肝胆相照论坛

标题: 病历记录并请教版主及版友【11-12页最新CT片，版主请进】 [打印本页]
作者: 小小丁    时间: 2012-3-5 00:48     标题: 病历记录并请教版主及版友【11-12页最新CT片，版主请进】

本帖最后由 小小丁 于 2012-3-24 15:45 编辑

患者是我爸爸，55岁。病史：肝硬化，慢性乙肝。

2010年12月中突发严重腹痛。
2010年12月20日左右确诊，肝尾状叶内实质性占位，大小45x45mm。
2010年12月29日手术切除。
2011年1月17日TACE。

2011年4月复发，之后断断续续平均一个半月一次介入，但是病灶持续增多大。AFP不敏感，至今都是阴性。每次都只能靠影像手段确诊。

最后一次介入在2011年10月底。当时医生说这次没有发现新病灶，爸爸自己感觉也可以，于是想暂时休息一下，等身体恢复好，过完年再去治疗。

但是过年时就开始感觉不适。最终2月3日MRI检查结果如下：原发性肝癌术后复发，腹壁转移，慢性乙肝，肝硬化。

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作者: 小小丁    时间: 2012-3-5 00:53

医生判断没有手术可能，再不做任何治疗的话，生存期保守估计三个月。于是马上入院做动脉灌注，并且再2012年2月17日开始吃多吉美。

最新一次验血结果（2012年3月2日）如下（只列出有异常的项目，括号内为参考值）：

谷草转氨酶 98 （5-40）
谷丙转氨酶 122 （5-40）
转肽酶GGT 983 （6-40）【这个高得夸张】
硷性磷酸酶 295 （20-150）
球蛋白 32.1 （20-30）
乳酸脱氢酶 292 （108-252）
超敏C反应蛋白 4.2 （0-3）
胆硷酯酶 3389 （5300-12900）
前白蛋白 0.16 （0.18-0.4）
岩藻糖苷酶（AFU）129 （5-40）【这个据说也是肝癌标记物之一，如果AFP不敏感的话，那是不是可以看这个？】
游离脂肪酸 1256 （129-769）
白细胞计数 3.44 （4-10）
红细胞计数 3.76 （4-5.5）
血红蛋白   116 （120-160）
红细胞比积 0.343 （0.4-0.5）
红细胞体积分佈宽度 51 （39-46）
单核细胞百分比 10.5 （3-8）
血小板比积 0.13 （0.16-0.4）
血小板体积分佈宽度 12.8 （15-18）
网织红细胞百分比 3.32 （0.5-1.5）
未成熟网织红细胞比率 14 （0-10）
低萤光强度网织红细胞比率 86 （90-100）
中萤光强度网织红细胞比率 11.3 （0-10）

病人目前状态尚可，主要是感觉非常疲劳并且腹胀（但是没有腹水，医生估计是肝脏肿大还有腹壁种植的一颗肿瘤引起）。睡眠不好。胃口不错。声音嘶哑了两三天，但是多吉美的招牌副作用腹泻和手足反应还没有出现。血压正常。轻微口腔溃疡，恢复较快。

饮食方面，从第一次发现病灶手术切除后开始就一直喝已为大哥介绍的蝎子汤，还有虫草水，每天一条海参，几乎从不间断。其馀蔬菜水果的摄入应该也足够。目前消瘦迹象不明显。

运动方面，本来每天到楼下公园散步1到2小时，最近感觉疲劳，只在家中花园略微走动40分钟到1小时，其馀时间多卧床休息。

现在的打算，其实就是没有什么打算。想过拼一下移植，但最后家人都觉得风险太大，恐怕得不偿失。现在除了希望能幸运地成为多吉美的有效人群中的一员之外，其馀的该吃什么吃什么，保证营养，中医调理，少量运动+主要静养。保持生活质量放在第一位~

也希望能得到版主医生和各位版友的一点指点or建议，目前的情况下，还有什么可做的吗？尤其是腹壁种植的那颗肿瘤，爸爸自己说顶着很不舒服，但是我们的医生一致认为那根本不是重点，就算切除也没有意义，所以暂时没有任何动作。请问这样真的可以吗？这腹壁种植的万一也越长越大怎麽办？

先谢谢各位的建议了！
作者: 小小丁    时间: 2012-3-5 01:05

一直潜水，第一次发帖。。。还好图片成功了！希望清晰度够！

现在基本情况就是弥漫性，门脉左右支癌栓形成。提出的种种疗法都被医生否决了。连生物治疗医生也说不太靠谱。所以不抱太大希望，首要是求能够保证生存质量，有这个稳定的基础再去想延长生命的事。

因为之前再这个坛子里学了很多，哪怕是在最后阶段了也觉得应该把病历发上来，供大家参考和共同讨论吧。

期待版主医生的意见！还有各位强人白衣姐，hiuhiu姐，naissine，上官，已为大哥，大象哥，linx。。。也很期待你们的建议！先去睡了。。。希望明天起来不会发现帖子已经沉得无影无踪了。。。各位晚安！

作者: naissine    时间: 2012-3-5 01:32

抱抱楼主……我本来早该睡着，突然想起老爸之前那个癌栓的问题被我们忽略好几个月了，不知道现在情况怎样，医生们咋也都没提这茬呢？于是猛的一激灵就精神得睡不着了……你就放心睡吧，明天一早起来保证这帖还在首页。
你爸爸这个种植瘤已产生压迫，按你的说法似乎是已经对生活质量影响较大，不知可否对其进行一些姑息性处理。多吉美即便有效也最多是控制不进展，使病灶萎缩的例子很少见的。
如果其他都不行的话，可能还是得考虑上止痛了吧，不过看楼主所描述，好像又还没到痛的程度？只是“不舒服”？
作者: naissine    时间: 2012-3-5 08:32

这弥漫性的片子……唉……每每看得人心惊胆战……
作者: 风吹白衣    时间: 2012-3-5 09:39

看不懂片子，顶起来，希望GZ版主能够尽快看到，给你建议和意见。

个人觉得目前就不要再进行有创治疗了，多吉美喝中药应该是比较合理的选择。你爸多吉美也用半个多月了，副作用咋样？AFP不敏感，只能靠影像判断多吉美有没有效果了，这个月中下旬去影像看看。但愿对你爸有效。
作者: 风吹白衣    时间: 2012-3-5 09:41

AFP不敏感的情况下，AFU和GGT都多少能够反应肿瘤进展情况。
作者: 小小丁    时间: 2012-3-5 09:54

回复 naissine 的帖子

哈哈！多謝頂貼！
我爸目前沒有什麽明顯的疼痛，過年的時候不舒服吃過止痛藥，也就是芬必得那些。過年後做了動脈灌注還有吃了多吉美后，他自己說感覺比過年的時候還好==，所以現在都沒有吃止痛藥的。只是腹壁那一顆可能的確有些壓迫，而且不穿衣服時在外面都能看到，我覺得可能這也是他一個不爽的原因吧。。。

瀰漫性的片子的確很嚇人。當時一做完MR，醫生居然是先叫我自己一個人進去看的，沒有叫我媽更加沒有叫我爸，我覺得他是覺得我看起來比較能抗打擊還是怎樣啊。。。總之我一看都蒙了，都是白茫茫的一片。
作者: 小小丁    时间: 2012-3-5 10:00

回复 风吹白衣 的帖子

我也是這樣想的，他現在AFU和GGT都高得誇張，除了腫瘤，沒有別的好解釋了。
約了這個月19號去照B超。如果還是沒能控制住，那。。。

其實最擔心的還是對他心情的影響。我覺得他直到現在也還不是太能接受這個現實。。。每次出結果都很沮喪，然後回家就加倍努力調理，然後又出結果，又倍加沮喪。。。可是這個事情根本就不是你努力就會有結果的呀。。。說實話有時候我真的寧願他就這樣放下（不是說不治療，而是說不把這個當死對頭，整天想著怎樣才能贏），輕鬆豁達地，有多少日子過多少就算了。。。
作者: 小小丁    时间: 2012-3-5 10:08

另外有个问题想请教大家。他没有腹水，胃口也可以（早餐都能吃两碗面+海参+牛奶煮蛋白，比我还多），但是还是经常性感觉腹胀，消化不好的感觉，所以即使有胃口也吃得很慢。中医生开了枸橼酸莫沙必利分散片给他，说是帮助帮助消化吧。可是我看说明书，这个药有“偶见的”，让ALT，AST，AKP，GGT升高的作用，也就是说对肝功能会有一定的影响，就又不敢太给他吃了。

毕竟现在才刚开始多吉美，怕影响对总体指标的判断。不知道大家觉得怎么样，这个药可以试试吃吗？
作者: 小小丁    时间: 2012-3-5 11:16

另外还有一件事。就是治疗中副作用和正作用的相关性。我觉得应该是没有正相关的，但是又有很多人说副作用越大就说明越有效，也不知道根据在哪里？

我爸就是有点油盐不进刀枪不入的样子。不论射频，介入还是现在吃多吉美，副作用看起来都不太大。。。只是疲劳和睡眠不好，什么恶心呕吐脱皮脱发的，一个没见。。。我也不知道是应该高兴还是不高兴。
作者: naissine    时间: 2012-3-5 11:36

小小丁 发表于 2012-3-5 11:16
另外还有一件事。就是治疗中副作用和正作用的相关性。我觉得应该是没有正相关的，但是又有很多人说副作用越 ...

药物副作用这方面个体差异的存在，可以理解为每个人基因有差异，所以体内原有的酶等蛋白种类或数量有差异，所以有的人代谢能力强些，有的人代谢能力弱些，有的人表现出这样的副作用，有的人表现出那样的副作用。（一个搞这方面研究的生物学专业人士给我做的通俗解释，我觉得这么讲挺容易理解，也能说得通）
作者: naissine    时间: 2012-3-5 16:13

另外，楼主的照片拍得很不错啊，传授点经验呗？
作者: 小小丁    时间: 2012-3-5 17:44

回复 naissine 的帖子

只要不是和药效有正相关就好，不然他不吐我也要千方百计把他弄吐啊ORZ
照片的话，我是把电脑桌面调成白屏，然后把片子放上去，关灯，就显得很清楚了。

再顶一下帖，乖乖等版主出现：）
作者: naissine    时间: 2012-3-5 17:59

咦，我也是这么干的，可是拍了好几天，换了好几个相机，就是拍不清晰，最后愤然去医院弄了原始数据的光盘出来。
可能和你用的相机比较高端也有关系？（单反？）

同等ing...不过最近版主大人可能很忙吧，即便来一下貌似也就是匆匆过客。
其实肝部的状况也没什么考虑的空间，如果说看片子有什么意义的话，也就是看看干预这个造成压迫的肿瘤的可行性以及利弊分析吧。
作者: 小小丁    时间: 2012-3-5 20:32

回复 naissine 的帖子

是单反：）给版主看片，不敢怠慢：）虽然的确如你所说，也没有什么好看的了。。。

还没有和我爸说＂只剩三个月＂，只是说了晚期，所以他一直还抱着希望，各种努力各种等待奇迹，唉。不过也像版主医生所说，医生不是神，不能判生死，所以三个月有可能太短，也有可能太长。。。总之无论如何，我们都好好陪伴他就对了。
作者: naissine    时间: 2012-3-5 20:54

小小丁 发表于 2012-3-5 20:32
回复 naissine 的帖子

是单反：）给版主看片，不敢怠慢：）虽然的确如你所说，也没有什么好看的了。。。

呃。抱歉……。

话说MM我觉得你表现得相当淡定啊。这点真是很厉害。
作者: 小小丁    时间: 2012-3-5 22:38

“表现得”而已，我其实天天在我男朋友面前哭得死去活来。。。不过一见人就好像可以自动调回冷静淡定理智模式，难怪之前医生会先单独找我看片，大概是以为反正我冷血吓不死，就省回安慰家属那些套话了。。。但是我对他没有把我们直接踢回家，还主动说做动脉灌注还是很心怀感激的。。。

不过呢，我也的确是想在我爸面前表现淡定一点，主要是为了让他放心，让他知道我足够坚强，可以面对任何事。
作者: 小小丁    时间: 2012-3-5 22:51

既然是记录，那就索性详细一点。也是为了顶贴。。。

今天的伙食：

早餐：两碗菜心海参面，一碗牛奶蛋白麦片

午餐：两碗海参鸡粥（煮得很稠的），一碗虫草炖水（8条虫草），菜花，菜心等。。。

下午4点左右：一碗花生衣红枣水

晚餐：一两米饭左右，菜随我们，有土豆牛仔骨（他只吃土豆，没有吃牛肉），豆角百合烧肉（也没有吃烧肉），煮菜心，蒸一条鲈鱼

宵夜：其实是没有宵夜的，不过他临睡前说饿，就用花生衣红枣水送了两件饼干。现在吃了安眠药及枇杷露睡了

现在的用药：多吉美，恩替，易善复，门冬氨酸鸟氨酸颗粒，还有医生开了一些维生素，像谷维素，各种维B维C。
作者: 小小丁    时间: 2012-3-6 09:45

昨晚经历了一次血压升高。临睡前爸爸忽然说有点不舒服，呼吸不太顺畅。量血压，高压142，低压93。但是40分钟后就回到了122-73。大概是多吉美的副作用。

今天打算吃回曲马多。原来以为他是不痛所以自己停药的，昨天细细＂逼问＂，才知道他一来担心加上多吉美会太影响肝功，二来是觉得这点痛能忍，才不吃的。于是赶紧给他普及三阶梯止痛法，今天早上又和他一起打电话问多吉美的护士，这才肯吃回曲马多。希望可以让他感觉好一点吧。
作者: 小小丁    时间: 2012-3-6 18:23

刚刚给爸爸剪头发。浓密而坚固。。。我觉得他真是太不给面子多吉美了。。。ORZ。。。
作者: 小小丁    时间: 2012-3-6 20:23

现在的主要问题：

1. 睡眠不好，情况较严重。不吃安眠药完全睡不着。

2. 食量有减少的趋势，很努力地吃，但是吃得很慢。

3. 据MR结果应该是没有腹水，但不知道为什么肚子外观看起来就是很大，还硬硬的。

有版友能帮忙分析一下原因和给些建议吗？谢谢！
作者: ddt081    时间: 2012-3-6 20:51

作者: 小小丁    时间: 2012-3-6 23:03

剛才臨睡前血壓又有點高，138。不過多吉美的護士說到150或160左右才需要吃降壓藥。

今天吃回曲馬多，人精神多了。不過吃東西還是有點勉強。

明天去看中醫。每星期三都去的。感覺在調理方面還是比較有用。不知道多吉美的副作用不明顯是不是也有中藥的功勞在裏面，因為一開始吃多吉美時我就和中醫溝通，目標就是降低副作用，另外主要是讓他人感覺舒服，就可以了，別的暫時不強求太多。
作者: 小小丁    时间: 2012-3-7 00:03

星期五還有一個心理醫生的預約，先和媽媽去，再和爸爸去。哪怕可能是最後的一段日子了，也正因為是最後一段日子了，要讓爸爸還有家人的心裡都安寧平靜，過去遺留的事情要處理好，現在的事情要專注好，以後的事情要計劃好。既然是每個人都要走的必經之路，有機會去計劃自己怎麼走，而不是在意外中莫名離去，勉強說，也算是一種幸運吧。
作者: naissine    时间: 2012-3-7 06:48

据我所知，不是所有心理医生都有足够能力在这个问题上给予你们所需要的指导的，特别是大陆这一块很短腿，楼主如果是港澳或者湾湾妹子还会好点。建议注意挑选有较为丰富临终关怀经验或经过这方面专业训练的精神卫生工作者。祝好！
作者: 风吹白衣    时间: 2012-3-7 09:30

小小丁 发表于 2012-3-6 23:03
剛才臨睡前血壓又有點高，138。不過多吉美的護士說到150或160左右才需要吃降壓藥。

今天吃回曲馬多，人精 ...

小丁，不知你爸爸中药复方中有哪些药？如果有活血化瘀之类的药材，在服用多吉美的同时恐怕不宜服用，因多吉美的主要作用是遏制肿瘤血管生成，而活血化瘀类的中草药往往有扩张血管的功效。我这么理解：多吉美在收敛血管，而活血化瘀类的中药同时在扩张血管，如此两类药的效果都有可能打折扣，甚至失效。
作者: 小小丁    时间: 2012-3-7 10:49

回复 风吹白衣 的帖子

哎呀這個倒沒想過，多謝提醒！因為這個是專科醫生，我們也和他溝通過開始吃多吉美的事，想著他應該會知道怎樣用藥的，就沒有多想。下面是上次的藥方（2月29日），拜託各位幫忙看一下（單位為克）：
白术10，赤芍20，鸡内金30，甘草6，五指毛桃90，水牛角45，白花蛇舌草60，黄芪60，连翘30，丹参30，大腹皮20，枳壳5

也就是因为上个月开始吃多吉美，医生才把药方改的。本来药材多一点，后来转成了药材精炼一点，但是量要大。拜托各位看一下这个方子如何？多谢多谢！
作者: naissine    时间: 2012-3-7 11:01

个人觉得多吉美的作用机理是分子水平的，可能不太容易宏观地想象中药材和它的冲突作用，一般认为服用多吉美的时候若非情况特殊，尽量避免用中药。
要不楼主去与癌共舞上问问憨叔吧，虽然估计多半会被叫停中药就是了
作者: zjjhmmm    时间: 2012-3-7 11:03

作者: 小小丁    时间: 2012-3-7 11:03

回复 naissine 的帖子

我想也是。。。而且我们没有吃水飞保肝（医生开的易善复），我觉得一定会被憨叔骂出来的。。。
作者: 小小丁    时间: 2012-3-7 11:05

回复 naissine 的帖子

可是我们看的肿瘤科西医又支持我们看中医。。。虽然我觉得他八成是在安慰我。。。就是在没有别的办法的时候，那就。。。吃中药吧。。。
作者: naissine    时间: 2012-3-7 11:07

小小丁 发表于 2012-3-7 11:03
回复 naissine 的帖子

我想也是。。。而且我们没有吃水飞保肝（医生开的易善复），我觉得一定会被憨叔骂出 ...

嗯，西医内科认为水飞降酶太弱了。上回给我爸开的易善复和双环醇。我爸吭哧吭哧吃了没几天酶就往下掉，这药真霸气……不过后来和他沟通后他还是停了这两种药，换回水林佳。

楼主要不然跟中医沟通一下，尽量只用调理扶正的药，就当做你爸爸是没有肿瘤的、仅仅是普通的胃口不好或者睡眠不好的人来开方子。

可惜论坛没有@功能，否则@老药农来看看这方子估计能指点不少。
作者: 小小丁    时间: 2012-3-7 11:13

嗯我也是这样想的，刚又翻出豆包V的中药贴来看，打算等下短消息一下老药农，把上多吉美前后的药方都给他看一下~
下午也再和中医强调一下多吉美的问题，再问一下他改水飞怎么样。

多谢白衣姐和naissine! 继续等待版主医生还有其他版友的意见。。。

医生是二月3日告诉我们还有三个月的。等到了五月3日，如果，我一定要好好得瑟一下。。。
作者: 小小丁    时间: 2012-3-7 17:34

刚刚吓死了，本来好好的，爸爸忽然在看完中医回家路上吐起来。不过说吐完后舒坦了一些。。。现在到家睡了。

言归正传，汇报并记录一下今天看中医的情况。

最近的情况如前所述，主要是疲劳，睡眠不好，腹胀。昨天吃回曲马多后，今天忽然出汗出得很厉害。哦还有口干口淡等。医生检查了一下腹部，发现胀的不是水，是气。。。嘭嘭响。。。估计是消化不好吧。今天的药方是这样（单位为克）：

白术10，赤芍30，鸡内金30，甘草6，五指毛桃90，白花蛇舌草60，黄芪60，丹参30，大腹皮30，枳壳5，姜厚朴20，蒲公英20，干姜5，浮小麦15。

大家怎么看这个方子？另外我知道消腹水这里有很多牛人，但我爸居然是腹气。。。请问这方面有人有经验吗？先谢谢了！
作者: 小小丁    时间: 2012-3-7 22:38

临睡前顶一下帖。。。翘首期盼版主医生。。。
作者: naissine    时间: 2012-3-7 23:03

小小丁 发表于 2012-3-7 22:38
临睡前顶一下帖。。。翘首期盼版主医生。。。

版主医生这两天绝对喷嚏从早打到晚的。
作者: 小小丁    时间: 2012-3-7 23:04

回复 naissine 的帖子

naissine！版主医生找不到，先逮住你！哈哈！
你知道这个满肚子都是气是怎么回事吗？
作者: 小小丁    时间: 2012-3-7 23:07

现在都把原因归结为消化不好，肠内细菌产生气体无法正常排出。这个解释靠谱吗？还是这个也和肝功有关？
作者: naissine    时间: 2012-3-7 23:09

不知道是不是就是通常说的“胀气”，其实很多普通人也会遇到，肠道蠕动不足的关系，要不然吃一些煮苹果或者纤维素试试？
作者: 小小丁    时间: 2012-3-7 23:15

回复 naissine 的帖子

唉唉，刚刚查到了这个，还有论坛以前的一些帖子：
http://www.ganai99.com/yfx/20100720387.html

看来不行，光靠中药下气可能还不行。还是提早约一下西医（本来约了3月19号才做CT的），看看能不能有别的方法。
作者: 小小丁    时间: 2012-3-7 23:43

不查还好，一查就超panic，又睡不着了。。。巴不得现在就天亮，马上去找医生！
作者: naissine    时间: 2012-3-7 23:55

不一定那么严重，西医里面缺胀气这个概念，所以说我高度怀疑他们对应的概念就是胃肠道蠕动不足和菌群失调，不太激进的解决方法搞不好就是酸奶和高纤营养剂……
patpat，好好碎叫，睡不着也要躺下去。
作者: 皋子    时间: 2012-3-8 07:47

我父亲也腹涨气，开始已为是是腹水，医生还叫做了一次超滤，做下来只有750毫升水。这时医生明白了。是腹气而不是腹水，改用乳果糖口服液。
神马医生，啊服了油？？
作者: naissine    时间: 2012-3-8 08:14

皋子 发表于 2012-3-8 07:47
我父亲也腹涨气，开始已为是是腹水，医生还叫做了一次超滤，做下来只有750毫升水。这时医生明白了。是腹气 ...

囧里个囧，难道医生没做过B超看到底是水还是气嘛？！
作者: 铃兰花开    时间: 2012-3-8 08:32

鸡内金 是胀气的
作者: 小小丁    时间: 2012-3-8 08:54

回复 naissine 的帖子

应该一敲就知道了吧，声音不同。等下估摸着过了查房时间什么的给电话西医看看。
作者: 风吹白衣    时间: 2012-3-8 09:03

和“鼓肠”的症状很像。关于“鼓肠”，我记得还专门请教过版上的神经妙算医生。刚才我搜了半天，没找到。因为我是在别人帖子里跟帖请教的，神经妙算医生也是跟帖回的，所以难找

我继续搜找，找到了发这儿
作者: 小小丁    时间: 2012-3-8 11:08

回复 风吹白衣 的帖子

谢谢白衣姐！！！
论坛的搜索功能的确有点不太方便，尤其是300秒的时间限制。

还没有收到医生的回复，估计今天都有手术吧。。。

其实一般早上的情况会好一点，都是下午开始不舒服。昨天给他吃了保济丸试试。昨天开的中药正在煲，午饭后喝，应该有几味是下气的。希望可以好转。。。
作者: 小小丁    时间: 2012-3-8 11:42

回复 皋子 的帖子

祝福我们的父亲！
作者: 小小丁    时间: 2012-3-9 00:01

今天不好。

下午爸爸的朋友来，临走前悄悄告诉我妈，说爸爸的眼睛眼神看起来不太对，可能会有事，让我们小心，有什么事马上叫他们过来帮忙。其实大家聊天时我看着我爸，有那么一瞬间也有相同的感觉，但是我马上叫自己不要乱想。

去看了医生，医生却又说其实肝功也不算太差啊，不用保肝也可以，一定要的话，就吃点天晴甘平吧。又建议说实在肚子太胀，可以用点番泻草泡水喝。

于是今晚暂时停了多吉美，只吃保肝的，还有中药，并稍微泡了点番泻草。于是大便量比平时多一些。十点前便上床睡了。
作者: 门脉癌栓    时间: 2012-3-9 13:00

回复 小小丁 的帖子

相信在你看似淡定的运作下，你父亲可以安然的度过2012，让我们一起迎接2013的曙光吧
作者: 小小丁    时间: 2012-3-9 14:00

回复 门脉癌栓 的帖子

“看似淡定”這四個字還真是精准。。。我也好想像你一樣把我爸養在深閨啊~多疑多慮的心思真是對他的病情一點幫助都沒有。。。
作者: 小小丁    时间: 2012-3-9 14:42

下午去做B超。再确定一下到底是水还是气，还有看一下量。不乐观啊不乐观。。。
作者: 风吹白衣    时间: 2012-3-9 15:32

小丁，“鼓肠”的内容暂时还没找到，回帖实在太多了，大海捞针的感觉。抱歉。我继续，找到了立刻贴这儿来。
作者: 小小丁    时间: 2012-3-9 18:04

回复 风吹白衣 的帖子

今天的B超報告。
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有腹水。有點不知道怎麼辦的感覺。打算找床位入院吊一下白蛋白先。其餘用藥暫時不變。多吉美快三星期，看樣子是沒有力挽狂瀾的感覺。。。19號第一次CT複查。如果效果不明顯的話打算馬上停藥。宗旨還是保生存質量。總之要讓爸爸儘量舒服吧。

大家還有沒有什麽更好的建議？先謝謝了！！！
作者: naissine    时间: 2012-3-9 18:43

别被吓到，腹水量很少。白蛋白是多少查过吗，在第一页里没有找到这个数据。未确定此项指标，输注白蛋白不一定受益，不可盲目。毕竟腹水形成的主要因素还是门脉高压和水钠潴留。最头疼的就是肝硬化的问题是多吉美没有办法解决的。
另外，你们的主治医生是什么意见呢？
作者: 小小丁    时间: 2012-3-10 00:01

回复 naissine 的帖子

多谢多谢，差点一下吓昏了，真是的。目前起码3月2日的结果是显示白蛋白正常的，我在第一版只放了异常的项目，所以没有白蛋白一项。对，应该先确定一下是不是白蛋白低。
爸爸本来很担心，因为他CA前就肝硬化，知道腹水就基本等于失偿了。但是晚上给他看了一出搞笑电影，好像心情又好了，好像忘了似的，又风平浪静睡觉去了。。。心情好还是重要啊！！！

对了，你们是怎么和家人说实情的？我和我妈实在开不了口。。。看他每天这样努力休息进食，充满希望的样子。。。告诉过他是晚期，但是没有具体说过晚到什么程度和可能会出现什么状况，他自己是把这个当做慢性病看的，一心要做长期斗争。。。
作者: liver_GZ    时间: 2012-3-10 18:34

片子拍得极高质量！

弥漫性肝癌合并门静脉癌栓、下腔静脉癌栓。
上面MRI（2月3日？）就有少量腹水。
腹胀的原因，既有腹水因素，也有门静脉癌栓导致的内脏血流淤滞的因素。

治疗上，主要选择以改善症状的姑息治疗。
可以选择利尿、胃肠动力药物、肠道益生菌、乳果糖等调理腹胀症状。
包括介入、多吉美等，谨慎选择，尤其是介入。

当然，对本人没有第一手接触，建议会偏保守些。
作者: liver_GZ    时间: 2012-3-10 18:40

不知何故，家里的电脑登陆论坛极其费劲，大部分尝试无效。

医院电脑无线网络可以登陆，但时间上太零碎。
所以无法很完整看完帖子内容再答复。
作者: liver_GZ    时间: 2012-3-10 18:48

另外，没有影像片子的帖子，不能获得病情的细节，一般无法回帖。
作者: 小小丁    时间: 2012-3-10 22:58

回复 liver_GZ 的帖子

多謝版主醫生的回覆還有對片子的解讀！很有幫助！
我們2月3日后只做了一次動脈灌注，然後2月17開始多吉美到現在。醫生說再次介入或灌注的可能性不大了，就吃多吉美吧。3月19日會是多吉美后第一次CT。到時一定會再把片子貼上來請教的！先謝謝了！

我爸爸目前的小便沒有問題，量多且“暢順”（他自己原話==），所以暫時還沒上利尿的藥。胃腸動力的藥嘗試過嗎丁啉，達喜，莫沙必利，不過莫沙必利的副作用包括影響肝功能讀數（我爸現在的愛好是研讀藥物說明書“不良反應”一欄。。。），所以我爸不太敢吃這個。請問您的意見呢？我爸可以吃莫沙必利嗎？

益生菌之類的，我爸很怕酸，酸奶這類產品基本是與他無緣了。看了您的建議，打算給我爸用乳果糖，請問杜密克可以嗎？在丁香園的用藥助手上查到這一個。謝謝！
作者: naissine    时间: 2012-3-10 23:24

小小丁 发表于 2012-3-10 22:58
回复 liver_GZ 的帖子

多謝版主醫生的回覆還有對片子的解讀！很有幫助！

嗯，一般就是用杜密克。在医院里看到的用这个药的主要就两类：1，通便。2，预防肝昏迷
作者: 门脉癌栓    时间: 2012-3-10 23:28

liver_GZ 发表于 2012-3-10 18:34
片子拍得极高质量！

弥漫性肝癌合并门静脉癌栓、下腔静脉癌栓。

尊敬的版主，乳果糖可以缓解腹胀？ 作用机制是通便？

我爸腹泻很厉害，最近有好几天不拉了，但是也没便秘，腹胀（靶向药副作用）就变得很厉害，可以运用乳果糖么
作者: naissine    时间: 2012-3-10 23:30

PS：单反威武！！遭到版主医生严重表扬！（可怜版主平日多是在拍摄极不清晰的片子的海洋中挣扎，困难地辨读着信息……突然眼前一亮！！看到这么高清的片子！那种森森的感动啊~~~
纯属本人想象，哈哈。
作者: 小小丁    时间: 2012-3-11 00:30

回复 naissine 的帖子

多谢。。。我会继续努力，用高清来感动版主的。。。
作者: naissine    时间: 2012-3-11 00:39

忘记回复你之前的问题了。我觉得你们也没必要告诉他现在的情况有多不乐观了，益处何在呢？是想让他早一点开始学着接受死亡即将到来的现实么？他现在是处在bargaining阶段，人求生的本能会令他不能放弃任何一丝对奇迹发生的希冀。按照一般规律，接下来很可能会因为一切的努力都在病情恶化面前显得不堪一击，而陷入depression阶段。最后，才是acceptance……虽然也有缺失这个阶段的例子。
叹气。对于我自己来说，就是持续不断的bargaining，穿插着因病情进展而时而交替出现的anger和depression……
作者: 小小丁    时间: 2012-3-11 01:16

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太晚了。。。我妈今天在我出门买东西的时候居然说了。。。ORZ。。。
我爸今天在看他和公司的合约，是到2014年的。他就自言自语地说，都不知道还能不能续约呢。。。我妈就赶紧捡起话头，用她自己的话，“委婉”地说了，表达了“其实是挺危险的，有什么可以安排就尽早安排，有什么想做想说的也尽量去做吧”这么一个意思。。。但我爸貌似还挺平静的。。。看看明天怎样。。。

告诉不告诉病人这个问题，其实我是倾向于告诉。我们是至亲，但是命始终是他自己的，我觉得没有理由不让一个人知道自己的处境。这很残忍。到死都不知道怎么回事，也不能根据自己的处境做出自己想要的安排。即使是作为家人，即使是“为他好”，我觉得我也没有这个权利向他隐瞒。这是他的命，他的身体，他的人生。。。

查了一些国外的cancer support的慈善组织网站，他们的建议里全都只有给病人看的“how to tell friends and family”，而没有给家属看的“how to tell the patient”。。。我才反应过来，应该国外医生都是直接对自己的病人负责，直接对自己的病人的解释，而不是像我们这样有大事先去找家属的。。。这个，我觉得，会不会反映了我们对疾病和对生命的，一些态度上的不同呢。。。毕竟自己的问题就应该自己先去消化和承担，然后面对啊。我们会不会间接剥夺了病人的这个权利呢？
作者: 小小丁    时间: 2012-3-11 01:19

不过算了，像我妈说的，我可能有点太书呆子太死脑筋太理想化了。。。我没有说不告诉病人的选择就是不好，每个家庭都有自己的考虑啦。
作者: naissine    时间: 2012-3-11 02:48

关键是我觉得其实该告诉的他早已经都知道的吧？CA，他知道啊，甚至连分期的事他都知道，虽然可能了解得不那么清晰。剩下的，关于他的乐观程度和对疾病的期望值，你没法确定他是真正发自内心相信自己还有大把时间，还是一种侥幸心理，如果是后者，即便你们再怎么对他提示强调“就剩X个月时间了”他也不会愿意相信的，直到事实令他不得不相信为止。就像我之前说的，这种希望自己是例外是奇迹是幸运儿的侥幸心理会随着疾病进展被铁一般的事实给击碎。
你的那些考虑，好像更多是适用于连自己得的是恶性肿瘤都不知道，被家人以什么胃炎啊良性瘤啊之类理由忽悠着无忧无虑度日的人们。

我家呢，从一开始病人都是和家属同时得到最新检查结果的，没有存在任何隐瞒或欺骗。非要说的话，如果是我去和医生沟通或者看门诊回来、然后向老爸转达医生的意思，会把比较打击人的部分内容换一个柔和的说法说，也会比较注意强调一些乐观的因素。我觉得既然不管怎样治疗都是注定的，为什么要让他在恐惧和悲观中去接受这些呢？抵触和阴郁的情绪只会使副反应的体验更早更严重出现而已。说这些是因为现在有可能我老爸要接受又一次放疗了，我确实思考得比较多该怎么劝说他不要对治疗太多顾虑，对副反应太多害怕，怎样让他带着一种比较积极乐观的心态开始治疗。甚至连用来说服他的“之所以说这次放疗比上回的副反应铁定会轻很多的原因之一二三四”的腹稿我都打好了。反正听上去应该是还满有说服力才对，必要的时候我可能也不会介意假借医生的名义说这些来取信于他吧。
作者: 小小丁    时间: 2012-3-11 15:03

回复 naissine 的帖子

我爸一開始就知道是CA。但我是覺得病情的進展也要讓他知道。。。始終我不能代替他思考，如果他知道病情的嚴重性還有對剩下的時間的大概估計，可能他會有不同的安排和打算。萬一有，萬一因為我們的隱瞞而讓他覺得還有大把時間，慢慢來不用急而有了遺憾，那就真的不知如何是好了。其餘的對於病情的描述還有對治療方法的解釋，我都是和你用一樣的方法的。
明天入院，在消化內科找到一個床位，想做些檢查先，然後看可不可以稍微針對腹脹（雖然腹水量不多，但脹著還是煩人）調理一下。
作者: 小小丁    时间: 2012-3-11 15:04

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待刪？
作者: 小小丁    时间: 2012-3-11 15:13

回复 liver_GZ 的帖子

昨天忘了问一个问题。版主医生，请问我爸的情况适合做支架置入吗？我们的医生没有提到这一点，只是说只能吃多吉美试试了。
作者: naissine    时间: 2012-3-11 15:31

就是论坛抽了，呵呵，发重了。已经站短版主请她代为删除。
我一直以为你爸爸已经知道自己是肝CA晚期，看来是我误会了。

另外，个人觉得现在还是保守为主，不建议有创治疗，包括你提的支架置入，获益有限，风险倒是很大。现在这个程度，往往是一动不如一静。静可能还能拖久，但一旦去破坏了平衡，反而可能再也平衡不下来。还是慎重吧……
作者: 小小丁    时间: 2012-3-11 15:38

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我还想着这个属于“微创”，应该不打紧呢。。。
作者: 老药农    时间: 2012-3-11 20:56

回复 小小丁 的帖子

短信已悉。
病情发展至此，使用中药绝对是个正确的选择，并且我觉得使用中药还可以更激进一点，加强抗癌的力度，同时在保肝方面也要加强，因为肝功能的某些指标也有异常，合理使用中药会有一些效果，而不必都礼让给西药。前面有人提到活血化瘀的药会扩张血管促进肿瘤的增长，这可能有个误会，其实扩张血管可以改善微循环，减轻病理性损害，同时也增加了对瘤体的血药灌注，从而提高疗效。当然中医师除辩证施治外，还应当应用现代药理学对活血化瘀药物的研究结果，对于有血管生成促进作用或使肿瘤细胞粘附作用的药物要慎用。
当然中药的质量是参差不齐的，上好的中药才会有好的效果。处方中白花蛇舌草是抗癌常用中药，但在药店很难买到纯正的货，因为其形态跟猪殃殃  铁线草很相像，一般的药农很难分辨或者根本就不想分辨，有时一批货正品还达不到一半；五指毛桃按规定是以根入药，但药商是连同茎也一同收购。没有好的药材疗效就根本无从保证。你可先从药店购药试用一段时间，如果有效并想长期用药，可托人从乡下采挖。
患者的胃肠道症状是肝病患者常见的症状，其机理相当复杂，作为患者能够做的就是在饮食上做一些调整，尽量清淡些，暂时不吃牛奶煮蛋白，豆类。如果消化吸收有问题，吃得太多太好，反而会适得其反。



作者: 小小丁    时间: 2012-3-11 21:13

回复 老药农 的帖子

謝謝老藥農的指點！！！
我們之前的藥方是在廣東中醫藥大學附院的開的。前幾天有朋友又推薦了一位醫生，開方如下，拜託您再給看看？

黨參30，白術15，砂仁10，北芪30，尖檳15，龍骨牡蠣各30（先煎），雲苓15，薏仁100，當歸12，白芍30，鱉甲30（先煎），灸草9，桂枝3。

您覺得這個方和之前的方比較起來如何？這位中醫說他也同意前一位的原則，以健脾祛濕為原則，不要一味大力去水，反傷了病人體質。我爸的反應是，吃了這個新方子，屁比較多，大便比較順暢。還只吃了兩天，暫時沒有進一步的反應了。
作者: 小小丁    时间: 2012-3-12 23:03

記錄一下。

今天住進中山二院的消化內科，主要也是爲了腹脹問題。腹圍現在94，體重70，看起來重了，但實質上人是消瘦了的，全是水的重量。

今天開始測尿量，下午就滴了易善復和力爾凡，一醫生提示可能有腹腔炎，明早抽血etc.。

困了，先去睡，明天再來詳細記錄用藥和反應~
作者: 小小丁    时间: 2012-3-14 23:18

這兩天腰圍稍微減了一點，1、2釐米左右，人也精神了些，吃飯吃得多了一些也快了一些。但是。。。

胸片顯示腹水已經有點頂到膈肌，已經有少量胸水的跡象了。。。

有種想罵人的感覺。。。

19號去照多吉美后第一次CT，不要說我爸，我自己都害怕得要死了。
作者: naissine    时间: 2012-3-15 08:27

惊，“腹水顶到膈肌”？积液有进展这么快吗？
我爸今天也要petct了，我的心情完全和你一样诶，“不要说我爸，我自己都害怕得要死了”……

哦对了，我这两天在研究徳产的一些营养素，还和在德国的同学沟通了一下，他的回复发过来你参考下：
3 种 产品， 除了你问的以外，还有junior 和 pro下不到anweisung 可下载,不过官网上可以有英文http://www.orthomol.com/en/desktopdefault.aspx/tabid-6/25_read-3/不知道你能否看的到，里面的内容应该和说明书类似，同时找到一个Packungsbeilage Orthomol Immun Granulat 30 ST源文档 的，希望有帮助，具体见下我给医生发了邮件，不过不知道他们能不能回答，在这里的网上看了以下，总结以下几点1， 似乎很多人在化疗之后服用， 但是一定要根据医嘱2， 也有少数同时的，但是在化疗当天和之后三天不可以用，效果满意ich bin jetzt in der Chemo, habe von 6 Zyklen noch einen vor mir. Nehme auf Anraten meines Onkologen seit Anfang der Chemo Orthomol probiot, jetzt immun onko, aber am Chemotag und 3 Tage danach sollte man es nicht nehem. Ich bin damit sehr zufreiden. Es geht mir besser, hatte es mal zwischen einem Zyclus nicht konsequent genommen, man merkt den Unterschied. Aber es ist teuer, kostet beim Arzt 68,-€,源文档 3，应该有用，但是也很多人觉得贵，而且说 Man kann es ja nehmen, wird schon helfen, bzw. wenn es nicht wirklich hilft, hat es ja trotzdem nicht geschadet源文档 就是可以用，应该有帮助，即使没有，也不会伤害也有医生推荐简单的维他命，多吃水果蔬菜，这个你该比我了解多了4， 还有人推荐Equizym，不过我查了以下，中国很难买到。源文档 你也可以查看以下总的来说，大部分人是推荐的，有效，但是贵
这是instruction, 直接翻译在一边
Menge:量
30 ST 30 个
Indikation: 说明
Orthomol Immun ist ein diätetisches Lebensmittel für besondere medizinische Zwecke.医用口服药
Orthomol Immun eignet sich zur ergänzenden bilanzierten Ernährung/diätetischen Behandlung von nutritiv bedingten Immundefiziten, wie sie z.B. nach Chemo- und Strahlentherapie auftreten können. 适用于辅助营养，或免疫力地下治疗 * 如在化疗或放射性治疗后使用
Wenn das Immunsystem, z.B. nach Chemo- und Strahlentherapie, besonderen Belastungen ausgesetzt ist, 当免疫系统特别受到负担，*如在化疗后，
ist der Bedarf an Mikronährstoffen, wie antioxidativen Vitaminen, Spurenelementen und sekundären Pflanzenstoffen in der Regel erhöht und kann durch die normale Ernährung dauerhaft nicht abgedeckt werden. 则。。。。。维他命等成分的身体需求上升，而日常饮食不能够满足需求
Durch die gezielte Einnahme von orthomolekular zusammengesetzten Mikronährstoffen – wie in Orthomol Immun enthalten – kann das Immunsystem ernährungsphysiologisch günstig beeinflusst werden.
因此，通过有目的的使用 orthomolecular 复合微量元素，免疫系统可一有效的被影响
Kontraindikation:禁忌
Gegen alle Arzneimittel können Überempfindlichkeitsreaktionen auftreten, dann müssen Sie das Medikament sofort absetzen. 当有过敏反应，马上减少用量
Wenn schon eine Allergie gegen den Wirkstoff oder einen der sonstigen Bestandteile des Arzneimittels bekannt ist, darf es nicht angewendet werden.当对其中某中成分国民，不可使用
Dosierung: 量
Täglich den Inhalt eines Trinkfläschchens (= Tagesportion) zu oder nach einer Mahlzeit einnehmen. Vor Gebrauch kräftig schütteln. Täglich insgesamt nur den Inhalt eines Trinkfläschchens einnehmen. Zur Abdeckung des spezifisch erhöhten Mikronährstoffbedarfs empfiehlt sich die langfristige Einnahme von Orthomol Immun.
Schwangerschaft: 怀孕
Während Schwangerschaft und Stillzeit sollten Sie Medikamente möglichst nur nach Absprache mit Ihrem Arzt oder Apotheker einnehmen!尊医嘱
Art/Weise:方法
Vor Gebrauch kräftig schütteln. 根据用途有很大变化
Orthomol Immun gibt es noch in zwei weiteren Darreichungsformen als Granulat oder Tabletten/Kapseln.
Sonstiges:其他
Nur unter ärztlicher Aufsicht verwenden. 在医生监督下使用Kein vollständiges Lebensmittel, ergänzende bilanzierte Diät.不可作为唯一食物，只是辅助性的
Orthomol Immun in der Darreichungsform Trinkfläschchen ist lactose- und glutenfrei. 无葡萄糖和lactose
Enthält leicht verfügbare Kohlenhydrate, bei Störungen der Glucosetoleranz nur unter sorgfältiger Stoffwechselkontrolle verwenden. 有少量碳水化合物， 当glucose tolerance 被disturb时， 小心使用
Orthomol Immun enthält Jod, sollten Sie an einer Schilddrüsenüberfunktion (Hyperthyreose) leiden, sprechen Sie bitte vor der Einnahme mit Ihrem Arzt. 含碘，当有甲状腺功能亢进症，请和医生商量
Orthomol Immun ersetzt keine sonstige ärztliche Therapie oder Medikation.不可代替其他药物
作者: 小小丁    时间: 2012-3-15 11:42

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胸水不算，我今天一到醫院，那消息才勁爆呢。。。尼瑪（我真的要爆粗了）HBV-DNA居然嘩的升到了4次方！現在必須恩替+阿德了。
我現在唯一的安慰就是我爸到目前除了腹脹和睡眠質量差之外，沒有痛，沒有別的不舒服了。。。加藥就加藥吧，我總之是服了。

謝謝你的信息！祝你爸爸今天的檢查clear！

我去年就聯繫過jennerex公司的JX-594試驗，當時我爸還沒上多吉美呢。現在上了，據說他們香港的那個試點今年8月開，看我爸能不能撐住啊。今天他們又回信說，他們台灣那邊開始招募了，叫我不如儘快和台灣醫院聯絡。我&（（*%@，我怎麼讓我爸去台灣啊！兩會剛開完，可人家沒討論統一事宜嘛ORZ！
作者: 小小丁    时间: 2012-3-15 11:49

回复 naissine 的帖子

啊不對，香港的點是4月開。我今天就直接寫郵件給那個負責醫生。明天不回我的話下星期一我就直接電話他。
50/50機會的雙盲實驗。。。唉，反正都這樣了，能試就試試吧。這個藥的確很吸引！
作者: 小小丁    时间: 2012-3-16 14:27

回复 小小丁 的帖子

版主医生周末是不是会来？赶紧自己顶上首页先。。。
现在主要是想解决两个问题：1睡眠，2腹水（好吧这个只要能缓解都好了，解决就不强求了）

睡眠质量每况愈下，明明人很累，却怎么也睡不着，睡着了也睡不沉睡不好。除了心理压力以外，还有什么原因？是和肝损伤有关系吗？还是腹水？总之求让爸爸能睡好觉的办法。

腹水的问题，现在腰围是92，比入院时减了5厘米，但腹胀感觉仍然明显。医生建议抽一下。我问过分流的可能性，答复是不适合。分流断流主要还是应用在肝硬化门脉高压，而且毕竟是开腹手术，病人现在的情况不适合。。。那，不知道出了抽以外，还有什么别的方法没有？我们现在在吃呋塞米，熊去氧，螺内酯，点滴白蛋白，力尔凡和易善复。
作者: naissine    时间: 2012-3-16 14:51

现在的情况会不会内科专业医师在对症治疗上比较在行一点，版主虽然牛，毕竟总是外科出身……术业有专攻。
睡眠问题的确是很大的问题，别说病人了，就算正常人一直睡不好也吃不消，人会非常暴躁……反正我如果持续睡不好往往只能求助于艾司唑仑（感谢校医院医生，开这药也没太推脱，还是蛮爽快的……）。楼主爸爸睡不着很久了，之前看中医的时候没有请医生帮助调理一下睡眠么？

其实，也不必对LVP太抵触，毕竟这是对付顽固性腹水最常规和安全有效的方式（以适当输注补充白蛋白为前提），虽说治标不治本，但说实在的，真的存在什么治本的法子么……对了，TIPS是否可行，这个是微创的。
作者: 小小丁    时间: 2012-3-16 16:19

回复 naissine 的帖子

我們現在就一直在內科住院。睡眠是中西醫+心理疏導到搞不定，我都快被弄得睡不著了。。。現在阿普唑侖已經吃到了每晚2片，抓狂！他說覺得疲勞，但是就是睡不著，也沒有什麽東西想，也沒有什麽壓力，就是睡不著，說他是因為睡眠不好而壓力大，而不是因為壓力大而睡眠不好。我無語了。
TIPS今天早上諮詢過醫生，這裡的醫生就是說不太適合他的情況，主要是針對肝硬化門脈高壓情況單一的效果會比較好。。。星期一我們就去腫瘤醫院複查多吉美后第一次CT還有驗血等等了，到時再問一下那邊的醫生，希望會有不同的意見吧。。。
作者: naissine    时间: 2012-3-16 16:53

你爸爸所说确是实情，睡眠不好绝对会导致压力大！人很累的时候却对睡着一点信心都没有，光是想到这点就已经足够折磨了。但这个问题同时又是非常难解决的，可能短期内还是只能用镇静药片，看看能不能自己缓过来吧。普通的法子也不妨都试试，睡前泡脚啊，听听平静的催眠曲之类，或者宗教音乐，甚至经文诵读版，更甚至你来给他念，尽量塑造出无曲折起伏、单调反覆的状态。另外就是向他强调“即使没有睡着，只要能平心静气地闭目养神也能收到一样的休息效果”这样的理念，防止因为睡不着而过度焦虑而又导致更加睡不着的恶性循环。
作者: 小小丁    时间: 2012-3-17 22:54

今天爸爸感觉不太好，于是再医院多陪了他一阵，晚了来，错过版主医生了。。。

今天爸爸好像感觉到了什么，叫我和妈妈“做好准备”。。。其实准备是一早就做好的了，但是无论准备的再好，也还是会伤心难过的啊！！这种事不是说你准备好了就可以当没事一样的啊。。。不过还是要把最后这一段路走好，一定要让爸爸尽量舒服！

复印了3月12日入院的结果：

谷草90，谷丙89，GGT859，总蛋白60.9，白蛋白34.7，球蛋白26.2，白球比1.3，总胆红素21.5，白细胞4.04，红细胞3.37，血红蛋白106，血小板142。

验血结果倒看不出什么大问题，就算是有高低，离标准也不是差得很远，除了GGT。。。

现在每天尿量都有1700-1800ml左右，其实不算差啊！但是腹围就是下不去！下了5cm，就停住了。看来下星期真的要抽一下了。

星期一多吉美后第一次复查。。。
作者: 风吹白衣    时间: 2012-3-18 08:13

肝不好的人大都有睡眠障碍，没什么特别好的办法解决这个问题。我老公移植前很长时间只好借助安定入睡的。实在不行，也考虑给你爸药物辅助睡眠吧。

恩替已经比较强大了，还有必要联合阿德吗？咨询下医生吧，药还是少吃点儿好。
作者: 小小丁    时间: 2012-3-18 19:42

回复 风吹白衣 的帖子

現在安眠藥吃到每晚2-3顆還是解決不了問題。。。可能肝損傷真的太嚴重了，唉。
阿德我們考慮后決定不吃了，像老藥農大哥說的，抗病毒現在是多此一舉，根本不是主要矛盾啊。。。
作者: 小小丁    时间: 2012-3-18 19:51

回复 naissine 的帖子

naissine，除了你說的orthomol，一個德文的cancer support網站上還推介以下兩種，careimmun和nutrazeut immun plus-komplex，都可作胃腸營養，改善體重下降的問題。供你參考。
我之前已經買定一堆在惡病質出現時可作胃腸營養的蛋白粉（雅培的保康速和安素）和速愈素，但我爸嫌速愈素酸，不太喜歡吃。如果還老天爺還給時間我的話，我還會試試上述兩種產品的。

到了這個地步要一天一天地熬過去了，好無奈。。。
作者: naissine    时间: 2012-3-18 19:56

小小丁 发表于 2012-3-18 19:51
回复 naissine 的帖子

naissine，除了你說的orthomol，一個德文的cancer support網站上還推介以下兩種，ca ...

嗯，因为国内没有专业医生能指导这些营养剂的使用，所以每种东西对于移植后病人能用不能用，我还都得请朋友去向那边的医生确认（说明书上都交代要严格遵从医嘱服用的，对俺们来讲医嘱那不都浮云嘛= =）。像之前一直吃的速愈素，移植后就没敢再吃（因为禁忌症里有列出大剂量使用免疫抑制剂这一条），现在还剩一些堆家里呢。
作者: 小小丁    时间: 2012-3-18 20:02

回复 naissine 的帖子

羡慕有移植機會的人啊。。。
作者: naissine    时间: 2012-3-18 20:06

小小丁 发表于 2012-3-18 20:02
回复 naissine 的帖子

羡慕有移植機會的人啊。。。

没转移你们也可以移植啊，我老爸移植之前的情况比你老爸也好不到哪里去。所以移植之后那么快就复发了呗。。。
作者: 小小丁    时间: 2012-3-18 20:09

醫生對反對啊，自從門脈左右支癌栓之後醫生就都反對了。。。而且現在體質不佳啊，再開腹手術就可能真的要命了啊。。。家裡人也不贊同，只有我一個人在嚷嚷移植，沒戲啊！
作者: 小小丁    时间: 2012-3-18 20:19

回复 naissine 的帖子

噢忘了我們還有一顆莫名其妙的腹壁種植。。。反正就是和這殘肝死磕吧現在。。。
作者: 小小丁    时间: 2012-3-19 23:40

今天一大早去肿瘤医院排队做各种检查，累死，明天再传CT片子上来。

不过可以先预告了，没啥好消息。。。上多吉美后肺转了。。。虽然只有几个好小的病灶，但心情就是不爽啊不爽！

然后正常的肝只剩下一个小女生拳头大小吧大概。

元云飞居然还说多吉美有效，算是控制住了。。。我百般不解啊不解！不知道大牛是从哪看出来是控制住了。。。

anyway，吃就吃吧，准备申请赠药，并且储备各种靶向药，只要老天给我这个时间，就准备车轮战吧~
作者: 小小丁    时间: 2012-3-19 23:41

我也觉得自己最近这半年是不是太累了，刚自己去检查，稳定了N年的各种阴居然给我冒出个前s1弱阳和DNA三次方来！气死！不行了，自己也要开始保命啊。。。不然一家子一齐死啊。。。
作者: naissine    时间: 2012-3-20 14:14

楼主保重。。。。
另，现在你老爸的腹水量是多少，有个大概量级概念么？
作者: 小小丁    时间: 2012-3-20 23:08

回复 naissine 的帖子

谢谢关心！今天已经去中山三院咨询过，说是不用担心，暂时没必要做进一步检查和抗病毒，注意休息和复查就好。
今天我爸B超定位腹水，说是有1000ML左右。中大肿瘤医院的医生都建议不用抽，但现在住院的中山二院消化内科就主张抽。。。最后决定还是先试一次吧，看能不能让爸爸舒服点。。。。纠结！有点怕会打破现在这个脆弱的平衡状态。。。
作者: 小小丁    时间: 2012-3-22 02:40

做完paper死上來更新一下。

今天抽了腹水，舒坦了不少，肚子立馬扁平了。不過其實只抽了900ml啊，怎麼900ml就能漲成那樣啊~

晚上洗澡后開始氣喘，我也不知道到底是肺轉載作怪，還是他本來的哮喘的老毛病了。但是。。。現在糾結也沒用了，立馬上氧氣+噴喉。半小時后緩解。

現在就是拼命灌各種營養和對癥治療了。

希望明天去醫院看到的肚子依然扁平，還有沒有氣喘的精神奕奕的老爸。。。（有可能嗎，不早了快去睡覺做夢吧小丁。。。）



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