肝胆相照论坛

标题: 不明原因的弥漫性肝损伤已经陪伴我老公近30年了。 [打印本页]

作者: RPL 时间: 2012-2-1 23:29 标题: 不明原因的弥漫性肝损伤已经陪伴我老公近30年了。

为了将来不后悔，所以我做出了这样的选择。不管怎么样这次一定要将老公长期肝损的原因搞清楚，不能再这么忽视下去了！

我老公不到一岁时候因为便秘被家里人喂了一口生蜂蜜导致拉肚子（家里有小孩子的一定要注意啊！蜂蜜两岁以前的孩子是绝对不能沾的！），当时情况非常严重，在医院，医生下了好几次的病危通知书，肠黏膜基本上完全脱落了，甚至当时被医生当成了很难见到的例子进行教学。后来命保住了，但是因为肠子不能吸收营养导致长期营养不良，引起肝脾肿大，这都是25年前的事情了，在我老公5岁以前，基本上没出过医院。。。

大概就是在3.4岁的时候在医院检查，发现有弥漫性肝损伤，家里人都很恐慌，但是当时孩子保命是最关键的，也鉴于当时的医疗条件相对于现在还比较落后，所以一直没找出是什么原因。从7岁开始，我老公的拉肚子才稍微可以算是好了一点点，可以在家里吃饭了，这个时候我公公开始带着我老公在各个医院奔波，想搞清楚这个不明原因的弥漫性肝损伤到底是什么原因，这个过程一直持续到老公18岁上大学离开家。在老公18岁之前基本上都是靠饮食极度的控制才能不拉肚子（不食油腻，不食过饱）。弥漫性肝脏损伤也一直存在。

之后慢慢的是调理过来了（拉肚子），现在身体素质比较好。30岁了，身高180，体重80公斤，饮食睡眠都很正常，但是连续这20多年体检总是会说是弥漫性肝损伤。并且转氨酶一直偏高，一般都是在正常值的1.5倍左右，例如正常值是40，那就在60左右，但是去年的GGT达到140多，ALT60多，但是没有出现任何症状。。。
我老公无任何肝炎，甲肝乙肝丙肝什么什么的都没有，查过很多遍了。

我是这样想的，也许有些幼稚。肝脏是人体内再生和修复能力最强的器官了，要单纯是因为拉肚子，为什么拉肚子好了这么多年了，肝损却一直存在呢？是不是因为损害一直存在，所以损伤就一直存在呢！

今天我翻开了我公公保存的给我老公看病的记录，真的很详细啊（这一点我真的很佩服我公公，全部保留着），基本上当时能做的检查都做了，可是就是找不出是什么原因，但是还是存在两个疑点，一是：通过胆管造影，发现我老公的胆管先天性的有点弯曲，不知道这个持续性的肝损会不会是胆源性的。二是：我老公在做免疫检查的时候，发现有一些先天性的免疫力缺陷，不知道会不会是自身免疫性的肝病。但是这些检查都是2、30年前的了，还是有很大的局限性的。

所以我想现在来到这个最大的肝病论坛，真是希望有相似情况的朋友，或者是了解这种情况的朋友能帮帮我，给点意见，给点看法，哪怕是一点点也好，我都会非常非常感激的！！！

作者: 三叠 时间: 2012-2-1 23:53

1、幼年肝损，可能和营养不良有关，如果后来得到纠正，那么这种损伤可能是静止的，可以理解为疤痕。
2、先天胆道畸形可能导致消化和吸收问题，如1、营养问题又会造成肝损。但是“有点儿”就不好说了。
3、自勉抗体具体结果如何？
4、我觉得你目前最重要的是，是否有可能搞清肝损是静止的还是活动性的，如果几十年没有什么变化，那么1、的可能大些，也就不必过虑了。如果肝脏各种检查有变坏的趋势，可以考虑肝穿确定炎症情况。

非专业人士，仅供参考。

作者: 乙人救星 时间: 2012-2-5 20:09

我倾向于变态性胆管炎,诱因为饮食了食物中的含酒酵母菌的食物引起.最典型的临床症状是过敏性腹泻.

作者: 亭亭如盖矣 时间: 2012-2-10 13:26

弥漫性肝脏损伤并不是吓人的话，你需要正确理解，我为你提供些知识看看——

作者: 亭亭如盖矣 时间: 2012-2-10 13:27

Ｂ超医生给乙型肝炎、肝病患者细说Ｂ超结果

别让“弥漫性肝病”吓着

我们在检查你们肝脏时最常说的一句话是“弥漫性肝病”。我们认为这么说是很正常的。但听说，许多患者被这句话吓得不轻。他们认为：这肝脏里的病都“弥漫”了，肯定病得不轻！

其实，我们不是这个意思。病毒性肝炎、脂肪肝、肝纤维化都属于肝脏弥漫性病变，因为这些病变在整个肝脏的分布是相对一致的；而肝血管瘤、肝囊肿、肝癌则属于肝脏局部的占位性病变。我们向医生报告你们的肝脏是“弥漫性肝病”，意思是告诉医生你们没长肿瘤，本想安慰你们，没想到反而造成误会。

这“弥漫性肝病”并不提示病情的轻重。只要肝脏整体有基本一致的变化，我们都说是“弥漫性肝病”，甚至一些年龄较大的中老年人，肝脏内部稍微粗糙一些，在我们“眼”里的光点反射就会强一些，我们也说他有“弥漫性肝病”。许多“弥漫性肝病”的人其实肝功能正常，不用治疗。因此，你们别被我们说的“弥漫性肝病”吓着，肝病是否严重，要看包括肝功能等许多指标并结合临床才能确定。

作者: 亭亭如盖矣 时间: 2012-2-10 13:28

三叠的建议非常精准，建议楼主认真看下

作者: 隽子 时间: 2012-2-10 14:10

呵呵，我体检的时候，也曾被“弥漫性肝病”吓到过的

作者: 自身免疫性 时间: 2012-2-10 20:02

我也是这样的。第一次做B操，看到结论是弥漫性肝病，吓出来一身汗。听版主这样一解释，才明白了。谢谢！

作者: 亭亭如盖矣 时间: 2012-2-12 22:15

祝福下大家

作者: RPL 时间: 2012-2-12 22:33

非常感谢大家给我的回答，感谢各位版主。。。我老公已经在上个星期五做了肝脏穿刺，现在正在等结果，大概星期三结果就能出来了，自免肝通过抽血检查全部都是阴性已经排除了，现在医生的建议是，做完肝穿看看是肝脏内部的原因还是外部其他器官其他问题造成的肝损伤。
关于胆囊问题造成的肝损我们不是没有考虑过，可是在老公7、8岁做过胆管造影之后，包括近十年的B超都说胆囊没什么异常，但是这次医生看了我们这20多年的就诊病历之后说我老公一直是轻微的胆囊炎，不知道是从那些数据看出来的，唉。。。我也不知道会不会是胆囊的问题，只能是慢慢的查，一项一项的排除了。。。
我会把老公的就诊情况都记录在这里的，为了自己，也是为了有同样问题的朋友们做一个参考。
只是不知道为什么我老是打不开咱们这个论坛的网页，之前一个星期都打不开，今天也是想试一下结果就打开了，所以才会这么晚才来报道~~
衷心的感谢大家！！！

作者: RPL 时间: 2012-2-12 22:49

我仔细的看了一下三叠的回复，首先谢谢三叠！
三叠说这个损伤有可能是个疤痕，可是我有点疑问，也许很幼稚吧，但是不是说肝脏是人体里再生能力最强的器官么？要是幼年造成的肝损，之后也没有其他的诱因，这个伤害不会慢慢的自我修复么？不是说有人肝切了只剩下三分之一也慢慢的能长成一个全肝么？
说实话“疤痕”这个原因我是真的没考虑过，可能总是先入为主的想着肝脏的损害自己都能够自我修复的吧。。。
另外三叠说的肝损是静止的还是活动的这个问题，是这样的：最近这两年我老公的转氨酶一直比较高。之前都是7.80（正常上限值的1.5倍之内），去年GGT达到140多，ALT是90多。本次住院后做的肝功，转氨酶ALT 106（正常是40上限），GGT 202（正常是58上限），连之前一直没有问题的AST也52了（正常是40上限）。
转氨酶的数值越来越高，是不是意味着情况在往不好的方向一直发展着呢？
期盼回答！！！
万分感谢！！！

作者: yj2087 时间: 2012-2-13 22:07

是不是先天性肝纤维化？和我老婆的病情有点相似，讨论一下，我的QQ 是25579091

作者: hui198209 时间: 2012-11-6 08:59

交流交流好啊！楼主真厉害

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