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标题: 向天再要三十年——与硬化抗争的日子（不断更新） [打印本页]

作者: 华丽地硬了 时间: 2012-4-25 21:46 标题: 向天再要三十年——与硬化抗争的日子（不断更新）

再要个三十年，不过分吧，我才27啊
如果能有57，我甚至认为，我满足了

27岁，这个年龄意味着什么？
可以在事业上努力拼搏，为家人创造更多的财富和幸福；
可以在爱情上甜甜美美，为老去时候曾经精彩爱过而不悔；
可以在运动场上尽情挥洒；可以三五好友畅饮一番，天南地北任意侃；可以偶尔
到深夜依旧感受城市喧嚣后的静谧。
······
太多的东西可以···

然而，27岁的我，这些都已不能，
就是因为硬化。

春暖花会开，我们知道春天来了，
肝硬它不疼，我不知道硬化来了，
从我知道硬化已是如此程度，大概，几年前就硬了，
也许你们会问，难道之前都没有检查吗？！

这要归咎于自己的无知
初中时候，记得是1999年，学校有检查乙肝，
抽血后几天，老师私下叫了几个学生，告诉我们几个是有乙肝的
当时不痒不疼，完全不放在心上
回到家轻描淡写地告诉了父母
父母表现的比较紧张，第二天让我请假
然后爸爸带着我去了县人民医院
这次检查后我知道了乙肝还分大三阳小三阳
我的属于小三阳
两个转氨酶都偏高
于是医生开了降酶药，吃了将近半年，转氨酶正常了
以为治好了，于是便没继续吃药

后来一直不曾有任何不适症状，也疏于去检查了
只是知道自己有小三阳，听说很难转阴的小三阳
但不会影响正常生活，加上现在乙肝也已经不会影响升学，工作，结婚等
于是更加不以为意，完全把自己当作是一个正常人。

2004年，顺利上了大学，大学里的体检，自作聪明地让同学替我抽血；
然后顺利地走上工作岗位，每次的单位体检，都很“聪明”地找到借口不参加，
但自己知道自己有乙肝，还是不敢掉以轻心，都偷偷地一个人去检查
每次查的都是两对半和肝功能
两对半是一五阳，连续多年至今仍是
肝功能是基本正常
当时对乙肝太无知，以为转氨酶正常就是肝功能正常
之前从没查过DNA，没查过血常规，没照过B超，
以为，肝功能正常，这肝能坏到哪里去?

得知自己硬化是个偶然
去年7月，自己去检查，结果没什么大的变化的话，准备下个月结婚了
两对半一五阳，肝功能正常。
看到结果，我在庆幸，平平安安又一年，下个月按照计划结婚

8月，领了结婚证，
领证的时候要婚检，主要是查有没有乙肝，地中海贫血和麻风，
我知道乙肝不影响结婚，于是又抽了一管血，
婚检处的人说婚检结果没什么大问题就不会通知我们的了
我和老婆高高兴兴地拿着结婚证回家，接下来商量摆酒席事宜

几天后婚检处给我打电话了，说我的血小板低，问我有没有皮下出血
我并没有皮下出血，但这个电话着实让我心里起了疙瘩，
两天后，自己再去医院查个血常规，第一次查，血小板44万
太不正常

咨询医生后照了个B超

一切都是没得商量——肝硬化，脾大，门脉高压，胆囊炎

知道后我不愿意相信，或者是我更相信自己的感受
在此之前，没有任何不适，能吃能喝能睡，从不会感觉到疲劳
即使熬夜两天，睡一觉又能神清气爽，生龙活虎

但事实摆在眼前，万念俱灰的我还是要振作才行

想着年迈的妈妈，那么多年来一直默默地为我付出
我是她的全部，（爸爸在五年前病逝，非肝病）如果我有什么三长两短，
她怎么办啊我不敢想
想着刚刚结婚的妻子，
她知道我有肝炎，但她现在要面对的是一个硬化的老公
而这个刚刚知道自己硬化的老公又该怎么对自己刚刚结婚的妻子说
又该怎么面对，

一下子从结婚的天堂到硬化的地域
我不知道老天为什么要这样玩我···

伤心完了，只剩下害怕了

我便开始考虑治疗的事宜了
关于治疗到现在，还有太多想说的
我会慢慢整理写出来
虽然没有文采，但憋屈在心里的话写出来舒服很多
还有就是希望我的治疗情况能给其他人参考，共同战胜病魔
也希望这里的老师和有经验的战友能看看我的检查结果，指引我
以下先附上近期检查结果：

作者: 华丽地硬了 时间: 2012-4-25 21:58

这是去年7月份的时候，当时还不知道硬了，
自己偷偷去检查的两项。
无知的自己一直以为转氨酶正常，肝就不会坏到哪里去

作者: 华丽地硬了 时间: 2012-4-25 22:16

11年12月2日，怎么也不会忘记那一天
那天做了一个彩超，彩超提示结节来了
要命的是那结节是低回音的
那彩超医生在提示里给我来句：性质待定，不排除肝恶性肿瘤可能
当时一下子懵了

作者: 华丽地硬了 时间: 2012-4-25 22:22

我甚至想好了，如果不可避免地要让我那么过早地摊上CA
那么，我接受了，我认命了
我放宽心，治不了，我也愿了
我只要剩下来的日子能保证生活质量
听说CA很痛苦的，治疗的时候痛苦，离开的时候也是很痛苦
保证不了生活质量的时候，我就选择安乐死
不想让爱我的人看到我那么痛苦
我也不要看到我爱的人痛苦

作者: 华丽地硬了 时间: 2012-4-25 22:29

三天后，查了增强CT，我多希望增强CT的结果直接就能告诉我已经排除CA，
但CT报告单，让我这个崭新的战友一头雾水，特别是看到CT报告又来个提示增强MRI
简直要崩溃了
增强MRI能告诉我这个结节是不是CA吗？？

后来咨询了医生及在这个论坛上咨询过，
结合AFP（当时查了AFP是6.64），CA的可能不大
这才安下心来，过了一个不算很糟糕的糟糕春节

作者: 华丽地硬了 时间: 2012-4-25 22:34

我至今没能明白增强扫描强化方式同下腔静脉类似是什么意思，是侧枝循环建立？
另外侧枝循环建立的话是好事还是坏事？
不知道这次在这里能否能到解答
希望了解的老师或者战友不吝解答

作者: 干干净净13 时间: 2012-4-25 22:36

小伙子不要气馁！先要查个胃镜看有没有食道胃底曲张，预防出血，再就是好好抗病毒。我也是20多岁硬化的，现在43了。一直抗病毒，现在情况基本稳定。祝好！

作者: 干干净净13 时间: 2012-4-25 22:39

还有查增强CT和甲胎排除CA.

作者: 华丽地硬了 时间: 2012-4-25 22:46

回复干干净净13 的帖子

干净大哥，谢谢鼓舞
我今天已经去做了胃镜，有重度静脉曲张，接下来我要考虑预防套扎的事情了
我看过您的帖子，知道您做了套扎，接下来我会把胃镜报告贴上，然后有些关于套扎的事情要向您请教，希望不吝赐教

作者: zyo833 时间: 2012-4-26 08:32

作者: weng7999 时间: 2012-4-26 09:15

皮下出血是什么样的？？

作者: 华丽地硬了 时间: 2012-4-26 09:34

肝病，它是个慢性病
长期积累的肝脏损伤导致了硬化
而我一知道硬化后就幻想着找个名医
然后把我的硬化治成只有原来一样乙肝
现在想想，多幼稚的自己
就因为自己这样的心理，加上找到的一个庸医
把我身体精神和经济都创了一个重伤
当时找了某军区医院的一个主任医师（自己说是主任医师）
去之前我先百度这个人
百度百科里介绍这个医生还是比较牛的
（百度百科里介绍有她留学伦敦，有多少代表作品啊什么的，说是在国内肝病领域有较高的学术地位）
相信了百度，于是找到了她
在她那治疗三个月，给我开了一大堆的药，还点滴隔天打
抗病毒的药给我开了阿德福韦酯
这个阿德福韦酯还是胶囊来的，叫爱路韦的，一盒十粒装
不知道大家有没听过
第一个月的药费就高达一万多元
当时想着只要能治好，一万多算什么
毫不犹豫地交钱拿药，回家开吃
那时候还是跟未知道硬化一样，没有任何症状
只是自己知道自己是硬化患者，心理压力大而已
附上当时第一次治疗时候的检查报告：

作者: 华丽地硬了 时间: 2012-4-26 09:44

回复 weng7999 的帖子

就是紫癜，有的人血小板低皮肤上会淤血

作者: 华丽地硬了 时间: 2012-4-26 09:55

当时看到那样的彩超描述，心里真不是滋味，到了今天，我却羡慕那样的描述了

一个半月后复查，病毒是四次方，肝功谷草高，
彩超没有提示结节

继续开药，跟上个月差不多的药
还是近万元

我开始质疑：这些药效果怎么样，看彩超好像没改善，病毒量怎么只降了一点点（吃药前5次方），为什么肝功能反而不正常了呢，吃那么多药吃的有点难受，还有这些药会不会对肝脏有损伤啊··

一下子我有了太多的疑问

这个医生的回答：已经硬化了，哪能一下子就好转。你的肝纤维化很重，现在我开的这些药是保肝缩脾的，最主要还是抗纤维化。肝病是要慢慢治，急不来的。

愚蠢的我相信了，又开了一大推的药回家吃

作者: 华丽地硬了 时间: 2012-4-26 09:58

之后我在这个论坛里发了一个帖子，问我这个吃那么多药的治疗方案是否科学？
打虎，0910.9中年，还有爽老等都给我回帖，这时我才了解到吃那么多无用的药是多么地错误。
在这个所谓的专家教授这里，花了三万多，没什么疗效，甚至连DNA都还不能降下去。

我并不责怪，花钱买了教训也好，买了经验也好，至少让我明白了既然得了这个病，就不能急，心态要好。

于是我转了医院看病——广州中山三院，三甲医院，不会出现再给我一大推药的医生了。

到了现在，我都不纠结于肝的质地是不是硬，当务之急是控制住，不要有大的并发症出来就行

作者: 华丽地硬了 时间: 2012-4-26 10:03

11年底，我在三院又做了一次检查

作者: 华丽地硬了 时间: 2012-4-26 10:12

这时候，谷丙和谷草都是偏正常高一点点
谷丙较之前上来了我觉得是停了之前那医生开给我吃的联苯双酯
那个联苯双酯只是让谷丙的结果好看点，隐藏了肝脏真实情况，再也不吃了
现在在三院我只要求抗病毒
也是听从了论坛这里许多老师和战友的良言
之前是单阿德，考虑到耐药问题
于是加服了拉米
三院的医生也这样建议
加上看到论坛里大多数人都是这样做和建议
阿德是天津代丁，价格是164一盒，14粒装
拉米是葛兰素史克的贺普丁，价格是201一盒，14粒装
不知道用阿德或者拉米的战友是不是这个价钱
我在三院里拿的，自费

作者: 华丽地硬了 时间: 2012-4-26 10:22

转眼三个月了，3月初，再去检查
这三个月了感觉还行，就是有时候牙龈会出血
以前也会，但感觉现在牙龈出血严重了
知道是脾脏捣的鬼，但拿它一点办法都没有

作者: 华丽地硬了 时间: 2012-4-26 10:40

三个月前查DNA已经检测不到
现在，又检测出来了
担心，不是担心那一点点的病毒
而是担心耐药
可是我用药才半年啊
之前单用阿德病毒已经是检测不到了
加了拉米反而能检测出
我对拉米抗拒？还是耐药了？

后来还是淡定了，决定过个一个月再查DNA

作者: 华丽地硬了 时间: 2012-4-26 10:50

3月22日，又去查了DNA，检测不到，这才定下心来

作者: 华丽地硬了 时间: 2012-4-26 10:55

那天同时做了一个彩超
肝脏情况依旧是那样惨不忍睹

作者: 94163116 时间: 2012-4-26 11:02

楼主你肝功能一直正常的吗？什么时候开始异常的？我也是肝功能正常78年了，也跟你一样一直是一五阳。。按道理肝功能正常不会发展这么快的啊，你平时生活注意吗

作者: 华丽地硬了 时间: 2012-4-26 11:02

一直想着去做个胃镜，但有点抗拒，怕难受，其实更怕的是面对静脉曲张，我感觉自己肯定有静脉曲张，只是程度如何而已，幻想着给我来个轻度曲张吧
4月23日去开单复查，24日查肝功等，25日查胃镜

作者: 华丽地硬了 时间: 2012-4-26 11:04

回复 94163116 的帖子

未知道硬化之前没注意
我的肝功的两个转氨酶都是接近临界值，其他胆红啊蛋白的一直正常

作者: 94163116 时间: 2012-4-26 11:06

我今年26，我也很害怕哪天跟你一样，我并不怕死。最担心的是生我养我的父母，可能报答他们养育之恩的机会都没有！我只渴求能活到见到自己小孩成家立业的那一天就可。只希望上天能再给我三十年时间

作者: 华丽地硬了 时间: 2012-4-26 11:10

回复 94163116 的帖子

跟我一样也还不会死好不好
我不是还在积极治疗吗

作者: 94163116 时间: 2012-4-26 11:16

医生一直将肝功能正常就不需要治疗，肝功能正常就是抗病毒也没有多大的效果，而且可能还会变异。我现在B超做下来海可以，显示慢性肝损。医生说还没到肝硬化的地步，但我觉得到最后还会发展到肝硬化。觉得那天是迟早的。说不定现在自己已经是早期肝硬化了呢。还有肝功能正常两对半一直是一五阳是不是说明病情不稳定啊

作者: 华丽地硬了 时间: 2012-4-26 11:27

回复 94163116 的帖子

实在担心的话做一个肝穿检查
如果有早硬要抗病毒

作者: 华丽地硬了 时间: 2012-4-26 11:29

我知道我的情况现在有点糟糕
但我现在并没有太多的不适症状，如果不知道自己硬化，我依旧认为自己是正常人呢
这张电子胃镜，又给了我好大的压力
我该考虑做预防套扎的事情了
可是对套扎，自己了解的甚少
有没有老师和战友有没有什么好的建议

作者: 开心快乐@ 时间: 2012-4-26 12:19

你可以查看411的帖子。

作者: qazwsx115 时间: 2012-4-26 12:41

回复干干净净13 的帖子

你抗病毒20多年了吗？一直没有耐药性吗？

作者: XYBHX 时间: 2012-4-26 15:52

很理解楼主的心情，本人32岁，以前对乙肝知识也是太无知，多年的乙肝，每次检查都只检查两对半和肝功能，没做B超。以为转氨酶正常就没事，到去年才查了了一次B超，也是傻眼了，硬了。
不过还是要打起精神，积极治疗，把病情稳定下来...

作者: 华丽地硬了 时间: 2012-4-26 20:12

回复 XYBHX 的帖子

我也是以为现在稳定了呢，肝功基本正常，病毒检测不到，一查胃镜，重度静脉曲张，应该是之前就已经有了的曲张了。
哪位战友知道深圳哪间医院做套扎比较成熟呢？

作者: 华丽地硬了 时间: 2012-4-27 10:57

我这样的胃镜情况要马上服用心得安吗？如果暂时还不能做套扎处理的话

作者: 好想醉一次 时间: 2012-4-28 08:06

我有几点不成熟的忠告：1，把病情告诉家人，要得到他们支持。2，不要乱吃药，大旺老师说了，很多药不必要吃，反而有坏处。3，制定日常生活养生计划，有时间看看中医理论。保护好脾胃。你年轻会好起来的，我们农村很多人从来不检查，肯定有许多肝硬化的，照样活到60-70岁。

作者: fire6 时间: 2012-4-28 10:42

楼主，你并不孤单

作者: 向死洏泩 时间: 2012-4-28 12:13

你的情况比我好多了，都静脉曲张

战友们都建议我做胃镜，看来我应该做胃镜

痛苦吗，真的不想做

作者: 华丽地硬了 时间: 2012-4-28 12:22

回复向死洏泩的帖子

我感觉自己的情况已经算糟糕的了，我也看过你的帖子，也不会很糟糕，你的心态好，会一切往好的方向发展的
做胃镜时候我也有点担心，但做完后觉得并不怎么样，其实不痛的，就是入喉的时候有点想吐的感觉（有时候刷牙想吐的那种），管子进去后就不难受了。我做的是痛苦胃镜
赶紧去做个吧，知道自己有无静脉曲张，自己心中有数

作者: 华丽地硬了 时间: 2012-5-6 21:29

这几天去问了几家医院，都不做预防套扎
给我检查胃镜的中山三院问了肝病科的医生，说等出血了再做，然后问肝胆外科的医生，也说不做预防套扎，也是说等出血了才套扎
等出血了不是晚了？万一止不住血那不是很危险？？
然后去了深圳的医院，建议切牌，可是我的脾还不是特别大啊，而且医生摸了也还摸不到
哪位老师或者战友知道广东这边哪个医院能做预防套扎的吗？

作者: zyo833 时间: 2012-5-6 21:45

作者: lichens地衣 时间: 2015-8-13 13:26

楼主现在是不是已经不到论坛上来了，国内医生队乙肝的认识差距太大了，太多的医生固守成规，害了多少年轻的人，我爱人也是29就发现硬了，具体什么时间硬的鬼知道，我以为就我爱人是奇葩，每次检查就查肝功，只要转氨酶正常，就万事大吉。我以为是我老公自己没文化，没想到不止他这样操作，这让人说什么，

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