肝胆相照论坛

标题: 到乙肝交流里去逛了逛，感觉他们好幸福！ [打印本页]

作者: 大运河 时间: 2011-9-16 19:57 标题: 到乙肝交流里去逛了逛，感觉他们好幸福！

可惜他们身在福中不知福！

作者: 生活修行 时间: 2011-9-16 20:31

同感

作者: 肝ca啊 时间: 2011-9-16 20:36

他们还有很大很大很大的希望。
而这个板块基本上是没希望的。

作者: 放牛哥哥 时间: 2011-9-16 21:03

除了这个板块以外，本站的其他各个板块，隔三差五就有斗嘴的，吵的不可开交。而这个板块从来没有过。

作者: 大运河 时间: 2011-9-16 21:08

放牛哥哥发表于 2011-9-16 21:03
除了这个板块以外，本站的其他各个板块，隔三差五就有斗嘴的，吵的不可开交。而这个板块从来没有过。 ...

看来你也经常闲逛的，在那里看到过你。
这里的人们是意识了生命的珍贵，友情的珍贵，亲情的珍贵！当然还有爱情！

作者: 放牛哥哥 时间: 2011-9-16 21:29

大运河发表于 2011-9-16 21:08
看来你也经常闲逛的，在那里看到过你。
这里的人们是意识了生命的珍贵，友情的珍贵，亲情的珍贵！当然还 ...

我自己没癌，是大三阳，抗病毒后拿了银牌，至今是稳定了2年了。去年我妈得了乳腺癌，所以对肿瘤相关的知识了解了一些。
我在本版逛了有几个月了，总体感觉，大家的知识结构不甚清晰，
不管你是病人还是家属，到本站的目的无非两个：
1，求医。2问药。

问药，你应该把肝癌治疗的大框架有个了解，但我看到我提供的2008NCCN肝癌指南没多少人顶帖的。这是官方的标准流程图，到哪个医院都是这么治，大同小异罢了。花1个礼拜看明白了这篇文章，比在网上道听途说强N倍。知道个大概以后，到医院跟医生沟通也方便多了。药物的疗效和副作用，应多些这样的讨论。2，肝癌的手术和移植占据了极其重要的地位。哪个医院哪个教授的强项是什么？肝外手术/胆胰手术/移植手术/介入/射频，哪个做的好，好在哪里？如果在这里看了半年，还不能说个大概，说明也是白来了。大象和白衣的帖子中有零散总结，huihui版主也有个置顶帖。但感觉绝大多数网友都还对自己需要什么不能提出清晰明确的问题，茫然的网友比较多。因为相关的讨论较少，而恰恰这些才是重点。
本版也有好的帖子，比如把自己或家属的治疗经过作为医案，系统整理的，这些都应该给与精华加分。这些帖子，便于自己梳理病情，得到别人的建议，也方便日后其他病友参考。

作者: Ljq519 时间: 2011-9-16 21:50

昨天我带老婆去体检，在肝胆外科医生那开单验血时，因要等老婆，坐在医生对面看了许久，许多进来看病的人把我当成医生的助手了，有肝病的大部分是乙肝小三阳，看他们那个紧张的样子，对照自己的处境，真是羡慕他们啊。。。有个七岁的小男孩，乙肝一年多了，已经吃拉米年多了，有够惨。。。有个男的，乙肝十多年了，医生要他查一个B超他都不肯，我就卷起衣服给他看“八”字的一撇，立马，他就同意了。。。呵呵

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-9-16 21:53

能够吵架也是一种幸福啊

作者: 大运河 时间: 2011-9-16 21:54

Ljq519 发表于 2011-9-16 21:50
昨天我带老婆去体检，在肝胆外科医生那开单验血时，因要等老婆，坐在医生对面看了许久，许多进来看 ...

看了我哈哈大笑，还不够，把老婆喊过来，一起笑。。。

作者: Ljq519 时间: 2011-9-16 21:59

回复大运河的帖子

哈哈哈，开心就好，笑一笑，十年少啊。。。你看，就离我们的目标四十年不远了吧？

睡了。明天接着顶贴子。反正没事干。

作者: 1103030134 时间: 2011-9-16 22:15

大三五个月拿银牌的路过
就好像一群人里性格比较好点的能谈到一起的往往是身体有这样那样或轻或重毛病的
这样的人往往更珍惜生命珍惜友情

作者: yolanda67 时间: 2011-9-16 22:44

作者: Ljq519 时间: 2011-9-17 12:33

1103030134 发表于 2011-9-16 22:15
大三五个月拿银牌的路过
就好像一群人里性格比较好点的能谈到一起的往往是身体有这样那样或轻或重毛病的
这 ...

大三拿“金牌和银牌”啥意思啊？？

全好了？全阴了？晴转阴？

作者: 大运河 时间: 2011-9-17 12:36

Ljq519 发表于 2011-9-17 12:33
大三拿“金牌和银牌”啥意思啊？？

全好了？全阴了？晴转阴？

俺也不懂？是不是乙肝交流里的专业术语？
我们居然没在乙肝交流群里呆过，就直接到这里了。

作者: 这么难bnn 时间: 2011-9-17 12:41

作者: 大运河 时间: 2011-9-17 12:43

回复这么难bnn 的帖子

山口百惠也来了，俺喜欢！

作者: Ljq519 时间: 2011-9-17 13:32

大运河发表于 2011-9-17 12:43
回复这么难bnn 的帖子

山口百惠也来了，俺喜欢！

山口出来一下你就这样了，那武滕兰出来了怎么办？？

作者: Ljq519 时间: 2011-9-17 13:34

都是美女给你献花，羡慕嫉妒恨啦。。。。。

作者: 风吹白衣 时间: 2011-9-17 14:04

Ljq519 发表于 2011-9-17 12:33
大三拿“金牌和银牌”啥意思啊？？

全好了？全阴了？晴转阴？

银牌就是大三转小三；

金牌就是连表面抗原都阴了，成正常人了。

作者: 挚友888888 时间: 2011-9-17 14:20

回复 Ljq519 的帖子

看到你的性格比较开朗，热心。应该是外向型。为什么你也会成为战友呢？很多人认为成为战友的人是内心，性格不开朗的人。我LG就是非常内向的人。

作者: 大运河 时间: 2011-9-17 14:23

Ljq519 发表于 2011-9-17 13:34
都是美女给你献花，羡慕嫉妒恨啦。。。。。

美女VIVI常给你献花呢！还不满足？

作者: 大运河 时间: 2011-9-17 14:24

武滕兰是谁？俺没听说过。

作者: 挚友888888 时间: 2011-9-17 14:24

回复大运河的帖子

因为他们比我们聪明，在得知小三羊、大三羊的时候已经重视治疗。因为我们太相信小三阳是携带者，没关系。平时又不注意喝酒、抽烟、生活无规律。成为战友

作者: 大运河 时间: 2011-9-17 14:26

挚友888888 发表于 2011-9-17 14:24
回复大运河的帖子

因为他们比我们聪明，在得知小三羊、大三羊的时候已经重视治疗。因为我们太相信小三阳 ...

是的是的，俺没有肝硬化直接就中招了！

作者: 庾翁 时间: 2011-9-17 14:43

回复风吹白衣的帖子

这个金牌有的人有假.我原检查人乙肝小.三阳.通过住院和平常吃药.5年前检查全阴并每二年体检一次都是阴.反而在2007年中了个原发性肝癌9.5*6.5CM

作者: Ljq519 时间: 2011-9-17 15:13

风吹白衣发表于 2011-9-17 14:04
银牌就是大三转小三；

金牌就是连表面抗原都阴了，成正常人了。

学习了。

谢谢白衣MM解惑。

作者: Ljq519 时间: 2011-9-17 15:16

挚友888888 发表于 2011-9-17 14:20
回复 Ljq519 的帖子

看到你的性格比较开朗，热心。应该是外向型。为什么你也会成为战友呢？很多人认为成为 ...

我也不知道啊。。。也许，我的外向，只是表面的？

反正不管了，现在开开心心地过吧。。。

作者: Ljq519 时间: 2011-9-17 15:19

大运河发表于 2011-9-17 14:24
武滕兰是谁？俺没听说过。

你是怎么长大的啊？？我们都是看着武滕兰长大的。

没关系的。问问度娘，补补课。但现在看不到她本人了，武MM已香消。。。

作者: 挚友888888 时间: 2011-9-17 15:43

回复 Ljq519 的帖子

对！有什么想法应该要与人沟通，沟通不了，和妻子或最好朋友倾诉，千万不要郁闷在心里，这样对恢复不好。

作者: Ljq519 时间: 2011-9-18 06:42

挚友888888 发表于 2011-9-17 15:43
回复 Ljq519 的帖子

对！有什么想法应该要与人沟通，沟通不了，和妻子或最好朋友倾诉，千万不要郁闷在心里 ...

挚友，未必你也不知道武滕兰是哪个?问问姐夫同志吧。。。哈哈哈

作者: 大运河 时间: 2011-9-18 10:58

庾翁发表于 2011-9-17 14:43
回复风吹白衣的帖子

这个金牌有的人有假.我原检查人乙肝小.三阳.通过住院和平常吃药.5年前检查全阴并每 ...

我问过肝病医院的专家，我说如果我早点吃抗病毒药，会不会是不是就不会癌变，他说这个不一定的。
就是说，会不会癌变每个人的身体情况都不一样，结果也会不一样，和吃药没多大关系，说到底得癌了就是命！

作者: 放牛哥哥 时间: 2011-9-18 11:52

我说如果我早点吃抗病毒药，会不会是不是就不会癌变，他说这个不一定的

癌变天注定。提前抗病毒的获益是推迟肿瘤到来的时间，和改变到来的分期。
在其他肿瘤病的术语叫做DFS（diease-free survival），无疾病进展期/无疾病存活，
但无法阻止HCC的到来，除非一点：
比如，你现在50岁，本可以自然再活25年，
通过抗病毒治疗，自身肌体免疫跟肝癌细胞顽强斗争，
HCC到来的时间在自然生命的76岁才到来，
那么这个抗病毒就收获大了！

癌不癌的跟你就没关系了。

作者: 冬树 时间: 2011-9-18 21:09

作者: whyleaveaway 时间: 2011-9-18 21:15

回复放牛哥哥的帖子

高素质交流区嘛大家都绅士谦虚相互学习哪还顾得上吵嘴

作者: supervivi 时间: 2011-9-18 22:31

放牛哥哥脑子蛮清晰的

作者: music000 时间: 2011-9-19 06:28

作者: 生活修行 时间: 2011-9-19 13:02

放牛哥哥发表于 2011-9-16 21:03
除了这个板块以外，本站的其他各个板块，隔三差五就有斗嘴的，吵的不可开交。而这个板块从来没有过。 ...

我想到那句话，不知道适用不。人之将死，其言也善，通过版块真实地将道理体现出来了。
共同营造的这温暖的港湾还是很受用的，我喜欢。细细。

作者: 生活修行 时间: 2011-9-19 13:06

放牛哥哥发表于 2011-9-18 11:52
癌变天注定。提前抗病毒的获益是推迟肿瘤到来的时间，和改变到来的分期。
在其他肿瘤病的术语叫做DFS（die ...

癌变天注定，有了这句话，我不用后悔没抗毒，熬夜，管不住嘴巴拉…哈哈

作者: wkx323 时间: 2011-9-19 16:03

放牛哥哥发表于 2011-9-16 21:03
除了这个板块以外，本站的其他各个板块，隔三差五就有斗嘴的，吵的不可开交。而这个板块从来没有过。 ...

你还是不了解本版，本版不吵而已，一吵冲天的，，，呵呵呵
不过呢，想到这辈子就生死是大事，后来往往双方都隐忍了，，，

作者: 放牛哥哥 时间: 2011-9-19 16:08

wkx323 发表于 2011-9-19 16:03
你还是不了解本版，本版不吵而已，一吵冲天的，，，呵呵呵
不过呢，想到这辈子就生死是大事，后来往往双 ...

我还没看到这个版块吵架的情况，至少目前还没

作者: wkx323 时间: 2011-9-19 16:12

Ljq519 发表于 2011-9-17 15:19
你是怎么长大的啊？？我们都是看着武滕兰长大的。

没关系的。问问度娘，补补课。但现在看不到 ...

你一奔四的，拿个极度过气的日本AV女优来这里糊弄人，真当讨骂，送你四个字，老不正经。哈哈哈，，，
不过，在这里竟然看到这个名字，我忍不住笑了，这比你以前剽窃来的劳什子什么的成人笑话，要有趣一些，，，

作者: 大运河 时间: 2011-9-19 18:02

wkx323 发表于 2011-9-19 16:12
你一奔四的，拿个极度过气的日本AV女优来这里糊弄人，真当讨骂，送你四个字，老不正经。哈哈哈，，，
不 ...

晕！给他们搞的云里雾里！

作者: linx 时间: 2011-9-19 19:28

回复 wkx323 的帖子

在这个坛里，要节制，不许说什么AV之类的，要说人民艺术家。

作者: 冬树 时间: 2011-9-23 12:58

活着就是幸福

作者: 展望 时间: 2011-9-23 22:33

大运河发表于 2011-9-18 10:58
我问过肝病医院的专家，我说如果我早点吃抗病毒药，会不会是不是就不会癌变，他说这个不一定的。
就是说 ...

有时候需要阿Q精神

作者: 从大到小 时间: 2011-10-4 18:58

Ljq519 发表于 2011-9-16 21:50
昨天我带老婆去体检，在肝胆外科医生那开单验血时，因要等老婆，坐在医生对面看了许久，许多进来看 ...

作者: alunzr 时间: 2011-10-5 15:17

我是跟着牛哥过来的祝大家早日康复吧

作者: ganyanzhanshi 时间: 2011-10-6 18:58

牛哥带我们来到这个版块，确实要惜福啊，特别是我，百分之三干扰的幸运儿，52周金牌。昨天在南方医院遇到一个要做肝移植的年轻伙子，有三个姐姐，医生说目前卫生部管的很严，有钱未必有肝源，很多人在等待肝源中死去。去年南方医院一个月做几例肝移植，那时对尸肝控制的没那么严，今年严了后整年南方医院才做了几例肝移植。

男孩已经肝衰竭了，除了亲体移植很难等到尸肝那天，费用大概至少40万，以后每年检查费用和抗排斥药物加起来5万左右。三个姐姐都是和弟弟一样的血型B型，如果配型成功还要考虑姐姐们都结婚了又牵涉到另外一个家庭，还要考虑体重身高是否能把50%的肝体捐给弟弟，还要证明捐献人确属家属，要几个部门的证明才能做移植。

听得我心发毛，20几岁的大好青春年华，从此踏上一条更凶险的移植路，不知道他是否曾经乙肝发病没有治疗和定期检查而突发重肝呢？

不知道那男孩是否真的做亲体移植还是等待尸肝？只好在这里祈祷每一个战友和病魔斗争平安顺利！

作者: 渡己 时间: 2011-10-7 12:07

终于进来了，顶一下。

作者: 平常一棵心 时间: 2011-10-7 15:32

作者: cristina 时间: 2011-10-8 10:32

上这来看看，才知道世上还有温情和人性，不全是冷漠、算计和追名逐利。

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