肝胆相照论坛

标题: 明天就将最终确定治疗方案，煎熬的10天记录 [打印本页]

作者: lover60 时间: 2011-12-12 23:57 标题: 明天就将最终确定治疗方案，煎熬的10天记录

本帖最后由风雨不动于 2012-4-14 07:12 编辑

明天就将最终确认父亲的治疗方案了，从12月2日开始到今天，从无知到相对了解，经历了漫长的10天，急躁、焦虑、流泪、暴躁、到平静，正面面对，现在将这10天的路程记录下来仅供大家分享及指正。
12月2日晨接到家人电话告知父亲肝癌晚期，一下就懵了，昨天还和他通电话，聊的火热，今天怎么就这样了呢，马上联系北京潘家园肿瘤医院，并到医院找医生，联系等等，头脑里浑浑噩噩的一整天，不知道自己在干嘛，或者应该干嘛，不敢和父亲通电话，害怕自己忍不住哭泣。
12月3日和家人商量，决定去上海东方肝胆，为父亲看病，准备机票等资料，并上网搜索信息，加入QQ群
12月4日晨赶往北京T2机场登机奔赴上海，在飞机上一直迷迷糊糊，到上海订酒店，去东方肝胆踩点，晚12点安排车辆到机场接我父亲及家人，当时看到我父亲的那一刻，看他看着我呵呵的笑，我的心疼的要命，装作很开心的样子，沿途给他讲故事及逗他开心，晚上我和父亲睡一间屋子，他要向我交代家里的财产的事情，让我打住了，“睡觉吧，以后再说，明天还得去医院呢”我说。晚上我基本没怎么睡，他起夜2次。
12月5日到东方肝胆，找人联系上了严主任，看后告知血液化验一下，结果出来了再看，但当时告知我们基本没什么治疗意义，说吃多集美吧。下午跑到东肝联系介入科曲主任，答复一样要看肝功指标。
12月6日一早去化验，并分别到长海医院看肿瘤科德尔张教授，告知要等肝功指标出来后，同时给看了看片子等，让先回去静养，开了一些护肝药；下午送父亲去了上海的大教堂，我顺路去了仁济医院找翟主任咨询放疗事宜。在翟主任这历经这么多天第一次听到可以治疗，做放疗，我兴奋的不行，马上回去和家人商量，但后经详细了解决定放弃放疗治疗方案。中午和晚上我请父亲及家人去大酒楼吃大餐，佛跳墙、甲鱼，一个个的上，可是总觉得让父亲吃的不够（大家不要学我，有时间多陪陪家人，平时多给他们些关爱）
今天先写到这儿吧，休息了明天还要面对考验！祝福我父亲吧，明天的治疗方案希望是最好的，介入不介入，多集美，中药，别的没什么选择的余地了也！

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作者: kevinyuk 时间: 2011-12-13 07:26

为你的父亲祝福！

作者: coffeetime 时间: 2011-12-13 07:45

你很能干，你父亲会为你感到自豪。

作者: 终日惶恐 时间: 2011-12-13 09:27

甲鱼，，，厄，，，最好还是不要吃那些腥荤的吧，吃素，吃香菇

作者: naissine 时间: 2011-12-13 09:59

肝功情况到底如何楼主还没说呢？蛮多治疗都要看这些指标而定的，肝功如果不好只怕连多吉美都不能用。

作者: 风吹白衣 时间: 2011-12-13 10:12

最后确定如何治疗了吗？如果所有常规治疗方案都不可行，那就以保证生活质量为终极目标。

作者: xxzo 时间: 2011-12-13 20:55

肝功好的话，精确放疗（射波刀或质子刀）加上介入是不错选择。不主张开刀，因为晚期癌开刀的复发率之高令人惊叹。

作者: lover60 时间: 2011-12-13 21:53

回复 kevinyuk 的帖子

感谢kevinyuk 的祝福，我会和父亲共同努力的

作者: lover60 时间: 2011-12-13 22:05

回复 coffeetime 的帖子

谢谢！要是真的能干也不会让父亲这样了

作者: lover60 时间: 2011-12-13 22:06

回复终日惶恐的帖子

光吃素能够增进体力吗？有什么好菜谱吗？求教

作者: lover60 时间: 2011-12-13 22:07

回复风吹白衣的帖子

今天已经确定了，就是提高生活质量的，多吉美+中药

作者: 威锋 时间: 2011-12-13 22:16

多吉美不是个好东西我也是纠结了好几天放弃了多吉美这个药副作用大成功率也不高啊

作者: lover60 时间: 2011-12-13 23:07

12月7日下午除了DNA外，其他均都出来了，拿着化验单联系东肝的朋友，告知第二天来，找几个专家一同看看，是否有好的治疗方案，同时去了长海医院挂了长海医院肿瘤科的中医凌昌全，等了好久约上他之后，他看完片子，张口说的第一句话就是，“马上住院，我给你搞些中药调理10天，让你过个好的春节”，我们当时就愣住了，这是第一个愿意让我父亲住院的医生，但是我觉得中医毕竟比较晚，那个肿瘤的增长速度实在太快，我还是想用西医，凌大夫听后勃然大怒，和我父亲说你就让你的孩子折腾你吧，又是介入又是放疗，你这身体就完蛋了，随后说，我给你开住院手续，你们要是想住院就马上办，我这还有床位。”我们出门考虑了一番后决定先不住院，等待明天东肝的治疗方案。晚上联系仁济医院的翟主任，咨询放疗的事情，翟主任说做放疗不在仁济医院做，要找411医院的主任，并给我留了电话，我心存感激的和翟主任说完后挂了电话。
12月8日一大早拿着全部的化验单，约好了人前往东肝，分别见了几个人，在这个过程中彻底把我给搞晕了就，外科给出的方案是无法治疗，任何方式都没用了，要求放弃治疗并同时告知开药也没有任何作用了，介入科告诉可以先做介入然后再吃多吉美，放疗告诉可以做放疗解决病灶，然后效果好的话可以再做介入。我拿着一大堆片子和化验单，在走廊里来回的走着，考虑，犹豫，这时我突然想到要找病友聊聊，听听他们的意见，随后又跑到介入2科住院部找病友咨询，晚上回酒店和家人商量方案。最终确定离开上海回北京再看看！并同时联系到了号贩子，挂到了群力中药店的韩龙惠的号，决定一早去看韩龙惠，然后兵分两路另一路人马去长海医院二次去看肿瘤科张教授，让他给开些药。我晚10点赶到群力中药店门口踩点，确定挂的号可靠等相关事宜。
12月9日5点30准时下楼坐车赶到群力中医院门口等着划号，还好去的比较早，联系的人也比较对，我拿到了第2号，画完号后我就找地方吃饭，联系父亲7点30分过来看病，上海的冬天还是很冷的，我等了接近3个小时后终于见到了韩龙惠医生，可是给我父亲看病仅仅用了5分钟，开了些中药，并开了些中成药就结束了，交钱，拿药，立刻回酒店收拾行李赶1点钟飞往北京的飞机，我让父亲他们坐地铁，我也随后坐地铁赶到了机场。下午3点45左右到达了北京，取行李等坐上车已是大约5点左右，正是下班高峰期，我们在四环路上堵着，整整走了2个小时才到北京我的住处。
12月10日是周六我与北京的朋友们联系，让他们帮我联系301医院肿瘤医院广安门中医院、同时我分别去了301和广安门医院踩点（之前我在北京生活了10多年，基本上没去过任何医院，对北京的医院了解基本为零，就是知道看病的人多）晚上约了一个在群里认识的来北京拿药的病友一起吃饭，并向他请教看病的一些情况，一一详细记录。
12月11日再次去广安门医院和301医院，按照之前联系的情况给我父亲办了银行卡，在银行可以挂301医院一些医生号，分别挂了肿瘤内科白莉，介入科王茂强，并且联系到了广安门医院的孙桂芝的民生诊所。兴高采烈的回到家，觉得他们看过之后肯定会让我父亲好起来的。
12月12日整整10天了，我一大早到了301医院，按照朋友帮着联系的电话，找到了外科主任，他很热情的接待了我，看过片子后又是一盆冷水，告诉我没有什么好办法了，看看介入科吧，12点左右见到了白莉主任，他仔细的看过片子后，在病历本上写到可以做介入，转到介入科王主任处，并给我开了多吉美，下午我去找王茂强，所有专家都在开会，包括射频消融科的肖越勇，都没见到，却在11楼见到了东北老乡，攀谈了一会儿，了解了一些301介入科住院部床位等手续情况回家，准备第二天见王茂强，并确定治疗方案，同时给孙桂芝那边打电话，那边也同意可以去看病，想办法给安排，但是由于是否介入，做与不做，当时我决定孙桂芝先不看，因为孙桂芝实在是看的人太多了，怕对我父亲想韩龙惠一样，我马上联系到了西苑医院的吴煜主任，想第二天去让他给看看，并获得了他的同意。
12月13日一早去301医院王茂强处，他看过片子后让我父亲先出去，随后给我们讲，你父亲的病已经是晚期的晚期了，介入不建议做，建议吃多吉美并说如果家属依然要求住院我可安排，但是意义不大建议保守治疗，我当时愣在那里回不了神了，一切的愿意全部破灭。但迅速调整，拿起资料出门告诉父亲，医生想让你住院，并做介入手术，但是我觉得危险系数太高，我不想让您受苦，咱回家吃多吉美吧，同时说咱们去西苑医院，那边约了吴煜，让他开些中药再。父亲沉思后同意了；我们迅速赶往西苑医院，见到了吴主任，他人很热情，看病的人也非常多，等到12点左右吴主任给我父亲看了病，并开了些中药。
到此为止我们的治疗方案就出来了，就是吃多吉美+中药调理，再吃些保肝护肝的药，别的暂时没了，我相信奇迹，但是我更相信我的努力不会白费，我也相信我给我父亲选择的方案是最佳方案，少遭罪，增加生活质量，明天他们就回老家了，我整理资料给他，准备自己对自己负责，详细研究食疗和相关的一些偏方和一些辅助药物。希望对食疗和相关的一些偏方和一些辅助药物比较了解的告知。

作者: lover60 时间: 2011-12-13 23:35

回复威锋的帖子

我是真的没办法了，我拿这个当救命药，这个再不行，我就真的没有办法了，不能看着父亲病下去！有其他办法我也不愿意这样的。

作者: 终日惶恐 时间: 2011-12-13 23:59

就是每天给我爸吃海参，昏的就是鸭肉，有时会吃泥鳅，黑鱼啥的、、、

作者: naissine 时间: 2011-12-14 00:13

个人感觉最后的治疗决定还是比较靠谱的。

作者: MP4 时间: 2011-12-14 00:47

lover60 发表于 2011-12-13 22:06
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光吃素能够增进体力吗？有什么好菜谱吗？求教

光吃素不行，

德研究发现西兰花有助于抑制胰腺癌复发

2010年06月12日 15:06:17 　来源：新华网

　　新华网柏林６月１１日电（报道员周谷风）德国海德堡大学医院１０日发表公报说，西兰花、菜花等十字花科蔬菜中含有大量的萝卜硫素能够配合抗癌药物索拉非尼，令胰腺癌在治疗后不易复发。　　胰腺癌是高死亡率癌症之一，病情通常发现较晚，病发后少有患者能熬过一年。然而一般的治疗方法对胰腺癌的癌干细胞几乎没有作用，因此难以抑制胰腺癌的复发和转移。　　海德堡大学医院与德国癌症研究中心研究人员合作，发现索拉非尼这种治疗晚期肝癌和肾癌的药物能够抑制胰腺癌的癌干细胞，但这一作用疗效短暂，４周后癌干细胞便会转移和再生。研究人员认为癌干细胞的这种抗性与索拉非尼激活了细胞的某种信号传导通路有关。　　通过实验，研究人员发现萝卜硫素能够阻止索拉非尼激活这种信号传导通路，从而避免了癌干细胞的转移和再生。此外，这种物质没有副作用，能够很好地配合索拉非尼的治疗。研究人员估计，通过食疗有望达到期望的治疗效果。　　这一成果发表在最新一期《癌症研究》上。

作者: coffeetime 时间: 2011-12-14 04:56

加点蛋白粉如何？

作者: 风吹白衣 时间: 2011-12-14 08:37

lover60 发表于 2011-12-13 23:07
12月7日下午除了DNA外，其他均都出来了，拿着化验单联系东肝的朋友，告知第二天来，找几个专家一同看看，是 ...

最终决定的治疗方案还是靠谱的，个人觉得。
服用多吉美的同时别忘了同时服用保肝药物，因为多吉美肝损较大。很多病友用的是水飞蓟宾胶囊。

服用多吉美1个月后最好做一次较全面的检查，血检、影像等，看看多吉美对你父亲是否有效，毕竟它的有效人群比例比较少。

另外感叹一下：你是一个好儿子，孝，而且考虑周全，行动力强。

作者: 小丽丫 时间: 2011-12-14 08:57

嗯。楼主是个好儿子，有能力，有担当。

作者: 贴心小袄 时间: 2011-12-14 11:33

本帖最后由贴心小袄于 2011-12-14 11:34 编辑

加油，妈妈也是肝癌晚期，也许有时候亲情的陪伴更重要，我已经决定辞职回去陪着她，能多久就多久

作者: lover60 时间: 2011-12-14 12:32

回复贴心小袄的帖子

我很羡慕你，我不能辞职，我得赚钱还得，但是最近2个月我已经决定休息了，同时安排打算结婚，生孩子，让父亲看到他的孙子。

作者: lover60 时间: 2011-12-14 12:34

吃多吉美，我自己整理了一条小方案不知道是否可行，请大家参详：保肝护肝：（易善复+谷光肝肽片）+保护胃黏膜：（潘妥洛克、注射用泮拖拉唑钠、吃果胶泌或者麦滋林）+多吉美！
视情况酌量考虑：胸腺肽/凝脂胶囊/干扰素

作者: lover60 时间: 2011-12-14 12:36

回复终日惶恐的帖子

我听很多人说不带鳞的鱼最好不要吃，泥鳅和黑鱼好像都没鳞吧？

作者: lover60 时间: 2011-12-14 12:37

回复 naissine 的帖子

感谢naissine 的肯定，谢谢！

作者: 终日惶恐 时间: 2011-12-14 14:29

厄，，我在论坛里泡了2个多月，看了好多关于食疗的帖子，发现泥鳅是可以吃的，百度上也说可以吃，“肝癌晚期能减少癌细胞的原生态食物几乎没有，可以多吃具有护肝作用的食物：龟、甲鱼、牡蛎、桑椹子、香菇、蘑菇、蜂蜜等一些常见的食物倒是可以；还有一些食物对抵抗癌细胞增长有一定效果如：赤豆、薏米、大枣、海蒿子、海带、毛蚶、海鳗、泥鳅等。”

作者: xxzo 时间: 2011-12-14 18:24

介入，控制住病情，再加中药调理。可去看广西老中医陈振风自个治他的晚期肝癌的经过，目前他已高质量生活10个月。

作者: lover60 时间: 2011-12-14 22:39

回复 xxzo 的帖子

怎么样能够联系到他吗？比较着急谢谢！

作者: xxzo 时间: 2011-12-18 19:38

http://ok289.com/这是他的网站，他的治疗方法有一定道理，理智看待。

作者: lover60 时间: 2011-12-18 20:26

回复 xxzo 的帖子

谢谢！我已经百度找到了，和他已经联系，准备相关资料邮寄给他呢，非常感谢！

作者: 十年换十年 时间: 2011-12-19 12:55

我们刚发现住院的时候，旁边床上一个阿姨，医生告诉我们她和我妈一个单位的，在吃多吉美的，当时已经领药有4、5个月左右了。后来混熟了，就跟阿姨聊天、取经，还互相留了电话。她还曾骨转过，到北京积水潭医院（我当时第一次听说这个医院，MS骨科很强）做了手术，好像是换了骨头，现在骨上已经没有了。肺部有些，肝部已经很小了。由于血象不太好，其他的治疗方法不能用，只吃多吉美。精神状态很好，入院、出院全是一个人跑，9月份还跑去厦门旅游。上周跟我妈通电话，还跑去单位帮我妈打听了退休职工的医疗报销政策。现在算算，多吉美应该吃了有1年多了吧。
所以说，多吉美的疗效真是不好说。

作者: lover60 时间: 2011-12-19 21:26

回复十年换十年的帖子

关键问题是致命的是在肝部，肝的问题小了很多，同时能够控制住了，其他的还可以慢慢解决，肺部发展的比较缓慢，要是能够让我父亲用多吉美把肝部控制住，我就开始解决肺部的问题，上天眷顾一下我父亲吧，他的一生真的是太苦了，给他一次生的机会，让他再活20年吧！阿门！

作者: naissine 时间: 2011-12-19 23:12

lover60 发表于 2011-12-19 21:26
回复十年换十年的帖子

关键问题是致命的是在肝部，肝的问题小了很多，同时能够控制住了，其他的还可以慢 ...

如果多吉美将肝部控制住了，肺部的问题基本也不成问题了。
祝好运！

作者: lover60 时间: 2011-12-19 23:53

回复 naissine 的帖子

谢谢！

作者: 风雨相牵 时间: 2011-12-19 23:55

据说有些中药与多吉美的相冲的。

作者: 十年换十年 时间: 2011-12-20 09:05

本帖最后由十年换十年于 2011-12-20 15:15 编辑

回复风雨相牵的帖子

这个问题我问过拜尔的销售，说冲突的是金丝桃草和柴胡，这个如果有人要知道的话要再问问拜尔。
另外，我们做介入的医生虽然不赞同我们服中药，但也没反对，只是一再叮嘱我们不可以用活血的，说介入时栓塞，一活血把栓塞的效果弄没了。

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