肝胆相照论坛

标题: 肝硬化的心路历程 [打印本页]

作者: rong740311    时间: 2011-12-6 16:49     标题: 肝硬化的心路历程

  我出生在60年代末,出生在边远的农村,出生是早产儿,从小体质单薄,上学晚。家庭生活环境及差,后来为了能有出头之日,努力学习。终于如愿以偿走出了农门。高考体检说有异样,找熟人过关了。90年进入大学体检,查出血样阳性,当时的校医也没有说什么,自己也没有感觉异样,没太在一样,一样学习,由于家境贫寒,上学还贷款,出生在南方,上学在北方,异地的生活习惯及其寒冷的天气不适应。真是能解决温保问题就是很幸运了。暑假打署工,挣下年的生活及学费。94年大学毕业时感觉自己身体严重的透支,四肢无力。到单位报道时,一路的火车颠簸再加上酷暑的炎热,差点就倒下了。到单位一看,什么也没有,几十个大学生住一个大教室,这是一个国家新投资的项目,工厂和宿舍都在建修中。月收入100元左右,没有饭堂,自己在外面吃或者用电热杯煮面条充饥。之后年底有了新宿舍。条件稍微好一些。这时去看了中医,期间去查了说是大三阳,连续吃了1-2年中药,转变成了小三阳。
作者: rong740311    时间: 2011-12-6 16:57

那几天日子过得比较轻闲,因为工厂还在筹备中,我们这些大学生每天除了看书没有什么事情可做。好景不长,国家政策改变,凡事还在筹备中的企,全部停工,我们几千人的大学生全部下岗失业。我也不得不再次做出选择,为了生存。98春节后南下广州,开始了流浪的日子。这期间每年去查一下二对半,每次都是小三阳,医生说不用理,所以也没有在意。在内地待了四年,这四年的光荫也就这样的流失了,来到深圳找工作,找了差不多3个月,还是熟人介绍进了一一家企业做技术员。做了几个月,有点收入了,就出来找工作,又找了三个月才找到工作。新的工作,新行业,每天加班加点的工作学习。在深圳这个地方每天至少工作12小时以上,还得另外加班,没办法,那时为了生活,为了父母,自己还得成家。这期间一直没有做过任何治疗。
作者: rong740311    时间: 2011-12-6 17:05

一直到2006年工作家庭都有起色了,我一直不抽烟,期间偶尔有应酬时喝一点点酒,也就是大概在2005-2006应酬稍多一点了,这时感觉肝区有胀的感觉,一次感冒,低烧一直不好,去检查血常规血小板小于100,这时去医院做全面的检查,发现肝功能不正常了,DNA是10三次方。
作者: rong740311    时间: 2011-12-6 17:13

2006年在深圳市肝病专科医院,住院做了全面的检查,下面附上检查结果,这个时候医生建议我用拉米夫定搞病毒,也就是这盯时候就开始了抗病毒治疗。三个月DNA小于500了,看不到病毒了。但是到了6个月后吧,病毒又上升了,这个时候医生说拉米不行了,有抗药性,又加上贺维力,一吃吃到现在。但是表面上病毒是看不到,但是其它指标都在向环的方向发展。
作者: rong740311    时间: 2011-12-6 17:27

本帖最后由 rong740311 于 2011-12-6 20:03 编辑

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作者: 幸福永恒    时间: 2011-12-6 17:30


作者: rong740311    时间: 2011-12-6 17:34

这个2006年第一次在深圳肝病专科医院住院做了全面检查。该查的项目都查了。现在一直还是在用拉米和贺维力二种抗病毒的药,虽然DNA检查不到病毒都在500以下,但是肝功能,谷丙转氨酶,谷草转氨酶经常波动,一直在40-80之间,胆红素也一直不正常。B显示就更大问题了。下面我把此后每年的检查结果发上来,请各位前辈和老师帮忙指点,指导。今年一个医生是建议我们切除脾,另外一个医生说还是维持原状。
作者: rong740311    时间: 2011-12-6 17:37

本帖最后由 rong740311 于 2011-12-6 19:51 编辑

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作者: rong740311    时间: 2011-12-6 17:39

这期间每半年做一次全面检查,一年差不多住院再全面检查。检查之后医生也没有说什么,就继续抗病毒。我们一直有顾虑,因为没见好转,再恶化。
作者: coffeetime    时间: 2011-12-6 17:42

关注。如果抗病毒同时,肝脏仍然在快速向肝硬化方向发展。如果有这种情况,原因是什么?
作者: rong740311    时间: 2011-12-6 18:45

自从06年开始到现在我都非常注意生活,不喝酒,不抽烟,滴酒不沾,早睡早起。在深圳这里很少能做到这一点,但是为了自己的健康一直坚持做到。
作者: rong740311    时间: 2011-12-6 18:48

08年未,金融危机到来,给我所在的公司带来了影响,我们公司搬迁了。公司搬到了遥远的山村了,这样又过上一单身生活,生活更加有规律了,下班后都会到江边跑步一小时。饮食上更加注意了。现在多以蔬菜为主。这样自己感觉气色和精神都好了不少。
作者: rong740311    时间: 2011-12-6 18:53

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作者: rong740311    时间: 2011-12-6 18:55

上面是09年未住院时的情况。每次住院都是做全面检查,最后又回到原路上,做抗病毒治疗。
作者: rong740311    时间: 2011-12-6 18:58

2010年,医生又叫我住院做全面检查,我自己考虑了一下,因为期间转氨酶还是不稳定,也看不出规律来。医生每次都说做全面检查。期间我也问过医生怎么会这样,没有一点起色。医生说肝硬化就是这样的。感觉很无语。
作者: rong740311    时间: 2011-12-6 19:04

我也没有去住院了,但是每半年的一次B超和肝纤都做,三个月一次的肝功能,DNA都检查。每次检查了,医生看了也没有说什么,就继续开药,抗病毒。年复一年,日复一日。自己平时也没有太多的感觉,到了今年生气时腹部胃处有点胀。医生又建议做胃镜检查。又做了一次全面的检查。这次检查结果,一个医生说要立马戏切除脾另外一个主任医师说不用。就是血小板偏低,胃静脉曲张。我们也觉得没有必要切除,再加上本来人比较瘦,消化吸收功能不是很好。怕把脾切除了问题更大了。所以现在一直还是抗病毒。
作者: rong740311    时间: 2011-12-6 19:11

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作者: rong740311    时间: 2011-12-6 19:13

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作者: rong740311    时间: 2011-12-6 19:19

这个胃镜的结果,把我们全家都推向了痛苦的边缘。我们开始寻找更好的治疗方法。我老婆背着去咨询医生,医生说发生肝硬化后一般人的生命期只有10年,我老婆想想我是06年发现的,现在就过了一半了,感觉怎么就跟等死一样,看着时间越来越短,抗病毒也一直在进行了中,但是还是这般的无情。病魔一直跟随我。现在对抗病毒真的没有太大的信心了。因为自身的身体有些地方已经感觉可能跟这个贺维力的有关。
作者: rong740311    时间: 2011-12-6 19:24

这个贺维力的威力比较大,一上病毒就看不到,这种以毒功毒的办法,对其它器官是有损害的。我咨询过国外的一个医学博士,他们建议从饮食上来调理会好一点的。
作者: rong740311    时间: 2011-12-6 19:26

现在在饮食方面做了很多调理,减少了熟食,主要以水果加蔬菜为主。补充了一些维生素。
作者: rong740311    时间: 2011-12-6 19:30

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作者: rong740311    时间: 2011-12-6 19:33

前一个月血小板上升了,这一次去查的时候血小板又降下来了,真不知是什么原因。但是其它血样都恢复到正常范围。真不知什么原因,真希望版主能帮我提出宝贵的意见。
作者: rong740311    时间: 2011-12-6 19:35

这是我们自己随时关注这个血小板的情况。也许这个病跟工作环境有关。因为工厂有点带化工的形势。
作者: 凉白开321    时间: 2011-12-6 19:38

把心放平,你的情况还可以,
作者: rong740311    时间: 2011-12-6 19:39

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作者: rong740311    时间: 2011-12-6 20:07

我现在真正希望版主和411老师和这里面的前辈们给我多指点指点,让我们一起在这个道路上走得更远更好。
作者: mimickai    时间: 2011-12-6 21:50

感觉抗病毒药物药性不强,转氨酶一直波动胆红素一直波动,提示肝脏一直有炎症。赶紧上恩替,另外需要做套扎防止出血。
作者: mimickai    时间: 2011-12-6 21:52

阿德药性不佳也许耐药了。

作者: rong740311    时间: 2011-12-7 09:32

回复 mimickai 的帖子

感觉这个抗病毒是一个二万五千里的长征一样,没完没了。不知什么时候是个头啊?这个药对身体的杀伤力是很大的。
作者: xinshichuang    时间: 2011-12-7 14:08

个人觉得应该换药、换医生.
作者: 我永远爱你    时间: 2011-12-7 15:13

不太懂,,,关注中,祝福你
作者: 你还好吗朋友    时间: 2011-12-7 21:43


作者: tt726    时间: 2011-12-7 22:11

楼主,把标题改一下,写成请教411老师之类,为什么你的肝功老是不正常呢?
应该不会耐药,因为病毒一直小于500
需要问专业医生,看看是否还有其他因素引起肝功不正常的原因
这个才是最重要,因为我们一样采用拉米加阿德抗病毒

作者: yurengumf    时间: 2011-12-8 08:12

我也有同样情况,病毒一直不可测,最近一次上海瑞金查小于20iu/ml,但长期肝功不正常,胆红素高,总胆汁酸高,还有血小板40左右,我也是肝硬化!
作者: bignesss    时间: 2011-12-8 09:49

楼主应该是早期耽误病情,及时抗病毒会好很多。阿德有副作用,没怎么听说,肾毒性好像有。祝福楼主坚强点。
作者: rong740311    时间: 2011-12-8 10:48

tt726 发表于 2011-12-7 22:11
楼主,把标题改一下,写成请教411老师之类,为什么你的肝功老是不正常呢?
应该不会耐药,因为病毒一直小于 ...

你的建议非常好,但是我不知道如何更改标题?能告诉我吗?

作者: rong740311    时间: 2011-12-8 10:50     标题: 请教411老师和前辈们,为什么我的肝功老是不正常呢?

我从07到现在一直用的拉米+贺维力抗病毒,每次检查结果都小于500,看不到病毒,但是我的肝功能ASL及胆红素经常波动不正常问题出在哪里?
作者: rong740311    时间: 2011-12-8 10:52

回复 tt726 的帖子

每年医生就建议做一次全面的检查,检查后就没有结论了。这在深圳是最高的肝病专科医院了,没有别的更好医院了,给我看病的都是博士医生。
作者: rong740311    时间: 2011-12-8 10:55

回复 bignesss 的帖子

现在对肾肯定是有伤害的,我自己有感觉的。
作者: 我永远爱你    时间: 2011-12-8 14:38

你们都去看胃镜了吗
作者: rong740311    时间: 2011-12-8 20:07

我永远爱你 发表于 2011-12-8 14:38
你们都去看胃镜了吗

看了,今年照了胃镜一个医生叫我们立即做脾切除,另外一个医生说还有按原来的抗病毒治疗。因此我们现在还是一直抗病毒。
作者: tt726    时间: 2011-12-8 22:15

重度静脉曲张,应该考虑套扎吧
贸然切脾不是最好的选择
作者: 肝胆相照牛    时间: 2011-12-8 22:24

搞不明白,HBV-DNA都这么低了,肝功能不什么还会变动?
作者: work-life    时间: 2011-12-10 12:01

与楼主相似,抗病毒一年,肝功,胆红素不正常。
作者: work-life    时间: 2011-12-10 12:08

楼主,应该处理曲张问题,一般套扎,否则有大出血可能要重视,看一看干干净净13 大哥的帖。
作者: 未完待续    时间: 2011-12-10 14:50

我服用代丁一年了,谷草古丙转氨酶比正常值稍高一点,病毒也正常,其他也正常,医生这个月让我用拉米联合代丁一起抗病毒,找不到原因只有这样的办法了,联合抗病毒,我现在也是很苦恼!
作者: dyz1974    时间: 2011-12-10 16:15


作者: 贵友家电    时间: 2012-1-15 16:03

谢谢楼主.你再一次给我们证明了.再好的医院,医生,再贵的药物都最终战不过乙肝病毒.无奈.很无奈.祝你能有更好的生活质量
作者: 信心100    时间: 2012-3-2 17:16

祝福楼主健康长寿!要有信心!
作者: 乙肝抗病    时间: 2012-5-30 18:32

楼主写的真好!祝福啊,继续努力。
作者: rong740311    时间: 2012-6-14 17:17

work-life 发表于 2011-12-10 12:08
楼主,应该处理曲张问题,一般套扎,否则有大出血可能要重视,看一看干干净净13 大哥的帖。 ...

      谢谢朋友的关心,我现在曲张的问题完全解决了,没有做过任何套扎,并且现在把抗病毒的药也停了,我现在遇到了一个很有经验的医生博士,在加拿大多伦皇家医院从事医学研究和教学的华人。在她的指导下我做了全面的饮食改变和生活习惯。补充一些天然的维生素,清除体内血液的脏东西,让血液变得干净,让病毒没有生存的空间。
作者: rong740311    时间: 2012-6-14 17:17

维生素C的功效(一)
     有无可能令伤风绝迹?有无方法令肝炎病人在一个星期内好转呢?可不可以将末期癌症病人的寿命 延长4至20倍? 世界上很少专业的医疗人员可以解答到的问题,但一位两届诺贝尔奖的得主却可以给个答案。由于近日多人向我咨询一个严重案,因此觉得有必要同大家讲一下营养学方面的知识。今日就由我向大家展示维他命C的真正威力!  
         1928年匈牙利科学家Albert Scent Gyorgyi(译音申氏)成功提炼出维他命C,他的发现及其连带研究令他在1937年获得诺贝尔医学奖。纯维他命C又称为抗坏血酸 (Ascorbic Acid), 因为它可以治愈中世纪的不治之症——坏血病(Scurvy),而得名。但是维他命C的真正威力一直都未被发掘,一直到七十年代先被保林博士(Dr.Linus Pauling) 大力宣扬。
        保林博士乃历来极少数可以两夺诺贝尔奖的科学家,更加位列历史上头二十名的科学家,与 牛顿爱因斯坦达尔文等齐名。 他从六十年代开始接触维他命C的研究,并同妻子开始服用维他命C补充剂。他发现他们两夫妇都得到更佳的健康同更佳的精力,并大幅减低伤风的次数和严重程度。经过多年研究之后,他在七十年代 开始大量发表文章,指出适量使用维他命C及其它营养可以使大部份人得到额外20至25年更健康的寿命。  
     保林博士的著作中引述多项研究结果,总结维他命C的功效,包括:·减低患伤风机会68% · 消炎 · 改善流牙血、鼻血  · 遇外来抗原时白血球上升数目增加300%   ·   感染肝炎机会降低35倍     · 哮喘减少75%   · 鼻敏感减少75%    · 提高儿童IQ  · 降低过高胆固醇达20%  · 末期癌症病人延长4至20倍 · 减低白内障机会70% · 维持肠脏健康   · 延缓衰老 等等……   
         保林博士自己每日都服食18克的维他命C,他在1994年以94岁高龄谢世--而且系好自然死亡,毫无痛苦。发现维他命C的申氏每日摄取1克维他命C,他84岁的时候染上肺炎,就立即将维他命C的每日服用量增加到8克,肺炎得以痊愈。
          摄取维他命C的途径有好多个,可以从食物吸收,亦可以从补充剂摄取。由于从食物途径摄取分量有限,很难达至上述效果,所以如果要取得以上的效果,必须运用维他命C补充剂。维他命C补充剂分好多种,除了最简单的抗坏血酸(Ascorbic Acid) ,重度抗坏血酸盐(Sodium of Calcium Ascorbate),他们系水溶性的维他命C。近年亦发现一种油溶性的维他命C如 Asorbyl Palmitate以及最为人体所吸收的Ester-C,因为它包含水溶性同油溶性的双重特质。有的维他命C补充剂加入了生物类黄酮(Bioflavonoids) 。生物类黄酮有增加血管壁及提高免疫 系统的作用,与维他命C同服可以倍增维他命C的效果。柑橘类水果的果肉外白色无味的一层就含有好丰富的生物类黄酮。  
         保林博士研究维他命C的主要结论是:在饮食中加入适量的维他命C,可以大幅提高人体的健康。 但加入的份量并不是一般所建议的每日60毫克,而是每日2.3克至18克,甚至以上,上限则因人而异。 ·基本知识· [...]

作者: rong740311    时间: 2012-6-14 17:23

         下面是我跟加拿大医生博士QQ的聊城记录:
    博士 11:06:19
我的老师的老师是诺贝尔生物医学获奖者 保林博士,也是生物医学的创始人,你可以在网上看看保林博士生物医学的文章
天使的爱 11:06:42
好的
天使的爱 11:07:02
有中文的吧,我们英文不好
天使的爱 11:09:25
你早点休息吧,现在你那里已经很晚了。
博士 11:09:51
现在维生素 以及 医院治疗癌症 肿瘤 恶性病的处方计量都还是以他的实验为主!我好像有超过我自己的老师,但是保林博士我还在经常思考他文章原理,我敬佩他医生奉献给了生物医学,应该会有中文的!
上面的文章就是我找到的
作者: 痛并纠结着    时间: 2012-6-14 21:48

关注,继续观察
作者: 40更坚强    时间: 2012-6-15 12:09

希望楼主都介绍些经验。。。。。。。。。。。。。。。。。。。
作者: rong740311    时间: 2012-6-15 14:56

      所有的专家都是这样说,预防保养,如何预防保养,没有具体说明,患了肝病的人也是糊里糊涂的过日子,等有一天医院检查出来就是肝硬化了,这个时候医生会说抗病毒治疗吧。抗病毒治疗几年下来,再检查就是肝癌,这个时候医院说做化疗吧,再后面就是换肝。。。。没完不了,最后搞得倾家荡产,人也上天了。你说这是专家告诉患者的目的达到了没有?所以不要随便听从医生的不负责的说法,没有具体到如何做,说那些都是空话。并且还要实践证明是正确的才行,肝病医院就是卖药的,那个患者不是大包二包的药啊,谁见谁治好了肝病,,,我就是其中的受害者,身有体会。怪不了谁,只能怪自己无知,现在我不依靠医生,医院,只是偶尔去检查一下,把吃了好几年的抗病毒的药也停了,医生说停药就等于上天堂,这不我各项指标都好转了。那个该死的医生说得吃一辈子这种抗病毒的药,真想把我毒死。
    我现在主要是通过饮食加营养调理来做的,清除体内血液的毒素开始,提高自身免疫力达到恢复健康。

作者: rong740311    时间: 2012-6-15 15:04

40更坚强 发表于 2012-6-15 12:09
希望楼主都介绍些经验。。。。。。。。。。。。。。。。。。。 ...

     这个经验我不想在这个上面公布,因为这里面的人都是病怕了,都相信专家的。象我这种情况医生说切除脾,做套扎,而我现在什么也没有做,只是改变的饮食习惯和营养补充。就达到了清除体内的垃圾,让血液恢复干净,让病毒在体内没有生存的空间。4月份去做B超检查时发现胃静曲张不明显了,我感到非常高兴,觉得方法得当了。我从4月1日把抗病毒的药也完全停了,现指导我的那人医学博士在加拿大说我吃的那个抗病毒的药就毒药,现在调理起来相对比较慢,要是没有吃这么多年的抗病毒的药,身体恢复的更加快。有需要了解的可以加我QQ:1923194179
作者: 痛并纠结着    时间: 2012-6-15 15:35

好象有点骗子的味道了
作者: rong740311    时间: 2012-6-15 16:34

痛并纠结着 发表于 2012-6-15 15:35
好象有点骗子的味道了

     医院不是骗子,你去相信医生好了。你就心甘情愿的去投入吧。
作者: rong740311    时间: 2012-6-15 16:38

     我想说的我们的身体是化学药品长出来的吗?不是,而是吃食物长大的,细胞的合成是需要我们食物中的营养来提供的,没有这些如何让免疫细胞长出来打败这些病毒。你以为药物能杀病毒吗?

作者: 山野之人    时间: 2012-6-16 13:38

苦海无边,回头是岸。。。
路是自己选的,走到哪里去,就得自己承受。。。。。。





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