肝胆相照论坛

标题: 巨型，门静脉癌栓，是不是多换几家医院看看好些？ [打印本页]

作者: 为爱向前冲 时间: 2011-11-2 16:13 标题: 巨型，门静脉癌栓，是不是多换几家医院看看好些？

本帖最后由风雨不动于 2012-4-14 06:56 编辑

我LG巨大型肝癌伴门静脉癌栓。在湖南省肿瘤医院做了两次介入，第一次介入甲胎蛋白指数没有变化，维持在5万多，但是CT显示肝内有碘沉积，于是医生做了第二次介入+脾脏栓塞。术后9天甲胎蛋白下降到3万多。不知道甲胎蛋白会不会持续下降？
目前LG在家休养等待第三次介入。
在论坛上看了大家的讨论，突然想起，是不是多换几家医院看看要好些？
多听听医生的意见是不是会好些？
   门静脉癌栓是个很大问题，湖南省肿瘤医院的介入科医生说先做介入治疗，癌栓先不要处理。
   所以我们一直都老老实实在湖南省肿瘤医院治疗着。
   现在真不知道该怎么办……

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作者: jhzwxf 时间: 2011-11-2 19:10

应该多跑几家医院看看吧，癌栓目前还有一个处理手段就是伽马刀，其效果也是因人而异，但肝的手术外科医生一般都推荐在有癌栓的情况下做伽马刀治疗。

作者: he8606 时间: 2011-11-3 10:41

癌栓确实很难弄除了放疗似乎没有好的方法了吧

作者: raininsummer 时间: 2011-11-15 13:36

祝福

作者: liu19791019 时间: 2011-11-15 16:58

可以试试伽马刀！

作者: 为爱向前冲 时间: 2011-11-18 19:37

回复 jhzwxf 的帖子

湖南肿瘤医院的医生不主张进行伽马刀，他们认为没有效果。
我老公第二次介入手术，本来甲胎蛋白从5万多降到了3万多，但是不知道什么原因，手术一个月后又涨到了5万多。
我想来想去，还是想换家医院，就是不知道哪家医院做介入效果会更好?
恳请你回复！

作者: 为爱向前冲 时间: 2011-11-18 19:38

回复 liu19791019 的帖子

好像不同的医院，治疗思路都不一样。
我想还是换家医院好吧。
就是不知道湖南省附近有什么好的医院。

作者: jhzwxf 时间: 2011-11-19 13:02

回复为爱向前冲的帖子

不好意思，湖南的医院我不熟悉，我只知道上海455、411医院有做伽马刀。

作者: 为爱向前冲 时间: 2011-11-19 13:23

回复 jhzwxf 的帖子

那东方肝胆医院或者中山医院都没有伽马刀治疗吗？
你所说的医院是否在切除癌栓上有成功的病例？
很抱歉问的那么直接，因为我现在确实很着急了。
亟待你的回复！

作者: 风吹白衣 时间: 2011-11-19 13:54

上海411和455伽马刀例数比较多。不清楚东肝和中山有没有伽马刀，但东肝和中山的医生经常推荐病人去这两家医院做伽马刀。

一般是手术切除肿瘤时一并取掉癌栓，专门为癌栓开腹手术的好像不多。

介入是比较成熟的治疗手段了，湖南省肿瘤医院的介入水平应该也不会很差。估计你老公肿瘤大，又有癌栓，光介入hold不住，倒不一定是因为他们介入水平不高。

建议确实要多跑几家医院，尤其是治疗肝癌比较权威的医院，比如东肝和中山，请权威医生提供治疗思路。

作者: 为爱向前冲 时间: 2011-11-19 14:16

我老公的肿瘤比较大，第一次介入时有12cm*13cm那么大了，湖南省肿瘤医院的医生说因为有癌栓，无法进行外科手术切除。
我当时也这么信了。
但是到了这个论坛了解后，我觉得切除是不是也是可行的？
可惜我老公做介入前胃口还不错，做了第二次介入后胃出血了，后来胃镜检查，只是溃疡，没有静脉曲张。
但是我觉得介入这么做下去，他肯定受不了。
是不是手术切除也可以做？
白衣小姐，请回复，谢谢你！
我现在真的不知道该拿什么来拯救我的爱人。

作者: 风吹白衣 时间: 2011-11-19 14:23

有一些巨大肿瘤的病人经过几次介入后，肿瘤缩小，实施切除也很成功。不知你老公介入后肿瘤大小有没有变化？

作者: 为爱向前冲 时间: 2011-11-19 14:31

你说的缩小是指坏死？
第一次介入手术后，他的肿块有大概1/4有碘沉积，应该就是坏死吧？
第二次介入手术的CT要等到下周一才能看到。
目前甲胎蛋白指数仍旧是做第一次介入前的5万多。
他介入手术后反应很大，每次他都说他太难受了，想死。
所以我很怕介入手术过多会不会导致过度治疗？

作者: 风吹白衣 时间: 2011-11-19 14:45

肿瘤坏死后会有所缩小，缩小后能否手术，还需要进行对包括整个身体状况、肝脏情况的全面评估，所以建议你多到几家医院多找几个医生咨询、诊断下，然后制定合适的治疗方案。。

介入后大多数病人都会有不良副反应，有些也会向你丈夫一样反应特大。第一次介入后AFP下降很多，说明介入对你丈夫是有作用的。

作者: 风吹白衣 时间: 2011-11-19 14:45

本帖最后由风吹白衣于 2011-11-19 14:52 编辑

不知道你丈夫两次介入中间间隔多久？如果时间很近的话，首次介入还没恢复好，又来第二次打击，对身体和肝脏的伤害自然很大，也算是所谓过度治疗吧。

作者: 小丽丫 时间: 2011-11-19 14:49

回复为爱向前冲的帖子

我哥有癌栓，当时肿瘤好像是9厘米，在上海东肝做了手术，一并切除了！

作者: 为爱向前冲 时间: 2011-11-19 15:03

第一次介入后，甲胎蛋白指数没有下降，但是肿块中有碘沉积，医生还是有效果，建议第二次介入。
我们做了第二次介入后第7天，医生告诉我们甲胎蛋白下降到了3万多。大家当时都很振奋。当时就出院回家休息了大概7天，他出现便血，医院检查后认为是溃疡，可能是抗癌药物引起的。后来没有住院，只是服药，便血就止住了。之后继续在家休息大概20天，他一直精神都很好，每顿两碗干饭。期间他甚至还坐了5个小时的车到其他地方去玩了一趟。回来后他觉得背部两侧痛，胃口不好，于是提前入院进行检查。检查结果昨天出来，甲胎蛋白又上升到了5万多。
医生当时解释说可能是栓塞的地方被重开了，好像什么血溶性之类的，我当时不在场，也不知道是怎么回事。
周末医生不上班（又要白等两天，这两天啥都不做，就是每天打2千多的针！我对医院的这种制度相当不满！）
要下周一才能知道CT的结果。
因为我们在广州亲人较多，照顾起来更方便，所以我个人倾向于去广州咨询。
但是大家对上海的医院口碑好像更好，所以也在犹豫。
我一直考虑做移植，但我老公不同意，他可能是怕过度治疗。而且经济也是个问题。我已经做好卖地的打算（结婚前我妈给我买了一块地，当做嫁妆的，现在升值不少）。
癌栓这个东西，又是巨型肿块，就算做移植恐怕也是无力回天，所以我一直备受煎熬着，痛苦着。
自他生病来，我在别人眼里一直都非常坚强，可是昨天知道手术结果后，我几乎就崩溃了。
最最倒霉的是，我前几天摔了一跤，把腿给摔骨折了！不能去医院照顾我老公，所以更是焦虑万分！
我希望大家能给一点意见，给我一点点希望，好让我坚强一点去面对。
我儿子下个月才满2岁！

作者: 风吹白衣 时间: 2011-11-19 15:31

巨块肿瘤、有癌栓、AFP非常高，这种情况下要慎重考虑是否移植，移植后复发风险相当的大。

广州的医院我了解不多，你可以咨询下论坛上广东的病友，如己为、泰然余生等前辈。

骨折好起来很慢的，你自己多保重

。

作者: 为爱向前冲 时间: 2011-11-19 18:11

我跟我老公也说了这几天在论坛上得到的一些信息。
我老公也倾向于去广州治疗，特别是看了已为的帖子，好像他们病情相似，广州好医院也比较多，如果这家医院不行，也可以马上换其他医院，想来大城市就是有这么个好处，以前懒得把户口迁入广州，现在终于明白为什么人人挖空心思想进大城市了，医保，医疗，真的很便利啊！
还有就是，我老公对广东的医院还是有好感的，之前他住院的东莞一家很不错的私立医院在他出院后还打来电话询问他的治疗情况。其实我个人认为是医生想了解他不在该医院做介入的真正原因，呵呵
不管怎样，非常感谢各位的热心回复！

作者: jhzwxf 时间: 2011-11-19 20:10

不好意思，最近比较忙，上论坛不方便，幸亏白衣姐及时解答了你。你老公这种情况最好还是多跑几家权威的医院比较好，上海中山和东肝在我印象中没有伽马刀治疗，中山医院目前有一台做TOMO的设备，也是放疗的一种。建议可以到这两家医院找权威专家诊断，给出治疗方案较好。

作者: 老药农 时间: 2011-11-20 14:57

回复为爱向前冲的帖子

巨快型肝癌听起来挺吓唬人的，但跟结节型和弥漫型肝癌相比较还是有一定的优越性，因为巨快型肝癌的肝硬化程度一般比较轻；另一方面在外科医生的眼中不怕肿块大，就怕肿块多，大是一刀，小也是一刀，多的却要很多刀。至于门脉癌栓，这已经不是外科手术的禁忌症。肝段的切除合并门脉癌栓的摘取已经是肝胆外科的常规手术，并且手术的效果也相当好。在论坛里就有多位这样的患者，资深会员己为同志就是一个典型的例子，不过跟我比他还轻了一个重量级。我手术时的肿块是13.3CM，多发子灶，门脉癌栓，肿瘤与膈肌粘连，腹膜后有多个肿大淋巴结，最大直径1.5CM，术中出血量达3700CC。术后虽有波折，但一段喧嚣之后，生活又归于宁静。后经多次复查，一切正常，我又活跃于田间地头，享受着农夫山泉一片果园的乐趣。我相信人世间一定还有许许多多象我一样的奇迹，也许你的老公就是下一位。
肝癌患者若有机会手术切除，无疑是最幸运的，因为打开腹腔，可以把里面复杂的情况看得清清楚楚，而其他手段是暗箱操作，可能顾此失彼。你老公目前的情况能否手术切除，有几个观察点：1 肿瘤是否侵犯临近脏器及是否远处转移 2 肿瘤是否长在大血管附近 3 肝功能评级 4 脾栓塞术后血象恢复得如何。南下广东或东进上海治疗都是可以考虑的方向，但我想湖南也会有优秀的医生，就近治疗也是不错的选择。我手术时所在科室的一个副主任医师其博导就是湘雅医院肝胆外科教授，据说还主编过【腹部外科手术】一书，你可就近前往咨询。但若一时找不到博导，其他专家也是可以的，因为有博导的科室其学术氛围比较浓厚，技艺的切磋比较深入，刀法也不会相差太远。祝顺。

作者: 为爱向前冲 时间: 2011-11-20 15:24

今天终于进入论坛了，之前一直都无法连接。貌似论坛的服务器是在国外的？怪不得打开网页的速度很慢~
感谢大家的回复！
特别是老药农大哥的回复让我流泪了，仿佛抓到了救命草。这个形容一点不为过，相信经历过的人都懂的。
关于我老公目前的情况，应该没有转移到远处，肿瘤位置比较靠近胆囊。
肝功能基本正常。
脾栓塞血象恢复不太好，打针之后才能恢复。
最让我揪心的就是肿瘤是否长在大血管附近。
东莞东华医院的内科医生（普通内科）说长在大血管旁，所以无法手术切除。
湖南省肿瘤医院的医生说，问题不是在大血管旁，而是癌栓无法切除。
所以想来还是需要转院去多看看。
我老公在经过我的劝说后，也同意转院了。
谢谢各位！详情我会继续跟进！

作者: 己为 时间: 2011-11-20 18:13

别纠缠在东莞XX华医院，对于肝CA都不知道是几流医院，在广东你就找中山大学附属肿瘤医院、南方医院、中山一院吧，找到好医院好医生才有救治的机会。

作者: 为爱向前冲 时间: 2011-11-21 12:42

谢谢已为兄的回复。
CT结果出来了，已经扩散到肺部。
癌栓发展非常快，仅仅半个月的时间已经遍布门静脉主支和分支，癌细胞已经扩散到血液中。
湖南省肿瘤医院的医生说已经没有治疗的必要。
我家人都决定放弃西医治疗，回家吃中药。
想问各位，是不是真的就没办法了？
是吗？

作者: 为爱向前冲 时间: 2011-11-21 12:49

我很后悔当初没有多去咨询外科医生。
也许当时先把癌栓控制住？
肿瘤科医生的想法是，肿瘤长大的速度很快，先控制肿瘤，再控制癌栓，因为一般癌栓的发展速度是相对缓慢的。
之前他的癌栓确实没什么特别的动静，大家可能都觉得可以缓一缓。而听信了肿瘤医生的话，我就没有想过要去找外科医生咨询。
现在看来，多问几个医生总是好的。
目前他的情况，我实在不知道该怎么办了。
吃中药，不过是一个借口。
现在我能想的，就是在他最后的时间，减少他的疼痛。
医生说应该不会太疼，因为肿瘤确实缩小了，坏死了，不会引起很大的疼痛。
这，也算是些许的安慰吧。
老公听医生说不用做第三次手术，很高兴。
没生病之前，他一直念叨着换车，换他最喜欢的牌子：奔驰。
我们治疗还剩点钱，我决定去把那辆车买了，算是完成他的心愿。有人说，留点钱给孩子吧。
人不在了，这点钱，他的孩子还不需要，不如，在他有生之年完成他的愿望。
我本来去考驾照，就是打算把车买下来载着他去兜风的，可是，却这个时候小腿骨折了。
造化弄人，为什么人在倒霉的时候总是不断不断地持续着厄运？
为什么呢？

作者: 爱爸爸1314 时间: 2011-11-22 16:32

加油，别放弃

作者: 为爱向前冲 时间: 2011-11-24 08:25

回复爱爸爸1314 的帖子

我不知道该怎么继续努力。
多吉美副作用太大了，他本来就对化疗药物非常敏感，我怕服用多吉美会让他的生活质量下降。
而且他也不肯服用。
从肿瘤医院开了中药回来，目前他肯配合的也就是中药了。
如果他走之前一直都没有痛感，这也算不错的安慰。
我目前最害怕的就是疼痛折磨他。
不过医生说，肿瘤已经坏死，没有太多活性，目前爆发的是癌栓，所以应该不会有太多的痛感，不知道是否是这样。
我老公家乡是个癌症多发的地区。在他们这个几千人的社区里，我们家周围2公里范围内，有很多癌症患者。
前几天一个70多岁肺癌老人去世。
我们家后面一个嫂子10年前发现宫颈癌，不过她目前健康状况不错。
对面屋子里一个60多岁的老叔，11年前发现肺癌，他每天大量喝蜂蜜，配合中药服用，目前情况还不错，自己开了个养鸡场。
附近一个人今年查出肝癌，没有去医院治病，现在已经说不出话来了。
也是附近一个女的，跟我老公一样38岁，也是今年查出的肝癌，没有去医院治疗，在家服中药，目前服用了一个月，她说肚子还是饱。但是没有看到她的消瘦和其他不适，她每天都坐在楼下打牌。
我想了想，我老公家乡这里的生活习惯确实不太好，水不行，饮食习惯也不好。
宫颈癌也好，肺癌也罢，要么已经有了较好的治疗手段，要么发病时间缓慢，唯独肝癌，一旦患上，确实非常棘手。
我现在也许唯一能做的，就是陪在他的身边，静静地等待最后时刻的来临。

作者: 爱爸爸1314 时间: 2011-11-24 08:55

多吉美的副作用也是因人而异，我爸爸昨天开始服用多吉美，之前也是很害怕是否会因为多吉美的副作用而改变他现在看似正常人的生活状态，但是又怕等到出现恶化症状已来不及再做什么补救，纠结了很久，还曾幻想爸爸是被误诊的，他现在看起来和正常人没有什么区别。但是冷静下来我告诉自己，不能被这表面的平静所蒙蔽，还是要采取积极的治疗，如果多吉美能够有效的控制生长速度，这对于爸爸来说，痛苦减少了，这是最好的。所以我在医生找过我们两次以后，我还是决定给他上多吉美了，希望爸爸的副作用能少些，多吉美的控制作用能好些，祈祷

作者: 为爱向前冲 时间: 2011-11-24 09:02

回复爱爸爸1314 的帖子

我所看到的服用多吉美的病友，基本上都有严重的副作用，而且效果也很难说。
如果副作用严重，又只能延长2,3个月的生命，那么我宁愿采取服用中药的办法。
我实在不想让他去承受那些痛苦了。

作者: 为爱向前冲 时间: 2011-11-24 09:15

回复老药农的帖子

老药农大哥，风吹白衣小姐建议我向你咨询中药的一些问题。
我老公肝部肿瘤因为介入已经基本上没有活性了。
但是癌栓大爆发，目前癌栓主支分支都遍布肿瘤，肺部转移。
我老公目前还不知情。
医生建议他服用多吉美，但是他拒绝了。我个人也认为多吉美副作用太大，与其在痛苦中挣扎3个月，不如，保守治疗，尽量平静地度过1个月。
所以我们从肿瘤医院开了中药回来。
我想向你咨询一下，在我老公的最后阶段，服用什么中药能让他感觉舒服一点？
只要他没有太大的痛苦，我就满足了。
目前能做的就这么多了。
恳请你的回复，谢谢！

作者: 老药农 时间: 2011-11-26 08:21

回复为爱向前冲的帖子

病情发展至此，很是遗憾。从目前的情况看，局部的治疗已无多大的意义，所以中药的治疗是可以选择的手段。若靶向药仅能延长几个月的生命，中药也一定能。
有关资料表明约有三分之二的晚期癌症患者有比较明显的疼痛，通过中药的调理，对于轻中度疼痛的缓解是明显的，但对于剧烈的疼痛中药还是无能为力的，所以应该有所防备。
目前仅以中药汤剂治疗，我是略嫌不足。若条件允许，尚可住进中医院肿瘤科治疗一段时间，以稳住肿瘤快速发展的势头。中医院有一些中药制剂可用，如华蟾素注射液康特来注射液等，疗效尚肯定。若条件限制，也建议在已有的治疗模式下，加进一些中成药，如复方斑蝥胶囊楼莲胶囊金龙胶囊等，具体用哪一种，请当地中医师协助选用。
我久居乡间，偶而也阅读一些抗癌明星的事迹，我对所谓的绝症仍心存浪漫主义情怀，不见棺材就不轻言放弃。

作者: 为爱向前冲 时间: 2011-11-27 22:18

回复老药农的帖子

我老公现在胃出血，在普通医院里输液（都是止血的），已经输液三天，但是血还未完全止住。
照过胃镜，认为是糜烂性胃炎引起的。有可能是服用槐耳颗粒导致的。因为没有服用淮耳颗粒前他的胃部状况尚可。
胃部炎症可能会影响服用中药。
目前我们只是在湖南省肿瘤医院拿了医院中医开的中药，还没有服用，因为他一直胃出血。
看着他衰弱的样子我很心疼。
有时候甚至想，如果结局是注定的，那么不如在不疼的时候……
也许我确实很残忍，但是我实在不愿意看到他被痛苦折磨的样子。
唉。
老药农兄建议的中药我也在考虑，可是如果到医院一直注射中药，按照我老公的性格，他是万万不肯的。因为他也认为，如果结局已经注定，只是早几个月或者晚几个月的问题，不如舒服点活着，因为一直住院注射中药也是痛苦。

作者: 祈祷的人 时间: 2011-11-27 23:38

无论如何，以生活质量为第一考虑。好好陪他走过完人生最后一程。痛苦我们健康的人担着！祝福！

作者: 为爱向前冲 时间: 2011-12-16 12:31

目前我老公的症状就是腹部胀痛，背部疼痛。
疼痛得无法忍受时会服用止痛片，但是止痛的时间越来越少。
他说背部极度疼痛导致强烈的呕吐。
但是他的食欲很好，想吃东西，可是吃了东西之后会觉得胃部胀痛。
我现在已经不知道该怎么办了，只能眼睁睁看着他每天躺在床上呻吟。

作者: 门脉癌栓 时间: 2011-12-16 13:20

回复为爱向前冲的帖子

你多吉美吃了哪怕一颗了么？舍弃多吉美而去买车，你这是在玩命，多吉美不行，换索坦，中药靠边站啊，靶向药至少要尝试一周看看吧，你买了奔驰，回家吃中药，那生命就如飞驰的汽车，不知道要开往哪里。

作者: 门脉癌栓 时间: 2011-12-16 13:25

回复为爱向前冲的帖子

多吉美没吃，就怕副作用大，这。。。。
我爸吃了四个月，没有副作用。你们如果有副作用，或许副作用很小呢，赶紧评估下现在能不能吃吧，或者吃索坦

作者: 门脉癌栓 时间: 2011-12-16 13:28

回复为爱向前冲的帖子

据我这菜鸟对多吉美的了解，它能使无病痛期延长一倍，生命延长近40%，，，，你怕他吃多吉美痛，给他吃中药，病情快速发展，你就能保证医生说不会痛就真不痛？等下给你来个骨转移，痛不痛？

作者: 为爱向前冲 时间: 2012-1-6 16:55

回复门脉癌栓的帖子

谢谢门脉兄的留言。
我老公不清楚自己的病情，我们都隐瞒了转移的情况，医生叫他出院，不再做介入，他很高兴，以为自己的病已经控制住了，本来他就说过，转移了的话就坚决不会服用多吉美，现在他以为自己的病情控制住了，就更加不愿意服用多吉美了。我也劝说过，但是他拒绝了。因为我们也看到了周围服用多吉美后还是迅速离开的病友。
11月25日从长沙肿瘤医院出院时，医生预测他还能坚持半个月。
现在是1月6日，他还在坚持着。
12月底他疼得很厉害，住到县里的中医院，医生给他开了吗啡，每天服用3餐。目前他没有太大的疼痛了。
目前腹水很厉害，肚子很鼓，前两天腿也肿了，后来打了白蛋白，腿肿有所缓解，腹水照旧，医生给他开了中医院配的中药排腹水，目前每天的排尿量在1000毫升左右，胃口还好，但是腹胀无法过多进食。还有就是，他的眼睛发黄了。
消瘦得非常厉害，只剩下骨架了。拍片结果显示，他的肺部已经长满肿瘤。
我不知道怎么办，或许尝试一下多吉美？
或者我应该去尝试一下。

作者: 为爱向前冲 时间: 2012-1-6 16:57

不知道大家有什么好办法消除腹水吗？？？

作者: 门脉癌栓 时间: 2012-1-6 17:28

回复为爱向前冲的帖子

眼睛发黄，应该就是传说中的黄疸吧，胆红素高，不太适合吃多吉美了，，腹水也预示肝功不好。。。
如果挺不过来，情况不能好转，那么医生的半个月的预言恐怕在劫难逃

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