肝胆相照论坛

标题: 想请教王医生，拉米夫定的问题（15楼更新07年-现在的具体情 [打印本页]

作者: soil2 时间: 2011-9-14 23:02 标题: 想请教王医生，拉米夫定的问题（15楼更新07年-现在的具体情

本帖最后由 soil2 于 2011-9-16 22:58 编辑

我之前，有发过贴，同时吃替比2年+运德素1年后停药反弹，（期间每个月都要去看医生）反弹后医生让我继续吃替比不到一个星期，CKMB CK暴涨1000多 3000多。连上一层楼都累的不行。住院治疗了1个月。我也是在网上找了很多资料，才知道吃替比需要随时检查 CK 。。但是我这2年间吃替比从来就没检查过CK ckmb 都是我身体出现状况，我在网上查了很多相关资料才知道了。医生都没提过。（当时反弹的时候 DNA已经能变成阳性，肝功不正常了。）住院的时候，我让其他医生帮我开了拉米，（吃了不到1个月，变成阴性）直到现在已经吃了1年多了的拉米了，我每季度检查一次，。肝功+血常规+肾功+dna+2对半+CKMB 一直都是正常的。全是自己开药自己看~~呵呵。。。。这个药，我已经做好准备吃一辈子了。如果不反弹，我会一直吃下去。我现在想咨询一下王医生，这个药我能一直吃起，要小孩子的时候也能不停药吗？有没有什么问题。我老婆没有乙肝，可以打个隔断针，主要是吃起药要小孩的话行吗？还有这个药吃的时候还需要检查什么？现在我简直有点怕去看这边的医生了，没几个是能相信了。
07年肝功不正常，住院了2次。最后听医生的开始抗病毒之路。一来就是运德素+替比。后来我再论坛上看了很多，也听了很多战友在说，这2个药根本就没必要同时用，医生完全就是在当我是小白鼠使用，而且还是自费！根本不把患者当人看。病人把全部的希望托付给医生，结果换来这样的结果。哎~~~当时反弹的时候，医生让我再吃药也没有说过检查CK CKMB。吃了不到一个星期，最后2天身体产生了严重的反应，背痛的晚上睡不着觉，简直可以用痛的哭来形容，而且还呕吐（喷射状）。第二天我去医院检查，立马让我住院，住院当天下了病危通知书。哎。对我的主治医生，我真的无语了。我去医院检查都是我在网上查看了很多资料，有一个病人和我的发病发痛情况非常相像，他是吃替比，出的严重CK反应，导致理疗了半年之久，完全无法独立行走了，都需要做轮椅了，如果没有他在网上讲详细病情写出来，我可能还不知道要去医院检查一下。CK CKMB！！！！我吃了2年没反应，结果停药再吃出了问题。还算好，我找到了和我病情一样的病友，不然我也会和他一样。在这我也真诚的感谢那位写出自己CK增高的那位病友。

15楼我已经更新了，自己从2007年到现在一个抗病毒的艰难的过程。

作者: soil2 时间: 2011-9-14 23:05

从07年的10月到现在。。都4年了。抗病毒的道路艰难又坎坷。没有老妈和老婆的支持，我早就倒下了。每个病友都是这样。你们不要放弃，你们的背后，都有最爱你们的人在支持着你们。

作者: z3f 时间: 2011-9-15 06:52

1我发现一个致命的错误：替比加运德素，长期使用会产生周围神经病！
2替比加干扰不是在救人，反而是在害人！
3单吃替比，必须定期复查CK！不超过正常值五倍以上，可以不停！注意复查！
4如果有肌肉酸痛的感觉，不要大量运动，复查CK，症状太明显，必须停掉替比！
5现在换成拉米，定期复查肝功能和病毒量！
6病毒转阴后，加查E抗原定量！积极预防拉米耐药的问题！必须理性正确对待！
7妻子有抗体，男性服用拉米可以全程受孕！
8兄弟，祝你好运吧！

作者: z3f 时间: 2011-9-15 06:52

有时间看看我的博客！
搜狐博客：阳光宅男 http://yangguangzhj.blog.sohu.com/entry/请注意收看！欢迎您的到来！呵呵...

作者: 王震宇 时间: 2011-9-15 09:01

我来论坛7年半，你来论坛3年半
核苷抗病毒，竟然不搭理我，不采纳我的意见，你说你有多失败！

作者: 王震宇 时间: 2011-9-15 09:03

比治疗经过详细归纳一下吧

看看我怎么救你

作者: 王震宇 时间: 2011-9-15 09:06

我告诉你，也同时告诉大家，

核苷+干扰，是一条相当危险的“卡桑德拉大桥”

只有铋镉泵和四蹄那样的人，才会对此类外国人的提倡趋之若鹜

作者: 秀荷 时间: 2011-9-15 09:59

回复王震宇的帖子

我也失败，来论坛一个多月了，找您老多次，发帖，短信，留言......方法都用尽了，您就是不搭理我，视而不见......我有多失败?我的心瓦凉瓦凉的.......

作者: 这么难bnn 时间: 2011-9-15 11:52

老王太忙了。

作者: 心路2009 时间: 2011-9-15 16:36

替比加干扰，医生怎么这个常识都没有呢？你看的啥医院？

作者: 太狼 时间: 2011-9-15 18:57

神医现身，诺奖候选人出来了！王教授，我膜拜你，请接受小人三拜！

作者: soil2 时间: 2011-9-16 21:41

四川大学华西医院王京蓉王教授。我被当白老鼠了。找她我还是托了很多关系的。
结果谁知道，医生这样没医德。为了提成，不管你的死活了。我完全就是当成个试验品

作者: 红军哥 时间: 2011-9-16 22:06

肝功+血常规+肾功+dna+2对半+CKMB
如果你现在拉米不用查这么多项目，我看血常规，肾功，CK不用查这么频繁，可以再加查一个总胆红素。

作者: 红军哥 时间: 2011-9-16 22:10

soil2 发表于 2011-9-16 21:41
四川大学华西医院王京蓉王教授。我被当白老鼠了。找她我还是托了很多关系的。
结果谁知道，医生这样 ...

按理讲这个医院不错啊，
不知道是不是与医生沟通有问题

作者: soil2 时间: 2011-9-16 22:51

[attach]238784[/attach]          [attach]238783[/attach]

我的过程全是用笔记记录的，我的过程有点婉转走了很多弯路，但最终还算是走上了正道。
第一次住院是2007年的9月1日。ALT783  AST 330 GGT 123  TBIL  20  大三阳  不懂乙肝以为出院就好了，过了10来天复查就出问题了。（没想过抗病毒）
第二次住院是2007年的9月26日  ALT 1649 AST 1338 GGT 201 TBIL 51 DBIL  28 IBIL  22

住了2次院后，2007年11月19日只有找专家医生，托了关系找到了川医的老教授，（ALT 148 AST 140 GGT 220 TBIL  63 DBIL  42  IBIL 21)
医生让我吃替比， 2007年11月20日走上开始抗病毒之路
2007年12月17日复查 ALT 61 AST 51  GGT 42  TBIL DBIL  IBIL 正常。这个时候医生让我开始打运德素了。替比+运德素（隔天打一针）
2008年1月14日复查    肝功正常 145阳 DNA 刚好  1E+10 3次方
3个月后肝功正常，DNA小于1E+10 3次方了
后面就不列出来了，一直都是正常的
吃了替比+运德素3个月左右  大三阳转为小三阳  肝功正常  DNA阴性  （我个人意见认为不是干扰素的功能而是替比的功劳）

PS:吃替比的期间，医生没有一次让我检查过CK  CKMB  直到我发病的时候都没让我检查过CK ，检查CK 这项都是我在网上查阅了很多资料后，自己去单独检查的
2008年12月停止打运德素，替比继续吃。期间每3个月检查一次肝功和DNA都是完全正常的。
2009年11月替比停药
2009年12月复查  正常
2010年3月9日复查  反弹  ALT 586  AST 252  GGT 57 DNA  4.26E+07次方（医生开了美能+肝苏颗粒+替比）    大三阳

2010年3月9日开始吃第一颗药，吃了几天后人就开始不舒服了，5天后发高烧，感冒，周身发软去当地医院检查，医生开了点感冒药。第六天晚上开始背部肌肉疼痛不止，一个通宵都没睡着，替比我还继续再吃，我是晚上10点准时吃药。2年来都是保持这个习惯）第七天晚上吃了药后，背部肌肉依然疼痛不止，完全不能忍受的痛（有点像突然爬了很高的山小腿酸痛的那种感觉，但要比那种痛要强烈的多,眼泪的痛出来了）吃了药后，凌晨2点的样子，突然觉得胃部不适，成喷射式的呕吐。凌晨痛的实在睡不着，觉得越来越不对劲了，开始查阅网上资料。最后发现了和我相同的病例，但是他是第一次吃这个药，而我是停药后再吃吃药。反应基本上相同，也在网上查阅过吃替比需要检查CK  的资料。

第八天一大早我就去川医检查 ALT 235 AST 225 GGT 48 CK 1791    CKMB  142 肌红蛋白 308  肌钙蛋白 3.82 当即被告知需住院。
当天住院后晚上检查 2010年3月17日       CK2491    乳酸脱氢酶 517 羟丁酸脱氢酶 490 （当晚就被医生下了他妈的病危通知书，心肌受损，心肌炎。停止吃替比了，）
2010年3月18日复查肌红蛋白 174       CKMB 118    肌钙蛋白 5.47
2010年3月19日复查肌红蛋白 33.19    CKMB 11.4    肌钙蛋白 5.15
2010年3月23日复查肌红蛋白 28.67    CKMB 3.62    肌钙蛋白 0.072

住院期间，我要求医生换药了，2010年3月26日开始吃拉米（出院）
2010年3月28日复查 ALT 79 AST  113 GGT 64 乳酸脱氢酶 325    羟丁酸脱氢酶 263 其他正常 DNA 2.7E+10的5次方
2010年4月20日复查 ALT 67 AST 52    GGT正常  Ck正常    DNA 1.02+10的3次方  变回小三阳

出院后心脏这边  心窝一直不舒服，胃也是，一直都是梗起梗起的。最早我还发帖问是不是吃拉米的反应呢，结果我现在回想应该是CK增高后引起全身肌肉出了问题。包括胃部肌肉，从2010年4月份到2011年的7月份，我心窝这里都是不舒服的一直梗起梗起的，到最近才稍微好点。

2010年6月复查  全部正常小三阳  （之后每季度我都全部检查一次，一直都是正常的）

从2010年3月出院，我就开始吃拉米了，一直到现在都继续在吃拉米。每季度复查。从2010年3月份出院到现在，我都是自己开药自己看检查结果，没有再去找过那个医生。我也不再相信川医的医生了。我打算好了，只要能压住病情压住病毒。就算永远吃药我都愿意，我也没再打算停药了。一直吃下去，直到药物耐药吧，抗病毒这条路走上了就不能停止了。我这样理解王医生您看对不对。（王医生，最近这2年打算要小孩，我老婆有抗体，也是半年检查一次。我想吃这个药能不能要小孩？或者是需要停几个月的药让药物淡化了再要小孩？）

以上就是我从07年到现在的一个大概情况王医生您请过目。有点多有点乱请见谅。

作者: z3f 时间: 2011-9-17 06:09

回复 soil2 的帖子

兄弟，
从您的抗病毒经历来看，
是从冰刀上走了一圈！还算有惊无先险！
所以说，
只有看对医生，
才能有机会治好病！
而且，
还需要自己不断提高认识水平和必要的科普知识！
做好知己知彼！
少走一些冤枉路，
少花一些冤枉钱！
呵呵…
老王是个不错的医生！
您可以直接和他进行交流！
先祝你好运吧！
呵呵…

作者: soil2 时间: 2011-9-17 14:52

谢谢你了~杰克~~~非常感谢哈。
我被搞成了药物心肌炎，可能应该还有胃炎。。。修养了1年多。最近才算好了。。之前心窝一直梗起梗起的。替比这个药害人，我知道的一个病友，没像我发现那么早，结果最后一直拖，继续吃替比。变成走路都不行了，做轮椅。理疗时间最少都要半年，差点成残疾

作者: soil2 时间: 2011-9-17 14:53

反正，我把我的病历经过都放上来，有需要的战友可以看看，如果你们在吃替比，有像我一样的情况，请你们马上就医检查CK 。不要等到出现我这样的情况，就晚了。

作者: 王震宇 时间: 2011-9-18 21:58

soil2 发表于 2011-9-16 22:51
我的过程全是用笔记记录的，我的过程有点婉转走了很多弯路，但最终还算是走上了正道。
第一 ...

第一次住院是2007年的9月1日。ALT783  AST 330 大三阳  没想过抗病毒
第二次住院是2007年的9月26日  ALT 1649 AST 1338
2007年11月19日只有找专家医生，托了关系找到了川医的老教授，（ALT 148 AST 140 )医生让我吃替比，
2007年12月17日复查 ALT 61 这个时候医生让我开始打运德素了。替比+运德素
（宇评：干扰素此时上的没道理）
2008年1月14日复查    肝功正常 145阳 DNA 刚好  1E+10 3次方
3个月后肝功正常，DNA小于1E+10 3次方了
后面就不列出来了，一直都是正常的
吃了替比+运德素3个月左右  大三阳转为小三阳  肝功正常  DNA阴性  （我个人意见认为不是干扰素的功能而是替比的功劳）
（宇评：你的理解是正确的）

PS:吃替比的期间，医生没有一次让我检查过CK  CKMB  直到我发病的时候都没让我检查过CK ，检查CK 这项都是我在网上查阅了很多资料后，自己去单独检查的
（宇评：这个医生的水平就顶这了）

2008年12月停止打运德素，替比继续吃。期间每3个月检查一次肝功和DNA都是完全正常的。
2009年11月替比停药
（宇评：停药有理）

2009年12月复查  正常
2010年3月9日复查  反弹  ALT 586  AST 252  GGT 57 DNA  4.26E+07次方
（医生开了美能+肝苏颗粒+替比）    大三阳
（宇评：静脉输液一周即可，才花200就行了）

2010年3月9日开始吃第一颗药，吃了几天后人就开始不舒服了，5天后发高烧，感冒，周身发软去当地医院检查，医生开了点感冒药。第六天晚上开始背部肌肉疼痛不止，一个通宵都没睡着，替比我还继续再吃，我是晚上10点准时吃药。2年来都是保持这个习惯）第七天晚上吃了药后，背部肌肉依然疼痛不止，完全不能忍受的痛（有点像突然爬了很高的山小腿酸痛的那种感觉，但要比那种痛要强烈的多,眼泪的痛出来了）吃了药后，凌晨2点的样子，突然觉得胃部不适，成喷射式的呕吐。凌晨痛的实在睡不着，觉得越来越不对劲了，开始查阅网上资料。最后发现了和我相同的病例，但是他是第一次吃这个药，而我是停药后再吃吃药。反应基本上相同，也在网上查阅过吃替比需要检查CK  的资料。

第八天一大早我就去川医检查 ALT 235 AST 225 GGT 48 CK 1791    CKMB  142 肌红蛋白 308  肌钙蛋白 3.82 当即被告知需住院。
当天住院后晚上检查

2010年3月17日       CK2491    乳酸脱氢酶 517 羟丁酸脱氢酶 490 （当晚就被医生下了他妈的病危通知书，心肌受损，心肌炎。停止吃替比了，）
（宇评：你HP距离GAME OVER只有3.14159米了）

2010年3月18日复查肌红蛋白 174       CKMB 118    肌钙蛋白 5.47
2010年3月19日复查肌红蛋白 33.19    CKMB 11.4    肌钙蛋白 5.15
2010年3月23日复查肌红蛋白 28.67    CKMB 3.62    肌钙蛋白 0.072

住院期间，我要求医生换药了，2010年3月26日开始吃拉米（出院）
（宇评：走向正道了）

2010年3月28日复查 ALT 79 AST  113 GGT 64 乳酸脱氢酶 325    羟丁酸脱氢酶 263 其他正常 DNA 2.7E+10的5次方
2010年4月20日复查 ALT 67 AST 52    GGT正常  Ck正常    DNA 1.02+10的3次方  变回小三阳
（宇评：看到疗效了）

出院后心脏这边  心窝一直不舒服，胃也是，一直都是梗起梗起的。最早我还发帖问是不是吃拉米的反应呢，结果我现在回想应该是CK增高后引起全身肌肉出了问题。包括胃部肌肉，从2010年4月份到2011年的7月份，我心窝这里都是不舒服的一直梗起梗起的，到最近才稍微好点。

2010年6月复查  全部正常小三阳  （之后每季度我都全部检查一次，一直都是正常的）

===========================
1.随时可以怀孕
2.拉米继续，有疑问来找我
3.你会越来源好的，甚至可能摘金
4.寄一管血清来，50元，查一次表面抗原剩余多少，再过两个月，再寄第二次，算计一下表面抗原衰减速度。
4.2010-6以后的化验呢？

作者: 小资 时间: 2011-9-19 14:34

作者: soil2 时间: 2011-9-22 22:18

  王医生：

非常感谢你的回复，我这几天一直都期盼着你的回复，看到你的回复，就安心了，谢谢你的吉言了王医生。07年到10年住院3次，每次花费超过1W。哎~听你说了 200元输液即可。。。哎~~（那医生还是我托了好大的关系找起去了，结果还是这样，一样的被宰，说实在了，被宰都是小事，问题是我被当实验品了！！）一直都是自费吃药、住院、打干扰素，花费不少啊~最后到10年才开始申请大病医疗保险，减轻了负担，哎。好像当时申请的时候只有拉米能够报销。

1.随时可以怀孕（太高兴了，我就怕吃药不能要小孩，这下没顾虑了）
2.拉米继续，有疑问来找我（OK)
3.你会越来源好的，甚至可能摘金(谢谢王医生的吉言！）
4.寄一管血清来，50元，查一次表面抗原剩余多少，再过两个月，再寄第二次，算计一下表面抗原衰减速度。（抽血后，把真空抽血管寄到你那去？50元检查一次表面抗原是吗？我一同给你寄过去，血液可以寄快递吗？请你给我你的地址谢谢了）
5、2010-6以后的化验呢？

一直是正常的，DNA阴性  肝功全正常，2对半 145 小三阳，所以我就没登上来了。一直到现在  全是正常的。

2010年4月20日 2对半定量    乙肝表面抗原半定量〉3000 阳性单位COI 0-1.0
                                       乙肝表面抗体定量〈2.000    阴性单位IU/L 0-10.0
                                       乙肝E抗原半定量       0.067    阴性单位COI 0-1.0
                                       乙肝E抗体半定量       0.005    阳性单位COI 〉1.01
                                       乙肝核心抗体半定量 0.007    阳性单位COI 〉1.0

2010年8月26日  2对半          HBSAG                   37.99    阳性单位S/CO
                                       anti-hbs                0.20    阴性单位S/CO
                                       hbeag                   0.10    阴性单位S/CO
                                       ANTI-HBE                0.03    阳性单位S/CO
                                       ANTI-HBC                0.02    阳性单位S/CO

2010年11月16日 2对半定量    乙肝表面抗原半定量〉3000 阳性单位COI 0-1.0
                                       乙肝表面抗体定量〈2.000    阴性单位IU/L 0-10.0
                                       乙肝E抗原半定量       0.109    阴性单位COI 0-1.0
                                       乙肝E抗体半定量       0.006    阳性单位COI 〉1.01
                                       乙肝核心抗体半定量 0.004    阳性单位COI 〉1.0

2011年2月11日 2对半定量

                                       乙肝表面抗原半定量〉3000 阳性单位COI 0-1.0
                                       乙肝表面抗体定量〈2.000    阴性单位IU/L 0-10.0
                                       乙肝E抗原半定量       0.103    阴性单位COI 0-1.0
                                       乙肝E抗体半定量       0.006    阳性单位COI 〉1.01
                                       乙肝核心抗体半定量 0.004    阳性单位COI 〉1.0

2011年5月6日 2对半定量    乙肝表面抗原半定量〉3000 阳性单位COI 0-1.0
                                       乙肝表面抗体定量    3.290    阴性单位IU/L 0-10.0
                                       乙肝E抗原半定量       0.144    阴性单位COI 0-1.0
                                       乙肝E抗体半定量       0.008    阳性单位COI 〉1.01
                                       乙肝核心抗体半定量 0.012    阳性单位COI 〉1.0

让你费心了王医生，谢谢你的回复和关心，谢谢。

作者: z3f 时间: 2011-9-23 07:08

有老王帮助，
你会更放心！
生活更舒心！

作者: bvsufferer 时间: 2011-9-23 09:31

王医生就是牛，赞一个。

作者: 冬树 时间: 2011-9-23 10:46

作者: 好斗的画眉 时间: 2011-9-23 10:54

鲜花一朵。

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