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标题: 【大三长效干扰8个月无效，甲亢，放弃干扰开始恩替】111012 [打印本页]

作者: 闭灯听歌 时间: 2011-10-9 19:54 标题: 【大三长效干扰8个月无效，甲亢，放弃干扰开始恩替】111012

本帖最后由风雨不动于 2012-4-14 12:28 编辑

2011.10.09：
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2010年9月发病，ALT一度2000+，DNA5次方，住院一个月保肝降酶恢复正常（dna及肝功均正常），未抗病毒。

今年2月份再次发病，开始干扰，3个月佩乐能+5个月派罗欣（一直挂床治疗着，最近2个月开的胸腺五肽都拿回家了，但没打，仅一周一针派罗欣），个人感觉总体效果不是很理想，而且副反应比较明显，持续发热（近期很多时候一到晚上就低烧）、头痛（有时候会一跳一跳的痛）、浑身肌肉酸痛（总感觉乏力的不行）、牙龈出血、食欲不振（现在瘦蒙了）、情绪低落（可能离抑郁不远了）。。。。。。
病毒现在6次方（干扰前7次方），E抗原400+（干扰前900+），ALT72（干扰前200+），但仍在继续坚持着。。。。。。

7号再次住院，验血，发现TSH0.001；今天，也就是9号，去我们这最好的医院再验甲功5项，两项异常：TSH 0.013（0.3-4.8），甲状腺过氧化物酶Ab 61.51（0-5.61）。

请教高人：
1、甲功这种情况可以继续干扰吗？
2、8个月长效有跟我类似情况的病友嘛？
3、我知道要听主治大夫的，但也想听听大家的真实想法和意见，随便说，俺能Hold住。----------------------------------------------------------------------------------

2011.10.12更新（昨天折腾一天，太累了，没上来更新，主要是脑袋这累，好在已经决定了，就这么着了）

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昨天去了医院，跟主治大夫和她们科的老专家都谈了，给我几个提案：

1.继续干扰，但是要冒险，弄出真甲亢得不偿失，不推荐；

2.停干扰，不吃核苷，等干扰的后续效应，看能否追加起效，但依据我8个月干扰DNA及E抗原下降不明显的实际情况，同样不推荐；

3.停干扰，上核苷，推荐，但必须做好终生服药的准备。

思前想后，也综合了大家给我的意见（非常感谢），果断决定，选择方案3，开吃博路定，加入核苷大军，等待奇迹发生。昨晚吃了第一粒，今天第二粒刚吃完。

PS：我们这博路定267一盒，医院开的，住院可医保，门诊可慢病。

开吃的数据（20111007查）：

DNA：1.23E+06
E抗原：466.43
ALT:72
AST:43

（有时间慢慢整理）

咨询一个问题：恩替的空腹要绝对空腹嘛？如果晚上吃了水果或喝牛奶什么的行吗？恩替吃后多久可以完全吸收？

吃后多久可以吃东西？有时候晚上要偶尔弄材料，真的很饿啊，呵呵
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非常感谢！
同时祝福所有乙人和准乙人都能够健康、快乐！

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作者: 亭亭如盖矣 时间: 2011-10-9 19:55

帮顶

祝福下

作者: 浪神飘 时间: 2011-10-9 20:04

食欲不好，楼主可以多吃点零食，水果之类的，我打干扰开始也这样，不想吃饭就用水泡米饭吃，喝到肚子里好受点，坚持了三个月现在好多了，体重没有减轻。不能打干扰就放弃吧上核苷算了，总会有出路的

作者: 放牛哥哥 时间: 2011-10-9 20:05

干扰继续下去，我认为对你而言，弊大于利。停掉干扰，转核苷抗病毒。我估计你经济状况还好，可以吃博路定，每日一粒。
8个月的干扰疗效而言，收效可谓甚微。看不到起色。副作用而言，你出现了甲功异常的现象，TSH TRab出现了问题。后者出现问题，可能还不一定是一过性的（上海瑞金，北京协和的内分泌特需专家都不能给你一个简单的yes or no的答复），停干扰吧，别带出一个别的病出来。

作者: formatdebug 时间: 2011-10-9 20:10

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: jndkbdzl 时间: 2011-10-9 20:10

停干扰，转用核苷

作者: edenwind 时间: 2011-10-9 20:11

自身免疫性疾病一些患者可出现自身抗体，仅少部分患者出现甲状腺疾病 (甲状腺功能减退或亢进)、糖尿病、血小板减少、银屑病、白斑、类风湿关节炎和系统性红斑狼疮样综合征等，应请相关科室医师会诊共同诊治，严重者应停药。

作者: rinusyida 时间: 2011-10-9 20:44

TRab高出那么多，确实有点严重。
另外两项抗体呢？
骆老的说法是trab如果不正常，怕甲功就不可逆。所以得停针。

作者: 闭灯听歌 时间: 2011-10-9 21:07

亭亭如盖矣发表于 2011-10-9 19:55
帮顶

祝福下

谢谢！

作者: 闭灯听歌 时间: 2011-10-9 21:08

浪神飘发表于 2011-10-9 20:04
食欲不好，楼主可以多吃点零食，水果之类的，我打干扰开始也这样，不想吃饭就用水泡米饭吃，喝到肚子里好受 ...

嗯，我现在就是水泡饭，水果不断，硬吃，呵呵

作者: 充满爱 时间: 2011-10-9 21:12

我也觉得该停干扰了，我老公也是这种情况，每一针都会发烧，也没效果，现在也停了。准备用核甘了。

作者: 闭灯听歌 时间: 2011-10-9 21:22

放牛哥哥发表于 2011-10-9 20:05
干扰继续下去，我认为对你而言，弊大于利。停掉干扰，转核苷抗病毒。我估计你经济状况还好，可以吃博路定， ...

嗯，我也有上恩替的想法，比干扰经济多了，还没有副作用？一天一粒吧。或许我的体质和免疫系统真的不适合干扰素。
啰嗦点，再求：恩替目前是否有耐药的说法（其实就是有，不上也得上吧，呵呵）？有明显的副作用吗？上了核苷dna、e抗原一定会降嘛？

今天我去的医院是东北应该说很权威的医院了，内分泌看的不错，今天给我看的是个副教授，她说我可以再打一个月，然后再验，再论。出了TSH，我问TRab为什么高出标准很多，她说没事，并告之一个月后只验甲功三项就可以了，TRab不用验。我也上网查了一些资料，感到干扰产生的甲亢或甲减问题很扰民。迷糊了。

其实上了干扰以后，这东西已经“干扰”了我正常的生活和工作了，想放弃又可惜了之前的8个月，经济+精神+肉体的折磨，我的主治医生之前说过干扰要至少打满9个月~一年才会见效果，哎，不知道这次是个什么样的转折和什么样的机会。。。。。。

感谢牛哥，看了很多你的帖子，感谢你的热心！

作者: 闭灯听歌 时间: 2011-10-9 21:23

formatdebug 发表于 2011-10-9 20:10
看来副作用太大了，换其它抗毒药物试试

嗯，正在考虑中，谢谢

作者: 闭灯听歌 时间: 2011-10-9 21:23

jndkbdzl 发表于 2011-10-9 20:10
停干扰，转用核苷

谢谢宝贵建议！

作者: 闭灯听歌 时间: 2011-10-9 21:24

edenwind 发表于 2011-10-9 20:11
自身免疫性疾病一些患者可出现自身抗体，仅少部分患者出现甲状腺疾病 (甲状腺功能减退或亢进)、糖尿病、血 ...

谢谢，我类风湿因子还真是高出标准值，不过是原来就有的，老寒腿，呵呵

作者: 闭灯听歌 时间: 2011-10-9 21:30

rinusyida 发表于 2011-10-9 20:44
TRab高出那么多，确实有点严重。
另外两项抗体呢？
骆老的说法是trab如果不正常，怕甲功就不可逆。所以得停 ...

检查结果如下，有的我不知道英文缩写：
甲功五项
1.游离三碘甲状腺素：5.26 （2.63-5.71）
2.游离甲状腺素T4：  17.77（9.01-19.05）
3.促甲状腺激素：    0.013↓（0.3-4.8） ——————这个低就是甲亢吧？搞不懂
4.甲状腺过氧化物酶：61.51↑（0-5.61）   ——————给我看的大夫说这项没事。迷糊！
5.甲状腺球蛋白抗体：1.79（0-4.11）

甲功不可逆？不明白，哪有资料，求解。

谢谢你！

作者: 闭灯听歌 时间: 2011-10-9 21:33

充满爱发表于 2011-10-9 21:12
我也觉得该停干扰了，我老公也是这种情况，每一针都会发烧，也没效果，现在也停了。准备用核甘了。 ...

你是个伟大的“老婆”！
因为我能感受到一个妻子对患病丈夫的关心，我的老婆也很辛苦，在这里感谢所有能理解和支持乙人老公的好媳妇儿！

ps：你老公打了多久哦？也是TSH低，TRab高嘛？

作者: rinusyida 时间: 2011-10-9 21:53

闭灯听歌发表于 2011-10-9 21:30
检查结果如下，有的我不知道英文缩写：
甲功五项
1.游离三碘甲状腺素：5.26 （2.63-5.71）

大胆的话你确实可以继续干扰。但你的干扰效果并不是那么尽如人意的，所以不值得冒险！
TSH低于参考值下限是甲亢，高于参考值上限是甲减！
三项抗体TPO，TG，Trab也很重要，尤其trab，如果这个异常，就得停针。怕不是干扰引起的一过性甲亢，而变成真正的甲亢了，
是骆老回复病友咨询说到的，具体找不到了，抱歉。

作者: 闭灯听歌 时间: 2011-10-9 22:17

本帖最后由闭灯听歌于 2011-10-9 22:20 编辑

rinusyida 发表于 2011-10-9 21:53
大胆的话你确实可以继续干扰。但你的干扰效果并不是那么尽如人意的，所以不值得冒险！
TSH低于参考值下限 ...

这几个缩写给我搞迷糊了，除了T3、T4和TSH外，我百度了一下：

TPO是甲状腺过氧化物酶 ——————还是这个就是Trab？

TG是甲状腺球蛋白抗体

Trab是促甲状腺素受体抗体(TRAb)又称甲状腺刺激性抗体(TSAb)或甲状腺刺激性免疫球蛋白(TSI)

我检测的五项应该依次是T3、T4、TSH、TPO和TG，对吗？而没有Trab，是这样吗？还是我搞错了？

如果没有Trab，我是不是应该再去检查？

谢谢rinusyida！

作者: 充满爱 时间: 2011-10-10 08:51

闭灯听歌发表于 2011-10-9 21:33
你是个伟大的“老婆”！
因为我能感受到一个妻子对患病丈夫的关心，我的老婆也很辛苦，在这里感谢所有能 ...

我老公去年打了3个月的国产干扰，无效停针，今年6月份开始的佩乐能，4个月，也无效.....甲亢今年倒没测，去年打国产的时候有一项稍高。但是打佩乐能期间，每一针都发烧...
白细胞一直很低上不去，不然我也想让他试试派罗新。

看来是干扰对我老公无效。

作者: 这么难bnn 时间: 2011-10-10 09:36

作者: 闭灯听歌 时间: 2011-10-10 11:09

充满爱发表于 2011-10-10 08:51
我老公去年打了3个月的国产干扰，无效停针，今年6月份开始的佩乐能，4个月，也无效.....甲亢今年倒没测， ...

看来你老公和我的体质类似。
我刚开始干扰的时候，医生说佩乐能相对安全，反应比派轻；但是我却恰恰相反，打佩每针必高烧、肌肉疼、关节疼等一串副反应，换了派以后上述症状仍存在，但是轻了很多很多，不过可惜的是目前8个月下来，干扰效果很不理想，还出现了甲功异常。

刚和主治大夫通了电话，她建议停派，自己现在也初步决定放弃干扰上博路定了，今天再仔细考虑一天，明天去医院跟医生面谈做最终决定！

祝福你和你的老公！

作者: 浪神飘 时间: 2011-10-10 11:14

楼主，停干扰上核苷吧，前几天去医院的时候遇见一个老板五十岁吃了五年的恩替，没有耐药。他是从恩替上市一直吃到现在

作者: 闭灯听歌 时间: 2011-10-10 11:16

浪神飘发表于 2011-10-10 11:14
楼主，停干扰上核苷吧，前几天去医院的时候遇见一个老板五十岁吃了五年的恩替，没有耐药。他是从恩替上市一 ...

恩，正有这个打算。
吃了5年，效果怎么样哦？

作者: 浪神飘 时间: 2011-10-10 11:25

他肝功一直正常，变成稳定的小三阳，但是他还在坚持吃，没停药

作者: 闭灯听歌 时间: 2011-10-10 11:37

浪神飘发表于 2011-10-10 11:25
他肝功一直正常，变成稳定的小三阳，但是他还在坚持吃，没停药

ok，了解了，谢谢

作者: 充满爱 时间: 2011-10-10 14:35

闭灯听歌发表于 2011-10-10 11:09
看来你老公和我的体质类似。
我刚开始干扰的时候，医生说佩乐能相对安全，反应比派轻；但是我却恰恰相反 ...

你是打算吃博路定么？
我还在考虑吃哪种药呢

你现在肝功能怎么样？吃药之前需要做一次详细的检查么？

作者: zlj1982 时间: 2011-10-10 14:45

作者: 闭灯听歌 时间: 2011-10-10 18:57

充满爱发表于 2011-10-10 14:35
你是打算吃博路定么？
我还在考虑吃哪种药呢

嗯，感觉恩替应该是目前核苷类比较不错的首选药吧，医生也建议的这个。
听说吃恩替比较宽松，好像没有很严格的限制。

我明天去医院和医生面谈，有什么消息再行告之。

作者: 充满爱 时间: 2011-10-12 13:53

决定了么，昨天和医生谈了？

作者: 46565215 时间: 2011-10-12 14:13

顶上

作者: alunzr 时间: 2011-10-12 15:16

我的副作用跟你差不多，傍晚经常低烧，有时头痛难忍，早起肌肉酸痛

作者: 闭灯听歌 时间: 2011-10-12 20:45

充满爱发表于 2011-10-12 13:53
决定了么，昨天和医生谈了？

决定了，上博路定，看我一楼更新

作者: 闭灯听歌 时间: 2011-10-12 20:46

alunzr 发表于 2011-10-12 15:16
我的副作用跟你差不多，傍晚经常低烧，有时头痛难忍，早起肌肉酸痛

嗯，很难受的说
这回好了，不打干扰，估计能好受些，等肝功正常了开始恢复锻炼，要不太难受了

作者: 闭灯听歌 时间: 2011-10-13 22:13

博路定第三天，刚吃完，三天下来无任何不适反应，过10点了，该睡觉了，大家也要早点休息哦

作者: 把握当下 时间: 2011-10-14 08:09

作者: rinusyida 时间: 2011-10-14 10:06

闭灯听歌发表于 2011-10-13 22:13
博路定第三天，刚吃完，三天下来无任何不适反应，过10点了，该睡觉了，大家也要早点休息哦 ...

既然停针了，。甲功就先一边吧，可以等停针1，,2月后复查。到时也许就可以恢复了。
恩替的话确实是要空腹的，一般都是晚上睡前吃比较好。
祝你好运~

作者: 0910.9中年 时间: 2011-10-14 11:26

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