肝胆相照论坛

标题: 本人，女，肝癌，肝移植 [打印本页]

作者: wuliu666 时间: 2012-1-6 22:20 标题: 本人，女，肝癌，肝移植

本帖最后由风雨不动于 2012-4-14 06:48 编辑

本人，女，肝癌，于2011年9月28日做完肝移植，目前术后化验良好。
其实，我从未想过我自己会加入到肝移植的行列，虽然我之前也有乙肝，但是并没有想象中的那么严重。发现乙肝是在我上高二的时候，学校体检时发现的，当时记得我们班全班是五十几人，就有十几个是乙肝，想象比列还是蛮高的。
小三阳，肝功一直都很正常，病毒含量HBV-DNA有时候是小于1000，有时候是小于500（可能每个医院检测标准是不一样的），有波动的时候是在我怀孕时，DNA含量一度上升到6.12*10-6次方，转氨酶也是45/55，当时问了医生，说是怀孕会让肝脏负担加重，不必担心，我也是听了医生的话没用药，儿子出生后打了针高效免疫球蛋白，乙肝疫苗照样打，现在我儿子已有抗体，我也算是放心了。
宝贝一岁的时候我去检查，DNA又变成小于1000，肝功能也恢复正常，我在2010年10月入职体检中没发现异常，只是当时因为是上环引起月经的不正常去医院检查，医生说要我抽血化验有异常才帮我取环，由于连续10个月月经量都很多，所以我也就抽血查了，当时贫血严重，血小板也少，肝功能也不正常，谷丙155，谷草152，总胆红素213，可是DNA还是小于1000，于是我到传染科去咨询医生，医生看了我的报告说不是肝炎引起的，要我去看肝胆外科，于是我又跑到肝胆外科去，当时医生就让我预约做CT，B超。B超显示肝门部肿块3*33MM，肝内总胆管扩张，CT也显示有肿块，在当地医院无法做切除，有危险，当时医生就然我转院到上海东肝。
我于2011年8月12号到东肝，接诊的是徐峰教授，当时就给我安排床位，做了全身检查，记得AFP当时是1200，有黄疸是因为肝门肿瘤压迫肝内胆总管，使得黄疸没法正常排出，说实话，那肿瘤位置的确长的不好，2天后，教授安排做了ERCP，帮助引流黄疸，住院2天后，教授给我联系了长征医院的付教授，去做肝移植，我当时还不想出院继续留在东肝，因为那是专门治疗肝脏疾病的，而且医生和护士都非常的好，徐教授知道我的意思后，给我做了思想工作，说我的条件非常适合做移植，切除是没有办法的。于是我在8月19号转到了长征医院。
   在长征医院又是做一系列的检查，然后就是等肝源，说实话，那的肝源很多，等肝的也多，或许找找关系会方便许多。我是B型血，肝源好等，等了20天的时候就接连的有肝源，有次医生都通知灌肠了，可最后我的肝源却给了个肝昏迷的病人，这样，我又等了10天，期间，我因ERCP所放置的鼻胆管发炎，几次发烧40度，痛的死去活来，还好痛苦的时刻已经过去了。
   2011年9月28日是个难忘的日子，或许是等肝的时间太久，让我已经适应了医院的环境，手术前没有许多亲人的陪伴，就有老公，妈妈和妹妹，我很放松，还不但的亲人不要担心。因为我始终有个信念：不想老公再娶，不想儿子有后妈，就这样，我挨了过来。
   移植手术已经3多月了，目前情况良好，希望自己以后健康幸福。

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作者: kk980102 时间: 2012-1-6 22:23

一定要祝福一下才行！

作者: wuliu666 时间: 2012-1-6 22:24

呵呵，谢谢。

作者: naissine 时间: 2012-1-7 05:27

楼主的经历写得很完整真实，看了真是令人触动……虽然这是磨难，但其实从另一个角度看你又是幸运的，肿瘤的位置“不好”真的是坏事吗？就是因为它的位置在肝门处才使得早期就有黄疸症状而发现病情，就是因为这个位置无法肝切而直接就选择移植，现在这种情况预后应该会很乐观的。所以我想这场磨难之后你的人生定会无比美满顺利！祝福～

作者: 橙子红也 时间: 2012-1-7 08:04

作者: 不死鸟 时间: 2012-1-7 08:08

祝福

作者: 明月87923 时间: 2012-1-7 08:24

祝福

作者: dingkeren 时间: 2012-1-7 09:13

移植是楼主最好的选择，好的心态和坚强的信念是预后最佳的条件，祝福楼主

作者: hjt5060 时间: 2012-1-7 09:43

美女好幸运！等肝源那么快！祝福新年平安顺利！

作者: 咬牙硬挺 时间: 2012-1-7 09:52

必须祝福，一直幸福

作者: 阿荣 时间: 2012-1-7 09:56

祝福

作者: yolanda67 时间: 2012-1-7 10:00

作者: 京NH 时间: 2012-1-7 10:46

作者: 亥猪 时间: 2012-1-7 11:09

这么年轻，没有肝硬化就肝癌，命运不公呀

作者: 风吹白衣 时间: 2012-1-7 11:49

祝福楼主妹妹~~~

我老公是2009年9月因为肝癌做的移植，比你整整早了两年。楼主妹妹加油，难关一定会度过，一切都会越来越好~~~

作者: kevinyuk 时间: 2012-1-7 12:05

祝福楼主。

作者: huangjunbo 时间: 2012-1-7 12:30

祝福，最佳的治疗方案了，你那里肝源真多

作者: 乐肝乐 时间: 2012-1-7 12:57

回复 wuliu666 的帖子

这就叫：坏事成好事！因为位置不好使你得到了一步到位的治疗！以后就不会再被乙肝所折磨了！你很坚强，也很果断，祝福你-胜利了！你换一下共花了多少钱呀？

作者: ziweiyuqing 时间: 2012-1-7 13:24

祝福！！

作者: nakenini 时间: 2012-1-7 13:43

作者: 庾翁 时间: 2012-1-7 14:07

回复 nakenini 的帖子

祝福！！

作者: wuliu666 时间: 2012-1-7 15:40

谢谢大家的祝福。

作者: maomao830610 时间: 2012-1-7 15:47

祝福祝福，看到你这样，我也有希望了，虽然还没被确诊，AFP还在监测中，我也要战胜恐惧，跟你一样做个坚强的人

作者: 39后 时间: 2012-1-7 17:11

总共化多少钱？楼主还没回答。
已有人问过了，我也关心下。
祝福！

作者: 爱在心底 时间: 2012-1-7 19:17

羡慕、祝福

作者: hzxcwsj 时间: 2012-1-7 19:56

作者: 电魂 时间: 2012-1-7 21:29

太安逸了。又一好消息。

作者: 上官筝 时间: 2012-1-7 21:49

恭喜楼主，碰到好医生，直接找到最合适的治疗方法

作者: madahaguui 时间: 2012-1-7 21:54

必须祝福，一直幸福

作者: wkx323 时间: 2012-1-8 09:00

又是一个没做过切除直接移植的，，，
定期检查、按时服药，比啥都重要

作者: 根草 时间: 2012-1-8 15:43

作者: lyl36810 时间: 2012-1-9 16:41

祝福

作者: wuliu666 时间: 2012-1-9 16:48

我在东肝做ERCP住院一周花了3.1W，转长征医院后手术加治疗仪器花费45W左右。其中肝源20W，给家属是1.5W，在CPI呆了4天，直接转普通病房。

作者: wuliu666 时间: 2012-1-9 16:49

不好意思，错了，不是CPI，是ICU。

作者: z5610831 时间: 2012-1-9 18:10

冒昧问下LZ今年多大了，我也是小三阳！！

作者: wuliu666 时间: 2012-1-9 18:48

我83年的，有个2岁的儿子。

作者: 理玉林 时间: 2012-1-9 22:25

我也83的，祝往后一切顺利，稳定！

作者: priams 时间: 2012-1-9 22:33

嗯，肝源涨到20.5万，黑市价。恭喜楼主走了捷径。

作者: wuliu666 时间: 2012-1-9 22:40

回复 priams 的帖子

啊，还是黑市价啊，长征医院是军区医院啊，肝源还蛮充足的，准备移植的话，手术前要先打40W入账，出院后多退少补。

作者: wuliu666 时间: 2012-1-9 22:43

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真的啊，你老公应该会很好的，祝福。

作者: 隽子 时间: 2012-1-9 22:45

祝福

作者: wuliu666 时间: 2012-1-9 22:55

回复隽子的帖子

谢谢！！

作者: 中国老七 时间: 2012-1-9 23:21

祝福你！人只有经过了一些事情，才懂得什么最可贵！有失有得、有得亦有失呀！祝福这里的人！

作者: jhzwxf 时间: 2012-1-10 10:59

祝福！

作者: wuliu666 时间: 2012-1-10 12:26

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是啊，也祝福你！！

作者: wuliu666 时间: 2012-1-10 15:03

回复 maomao830610 的帖子

你好，为什么你说你的AFP还在监控中？？什么意思？？

作者: wuliu666 时间: 2012-1-10 15:11

今天我术后第一次抱我儿子，还好，30斤。早上陪他在小区里玩，有个妈妈无心对我儿子说了句：小朋友，为什么人家妈妈都抱宝宝，你妈妈怎么不抱你啊。我家小子很当真，跑过来就要我抱，尽管我和他解释原因，可是他只是很委屈地望着我。或许太久我没有和他亲密接触了，小孩子粘妈妈是很正常的事情。说实话我对儿子也是很愧疚的，晚上睡觉吵着要和妈妈睡时，总是被奶奶给拽走，听着他的哭声，我的心很痛，今天我总算鼓足勇气抱了他，看的出他很高兴。

作者: wuliu666 时间: 2012-1-10 15:14

年后要去化疗了，也不知道到底有没有效果，只是用三氧化二砷，开了好几个月的希罗达，可是始终没用勇气吃，只是我的白细胞太低了，纠结中！

作者: czbf888czbf888 时间: 2012-1-10 15:31

lz心态不错，都CPI了......祝福。

作者: jiamei119 时间: 2012-1-10 16:16

祝福LZ,
希望我爸爸也能尽快好起来！

作者: 云展云舒 时间: 2012-1-10 16:40

我也不想女儿有后爸，所以我也要努力，可是谁能告诉我我该怎么办呢

作者: wuliu666 时间: 2012-1-10 19:10

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亲爱的，你怎么了？？？

作者: 云展云舒 时间: 2012-1-10 21:31

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肝癌，刚刚手术50天，甲胎术后也没有下降，刚刚又介入了一次

作者: wuliu666 时间: 2012-1-10 22:38

你是切的还是移植啊，看样子好像是切的哦，心态放平哦。

作者: z5610831 时间: 2012-1-10 23:39

我比你大一岁！！
祝福LZ!!!!

作者: 挚友888888 时间: 2012-1-10 23:58

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每次认识一个新朋友总是要流泪，如果经济条件许可，我一定到美国去读医，以前不知道中国有这样多肝病人，直到我LG中奖，进了这网才知道有这样多的肝和肝癌病人，为什么没有人在研究治疗肝和肝癌

。你非常勇敢

作者: 云展云舒 时间: 2012-1-11 08:33

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手术前本来还是有移的打算的，可医生看了片子说能切，最后决定还是切吧，现在才50多天，前几天刚做了介入，医生又跟我说年前很可能有肝源，你考虑考虑要不要移植啊

作者: 云展云舒 时间: 2012-1-11 08:45

回复挚友888888 的帖子

我也会经常感慨，下辈子投胎去美国吧，无论是移植的技术还是抗排斥抗病毒的药物怎么都是人家的，每个得这病的人都知道这是富贵病，不能操心劳累但还得吃那么贵的药物，可越是这么贵的药越是能救我们的命的药我们的医保却不能报销，中国不是乙肝大国吗，我们的医学研究都忙啥了，唉，估计等到了共产主义，当大家都不急吼吼的为了捞钱的时候，我们就有救了，所以，我们要永远跟党走，努力奔向共产主义！

作者: 再现奇迹 时间: 2012-1-11 13:19

作者: wuliu666 时间: 2012-1-11 14:12

回复挚友888888 的帖子

其实最痛苦的不是我们病人，而是我们的家人。要想减少家人的痛苦自己必须开朗面对，你说呢？？

作者: wuliu666 时间: 2012-1-11 14:13

回复云展云舒的帖子

这医生太不负责任了，鄙视！！！！！

作者: 湘雁子 时间: 2012-1-11 14:38

看了你的移植故事，真为你高兴。
我爸已经在检查等肝源了，希望他能像你一样顺利！
也祝福你一辈子都好好的，就这么开开心心地陪着儿子！

作者: wuliu666 时间: 2012-1-11 16:46

回复湘雁子的帖子

谢谢你，也祝福你爸爸手术顺利。

作者: wuliu666 时间: 2012-1-12 15:57

回复风吹白衣的帖子

白衣姐姐，论坛上看到很多你的回复，让我认识到了许多。你的先生移植后有化疗什么的吗？？我现在就是比较迟疑到底要不要化疗，因为我本身白细胞就不是很高的。我自己是不想化疗来着，中低分化并不一定保证会复发和转移，高分化也不见的就不转移和复发。这化疗药吃下去或是打下去肯定会对身体有影响的，到那时我就更没有资本去抵抗癌细胞的攻击了，你说呢？

作者: 精彩继续 时间: 2012-1-12 16:41

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作者: 清风秋日 时间: 2012-1-12 17:56

作者: priams 时间: 2012-1-15 08:23

wuliu666 发表于 2012-1-9 22:40
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啊，还是黑市价啊，长征医院是军区医院啊，肝源还蛮充足的，准备移植的话，手术前要先 ...

你说给家属1.5万，这有点不靠谱。谁的家属愿意1.5万转让亲人肝源？我推测供体家属要么不知道，要么就绝不会认这个1.5万。（本人2008年两次移植，供体费用一次6万，一次8万）

作者: 风吹白衣 时间: 2012-1-15 10:07

wuliu666 发表于 2012-1-12 15:57
回复风吹白衣的帖子

白衣姐姐，论坛上看到很多你的回复，让我认识到了许多。你的先生移植后有化疗什么的 ...

我们术后没有化疗。医生对我们说：没有证据证明化疗对防止复发有效，也没有证据说明无效，术后是否化疗尊重我们自己的意愿，由我们自己选择。
疗效不确定且严重摧残身体，所以我们最终的选择是不化疗。

作者: FLH 时间: 2012-1-15 20:32

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黄鳝骨头砸碎熬汤据说能升白比升白针好用

作者: kinso 时间: 2012-1-15 21:43

肝移植至少得准备50万啊，我是没有希望了，直能慢慢治吧，我现在搞了3次射频，1次介入

痛苦啊

作者: linx 时间: 2012-1-15 22:05

回复 kinso 的帖子

好像到福州总院移植便宜不少。联系一下常大师吧，看看现在什么情况。

作者: chunxiao8226 时间: 2012-1-16 14:34

祝福

作者: wuliu666 时间: 2012-1-16 15:26

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以前他们家属都是6W，8W的，现在都变成1-2W，具体俺也不清楚，就是做手术前一天给的现金，不知道具体到谁手。

作者: wuliu666 时间: 2012-1-16 15:28

回复风吹白衣的帖子

所以呢，我也不想化疗，化疗后白细胞和血小板就减少，年后和医生沟通下。

作者: maomao830610 时间: 2012-1-18 11:42

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我的AFP超标了，但是不多，医生说如果持续增高可能就是中招了，所以现在要定期去抽血验AFP 的值。

作者: 背对背拥抱 时间: 2012-1-18 12:21

祝福

作者: wuliu666 时间: 2012-2-29 19:56

哎呀，前段时间看到我的病理分析才知道是低分化，有癌栓，还有淋巴结肿大的，看来比之前说的严重。现在医生给我的结果是化疗期加长，说我今年都要往医院跑，目前抗排异药吃早晚一粒五酯，早晚各1MGFK506，浓度在8左右，希罗达还是不敢吃。尽管如此，反正都移植了，管他复发不复发，定期检查，按时吃药，等复发出现了，再看怎么解决，现在担心也没什么用。

作者: ddt081 时间: 2012-2-29 23:35

祝福你

作者: ggxyz 时间: 2012-3-1 08:37

一步到位的治疗
果断结策，祝福MM

作者: 虹枫叶 时间: 2012-3-1 18:08

作者: Cuiruwen 时间: 2012-3-1 18:14

作者: emilygu0528 时间: 2012-3-1 22:07

作者: wuliu666 时间: 2012-3-2 17:01

哎呀，这几天喉咙发炎了，体温在37.2左右，很是担心呢》》还感觉头有点痛！！不希望发生的事情！！！

作者: 平静的心灵 时间: 2012-3-2 19:56

可能是感冒了，最近的天气容易感冒，保重身体，祝福楼主！

作者: 理玉林 时间: 2012-3-3 07:55

wuliu666 发表于 2012-3-2 17:01
哎呀，这几天喉咙发炎了，体温在37.2左右，很是担心呢》》还感觉头有点痛！！不希望发生的事情！！！ ...

但愿只是普通感冒，祝福您！

作者: 挚友888888 时间: 2012-3-3 08:19

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多休息，对病情别太想，上海东方肝胆医院医生说：“想是没有用，反而增加思想负担。”还有我们当地部队医生说：“别去想这坏蛋，多想这坏蛋，会诱发坏蛋细胞再生。”也许这有道理，也许这就是所谓"意念"吧！！！

作者: 生活多么美好 时间: 2019-12-13 15:53

楼主最近情况如何？

作者: 生活多么美好 时间: 2019-12-17 00:24

楼主2012年6月以后就没有登陆了。现在情况如何？希望一切都好！

作者: 开心快乐@ 时间: 2019-12-21 17:08

祝福

b2:

楼主可能忘了登录密码。

作者: 生活多么美好 时间: 2019-12-22 02:11

本帖最后由生活多么美好于 2019-12-22 02:12 编辑

楼主有其他用户名了吧？顶一下呀！
2019年圣诞节快乐！

作者: 生活多么美好 时间: 2020-1-4 22:57

本帖最后由生活多么美好于 2021-3-8 15:18 编辑

祝福楼主！

欢迎光临肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/)