肝胆相照论坛

标题: 【求助】爸爸，我们不放弃，可究竟该怎么办呢？ [打印本页]

作者: zhizhizhu 时间: 2012-1-10 13:49 标题: 【求助】爸爸，我们不放弃，可究竟该怎么办呢？

从12月13日爸爸确诊肝癌晚期至今，快1个月了。恐惧、痛心、无助……这些已无需赘述，每一个家人患上这样疾病的朋友都经历过。灾难每天都在发生，但只有发生在自己身上的时候，才真正明白什么叫心痛欲裂，什么又叫欲哭无泪，什么叫手足无措，什么又叫必须挺住的无奈。生老病死，其实是一种极其孤独的感觉。留给我的则是万分的遗憾和自责，为什么不能早点带爸爸做体检，如果早点检查，控制在肝硬化时期，该多好？（我知道肝硬化也是恶疾，但哪怕呢？那样总还有希望）
爸爸才51岁，一辈子辛苦，但善良、勤俭、聪明，坚强，平时身体好，小痛小病从不肯上医院。女儿刚工作没两年，刚想好好孝敬您，为什么好人就不能一生平安？

西医说：这样的情况，只有2-3个月了。我不信，也决不放弃，可是现在真不知道该怎么办。

把情况一一列出来，希望能得到大家的帮助。

主要问题：
1、晚期多发性肝癌（最大的有13*11cm左右），门静脉癌栓，侵犯左右支血管（病灶布满整个左肝）
2、肝硬化
3、肝功能差

诊治过程：
1、12月13日上海仁济医院确诊，12月15日在上海仁济医院住院（肝移植科夏强主任、翟博），多项检查后判断无切除手术可能，代偿肝不足1/3，且有肝硬化，会引起肝功能衰竭，且不建议做介入化疗，会刺激癌栓，加快肿瘤生长，无任何治疗于12月20日出院。
2、12月21日就诊北京肿瘤医院郝纯毅主任，同样判断无手术可能，不建议做介入，说病人肝功能不好，介入极大可能导致更快更痛苦，建议中药调理。
3、12月20日曾把相关资料送至浙一医院郑树森院长，同判断。
4、12月22日，就诊北京孔伯华医馆（朋友的妈妈在那边看的乳腺癌，控制得很好，但是是术后控制），开始吃中药。
5、12月26日就诊北京广安门中医院肿瘤科孙桂芝，配金龙胶囊、硒酵母片、中药（药材见后），中成药开始服用。
6、12月29日，北京孔伯华医馆，配新药。

目前的症状：
1、肠胃多年不好，经常拉肚子，一直当肠胃炎治疗，11月27日做肠镜，后要求做B超、CT，才确诊肝癌晚期。中药后，腹泻控制较好，且成型。
2、12月21日起，肚子经常咕咕叫，每日放屁极多（可能和每天喝一杯现榨蔬果汁、喝中药有关）。
3、偶尔腹胀，饭后比较明显，一般饭后会上厕所。
4、暂时没有腹鼓、肝疼的现象。
5、自1月3日起，偶尔头疼。
6、胃口很好，易饿。

之前的生活习惯：
每日喝酒（黄酒、白酒，每日约0.5-1斤），抽烟，爱吃腌菜，口重

现在的饮食习惯：
1、两个月前开始不喝酒、不抽烟。
2、目前饮食以素食为主，多吃蔬菜、水果、杂粮，偶尔吃鱼（喝鱼汤为主）

用药情况：
一、12月23日-12月28日  孔伯华医馆中药
柴胡15g  花粉10g  黄芩4g  牡蛎10g  桂枝10g  党参10g  干姜3g  茯苓15g  厚朴15g  炙草6g
服用后腹泻情况减轻。
二、12月28日-1月1日广安门中医院  孙桂芝中药
金龙胶囊、西酵母片
孙桂芝大夫开的中药方：
知母10g  盐黄柏10g  生地黄10g  熟地黄10g  山药20g  酒山萸肉10g 牡丹皮10g  泽泻10g  茯苓15g  太子参15g  麸炒白术15g  生黄芪30g  白芍10g  醋穿山甲6g  醋鳖甲10g  地龙6g  九香虫6g  生蒲黄10g  三七5g  蜂房6g  水红花子10g  蜈蚣2条  白及10g 白花蛇舌草30g  拳参15g  甘草10g
服用后无明显症状，但因为这味药毒性强，而我爸肝功能不好，所以我不敢再让他服。
三、1月2日——至今  孔伯华医馆中药
金龙胶囊、硒酵母片中药：柴胡15g 厚朴10g 大枣3枚枳实10g 生姜3片白芍15g 党参10g 炙草6g 黄芩5g 半夏10g  黄连6g  干姜5g 茯苓20g
服用后无明显症状，但这付药特别苦，服用后有三天晚上觉得头微疼
四、其余药或保健品
麦氏氨基酸、维生素C、灵芝粉

12月12日、1月7日肝功能检查对比
[attach]271314[/attach]

请求帮助：
1、这样的情况，是否有肝移植的可能性？经济压力也非常大，不知道这样的情况做肝移植预后情况会如何？
2、考虑吃多吉美，但肝硬化、肝功能不好的情况，能吃吗？
3、中药是否还继续吃？现在爸爸还无明显症状，心情也还不错，和他说是肝硬化，吃中药对爸爸来说也是安慰剂，在他心里就代表病有好的可能性。
4、如上的肝功能检查结果，还能怎样保肝护肝？

万分感谢！

作者: 风吹白衣 时间: 2012-1-10 14:06

这样的情况，不适合肝移植，因为术后复发可能性极大，也就是说人财两空的结果很难避免；

个人觉得多吉美可以尝试，有见过肝功比你爸差的病友服用多吉美。服用多吉美的同时用水飞蓟宾胶囊等保肝护肝。但一定的咨询医生看是否可行。我不是医生，意见仅供参考。

既然现在的中药调理能让你爸保持一个较好的身体状况，个人觉得但服无妨。

作者: naissine 时间: 2012-1-10 14:07

1、这样的情况，是否有肝移植的可能性？经济压力也非常大，不知道这样的情况做肝移植预后情况会如何？
如果经济压力非常大，还是放弃移植的念头吧。现在的状况已经远远超出任何一个移植标准了。事实上如果适合移植，你们在夏主任那边住院的时候他们就会提出建议才对。
2、考虑吃多吉美，但肝硬化、肝功能不好的情况，能吃吗？
个人感觉肝功还不是很差，可以评估应用多吉美。至于肝硬化应该不是多吉美的禁忌症。
3、中药是否还继续吃？现在爸爸还无明显症状，心情也还不错，和他说是肝硬化，吃中药对爸爸来说也是安慰剂，在他心里就代表病有好的可能性。
如果用多吉美的话，不必要的中药最好还是停了吧。除非有很明显的不适，可以短暂用中药调理直至症状减轻。
4、如上的肝功能检查结果，还能怎样保肝护肝？
就我个人所知，没有什么特别有效的保肝护肝方法，如果吃多吉美的话同时服用天士力出的水飞蓟宾胶囊可以使靶向药带来的肝损稍微减轻。

回答仅供参考！

作者: 风吹白衣 时间: 2012-1-10 14:12

孙大夫的中药好像是攻癌的；孔医馆的中药好像是调理机体阴阳寒热平衡的。

最近对中医药有兴趣，在看一些书。但懂的太少，以上是连蒙带猜的。希望老药农大哥等懂中医药的给分析下，也好让我们学习学习。

作者: 电魂 时间: 2012-1-10 14:15

哎，好无奈。祝好

作者: zhizhizhu 时间: 2012-1-10 14:21

回复风吹白衣的帖子

谢谢风吹白衣。
孙大夫的药的确是攻癌的，也有病人说在她那边吃了三年药现在巨型肝癌钙化了（应该是很好的情况吧？）但因为我爸肝硬化，肝功能本就不好，所以实在不敢这么以毒攻毒。

作者: zhizhizhu 时间: 2012-1-10 14:25

回复 naissine 的帖子

谢谢naissine。三个月15万的多吉美，真的是非常大的经济负担，刚工作两年，积累太有限。但无论如何，也要帮爸爸缓解痛苦，延缓生命的，他还那么年轻。

不过毕竟怕有副作用，申请赠药的流程也复杂，且中华慈善协会要求本人必须知道病情，但为了让爸爸能保持一个不错的心态，还是瞒着他说是肝硬化的。所以想先买一些病友转让的药，先试试，再做复查。

作者: naissine 时间: 2012-1-10 14:36

zhizhizhu 发表于 2012-1-10 14:25
回复 naissine 的帖子

谢谢naissine。三个月15万的多吉美，真的是非常大的经济负担，刚工作两年，积累太有 ...

建议买病友转让的赠药，性价比比较高。从经济方面考虑风险也小很多。
加油！祝福~

作者: czbf888czbf888 时间: 2012-1-10 15:28

作者: a_wingw 时间: 2012-1-13 00:18

目前中药吃了觉得有调理身体就继续吃着，毕竟本身免疫力能提高对延长生命也是有帮助的。要是考虑多吉美，我这里有一个月的赠药，之前问上官筝mm买的，我爸一直没用上，可以转让，有需要的话可以联系我。药绝对没问题的。

作者: zhizhizhu 时间: 2012-1-13 08:57

回复 a_wingw 的帖子

你好，请问你们怎么评估能否吃多吉美呢？医生有建议吃，也有不建议吃的，因为肝功能本身不好，怕伤肝的厉害。选择真得很难。

作者: a_wingw 时间: 2012-1-13 12:04

回复 zhizhizhu 的帖子

我们的主治医生是介入科的医生，一开始刚发现的时候他不建议用多吉美，那时候我爸爸状况很不好，马上就介入了，介入之后医生说要先看看介入效果好不好再看下步打算。后来第二次介入后，医生建议可以用多吉美，他说多吉美从现在的药物来讲还是最有效果的，但是是会出现各种副作用，医生认为副作用大的时候可以减量再慢慢足量。所以那时候我是有买了一个月的量备着。后来我爸介入之后效果还挺好的，也挺稳定，家里人考虑到如果副作用影响到了正常生活，不值得，就不打算用多吉美了。所以，要说吃多吉美后的效果，我是没有什么发言权的，只是当初做了很多了解。
我现在手里有一个月的多吉美，是赠药，之前和上官筝mm一起去领的，有需要的话可以转让。

作者: danfence 时间: 2012-1-14 20:29

zhizhizhu , 你好，我爸也是你这样的情况，这几天发病了才发现的，今天一朋友找的这个论坛发给我，我看到你爸的情况跟我爸的情况几乎一样，瘤子生长速度太快，半个月时间，从9.5到11了，医生说没办法了，我今天办的出院手续，准备带老爸去广州转转，顺便想找找别的医院名医啥的看看，只要有一丝希望我都不想放弃，老爸今年才57，还没享一天福，来这里希望大家给与建议，让老爸少点痛苦，多在这个世界一会。zhizhizhu 你有QQ么，发站内信给我

作者: ximenduanya 时间: 2012-1-15 08:52

加油吧！我觉得这种情况，最好是不要做任何的治疗，要是非住院的，建议还是保肝，你看过论坛上有没有奇迹的帖子吗，他爸爸也是被断言最多只有三个月的时间，最后无奈回家不做任何的治疗，可到现在好像是快8个月了，人还是好好的，真是奇迹！因为你这种情况在治疗的话会损伤体内的肝平衡，有可能会更快的恶化，我爸的情况要比你们遭的多，他是弥漫性的全肝都是也有癌栓，你和我的这种情况根本就不能换肝，更别提手术了，我爸爸到现在快6个月了，过了年才51，对我来说已经是奇迹了，可人瘦的不成样子，现在在医院就是保肝。最后让我们一起加油吧。

作者: zhizhizhu 时间: 2012-1-15 09:18

回复 ximenduanya 的帖子

谢谢。安慰治疗，对我们来说是很无奈，但也最理智的选择。

作者: zhizhizhu 时间: 2012-1-15 09:19

回复 ximenduanya 的帖子

对了，请问现在你们保肝治疗是怎么做的呢？

作者: 有没有奇迹 时间: 2012-1-15 10:50

回复 ximenduanya 的帖子

我爸爸已经坚持9个半月，今年4月6号发现的，当时左右肝脏都有，三分之二以上都是瘤子，4个比鸡蛋大的。还有2个月他外孙出世。还有1周过年。求老天保佑你爸爸和我爸爸和楼主的爸爸。我爸爸过年也才58，感同身受。许多奇迹我们相信才会存在。加油，流着眼泪互相安慰。

作者: zhizhizhu 时间: 2012-1-15 22:56

回复有没有奇迹的帖子

几乎每天都会看你的帖子，这样才相信真的有奇迹，才有信心。不过每次看，总觉得你每天都沉浸在悲伤中，毕竟是有宝宝的人，这样对自己和对宝宝都不好。既然已经是奇迹，就让我们开开心心地陪爸爸吧。刚知道爸爸得这个病时，我也每天哭，抱怨老天不公，不照顾好人，但现在觉得，只要他能多陪我们一段时间，尽量少痛苦，我就会感恩了。祝好。

作者: danfence 时间: 2012-1-16 02:10

请问下你们，家里的患者饭量如何？我爸爸现在每天吃不下东西，他一直说是胃胀，不知道真相，中医调理是不是可以缓解食欲问题，另外问下大家有没好的中医推荐（在肝癌方面有成功案例的，哪怕维持时间久的也行）

作者: ggxyz 时间: 2012-1-16 09:08

孙桂芝的药可以吃二天，然后吃孔伯华一天，这样轮着吃，估计效果会好些

两人各有特色，孔的药是调理用药，是很普通的

这种病用普通药是无效的

作者: zhizhizhu 时间: 2012-1-16 11:02

回复 ggxyz 的帖子

谢谢，我也有这种打算，想夹着喝，但不知道会不会不好。很希望老药农前辈等能指导下。

作者: ximenduanya 时间: 2012-1-19 16:29

回复 zhizhizhu 的帖子

今天老爸出院，情况尚可，现在每天打保肝药，打血浆，肚子涨得厉害就放下腹水

作者: zhizhizhu 时间: 2012-1-19 16:37

两天前，爸爸说晚上睡觉口苦，腰酸腰塌，肚子挖且隐隐痛，睡不好，10点多上床，1点多才睡着。
从a_wingw MM那边买了转让的多吉美，要下决心吃了，同时吃护肝片。过年，希望爸爸能吃好喝好睡好。

作者: zhizhizhu 时间: 2012-1-21 11:23

回复风吹白衣的帖子

白衣你好，我爸前几天吃了中药觉得腹胀肚挖，所以先暂停了，现在就吃复方益肝片，今天开始吃多吉美了，但他已经联系四天晚上11-1点右侧腰酸痛，肚子兼胸口抽痛了，这种情况要住院吗？可以吃什么药缓解症状呢？大夫都说不能手术，不能介入了，我怕即使住院也没好的治疗方法，徒增病人心理负担。但又希望爸爸晚上能睡个好觉，安心过这个年。

作者: 庾翁 时间: 2012-1-21 15:10

回复 a_wingw 的帖子

请问多吉美赠出去吗

作者: 我的母亲 时间: 2012-1-21 15:38

zhizhizhu 发表于 2012-1-21 11:23
回复风吹白衣的帖子

白衣你好，我爸前几天吃了中药觉得腹胀肚挖，所以先暂停了，现在就吃复方益肝片，今 ...

最心痛的是长辈的身体要受那么多的疼痛和折磨。坚强些。祝福

作者: zhizhizhu 时间: 2012-1-24 11:42

为什么发展如此之快呢？爸爸一个月前还好好的，爱开玩笑，胃口好，想去爬长城逛故宫，这几天已经腰酸腹胀得睡不着觉，白天一点精神都没有，硬逼着自己吃饭，不能手术不能介入吃多吉美也看不出效果，心疼的不得了却什么忙也帮不上。老天，求求你，请让他少点痛苦。
我感冒发烧两天嗓子疼得厉害，根本吃不下东西，但在爸爸面前我拼命吃，为了让他也能胃口开吃下东西，这样身体才不会垮。前几天给他按摩，他很开心，但现在已经不让按了，因为碰一下酸疼。妈妈说爸爸晚上都难受得睡不着，不停折腾，我便每晚在客房门前贴着听，怕他出事又不敢进去。我要怎样做才能帮你呢，爸爸？

这个春节，看着家家户户幸福团圆，心里羡慕无比，两个月前，我们也是这样快乐的，可现在。。

但无论如何，在家人面前，我们要开心微笑，让他们过个好年。

作者: FLH 时间: 2012-1-24 13:00

大赌大赢，小赌小赢

作者: someday87 时间: 2012-1-25 02:12

zhizhizhu 发表于 2012-1-24 11:42
为什么发展如此之快呢？爸爸一个月前还好好的，爱开玩笑，胃口好，想去爬长城逛故宫，这几天已经腰酸腹胀得 ...

建议赶紧住院做下骨扫描。我父亲也是这样。夜里痛的厉害。开始以为肌肉问题，结果越按摩越痛。不过父亲的痛点在肩胛骨。疼痛会一天天会严重下去，这个病发展相当快。父亲现在在医院里靠吗啡注射度日，其他止痛方法都无效。腹胀的话最好查查有无腹水。腰酸痛的话要小心，我父亲是转移在腰椎上，现在下半身几乎都不能动了加上原本骨转移造成的右股骨颈病理性骨折他已躺在病床达近4个月。肩胛骨那也不清楚是肝区放射性疼痛还是又多了一个转移点。我们已经放弃治疗所以也不会再做检查了。
后期的疼痛会非常剧烈，不要让父亲受苦了。我现在唯一的希望是让父亲不要疼痛。
希望你的父亲能和我亲爱的父亲一样，少受些苦。
我可能和你差不多大，父亲今年58岁，只可惜他们生我迟，我只有幸陪伴父亲不到25载，我也是女孩，同情你，为我们家庭的不幸遭遇心痛。我每天都会哭泣，但从不在父亲面前落泪。
我父亲现在除了止痛，躺在医院就是插着导尿管，吊庆大霉素，时不时地吊个白蛋白。最近因为下肢麻痹加剧，大便都很困难。
我父亲也是放屁多，打嗝也多，肚子也咕咕叫，不过他不喝中药也没喝果汁。也没有腹水，肚子不痛。
这个病是在消磨人的意志，看到父亲从一个个好端端的人变成生活无法自理，日日痛苦的人。这时候才觉得生命多么渺小。有可能的话多和爸爸说说话，多陪陪他。
我从父亲确诊至今已经不工作了。家里和医院两头跑。看到父亲的微笑是我最大的幸福。

作者: zhizhizhu 时间: 2012-1-25 09:18

回复 someday87 的帖子

谢谢你，会马上去做检查，但如果真的是骨转移，是不是也没有办法了？爸爸的身体已经很弱了，放疗肯接受不了了，难道就这么一天比一天更疼下去？咱爸爸都受太苦了，你也要加油，保重身体。

作者: danfence 时间: 2012-1-25 11:26

zhizhizhu，我爸现在广州做介入治疗了，这边的医生说赶紧做介入，已经耽误了几天，1月17做的介入，21号出院的，现在在家里养着，但现在最大的问题就是没胃口，吃不下东西，每天就吃两三口，我现在就担心体力不支

作者: zhizhizhu 时间: 2012-1-25 11:32

回复 danfence 的帖子

你父亲有癌栓吗？我爸爸癌栓加肝硬化，肝功能也不好，大夫说介入太伤肝了，不建议做甚至直接说我们的技术已经做不到了（都是北京上海知名三甲医院），这意思就是往外推了，我们自己也不敢冒这个险。
昨晚睡不着，一直想一直后悔，如果没检查出来，就这么活下去，是不是也会挺好的？或者像有没有奇迹的爸爸一样，不吃药不折腾，就是改吃素，是不是也可以好好的几个月？要知道，一个多月前，爸爸还是满面红光，胃口超好，还爱开玩笑爱看书写字，还和我们一起逛外滩逛故宫的呀～

多吉美还在吃，已经4天了，别的副作用没有，就是嘴苦，乏力，胃口不好，但每晚的癌痛似乎已经很明显了，很纠结要不要继续吃，本想吃完一星期多去做CT对比的，但现在很纠结，一方面想控制肿瘤的生长，一方面胃口不好，对身体实在很伤，没有精神。

作者: a_wingw 时间: 2012-1-25 20:21

过年这几天都没上来，LZ的父亲开始吃多吉美的时候有没有先减量吃几天，然后再全量？发给你的说明书和副作用应对方法收到了吗？这个帖子也很好http://www.yuaigongwu.com/forum. ... &extra=#pid4955，你可以看看。祝你爸爸好！

作者: someday87 时间: 2012-1-25 21:34

zhizhizhu 发表于 2012-1-25 09:18
回复 someday87 的帖子

谢谢你，会马上去做检查，但如果真的是骨转移，是不是也没有办法了？爸爸的身体已 ...

我爸爸的情况是家族遗传。而且骨转移不止一处，父亲主动放弃治疗。
说实话，我感觉，再做放疗什么的身体会越来越虚弱，因为后期疼痛非常厉害的，虽说放疗能一定程度减轻疼痛，但是副作用也很大，我不想让爸爸再受苦。所以也不让他接受治疗。
后期我觉得最主要就是提高生活质量，能做到止痛就很不容易了，我爸现在打杜冷丁也没用，吗啡的维持时间也不到6个小时。
不过一切还是以你父亲的决定为准。希望你父亲能够康复。

作者: 中国老七 时间: 2012-1-25 23:37

回复 someday87 的帖子

现在看来还是应该早些生孩子了，这样孩子早些长大能孝顺父母，互相也能多享一些天伦之乐！

作者: someday87 时间: 2012-1-26 00:48

回复中国老七的帖子

也许父辈那时候的想法是能给予孩子最好生活的时候再生孩子吧...
哎...可怜天下父母心....

作者: zhizhizhu 时间: 2012-2-2 11:48

吃多吉美12天，爸爸出现黄疸（总胆红素70），轻微腹水（最深20mm），多吉美的其他副作用尚未出现，AFP从450多下到357。这两天挂保肝盐水中，如果腹水再深要打利尿针了。

现在很矛盾，一是多吉美要不要吃下去，肝损还是很明显的。
二是现在住院，明天可能要从肝胆外科转到肿瘤内科了（肝胆外科不愿意留不做手术的），现在还瞒着爸爸说是肝硬化，但一转过去爸爸肯定知道了，现在还在想到时怎么说。很不想住院，希望爸爸回家，至少能保持一个还不错的心情，但现在黄疸、腹水、肝痛的情况都出现了，难道只能在医院一直住下去了？

作者: liver_GZ 时间: 2012-2-2 14:35

黄疸加重了，出现腹水。
把CT片贴出来看看？

作者: naissine 时间: 2012-2-2 15:03

黄疸和腹水是多吉美造成的吗？抑或是多吉美没能抑制住的肿瘤进展所造成的？有办法区分么？

作者: zhizhizhu 时间: 2012-2-10 20:17

回复 liver_GZ 的帖子

CT显示，右肝弥漫性肝癌，几乎全满了，大的直径超过13cm，包膜不完整，左肝尚好。
因为总胆红素70，所以三天前停了多吉美，保肝盐水（天晴甘美、思美泰）挂了6天后暂停，吃了三天中药（主要是去黄退腹水）。

这几天爸爸在家休息，但腹胀的情况越来越严重，肚子开始圆鼓鼓，连自己弯腰脱鞋穿袜都困难了，晚上根本睡不着，看着好心疼好心疼。

明天又要住院了，一早检查，如果白蛋白低就打白蛋白，如果白蛋白正常但腹水就利尿针，别的不知道还有什么办法？希望爸爸不要再这么难受。

作者: acailailetaian 时间: 2012-2-10 21:26

保证生活质量，后期的治疗，个人认为还是保守为上。

作者: 向嫂 时间: 2012-2-13 21:32

看看爽风先生的贴子或咨询一下爽风先生有没有更好的办法延长生命。

作者: xeare 时间: 2012-2-15 19:08

zhizhizhu 你好我父亲的病情和你爸爸很像想向你咨询下中药的情况不知道是否方便我的qq357915369

作者: zhizhizhu 时间: 2012-2-16 20:40

回复 xeare 的帖子

你好，我们就吃了三星期左右中药，后出现腹水，所以没有再吃了，不好判断效果。

作者: 爸爸的爱 时间: 2012-2-16 21:19

http://www.hbvhbv.com/forum/thread-1106852-1-1.html我爸爸和你爸爸是同一天查出来的，今天是第二次介入，肝功能都挺好。第一次介入前AFP是200，这次介入前做检查是：99.9

作者: 爸爸的爱 时间: 2012-2-16 22:12

爸爸今天第二次介入2月16号吃的东西怎么都吐了，

欢迎光临肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/)