肝胆相照论坛

标题: 年轻不懂事的我们错选了治疗方案-妈妈走了 [打印本页]

作者: sunnie-天 时间: 2012-3-7 16:42 标题: 年轻不懂事的我们错选了治疗方案-妈妈走了

本帖最后由 sunnie-天于 2012-3-8 14:35 编辑

妈妈是2011年12月23号走的,刚过完52岁生日.一直到现在每天都会想妈妈,闭起眼睛就能感觉到泪水在转.不愿意让她的号码停机,保留着她的印记.看到论坛上深处痛苦深渊的战友,会想到去年在医院那种一次一次的希望、失望与无助.希望把经历写出来,让大家能选择好的治疗方案,更多的陪伴自己的家人.

病史：小三多年，08年肝硬化腹水，后经南京军区某医院治疗出院。发病后在此直到10月18日外科手术，期间出院回家十天多，复查时门静脉高压吐血住院，直至最后没有办法宣布回家。所以对这家医院，套用现在两会上钟院士的说的：某些医务人员摸着良心行医就不会有那么多纠纷。

如果是肝癌伴门静脉癌栓，千万慎重选择手术，能像论坛上那位大哥那样恢复不错的是极少极少数。当初我们不懂门静脉癌栓的严重性，只是知道有人治好了，我们也要治好我们妈妈。况且做了足够的检查加拍摄增强CT，主治医生说可以手术，结果是。。。虽然我们也请了肿瘤医院的专家看过，说是不能手术，但是在论坛上看到那位大哥的例子以及弟弟一个同事肝癌手术好了的例子前面，在主治医生的建议下还是决定实施手术，希望能治好妈妈。如果你钱多，如果不愿陪伴你的家人，那就去手术吧，管保达到你要的效果。某些所谓的主任是从多少条性命中爬上来的。

建议如果肝癌伴门静脉癌栓，请第一考虑保守治疗，这样病人的生活质量和生存时间都能得以延长，从而能够等候更好的机会。在医疗技术不断发展的现在，过了5年也许就会出现一种新的技术来解决，如前面一位大哥说的山东万杰的质子治疗机，可以通过质子机，在保证身体机能的情况下有效杀死癌细胞。人的身体是一个整体，如果手术就会被严重侵犯，失去正气，癌细胞就会得到机会疯长。

妈妈的情况是手术未能完全清除癌栓，术后身体元气大伤，恢复得很慢，然后门静脉高压吐血住院，消化道出血，胃底静脉曲张，后来不停吐血输血，直至癌细胞扩散至肺，腹水，浮肿，最后大出血器官衰竭。在一个月时间，就这样目睹自己至亲不断的得到希望然后失望，承受各种肉体上的痛苦，到最后还是无法挽救，到今天家人都还无法从痛苦中恢复出来。

手术中出来时，让家人签字说有50%的机会能治好，也有50%治不好。在我们看来，专家收治了，已经上了手术台了，50%是否也是很大的希望呢？何况主治医生说是东方肝胆的专家的弟子，医术高超。

在这里提醒大家，面对生命一定要慎重又慎重，70%的机会治好也要考虑，生命容不得一点误差闪失。多看几家医院，如果有一个专家说不能手术，那请别手术，如果错了我们承受不起，人生没有回头路。

作者: sunnie-天 时间: 2012-3-7 16:51

妈妈是在2011年9月30号后背疼痛难忍时发现肝区占位的。当时她自己形容说是在我们县医院疼的都跪在床上了。因之前在该医院看过，熟悉那边的医生。弟弟们就连夜带着她到南京。十一放假没有办法住进肿瘤科，先住进了肝病中心。那里的医生先打了治疼药，加上保肝治疗，先重点保护肝功能。治疼药有时因为副作用比较大，她就会突然呕吐，都吐出绿水了。
我因在外地上班，在知道消息的那天晚上，一夜没睡着，不停的想着小时候学走路时，妈妈在前面叫我，蹒跚的走向她的情形。心里有不好的预感。第二天一早和家人飞到南京，路上接到弟弟的电话说情况很严重，怕是没什么希望了。路上想起就不停的哭。父亲在我还读高中的时候因车祸去世了，妈妈辛苦的拉扯我们姐弟长大。为什么不把妈妈留给我们呢。。。

作者: sunnie-天 时间: 2012-3-7 16:51 标题: 手术前后的一个月

本帖最后由 sunnie-天于 2012-3-8 15:24 编辑

1号傍晚到南京，看看妈妈状况好像还可以，跟我们说笑，抱着我家不满半岁的宝宝亲亲又亲亲，说：你们简直想不到前天晚上，我疼成什么样子，到这医生打了几针就好了。我们趁机就说她，要有信心，看在家里的医生都没办法，到这一会就不疼了。宝宝也不停的和外婆笑着玩。

在三号后有主治医生上班，她晓得自己是癌症，一会就状态反复，黄疸上升，后来我们又不停的讲例子，说谁谁治好了。弟弟还带他治好的那个同事过来和妈妈聊天增加她的信心。期间又去肿瘤医院找认识的一专家看了，说是不能手术，介入保守治疗至少能活8年。回来弟弟一说这种情况还有8年可以活着，妈妈又睡不着，加上疼痛，肝功能又不好了。（现在想想八年好长的时间啊，再有8年她大儿子结婚了，她小儿子的孩子小孙子也长大快读小学了，她外孙女也读小学了，天伦之乐，人生还有什么能够做的事她都能好好规划了。）主治医生只能接着保肝治疗，我们也想尽办法哄她。然后等到7号后肿瘤外科专家上班，会诊说是可以手术，癌栓可以进行手术掏出。当时这是多么令人高兴的事情，能够手术对我们来说就意味着有治愈的希望。我同学打电话和我说自己要做好准备，有可能手术后很快。。。我说医生说能手术能治好的！！！

在等待会诊期间也让人备受折磨，怕没希望了怕不能手术了。看到论坛上也有许多有这种心理的战友，请一定要注意，没有手术的机会并不一定是坏事，现在多种保守治疗方案都取得了比手术好的效果。手术也许会让亲人走得更快更痛苦！

在后面找人尽早住进肿瘤外科，看到周围有肝移植的也有才做完手术两三天就散步的70多岁的老大爷，妈妈就开始有信心了。每天叮嘱我们要喝鱼汤阿鸽子汤阿，把自己养得棒棒的好接受手术尽快恢复。身体和精神都不像一个病人。

她怕灌肠，怕扎针，怕吃药，怕痛，但是有希望的时候她总是乐观的。何况儿女陪伴在左右。在进入手术室前，妈妈向我们打着“V”的手势！

手术很顺利，没怎么出血，出来没住进重症监护室，在观察室住了两天转进普通病房。术后像是一直在睡觉，醒了后还和我们比划着做了几小时手术在哪切开了。然后就是做各种术后恢复，每天消炎打点滴。在医院一直到11月初才出院回家。虽然她精神不错，极力想振作恢复，但是身体真的给不上力气，只能慢慢来。

对于外科医生来说，如果没在手术台上出事就是他手术成功了，他不会去管你后面的死活。所以当外科医生说可以手术时请家属再考虑再考虑！

作者: sunnie-天 时间: 2012-3-7 16:52 标题: 术后消化道出血复发

本帖最后由 sunnie-天于 2012-3-8 16:17 编辑

妈妈术后情况还不错，只等着恢复。于是我就放心的回家了，得工作养家，家里还有一个半岁等着喂奶的宝宝。小弟每天都买着各种营养品给妈妈补，上网查最新的方案，一边赚钱好给妈妈看病。我每天都打电话问恢复情况，但大都是叔叔接的（继父），因为妈妈没力气讲话声音小，很是担心妈妈恢复不好。

直到11月19号复查，妈妈在医院做B超的时候突然吐血，像是豆腐块一样的血块，紧急住院止血，医院发病危单。肿瘤外科没地方，不收了，只让我们住进肝病中心。主治医生说这种出血的好多，第一次出血治愈的概率是70%，后面很快会再出血，然后会止不住大出血。我给宝宝断奶了，把宝宝放在家里又去南京了。宝宝没有妈妈还有奶粉吃，而我妈妈没有我们就没法恢复（后面经常后悔，如果早点给宝宝断奶去仔细分析妈妈的病情，多去学习多查资料，多去看几家医院也许妈妈可以活得更长些）。

这个时候的妈妈只能在病床上一动不动的平躺着，身上还插着导流管（有腹水外科医生插的），我们几个孩子轮流看着她。白天晚上时时刻刻守着她。用手支在她背后按摩防止皮肤破坏。最难得的是弟弟，作为一个儿子，给妈妈端屎端尿，按摩洗漱，服侍得很好（最近讲的那个台湾孝子，他其实做了一个儿女应该做的，在父母需要照顾时，每个他们养育大的儿女都会竭尽全力去保护他们的，作为炎黄子孙，这应该是深入到我们骨子里的）。

自从我陪在身边后，就没让弟弟陪夜，因为他们俩身体都不好。可能因为早年没有疫苗，我们三个都是携带者，尤其是弟弟因为早年不注意，喝酒熬夜发展成了肝硬化，他这么年轻，那时查出来才不到25岁，我们不能失去任何一个了。

妈妈的治疗就是禁食，不停的用膳宁还是什么止血的，每天不停的点滴保持营养，有腹水还有点发烧。腹水说是手术后都会有，发烧说是有点感染。抗生素，白蛋白每天都在用，还不停的推利尿的。每次推利尿的都刺激血管，妈妈都疼得喊出来，手脚打点滴都肿得不行，晚上9、10点挂完水后我就给她敷脚。嘴巴干的要命，只能喝水漱口，不能吃一点东西下去。夜里要经常翻身，小便什么的，晚上我陪夜，白天继父或者两个弟弟来。

后面终于出血止住了，大便颜色转黄了，可以吃东西了。妈妈有精神还能和隔壁床阿姨开玩笑，聊天。但是胸腔引流管放在那她翻身难受侧睡不行，不停的问外科什么时候来处理，难道就把她放在这边不管了。于是在再三催促下外科来了，说这没办法，你这也只能活6个月了，要么一直插着这管子。第一次听到这话我懵住了。为什么没办法为什么只能活6个月了，什么叫做没办法。外科医生说现在只能争取做伽玛刀，可以看胸腔有血性引流液，暂时不能做。从医生室出来，妈妈问怎么说的，我说没事，医生说调理好了就去做伽玛刀。然后找机会到走廊哭得不行，给小弟大弟弟打电话，要他们再去找肿瘤医院的医生，是不是还有别的办法了，救救妈妈。下午弟弟打电话，那边专家说你怎么现在才来，已经不行了，伽玛刀根本没用，如果你们觉得心里舒服就去做，这种情况不会超过三个月。而我每天给家里的宝宝打电话，又是想小孩又是妈妈的状况不好，真的觉得自己快撕裂了，回去哭了就说是想孩子的~

小弟说看到好多说静脉癌栓作伽玛刀好的，要争取治疗机会。妈妈在住院十天左右月底出院了。因为她情绪有点失控，住了很长时间的院，尤其那根管子在那外科医生一直不来不管不问的。因为血止住了，内科医生看她情绪也同意回家休养几天再来。于是我们回家了。在家三、四天，妈妈精神不错，每天挂瓶蛋白，准备周一去医院看看做伽玛刀。和家里邻居阿姨打电话都声音洪亮的，小孙子在家逗着小孙子，还指挥月嫂怎么带小孩，白天晒太阳时说你看妈妈身上的皮都褪了，人家说不死也要脱成皮，妈妈应该好了。

可是周六下午，妈妈突然无征兆的又吐血了。我在外面，叔叔紧急打电话叫我回去，我也急忙叫小弟回去。大弟弟在外公司开会，得周日晚上回来。晚上我老公也出差走南京过，于是我们一起叫了救护车去医院。主治医生说他们已经没什么好的办法，消化道出血去鼓楼医院吧，那边专治这个。于是来到鼓楼医院急诊室。

作者: sunnie-天 时间: 2012-3-7 16:52

暂留

作者: 龙腾盛世 时间: 2012-3-7 17:21

回复 sunnie-天的帖子

首先愿妈妈在天堂那边过的好，也请您节哀！

我父亲现在也面临手术的选择，也是伴有门静脉癌栓，做了微创放射粒子植入手术，等三周后复查，我也很无助，病灶如果缩小后，是否选择手术切除，哎

作者: 门脉癌栓 时间: 2012-3-7 18:01

本帖最后由门脉癌栓于 2012-3-7 18:02 编辑

回复 sunnie-天的帖子

深刻教训！

癌栓是什么，要治疗么？

我父亲8个半月，没有治疗，总体还好，估计是因为建立了侧支循环

作者: 剑啸风云 时间: 2012-3-7 20:42

愿你的母亲在那边一切安好请节哀

作者: shuangjin1946 时间: 2012-3-7 20:46

楼主节哀，天堂里没有癌症，没有痛苦，有的只有幸福和微笑。她在那一边还在关注着你，她要你幸福。

作者: 明月87923 时间: 2012-3-7 20:51

请节哀

作者: y273575557 时间: 2012-3-7 21:13

缅怀……

作者: ddt081 时间: 2012-3-7 22:57

作者: czbf888czbf888 时间: 2012-3-7 23:15

作者: 泰然余生 时间: 2012-3-7 23:31

作者: zjjhmmm 时间: 2012-3-8 12:01

作者: wq6800 时间: 2012-3-8 12:05

作者: 行者无痕 时间: 2012-3-8 13:04

作者: sunnie-天 时间: 2012-3-8 14:01

回复龙腾盛世的帖子

千万别切除!
切除后身体就亏损了,失去正气,抵抗不了癌细胞的侵袭了!人的身体是一个整体,自然界赋予他这样,说明任何侵犯都会对身体不利.
我们就悔在做了手术.
术后一个多月AFP就升到1W多,当时什么都不敢说,看妈妈精神可以总愿意相信那些数据不可信,总觉得会好的.
术前那专家说可以试着去把癌栓掏去.
现在认识到长在血管里的东西你怎么可能去除得了,如果手术没法控制就很快扩散.所以别的医院的医生看到有门静脉癌栓都会问我们你们怎么会给他做手术,这样的情况还敢做手术!!!

作者: 奇迹永在 时间: 2012-3-9 11:02

楼主节哀，你妈妈在天堂没有病痛会过的很好的，放心吧！
我爸爸和你妈妈是同样的情况，也是门静脉癌栓，当时医生会诊下来就叮嘱我们千万不能手术，只能保守治疗，我们听取了医生的建议放弃了手术，没办法之下选择了做介入，但是介入对癌栓的治疗效果微乎其微，所以第一次结束后复查医生就没再让我们接下去做了，爸爸就靠中药保守治疗。他从诊断出病情到走一共四个半月，从不断的发烧到肝腹水黄疸发作，最后是肝昏迷消化道出血安静的离开。四个半月的时间真的是太短了，为此我不断的质疑自己当初选择放弃手术是否正确？会不会爸爸手术后生存时间会长一些？这些问题一直在困扰着我，今天当看到楼主的经历后，我心里稍稍释怀下，看来癌栓真的是很难攻克，不管你是手术治疗还是保守治疗，它只会陪你短时间作战，不会陪你持久战，所以楼主你也不要质疑当初的手术选择是否正确，面对癌栓我们真的是太无能为力。真希望这个世界上不要有癌症，不要有癌栓...

作者: 蓝色忧郁456 时间: 2012-3-10 22:40

看着看着我的眼泪就流出来了~~ 因为我认识你们.... 节哀~~~祈福~~

作者: 门脉癌栓 时间: 2012-3-10 23:19

奇迹永在发表于 2012-3-9 11:02
楼主节哀，你妈妈在天堂没有病痛会过的很好的，放心吧！
我爸爸和你妈妈是同样的情况，也是门静脉癌栓，当 ...

门脉癌栓，一个不能忽略的谜么？

作者: 冬树 时间: 2012-3-11 08:28

感同身受，楼主珍重。我还在水深火热的战斗中。

作者: Hexie62 时间: 2012-3-11 11:51

感谢你的介绍，多保重！

作者: 天使养的猪 时间: 2012-3-11 21:14

今生受了苦，会转成来世的善缘。
节哀~~~~

作者: tshwangq 时间: 2012-3-11 22:26

节哀，天堂没有痛苦。
也感谢楼主能把经过写下来，
这对作为病患的我们都非常有益。

作者: 想念老爸 时间: 2012-3-12 10:06

我爸也是因为手术，手术后2个月走的，最后的日子大部分时间都是呆在医院里，痛苦啊。

作者: 根草 时间: 2012-3-12 11:28

节哀!

作者: 皋子 时间: 2012-3-12 12:55

我父亲也是肝癌门静脉癌栓，当时多方求医，都说不能手术。
之后选择保守治疗，三个月就发展成肝性脑病
其间治疗经过大致为。靶向药吃多吉美，一个月后肝功能不好，腹水严，三次超滤腹水，最后变为肝性脑病
我也在纠结，是不是在方案上出了什么问题？？？？？？？？？？

作者: wuzhji 时间: 2012-3-12 17:01

癌栓真不能动吗？伽玛刀的效果怎么样？头痛的癌栓。

作者: 奇迹永在 时间: 2012-3-13 13:42

皋子发表于 2012-3-12 12:55
我父亲也是肝癌门静脉癌栓，当时多方求医，都说不能手术。
之后选择保守治疗，三个月就发展成肝性脑病
其间 ...

看来癌栓真的是个很难攻破的东西，我当时除了怀疑自己没给爸爸做手术的决定是否正确外，还怀疑过当初如果选择靶向药的治疗是否可以延长些生命期，现在看了楼主的治疗方案，看来癌栓真的是很可怕，它给到病人的时间真的是太短了

作者: 冬树 时间: 2012-3-13 16:07

作者: 龙腾盛世 时间: 2012-3-15 00:01

回复 sunnie-天的帖子

感谢您的建议，近期我也咨询了很多人和有过这种家人经历的人，都说不建议手术，我也考虑了，提高生存质量才是关键，别再让父亲遭受再多的痛苦了，心情舒畅，放下生意陪伴左右。上周医生建议每周打两次胸腺肽，以提高自身免疫力，另外吃些保肝护肝的药。其他也不知道有什么更好的办法了，也不知道再吃些什么药品，医生建议不要过度吃些其他药品，担心加重肝脏负担。22日要复查了，希望一起正常。
愿上天给予佑护！保佑父亲以及论坛内的战友和家人平安！祝愿他们能坚持到更远！

作者: 想爸爸 时间: 2012-3-24 11:50

我父亲也是有癌栓，医生都建议放弃积极的治疗，确诊到走只坚持了四个月。

作者: 指间沙679 时间: 2012-4-1 11:01

不要自责，现在看了你的贴子，让我感觉我给我妈妈选的治疗方式是对的

作者: acailailetaian 时间: 2012-4-2 23:29

希望楼主母亲一路走好，我父亲也是一样的病症，从去年开始到现在已经7次因为大出血住院了，每次都是惊心动魄，但是每次都靠他自己挺了过来。作为这种病症后期唯一的目的就是保证生活质量，现在我们全家不乞求有什么奇迹可以治疗他的癌栓，只希望他在的每一天都能快乐，能保证减少大出血的次数就是上天对我们最大的恩赐了。

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