肝胆相照论坛

标题: 信心乐观平和--与肝内胆管细胞癌战斗 [打印本页]
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-9-23 15:47     标题: 信心乐观平和--与肝内胆管细胞癌战斗

本帖最后由 风雨不动 于 2012-4-14 07:09 编辑

《一》信心、乐观、平和

      在无法进行手术治疗的情况下,对于原发性肝癌上周在肿瘤医院做了介入治疗。恶心、发烧、胃口差的反应除了治疗后最初两天,到现在都很好。9/13回到老家慈溪,食谱: 清蒸昂刺鱼、小排汤、丝瓜毛豆炒胡萝卜、炒葫芦。




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作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-9-23 15:49

       *丝瓜性质甘凉,有很好的食疗价值。它能清热凉血解毒，因此对消除不少癌肿的症状,或者作为放疗化疗期间的辅助食品,都很有益。肝癌,或者腹腔里有癌肿时, 往往感到腹内热得难受,体温也不一定升高，中医称之为"心腹大热"。把鲜丝瓜洗净,捣烂在冰箱中稍稍冷藏一下,用布包着,敷在感觉热的地方。丝瓜的吃法:1)切段炒; 2)水煮,加麻油、盐、醋凉拌; 3)丝瓜炒蛋; 4)丝瓜炒肉片; 5)丝瓜炒虾; 6)丝瓜炒豆腐衣; 7)丝瓜炒红菱; 8)丝瓜烧汤,eg. 蛋花汤、肉片、木耳、香菇。
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-9-23 15:50

       晚饭后坐在院子里乘凉,感觉回到了小时侯：那时侯可以在吃饭的圆桌上睡觉,那时侯有很多邻居会来串门乘凉。聊起奶奶,哀叹从小带大我,十来个孙子孙女外孙子女中对我是照顾最多的,却没来得及享到我的福;聊起小叔,四兄弟中小叔和爸爸的感情最好,爸爸大约近十年没工作了,小叔却为了家人的生计每日奔波在工程工地。老爸说想叫小叔一起去杭州玩,我极力的赞成。如果不能为爱的人花钱,钱又有何意义?
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-9-23 17:16

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如果不能为爱的人花钱,钱又有何意义?     说的不错

楼主文字满是淡定啊，厉害！
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-9-25 14:35

《二》 现有的治疗方案是否正确

    网上预约了中山医院肝胆外科周X的专家门诊,当即有了回复,通知我上网领取加号凭证短信。网上的学术性文章看多了,就对胆管细胞癌用介入治疗法失去信心,不能消沉啊! 目前拟实行的方案:1)手术可能性的再次确认,东方肝胆和肿瘤医院均已跑过,再去中山医院了解一下,如果也不行就不再考虑了; 2)介入治疗是否合理, 网上说无效,不尽信,再听听其他医生的观点,看看有否其他有效的治疗手段; 3)中医药方有否改进处,目前煎的中药为: 党参、炒白术、茯苓、炙甘草、陈皮、半夏、薏苡仁、六神曲、山楂炭、大腹皮、预知子。
　　尽我所能,寻求最合适的治疗方案。医生是专业的,但一个医生有那么多的病人要操心;家属虽不专业,全心对待一个病人总有最合适的方案。
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-9-25 14:37

      *薏苡仁，既是食品，也是常用的中药。早在40多年前，医学家门就已发现它含有某些抗癌成分。薏苡仁的吃法最简单，可以与大米或糯米放在一起，煮粥或煮饭均可。也有将薏苡仁、瓜子仁、橘、枣等放在一起煮甜羹的。用玉米、薏苡仁同肉汤或鸡汤做成咸的羹汤，吃来十分可口。
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-9-28 18:03

三 《中山医院再予打击，TOMO技术让人疑惑》

    自知道真相已经一个月了，可为什么医生的实话实说还是让我无法接受呢？我为什么到现在都无法很好的面对这一切呢？一个人的时候还是会经常流泪，辟如现在。
    周X的水平和效率确实很高，我们当天拿到的号是108号，之后还有30来个患者。当他拿起CT片子看完说这个有难度，我燃起了一丝希望；可当看完PET CT的报告诊断说肺门淋巴转移，他说很抱歉我等了8.5小时，可他也无能为力。虽然知道结果大致如此，可亲耳听他说介入、化疗都没什么效果，网上看到的现在由一位专业的医生亲口说出来，如果不是老公陪在身边，或许自己会崩溃。
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-9-28 18:04

       之后周医生联系了放疗科的主任曾X,他推荐我们使用TOMO刀技术，整个疗程4-6周，每天都需要去照上十来分钟左右，效果他说至少可以延长寿命1-2年，副作用是胃口差、乏力等等；且之前还要做一次化疗，总的费用10-12万。
　　 我有几个疑惑：1）TOMO刀中山医院是2011年6月引进的，那实际的效果究竟如何呢？ 2）会否寿命延长了，生活质量却反而大大降低了呢？ 3）老爸知道肝癌，由于是体检时CEA肿瘤指标高才查出的，一直以为是早期；现在已在肿瘤医院治疗，如果再转到中山会否打垮他的精神意志呢？ 去哪里寻求答案？？？
作者: agent101    时间: 2011-9-29 11:03

肺转移了 的确比较麻烦
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-10-1 16:59

《四》  吴淞炮台湾湿地森林公园

    昨天带老爸去了宝山的吴淞炮台湾湿地森林公园，那里的茶室是我见过的在上海公园里的茶室中最舒适最典雅的。进大门后，有些银杏树，规模不大；路边许多红、黄的野花，可惜路是水泥路，没有小径的韵味；走走到了木栈道，到了江边就稍有几分意思了，轮船、巨石、海鸟、潮水构成了一副让人心胸开阔的画面；休息片刻继续走，一处木结构的茶室：椅子是大大的藤椅配上浅绿的沙发垫，窗是大大的落地窗，窗外依次是树丛、乱石、江水。我们要了一壶黄山毛峰一碟瓜子，每个人都很享受这样的时刻。老爸还把脚搁在茶几的半月形藤条，哼起小调，不文明了一把。上海这样让人悠闲放松兼价不贵的地方好少。
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-10-1 17:00

       下周一要开始第二阶段的放疗治疗，他最近说右肩下面会隐隐痛（肝区的上面、肺区的旁边），我说等住进去问问医生，可还是很担心。希望父亲在的时光尽量是开开心心、不疼不痛的。等第二阶段治疗结束后想带他去杭州，也邀上小叔；等再过一段时间想带他去远点的地方，哪里合适呢？
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-10-1 17:00

      * 昨天的食谱是牛肉。中医历来用牛肉治疗药物难治的虚劳之症，例如比较著名的有“霞天膏”，大致类似于今日的牛肉汁之类。对于“有形之病”，体内体表有肿块--就是有形者，牛肉作为一种食疗方法，就有一定价值的。家庭自己做牛肉，最方便是牛肉汤、红烧牛肉；较麻烦的有蚝油牛肉、酱牛肉；病后体虚，吃一碗牛尾汤，是恢复体质的好东西。
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-10-1 17:01

       阿姨打电话来，搞迷信活动要去阎王那里“借寿”，因为难借故花两千请的。我虽坚持科学，又怎忍心批驳她得诚心！只望她下次迷信活动花钱时慎重。
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-10-8 16:49

《五》 喜忧参半

    这次住进去也有两件开心事：刚进去时称体重，比上次治疗前重了两斤；老爸特别的开心。我也觉得自己在这一个月食谱搭配上还是有成果的，把一月菜谱设计表坚持下去。要求老爸做到的就是“吃得下、睡得着、拉得出”。我们那个异常的肿瘤指标癌胚抗原CEA也从之前的六百多降到二百四十五，医生说治疗是有效果的。之前网上看那么多文章说介入治疗对胆管细胞癌没什么作用，不知掉了多少泪、操了多少心。
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-10-8 16:49

       忧的方面也有，老爸右肩下面仍在隐隐痛。听放疗科的医生说，他担心有骨转移的可能性，虽然PET 报告未提及骨转移，但从图像看该部位有一个小点，9/30对该位置拍了片子，具体结果要等10/9才能知晓。
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-10-8 16:50

       也有惊的事情，某天晚上老爸打电话给我，说“B超结果不太好， 可能扩散了。”我一听吓一跳，难道他已知晓肺门、淋巴转移的事情。细问才知他问护士，护士告知他是多发性，我忙给他解释多发性不是转移。第二天去医院也想好了措辞，多发性是医学名词，很多人都会得的，所以叫多发性。也去关照了护士，实习小护士是在太不让人放心了。
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-10-8 16:50

     *我们常吃得覃类食品，像黑木耳、白木耳、香菇、蘑菇等，不仅有益于身体健康，更有益于癌症病人的康复。此外，还有许多称为“耳”的，生在椿树上的叫椿耳，生在槐树上的叫槐耳，还有榆、柳、桑，“此为五耳,软者并堪啖”。干香菇浸泡后可清炒，新鲜香菇可再鸭汤时放一些。蘑菇可清炒、炒肉丁、与香菇同炒名为“炒双菇”。
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-10-16 14:53

《五》   疼痛的解决

       比较明显的感受到父亲的疼痛是从肝穿刺开始，他开始嚷嚷右肩特别的痛。当时没有特别的在意，这是这个疾病做完肝穿刺后正常的症状之一。而自9/26第二阶段住院开始疼痛已造成睡眠的困难以及心情上的低落，必须做些事情来解决疼痛问题。
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-10-16 14:59

      9/30针对疼痛部位拍了CT,10/9我自己去医院了解应该没有骨转移，放下一颗心。由于父亲仍在疼痛，10/10医生安排做ECT骨检查，在与其他医生朋友咨询沟通后，第一次拒绝医生开的检查项目，转而求助疼痛科。
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-10-16 14:59

       10/11在CPA培训期间，上午溜到市六医院疼痛科，某专家不看我最近拍的CT片，很断然的说看症状是骨转移。我很讶异我没有哭泣，而是冷静的付费拿药，心里琢磨她判断的正确性。我觉得她错了，下午又到中山医院疼痛科挂专家号。这位专家了解的很详细，她说应该疼痛不是癌症造成的；旧伤、心情、放疗等都会引起疼痛，而戴芬是初级阶段可以使用的药。
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-10-16 15:00

       父亲已经开始用了戴芬，他打电话给我说昨晚睡觉好多了。以后疼痛严重的大夫已经提前找好了。
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-10-24 19:55

ECT 骨扫描检查结果没问题，医生看肩部仍在疼痛，要求停掉止痛药；又开出肩关节（增强）的MR检查通知；要这么多检查干什么呀？
作者: tt654123    时间: 2011-10-24 22:28

小鱼真是孝顺女啊，准备很周详，加油！
作者: athena647    时间: 2011-10-30 18:03

生存质量确实是第一位的，回想以前老嚷嚷爸爸吃肥肉，现在才知道，了能吃是一种福。该病的后期并发症会有些多，多方防止。爸爸少受痛苦，就是我最大的安慰。祝福
作者: athena647    时间: 2011-10-30 22:24

另外，关于您阿姨借寿这一说我不太信，但我相信人有命有运，有灵魂
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-10-31 11:17

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我有时候也觉得可能命是上天定下的，比如得这个病的起因是什么呢？我爸爸从来没得过乙肝；比如因为我母亲十多年前是患胃癌过世的，我爸爸最近五年基本每年都去全身体检，可体检结果一发现就已属于不能开刀的情况了。
有时候会想或许选择A方案、B方案、甚至无方案最后的结果都是差不多的，不敢不治疗，不敢过分治疗；也不知道这个“过度医疗”的“度”在哪里。
这个病要是就像以前的“天花”， 兜兜转转大家找啊，可能很简单的治疗就能解决；那就是老天给大家开的最大的玩笑。
一直思路蛮清楚的，不知道为什么突然乱了。
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-11-16 21:34

<七>  如何保持好情绪

老爸喜欢热闹,他放疗做到一半疗程时，疼痛加之胃口不好，脾气变得很糟糕。我们私下安排比较能说会道的亲戚，不频繁；老爸每个周末回家时，一般有一天是亲戚朋友过来和他聊天，另一天则休息、散步。家里的亲戚大多住在老家慈溪，他们过来时带上自家养的鸭子、鸭蛋、榨的菜油。也不显得很刻意的是看他，我们带老家亲戚去了世博沙特馆，很难想象去年全国人民排8小时看这个。老爸特别喜欢替别人操心，他听老家亲戚说的家长里短，好象“老娘舅”一样逐项分析。有时候听听别人家那些乱七八糟的麻烦事自己的痛苦是不是会相应减少些？
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-11-16 21:34

而我同学的父亲比较内向，她给她父亲找的心灵尉藉是信耶稣。她父亲之前得知患了肺癌，一下子人很沉闷，连后事都安排了。自从同学带她父亲参加了教会组织的小团体活动，一下子对生死看淡了，教会陌不相识的教友会来看他，他唱圣歌会觉得心灵平静。现在似乎感受到一个组织的牵挂、归属，人会变的特别强大了。
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-11-16 21:40

我爸爸则完全相反，不信佛教、不信耶稣，虽没什么文化不爱看书倒是个唯物主义者。他这样的，在接受病情时比别人要经受的住，要乐观些；但在之后的漫漫治疗中能感受到他的疑惑摇摆，他少了上帝、菩萨的精神支柱。而除了亲戚，父辈和我们这辈相比少了一些“圈子”，真的有什么事未见得有什么人可以聊聊散散心。现在家人、亲戚的支持是他的精神支柱。
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-11-16 21:40

*鲫鱼既能健脾又能化湿，处于恢复期的癌肿病人食用正合适，在民间的一些验方中，常有用鲫鱼加一些中药，今人称之为药膳。对于有水肿、腹水等症状，可将鲫鱼内脏挖出，纳入中药赤豆、车前子等量塞满，一起煮汤；也有用绿茶的；还有用车前子和砂仁的。有腹泻症状的，可以用大蒜瓣塞入鲫鱼腹中。
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-11-16 21:47

不加中药的鲫鱼几种烧法:1)清蒸,讲究些可加火腿片香菇毛豆;2)烧汤,可放笋片或萝卜丝;3)红烧;4)肚中塞肉蒸.
作者: 走出魔咒    时间: 2011-11-16 22:13

得这个病牛肉是不能吃的。
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-11-21 13:12

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为什么不能吃牛肉呢?
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-12-6 13:43

最近是做完放疗后的第一次的复查，目前看到的CT结果最大的那个肿瘤没大，也没小；肿瘤指标CEA本来治疗后降到一百多， 现在又升到二百八；
不知道是否算控制住了，听明天的专家意见，期望不要再住院了。
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-12-13 16:53

《八》第一次定期复查

12.2拍腹部增强CT和验血，做CT时人恶心呕吐；6号老公提前拿了化验报告，“肝癌治疗后，肝内多发大小不一低密度灶，边缘强化，部分融合，最大约4CM大小，肝右页密度弥漫性减低......”当时心里大致有底，肿瘤虽然没小但也没大，问题不大，就是癌胚抗原还在持续升高，到280了。7号挂肿瘤医院陈X专家门诊，果然他说控制的还可以，不用住院；但问到CEA问题，只说要用其他治疗降下来；问及希罗达的使用，他说有效果，问副作用他说有的，问何时用比较合适未正面回应。医生真是惜字如金。
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-12-13 16:55

希罗达的药物老公的表哥已经快递过来，每板上面似乎都用掉几粒，应是罗氏做试验用的样品；还要继续找医生指导药物的使用。还有老爸最近身体又比较虚，有一晚吐了好几次，还需等他身体壮一些，希罗达究竟对胆管细胞癌是否有效网上的资料也很少。
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-12-13 17:01

*民间有一句俗语，“六月黄鳝赛人参”，癌肿病人常有的一些症状，如发热、头痛、眩晕、舌苔较腻等，正好可以利用黄鳝的除风湿功能。生了癌肿吃黄鳝，总是十分有益的。炒鳝丝，是上海本帮菜肴中的一道名菜；爆鳝背、黄鳝烧肉亦可；黄鳝煲一般在冬天吃，清炖黄鳝在夏季吃极为可口。
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-12-22 16:02

《九》  老公的支持

最近益发觉得老公的好。老爸最近的情况相当不好：恶心、呕吐、腹胀、胃口差、小便和脸色都很黄；情绪上也一直对我和阿姨发火。唯有对老公的话，他倒是听的。
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-12-22 16:04

比如刚看完疼痛科医生，要求他泰勒宁先吃两周，他吃了几天觉得效果不如另一个塞来昔布，就想换药了，让他听医生的他不听。老公就过去耐心跟他解释很多药是有耐药性的，不能吃吃停停；而且疼痛科医生开出的止痛方案要比我们看得中医专家门诊专业。老爸就乖乖的吃泰勒宁，之后去家附近的江湾医院疼痛科配药时也证实了此前泰勒宁比塞来昔布更合适，那个医生是通过压痛点的方式确认的。
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-12-22 16:04

老爸很喜欢打牌，老公觉得打80分之类很小儿科，宁可喜欢睡觉。周末我跟他提了，他虽不怎么情愿，可还是会从午睡的被窝爬起一起玩80分，不过背后会笑话老爸打得不怎么好。
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-12-22 16:04

老爸恶心、呕吐，我和老公就一起查资料，看到西柚、文旦皮泡水喝利用其芳香性可止吐。他就削柚子皮，去白膜，皮切成小丁状。我本来说泡在老爸的茶杯里，但他很细心的考虑到要增加美感引起老爸喝的兴趣，且不搞特殊化。他就取出茶壶和几个茶杯，弄得像品茶会。老爸起先不喝，我们就在旁边拿小茶杯赞好香，他也跟着喝了；果然有作用，晚上就没吐了。
作者: 小鱼斗肝癌    时间: 2011-12-22 16:05

*鲢鱼对癌肿病人的水肿、腹水之类，有辅助治疗作用。鲢鱼可以红烧，先放入酱油、黄酒、糖、盐做成的调料中，浸约1小时，即可烧鱼。鲢鱼可做鱼头汤，放入粉皮、香菇等。鲢鱼头豆腐煲也颇好吃，亦可仿制酸菜鱼头汤。
作者: MP4    时间: 2011-12-22 16:07

小鱼斗肝癌 发表于 2011-9-28 18:04
之后周医生联系了放疗科的主任曾X,他推荐我们使用TOMO刀技术，整个疗程4-6周，每天都需要去照上十来 ...

有做吗？
作者: naissine    时间: 2011-12-22 16:12

小鱼斗肝癌 发表于 2011-12-22 16:04
老爸恶心、呕吐，我和老公就一起查资料，看到西柚、文旦皮泡水喝利用其芳香性可止吐。他就削柚子皮，去白膜 ...

好贴心的女儿和女婿，真是温馨的一家。




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