肝胆相照论坛

标题: 父亲在9.18永远地离开了我 [打印本页]

作者: 阖家安康 时间: 2011-9-25 17:46 标题: 父亲在9.18永远地离开了我

本帖最后由阖家安康于 2011-9-25 23:44 编辑

2010年10月因肝区疼痛，在福田医院CT、核磁共振确认肝癌，入住福田医院，因病灶靠近下腔静脉难以手术切除、进行造影术、造影确认肝癌后进行介入治疗。住院至11月。

2010年12月转至广州中山大学肿瘤医院寻找手术切除机会，CT后不幸发现肺部转移灶，肺部淋巴结，肿瘤医院拒绝切除，进行2次介入，同月出院带半月量中药，开始服用靶向治疗药多吉美，逐月购买至3月。

2011年2月 CT发现靶向治疗药有效果，继续购买。同时赴北京广安门中医院找老中医孙桂芝开中药。

2011年3月 CT发现转移灶增大，停服中药，准备在深圳穿刺后入住中山大学肿瘤医院继续治疗，不料深圳市第二人民医院要求行微创切除，商议后放弃。继续服多吉美，申请到多吉美援助。又因肺部转移灶有空洞，怀疑为结核，进行了血液检查，支气管纤维镜取痰化验，最终于4月排除。

2011年4月开始领多吉美，肝区再次疼痛。因胸片所见肺部病灶并无扩大，没有积极治疗，而等痰培养结果。

2011年5月在深圳市人民医院门诊，拍全身pet\ct确诊，发现中腹部、胰头有转移灶，肺部转移灶增多增大。建议入介入科治疗。在介入科行第三次肝部介入，当月出院。开始吃止痛药曲马多。

2011年6月再次入住介入科，对部分肝部肺部病灶进行微波治疗。术后首次出现肝功能各项指标，在正常范围之外。止痛药曲马多效果不够，换奥施康定。

2011年7月再次入住介入科，输白蛋白一周后出院；同月再次入住介入科进行第四次介入治疗，住院期间脚肿，宣告下腔静脉阻塞，输白蛋白，消肿后8月出院。

2011年8月再次拍pet\ct，发现肾部转移病灶，多处转移灶增多增大，因没有及时入院，大运会期间床位不足，在家休养，脚肿复发并愈发严重，入住急诊科。几天后转入介入科，因抗凝后全身皮疹，医院拒绝CT，介入科取消原计划改微波消融部分肝部病灶，同时停多吉美。

2011年9月消融后在院期间出现呼吸困难，胸片发现肺部肿瘤进展并肺部感染，继续留院治疗。介入科宣布只有1~2周命，不必再治疗。每天打消炎药保肝利尿，消炎药是头孢哌咯酮，停多吉美。家属方提出冒险行支架撑开下腔静脉，介入科商议后同意，认为CT结果显示下腔静脉癌栓快进犯到心和肾，只能一搏，后成功手术。术后第三天白天呼吸严重困难，打氨茶碱，见好转，夜里再度呼吸困难，上呼吸罩，收到病重通知书，上血氧监测，再次打氨茶碱。术后第四天夜里血氧持续下降，收到病危通知书，抢救打多巴胺、镇静药、氨茶碱，吸痰，医生称缓解住了支气管痉挛。血氧持续在92水平度过一晚。早晨父亲从深度昏迷中苏醒。术后第五天夜里，血氧再次逐步下降。在血氧80以上水平时，护士无视，至80以下通知医生抢救，打多巴胺、另一种类似于氨茶碱的药，吸痰，血氧只能达到75，血压60 100，医生说这次不是痉挛，后没有再抢救，父亲呼吸渐微，最终停止。

我对不起我父亲，我几次三番没有当机立断，耽误了父亲的治疗。在病发之前，我没有真正的关心父亲以前得过肝病到底什么情况。在最初的时候，我没有坚持让父亲去广州寻找切除的机会。在开始服用多吉美后，我没有积极联系让父亲去接受消融术阻止肿瘤进展。在明知多吉美效果渐微时，我没有立即购买索坦。在父亲需要放支架时，我痴心妄想，以为支架可以等到脚肿严重了再放不迟。甚至在最后的一刻，我明知父亲在9.17抢救的时候说过“我不想死”，却同意了母亲签署不用呼吸机。我实在枉费了父亲这么多年对我的栽培，连其万一都未能报答。我知道父亲已经不存在于这个世界上了，握着他的手看着他断气，感受着他的手从温暖变为冰冷，看着护工为他更换寿衣，拿着蜡烛跟着父亲遗体到太平间，看着父亲被灵车从医院送到殡仪馆的冰柜里冷藏。再到第二天，看着叔伯办理完所有丧事，看着父亲的遗体被运来化妆，送去灵堂。对着父亲的遗体，啃了一晚上瓜子给他。第三天参加追悼会，捧着父亲的遗照，看着父亲的棺木被运入火化间，一两小时后带着骨灰盒办理寄存。父亲不再存在于这个世界上了，他不是摆着客厅的那张遗照，不是摆在殡仪馆的骨灰，不是我脑海中的那些记忆，也不是我梦中的幻影。他是一个活生生的人，但是我再也没机会见到他了，往日我和母亲两个人轮流白天黑夜在医院照料父亲，那种日子虽然很忙碌，但是却很幸福。相比与一家三口能安然在家里享受着各种娱乐，那种日子虽然苦涩，但是我一直觉得那也是一种幸福。现在我每日都很空虚，也很痛苦，这是种从来没感受过的痛苦，就算充足的休息可以养足精神，但是心里却好像被掏空了一般，很难受，做什么事都觉得心里好累。我的家庭永远破碎掉了，再也拼不回来，我唯一能做的是守住我的母亲这仅有的家人。还有，等时光机发明。往日只需要多点抗癌药物出现，我们就有希望，现在只能等时光机发明，我才有机会救回我父亲了，不知道我有没命等到那一天。

作者: 阖家安康 时间: 2011-9-25 17:49

本帖最后由阖家安康于 2011-9-25 22:22 编辑

父亲死亡证明上鞋死因是呼吸、循环衰竭；双肺转移瘤、肺部感染；原发性肝癌。

父亲出现肺部感染是在9月初，至他死亡足足有三周之久，难道真的没有办法消去肺部炎症让他多活几个月吗？我问过能不能用支气管纤维镜取痰来缓解，医生说会吸走氧气，真的没有办法吗？医生力主不用呼吸机，但是父亲在支气管痉挛无法呼吸的时候都说着“我不想死”，我们这么容易就听了医生的决定真的对吗？

父亲走的时候带着很多遗憾，他才53岁，差两年就能正式享福了，我刚刚毕业出来，还没开始工作，家里房子在6月卖出，准备利用差价填补医疗费用，我正准备另外找个僻静的地方，让父亲好好休养，我也暗自决定这次能出院就用一小部分资金购入新家私，让劳碌一辈子的父亲好好享受一下。可是，这一切都落空了。

作者: x3340574 时间: 2011-9-25 18:07

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作者: 泰然余生 时间: 2011-9-25 18:28

楼主节哀

作者: work-life 时间: 2011-9-25 19:40

我与楼主也有类似的经历，看着父亲的瞳孔。。。。。。

作者: lixinquan1123 时间: 2011-9-25 19:53

看了之后很难过，楼主，你很孝顺，节哀不知道怎么安慰你

作者: 恬淡虚无 时间: 2011-9-25 20:54

你已经为父亲做了很多努力了，不要太苛求自己，怪只怪癌魔太凶很了。
节哀，保重！

作者: SD父爱如山 时间: 2011-9-25 21:25

楼主，别谴责自己了，相比于我，你为父亲做了很多，而我们兄妹几个却选择瞒着父亲，父亲直到去世都不知道自己的真实病情（只知道是肝硬化）。
你还可以拉着父亲的手，而当我深夜12点多赶回家，父亲的手已经冰凉，血压没有，呼吸没有（虽然还插着呼吸机）。。。
我的父亲911那天晚上永远的离开了我们，离他77周岁生日只差12天。
2010年1月28日查出肝硬化腹水，7月发现肿瘤多发。
鉴于父亲的身体状况，听取了关系比较好的医生的建议，兄妹四个商量决定不给父亲做介入，选择隐瞒病情带瘤生存。
父亲从发现肿瘤到去世这1年2个月状态一直都不错，能吃能睡，肝区也没觉得疼，我原本打算在父亲自己有感觉时再告诉他。
2011年9月11日，因为第二天就是中秋节了，一早父亲坐着马扎擦地。那天家里来的亲戚很多，父亲很高兴。哥哥还切了各种各样月饼给爸爸品尝，午饭姐姐和父母在一起吃的，吃完了回自己家了。爸爸让妈妈先去休息，自己把事先泡在盆里的两件衣服洗出来也睡了。妈妈睡了一会儿起来在厨房收拾，见到爸爸起床两手扶着房间门框，脸色很不好，问他怎么了，爸爸说想大便。妈妈赶紧过去扶着爸爸，这时候爸爸的腿就软了，妈妈把爸爸扶到床边头上垫了个枕头，赶紧打电话叫哥哥，哥哥到了，打120。爸爸还是说要大便，两人扶着爸爸到马桶上（实际上没有大便到马桶里到裤子里了，当时不知道）爸爸说：别动我了，再动就动死了。妈妈说:去医院就好了。爸爸还嘱咐妈妈带好钥匙。不过120到的时候测血压90,60（而我父亲平时一般150-160）。
到医院急诊，测不出心电图，血压还是90，后来挂了吊瓶（也不知道是什么药），推进了ICU。进了ICU家人就见不到了，等到我联系了同学家人可以进去的时候父亲早已经没意识了，从父亲肚子里抽出一管血，说是肿瘤破裂，不知道抢救用了什么药，只知道输了4袋血，说是进去的没流出来的多。到我赶到医院的时候父亲的肚子很大，说是输进去的血和液体都到腹腔里了。父亲早已经走了，只是为了等我还插着呼吸机。
死亡证明上写的是：肝肿瘤破裂
我的疑问：1：父亲肿瘤生长不快，去世前三个月B超检查大的4.3，也不算大，怎么睡一觉起来就破了呢？而且之前毫无症状，到裤子里的大便我问姐姐了也没血和平时一样颜色。
2：像这种破裂如何急救？在不能手术的时候（ICU问过我姐姐，我姐姐说不手术）大夫说输进去的血没流出来的多，难道没办法止血？
3：抗休克治疗都有哪些？我到医院的时候医生说已经用了最大量的升压药，这是否是抗休克治疗？

父亲已经走了，现在来问这些只是想解除心中的疑惑。
虽然没有给父亲就肿瘤做介入，但心一刻也没有放松过，每天在这里潜水，这里有些好心人会把自己治疗的经验教训写出来供他人参考。我原来一直以为父亲吃东西不在乎会弄破食道或胃底曲张的静脉引起出血，所以每次回去都提醒父亲吃东西慢点，细嚼慢咽，怎么也没想到父亲会以这样的方式离开我们。
我拿着父亲当初的CT片子找了很多大夫看，还找了两个三甲医院专门读片的大夫，今年5月挂了中山医院的周俭的号，没有人告诉我父亲最大的肿瘤的位置，我自己更是无知啊，看样子肿瘤在大血管处，不然不会流血这么快。如果早知道，如果。。。
父亲被推进火化间的时候，我再一次亲亲爸爸的脸，哭喊着：爸爸，我对不起你，我有什么权利不让你知道不给你治疗啊（其实我是主张介入的，我曾经给姐姐说如果只有我一个孩子我就给爸爸治。爸爸走了以后说起这个问题，姐姐说如果你当初给爸爸介入，说不定爸爸早就不在了。。。）
爸爸走了，我睡在爸爸的床上，希望他能托梦给我，可是我乱七八糟的梦里一个都没有爸爸。

作者: SD父爱如山 时间: 2011-9-25 21:35

楼主，不好意思，我本来不想说什么了，觉得自己相比这里的家属没脸说什么，可是看到你谴责自己，我想让你知道该谴责的那个人是我啊，我在爸爸最需要我的时候都不在他身边。妈妈说即使我在身边也得这样救，没给爸爸耽误。舅舅说：爸爸自己修来的福，自始至终没遭罪。我知道他们都是在安慰我，可是我无法排解心里的郁闷，这些天经常在心里和爸爸说话。如果当初告诉爸爸病情，爸爸自己会怎么选择呢？妈妈和姐姐哥哥一直说如果当初告诉爸爸早完了，可是谁又知道呢？永远也无法知道了

作者: 阖家安康 时间: 2011-9-25 22:13

回复 SD父爱如山的帖子

77岁的老人了，介入伤肝，加上能有这种不痛的效果，很难说积极治疗后是否能更好。我父亲吃着止痛药都痛了4个月，加上我替父亲作出的那些选择，说不定没有我的参与，父亲能得到更好的治疗。这才是我的可恨之处啊。

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-9-25 22:49

抗癌的过程是艰险漫长的，楼主你做的已经很好了，其实你说的可能都是有风险的，并不存在什么不想等的可能性
对于我们这种病人身边的亲属们，只能够做到尽人事，听天命，楼主节哀

作者: hongwei_in_UK 时间: 2011-9-26 05:43

作者: 明月87923 时间: 2011-9-26 06:09

节哀！不要自责。你们都尽力了。

作者: wkx323 时间: 2011-9-26 07:57

作者: jhzwxf 时间: 2011-9-26 08:56

作者: 风吹白衣 时间: 2011-9-26 09:02

看完这个帖子，又打开和楼主多次来回的短消息认真看了。只想说，楼主你对爸爸已经很尽心尽力了，不要自责，不要遗憾，作为子女，你做得很好很好了。

你爸爸去了一个幸福的地方，安息、走好~~~

作者: 叶碧秋 时间: 2011-9-26 09:58

你好，看了你写的那么多话，感受着你的自责和痛苦，你的自责和我是那样的像，我妈妈躺在病床的时候，我也那样自责过自己。没有把妈妈带到北京做系统治疗，不知道妈妈的治疗方案，也不知道妈妈的病情发展。刚开始知道妈妈是肝硬化的时候，我查过资料，都害怕了，不敢去面对，一直在逃避，但事情终究是要面对的，不管是什么，总是要我们去面对的，当妈妈躺到重症病房时，我才开始积极的寻找治疗的方案，才走进了论坛寻求帮助。我感觉这也是年龄决定的，慢慢的才能明白一切。所以你不要太自责你自己了，你已经承受着痛苦、压力了，我们病人的家属，活的本来就多了一份责任。希望你能早日走上正常的生活轨道，从痛苦和自责中走出来，好好照顾妈妈。

作者: 我们一定行 时间: 2011-9-26 10:22

别难过了
每一个离去的亲人背后都有一堆追悔莫及的亲属
可是生活还要继续

作者: 冬树 时间: 2011-9-26 11:42

节哀顺变，世事我曾抗争，成败不必在我。

作者: 门脉癌栓 时间: 2011-9-26 13:35

阖家安康发表于 2011-9-25 17:46
2010年10月因肝区疼痛，在福田医院CT、核磁共振确认肝癌，入住福田医院，因病灶靠近下腔静脉难以手术切除 ...

楼主，我能理会你的心情。。。。
   我爸的工作是泥水匠，我妈是小工，三十年下来，我妈身体很不好，大一，我回来，她跟我说她在我去上学的那一天吐血了，，我当时听了后，居然没有建议她去体检，仿佛没有听过。。。。。。。。大三的时候，她在工地吸入“防水”的化工原料，诱发肺结核。。。，前年发现脑梗塞，。。去年得了风湿性免疫病，。今年切除了胆囊结石，一生至今，收到了三四次病危通知书。。但还是坚强的活下来了。。。。
   而我爸身体比较健壮，从没生过什么病，没人知道他有乙肝，去年体力滑坡，不做泥水了，找了份保安，挺辛苦。。。在今年清明前后，他就开始身体不舒服，忽冷忽热，直到6月13日他才去医院检查，医生立刻建议他住院，由于我16日结婚，他说等我婚后再去，19日查出肝癌，手术切除风险大，介入，射频都不很适用，一家人慌了，直到7月18日才做了一次介入，中间白白浪费了一月。。复查后还被肝胆科医生说没效果，指责我们没有听从建议。。。。
   三个月了，现在吃着多吉美，他是弥漫性的，癌栓，现在对下一步治疗很迷茫。。。家里都不积极治疗了，只有我是积极的，看到你们的积极治疗并没有取得很好的效果，，，其实也许我们可以这样安慰自己过于激进的方法也许适得其反，药医有缘人，你说的索坦，你说的下腔静脉放支架，是非功过无从评说，有人放了门脉支架后引发大扩散，变成弥漫性肝癌，一个月后就走了。。。。
   这条抗癌路。。。留下的总是孤独，悔恨。。

作者: 打虎亲兄弟 时间: 2011-9-26 13:53

抗癌路。。。留下的总是孤独，悔恨!!
节哀！！！

作者: 相信奇迹YU 时间: 2011-9-26 14:24

楼主，请保重！别自责了。。

这条路上任谁也没有办法一直保持理智，一直能够做出明智不会后悔的决定的。。。
所以就只悲伤一段时间吧，好好生活下去！
若干年后会再见的！

作者: 冬树 时间: 2011-9-26 21:00

也许，顺其自然，不折腾，活的时间还要长一些，起码生活质量会好一些。

作者: 阖家安康 时间: 2011-9-26 21:10

现在想来从五月开始，我们全家都沉浸在期望介入缓解父亲疼痛的幻想中，实际上还是以依靠止痛药解决才对。另一方面在对抗肿瘤的整体把控上，没有及时投入索坦。我在5月的时候已经打算先购入索坦，但是医生对我说他们绝不同意用试验中的药物来治疗，又说索坦有什么心脏毒性，只有中山肿瘤医院有几个病人靠索坦治疗。于是怯弱的我就把父亲的性命交托给了医生，推脱了自己本应承担的责任，这是我值得痛恨的一处。

作者: 风雨相牵 时间: 2011-9-26 21:16

作者: 丹东人 时间: 2011-9-27 01:53

回复阖家安康的帖子

相信坛子里的很多人和LZ有相似的经历
大家都会想假设当时那么做了结果会不会改变
可是其实大家都明白这个病我们无能为力
父亲走后每次来坛子我都会泪流不止
我很想念他父亲的恩情今生我无以为报唯有来世愿再做他的儿子报答他

作者: 安康村 时间: 2011-9-27 11:09

丹东人发表于 2011-9-27 01:53
回复阖家安康的帖子

相信坛子里的很多人和LZ有相似的经历

同感！几乎每天都来这里看看，爸爸已经不在了，来这里却成了习惯。祝福这里的病友及家属！

作者: yyu8888 时间: 2011-9-27 11:17

照顾好现在人，更重要

作者: yhzzjbgdxz 时间: 2011-9-27 12:19

其实楼主你已经做的很好，不用自责了。冷静下来，其实大家都知道，得了这个病只有一条路走，你我都是没有办法改变事实的。我父亲从4月5号查出来到7月13号离开，只有短短的三个多月。这期间我也想尽了很多方法想延续父亲的生命，甚至幻想奇迹能在父亲的身上出现，最终还是逃不过。我也谴责过我自己，如果换一种治疗方法是不是能延续更长时间，说到底只不过是自己的一种想象罢了。也许我们只能等，等到医学发展到有一天能够攻克肝癌这个难题，但是那时候父亲早就不在了。
死了的人可怜，活着的人辛苦，还是坚强一点，照顾好妈妈，如果想哭就一个人偷偷的哭吧，现在你妈妈需要你的坚强来安慰她。

作者: Hexie62 时间: 2011-9-27 12:43

这种痛我也有过。请楼主节哀！

作者: 展望 时间: 2011-9-27 14:25

保重

作者: xiushuiyuan 时间: 2011-9-27 16:05

感触一样,同病相怜

作者: a_wingw 时间: 2011-9-28 17:55

看着LZ的文字，身上一阵一阵的打冷战，预想着这一幕如果发生在我身上的那一幕。。。
我不知道自己是乐观还是逃避，父亲发现肝癌的时候，我整个人都懵了，难过了1天后，告诉自己要积极治疗，之后我常常让自己不要去想不好的那一面，就想着治疗，想着当下就好了。不好的念头才冒出来时，就告诉自己不要想那些有的没的，想想怎么治疗吧。就这样鸵鸟一样的过着，我觉得也轻松点。我觉得自己轻松了，病人也会相应的轻松。
每个决定，都有好和不好的两面，选择了一面，其实谁也不知道选择另一面会是怎样。有你对父亲的一片孝心，你一定是为了父亲好而做出的选择，出于这点，就没什么好自责的了。
活着，不论是对你父亲，还是对你自己都应该看开一点，纠结在之前的决定上，往往会越陷越深，不如不想。

作者: zsz1951 时间: 2011-9-28 19:04

顺天意，尽人事。

作者: 冬树 时间: 2011-9-29 09:09

作者: 盼奇迹出现 时间: 2011-9-30 22:53

好久没敢上来了，今天忍不住打开网站，看到楼主的自责，和我的心情是一模一样的，我也只能边看边流泪。。。

作者: 零度霏霏 时间: 2011-10-7 18:21

每当看见类似的帖子，心里都很难受，然后也在一遍一遍的猜测我爸爸会以什么方式离开我，一想就觉得眼泪在眼眶里打转，楼主的心情我能理解，真的不必太过于自责。
我爸这几天可能是因为变天感冒导致的咳嗽，赶上国庆节，医院连个值班大夫都没有，好容易找到个大夫开了3天消炎药，吃了不见好，好歹挺到了5号才找到值班大夫安排住院，消炎针才刚上，那边血检就说他肾功能很差，明天找肾病科的赶紧过来看看，有点顾头顾不了脚的感觉，腹水也严重，好多事，不敢想，又不得不去面对，楼主多保重！

作者: 明月87923 时间: 2011-10-7 18:48

节哀

作者: ximenduanya 时间: 2011-10-11 21:02

别这样，尽力了就好，你这样是对你周围的人最大的惩罚

作者: 安康村 时间: 2011-10-11 21:34

此痛绵绵无绝期，只有经历中的人明白，活着，坚强

作者: dongdongs 时间: 2011-10-11 23:20

楼主节哀，你做的很好了，相比你我自惭形愧啊。我父亲做了一次介入和一次粒子植入我都没在他身边，做粒子植入也有一个半月了，也没去检查。现在秋收季节，可能是经常接触发霉的玉米，前几天老是下午发低烧。国庆期间后几天还比较好，没发烧，就带他去了开封和少林寺玩了两天，很辛苦，很多时间是在车上度过的，在少林寺玩的时候没怎么吃饭，我感觉很对不起他。

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