乙肝，我想说，大部分人群本身有乙肝抗体，没有乙肝抗体只要打了乙肝育苗就不会被感染。乙肝并不可怕，可怕的是人性的冷漠。为什么要这样过生活，从今天开始，我们要堂堂正正的做人，享有一切权利，要站起来斗争，争取权利。
   我看了雷闯和锄草的事迹后非常受感动，他们就是我们的榜样，我们每一位都要向他们学习，最重要的是关注，要站起来行动。我昨晚深思着这件事，中国有一亿乙肝患者，这么多人里面，为什么只有雷闯和锄草站出来行动，大家还在等什么，为什么不行动，难道想一辈子不敢承认自己是乙肝的事实吗？一亿人才出几个人出来行动说话，我心都寒颤了，就是因为我们的不作为，不宣传，不爱护自己，我们才被当今社会所抛弃，连工作爱情都成了一种奢望。从今天开始我要行动，我发誓，我就做下一个雷闯，我只有初中文化，我没有钱，我职位卑微，但是我从今开始会在网上宣传正确的乙肝知道，让广大患者爱惜自己，了解自己，热爱生活。最重要的是要社会了解我们，关注我们，让人们正确的了解乙肝并不可怕。
   下面我说下我个人的经历，不知道大家是否有过，我是读小学体检被发现有乙肝的，小学我活泼开朗，朋友多，但是被班主任宣布我是乙肝后，渐渐的就没人和我玩了，还有同学就说要我离他远点，那时候的我都不知道乙肝是什么，为什么说我是乙肝，不和我玩，不明白，我就去问大人，大人说乙肝和肺结核一样，是传染病，得了乙肝要短命的啊！从此我不在活泼开朗，没人愿意和我玩，我也整天沉默发呆。家里知道后就花钱走后门帮我转了学校，可是我始终走不出那个被歧视的阴影，学习成绩一落千丈，作业不做了，书也难得读，没人和我玩，我就整天欺负别人。身体上家里人带我四处看病，走医院，西医，中医都看了，药天天吃，都没用，现在想起来我们就是被那个时代的医药广告害死了，90年代乙肝药广告漫天飞，错误的宣传乙肝，导致人们的误解。小时候家里人就经常教我，要我不要告诉别人自己有乙肝，说自己有乙肝别人会怕你。我牢记于心，从不敢告诉任何人我是乙肝，最让我心寒的是家里人都怕我，我家里没有一个乙肝，所以怕被我传染，吃饭的时候给我单独的饭菜，和我分开吃。那些知道我有乙肝的同学总是用异样的眼神看着我，我自问我来到这个世界上没做错什么啊！为什么要被歧视。现在我是知道自己为什么有乙肝了，都是小时候去卫生免疫站打预防针打的，学校里组织去卫生站打预防针，当时的医疗设备不发达，打针用的注射器是玻璃的，注射器也不是一次性的，给一个孩子打了针又继续给下个孩子打针，当时我们学校同年级去了200多个孩子，医院没那么多针，消毒也不消干净，就一个一个的打，我相信我就是那时候被传染的，相信很多人也是这样被传染。后来长大了读初中，我天天都吃着护肝药，每次都要躲着吃，怕被人看到，被人看到了我就说是吃糖。在后来找工作，什么面试过关了，到体检就过不了，遭受承重打击啊！！！找了几次好的公司进不了，就是体检过不去。没办法到不用体检的小公司工作。
下面是我在论坛看到病友们的故事，有同感，复制过来给大家看看。
我是乙肝女87年的，我也很困扰，工作在国企，但是因为乙肝携带者我不敢恋爱至今单身啊。有时候想命运太不公平，家里的人都有抗体为什么偏偏我有，高考的时候查出来我都考试没心情了。现在26了父母天天愁就怕我孤单一辈子，老说对不起我。我也想找个不在乎我有病的人啊，大家都那么歧视我没有勇气，其实乙肝现在母婴传播几率很小，有阻断的。我就想找个都是乙肝的谁也不嫌弃谁，大家明白心里的苦。没得的人永远不懂我有多么彷徨，我很怕别人知道了，会躲着我。
我比你大一岁我知道那种心情我刚处对象那会可能是自己小也可能对社会知道的少没觉得怎么样老公那时候说不介意但是他说了千万不能告诉婆婆现在孩子生完了我的事情婆婆也知道了加上生活的压力老公改变了好多我知道压力大是大部分的但是他犯的错一定跟当时婆婆怨他有关系（现在孩子没事婆婆也不过问我们了）
有的时候想想当初不如找个跟自己一样的好了  我希望战友们都过得幸福最好还是找个跟自己一样的吧或者结婚之前你要告诉他确定了他真的爱你
唉........真希望战友爱人们（健康的）跟着一起宣传这样效果会更好

谁说男的好找，男的一般身体比女的劳累，容易指标不正常。我都28了，也不敢找。现在是男的不嫌弃女的多，女的不嫌弃男的少。至于说找个战友在一起，我保留意见，因为要是两个人都生病的话，压力就太大了。还是一切看缘份吧
十年了！
十年了！
岁月真的是无声无息，到今年（2012年）的春节，我的乙肝也已走过了十个春秋（是从检查出的2002年的春节时间算起的）,到十一月份-我也是二十六岁了。我曾仔细回忆过思考过-也许自己的乙肝还不止这十年，或许还应该再提前几年，因为检查出的时候已经是大三阳了。不管如何，这一路的走来，虽没有那些患绝症的人的一定多么痛苦的无助感受，却也是在时刻伴随着谨小慎微、万般无奈的心情中度过的，也注定了自己早已习惯了一个人的生活。
对酒当歌，人生几何！
人生不过百年，科技虽发达，我却不知道什么时候自己的乙肝才会好。如今的年龄，也不知道自己是不是会在什么时候遇到自己心爱的人，而她也会深爱着我，我们相亲相爱，我们会有至少一个可爱的孩子。而这样美好的情景却只能多少次曾出现在梦中，我会不会真的一生孤单，我怎敢向往。
......
说不出是什么原因让自己决定写出这篇文章的，也许自己是被这乙肝的包袱压抑的太久了，希望通过文字的写下使自己的心情得到释放与一丝安慰。

此后，除了工作上的事说话外，私下的短信电话再也没有了。我也没有主动联系她，我希望她做出选择后，我想等她的选择和回应，我一直在等。一个多月过去了，她一个人去了香港，她一个人去了陈奕迅的演唱会（以前我们也说好一起去看的），我想我们是分了的。但是我现在还是很想她。我不知道我以后怎么办？应该怎么对待爱情和婚姻呢。我迷茫了。。。。
希望你们能给我点建议。
在健康人的眼里面，肝硬化就是一辈子的病人了，更何况她信任的医生都告诉她了，将来还会得肝癌，等于是判了死缓了，所以让她接受你的病情好象太免强了。主要是你和我一样病得太年青了，如果等到结过婚，中年以后才发病，你的正式妻子一般会看在多年的夫妻感情份上，看在孩子的份上，一般的都是不会离开你的。你们的感情还是不够深远，所以难些了。我也是和你一样，青少年时期就开始患乙型肝病了，新婚就复发，被离掉。这样的情况于其说是感情不深分手的，倒不如说我们病得太早了。事实上就是因为我病得太早了，才会失去便宜的药物治疗，把病拖重了，身体拖得体虚证了，如果婚姻能哪怕是短暂的象正常人那样多过几年，一直等到人到中年以后再发作，也总好过没有过过什么婚姻的病人的　。婚姻幸福的病人是可怜，但是还未享受过正常的婚姻生活过的青不少年病人就开始病程的更加可怜了，以后的生活将会更无趣了，相对于原本就有幸福婚姻过的病人来说的。

征集活动名
活动名暂定为“乙肝加油”，发此贴的目的也是让大家根据我后文的描述，想一个言简意赅的名字，我现在想到的名字有“和乙肝做朋友”、“亿起加油”、“乙起加油”、或“Yi起加油”，但是这些名字我觉得都不够理想，希望大家一起出力，想更好的名字。

1.活动目的
一起为乙肝病毒携带者加油，让他们能更加自信、坚强的面对生活。
2.活动起因
因为社会大众对乙肝知识不了解，很多乙肝病毒携带者戴着一个玻璃面罩生活，从外面看上去没有的区别，但是却承担着很多的压力，这些压力来自担心乙肝身份曝光，担心朋友的疏远，担心亲人的不理解，担心恋爱婚姻，不敢跳槽，甚至看到“体检”二字，心里就发慌。今年11月，曾在北京采访一个非常阳光帅气的乙肝男生，当他告诉我高考体检前，他每天晚上躲在被窝里面哭，不敢告诉同学，不敢告诉家人（怕爸妈担心）。
3.活动形式
一句话，一个手势（手握拳头加油），一张照片，为乙肝病毒携带者加油。
3.1线上活动
通过论坛、微博等网络渠道，让社会大众知道我们的活动，然后将照片发给我们。
3.2线下活动
通过各地的志愿者小组、大学生社团，在大学校园、在步行街上等任何一个公共场所征集微笑，由各地志愿者携带相机拍照。
4.参考资料
发起这个活动是受“同志，你好”微笑征集活动的启发。该活动发起于2010年5月1日“国际不再恐同日”，到现在已经征集到6178个微笑。
大家可以去“同志，你好”微笑征集活动的微博和网站看看。或者百度、google一下，你就知道这个活动的影响力了。

“维护正义需要更多的行动”
　　在念初一的时候，雷闯和哥哥就被查出是乙肝病毒携带者，“当时班上同时被检查出来有好几人也是乙肝，但是大家都不当回事，包括我也如此。”雷闯说。
　　直到2007年，一件切肤之痛的事情，让雷闯意识到社会对乙肝病毒携带者的歧视的严重性。当年他哥哥大学毕业，与武汉的一家公司签订了合同，却因为体检时候被查出是乙肝病毒携带者被拒录。尽管国家已经颁布了相关法律禁止用人单位招聘检查乙肝，但是“上有政策，下有对策”，令行禁不止，法律条文成了一纸空文。那段日子，他看着哥哥天天灰暗苦涩的脸，心里很不是滋味。
“后来，我知道全国有上亿名乙肝病毒携带者都可能有一样的待遇，这个事情给我刺激很大。”
  看过这篇的病友们你们是否和我又一样的感觉，我希望大家团结起来，正确的了解宣传乙肝知识，要勇敢的面对生活。最重要的是站出来为大家说话，我想相信广大的一亿病友团结起来，对歧视我们的人的事做斗争，我们才会活的有尊严，我们要争取自己的权利，打击社会中乙肝人群中不平等的现象，只有这样，我们的生活才会更美好，社会更和谐。记住尊严不是别人给的，尊严是靠自己争取的，大家觉得我说的对就用起我们的鼠标将本文转发到各种网络媒体上，微博，论坛，空间，有媒体关系人脉的病友请大力宣传正确的乙肝知识，只有让人们正确的认识了解乙肝知识，我们才不会被歧视排斥。接下来我会让雷闯和锄草学习，策划一些宣传活动。。。。。。请广大病友们支持我

作者: 无奈战役 时间: 2012-9-22 20:27

顶你

作者: 寻水的鱼 时间: 2012-10-1 15:59

没人支持？

作者: 一亿瓦全 时间: 2012-11-21 15:49

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 栋力哭了 时间: 2012-12-1 19:15

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: xiaofang7737 时间: 2013-3-11 19:52

不要把乙肝当做天，一叶障目，也可能不见泰山的。

我是工作后一年检查出来的，本来在亲戚家住着，我要搬出去，他们还不乐意，因为我会交生活费。后来查出来我有小三阳，她们直接让我搬出去了，虽然他们家已经有一个乙肝患者了，说他家的那位大三阳已经治好了，怕我传染给她。我只是笑笑，就搬出去了。
找工作，要么找不需要体检的，要么体检作弊，反正生存更重要，没有时间去想那么多，遇到困难解决就好了。
十年了，我常想乙肝于我未尝不是好事，就如水流中的大石，如果没有它可能就悄无声息地流淌，但有了它反而激起了更大的浪花，流动得更欢畅了。
即使没有乙肝，也有可能有其它这样那样的困境，遇到并不可怕，可怕的是退缩和逃避。

作者: 0910.9中年 时间: 2013-3-12 12:09

楼主是好样的！

作者: 做个好梦 时间: 2013-5-10 23:33

不管怎么样，为了父母家人，我们还是要努力的生活下去。梦想早已经没有了，仅仅只是为了生存而已

作者: 高峡神女 时间: 2014-11-27 11:45

http://blog.sina.com.cn/s/blog_4b624faa0100hydd.html

作者: 高峡神女 时间: 2014-11-27 11:55

http://blog.sina.com.cn/s/blog_4b624faa010007pv.html

作者: 高峡神女 时间: 2014-11-27 11:56

http://blog.sina.com.cn/s/blog_4b624faa010007wa.html

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