肝胆相照论坛

标题: 嗑嗑碰碰五周年，遭遇大肿瘤，求助！ [打印本页]
作者: mickeywlq    时间: 2011-11-13 08:21     标题: 嗑嗑碰碰五周年，遭遇大肿瘤，求助！

本帖最后由 mickeywlq 于 2015-10-28 10:15 编辑

    公公早在六年前查出患有肝硬化，期间因为将病情对家人有所保留，中间也未坚持抗病毒，在10年10月份查出有原发性小肝癌，11月份在翟博教授的医治下，行了射频消融术，术后复查，AFP一度从术前的3000多降到29，生活开始往好的方面发展，家人也一度看到希望，其乐融融再一次进驻我家。
    但不幸还是很快的降临了，从今年3月份开始，AFP就一直持续走高，一直到8月份上升到91，再一次来到仁济检查，发现有一个1.5CM的肿瘤，靠近胆囊，在翟博教授的医治下，将肿瘤消灭了，这一次采取的是半麻，公公说在医治过程中很痛苦，术后的一天一夜很是难捱，但不管怎么样，总觉得肿瘤消灭了，应该短期内是没问题了的，满心欢喜的回家术后保养，一个月后去复查AFP，结果惊呆了，甲胎不降反升，从术前的100左右，升到330了，于是又急匆匆的跑到上海仁济，再一次磁共震核查，发现又有一个1.8CM的肿瘤了，于是在10月9日再一次的进行了射频术，可是在昨天的AFP检查中，再一次的不降反升，上升到710了，全家人惊呆了，这个结果彻底的打跨了公公婆婆，公公坚持不愿意再去上海了，认为一个月做一次手术的日子根本是没法过的......，婆婆也认为，这次子手术下去，身体肯定吃不消，还不如就坐以待毙，不去检查，不去手术，傻瓜式的过一天算一天。
     我公公才52岁，就这样让我们放弃，实在是心有不甘呀，目前公公的身体状况很好，吃睡都正常，外人根本看不出他得了这样的病，在这次复查之前，还正常在上班，偶尔周末搓搓小麻将，一切都和常人无异，但我知道，AFP710意味着什么，如果不去做手术，那么身体将会很快的跨下去。
     写到这里，大家肯定会奇怪，为什么不考虑做移植，其实我们也考虑过，并且在9月份的时候也在仁济医院排了号，但从身边病友了解到，做了肝移植五年生存率这么高，基本都是因为肝硬等方面移植的，如果纯计算肝癌移植术的话，1%都不到，所以家人对肝移植也存在很大的顾忌，我想跟各位网友了解一下：
1、有多少人是肝癌做了移植的，预后怎么样？
2、我公公目前吃的药就是恩替卡维、复方牛胎肝片，期间也问过医生，有没有什么抗癌的药再服用一点，但医生说这样就可以了，是不是因为一直没有用什么抗癌的药，所以导致癌细胞一再的活跃了，如果目前一个月做一次射频手术，身体肯定吃不消，因为公公本身肝硬化也是蛮严重的，除了移植外，可以考虑吃多吉美吗？
作者: mickeywlq    时间: 2011-11-13 08:24

来论坛里，也混了一年多了，期间因为工作太忙，加上家里有一个一岁多的小宝，一直未能坚持将楼盖下去，准备在此贴详细记录公公的医治状况，在此先记录一下，鞭策一下我这个懒儿媳。
作者: agent101    时间: 2011-11-13 08:44

病情有点晚了  最佳移植时间是第一次复发的时候
作者: nicholasyin    时间: 2011-11-13 10:09

本帖最后由 nicholasyin 于 2011-11-13 10:12 编辑

回复 agent101 的帖子

说得非常对！现在一切都晚了，移植后复发率是相当高的。
据统计：符合米兰标准移植的5年10人生存8人；不符合的10人生存1人。
抗癌药还等待想拿诺贝尔奖的科学家发明，如有条件试试多吉美，也许可以延长一些生存期。

作者: limusheng2011    时间: 2011-11-13 10:41

祝福！
作者: mickeywlq    时间: 2011-11-13 21:59

本来打算明天前去上海的，但今天联系了翟医生后，得知翟医生后天就要去美国二十多天，没办法，只好等了，希望吉人自有天相，公公的肿瘤不要发展的太快。
作者: ggxyz    时间: 2011-11-14 08:20

一味消融手术，对肝的损害也是很大的，如果AFP持续升高，考虑己经转移到其它部位了，建议其它的综合治疗
作者: naissine    时间: 2011-11-14 08:37

“后天”？不能吧？论坛一病友老爸还安排在这天做射频呢。
作者: naissine    时间: 2011-11-14 11:19

刚才见翟医生的时候特意确认了下，他是下周二也就是22号出发。
作者: jjl56723    时间: 2011-11-14 11:56

mickeywlq 发表于 2011-11-13 21:59
本来打算明天前去上海的，但今天联系了翟医生后，得知翟医生后天就要去美国二十多天，没办法，只好等了，希 ...

还来得及去上海手术，赶紧去吧，这次不会还在胆囊边上吧，那么就不会疼痛了，步步为营啊。
作者: mickeywlq    时间: 2011-11-14 17:20

回复 naissine 的帖子

嗯,谢谢您提供的信息,我赶紧跟翟医生联系,如果可行的话,明天出发。
作者: mickeywlq    时间: 2011-11-14 17:25

回复 ggxyz 的帖子

9月的时候，因为在仁济肝移植预约排队，做了全身检查，当时是未出现转移的，10月份新生的肿瘤也是在包膜内的，我想，应该是没有转移的吧，这也是我心底的小小心愿，希望能够实现......
作者: mickeywlq    时间: 2011-11-14 17:30

回复 naissine 的帖子

   亲，一直在关注您父亲的情况，为你全家人而感动，祝福你父亲！
作者: naissine    时间: 2011-11-14 20:48

回复 mickeywlq 的帖子

谢谢！祝你们的上海之行顺利！
作者: mickeywlq    时间: 2011-11-15 08:53

今天一早买了去上海的车票,希望此次的上海之行能够一切顺利。
作者: mickeywlq    时间: 2011-11-15 09:24

当前也没有什么好的想法,只能走一步算一步了,如果再发现一个,就再消灭一个,只是担心公公的身体能不能撑住,这次的AFP升高,彻底的催悔了公公的信念,这两天很颓废，对一切都不感兴趣了，连最爱的小孙女的一声“亲亲爷爷”，微笑也是一瞬即逝，希望此番的上海之行，病友能给公公上上课，呵呵，因为之前两次，从上海回来，经过病友之间的一番交流，就像给我公公打了鸡血，又使他能够信心百倍了。只有状态好了，才有机会打赢坏蛋。
作者: naissine    时间: 2011-11-15 10:03

是啊，有的事情还是病人和病人之间才好理解好交流，家属再怎么亲，到底也会有一种“你又不知道我病痛是怎样难受”的心理吧。
作者: mickeywlq    时间: 2011-11-15 21:27

回复 naissine 的帖子

嗯，是呀，说的太对了！病人会认为你没有切肤之痛，是没有这等感觉的。
作者: mickeywlq    时间: 2011-11-16 09:18

公公上午十点做磁共震,希望肿瘤不要太大,希望位置不要太刁钻，希望公公可以不用承受太多的痛苦，希望以后都不要再长了，希望......，明天就是我生日了，提前许几个心愿，希望都能够实现。
作者: mickeywlq    时间: 2011-11-16 11:51

刚得到消失,公公肝部又新长了一个1.3公分的坏蛋,明天安排做射频。
想问一下：查出肝部又新长了一个，那其他地方还需要做检查吗？
作者: mickeywlq    时间: 2011-11-17 22:03

今天上午公公在翟医生的亲自主刀下，再一次的进行了手术，希望可以一切顺利。
作者: 水月儿1983    时间: 2011-11-19 20:39

肝癌，太可怕了，我公公也是，一个月复发一次，已经连续六个月一个月一次了，现在肾上腺转移了，伽马刀治疗了，不知道是否有效
作者: mickeywlq    时间: 2011-11-21 09:58

几天没来了,公公于11月17日做了射频术,不知道是麻醉药没起效果还是什么原因,公公说做的时候很痛,生命不能承受的痛,不过,好在当天晚上就不痛了,第二天又被赶出院了,这次公公回来,状态也不是很好,据我老公说,这次住的病房个个状态都很差,也没有之前的病友们一起的谈笑风声了,所以也没有起到我希望的引导作用。早知道这样，可以让公公去看看naissine和她老爸，用他们的乐观来影响影响公公，只是这次时间太赶，未能实现，下次有机会，一定要让他们去看看。
作者: mickeywlq    时间: 2011-11-21 10:01

回复 水月儿1983 的帖子

啊，一个月一次，连续六个月，都是每月做射频吗？这样身体能吃得消吗？祝福你公公！你也是1983年生的吗？如果是，我们同龄哦！
作者: naissine    时间: 2011-11-21 10:07

嗯，估计因为你公公这次是在B超造影下做的射频，不进手术室，所以不是全麻是局麻。我爸也做过，的确非常非常痛，每个做过的人都说这辈子没这么痛过……
作者: mickeywlq    时间: 2011-11-21 10:08

呵,亲,你回贴可真及时呢,是呀,所以更应该让公公去看你老爸了,应该有共同语言的,呵呵,你爸现在怎么样了?好些了吗?
作者: naissine    时间: 2011-11-21 10:59

回复 mickeywlq 的帖子

呵呵，谢谢，我爸现在好多了。其实局麻也好，虽然当时疼，但是术后恢复得比全麻快。估计这也是你公公能那么快出院回家的原因之一，在家再休养一段肯定能很快好起来的。
作者: 上官筝    时间: 2011-11-21 11:00

mickeywlq 发表于 2011-11-21 10:08
呵,亲,你回贴可真及时呢,是呀,所以更应该让公公去看你老爸了,应该有共同语言的,呵呵,你爸现在怎么样了?好些 ...

naissine 的爸爸精神好，状态好，总之就是非常好
作者: naissine    时间: 2011-11-21 11:03

回复 上官筝 的帖子

你回家得好快！！！@_@
作者: 上官筝    时间: 2011-11-21 11:06

naissine 发表于 2011-11-21 11:03
回复 上官筝 的帖子

你回家得好快！！！@_@

我是上班偷跑出去的，所以要的就是速度，呵呵。
作者: mickeywlq    时间: 2011-11-21 14:11

嗯,是的,这次因为位置说在是肝的边缘,所以恢复也很快,到当天的晚上就不是很痛了,之前有一次是靠近胆囊的，疼痛持续了很长的一段时间。这两天，公公的状态有所好转了，看到我女儿，都迫不及待要的抱了，当然，我们肯定不让他抱的，就说宝宝亲一下就好，呵呵，希望公公可以一直这么开心下去。
作者: mickeywlq    时间: 2011-12-15 21:14

     好久没来了，这阵子工作的事情忙得昏天暗地的，都没时间来这里冒个泡了，当然，偶尔的午休还是有的，只是把时间都奉献给淘宝了，忙着给全家人准备新年的新衣呢，呵呵。
     这段时间，过得很平稳，公公在休息了两个星期后，又去上班了，其实这样也好，省得在家里无聊，胡思乱想的。
     日子还是日复一日的在过，婆婆在家为我带宝宝，公公还是每天坚持早起去菜场给家里买菜，我们劝他不要去，或者是一次多买点放冰箱里存着，但公公不同意，说家里有宝宝，还是每天要吃新鲜的蔬菜水果的。感动ING......
     前几天，上海仁济给老公打了一个电话，说肝移植这个月会有肝源，让家里准备一下，如果确定要移的，可以准备上去了。家里商量了一下，还是决定先维持当前的状况，不考虑移了。
    今天，公公去验血了，AFP终于从手术前的700多掉到144了，特别的开心，因为近半年内，AFP是第一次出现下跌的情况的。希望可以过一个开心的年了。
  
作者: mickeywlq    时间: 2012-1-30 17:05

       本来全家人说好,年前不再进行验血了,主要怕万一指标又出现上浮,因为年关将近,医生都休息了,于事无补,更怕影响心情,但公公终究忍不住,在大年27的时候,还是去医院验血了,结果AFP指标又上浮到205了,,联系了翟医生后,说只能年后了。
       只有等了，因为公公的身体对AFP异常的敏感，经常一点点的上升，肿瘤还未成形，也想着，再等等，等再大点再处理吧。
       现在一晃过去半个月了，也不知道坏蛋在公公的体内发展的怎么样了？只希望一切安好！老公已经着手在准备着再一次的赴沪了。
作者: naissine    时间: 2012-2-1 18:16

怎样保肝 发表于 2012-2-1 17:58
我们是每月一次住院，从12月3号到现在两次住了34天，感觉你们住院的时间怎么那么短啊？ ...

射频的平均住院时间是相当短的。肿瘤小、恢复顺利的话，2-3天出院很正常。
作者: mickeywlq    时间: 2012-2-1 21:01

是呀，我公公都很快的呀，每次周四的时候做的手术，周六就被赶出院了。
作者: mickeywlq    时间: 2012-2-1 21:12

前几天，老公又接到医生打来的电话，说第二轮的肝移植又排到了，问我们要不要移，老公答复说考虑考虑。回到家里，他跟我说后，我们又陷入了新一轮的纠结中，该怎么办呢，现在公公的情况应该是很不适合做移植了，但如果不去拼拼看，就一点机会都没有了。亲爱的朋友们，你们说该如何是好呀？
作者: mickeywlq    时间: 2012-2-1 21:22

谁能告诉我，肝硬化较严重的，能服用多吉美吗？
作者: mickeywlq    时间: 2012-2-2 11:27

    是呀,这也是我们纠结的地方,担心会对生活质量造成影响,目前公公的生活质量真的很好,能吃能睡的,过年的时候,我们全家四个人一起打牌,我宝贝一个人在旁边自己玩,还时不时的送点零食过来,给他爷爷吃,我们都说同宝宝是个小马屁精,知道这个家谁是最有钱的,哈哈。
    这些都还历历在目，如果可行的话，真想拿出我们所有去换这种一辈子的宁静。
作者: naissine    时间: 2012-2-2 11:38

现在我爸的日子过得也不错啊，也是能吃能睡没什么不舒服，手足反应轻微，偶有腹泻轻微……不是所有吃多吉美的人都会被副作用折腾得苦不堪言的，怎么感觉现在多吉美的副作用被妖魔化得这么极端？？好像吃了多吉美就是换来毫无质量可言的生存时间似的？
作者: mickeywlq    时间: 2012-2-2 11:40

作者: mickeywlq    时间: 2012-2-2 11:42

咦，为什么图片不能显示呢，本想贴一张公公和宝宝的合影来祝大家元宵节快乐的呢！
作者: mickeywlq    时间: 2012-2-2 11:50

     亲爱的naissine,你的回复总是那么的及时，谢谢您！你是一个很用心的女儿，赞一个，懂得也很多，而我是一个不称职的儿媳妇，除了在这里发发贴子向大家求救，好像对没有给我公公提过什么有意义的建议。naissine妹妹，以你对这方面的了解，我公公适合去服用多吉美吗？目前我公公服用的就是护肝和抗病毒的药，然后就是一个月定期的验血复查，因为我公公对AFP特别的敏感，如果一上升，就知道又复发了，去找翟医生做掉，这样的情况已经持续了一年多了，但因为公公的肝硬化较严重，不可能一直这样下去的。我就在想，有没有可能，服用多吉美，让他实现与瘤共存呢？
作者: naissine    时间: 2012-2-2 12:38

mickeywlq 发表于 2012-2-2 11:50
亲爱的naissine,你的回复总是那么的及时，谢谢您！你是一个很用心的女儿，赞一个，懂得也很多， ...

你过誉了，也言重了。你我都一样在乎自己的亲人，所以才会时刻怀疑自己的决定做得是否正确，怀疑自己付出的还不够，怀疑自己是否本应更用心、做得更好一点。

你公公的情况，其实我觉得应该移植的，因为就算肿瘤一时半会儿不致命，肝硬化的问题也是不可逆的，多半会进展，比肿瘤更没有合适办法对付。多吉美也不太可能让他的状态一直维持在现在这个样子。合并肿瘤的肝硬化本来及时移植是最合适的，只是，不知是否已经错过了移植的最佳时期，这个需要进一步检查来评估。

如果你们决心不走移植这条路的话，靶向药也是一种选择，我不曾听说肝硬化是多吉美的禁忌。你可以去与癌共舞论坛请教一下憨豆精神，把病人的具体情况说明一下，包括病史，现在的肝功状况，肝硬化程度等资料尽量齐全附上，衡量一下用多吉美的受益是否多过受损吧。
作者: naissine    时间: 2012-2-2 12:40

还有，建议你们也请教一下憨豆精神，你们这种情况服用那些保肝药是否利大于弊。因为有时保肝药也会加重肝脏负担的，不是很必要的话最好少用。
作者: 终日惶恐    时间: 2012-2-2 17:16

楼主是多孝顺，多好的人啊，字里行间都能看出对丈夫父亲的关心与孝敬，我想正是因为极其爱着丈夫，才能真正做到与他感同身受，把他的父亲当成自己的父亲，羡慕中。。。。
作者: 终日惶恐    时间: 2012-2-2 17:18

楼主是多孝顺，多好的人啊，字里行间都能看出对丈夫父亲的关心与孝敬，我想正是因为极其爱着丈夫，才能真正做到与他感同身受，把他的父亲当成自己的父亲，羡慕中。。。。
作者: mickeywlq    时间: 2012-2-3 09:04

回复 naissine 的帖子

谢谢naissine妹妹,你总是这么的善解人意,嗯,我去请教憨豆大哥看看,回来再向你汇报,呵呵。
作者: mickeywlq    时间: 2012-2-3 10:23

回复 终日惶恐 的帖子

  尔等惶恐，我只不过尽了自己的本份，却得到这么高的赞誉，心里有愧呀，以我潜伏一年的经历来看，这个论坛里的都是好妻子、好丈夫、好儿子、好女儿，大家都为了自己的亲人尽心尽力。
作者: mickeywlq    时间: 2012-2-3 14:28

  今天公公又去医院验血了,不知道结果怎么样,有没有可能上次是医院出现失误了,其实不是升高的,只是错了一个小数点,嘿嘿,小小的安慰一下,其实知道这是不可能的,只希望AFP不要升得太高了,祈祷中......
作者: mickeywlq    时间: 2012-2-5 14:35

验血结果出来了,AFP上升到375了,老公已经买了明天一早去上海的火车票了,希望能够顺利。
作者: naissine    时间: 2012-2-5 15:10

祝顺利！我们明天开始也在仁济复查。
作者: mickeywlq    时间: 2012-2-13 10:11

本帖最后由 mickeywlq 于 2012-2-13 10:12 编辑

       果不其然，这次去上海一做磁共震，出来的报告是发现又有两个了，一个比较清晰了，另一个还很模糊，尚未成形，翟医生用B超另一个也看不清楚，最终决定在周四的时候，一边造影一边手术了。手术还算顺利，位置长得也比较好，公公说，就是做的时候比较疼，做好之后就好多了，当天下午六点半做好的，第二天早上六点钟就下床走路了。之后的检查结果都还算比较的理想。因为这次仁济病房还蛮空余，所以医生也没有急着赶人出院了，周四做的，一直到周日才出院，平时都是隔天就出院了，呵呵。
作者: mickeywlq    时间: 2012-2-13 10:24

      这次的上海之行，已顺利结束，昨晚采访老公的时候问他有何感想，老公说了三个字，“等”、“费钱”。“等”是因为这次去的时间不是很凑巧，在那里等了好几天才做的射频，再加上上海正好是超强冷空气，连出去逛的兴致也没有，所以就在医院和宾馆里瞎等了，等着吃饭，等着检查，等着手术，等着出院......。“费钱”是因为通过不断的像战友了解，发觉耙向药这些都不是一般的费钱呀，要吃这个药，还需要强大的经济后盾做保障才行。看来，以后我和LG要省着点花钱了，要先保障公公先，呵呵。
    最后，翟医生给我们的建议是，让我公公三个月做一次检查好了，就计划在一年做四次射频好了，否则一个月一次的概率，还真不是一般人能承受的。而且照目前公公的进展情况，转移的概率应该不高，因为他肝太脆弱了，所以一攻击就是肝了，而且因为对AFP太敏感，一月一次的验血，除了增加心理负担，其他好像于事无补。我也觉得这个方案不错，能够接受。不知道公公是怎么想的。
   这次回来，公公心情很不错，同病房的战友个个都是身经百战，家属也是积极向上，在很大程度上启发了公公，对公公影响蛮大的，从之前老是和婆婆两个人哀声叹气的，到回来后开始劝婆婆凡事看开点，开心就好。我们看在眼里，喜在心里，希望这样的日子可以久一点，再久一点。
作者: naissine    时间: 2012-2-13 11:21

同意医生的建议，既然不可能每一两个月查出有问题就一两个月做一次射频，这AFP就不必查了，徒增心理负担。给病人充分的时间，等身体恢复好了再查，没问题自然最好，有问题也有资本应对。
作者: mickeywlq    时间: 2012-2-13 12:37

嗯，我也是这样想的。我昨晚还在想呢，我怎么就没想到这一招，这样公公也可以少吃很多苦了。
作者: mickeywlq    时间: 2012-6-12 18:55

       很久没有更新贴子了,因为日子过的很平静,也不想去想这个事情了,虽然有来论坛里逛逛,但就是没有去更新,为我的懒惰忏悔一下，.，因为翟医生说可以三个月查一次，所以我们奉为圣旨，严格执行，上个月的时候去查了，有点小惊喜，AFP只高了几十，全家人一合计，决定等再过一个月去上海，这个月去查了以后，AFP又高了几十，所以就决定在6月11日赴沪了，今天磁共震的结果出来了，公公只长了一个小坏蛋，1.3公分的，翟医生说是个小CARS，哈哈，太意外了，我们的心理预计是三到四个，因为去年都是一个月做一次的，嘻嘻，跟老公两个人开心了半天，想起来，还是把这个好消息在我这个沉静太久的贴子里更新一下，希望战友们也都能够迎来一个接一个的好消息，也希望公公的身体能够好一点，再好一点。
作者: naissine    时间: 2012-6-12 19:22

你们一家人心态真好，祝福！
刚好在翟主任返沪之后你们也过来啦。
作者: mickeywlq    时间: 2012-6-13 08:46

呵呵,谢谢naissine的夸奖,对于这个坏蛋,我们就要做到在心理上藐视它，在战略上战胜它，今天上午公公又要手术了，期盼一切顺顺利利的。能够争取在周末赶回来，给他过一个父亲节！
作者: mickeywlq    时间: 2012-6-13 08:50

回复 naissine 的帖子

嗯,是呀,来之前有跟翟医生联系过的,翟医生说本周会回来,我们才过来的。
作者: mickeywlq    时间: 2015-10-27 21:21

五年了，我又回来了，晚上查资料，突然发现这个论坛的贴子，发现了这个熟悉的家，心情好激动呀，当年的战友们你们还好吗？我公公虽然中间嗑嗑碰碰，找翟医生做了9次射频，但是第一个五年之约我们实现了，真的很感谢群里的前辈们当年的指点，让我们找到最佳方案，从一开始的一个月一次射频但去年的一年一次，去年最长一次是发现了1公分半左右的肿瘤，还能淡定的无视他，与瘤共存了9个月后才找翟主任把他消灭，当然中间是做了多次的检查，多次跑上海找翟医生定方案的，可不能真正的无视他。公公这五年的生活质量，总体还是很理想的，正常上班，周末搓搓小麻将，爬爬山，郊郊游。
作者: mickeywlq    时间: 2015-10-27 21:37

日子就这样平静的过着，我们也越来越有信心，今年二月份做了一次消融术后，三个月的磁共振核查中再次发现一颗两公分不到的肿瘤，(公公的身体貌似很特别，一次长一颗到两颗，消灭了就会长出来，但长的很慢，三个月也就大一两公分）因此鉴于之前的经验，总是希望公公能够少受点苦，能活的久一点，我们决定做消融术相隔时间能久一点就再久一点，8月份的时候再做磁共振，发现长大了一点点，送片子给翟医生看后，再次建议再过三个月看看，9月份中旬的时候，公公突然肚子痛的受不了，挂了止痛针，拍了CT，说都无异常，就放松了警惕，中间一个多月也都无大碍，就是肚子涨得厉害，不舒服，前几天，公公肚子再次痛的很厉害，而且连续两天两次，因此决定住院做一个全面检查，今天磁共振报告出来，老公中午立即坐动车送去给翟医生看，说那个肿瘤恶化严重，目前已经扩大到7X15公分大，由于翟医生明天要出差，无法安排手术，因此只能等下月3号才能做。想问一下，群里的大咖们，这么大能用消融术吗？能消的干净吗？
作者: hy49    时间: 2015-10-27 21:45

提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: mickeywlq    时间: 2015-10-27 22:05

公公肝硬化也挺严重的，不适合手术的，看到这个帐号的头像，女儿那时候百日，现在已经6岁了，希望公公可以再幸运一点，挺过这次，挺过几数次，看到最爱的孙女成家立业！
作者: mickeywlq    时间: 2015-10-27 22:59

想知道如何更改贴子的标题
作者: zjl0304    时间: 2015-10-28 09:21

为什么当初不移植，可能那时候是最佳的方法。一直长一直射频，总有一天会爆发的。
祝好！
作者: mickeywlq    时间: 2015-10-28 10:06

移植一开始也考虑过，各方面的原因，经济问题、对未知的恐惧、病人的意愿等各种问题，最终选择了射频，走一步算一步，去年那次的与瘤共存了9个月给了我莫大的信心，记得群里的一位前辈就是用与瘤共存的理念，生活质量也很不错，我的理想就是让公公实现与瘤共存，也可能当走到无路可走的时候，也会选择移植，但应该不会是首选的，我公公的复发率太高了
作者: 终日惶恐    时间: 2015-10-28 11:23

你公公还是很幸运的，我父亲跌跌撞撞也4年一个月了，我们也准备找翟医生去射频，我们肺上多发，翟医生说可以搞定。希望如此~~~~~~~~~~~请问射频时候要注意什么吗
作者: 海景小可    时间: 2015-10-28 11:49

也不用纠结当初为什么不移植，只要把眼前的问题处理好就行了，像楼主父亲这样，一直小肝癌，但是侵袭性不大、恶性程度不高的，一下子发展到这么大，也是挺奇怪的，照理说年纪大了，肿瘤的发展应该更慢才是。我父亲小肝癌11年底和12年底找翟博做了两次射频后，一直到现在都挺好的，也许和年纪大了，新城代谢慢了有关系。
作者: mickeywlq    时间: 2015-10-28 13:12

好不凑巧，翟医生今天出差了，要等下周二才能回来
作者: mickeywlq    时间: 2015-10-28 13:19

本帖最后由 mickeywlq 于 2015-10-28 13:25 编辑

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理论上也是这样理解，这几年也确实发展的很慢，慢到我们全家经常会忽略掉，这次不知道什么原因，唯一不一样的就是换了服了十几年的高血压药，原来这个无效了，听医生的建议，新换了一种药，然后在两个月前，公公感觉腹部不适，肚子一直觉得涨，饭量减少，服了近五年的灵芝石槲煎的水停了一个半月。而我们一直以为是高血压药引起的副作用，不想却是肿瘤迅速增大引起的腹部不适，哎，不想了，等下个星期翟医生看了再说吧！
作者: mickeywlq    时间: 2015-10-28 13:21

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没事的，不用担心，公公基本上今天住院，明天手术后天出院，回来休息一周，继续上班的节奏，你爸爸体质不错心态好，肯定没问题的。
作者: 终日惶恐    时间: 2015-10-28 13:32

这个医保报销吗？一次的费用大约多少
作者: mickeywlq    时间: 2015-10-28 13:37

办了特殊病种吗？好像50％左右吧！一次两万左右吧！
作者: jjl56723    时间: 2015-10-28 19:59

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我也曾经是翟博的病人，后来听从他的意见在中山开了第二刀，至今近四年，第一次切除至今六年多了。仁济医院的移植病人我不清楚，中山医院的接触不少，现在我在中山医院做志愿者，为病人服务。我们志愿这里有几个因肝癌移植多年，需要的话可以联系他们，了解情况。
作者: mickeywlq    时间: 2015-10-28 20:31

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嗯，谢谢！
作者: nicholasyin    时间: 2015-10-29 06:24

1、这么大的肿瘤靠射频是解决不了问题的，不要等了。唯一的选择只有考虑是否可以肝移植。可能也晚了；
2、我始终这个观点，肝癌手术以后复发了，选择肝移植是最有效的选项。
作者: 海景小可    时间: 2015-10-29 09:12

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这么大，肯定不适合移植了，而且手术的风险也不小，看看是不是能介入一下，有所控制和缩小，再图其他打算，不过如果真像检查所示的有这么大的尺寸的话，是挺凶险的。
作者: mickeywlq    时间: 2015-10-29 12:54

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介入上次和翟医生也商量过，说位置不理想，介入可能不能做。公公这几天状态很差，说肚子涨得很难受，主要因为肿瘤太大，挤压到腹部，胃口也很小，今天去医院开了日达先，不管怎么样，能让公公心理得到点安慰也好！
作者: hzzjr    时间: 2015-10-31 14:11

本帖最后由 hzzjr 于 2015-10-31 14:20 编辑
mickeywlq 发表于 2015-10-28 13:12
好不凑巧，翟医生今天出差了，要等下周二才能回来

我妈的病情跟你公公差不多，13年检查出肝癌至今，在中山大学肿瘤医院肝胆科陆续做了4次消融，2次介入；也是复发的很频繁。最近一次是在9月15日做的介入，没效果，控制不了肿瘤，当时介入前检查还只是新发一个1.7CM左右的肿瘤，周边有两个很小的结节。介入后一个月复查，不但控制不住肿瘤，反而长成6.6CM ，其他肝段也新发了多个小结节。找肝胆科一直为我妈治疗的教授看片子说很复杂，消融没的搞，再做介入也没效果。让吃多吉美。随后去介入科咨询，介入科的医生说可以搞，只不过有点复杂要分两次来搞，先造影把多发的小结节栓塞处理。两天后才对6.6CM的肿瘤进行消融。期间我也打电话去仁济介入科医生办公室找翟教授，不过出差了，要周一才回来，让把最近的检查结果寄过去，等翟教授回来之后看下在跟我联系。我现在也是分两步走，第一步先在中肿介入科进行处理，因为肿瘤发展的太快了。第二步整理资料快递过去仁济，看下翟教授的治疗方案如何，再根据中肿的治疗情况再决定是否前去上海
作者: miss0yoyo    时间: 2015-10-31 21:44

有些疑问，为什么射频不能间隔短时间做呢，按理说不象介入，只是手术的一种，应该没什么副作用。
作者: mickeywlq    时间: 2015-10-31 23:08

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举个例子，一亩三分地上，能打几个洞，更何况还有严重的肝硬化，当然是在能控制的情况下，做的越少越好
作者: mickeywlq    时间: 2015-10-31 23:10

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祝好！
作者: mickeywlq    时间: 2015-11-1 18:37

公公下午出发去上海了，现在应该还在路上，希望这次上海之行能顺利些，今天为公公在本地医院办了转院手续，胆红素从前一个星期的40到昨天查出180了，患病五年，从未这么高过，高指标加大肿瘤，此次凶险万分，甚是担忧。
作者: mickeywlq    时间: 2015-11-2 20:46

难道这次真的没有办法了，胆红素飙升到238，原计划明天手术也被取消，主胆管被堵塞，直接导致胆红素上升的很快，想问一下各位，如果胆红素一直不降，是否什么手术都无法做？
作者: hy49    时间: 2015-11-2 21:48

提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: mickeywlq    时间: 2015-11-2 23:18

唉，运气不佳，翟博正好出差一周，今天刚刚日本回来
作者: 海景小可    时间: 2015-11-3 08:38

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一般来说，胆红素超过一倍以上，就不适合进行有创治疗了，肝功能无法支撑手术带来的负荷，目前这种情况只能先降黄，如果胆管阻塞的话，必须引流降黄，只有胆红素将至合理位置，才能进行下一步治疗，如果怕奔波的话，是不是在上海做降黄治疗，不要回来了，毕竟颠簸太累。
作者: 海景小可    时间: 2015-11-3 08:42

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这么大的肿瘤，进展如此之快，还是要尽快处理，不然很危险，我记得翟主任那里曾经分两次射频处理过一个15公分的肿瘤，不知道这次你是切除还是射频。
作者: mickeywlq    时间: 2015-11-3 08:57

对呀,这是公公患病五年来遭遇的最大挑战了,希望吉人自有天相,能够安然度过.
作者: mickeywlq    时间: 2015-11-3 09:02

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翟医生昨天一下飞机,先过来医院,给公公做了B超,由于指标不达标,手术暂时取消了,所以最终方案也还未定下来,这几天首要任务就是降黄治疗,中午做个CT,看能否行引流术,做引流术有什么需要注意的吗?
作者: mickeywlq    时间: 2015-11-3 14:48

公公胆红素升到238，下午在做胆管CT，医生说如果是副管，那就没有办法了，如果主管，可以先做引流，放支架，但引流降黄需要一段时间，这段时间里对怕肿瘤等不牢，疯狂长大，我能否这边做引流，这边服用靶向药先控制呢？这样可行吗？
作者: 海景小可    时间: 2015-11-3 15:36

本帖最后由 海景小可 于 2015-11-3 15:37 编辑

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当前首要任务是降黄保肝，肿瘤本身反而不是最致命的，况且靶向药的作用也没想象中那么大，当然具体还要听医生的。
作者: mickeywlq    时间: 2015-11-3 16:40

下午做了CT，应该可以进行引流，希望公公行了引流后能快快见效
作者: liver_GZ    时间: 2015-11-4 22:20

mickeywlq 发表于 2015-11-3 16:40
下午做了CT，应该可以进行引流，希望公公行了引流后能快快见效

把CT片子贴出来看看？
作者: mickeywlq    时间: 2015-11-4 22:51

谢谢版主关心，片子在上海，明天让老公发过来
作者: 海景小可    时间: 2015-11-5 07:21

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版主医生出来就好了，又多了专业人士指导，肯定会少走不少弯路。
作者: mickeywlq    时间: 2015-11-5 08:53

也谢谢小可的关心，前天听了一个医生的说法，说公公基本没救了，除非奇迹发生，接到老公这个电话的时候，正在开会，听到这个消息，泪水止不住的流，吓坏了与会领导，后来老公与翟医生深聊了一下，认为情况还没有这么恶劣，只要胆红素降下来，通过射频、放疗等各种手段，还是能处理的，这样的一番话，让心里舒服了好多，不管结果如何，我们都会勇敢面对。昨天下午公公用上了支架，昨晚太痛用了一针止痛针，今天上午说基本无大碍了。公公真的好坚强、好勇敢！希望胆红素能够快快降下来，早点回家，昨晚女儿在学跳舞，一直在练下腰，我说太累了，就先休息一会儿，女儿不同意说等自己练好了下腰，表演给爷爷看，爷爷就会高兴，爷爷高兴了，病就好了，就能回家来，不用呆在医院了。乖宝贝，有我们所有人的祝福，爷爷一定会克服这个难关的。
作者: mickeywlq    时间: 2015-11-6 12:47

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Gz医生，CT做了以后，都可以拿到源文件的？我们怎么都拿不到的？
作者: mickeywlq    时间: 2015-11-8 10:24

公公这几天过的很煎熬，每天肝部都会有剧烈的疼痛，希望胆红素快快降下来，早点做手术。
作者: liver_GZ    时间: 2015-11-9 11:21

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直接拍照贴上了，就可以。



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