肝胆相照论坛

标题: 路漫漫之父亲抗癌路(曲终人散,爸爸安息) [打印本页]

作者: 终日惶恐    时间: 2012-4-20 17:28     标题: 路漫漫之父亲抗癌路(曲终人散,爸爸安息)

本帖最后由 终日惶恐 于 2016-6-30 08:47 编辑


2011.9.30
号,父亲(53岁)在上海中山做了肝癌手术,共切除了左肝和两枚肿瘤,分别位于左半肝及右叶VIII段隔顶,肝门淋巴节无肿大,门脉无栓子,肝硬化结节0.3-0.5CM,左肝病灶约10*8*6CM,无薄膜,界不清,中央有坏死,与膈肌相连;右肝病灶8*7*5CM,有薄膜,界清,质软。术前AFP35353NG/ML.用药:天晴甘平,维生素C,维生素E

病理诊断:巨检肝左叶10*7CM分化三级伴肝内播散灶,癌组织大片坏死,脉管内见癌栓。肝右叶6.5*4.5CM分化一到二级,周围肝结节性肝硬化。


2011.11.7
,第一次行 TACE术。动脉照影显示肝右叶近隔顶处散在点状照影浓染区,怀疑系肿瘤染色灶,共两处,大小约1CM,超选至肝右动脉,注入5-FU1.0DDP40ML灌注化疗,再予碘化油5ML制成混悬液栓塞,见病灶碘油沉淀。介入术后AFP135NG/ML..用药:益肝灵,槐尔颗粒,复合维生素


2011.12.7
第一次介入后一个月复查AFP77NG/ML,彩超显示右肝处1CM左右的超高回声区,但是CDFI未见明显彩色血流。 CT平扫结果显示:肝左叶缺如,肝右叶膈顶见大小约36*41稍低密度影,边界欠清,另肝右叶见点状致密影,余肝实质密度未见异常,脾脏未见肿大,内见类圆形稍低密度影,边界清晰,胆囊壁光滑,未见局限性增厚,胆管未见扩张,胰腺及所见双侧肾脏无殊,后腹膜膜主动脉旁见多发小结节影,腹腔内无积液。用药:益肝灵,槐尔颗粒,复合维生素


2011.12.28
日第二次介入AFP98NG/ML,用药:日达仙,益肝灵,槐尔

2012.2.1日第二次介入一个月后,复查CT增强显示:肝右叶见斑点状钙化,肝右前叶边缘见水样密度影,病灶未见明显强化,肝内外胆管未见明显扩张,脾脏不大,实质密度均等未见明显异常,并均质强化,胰腺形态大小未见异常,实质强化均等,胰周间隙显示清晰,两侧肾脏形态,大小未见异常,两肾实质强化均匀,肾周间隙显示清晰,腹膜后未见肿大淋巴结影。
结论:肝癌治疗后改变。AFP294NG/ML.用药:日达仙,阿德,益肝灵。

2012.2.21复查,上腹部平扫+增强+DWI+MRCP

放射学表现:肝左叶缺如,肝右前叶近隔顶区间大小约3.1*2.8CM不规则斑片状稍长T1稍长T2信号,在DW1呈稍高信号,境界欠清,增强后轻度边缘强化,肝内血管未见充盈缺损,脾脏未见肿大,信号均匀,胆囊底显示结节样等T1T2信号,增强扫描呈明显强化,胆管未见扩张,胰腺及所见双侧肾脏无殊,胃大弯旁显示直径约16MM软组织结节,增强扫描呈环形强化,腹腔内无积液。

放射学诊断:肝癌切除,介入术后改变,胃大弯旁转移?胆囊赘生物或小息肉。

胸部平扫表现:两肺见多发大小不等类圆形结节影,最大者约7MM,
边界清,无明显毛刺征,所见各支气管腔通畅,肺门及纵膈未见肿大淋巴结,胸膜无增厚,胸腔内无积液。

诊断:肝MT术后,两肺多发小结节,考虑转移性MT

Afp462.9NG/ML.用药:索拉菲尼,日达仙,阿德,益肝灵

2012.4.5日,肺部CT:两肺可见多个大小不一圆形结节影,较大者约为1*0.7CM,边界清楚,密度均匀,无分叶或者毛刺样改变,所见各支气管腔通畅,双侧肺门及纵膈未见肿大淋巴节,胸腔内无积液。

放射学诊段:肝MT术后,两肺转移性MT,较2012.2.21片稍进展。

肝部核磁无变化。

AFP:1109NG/ML.用药:索拉菲尼,日达仙,阿德,益肝灵

2012.7. 24日CT平扫+增强

  检查所见:肝癌术后,两侧胸廓对称,两肺纹理清晰,两上肺见小囊性透亮区,两肺野内见多发大小不等结节影,最大者大小约28MM*17.5MM,增强扫描可见强化,双肺各叶,段支气管通畅,双肺门不大。纵膈居中,心影及大血管形态正常,纵膈内未见肿大淋巴结。胃体大弯侧见类圆形软组织密度影,直径约32MM.密度均匀,增强可见轻度强化。肝脏形态可,肝脏近隔顶处见片状低密度影,增强扫描边缘可见强化,另见钙化影,胆囊未见异常,腹膜后未见明显肿大淋巴结。腹腔内未见明显游离积液。

诊断结果:1.两肺多发结节,考虑转移。

               2.两上肺肺气肿。

               3.胃体大弯侧肿块影,肿大淋巴结?(其实是转移灶)

    AFP》1210NG/ML                              
     2012.9.1日在南京八一医院,做的针对于胃部伽马刀,现结果未知。。。肺部姑且不管,计划伽马刀以后做生物治疗。

    2012.11月至2013.4.2日在八一做的FOLFOX化疗,4个疗程,八次,每次中间相隔14天左右,目前甲胎17,肺上病灶明显减少。

     医生建议可以稍微缓缓,身体休养一翻,再做打算。

     整整一年生活质量颇高,除了多吉美的副作用偶尔显现,基本上上午睡觉,下午下棋,打牌,周末帮着我带带孩子

      2014年五月底,甲胎上升,影像上肺部又有复发的趋势。


     2014.6月至9月做了5次化疗,甲胎恢复6.24,继续想做第6次化疗,哪知命运又给了一击猛拳,现血压上升,引发脑梗ing

      2014.10月至2015年4月化疗,已经换了2个方案,依旧控制不住肺部的进展,放弃化疗

       2015.5月至今靶象药阿帕替尼,副作用超大,甲胎减半,基本控制。去上海咨询翟博,说可以射频肺上,但是王艳红不建议,依旧叫我们吃阿帕,父亲本人也不想射频,不想折腾。

       经过多方考虑,做了肺部的粒子植入术,一共植入了150个,副作用貌似不大,老爸照吃照喝照麻将,安稳的过了一个年,年后复查粒子的效果似乎不是很好,肾上腺,胸膜都各有一个。。。。。

     我妈和我又着急又上火,不知如何处理

      最后做了TOMO刀。。。。

     想想这四年半,可怜的老爸硬是从200斤的山东大汉,给可恶的病魔折磨的瘦了40斤。心痛。。。。

   惊心动魄的五一节,双肺严重感染,本地医院消炎,激素,抗生素,呼吸内科住院18天,今天终于出院了,呵呵。。。。。。

   老爸加油~~~~~~~~~~~~

想给老爸找个靠谱的中医调理为主,抗癌为辅,请问有人指点迷津吗?

回家不到2个星期,老爸再次住院,抢救插管,icu,一句话没留。。。。。

肺部衰竭,于2016年6月11日与世长辞。。。。。至此抗癌4年9个月,,,,,老爸安息。。。你永远是我最好的爸爸,如果下辈子还能相见,我还当你的女儿。。。。。


作者: 终日惶恐    时间: 2012-4-20 17:30

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检查项目

参考值

9.21

9.3

11.5

11.7

12.3

12.27

2.1

2.21

4.5

总胆红素

5.1-19.0umol/L

22.8

12

11.6

16.3

7.6

9.3

11.2

7.8

13

结合胆红素

2-19 umol/L

9.6

7.5

4.7

6.9

3

3.8

3.1

2.8

5

谷丙转氨酶

0-45
IU/L

28

59

24

22

24

20

28

25

46

谷草转氨酶

0-50
IU/L

38

37

31

33

33

31

34

32

50

谷丙/谷草

1.15 左右

0.73

1.5

0.77

0.66

0.72

0.64

0.82

0.78

0.92

碱性磷酸酶

15~112
U/L

117

108

100

98

89

77

83

85

111

γ-谷氨酰转移酶

11~50
U/L

101

93

68

76

58

48

39

56

49

乳酸脱氢酶

100~240
U/L

346

 

212

258

200

200

180

214

286

总胆汁酸

0-12 umol/L

5.4

 

14.9

3.5

6.7

5.4

17.9

10.9

 

总蛋白

60.0-85.0 g/L

93

77

79

75

84

72

77.4

79

91

白蛋白

35.055.0
g/L

39

39

35

33

36

33

37.7

37

38

球蛋白

20-40
g/L

54

38

44

42

47

40

39.7

43

53

白球比

1.1-2.5

0.7

1

0.8

0.78

0.8

0.8

0.9

0.9

0.7

肌酐

53-97 umol/L

57

54

 

 

49

52

 

51

 

甲胎蛋白

20

30000

200

135

77

104

98

294

462.9

1109


作者: 终日惶恐    时间: 2012-4-20 17:41

帖子有点长,请大家多担待,请问版主及各位我父亲现在肺上多发转移灶,吃索拉菲尼,但是貌似效果不大,甲胎直线上升,现在该何去何从呢?
作者: yjb1123    时间: 2012-4-20 20:46

你父亲饮食情况怎样?胃口好吗?我现在的肿瘤因位置近大血管,而无法手术(2年前手术后又复发),射频也不彻底,做了两次价入,根本无效,现饮食调理3个月了,未用任何药物,刚检查完略有增大,思想很乐观,反思:过度治疗和病急投医是否科学?也许改变一下自己的生活习惯会健康好多。。。
作者: yjb1123    时间: 2012-4-20 20:51

对了,我也没想的太多,但有坚定的与瘤共生思想准备,注意饮食,提高生活质量,准备正常上班了,祝你父亲也能度过难关
作者: 终日惶恐    时间: 2012-4-23 10:07

我父亲手术后半年来一直坚持食疗,素食,偶尔吃点鸭肉打打牙祭,心情还不错,无奈乎祸不单行,家里频频出事,让我父亲老是担心,哎,,,,,
这一个月来体重下降了几斤,若是阴天的话,全身会有疼痛,索拉带来的副作用是皮疹(如鸡皮疙瘩般),手足反映,这几天还有轻微腹泻,,,
现在肺上的转移灶略有增大,惆怅中
作者: 终日惶恐    时间: 2012-4-24 17:06

肺部的转移灶怎么办啊??谁能救救我父亲啊
作者: naissine    时间: 2012-4-24 17:46

本帖最后由 naissine 于 2012-4-24 17:49 编辑

索拉菲尼可以不用吃了,没有效果。要么试试别的靶向药,要么上化疗。建议请版主评估一下化疗的可行性。
作者: 终日惶恐    时间: 2012-4-24 17:48

回复 naissine 的帖子

这么残酷。。。
作者: 终日惶恐    时间: 2012-4-24 17:57

可是我父亲自费的15万都已经花了,,,,他自己对这个也是抱着很大的希望的,,,哎。。。。。。。残酷
作者: naissine    时间: 2012-4-24 17:58

申请赠药然后转让给病友吧。多少能回来点。
作者: 云展云舒    时间: 2012-4-29 22:44

回复 终日惶恐 的帖子

个人觉得钱花完了还是自己吃吧,至少他心里会觉得一直在对付着,至少会是一个心理安慰吧。我也花完了15万了,甲胎都没降下来,也怀疑多吉美对我的效果有多大,但是不吃我觉得更不踏实
作者: qibumao    时间: 2012-5-1 17:11

跟我父亲一样,全身心依靠索拉菲尼,但大夫说效果不明显,都不知道怎么说,上周做了第二次介入,术后打嗝不停,哎
作者: 终日惶恐    时间: 2012-5-1 21:49

他现在还不知道肺上的病灶,用心良苦的瞒着,假病历,假报告,,,好苦
作者: naissine    时间: 2012-5-1 22:13

说真的多吉美快别吃了,比安慰剂都不如呢,起码安慰剂没毒,不伤肝伤身。
全素食也不可取,偶尔吃点鸭肉哪够营养?要赶紧遏制体重下降的趋势。
作者: 莲荷戏水    时间: 2012-5-1 22:24

个人觉得介入的医生,水平和经验很重要!因为介入是医生手工操作,人为因素很多。
我曾做过2次介入,第一次是术后5个月复发时的,做完,当时AFP就下来了,但未能到正常值,一个月后复查时AFP又升上去了,升的很慢,但趋势是上升的,于是我立即和医生商量做第二次介入(当时我已排队准备移植了),我明确不能转移,一定要找出未发现的病灶,主任亲自动手,帮我找病灶就花了近一个小时,发现1个有0.4CM, 另1个0.6CM,然后就再也找不到了。栓塞后一个月复查,AFP奇迹般正常,并延续了好几个月,直到顺利移植。移植后我被摘除的肝标本,竟未化验出CA细胞!可见,介入是非常有作用的!关键是做介入的医生!
所以,我认为长期乙肝后患肝CA的病人,首选是介入,因手术后难以保证其他因乙肝侵犯的受损肝细胞不会再次病变,我做介入时,有个病友连续做了9年(存活)介入,其次,也是最根本的就是移植。但移植前一定不能有转移!
希望我的经历对你能有帮助!
作者: 终日惶恐    时间: 2012-5-2 09:57

回复 naissine 的帖子

我父亲吃了多吉美以后,肝功能指标升高,很多都以临界,我也在想要不要再吃了,但是不吃能怎么办呢?轮番换靶向药?看了与癌共舞的论坛,惊讶于憨豆竟然可以在各种靶向药里与鱼得水,我在想那是抱着多大的决心与癌拼的鱼死网破,对于这种病,我只是门外汉而已,这半年临时抱佛脚换来的点点的抗癌知识真的可以冒险让他吃其他的靶向药吗?

作者: 终日惶恐    时间: 2012-5-2 09:59

回复 云展云舒 的帖子

纠结啊纠结。。。
作者: 终日惶恐    时间: 2012-5-3 15:37

人啊,只有在苦难中才能成长。。。。。。
作者: czbf888czbf888    时间: 2012-5-3 16:06


作者: 终日惶恐    时间: 2012-5-3 16:52

今天到派出所办理赠药手续,身份证上盖章,起初我恳求,大厅阿姨不依不挠就是不给盖,道:没这样的先例。。。。。。我恶胆两边生,一吸气索性大闹,盖成。骑着小车回来的路上,心想我啥时也成一刁民了。
作者: 终日惶恐    时间: 2012-5-4 11:12

周末又要去上海了,哼哧哼哧的火车呼呼呼。。。
作者: naissine    时间: 2012-5-4 11:19

回复 终日惶恐 的帖子

这次有何打算呢?还是说来领多吉美的?

作者: 终日惶恐    时间: 2012-5-4 15:08

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吃多吉美10-12周的第二次复查,我也在考虑要不要找个专科医院再去看看肺部的病灶,看看如何处理。但是我爸不知道病情,纠结ING...
作者: 云展云舒    时间: 2012-5-5 22:34

回复 终日惶恐 的帖子

身份证复印件不用盖章的,但户口本复印件一定要盖章,所有的检查资料都必须盖医生和医院的章,我的赠药刚刚批下来了

作者: 冬树    时间: 2012-5-6 08:18


作者: 爸爸的爱    时间: 2012-5-6 21:08

终日惶恐,我爸爸身体一直非常好,没吃什么多吉美,就是一吃面食就不舒服,给你QQ留言了
作者: raininsummer    时间: 2012-5-7 15:32

我们开始吃赠药了,据医生说效果还可以,比较大的病灶活性降低,两三个医生都是这么说的。但后面的治疗还是要联合介入。
作者: 终日惶恐    时间: 2012-5-10 14:25

这次去上海,让我有种灭顶之灾之感,我爸那惨不忍睹的检查报告像刀子一样,一刀一刀插在我心里,
短短三天,看了外科,内科,胸科,普外科四个医生,答案几乎一样,,,,
短短三天,不记得走了多少路办齐了赠药的一切手续,自己都不知道如何找到邮局的门,终于把材料全部寄出。。。。
脑子象被人打蒙了一样,晃晃悠悠的爬上火车上铺,无力的闭着眼睛,终于在这样一个陌生的城市痛哭流泣。。

作者: 小丽丫    时间: 2012-5-10 14:45

怎么了妹妹呀?你爸的报告啥样的?
作者: 终日惶恐    时间: 2012-5-10 14:50

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肺上的病灶增多增大,较大进展,现在胃上已有了一个病灶。3公分左右。。。
噩梦。。。

作者: 小丽丫    时间: 2012-5-10 14:54

胃上还有了?不常见。换个靶向药吃吃看呢?
作者: 终日惶恐    时间: 2012-5-10 14:56

回复 小丽丫 的帖子

。。。。。。。。凄凄惨惨戚戚。。。。。。。
作者: 终日惶恐    时间: 2012-5-14 08:49

感冒了一个星期,一个星期的颠簸流离得不到任何的安慰,哎,,,
作者: naissine    时间: 2012-5-14 08:56

这胃转移可是极其少见,医生碰上一例都典型得能拿来发文章了……
作者: 终日惶恐    时间: 2012-5-14 10:25

回复 naissine 的帖子

"胃体大弯侧庞结节灶。考虑种植转移可能性大。"
作者: xieshouji    时间: 2012-7-6 21:24

多吉美改停了啊。。耐药了再吃下去只会百害而无一利。。
可以把赠药转出去。买别的靶向药吃
作者: kaven_gu    时间: 2012-7-7 11:45


作者: 终日惶恐    时间: 2012-7-9 11:10

     我父亲目前看起来也是好好的,我下午会乘着上班的时间偷溜跑去路边棋摊子看他,他坐在那里下棋,不亦乐乎,,,,有时,看着看着,我就会看出泪来,然后擦干眼泪,骑着电瓶车呼哧呼哧的回到单位打卡。。。
     为这样的日子祈祷。。。。祈祷父亲您可以战胜病魔,祈祷您可以为我,为妈妈坚持坚持再坚持。。。
作者: snerb    时间: 2012-8-26 21:58

多陪陪爸爸吧,很多的时候,我们只能听天命!加油!祝福你爸爸。
作者: 终日惶恐    时间: 2012-9-3 15:45

我爸现在在南京八一医院做伽马刀,目标是让胃部的病灶,也不知道效果如何~~~~哎。。。。
去年的今天我还沉浸在宝宝的降生给我的喜悦中,那时我唯一的忧伤就是产后肥胖。。
在历经一年的今天,心中早已被恐惧,郁结,不得志,种种不安地情绪所替代。。。
如果生活能平凡如意,如果无忧亦无惧。。
作者: naissine    时间: 2012-9-3 15:49

胃肠道对射线的耐受度很低,要想达到对肿瘤有效控制,放射性胃炎/肠炎的风险就非常大。而放射性损伤的恢复又是很慢的,甚至有时基本可视为不可逆。

我们的胃十二指肠放射性损伤仅仅只是在做肝区及其附近伽马刀治疗时的外围受损尚且如此严重,楼主父亲这时直接往胃上照……真的很令人忧心……
作者: 终日惶恐    时间: 2012-9-3 16:54

回复 naissine 的帖子

那么胃上的怎么办?手术?他的肺上有20多个转移灶。。。。左右为难
作者: naissine    时间: 2012-9-3 16:59

我是觉得不一定非要局部治疗啊。特别是在局部治疗可能弊大于利的时候,更加要谨慎了。
咨询一下版主医生看看?
作者: 上官筝    时间: 2012-9-3 17:21

终日惶恐 发表于 2012-9-3 15:45
我爸现在在南京八一医院做伽马刀,目标是让胃部的病灶,也不知道效果如何~~~~哎。。。。
去年的今天我还沉 ...

生活我们改变不了,就改变我们的心态吧,已经如此就接受吧,接受了就无惧了,每天想着处理方法忧的时间都没了。
作者: 终日惶恐    时间: 2012-9-3 18:02

回复 上官筝 的帖子

可是我总是有时想得开,觉得人人会有一死,或早或晚.....
有时却怎么也想不开,怎么那么好的人偏偏得了这样的病,觉得我和父亲的缘分难道只有这区区三十几年...
若是真有那么一天,我到哪里再去找他。。然后忧伤就像潮水一样涌向我,脑子里鼻子里全是水,呛得我头痛欲裂,两眼昏黑。。。


作者: 终日惶恐    时间: 2012-9-3 18:10

我现在开始信奉佛教,觉得一切事物都有它存在的道理,慢慢想使自己相信鬼神之道,前世今生,人死也可以转生投胎,从五月份开始吃素,不杀生,希望自己可以忘记一切苦厄,总之周边的人都觉得我神神叨叨,可是我只是想寻求一种自我解救的办法,真到那天有人能够度我,让我五蕴皆空。。
作者: naissine    时间: 2012-9-3 19:12

楼主,我能够理解你的心情。就是你的文字风格,太……“浪漫”了一点。

就你的情况请教了版主,他回复说腹腔和肺部都有系全身转移,局部治疗于整体无益。
作者: 终日惶恐    时间: 2012-9-3 20:22

回复 naissine 的帖子

可惜没有浪漫的心情啊。。

作者: 终日惶恐    时间: 2012-9-3 20:23

”他回复说腹腔和肺部都有系全身转移,局部治疗于整体无益。“。。。。。真可悲
作者: naissine    时间: 2012-9-3 20:40

感觉是被无效的多吉美拖太长时间了。当时及时换靶向药可能还有机会控制……不过现在如果没有症状的话应该也还来得及吧。
作者: 终日惶恐    时间: 2012-9-3 21:15

求可靠途径
作者: 终日惶恐    时间: 2012-9-6 06:24

一早就看到她的父亲往生了,哎''''''''一声叹息,,,,
作者: 终日惶恐    时间: 2012-9-11 15:18

瞒的好累,难道这就是我们肿瘤患者家属的宿命?????
作者: 终日惶恐    时间: 2012-9-12 17:04

刚才和父亲通了电话,父亲说这几天他总是生气,医院人多,他气,排队,他气,医生开错单子,他气,甚至是日本侵略钓鱼岛,他也气,我说温家宝都不气,你气干啥。。。我们绝顶聪明之人,怎么能不顾病情,一味的生气呀。。呵呵。老小孩
作者: 终日惶恐    时间: 2012-9-12 17:06

不过情绪上虽有些激动,言谈之中,听着底气倒是挺足的,也没感觉到啥副作用。。。还好还好。
作者: 终日惶恐    时间: 2012-9-14 14:49

心情就像是过山车~~~~~~~~~~忽上忽下~~~~~~~~~~每一下都得屏住呼吸~~~~~~坠落坠落
作者: naissine    时间: 2012-9-14 18:14

可以体会楼主的心情……我也曾如此。
希望楼主父亲一切顺利!
作者: 终日惶恐    时间: 2012-9-17 10:42

回复 naissine 的帖子

我父亲今天在八一做了最后一次伽马刀,但是我们的多吉美医生叫 我们再做一个肝脏超声造影,看看肝脏里有没有病灶,如果有的话做射频,我在考虑是否做,我想做个肝动脉造影,纠结中。。。
1.考虑到刚做完伽马刀,再做其他治疗(介入或射频)身体能否吃的消?
2.若是治疗的话,是介入还是射频?
3.患者本人的情绪如何调节?


作者: 终日惶恐    时间: 2012-9-17 10:50

这次CT增强所见:两肺纹理清晰,两上肺见小囊性透亮区,两肺野内见多发大小不等结节影,最大者大小约28MM*19.3MM,增强扫描可见强化。双肺各叶,段支气管通畅,双肺门不大,纵膈居中,心影及大血管形态正常,纵膈内未见肿大淋巴结,双侧胸膜增厚,胸腔内未见积液影,胃体大弯侧见类圆形软组织密度影,大小约32*40MM,密度欠均匀,增强扫描轻度强化。
  肝脏形态可,肝脏近隔顶处见片状低密度影,增强扫描边缘可见强化,另见钙化影,胆囊未见明显异常,腹腔内未见明显游离积液,腹膜后未见明显肿大淋巴结。
诊断结果:1.两肺多发结节,部分较2012.7.23老片增大
2.两上肺肺气肿。两侧胸膜增厚
3.胃体大弯侧肿块影,较老片有所增大
4.肝脏近隔顶处低密度影,较老片相仿。肝脏钙化灶
作者: naissine    时间: 2012-9-17 11:58

伽马刀对血象和肝功都有损伤,正作用与副作用都会在治疗后的一两个月时间内持续。个人觉得至少休息半个月到一个月再考虑下一步治疗为好。

治疗太过密集的话,绝对弊大于利。

事实上,如版主医生所言,现在局部治疗究竟能获益多少真的很难讲……反正,我现在不是很支持立即继续局部治疗的。
作者: 终日惶恐    时间: 2012-9-17 14:44

回复 naissine 的帖子

我父亲现在除了有点嗜睡以外。情绪,精神还好,特别是在打麻将和早上晨练的时候,我也觉得不能过度的治疗。。。

作者: 终日惶恐    时间: 2012-9-17 14:46

另外我准备用核桃树枝给他喝,哎,,人都说小偏方治大病,我大舅白血病,已经10年,用的是猫头鹰的偏方,也不知道到底是化疗的作用还是什么的,我觉得我应该试一试
作者: 终日惶恐    时间: 2012-9-21 15:46

好累,心力交瘁,,,悲剧人生
作者: 终日惶恐    时间: 2012-12-6 09:51

爸爸,只要你活着,,,
作者: 终日惶恐    时间: 2012-12-6 09:51

只要活着就好。。。
作者: naissine    时间: 2012-12-7 12:27

我觉得楼主你爸爸还蛮坚挺的……继续加油!
作者: 终日惶恐    时间: 2012-12-10 09:28

昨夜又是无眠,一直纠结到天明,泪眼朦胧中,给宝宝把了两次尿,盖了若干次被子,,,,
父亲进入化疗的第二疗程。。。这样做是对是错?本来全家带着很大的希望,可是就在结账走时,心情一落千丈,那是恰巧在电梯中碰到传说中的大佬院长,他开口询问旁边的小医生道,那高干的远房亲戚现在如何?患者用什么什么药?小医生维诺道,患者一般无不适,用的是啥啥啥,。。。。。。我正欣喜的觉得院长医术高超,带着普救世人的仁爱之心,言谈之中带着对患者关心爱护,一句话却深深的刺进我心里,“那人都晚期了,不要啰嗦了。。。。”瞬时间天旋地转,眼前两个白衣天使,忽然在我身边放大放大,而我却缩小缩小,直到那身影飘远飘远,我却还没缓过神来。。。。
   

作者: 终日惶恐    时间: 2012-12-10 09:43

回复 naissine 的帖子

觉得前方明明黑暗一片,还是硬是要杀开一条血路,,,,,纠结。。。。不知道把我父亲交给这样的院长是对是错,还是那时电梯里的谈话,只是我了解的片面了,也许院长也有隐情,,,也许那病人真的病入膏肓,无药可医,,哎,,,依然纠结

作者: naissine    时间: 2012-12-10 09:56

哎,楼主也不要神化医生,能遇到个有一定技术和责任心的医生就算烧高香,再要人家仁爱无限就是奢求了。
作者: 终日惶恐    时间: 2013-1-9 18:01

父亲第四个疗程开始,甲胎神速下降,明天就要做影像了,希望也能有好的结果~~~~~~~~~~~~大半年来唯一的好消息
作者: 腹膜淋巴转    时间: 2013-1-10 11:55

回复 终日惶恐 的帖子

你们做了什么治疗

作者: 终日惶恐    时间: 2013-1-11 10:26

我们家在全身化疗,本来上海中山的医生的意思是可以用三氧化二砷试试,正好我爸在南京拿多吉美赠药,就去咨询了八一的院长,说是三氧化二砷副作用太大,改为奥沙利铂试试,随后就住院,现在是化疗的第四个疗程,甲胎由2000多,降为300多,但是影像上的结果今天还没出来,等待,忐忑的等待
作者: 终日惶恐    时间: 2013-1-11 10:31

最让我们欣慰的是,化疗并没有传说中的恐怖的副作用,我爸除了头发掉,化疗的某一天偶尔厌食以外,其他基本上没有啥感觉,上午到家下午就约人打麻将,我觉得精神的作用真的很强大,
作者: 风雨相牵    时间: 2013-1-12 21:04

感觉AFP能降下来,影像也应该是好结果的。
作者: naissine    时间: 2013-1-12 22:50

据说肺上多发小结节数目明显渐少了。
作者: 终日惶恐    时间: 2013-1-13 19:06

爸这次回来感觉不错,心情也很好,麻将中~~~
作者: naissine    时间: 2013-1-13 21:14

从楼主发帖开始一路关注,直到现在看到晚期病人病情好转这种并不常见的情况真的出现,俺是说不出的开心。

楼主也终于不再像之前的帖子里那样始终语气幽怨了,哈哈!
作者: 腹膜淋巴转    时间: 2013-1-13 22:27

回复 naissine 的帖子

羡慕嫉妒恨
作者: 终日惶恐    时间: 2013-1-14 08:58

回复 naissine 的帖子

.........
本来就产后抑郁啊,加上我爸的病对我打击非常之大,然后婆婆天天挑我毛病,现在即使不奔溃也只剩下了半条命了。。

作者: 终日惶恐    时间: 2013-1-14 09:51

刚才打电话来,宝宝生病又吐了,哎,,,焦头烂额
作者: 终日惶恐    时间: 2013-1-14 10:08

忙完老的忙小的,忙完小的忙老的,
作者: naissine    时间: 2013-1-14 11:38

终日惶恐 发表于 2013-1-14 10:08
忙完老的忙小的,忙完小的忙老的,

patpat,现在起码一边能让你暂时稍微放心点了。
作者: 上官筝    时间: 2013-1-14 15:35

终日惶恐 发表于 2013-1-11 10:26
我们家在全身化疗,本来上海中山的医生的意思是可以用三氧化二砷试试,正好我爸在南京拿多吉美赠药,就去咨 ...

我一直很排斥化疗,看楼主的情况,搞的有点心痒痒了,呵呵。
作者: 上官筝    时间: 2013-1-14 15:37

终日惶恐 发表于 2013-1-14 10:08
忙完老的忙小的,忙完小的忙老的,

抱抱,深有体会,老的小的同时住院,搞的精神快崩溃的时候我就坐高铁从上海跑杭州灵隐寺去傻呆的坐了一天,然后就满血复活的回来战斗了,呵呵。
作者: 终日惶恐    时间: 2013-1-14 15:55

有时安慰自己,越是像我这样的人越是不容易打倒。我很强大,强大,很强大
作者: 乐肝乐    时间: 2013-1-14 16:15

回复 终日惶恐 的帖子

我们都已经看到了你的强大!

作者: 终日惶恐    时间: 2013-1-16 11:08

检查项目

参考值

2012.8.31(伽马刀)

(第一次化疗)11.23

(第二次化疗)12.11

第三次化疗12.25

2013.1.8(第四次)

总胆红素

5.1-19.0umol/L

14.5

9.8

10.8

11

11

结合胆红素

2-19 umol/L

3.7

2.9

2.9

3.1

3.5

谷丙转氨酶

0-45
IU/L

47

25

34

29

26

谷草转氨酶

0-50
IU/L

37

25

29

31

31

谷丙/谷草

1.15 左右

1.2

1

1.17

0.9

0.83

碱性磷酸酶

15~112
U/L

114

79

80

81

74

γ-谷氨酰转移酶

11~50
U/L

 

48

54

52

47

乳酸脱氢酶

100~240
U/L

244

182

249

273

258

总胆汁酸

0-12 umol/L

5.6

2.7

0

4

0

总蛋白

60.0-85.0 g/L

89.5

76

84.1

77.3

70.3

白蛋白

35.055.0
g/L

42

30.6

35.1

35.3

32.3

球蛋白

20-40
g/L

47.5

46.6

49

42

38

白球比

1.1-2.5

0.9

0.7

0.7

0.8

0.9

肌酐

35-97 umol/L

50

46

51

49

47

甲胎蛋白

20

5415

1994.27

2177.5

1251.2

373

 

 

 

 

 

 

 

红细胞

3.5-5.5

5.24

4.21

4.69

4.33

3.6

血红蛋白

110-160

161

125

137

131

126

血小板

100-300

212

178

181

121

92

白细胞

4.0-10.00

7.4

8.5

6

6.7

5.1


作者: 终日惶恐    时间: 2013-1-16 11:09

回复 naissine 的帖子

请你帮我看一下,这样的肝功和血象适合再次化疗吗

作者: hy49    时间: 2013-1-16 11:43

提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: naissine    时间: 2013-1-16 12:10

指标很好啊!祝贺!除了白蛋白稍低,注意补充点营养就可以了。

楼主老爸生命力真强,令人赞叹。希望好状态继续保持。
作者: hy49    时间: 2013-1-16 12:12

提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: 终日惶恐    时间: 2013-1-16 14:36

回复 naissine 的帖子


作者: 终日惶恐    时间: 2013-1-16 14:41

回复 hy49 的帖子

我爸手术后介入两次,后来肺上刚转移就是多发,接着吃多吉美,貌似没有控制住,但是我爸生活质量颇高,让我们的鸵鸟心态觉得也许不干预我爸也能成为奇迹,直到胃体大弯侧的肿瘤长到三公分多,才忽然觉得万一再长再长,破了怎么办。。。。
接着伽马刀,接着化疗,,,于是乎。。。
现在看来,也许这步我们走对了

作者: 风雨相牵    时间: 2013-1-16 16:12

看了楼主的帖子,让人鼓舞与激动,希望我们也能有效果。另,问一下医生吧,看有没有必要行第五次化疗,目前的指标还是不错的。
作者: 终日惶恐    时间: 2013-1-16 16:22

医生的意思是再追加几次,我有点小担心·~~~~~~~~~~~~另外我擅自叫我爸把多吉美停了,,,想是让他的身体能好好休息恢复
作者: 上官筝    时间: 2013-1-16 16:42

终日惶恐 发表于 2013-1-16 14:41
回复 hy49 的帖子

我爸手术后介入两次,后来肺上刚转移就是多发,接着吃多吉美,貌似没有控制住,但是我爸 ...

恭喜楼主,新年好的开始!


作者: 终日惶恐    时间: 2013-1-18 11:51

回复 上官筝 的帖子

谢谢你,也祝你好运
作者: 夏沫烟雨    时间: 2013-1-20 00:15

看了你的贴子,我觉得你比我幸运多了,最起码你爸爸还可以做手术,也高质量生活了这么长时间,而我的爸爸情况糟多了,医院不收,我们住不了院,哪里有情况都很无奈,不知道该怎么办

作者: naissine    时间: 2013-1-20 08:18

夏沫烟雨 发表于 2013-1-20 00:15
看了你的贴子,我觉得你比我幸运多了,最起码你爸爸还可以做手术,也高质量生活了这么长时间,而我的爸爸情 ...

去住肝胆内科或者消化内科,不要住外科,应该会收的。




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