肝胆相照论坛

标题: 老公，我们一起坚强可以吗？ [打印本页]

作者: zhuoyiouyang 时间: 2012-5-12 21:30 标题: 老公，我们一起坚强可以吗？

老公，爱你，可却不能控制我自己的悲伤

2012/3/16，永世难忘。
那天，胃出血急救，可是拿到的CT单，让我忽然之间天旋地转，肝硬化，脾大。
才37，怎么这样。
蹲在医院的柱子旁边，打电话给我姐，哭得讲不出话来，姐说，别哭了，你哭我也心情不好，还不能解决问题。
在这个城市没有亲人。
接下来的几天就是不眠之夜。
肝硬化，多么陌生而又熟悉的名字。
两个叔叔都因为这个过早的离世，但我从来没有去了解这个病。在几年后的今天，它却亲临我们家。
老公，对不起，我们不该为了所谓的物质，不顾自己的身体，没日没夜的加班。
对不起，老公，都是我的错，要房子又如何？可是我醒得太晚。
对不起，老公，我没有注意小三阳的会肝硬化，作为你的老婆，没有好好照顾你。
对不起，老公，你有这个病后，我特没出息，除了哭，我还能做什么。

作者: 白雪妹妹 时间: 2012-5-12 22:12

作者: IVUIVU 时间: 2012-5-13 10:00

作为他的另一半一定要坚强，要不他的压力会更大，我老公31岁那年出血，医生说他最终要肝移植。

作者: 血与泪 时间: 2012-5-13 10:08

楼主不必自责，祝福你老公吉人天相。

作者: zyo833 时间: 2012-5-13 11:00

作为他的另一半一定要坚强

作者: xch1202 时间: 2012-5-13 11:37

不怕，坚持抗病毒，是可以好转的

作者: xianbayuan 时间: 2012-5-13 13:06

坚强

作者: 曹操2011 时间: 2012-5-13 15:22

作者: 永恒阳光 时间: 2012-5-13 15:28

要坚强，现在补救还来得及

作者: 小-强强 时间: 2012-5-13 15:46

坚强，必须要坚强，一切都会好起来的

作者: zhuoyiouyang 时间: 2012-5-13 17:26 标题: 拉米是最好选择吗

本帖最后由 zhuoyiouyang 于 2012-5-13 17:29 编辑

4/20  拉米开始
自从在急救的医院出来后，在另一家医院B超

B超：
肝脏形态大小正常，包膜完整，肝内回声增多，较粗，分布尚均匀，血管纹理欠清晰，支持结构显示。肝内胆管未见扩张。mpv:正常，ivc:正常
胆道系统：胆囊大小正常范围，囊壁毛糙，囊壁厚5MM，胆汗透声一般，胆囊腔内未见明显异常回声
胆总管内径约：4MM

胰腺：
胰腺体部测值正常，头尾显示不清（腹腔肠腔气体明显），内部回声分布均匀，主胰管未见扩张。
脾脏：
厚度67MM 长径：131MM 肋下长：34MM
脾形态肿大，包膜光滑完整，内部回声均匀、
双侧胸腔内未见明显游离无回声区
腹腔内未见明显游离无回声

超声意见是：
胰体未见明显异常。
双侧胸腔未见明显积液。
腹腔未见明显积液。
肝损脾肿大。
胆囊炎，胆囊壁水肿，随访。

乙肝病毒核酸定量（cobas)  5.13X10的二次方 IU/ml
乙肝病毒S蛋白定量       304.71(+)
乙肝病毒表面抗体       0.58(-)
乙肝病毒E抗原          0.637（-）
乙肝病毒E抗体          0.02（+）
乙肝病毒核心抗体       11.49(+)
乙肝病毒核心抗体lgm    0.05（-）
甲胎蛋白             1.64

白细胞计数    3.53    3.97--9.15×10^9/L
NE% 中性粒细胞%  58.8    50.0%--70.0%
LY% 淋巴细胞% 33.5    20.0％--40.0％
MO% 单核细胞%    5.2       3.0%--10.0%
EO% 嗜酸性粒细胞% 2.0       0.5%--5.0%
BA% 嗜碱性粒细胞% 0.5    <1.0%
NE# 中性粒细胞计数 2.08    2.00--7.00×10^9/L
LY# 淋巴细胞计数 1.18    0.80--4.00×10^9/L
MO# 单核细胞计数 0.18    0.12--1.00×10^9/L
EO# 嗜酸性粒细胞计数 0.07 0.02--0.50×10^9/L
BA# 嗜碱性粒细胞计数 0.02 <1.00×10^9/L
RBC 红细胞计数 3.28    4.09--5.74×10^12/L
HGB 血红蛋白 93          131--172g/L
HCT 红细胞比容 0.277    0.380--0.508
MCV 平均红细胞体积 84.6 83.9--99.1fl
MCH 平均血红蛋白量 28.4 27.8--33.8pg
MCHC 平均血红蛋白浓度 336 320--355g/L
RDW 红细胞分布宽度 13.7    11.6%--14.0%
PLT 血小板计数 151       85--303×10^9/L
MPV 血小板平均体积 9.0    6.5--12.0fl

前白蛋白       211 180-380mg/L
谷丙转氨酶    25    10-64IU/L
谷草转氨酶    30    8-10IU/L
碱性磷酸酶    47    38-126IU/L
y-谷氨酰转肽酶  24    7-64IU/L
总胆红素       14.0 4.7-24umoI/L
直接胆红毒    2.4 0-6.8umoI/L
总蛋白       61    60-83g/L
白蛋白       40    35-55g/L
白球比例       1.90 1.25-2.50
胆汁酸       7.5 1.0-10.0umoI/L

拉米夫定，这个名词我使劲背了好几遍，也没办法叫全。我舅舅说这个药很容易耐药，还用心的跟我解释什么叫耐药。
我们问医生可不可以考虑别的药，医生的回答很冷：“你现在吃这个药最安全，你懂吗？”
我当然不懂，但不容多问，医生说你听我的没错。
我理解医生门诊一天要看好多病人，没有时间回答这么多人的疑问，但心里总还是有遗憾。

医生说我们是失代偿，他说肝硬化分1-6级我们属于4还是5或6，要肝穿，且肝穿也不一定准确。
心里很凉。

作者: 四驱摩托车 时间: 2012-5-13 17:52

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 四驱摩托车 时间: 2012-5-13 17:54

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: zhuoyiouyang 时间: 2012-5-13 19:15

母亲节，妈妈您还好吗？

谢谢楼上的，我准备下次B超后另外再找医生看下。

妈，很小我就是在奶奶家长大，和您不是很亲。
但这次老公生病后看到您特意大老远的从老家来，带着您的担心和安慰，我心里很感动。送您到地铁口，因为前天加班太累，没能送您和爸到火车站，实在对不起。妈说，你快回去休息吧，我认识路的。我知道，但我舍不得您哦。

妈妈的背很驼，以前人有120斤，现在怕只有90了吧。好好保重，妈，等他好点，我回来看您。

看到很多像我们这种年纪的战友，都是上有老下有小，一定要好好的。

作者: ak1234ak 时间: 2012-5-13 19:35

作者: 痛后思通 时间: 2012-5-13 20:00

作者: tt726 时间: 2012-5-13 21:50

如果经济条件好点，直接用恩替吧
这个药性强得多

作者: zhuoyiouyang 时间: 2012-5-14 08:00

吃了拉米一个月了，还能换药吗？纠结。

作者: njzy 时间: 2012-5-14 18:43

1、感觉你老公的病不重，好好治疗保养，可以颐养天年。2、可以直接换恩替卡韦，我就是吃了两个多月直接换的，效果非常好，不要等耐药再换，那是极端错误的，我们伤不起。3、推荐你看一下骆抗先博客，非常有用。

作者: 和平相处 时间: 2012-5-14 21:42

作者: 卅卅卅 时间: 2012-5-15 01:11

现在换恩替还不受影响，拉米一旦耐药，不仅治疗效果打折而且花费可能大增，绝对忠告，另外建议多看骆抗先的博客肯定对你有帮助

作者: zhuoyiouyang 时间: 2012-5-15 10:21

谢谢各位，我换家医院开药方好了，因为之前那个医生对我们的疑问不容反驳，不知道战友有没有知道上海哪位医生好点的。

作者: zhuoyiouyang 时间: 2012-5-15 10:47

傻人要有傻福

老公从知道自己生病后，积极地买了一本中药治乙肝的书，后来听我告诉他，网上很多人经历，单中药不能治他这个病，还会有副作用后，就不再管他自己的病了，一天到晚还是看教学光盘，研究些他感兴趣的。只是脾气渐长，不能违抗他，连儿子也让他三分。儿子说，妈，他是我们家的熊猫啊。

他看到我上论坛，还会阻止我。没事，你老公会好的。

我知道，你没事，会好的。

以前就因为了解太少，白痴一个，才会有今天的结果，我不想还这样下去。

作者: 硬的太早 时间: 2012-5-15 17:05

楼主不用太担心，我看你老公并不严重，好好抗病毒！

作者: zhuoyiouyang 时间: 2012-5-15 17:30

无知产生纠结

今天下午去另一家医院看过，没有专家号。
和那医生提换药，医生不主张，说我们病毒数不高，不要这么强效的恩替，耐药不可怕，可以联合治疗。而且说恩替也会耐药。

从老公3/16开始，我现在对这个病和用药还是脑子一片空白。

作者: 硬的太早 时间: 2012-5-16 07:08

楼主可在此论坛多多学习。

作者: zhuoyiouyang 时间: 2012-5-16 11:49

恩替对肝硬化晚期不好？

上个月做了B超，今天又做了B超。B超医生说我们怎么做得这么勤。我们也不知道啊，医生开的。B超出来，脾大了好多。原来厚度：67MM，长径：131MM，肋下长：34MM，现在厚度：61MM，长径：169MM，肋下长：54MM。

医生的意见是B超有可能角度不一样造成的。这个我理解。

对于拉米的事情，我们还在门外就和老公商量好，一定要问个所以然。

医生看我们不走，只好对我们讲，我们发现硬化太晚，如果是早期，可以用恩替。恩替可能产生肿瘤的机率比拉米大，拉米一旦耐药可以联合阿德，是没有问题的。

作者: 肝胆豆士 时间: 2012-5-16 18:48

也许医生是对的，不放心可以多权衡几个专家号，很多人用拉米十几年不耐药啊，况且还能补救啊，恩替也耐药啊，到时换成每天2片，那就惨了，承受不起了，一天一片都贵的要命啊。

作者: llww_5260 时间: 2012-5-16 18:51

共同坚强

作者: zhuoyiouyang 时间: 2012-5-17 09:18

生命是用时间来衡量还是质量？

谢谢各位。我们就听医生的吧。

从知道老公的病后，心生惶恐，一次一次的报告，一个又一个医生的话，对我的心来讲就像在过山车。
渐渐的沉静下来，我在惶恐什么？
爱过，恨过，拥有过，失去过，人生过了一半了，也该不惑了。

总想抓紧未来，却不知道活在现在。
坦然的面对吧。

作者: zyo833 时间: 2012-5-17 09:49

作者: 硬骨头 时间: 2012-5-17 17:29

祝福您,我是几年前我刚刚结婚27岁时，查出肝硬化，我虽然是个男的我偷偷的哭了几次,因为我不想让我的老婆担心我知道他肯定受不了打击的，我的病只有我的母亲和父亲知道，母亲整天跟主（母亲信上帝）乞求主治我的病，止到我今年母亲节那天我发现我的肝硬化逆转时，她才露出久违的笑容。
我真羡慕你们俩能够一起战斗。
祝福你们战胜疾病，和我一样能够康复！！！加油！！！！！

作者: 镇元子 时间: 2012-5-17 22:25

信心很重要，一切都会好起来的

作者: zhuoyiouyang 时间: 2012-5-18 06:11

肝硬化中晚期也能逆转吗？

老公前三天有点闷咳，不知是不是吃了冬虫夏草的原因。他自己说是不小心吃了猕猴桃的毛，我想不至于。
昨晚开始明咳，今早炖了冰糖和梨，不知道会不会有效。

作者: 塞翁失马18 时间: 2012-5-18 18:03

有谁知道用恩替卡韦3年多了要做病毒变异检测吗（2000年用了1年的拉米也没有做病毒变异检测），我是湖南的，湘雅附二的主任医师说DNA正常就没有必要做，是真的吗？有谁知道谢谢！

作者: 塞翁失马18 时间: 2012-5-18 18:05

还有我的B超市这样的，医生还说没有关系的，我很迷惑！？谁有经验，请指导谢谢！
B超结果：超声描述：肝脏形态规则，肝包膜平滑。右肝斜径134mm，下肋15mm，上界第5肋间，左肝上下径基本正常。实质光点增粗，回声增强，分布尚均匀。肝内管系结构欠清楚，未见肝内胆管扩张。

门静脉内径10.0mm，胆总管内径正常。胆囊大小正常，形态规则，囊壁毛糙，腔内透声可。脾脏形态规则，脾厚40mm，肋下0mm，实质回声均匀，脾门静脉内径5.6mm。胰腺形态规则，大小基本

正常，实质回声尚均匀，主胰管不扩张。
B超提示：肝实质慢性炎症改变，脾稍大。

作者: zhuoyiouyang 时间: 2012-5-19 18:59

今天我们吵架了。

因为他坐在电脑前好几个小时，不利于身体。讲他几句，赌气出走。外面下着雨，他还咳着，又没带伞。电话关机。

人和人的沟通真是一门很高的技术，特别是在这种情形下。

未来的路很长，或者会出现更加意想不到的情境，要怎么处理，看样子我要学的还很多。

作者: 小雪408 时间: 2012-5-19 19:46

在论坛上多看看，就知道你丈夫病不重，没什么问题，别太紧张了。。。

作者: zhuoyiouyang 时间: 2012-5-19 19:53

谢谢，希望每个人都好好的，活着真不易，更要好好的。

作者: 相信奇迹^ 时间: 2012-5-19 20:18

祝福

作者: snb13 时间: 2012-5-19 20:52

作者: zhuoyiouyang 时间: 2012-5-21 18:55

咳嗽原来是感冒引起的。
那天离家走后，自己又回来了。我出动了几个亲戚打电话找他，他都不接。
他回来后说看到我们总管他，心理好烦。
是哦，我该给他更多的空间，尊重他。
希望每一位病人的家属不要和我一样，心急和担心是可以理解的，但也放他一些自由。不是每个好心都是正确的。

作者: zhuoyiouyang 时间: 2012-5-24 14:57

初见缪晓辉教授

亲切，从容，始终微笑。这是我对缪教授的印象。
但缪教授如果59年出生的，就有白发，而且偏瘦，是不是太操劳了，要保重。

缪教授建议我们暂停拉米，半个月后看肝功。
他说我们现在还没有硬诊是否肝硬化，或者到了哪个程度，要做个增强CT。有证据了对症下药。因为老公很小就是小三阳，他说也可能小时候已经肝损了但不自知。
一个月后增强CT，因为老公因胃出血，出掉了正常人一半的人，身体太虚。CT损肝。

但愿上帝垂爱我们。

作者: 为活在当下 时间: 2012-5-24 15:28

从B超，肝硬化证据并不充分，更说不上失代偿。
B超，CT是否有提到门脉增大？
胃出血是否由于静脉曲张引起？

作者: y273575557 时间: 2012-5-25 05:52

期待有个好结果……

作者: zhuoyiouyang 时间: 2012-5-25 12:35

期待中。。。。。。

但我也有疑问，如果真是以前就肝有损，为什么会脾大，血小板低，白细胞也低？
那天忘问医生。

一切在半个月的肝功和一个月的增强CT之后。

这半个月，应该是我能睡得最好的。

作者: 一名军人 时间: 2012-5-25 15:36

楼主不要过于担心，有你这么好的妻子你的老公一定会好起来的

作者: zhuoyiouyang 时间: 2012-5-26 09:26

又是一个不眠夜

高烧39度，硬挺不去医院。担惊受怕又一晚。

作者: zhuoyiouyang 时间: 2012-5-27 15:03

体温降至正常

自从老公病了以来，我一直把他当瓷器娃娃，风吹草动的，就想送他到医院。但他的脾气。。。。。。

多喝水，哪怕是他想吐也要喝。终于好了，只有微咳。大事上，还是他能稳得住。

昨天睡了个好觉，还梦到去他家山上跑啊，采蘑菇，虽然从来没有过。很开心。

作者: zhuoyiouyang 时间: 2012-7-1 10:46

2012年6月18日，按缪医生的医嘱，检查肝功：
前白蛋白       182 180-380mg/L
谷丙转氨酶    27    10-64IU/L
谷草转氨酶    27    8-10IU/L
碱性磷酸酶    54    38-126IU/L
y-谷氨酰转肽酶  29    7-64IU/L
总胆红素       31.4 4.7-24umoI/L
直接胆红毒    3.4 0-6.8umoI/L
总蛋白       69    60-83g/L
白蛋白       42    35-55g/L
白球比例       1.56 1.25-2.50
胆汁酸       5.7 1.0-10.0umoI/L

总胆红素偏高，未出现转氨酶不正常。7月5日去增强CT。

看了骆老的贴子，说小三阳，肝功正常的肝硬化确诊更难，小三阳未必是好事，心里又开始忐忑。那些发病比例高得让人不心安。

作者: 魔～王 时间: 2012-7-1 11:16

胃出血是什么原因引起的？食道曲张吗？
我今年元月食道静脉曲张引起大出血，2月切脾、断流，现在在休养中。
你老公好像没那么严重，给他适度的空间，过份的关心好像随时提醒他是个病人一样，要让他有一个好的心情，正确面对病情。

作者: 大熊NO.1 时间: 2012-7-1 18:11

回复硬骨头的帖子

恭喜你，肝硬化逆转，希望我老公也能逆转！~

作者: 大熊NO.1 时间: 2012-7-1 18:16

回复 zhuoyiouyang 的帖子

不要把他当熊猫，正常对待就可以啦。
我老公也是这个病。6月查出早期肝硬化。
脾气也很大，脾气大我就跟他理论，其实也没什么，正常治疗，保持良好心态！~
不哭要坚强

作者: 大熊NO.1 时间: 2012-7-1 18:20

回复 zhuoyiouyang 的帖子

高烧不一定要去医院。可以在家物理降温度。
多喝水，酒精擦身体，冷敷等。
之前我老公主高烧到39.5。从晚上8点起，12点开始物理降温，到零晨三点恢复正常了。

作者: 1303456615 时间: 2012-7-1 20:28

回复 zhuoyiouyang 的帖子

我也是从那个时候过来的，一定要坚强你老公的病情不是很重比我老公轻多了好好保养，没事的。

作者: 硬骨头 时间: 2012-7-4 17:06

回复大熊NO.1 的帖子

一定的，坚持抗病毒，打蛋白

作者: 七色花1314 时间: 2012-7-5 14:21

真羡慕你老公有个好妻子，论坛里有不少好妻子，去没看到几位好丈夫

作者: 吾有双阳 时间: 2012-7-6 11:27

本帖最后由吾有双阳于 2012-7-6 11:29 编辑

回复 zhuoyiouyang 的帖子

只要正规抗病毒，相信情况会好转的。作为家属，一定要有个坚强的心理及沉稳的心态，像坛子里的前辈们说的，精神上藐视它，生活上重视它，情况肯定会越来越好的。

作者: zhuoyiouyang 时间: 2012-7-6 22:49

谢谢大家，不是好妻子，基本作为人的本性。却并不是每个人都理解，所谓人心隔了层肚皮，更何况有的皮脂肪还很厚，比方说猪。

作者: zhuoyiouyang 时间: 2012-7-6 22:54

回复 1303456615 的帖子

你好，那时很辛苦吧，压力不单是病人，还有病人的亲人。
真的不是我命硬，我无心要害他。

你老公现在稳定了吧，祝福你。

作者: 1303456615 时间: 2012-7-9 21:49

回复 zhuoyiouyang 的帖子

你好，我老公刚查出肝硬化的时候，感觉他好像就要离开我了似的，当时我得感受是死的心得都有了，整天就是哭在单位不好意思当着同事的面哭，偷偷的到洗手间哭。现在好多了，现在我老公的病情基本还算稳定，有腹水还在吃药。你也要坚强。必须接受这个事实，我刚开始的时候就是不敢接受这个事实，一想到我老公这么的年轻就得了这么严重的病不知道他将来会怎么样就害怕，

作者: 印仔 时间: 2012-8-26 11:03

不要把对方当成病人，只要他按时吃药就行了，一年3次检查，其余的就把当常人一样看待，好好生活吧。人活在世上不是时间的长短，而是生活质量，忘掉过去，好好享受每一天吧！！

作者: work-life 时间: 2012-9-14 22:52

zhuoyiouyang 发表于 2012-5-12 21:30
老公，爱你，可却不能控制我自己的悲伤

2012/3/16，永世难忘。

楼主，坚强，我27就吐血了，同样是肝硬化。一起努力！！！

作者: tt726 时间: 2012-9-15 10:26

就得坚持努力

作者: patricia_zhao 时间: 2012-9-16 21:22

坚强楼主，看看骆老的文章，挺有用的，定期检查，好好抗病毒，也会和健康的人一样的。别太担心了。祝好运。

作者: zedia1986 时间: 2012-9-17 11:34

我的新婚老婆也是肝硬化，现在一直抗病毒治疗（拉米+阿德），我依然相信有美好未来。。。

作者: zyo833 时间: 2012-9-17 14:18

祝福你老公吉人天相

作者: 执手到老 时间: 2012-9-18 00:02

加油，我们一起跟大三阳老公抗病毒，好人会有好报的

作者: zhuoyiouyang 时间: 2012-9-27 20:28

抗毒大概三个月了，早几天晚上肚子疼去医院照了胃镜，说是胃窦炎中期，还有十二指肠炎。
最近他在忙他的工作，晚上也不安心睡，要起床几次，看到他越来越瘦，真让我揪心。
生命如此之重，让我无法承受，何况还是我爱的人的生命，而不是我自己。

作者: tt726 时间: 2012-9-27 21:10

硬了就要更加看透人生，学会调养生活，工作不能劳累
按时吃药，按时检查。防微杜渐

作者: 根草 时间: 2012-9-28 10:07

回复 zhuoyiouyang 的帖子

注意休息很重要，你老公一定要重视，不要透支。你老公的病不是很重，你也不要整天把他当病人看。

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