肝胆相照论坛

标题: 十年就肝硬化，一直没在意。现在拉米估计变异了。求助 [打印本页]

作者: cmfg 时间: 2012-4-16 17:07 标题: 十年就肝硬化，一直没在意。现在拉米估计变异了。求助

我今年38岁了，肝硬化十年了，一直没在意，从去年发现脸色不好，人也瘦了。家人催去查，自己就拍查，主要怕家人知道哦。因为自己是遗传的。母亲在2003年去世了，怕父亲受累。所以自己尽量保养锻炼。一直打太极拳，练习武术，期间还参加过武术套路比赛，跑步。知道自己的脾脏大，是巨脾，但由于一直没有出血症状，存在侥幸。一直都吃拉米，吃拉米也有十年了。最近自己在本市的一家医学院附属医院查了一下，这十年我肝硬化期间很少查，大都以自己的身体的感觉为准，主要是怕父亲知道受不了，家人也承受不了，想用锻炼把自己恢复，存在侥幸，无知，感觉自己很蠢。下面我把自己查的情况附上，请坛子里的朋友帮帮我，我该怎样度过这个难关啊。
一、乙肝两对半  检查时间：2012年4月16日
HBSAG    +
HBSAB       —
HBEAG       —
HBEAB       —
HBCAB       +
我的两对半是一和五阳
二、肝功能       检查时间：2012年4月16日
1、ALT    57                                     5—40
2、天门冬氨酸转移酶  AST       77          5—40
3、碱性磷酸酶       ALP          179       40---150
4、r—谷氨酰基转移酶 GGT 121       11—50
5、胆碱酸脂          GHE 4964    5120—11550
6、总胆红素       TBIL    28.2       2—22
7、直接胆红素    DBIL    4.1             0—7
8、间接胆红素    IBIL    24.1          2—18
9、总蛋白          TP       66.4             64—83
10、白蛋白          ALB    39.1             35—50
11、球蛋白          GLB    27.3          20—40
12、白球比例          A/G 1.4          1.2—2.5
三、血常规    检查时间：2012年4月16日
1、白细胞计数          2.32    4.00——10.0
2、中性粒细胞计数    1.36    2.0——7.5
3、血小板计数          32       85——303
4、平均血小板体积    11.5    5.0——11.0
5、血小板压积          0.04    0.11——0.32
其他都无箭头。
四、HBV DNA 检测 2.45E +0.07
五、B超提肝硬化，脾大，脾厚85  门径脉18

我一直都吃拉米，吃了十年，现在问题病毒可能变异了，我认为应该是变异了。变异后我吃什么，是吃拉米加阿德福韦脂，还是单独用阿德福韦脂。还是恩替卡韦。请各位帮帮我度过难关吧。我以后把我的锻炼心得写下，估计锻炼也是有用的。但我锻炼过量了。

作者: cmfg 时间: 2012-4-16 17:13

AFP2012年4月2日检查时15.8 0——20 医生说不高。

作者: cmfg 时间: 2012-4-16 17:40

大旺老师和livet411老师还有一些老师请帮帮我吧。谢谢了。

作者: zyo833 时间: 2012-4-16 17:44

帮你顶一下

作者: cmfg 时间: 2012-4-16 17:44

我该怎么办呢，现在我仍然么有出血的倾向，虽然脾大，血小板低，目前我该怎么治疗。是拉米加阿德还是单独用阿德还是用恩替啊。

作者: cmfg 时间: 2012-4-16 17:51

谢谢zyo833 兄弟帮顶，请老师们给个建议。我这样只吃拉米估计到最后一定得完蛋的。每次看着父亲，老婆，儿子我都很愧疚。但男人还是要自己扛啊。自己生病花那么多钱，自己每天都洗冷水澡，从冬天到夏天，自己咬牙坚持，目的是自己能把病看好。但是现在感觉自己很无助。希望兄弟们能帮我。我也希望能够有啥能帮大家的。这十年了，我自己并没有特别的在意自己肝硬化。但从不喝酒抽烟，只是锻炼加强，可能是锻炼过量了。

作者: cmfg 时间: 2012-4-16 18:07

请帮帮我谢谢了。

作者: imagehero 时间: 2012-4-16 18:23

你的情况，我有切身的体会。

今年3月份因再一次大出血住院，之前也是一直吃拉米，这次住院期间做了乙肝病毒耐药性检测，吃拉米3年以上的理论上都需要做个这个检测，否则，耐药后，拉米的疗效大减，关键的是遗误了病情。

如果检测出耐药性，拉米不能停，每次再加服阿德，绝对不可单独服用阿德。

我这次检测检查出拉米已经耐药，当时问医生拉米什么时候停，医生也没给出准确的停拉米的准则。我理解的是：先用这种方式继续实现抗病毒，随着时间的推移，根据抗病毒结果再做判断，同时，随着时间的推移，可能新的治疗技术或药物出现。

希望以上内容能帮助到你~~~

作者: imagehero 时间: 2012-4-16 18:32

肝硬化各期，我认为抗病毒和保肝是王道！

抗病毒有疗效后，必然抑制住肝功能的持续损伤，通过加强营养、休息和适当的锻炼等措施提升自身免疫力，靠自身强大的免疫应答来对付病毒，这样就形成了良性循环！这样，即使最终不能彻底杀绝病毒，也能使得双方保持井水不犯河水的状态各自相安无事。

一起加油吧！！！

作者: 为活在当下 时间: 2012-4-16 18:41

要查耐药点了，还有做个胃镜吧，防止曲折出血

作者: 为活在当下 时间: 2012-4-16 18:41

10年前的检查是什么情况？

作者: 大旺 时间: 2012-4-16 18:42

不是变异了，而是变异很长时间了，我估计可能好几年都有可能。

作者: 大旺 时间: 2012-4-16 18:44

你现在的这些锻炼不适合你，又是武术又是太极拳的。散散步骑骑车比较适合，不要以为高强度的体育锻炼对于乙肝有帮助，没有，一点都没有。

作者: 大旺 时间: 2012-4-16 18:49

关于后续的治疗，真的很难选择。
1，联合一片阿德福韦，但是你目前的病毒载量很高，有效率可能不高，大多数情况下吃半年也就降到四五次方左右就不降了。
2，两片恩替卡韦，估计能很快控制病情，但是再变异的可能性不小，也许不用两年又变异了，再处理起来很麻烦。经济花销不少。
3，先服用两片恩替卡韦，估计一年后替诺福韦能上市销售，长期控制要指望替诺福韦。

作者: 好想醉一次 时间: 2012-4-16 20:23

抗病毒大旺是专家，你的生活方式是有问题的，从中医讲，你长期慢性病，身体虚弱，不能劳累，不能洗冷水，一切体育锻炼以舒服为限度。不能累了，门静脉18，要注意消化系统出血

作者: 万里挑一 时间: 2012-4-16 21:39

作者: zh12345 时间: 2012-4-18 15:36

作者: azure_china 时间: 2012-4-18 16:46

经济考虑的话是不是考虑下印度的替诺

作者: cmfg 时间: 2013-3-10 11:30

从发过帖子后，自己加了阿得福韦，拉米加阿得，呵呵呵，从吃过后四个月后就是2012年8月份查了DNA，病毒载量迅速下降，呵呵呵从10的7次方降到10的3次方，上个星期又查了，已经降到了10的3次方以下了，ALT为29，呵呵呵，庆贺下，上天又给了我一次机会。

作者: cmfg 时间: 2013-3-10 11:42

但是还是要继续革命啊，总结这么多年来，从武术到太极拳，我一直在寻求好的方法，我从一个从不锻炼的文弱书生，到获得武术比赛金牌武生，吃过了不少苦，并且喜欢了武术，确实武术给我带来了快乐。以前因为自己是肝硬化患者心情很郁闷，通过武术锻炼，心情也开朗了起来。
但欢乐同时也痛苦着，以前，确实存在误区，认为自己在锻炼，体质确实也提高不少，认为只要是锻炼就能提高免疫力，逐渐清除病毒，这种思想确实是错误的，锻炼要得法，要适量，我没有做到这点。

作者: vvell 时间: 2013-3-10 11:53

身体好起来就好，祝福战友们。

作者: cmfg 时间: 2013-3-10 11:59

我想告诉战友们，我肝硬化已经十多年了，其实肝硬化并不可怕，这个病只要控制住病毒，自己适量锻炼，是能够战胜它的。大家都不要怕它。我一直吃拉米吃了十年，中间大概有九年多没有检查，去年我发帖问大旺老师，大旺老师说我的病毒“不是变异了，而是变异很长时间了，我估计可能好几年都有可能”，我估计也是这样，但我并不灰心，我决定试试拉米联合一片阿德福韦，很快我的病毒就降下来了，现在又胖了，呵呵呵，不要怕病毒变异，无论发生什么都不要怕。都要面对，我目前自己在做我的一套功法，感觉很有效。以前洗了多年的冷水澡，今年没有洗，天暖了还是要洗起来的，我感觉洗过后，自己就像换了个人似的，不过寒冬腊月洗确实需要毅力啊，我感觉我的毅力确实不错，我是被这个病逼的哎----------，气温零下时候洗，冷水向刀子一样。拉米加阿德要按时吃的，老外的东西确实好。还有我今后一定要按时检查了，对了我的AFP12.5，也正常，呵呵呵。现在鼻子也不向前一段时间出血了，一切都向好的方面发展，我要珍惜，谢谢大旺老师，谢谢战友们，想具体交流加我QQ1960047099.

作者: cmfg 时间: 2013-3-10 12:02

对了，我想和战友们交流和分享下，对肝硬化保健的功法，我现在每天都是在按摩，我感觉这个方法管用。大家在我帖子里都说说吧.我觉得洗冷水澡也不错，这个方法好吗。大家都来说说。

作者: cmfg 时间: 2013-3-10 12:11

更正下，我的HBV DNA是小于1.0E+003cps/ml.

作者: 蜉蝣草 时间: 2013-3-10 13:41

恩替加阿德也许更好。楼主总是怀着侥幸心理，这样不好。真的。

作者: 烦恼的月子 时间: 2013-3-10 18:46

找个权威医院的专家好好看看吧，论坛上多是病友，虽然都是热心人但多是个人经验而已，不能再遗误病情啦

作者: 40更坚强 时间: 2013-3-10 20:40

嗯，不错，向楼主学习。。。。。。。

作者: cmfg 时间: 2013-3-12 11:11

烦恼的月子发表于 2013-3-10 18:46
找个权威医院的专家好好看看吧，论坛上多是病友，虽然都是热心人但多是个人经验而已，不能再遗误病情啦 ...

权威医院和专家？其实，象大旺老师和411老师这样的医生不多，肝病其实很简单，许多医生都出于各种目的，或者认知的问题，把乙肝弄复杂了。唯一就是抗病毒。这是王道，其他的权威医院除了检查，还能做什么。我不知道。抗病毒也就那几种药。我们都知道。医生也知道，问问他们也就是肯定答案罢了。不如在坛子行问大旺和411了。不知道我的理解有没有错。天行健，君子自强不息，靠自己吧----------无奈。

作者: david0799 时间: 2013-3-12 16:46

回复 cmfg 的帖子

定期检查和正确抗病毒同样重要的，不然怎么评估抗病毒的效果？
我提醒楼主一定要去查一个胃镜，万一发生消化道大出血可不是闹着玩的。万一有静脉曲张要尽早处理，抗病毒是不能解决肝硬化的静脉曲张问题的。

作者: cmfg 时间: 2013-9-13 21:34

今天又检查了，ALT24，其他没出来。今年准备再继续洗冷水澡，太极拳继续。

作者: cmfg 时间: 2014-1-4 19:45

今天检查又出来了，ALT 33,甲胎蛋白4.7，HBV—DNA 1.1E+003cps/ml，怎么比3月份又高了呢。哎-------------------------------。又郁闷了。难道我服用拉米加阿德又耐药了。郁闷啊。

作者: cmfg 时间: 2014-1-4 19:50

该上替诺了吗。

作者: 燕尾乱飘 时间: 2014-1-4 23:03

不能再乱来了，先测耐药位点，再决定是单替诺还是恩替十替诺！肝硬化很严重了，不能再蹂躏自己的身体了！

作者: cmfg 时间: 2014-1-6 09:05

医生说先换替诺3个月看看。

作者: mhwg002 时间: 2014-1-19 16:09

我也是个拉米耐药者,中间吃了二三年的中药,结果病毒没控制住,造成腹水,后来单吃阿德,结果造成肾损害,下个月就要吃替诺,忐忑中,不知结果又会如何

作者: czezzt 时间: 2014-1-20 11:40

大旺讲的对.不要做不适合自己的大运动量的锻炼.

作者: 康康好 时间: 2014-10-23 10:57

回复 cmfg 的帖子

楼主拉米耐药了，还是换替诺福韦最保险。

作者: zjl0304 时间: 2014-10-23 14:55

先做耐药实验吧，这样折腾会出问题的

作者: cmfg 时间: 2016-3-1 17:55

我还活着呵呵呵。

作者: cmfg 时间: 2016-3-1 17:56

又过了两年啊。哎，不容易啊。

作者: 睦和 时间: 2017-4-23 16:06

楼主状况如何了？

作者: 提前养老 时间: 2017-4-26 22:33

也想知道楼主现在怎样了

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