肝胆相照论坛

标题: 我们是不是应该成立一个乙人协会，乙人代表 [打印本页]

作者: shage_ 时间: 2011-12-26 21:27 标题: 我们是不是应该成立一个乙人协会，乙人代表

我一直在想，我们这些乙人人数已经在全国达到1/10,在肉体，精神上备受折磨，经济上不堪重负，却没有一个能代表我们，真正为我们说话的组织或个人。象吧主，雷闯这样的人力量依然微弱。我们需要一个我们自己人组成的组织，能够定期的组织宣传乙肝的传播途径，国家在医疗方面，在新药品、新技术方面能够投入更多，就医，报销方面能够更方便、便宜，保密性上更加严谨。前一阵战友们不是还有人呼吁国家卫生部能够在个人医疗档案上把乙肝项隐蔽掉吗？
如果能够选出一个人大代表，在政府层面发出更多的我们的声音，让我们的心声能够让政府、更多的人了解，那就好了。
什么时候能够实现那种全民医疗的程度多好，我们不用担心报销被熟人知道，跨城治疗就在当地报销，不用拿着门规申请单到单位盖章，不用怕到当地医疗办办手续遇到熟人。
我总觉得国家在乙肝治疗方面重视不足，治疗性乙肝疫苗还有炒作之嫌。全世界就中国乙肝人数比例最大，可是中国的医疗技术，新药研发依然缓慢。

作者: dreamke777 时间: 2011-12-26 22:49

最好，我们还能有自己的权力，我们的人数总了全国10之一以上，面积也大

作者: z3f 时间: 2011-12-27 07:25

需要时间

作者: emigrate 时间: 2011-12-27 14:31

可以成立个传染病维权反歧视协会设艾滋病乙肝丙肝肺结核等分会设维权法律咨询委员会国际交往委员会等

作者: 咬牙硬挺 时间: 2011-12-27 23:17

能批吗？特别是有选人大代表的意图？

作者: music000 时间: 2011-12-28 08:21

狗蛋同学已经做得很多了。不过，常在论坛上晃悠的就个把千人，现在国家施行疫苗制，以后人会越来越少。成不了气候

作者: wallsj 时间: 2011-12-28 08:54

不成气候了，现在一出生就打疫苗了，有这种病的人不是老了就是死了。
以后也没有多少个医生研究这方面了，技术的突破也没有什么创新了，
看来抗病毒也就是最后一招了，其实抗病毒，就是吃了也是死，不吃也是死。
还真不知道是抗病毒有效，还是自身免疫力强的原因，反正就是交钱已不交钱的
结果。

作者: shage_ 时间: 2011-12-29 19:40

怎么都是个死了就是说？不抗病毒早死，抗病毒等死

作者: 98mmx 时间: 2011-12-30 13:25

都是些年轻人啊，太无知，对国情缺乏基本了解，知不知道政府对民间组织控制多严格！你以为想成立就能成立？这么多人，聚在一起就是不稳定因素！太幼稚！

作者: shage_ 时间: 2011-12-31 19:55

我只是想摆脱这种无休无止的梦魇，有什么快乐都会被疾病所吞噬，我和我老婆都是乙肝，而且都犯病了，一直都不敢通过医疗报销，小县城太小了，而且还得通过单位盖章办门规。压抑的心情可想而知！

作者: shage_ 时间: 2012-1-1 20:27

今天又去查了，老婆上次病毒8.64*10 的6次方这次1.01*10的7次方，上次转氨酶60多，这次50多，本来以为这次得抗病毒了，还不到时候，不知道是福是祸。
我吃代丁三年半，一个半月前肝区有些不适，就去查了肝功54/37,医生建议吃进口的阿德福韦酯--贺维利和复方氨基酸胶囊,看看效果，不确定是不是耐药，吃了一个半月，去查这次肝功42/43，病毒还是查不出来，我说上次还剩代丁两个多月的，能不能和贺维利轮替着吃，医生说可以，换不换药都一样，也不建议我吃氨基酸胶囊了。氨基酸胶囊是增强抵抗力的，我想吃点是不是好一点，也许能的歌金牌什么的。

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