肝胆相照论坛

标题: 我得肝癌后的一些经历和感受 [打印本页]

作者: 乐的精灵 时间: 2012-2-24 16:04 标题: 我得肝癌后的一些经历和感受

本帖最后由风雨不动于 2012-4-14 06:42 编辑

我今年35岁，去年10月左右感觉为右后背疼痛，夜间作用比较明显，后期中腹部也有点痛，偶有泛酸(开始以为是胃病发作）。最后厌油、恶心。紧急求医于去年的11月23日确诊为右肝CA。
当时的检验结果AFP值为88799，小三阳，肝功能尚可。肿瘤大小为8.7*6。医生决定右肝整体切除。术后8天出院。
术后主要是药物治疗（恩替卡韦，肝复乐片，葡醛内酯片，双环醇片，维生素C，维生素B2）每周注射日达仙2支。
2周后复查AFP值为3721，一月后为534.二月后为105.B超显示均为正常
但本月初复查AFP值有所升高达193，有点紧张，一周后再复查达293。鉴于以上情况，医生安排做256层加强CT检查一下，今天检查，明天有结果。
明天拿结果，有空再跟大家分享一下过程中的感受和一些教训

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作者: Cuiruwen 时间: 2012-2-24 16:07

祝福下，我哥三十岁得肝癌，两次介入后，靶向治疗中

作者: basketball99 时间: 2012-2-24 16:40

我也来祝福下，新人，等待战友们的回复啊。

作者: 卡奥卡 时间: 2012-2-24 17:15

祝福你，好运！

作者: 鸭梨小丫 时间: 2012-2-24 17:35

感觉楼主好淡定……
我的心理极度脆弱，这该死的病

作者: 乐的精灵 时间: 2012-2-24 17:43

首先想谈一下家族癌症史的影响。我的父亲在我8岁的时候因为肝癌离开的，我的姑姑因为胰腺癌于前年去世。我从小就是一个乙肝带菌者。从现在的情况来看，虽然不能说是遗传，但我感觉可能我的DNA对癌细胞的免疫力是比较差的。但很不幸。这些都不能引起我的重视。总是抱着侥幸的心理，怕麻烦。到出问题的时候已经很晚了。所以，乙肝病毒者带有家族史的。一定要注意定期检查。以免终生后悔。

作者: 乐的精灵 时间: 2012-2-24 17:49

鸭梨小丫发表于 2012-2-24 17:35
感觉楼主好淡定……
我的心理极度脆弱，这该死的病

我也很无奈。但既来之，则安之。我的儿子只有8岁，LP现在又怀孕7个月。为了他们，也只有坚持抗争到底。

作者: 落叶无言 时间: 2012-2-24 19:33

祝楼主早日康复

作者: kevinyuk 时间: 2012-2-24 20:19

祝福！
楼主术后没做预防性介入？

作者: 平静的心灵 时间: 2012-2-24 20:27

又是小三阳！又是因为怕麻烦而忽略定期检查，又是这样的年轻，哎！这样的例子真的不希望再有了。
祝福楼主，好心态必定有好运气！顺便问一句，你术后医生没要求做介入吗？

作者: 乐的精灵 时间: 2012-2-24 20:33

回复平静的心灵的帖子

手术之后，身体感觉还是不错的，我人比较乐观。所以决定保守一点先看看情况再做，因为当时详细检查是没发现其他病灶的。但从这个月的情况看来，不是很乐观，术后三个月AFP值开始回升。后背经常有胀痛的感觉。我明天看一下CT的结果才能做下一步的打算

作者: 对不起了 时间: 2012-2-24 20:35

回复乐的精灵的帖子

查出来癌之前抗病毒了吗？

作者: 乐的精灵 时间: 2012-2-24 20:40

回复对不起了的帖子

我一发现就立刻进行切除，住院期间有过一点抗病毒的治疗，当时检查HBVDNA是8.58X10^4。以前做检查制作乙肝两对半。没表现出来。实在太大意

作者: 对不起了 时间: 2012-2-24 20:44

祝福

作者: 乐的精灵 时间: 2012-2-24 20:45

我以前其实生活作息挺有规律的。极少熬夜，不抽烟不喝酒，外出吃饭都很少。也有一些体育锻炼。现在最大的嫌疑就是乙肝病毒了，实在太遗憾了。

作者: 对不起了 时间: 2012-2-24 20:55

是的如果以前进行长期抗病毒治疗，癌变可能延迟到来

作者: 乐的精灵 时间: 2012-2-24 21:22

现在最对不起的放不下的是自己的家人，由于自己的无知可能将会对自己的老婆和孩子以后生活带来极大的冲击，我们的生活一向是那么甜蜜。而且正准备增添一个新的成员。有时实在是很难过。我见过接受长期化疗的朋友那种生不如死的状况，我怕我可能受不了要放弃的。我现在只能不断为自己打气。

作者: yyhctbu 时间: 2012-2-24 22:28

楼主加油!为自己!更为妻儿!努力!

作者: ddt081 时间: 2012-2-24 22:57

祝福你。。。

作者: czbf888czbf888 时间: 2012-2-25 08:39

作者: iceocean2004 时间: 2012-2-25 16:41

谢谢楼主的经验分享，祝你早日健康！

作者: 乐的精灵 时间: 2012-2-25 19:19

今天下去取CT结果归来。显示肝左叶增大，门脉增粗；脾脏稍增大；其他未见异常，上腹部CTA也未见异常。但AFP值术后还没降到正常值以内。而且近两周有上升的趋势。还是不能大意。下周再检测AFP值

作者: naissine 时间: 2012-2-25 19:41

关键还不是没有降到正常值，而是甲胎反弹并且上升趋势明显。这个还是要警惕的，下周再查如果还是明显上升的话，大概要考虑做个介入或者pet-ct了。

作者: 小丽丫 时间: 2012-2-25 20:10

作者: 对不起了 时间: 2012-2-25 20:56

我爸爸前年胃癌开刀，之后化疗，化疗的半年天天买东阿阿胶胶块，炖着当茶喝，每次化疗身体都抗的住，指标也很正常，现在2年了身体很好，需要化疗的战友可以参考。

作者: yyhctbu 时间: 2012-2-25 21:15

楼主一定要顶住啊!为了你的妻儿!

作者: acailailetaian 时间: 2012-2-25 22:18

祝福楼主

作者: 乐的精灵 时间: 2012-2-26 09:58

回复 naissine 的帖子

做介入的话，对身体不知道伤害大不大。PET-CT医生认为作用不大，他认为256层的CT已经很清楚了，暂时没这个必要。下个星期再看看AFP值再作打算。

作者: naissine 时间: 2012-2-26 10:20

乐的精灵发表于 2012-2-26 09:58
回复 naissine 的帖子

做介入的话，对身体不知道伤害大不大。PET-CT医生认为作用不大，他认为256层的CT已 ...

pet-ct是全身扫描，你做的CT再怎么清楚也只是腹部或再捎带肺部。当然，也许确实会有很多人认为pet-ct性价比低，但大家在AFP持续上升而腹部又找不着病灶的时候，往往会考虑转移的可能，不做pet-ct至少也要做骨扫描和肺部CT排除一下。

作者: 乐的精灵 时间: 2012-2-26 10:28

我还想谈一下术后服食恩替卡韦以及注射日达仙（胸腺肽）后的一点感觉。术后每天服用恩替卡韦一颗，周注射日达仙2支。头两个月对药物好像比较敏感。注射后头两个月手臂有麻痹肿胀的感觉。身体以及肝区都没感觉。
三个月开始，现在注射手臂就没感觉了（药名改了由“胸腺肽”改为“胸腺法新”，不知配方有没改变)。现在使用三个月，肝区不时有胀痛的感觉，但不强烈。不知道是长期使用药物的作用还是癌细胞的作用。

不知道其他有使用以上药物的战友，有什么感受?

另外请教。国产胸腺呔的效果不知道差别大不大？价钱就差远了。

作者: 乐的精灵 时间: 2012-2-26 10:34

回复 naissine 的帖子

多谢您的提醒，全身骨素描手术前做过。那时是没问题的。不知道肝脏在重生过程中AFP值是否会升高。现在每星期复查一次，密切观察

作者: naissine 时间: 2012-2-26 10:39

乐的精灵发表于 2012-2-26 10:34
回复 naissine 的帖子

多谢您的提醒，全身骨素描手术前做过。那时是没问题的。不知道肝脏在重生过程中AFP ...

此一时彼一时，现在甲胎异常上升，从波动幅度来看很难考虑为肝脏新生的因素所致。抱歉，可能我一直说不中听的话，但真的是出于好意，有的时候不切实际的希望和侥幸心理是很有害的，不过看得出来楼主是想当理性的人，我的担忧大概是多余的。
既已打算下周复查AFP，就看这次的结果再说。

作者: 京NH 时间: 2012-2-26 14:19

祝你好运。。

作者: 神州大地 时间: 2012-2-26 14:49

本帖最后由神州大地于 2012-2-26 14:51 编辑

术后afp上升是个不佳信号.实体肿瘤能ct发现出来.一般晚于afp升高3-6个月.是否考虑上"多吉美"靶向药.或经济尚可.考虑肝移植并估.

作者: 乐的精灵 时间: 2012-2-26 16:33

回复神州大地的帖子

多谢您的提醒。AFP升高时现时比较担心的情况。一切的治疗手段都在考虑之中。现在还要跟医生商量看下一步要采取的手段。使用靶向化疗，好像血小板减少至坏死，好容易出血。我住院的时候隔壁床的情况就是这样。

作者: 没了没了 时间: 2012-2-27 13:33

祝福一下，早日康复

作者: 青兰 时间: 2012-2-27 15:57

乐的精灵发表于 2012-2-26 10:28
我还想谈一下术后服食恩替卡韦以及注射日达仙（胸腺肽）后的一点感觉。术后每天服用恩替卡韦一颗，周 ...

你好！经济条件如果可以还是用日达仙比国产的好。http://www.miaoxh.com/ask/one/183949/（缪教授的个人网站）你也可以去咨询的。

作者: naissine 时间: 2012-2-27 16:04

乐的精灵发表于 2012-2-26 16:33
回复神州大地的帖子

多谢您的提醒。AFP升高时现时比较担心的情况。一切的治疗手段都在考虑之中。现在还 ...

不同靶向药物造成的副作用是有差别的，像多吉美一般是手足反应腹泻高血压之类，少见打击血象。而索坦对血象的影响就比较突出一点。

作者: 39后 时间: 2012-2-27 19:33

首先我想提醒楼主：胸腺肽绝不是治疗肝癌的，它可能会对预防肝癌起到一点不十分确定的作用，所以你不用深究它，有钱就打点，没钱不打也无所谓。现在你要把心思化在如何制订下一步治疗的方案上，据你所述，存在复发或转移的可能是很大，因为我们都是一样的病，提前作好准备是必须的，所以我是直说的，如有不妥请见谅。
另外，我在这发个感想：中国人为什么这么喜欢生小孩呢？一个不够都想生俩个？这是中国人太有爱心还是太自私或其他？

作者: ust_kelvin 时间: 2012-2-27 19:42

回复 39后的帖子

一个不够都想生俩个？
我想或許是因為在中國生活不是件容易的事,有兄弟姐妹互相支持是可靠的做法.

作者: 乐的精灵 时间: 2012-2-27 21:53

回复 39后的帖子

谢谢您的宝贵意见。我一直都认真对待，没有侥幸心理。甚至以后的事情有时间也会安排一下。总的来说，只能见一步走一步。是不是多要小孩子跟是不是中国人好像没关系，好像没那个国家的文化特别不喜欢多要小孩。或者说跟经济有关跟文化没多大关系吧。有钱的喜欢多要，穷的喜欢多要。我以为。

作者: naissine 时间: 2012-2-27 21:59

39后发表于 2012-2-27 19:33
首先我想提醒楼主：胸腺肽绝不是治疗肝癌的，它可能会对预防肝癌起到一点不十分确定的作用，所以你不用深究 ...

呵呵，这话说得怪，难道除了中国之外的其他国家人民都尊崇只生一个好吗？只怕大谬不然。

作者: 乐的精灵 时间: 2012-2-27 22:06

回复 naissine 的帖子

但是我现在身体感觉和日常生活没有什么异样。就是AFP升高，所以我很想尽量减少用药，因为不确定性太多。现在只能密切监控。

作者: naissine 时间: 2012-2-27 22:11

乐的精灵发表于 2012-2-27 22:06
回复 naissine 的帖子

但是我现在身体感觉和日常生活没有什么异样。就是AFP升高，所以我很想尽量减少用药 ...

那就是另外一回事了，我之前回帖的本意是想纠正你认为靶向药一定会（或许很可能会）打击血象的观念。

作者: 乐的精灵 时间: 2012-2-29 12:20

今天检测结果出来了，AFP值升至583.8.较上星期升高了一倍。明天住院检查，医生叫我不要太担心。

作者: 孩子的父亲 时间: 2012-2-29 12:58

加油！

作者: 笑对人生12 时间: 2012-3-1 12:01

祝福楼主

作者: zjjhmmm 时间: 2012-3-13 10:57

作者: czbf888czbf888 时间: 2012-3-13 14:20

作者: zjjhmmm 时间: 2012-3-14 11:54

祝福你。

作者: jhzwxf 时间: 2012-3-14 16:15

祝福！

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