肝胆相照论坛

标题: 刚收到母亲诊断书内容，抗癌之路漫漫。保佑我可怜的母亲 [打印本页]

作者: 我的母亲 时间: 2012-1-19 16:56 标题: 刚收到母亲诊断书内容，抗癌之路漫漫。保佑我可怜的母亲

另起一贴。

今天让家人把妈妈诊断书的详细内容发来给我，现在贴上来。

积极勇敢面对这一切事实。抗癌之路就此开始了。祈盼母亲的情况还不至于太严重。

有一个问题请问：我母亲目前还没有做MRI，是不是在我去北京301医院前，最好把这项先做好带去？只有两家医院的CT不行是吗？这项是必查项吗？谢谢

检查部位：上腹部

检查方法：增强

CT表现：肝脏大小，形成正常，边缘光整。增强扫描后肝右叶可见一类圆开片状强化密度影，大小约3.2*3.8CM 。

CT值约83至116HU,边缘可见线状假包膜，静脉期强化幅度略减低，CT值约82至99HU。延迟期病灶呈低密度，CT值约70-79HU，假包膜强化。胆囊肿大，胆囊壁无增厚，胆囊内未见异常密度影。脾脏大小正常，胰腺形态正常，胰腺周围无积液双肾未见异常。腹膜后未见肿大淋巴结。

印象：1。肝右叶结节肝癌可能性大。2。胆囊增大。

作者: naissine 时间: 2012-1-19 17:16

增强CT片子带去就够了，如果医生认为还有必要做MRI的话住院之后直接做就行。

病情应该是还比较早期，治疗及时且得当的话，情况还是乐观的，楼主加油！打起精神来~

作者: 我的母亲 时间: 2012-1-19 17:22

好的！我想着，如果是必做项，就在老家做了带去，省得到北京还要排队做这个。嗯！加油加油！！

作者: 明月87923 时间: 2012-1-19 18:29

我就做了一个增强B超，其它住院检查，能报销。

作者: 乐肝乐 时间: 2012-1-19 18:54

先住院！医生需要会叫你做核磁共振的！住院时做医院会给你安排好的，不需要你操心！而且住院时做可以报销，门诊不予报销，要1千多块呢！祝福一下

作者: 我的母亲 时间: 2012-1-19 21:05

嗯，好的，明白。谢谢明月和乐肝乐。

作者: 隽子 时间: 2012-1-19 23:27

作者: 我的母亲 时间: 2012-1-20 09:01

刚刚爸爸在电话里哭了，很压抑的声音，很无助。我知道，妈妈被查出肝癌这段时间他承受了太多的压力和痛苦。上有一个80多岁的爷爷，只有我爸一个儿子;下还有一个弟弟在上大学，没有完成的事情需要考虑的事情都太多了。不管将要面临的困难有多少，我都责无旁贷，后天回家，努力调整好心态，陪同父亲一起作战，给母亲争取更多的宝贵时间。本来在备孕的我，只能把计划在往后推了，或者以后不要孩子了。

谢谢关注。之后在检查及治疗的过程中，还希望能得到大家的帮忙。

妈妈明天再输一天液，就办转院，等待年后去北京。出院前再做一个检查，主要查下偏高的转氨酶是否有所降低。

作者: wkx323 时间: 2012-1-20 09:28

早期肝癌做了切除，活很长时间的人很多，没有必要太悲观，还要考虑自己不怀孕，太多虑了哦，，，

作者: naissine 时间: 2012-1-20 11:11

我能理解楼主和家人的心情，从开始到接受都有一个过程，相信你们能够调整过来坚强面对现实。
有问题不妨多问多求助，这里有热心而经验丰富的病友们，有专业素质很高且严谨负责的医生，相信多少能给你一些帮助的。

作者: 我的母亲 时间: 2012-1-20 11:40

wkx323 我最近确实想的太多，因现在定居在南方，家人又在北方，工作，生活，治疗。。。太多的事要想，夜夜失眠。

naissine 谢谢你又来为我宽心。随后的治疗过程会常来这里问问看看，特别喜欢这里的氛围，大家团结一起向前走，一起面对病魔。

让你们费心了。衷心希望你们过个好年。

作者: 我的母亲 时间: 2012-1-20 11:46

回复 wkx323 的帖子

我最近确实想的太多，因现在定居在南方，家人又在北方，工作，生活，治疗。。。太多的事要想，夜夜失眠。

作者: 我的母亲 时间: 2012-1-20 11:47

naissine 发表于 2012-1-20 11:11
我能理解楼主和家人的心情，从开始到接受都有一个过程，相信你们能够调整过来坚强面对现实。
有问题不妨多 ...

naissine 谢谢你又来为我宽心。随后的治疗过程会常来这里问问看看，特别喜欢这里的氛围，大家团结一起向前走，一起面对病魔。

让你们费心了。衷心希望你们过个好年。

作者: liver_GZ 时间: 2012-1-20 14:21

回复我的母亲的帖子

以前有乙肝？AFP水平？
从CT描述看，影像学检查已经够了。
如果来北京，可以找我看看片子。

作者: naissine 时间: 2012-1-20 14:32

我的母亲发表于 2012-1-20 11:47
naissine 谢谢你又来为我宽心。随后的治疗过程会常来这里问问看看，特别喜欢这里的氛围，大家团结一起向 ...

并非有意宽慰你，而是确实曾经从你那样的境地一路走来，对你的心情很能理解。
如果去了北京，确实不妨去找liver_GZ版主看看。他是公认优秀负责的医生，并且301医院也是他曾经工作过很长一段时间的地方，想必他能给你们非常有益的指点和帮助。
甚至，如果版主医生认为可能的话，就在他手下接受治疗也是很好的选择。

作者: 神话2 时间: 2012-1-20 15:37

刚发现都会懵的，没事的，GZ版主可信赖

作者: 我的母亲 时间: 2012-1-20 16:08

liver_GZ 发表于 2012-1-20 14:21
回复我的母亲的帖子

以前有乙肝？AFP水平？

谢谢版主的关注。
我母亲没有乙肝。
AFP值我现在不知道，正在联系家人，稍候再回复。多谢

作者: 我的母亲 时间: 2012-1-20 16:14

liver_GZ 发表于 2012-1-20 14:21
回复我的母亲的帖子

以前有乙肝？AFP水平？

版主，请问去北京如何找您？您在哪家医院？大年初八之后您的坐诊时间是周几？我和父母订了初八的动车到北京。

作者: 我的母亲 时间: 2012-1-20 16:16

神话2 发表于 2012-1-20 15:37
刚发现都会懵的，没事的，GZ版主可信赖

嗯，谢谢神话的建议。

作者: liver_GZ 时间: 2012-1-20 17:18

已短信回复你。有需要可联系我。

作者: 我的母亲 时间: 2012-1-20 17:26

liver_GZ 发表于 2012-1-20 17:18
已短信回复你。有需要可联系我。

好的，收到了短信，会和您联系的。我现在不能发短信，在这里谢谢您！

作者: 我的母亲 时间: 2012-1-20 17:38

naissine 发表于 2012-1-20 14:32
并非有意宽慰你，而是确实曾经从你那样的境地一路走来，对你的心情很能理解。
如果去了北京，确实不妨去 ...

naissine,看到你的短信了，很感激你给我这么多的建议和支持。
版主已与我联系，请放心。
我现在不能发私信，在这里谢谢你了。

作者: linx 时间: 2012-1-20 17:46

别担心，肿瘤不大，和我发现时差不多，还有很大的机会可以彻底治愈。

作者: 我的母亲 时间: 2012-1-20 17:48

liver_GZ 发表于 2012-1-20 17:18
已短信回复你。有需要可联系我。

版主还在吗？
刚刚电话问到我母亲在1月16日血样抽检的AFP：285.7ng/ml

母亲这段时间一直在医院输液，明天办转院手续。医生要求明天转院前再验一下血。
输液后的状况：
1.转氨酶的指标有所下降
2.之前吃了饭会有少许的胀感，现在好很多。

作者: 我的母亲 时间: 2012-1-20 17:57

linx 发表于 2012-1-20 17:46
别担心，肿瘤不大，和我发现时差不多，还有很大的机会可以彻底治愈。

嗯。努力争取。你也要保重！多问问。

作者: naissine 时间: 2012-1-20 19:38

我的母亲发表于 2012-1-20 17:57
嗯。努力争取。你也要保重！多问问。

呵呵，linx是在英国的科学家，已经做了移植，现在与健康人无异了。你有空看看他的帖子，能学到不少东西呢。

作者: 我的母亲 时间: 2012-1-20 21:21

naissine 发表于 2012-1-20 19:38
呵呵，linx是在英国的科学家，已经做了移植，现在与健康人无异了。你有空看看他的帖子，能学到不少东西呢 ...

健康真好。

作者: 我的母亲 时间: 2012-1-21 09:02

naissine 发表于 2012-1-20 19:38
呵呵，linx是在英国的科学家，已经做了移植，现在与健康人无异了。你有空看看他的帖子，能学到不少东西呢 ...

求教：AFP值只要超过正常值范围都是阳性的吗？这个值的高低直接影响肿瘤的良恶吗？

作者: naissine 时间: 2012-1-21 09:45

我的母亲发表于 2012-1-21 09:02
求教：AFP值只要超过正常值范围都是阳性的吗？这个值的高低直接影响肿瘤的良恶吗？ ...

需要具体情况具体分析，一般在有乙肝病史、有肝脏占位的情况下，再加上甲胎蛋白的阳性，就基本足够诊断为肝CA了。

但是，肝CA病人的甲胎阳性率是百分之60到70，这就意味着假阴性的存在，而且这个比例并不算低。另外，妊娠、肝损等也可能造成并没有肿瘤的人的甲胎蛋白呈阳性，也就是假阳性。所以说甲胎并不是一种非常可靠的肿瘤标志物，在鉴定肝CA时是作为影像学检查的辅助，医生们一般临床上第一重视的还是增强CT或者MRI的片子，甲胎也要看，但不能作为确诊的唯一证据。
此外，同样是甲胎阳性的肝CA病人，有的人甲胎就在几十到一两百之间变化，有的会到几千几万甚至更高，是个人体质的差别所致，横向比并不说明肿瘤的恶性或者活度的高低，但纵向比可以一定程度说明问题。

作者: 我的母亲 时间: 2012-1-21 09:59

谢谢你的解答，好专业。

作者: 我的母亲 时间: 2012-1-21 10:00

naissine 发表于 2012-1-21 09:45
需要具体情况具体分析，一般在有乙肝病史、有肝脏占位的情况下，再加上甲胎蛋白的阳性，就基本足够诊断为 ...

谢谢你的解答，好专业。

作者: naissine 时间: 2012-1-21 10:00

补充一下，这是我个人的理解，仅供参考！

作者: 我的母亲 时间: 2012-1-21 10:26

naissine 发表于 2012-1-21 10:00
补充一下，这是我个人的理解，仅供参考！

嗯。明白。

作者: myfate 时间: 2012-1-21 11:36

去301前不要做MRI，他们只认自己院做的片子，其他地方的片子都觉得拍得不好。。。住院做就好，他们很讲究床位的周转率，为了让你尽快出院，估计会帮你尽快联系MRI的，如果自己门诊排队做还真是要等三四周。。
GZ斑竹也帮我看过片子，非常负责靠谱的好大夫。
看起来肿瘤还不太大，你接下来要做的事情就是在好医院好医生的指导下，做正确的治疗（当然，这一切都是相对的）。这个时候头脑冷静非常重要，而这恰恰是许多刚刚得知噩耗的人所缺少的东西。我们都是这样一步一步走过来的，彷徨无措绝望惊慌都经历过。有空多来论坛转转，别人的故事和治疗经历会有很大帮助的。加油！！

作者: 我的母亲 时间: 2012-1-21 13:39

myfate 发表于 2012-1-21 11:36
去301前不要做MRI，他们只认自己院做的片子，其他地方的片子都觉得拍得不好。。。住院做就好，他们很讲究床 ...

嗯，现在每天在这里看看，有鼓舞人心的好消息，也有让人悲痛不已的噩耗，感叹人生的无常。看到你移值后恢复的不错，真心替你高兴。

我母亲目前没有去做MRI，听你们的建议到北京看需要再做。
昨天已与GZ版主联系上，到北京会去找他看下片子，听听他的建议。

想到马上要面临那么大一个难题，又要在很短的时间内做出解决这个难题的决定，对我和家人来说都是很严峻的考验。
这个年过的不轻松。

作者: 我的母亲 时间: 2012-1-21 16:49

liver_GZ 发表于 2012-1-20 14:21
回复我的母亲的帖子

以前有乙肝？AFP水平？

母亲今天办理转院前的检查结果：

谷丙转氨酶68 正常0～40
谷氨酰氨转移酶143 正常0～40
总胆汁酸52.2 正常0～15
白球比1.1 正常1.2～2.3

以上是异常值，其他值正常。

作者: 我的母亲 时间: 2012-2-1 09:54

naissine 发表于 2012-1-21 10:00
补充一下，这是我个人的理解，仅供参考！

这两天都在北京各家医院奔波。
昨天去见了版主，版主建议做介入，射频消融治疗。
今天一早去了301医院，冯玉泉医生称目前的情况手术为首选。
心里很忐忑，不知道应该怎么做决择。
现在刚来到北肿，挂了下午的号，想再听听这里专家的建议。

作者: ggxyz 时间: 2012-2-7 17:41

这个时候确实很难决定，因为有多种方案可供选择，手术，介入，消融都是有效的，看家属的结定的了，个人认为选择创伤性较小的治疗，又能达到效果的最好

作者: sunnytraveller 时间: 2012-2-7 19:23

回复我的母亲的帖子

版主有说为何不手术吗？

作者: liver_GZ 时间: 2012-2-7 19:58

本帖最后由 liver_GZ 于 2012-2-7 20:05 编辑

看过片子，已提供了2个意见：
1）手术切除：作为肝胆外科医生，觉得这个手术并不复杂。
但位于右肝后叶的肿瘤，手术切除需要充分肝脏游离，以便把位于后位的右肝后叶充分显露于术野。这种手术操作manipulation 或 maneuver，必然存在对肿瘤病灶的挤压，是否会造成肿瘤细胞脱落进入血循环增加转移风险？一旦术后发生远处转移，则会很被动。
事实上，这种风险是客观存在的，也是一些有思考外科医生尝试避免的风险。外科医生必须有跳脱自身局限的宏观思考。
在思考避免（右肝肿瘤切除）手术挤压导致的肿瘤细胞脱落转移风险，有外科医生提出了前入路肝切除法，Belghiti等在2001年创建了hanging maneuver（悬吊法）肝切除技术，既减少操作中的对肿瘤挤压，又减少术中出血，后者越来越被外科医生接受。

2）介入栓塞联合射频消融术。4cm左右size的肝脏肿瘤，从随机对照临床试验文献和个人经验看，愈发倾向选择这种联合措施了。即使病灶局部复发，还可以有更多根治性的选择，比如再次消融、切除、肝移植等。
基于此，这就是我倾向选择2的理由。
当然上面案例单独选择射频消融术也是可以考虑的。

治疗决策上，多参考些循证医学证据，应该会更让患者获益。

作者: 我的母亲 时间: 2012-2-7 20:25

回复 liver_GZ 的帖子

非常感谢版主在电话后又这么详细的做出分析。

还有一个问题在考虑，片子上，比较明确的病灶（4*3.8）下面，还有一片小的阴影，不排除是第二个病灶的存在。医生认为，如果是两个病灶，因长在同一个方向，比较好处理。
版主，如果选择射频消融，第二个可能潜在的病灶好确定好处理吗？

作者: liver_GZ 时间: 2012-2-7 20:25

回复 sunnytraveller 的帖子

手术切除也是一线治疗选择。
但更倾向介入栓塞联合射频消融治疗。

作者: 我的母亲 时间: 2012-2-7 20:29

ggxyz 发表于 2012-2-7 17:41
这个时候确实很难决定，因为有多种方案可供选择，手术，介入，消融都是有效的，看家属的结定的了，个人认为 ...

是的，非常的矛盾。

作者: liver_GZ 时间: 2012-2-7 20:31

回复我的母亲的帖子

介入可以把你担心的可能第二个病灶显示得更清楚，同时兼具诊断作用。

作者: 我的母亲 时间: 2012-2-7 20:35

如有第二个病灶的存在，单纯的射频消融是否可行？

如介入+射频消融，是在介入后多久做射频？

作者: 我的母亲 时间: 2012-2-7 20:36

liver_GZ 发表于 2012-2-7 20:31
回复我的母亲的帖子

介入可以把你担心的可能第二个病灶显示得更清楚，同时兼具诊断作用。 ...

如有第二个病灶的存在，单纯的射频消融是否可行？
如介入+射频消融，是在介入后多久做射频？

作者: sunnytraveller 时间: 2012-2-7 20:55

学习了！谢谢版主详细的解答。
作为患者由于缺乏专业知识我们在治疗方式的选择上往往处于被动地位，多只能根据医生提供的建议来进行选择。但经常不同医院不同医生会提出不同的意见，使得我们很难选择究竟采纳何种意见。如果所有医生都能像这样能在给出建议的同时简单告诉病人或家属这样选择的原因，我们在做治疗决定时往往会容易很多，治疗起来心理也会更踏实。事实上由于各种原因大多数医生很难做到这样，这也是部分病人觉得就医难的原因。

作者: naissine 时间: 2012-2-7 21:20

sunnytraveller 发表于 2012-2-7 20:55
学习了！谢谢版主详细的解答。
作为患者由于缺乏专业知识我们在治疗方式的选择上往往处于被动地位，多只能 ...

说得很对，严重同感。
理论上来说，医师普遍应该具有与不同阶层病患沟通，令他们理解、选择或接受治疗方案的能力。然而这个标准对现在中国的医生实在不现实……
正因如此，能做到这一点的医生就尤为可贵，令病人感激、感动、感佩。

作者: 风吹白衣 时间: 2012-2-8 09:33

我的母亲发表于 2012-2-7 20:36
如有第二个病灶的存在，单纯的射频消融是否可行？
如介入+射频消融，是在介入后多久做射频？
...

射频完全可以胜任解决两个病灶的任务。
介入后看身体恢复情况再行射频，一般介入一个月左右即可射频。有些病友身体恢复良好，半个月就可以。

作者: 我的母亲 时间: 2012-3-22 15:38

母亲术后一个多月了，一直没有多余的时间来做个详细的汇报。

尽管在我听取了版主的建议后更倾向于介入+射频消融治疗方法，但因去北京之前老家医院开了转院至301医院的证明，不能选择其他的医院。而301医院在治疗方案上明确说明手术切除，因肿瘤的位置，射频可能会做不干净等等原因。最终在家人商量后决定做手术切除。

在这里，还要再次感谢版主的耐心和帮助，我一直心存感激。在最矛盾最无助的时候，版主的劝慰和建议像一股暖流，让我心安和踏实。多谢您。

作者: 我的母亲 时间: 2012-3-22 15:54

下面文字是我在母亲治疗这段时间记录在笔记本上的：

2011年因母亲口腔溃疡久治不愈，后到石家庄口腔专科医院拿药，服用第一个疗程过程中，口腔明显转好，脸开始浮肿。服用完第二个疗程，口腔治好，脸浮肿厉害，两颊变硬，2012年1月13日入院检查脸部浮肿原因（怀疑该院开的中药水中有激素），却意外查出肝病，甲胎蛋白及几项酶的指标超出正常值，初步确诊为肝癌，CT显示肿瘤大小为3.8*3.8。

2012年1月13日~22日由当地两家医院拍片，均被确诊为肝癌。

2012年1月30日父母随我前往北京。先后去了北京第二炮兵总院，301医院，北京肿瘤医院，均认定为肝癌无疑。有建议做介入+射频消融，有建议手术，治疗方案未定。

2012年2月3日住进301医院肝胆三病区二病房,主治医生赵,等待手术。

2012年2月9日早上9：20手术开始。下午14：20被推回病房。医生术后描述：切除明显病灶一个，之前拍的片子上该病灶下方有一个模糊的半圆，术中结合B超，查找并未发现病灶，可能只是个结节。但在其他地方，找到一个很小的病灶，术中采用射频烧死。

2012年2月17日拆线。拆线前做了CT，超声造影。据医生说，恢复挺好，但是射频烧死的那个小的病灶找不到了（后来也没有给出什么解释？这在我这里是个结，难道过度治疗？）还因为又发现一个黑点，不确定是什么，主治医生及超声介入科于建议做核磁确定。

2012年2月20日做核磁共振。主治医生说片子上可以确定什么也没有，等待报告出来后可以出院。

2012年2月23日核磁报告出来，确定没有东西。

2012年2月24日出院。因术后腹腔有水，住院期间间断性发烧。医生说属正常。

作者: 我的母亲 时间: 2012-3-22 16:00

出院后遵医嘱需用药：
1、还原型谷胱甘肽片 (医院开）
2、肝复乐片（医院开）
3、螺内酯片（医院开）
4、重组人干扰素a-2b 300ug隔天打一针 (自己购买) 。需要说明的是此药注射后反映巨大，浑身颤抖，头痛，恶心，在注射了一针后母亲坚决反对注射第二针。只能作罢，还剩九支，低价转让给有需要的病友。（会另开贴转药）
5、利巴韦林 800~1000毫克/天 (自己购买）。因此药配干扰素一起用，干扰素被迫停用，此药也未曾使用。

作者: 我的母亲 时间: 2012-3-22 16:02

回家一周多以后，医院的手续报告单寄到家里。

病理标本检查报告：
检查所见：切除肝组织一块，大小7*6.5*3CM，切开被膜下实质内见灰黄结节一枚，大小4*3.5*2.5CM，切面实性灰黄质中，与周围界限较清楚侵犯被膜，距肝切缘最近处0.3CM。

病理分析：肝右叶高-中分化肝细胞癌，大小4*3.5*2.5CM癌组织侵犯肝被膜，切缘及周围肝脏呈结节性肝硬化改变。

作者: 我的母亲 时间: 2012-3-22 16:31

3月12日术后的第32天，母亲依然很虚弱。家人决定去找个中医结合着调理一下。去找中医前先抽血化验了一下。
抽血化验结果如下：
总胆红素、间接胆红素、球蛋白、谷丙转氨酶、谷草转氨酶、谷氨酰氨转移酶、甲胎蛋白、单核细胞百分比、平均红细胞体积、平均红细胞血红蛋白含量------略偏高
白球比、胆碱脂酶、肌酐-----偏低
其他指标正常。因我工作在外地，没有看到化验单，只让家人将不正常的指标发了给我，具体的数据未发。

当天下午去见了中医，因术后人太虚弱，让先补气，开了四味中药。但可能当时沟通有点问题，吃中药三天时间内每天排便三次~四次，且吃饭后肚子疼痛。电话问中医，中医说药里确有促排便的成份，如不适，停药先。中医年龄比较大了，当时他问母亲排便是否正常，母亲说一天一次，正常，他有可能是听错了。

3月15日停中药，现等待重新调方。

作者: 我的母亲 时间: 2012-3-29 08:30

回复 naissine 的帖子

昨天我妈去医院打了止痛，输了保肝的药，疼痛感减轻很多。做了个增强CT，显示有少量腹水，胸腔有积液。CT结果出来后打了电话给主刀的医生，他建议，如积液多要排出来。

本来以为一两个月我妈能恢复的差不多，可以带她出去散散心。可是各种各样的磨难一直不间断。由于术后整个生活状态的颠覆，她变得更加敏感，脆弱，暴躁。

作者: naissine 时间: 2012-3-29 08:42

本帖最后由 naissine 于 2012-3-29 08:59 编辑

自己在家里可以先口服止痛药的，按三阶梯原则，先上非甾体抗炎药（如西乐葆，芬必得等）看看效果如何。能口服尽量避免静脉滴注。
疼痛对人的体力与精神打击都是非常大的，所以止痛很重要……

作者: 我的母亲 时间: 2012-3-29 10:00

回复 naissine 的帖子

好的，记下了，紧急联系家人。如只有少量腹水，还是中药排水，尽量避免输液。谢谢你

作者: 我的母亲 时间: 2012-3-30 11:17

昨天尿检的结果也出来了，医生说是尿路感染，其脓球++，白细胞+。
现在的症状是，有尿排不出，憋的小肚子疼。
很奇怪，出院回家这么久，只有刚开始有这种有尿但不好排出的现象，但后面没有这么严重啊，是相对正常的大小便啊。怎么突然又来了个尿路感染呢？求解！

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